Pięterko

Roszek dojrzewa. To takie wzruszające - widzieć, jak zmienia się jego osobowość, pojawiają się nowe emocje, nowe potrzeby... Z małego Bobo wyłania się... Chłopiec. Prawie nie mówiący, o małym rozumku, nadal zupełnie niesamodzielny, ale jednak już Chłopiec.

Po pierwsze - potrzeby i zachcianki. Może to za sprawą pcs-ów (obrazków do komunikacji), może za sprawą terapii, a może po prostu nadszedł czas... Zamiast standardowego AM słyszymy nieznoszące sprzeciwu: PIZZE! I to zaraz po śniadaniu. Lub z samego rana: Mamo, mamo, zrób mi naleśniki... Albo atak na szafkę i  krzyk złowrogi jaki wydają z siebie wikingowie atakujący bezbronne wioski: BANANANA!

O tak. Chłopiec coraz większy to i potrzeby coraz większe.

Po drugie - buntownik z wyboru. Po całym domu słychać gromkie: NIEEE... Towarzyszy temu nagła, kompletna wiotkość całego ciała i leżenie na podłodze w spazmach złości i niezgody.

- Roszku, idziemy na spacer!
- NIEEEE....

- Roszku, jedziemy do przedszkola...
- NIEEE...

- Roszku, sprawdź plan...
- NIEEEE...

Dlaczego nas to cieszy - zapytacie. Ano cieszy nas bardzo, bo nasze dziecko przestaje przypominać amebę, której zazwyczaj wszystko jedno. Zaczyna manifestować siebie. Zaczyna wyznaczać granice. Walczy o siebie. Ma to sens. Szczególnie, gdy za buntem idzie też dużo fajnych, adekwatnych do sytuacji zachowań.

Po trzecie - zmiana łóżeczka. Kto ogląda nasze zdjęcia pewnie zauważył, że u Endorfinek w pokoju stoi śliczne, piętrowe łóżeczko. Stoi i nocami się kurzy. W dzień Roszek chętnie tam przesiaduje słuchając muzyki, Baz czasem wdrapie się by poskakać z szafki na łóżko. A do spania jakoś było chłopcom tam nie po drodze. Zawsze zakładaliśmy, że to Bzyl zagnieździ się na dobre na pięterku, bo, choć młodszy, to sprawniejszy, łatwiej mu wejść i zejść. A jednak...

Na moje wczorajsze namowy i zachęty, by położyć się do spania na górze Bzyl pozostał niewzruszony. Obrzucił mnie zdziwionym spojrzeniem pt. chyba żartujesz?! i ani drgnął. Z desperacji zachęciłam Roszka, pokazując ręką, że górne łóżeczko jest pościelone. A Roś... się rozpromienił, jakby całe życie na to własnie czekał, wmaszerował na górę po schodkach, umościł się i... po pięciu minutach zasnął.

Nie wierzyliśmy własnym oczom. Co tu zrobić... dumaliśmy... Spadnie. To zbyt niebezpieczne. Trzeba go przenieść.

A potem postanowiliśmy "się ogarnąć" i pozwolić naszemu Małemu Księciu "dorosnąć". Na wypadek wypadku (czytaj: wypadnięcie za burtę lub nocną amnezję gdzie się śpi) rozłożyliśmy nasze niezawodne klocki magnetyczne jako materac chroniący,. Zostawiliśmy też włączoną na noc maleńką lampkę, żeby Roszek, gdy się obudzi (a budzi się co noc) widział od razu, gdzie leży.

O trzeciej w nocy wmaszerował nam do łóżka. Cały i zdrowy. Jak zawsze.

A dziś... znowu ochoczo wdrapał się na pięterko i zasnął jeszcze szybciej niż wczoraj.

Dziecko nam dorasta. Niby nic nadzwyczajnego, ale kiedy tzw.okres niemowlęcy trwa osiem i pół roku, to jednak można zapomnieć, że dzieci "dorastają", nawet te nasze :)

1% wszystkiego

Kochani, jak co roku polecamy się serdecznie Waszym PITom.
Dla nas Wasze wsparcie to podstawa wszystkiego, dzięki niemu możemy działać, szukać, wspierać chłopców. Możemy spać spokojniej. Możemy planować. Możemy marzyć.
Najgorszą sprawą dla rodzica jest podwójna bezsilność - z powodu choroby dzieci i z powodu ograniczeń finansowych.
Dzięki Wam przynajmniej finanse nie spędzają nam snu z powiek.

Dziękujemy i prosimy, nie zapominajcie o nas :)

Reportaż

Udzieliłam w życiu kilku wywiadów. Taki chichot losu, że z chorobą dzieci i masą kłopotów z tym związanych przychodzi też "sława". Myślę, że to czysta ciekawość naszej rzeczywistości i chęć pomocy. Wzrusza mnie to nieustannie, że świat się nami interesuje i ciągle znajdują się ludzie gotowi wysłuchać mojej historii. Bo gdy ją opowiadam, zaczynam wierzyć, że ma jakiś sens :)
Tym razem powstał reportaż. Dla nas wyjątkowy, bo zrealizowany przez ludzi bardzo nam bliskich. To bardzo rozczulajace - zobaczyć jak w obiektywie widzi nas Tomek, jak w słowa ubrała naszą historię Dorota. Mogę się przejrzeć w tym spojrzeniu jak w lustrze. Jest pełne zrozumienia, miłości i bliskości.

Dziękujemy Wam Kochani!!!!

Fotografia: Tomek Kaczor

Zobaczcie jak przyjaciele mogą pięknie opowiedzieć o naszym zwyczajnym-niezwyczajnym życiu słowem i obrazem...

