poniedziałek, 15 kwietnia 2019

Radość


Doświadczacie czasem cudów? Albo chociaż niewiarygodnych zbiegów okoliczności? Nam się przytrafiają bardzo często :) Ale od początku...
Dwa lata temu Bazyli dostał od dziadka rower, dwukołowy, z doczepianymi bocznymi kółkami. P. wziął na siebie szkolenie adepta jazdy na rowerze i po dwóch latach Bazyli potrafi pedałować (a nie było to takie oczywiste, o nie....) i troszkę kierować. O jeździe bez dwóch kółek możemy na razie pomarzyć. Sęk w tym, że za moment Bazyli ze swojego rowerku wyrośnie, bo rośnie jak na drożdżach. Pomyslałam jakiś czas temu, że trzeba było kupić mu taki specjalny rower trzykołowy. Często jeżdżą na takim dzieci z różnymi trudnościami rozwojowymi i świetnie się sprawdza, bo jest stabilny.

Pomyślałam i odłożyłam do szuflady "kiedyś tam".

Tymczasem Anioły nie próżnowały i widocznie uruchomiły swoją super tajną grupę wsparcia, bo po dwóch tygodniach od pojawienia się mojej rowerowej refleksji odezwała się do nas Grażynka...

Że ma taki specjalny rower.
Że chętnie nam go podaruje.

Serio, serio....

A