Reportaż magazynu Kontakt:
http://magazynkontakt.pl/dzieci-jak-planety.html

Yin i yang

Czasami wydaje mi się, że Endorfinki są idealnym ucieleśnieniem chińskiego symbolu yin yang. Ile bieli - tyle czerni. Ile szczęścia - tyle łez. Wiem, życie każdego człowieka takie jest. W radości znajdziemy odrobinę cierpienia, a w bólu - odrobinę światła.

U chłopców działa to perfekcyjnie. Gdy Bzyl wspina się na wyżyny i zaskakuje nas dojrzałością i umiejętnościami, Roś osuwa się w mroki swoich niedomagań. I na odwrót.

Teraz jest czas Rocha - przynosi puzzle, chce układać domino, gada jak najęty i coraz więcej. Pięknie trzyma widelec, lepiej śpi. Oczywiście miewa swoje humory i gorsze chwile, ale ogólny efekt tej metamorfozy to wielkie ŁAŁ!

Bzyl... Odfrunął nam totalnie. Siku, kupa, wszystko leci w majtki. Nagłe śmiechawki niemające jasnej dla nas przyczyny, ciągnące się długo i uniemożliwiające porozumienie się. Coraz silniejsze nawyki - zamykanie wszystkich drzwi, gaszenie świateł, zaglądanie każdemu do łazienki. Notoryczne robienie na przekór, na złość. Zagubił nam się Bazyli w tym ciemnym, autystycznym lesie i nie możemy go znaleźć. To tak bardzo boli. Ostatnie dni płyną mi łzami i bezradnością, z domieszka furii i gniewu.

Czy można się z tym pogodzić? Czy kiedyś przestanę się zamartwiać?

Czy można tracić swoje dziecko po kawałku i "dawać radę"?

Klocki

Stali Czytacze wiedzą, tym nowym po krótce przybliżę - obie Endorfinki NIE POTRAFIĄ SIĘ BAWIĆ, przynajmniej w takim ogólnym znaczeniu. Ich "zabawa" to kręcenie szmatką, stukanie w butelkę paluszkami - i tak mogą godzinami. My, jako rodzice, strasznie tęsknimy za tym, by móc razem pobawić się w chowanego, w sklep, pograć w grę, pojeździć autkami, pograć w piłkę. Po prostu spędzać razem wesoło czas z własnymi dziećmi. To taka oczywistość oczywista, której najbardziej nam brakuje, za którą płaczemy w skrytości i która chyba najbardziej boli w kontekście innych, zdrowych dzieci. Kto u nas był ten wie - mamy wszystko: pomoce terapeutyczne, układanki, zabawki, instrumenty, plac zabaw, masy plastyczne, huśtawki, klocki, masę interaktywnych zabawek. Terapeuci przecierają ze zdumienia oczy, gdy pokazuję im nasz arsenał. A jednak... chłopcy nadal się nie bawią. Rzadko kiedy uda się znaleźć coś, co zainteresuje ich choć na chwilkę... Kochają ruch, to pewne. Ruch, który jest naszą pierwszą umiejętnością, nie wymaga intelektu czy skomplikowanej komunikacji werbalnej. To język chłopców. Ich Nibylandia. Więc szukaliśmy do niej drogi, codziennie szukamy...

Kilka miesięcy temu trafiłam w internecie na zabawkę, która wydała mi się idealna dla moich dzieci. Oferowała nieskończone możliwości placu zabaw, wymuszając mimochodem na dzieciach samodzielne budowanie konstrukcji i naukę planowania przestrzennego. I, co najważniejsze, była to zabawka o nieskończonych możliwościach wykorzystania! Ideał!

Cena...odstraszyła mnie bardzo skutecznie. Zaporowa. Nie do przeskoczenia dla nas i większości rodzin, jakie znam. Odłożyłam to marzenie na półkę "do Świętego Nigdy".

A potem był Bal Charytatywny Pani Ewy Drozd na rzecz chłopców. A potem spłynęły Wasze wpłaty z 1 % podatku. A potem... długo przecierałam oczy ze zdumienia, że mam teraz tak wielkie możliwości wyciągania moich dzieci "za uszy" do życia. Po długich rodzinnych naradach stwierdziliśmy, że raz się żyje. Że najważniejsze jest TU i TERAZ z chłopcami. Fundacja zgodziła się od razu.

I oto są! Nasze magnetyczne klocki Jolly Heap. Polski produkt, polska innowacyjna zabawka, która dla dzieci niepełnosprawnych stanowi niezwykłe narzędzie terapeutyczne. Każdy z naszych Darczyńców dołożył po klocku! Z całego serca dziękujemy!!!!!

Nie będę Wam opisywać naszego odkrycia - nie dość, że motywacja do budowania jest wielka, bo po budowli można się wspinać, zjeżdżać, skakać itp., to jeszcze największa frajda jest, gdy można bawić się razem z bratem lub tatą! Ani Roszek ani Bzylek jeszcze nie potrafią nic sami zbudować, ale Bzyl próbuje już "naprawiać" konstrukcję, gdy się zepsuje. Dla Roszka motywujące jest to, kiedy położy klocek na klocku to one trzymają się razem. Dotąd niekloczność i nieuważne ruchy zniechęcały Roszka do jakiejkolwiek zabawy klockami, bo ledwo coś zbudował, zaraz niechcący zburzył. NA razie to my budujemy, a Endorfinki szaleją. Ale wszystko przed nami :)

Na końcu wpisu film instruktażowy od terapeuty o tym, jak można wykorzystać klocki w terapii.

Dodam tylko, że to nie jest wpis reklamowy i nikt mnie nie namawiał do napisania go. Nikt też mi za niego nie płaci. To nie jest reklama zabawki - to jest reklama Waszej Nieustającej Pomocy!!!

Film: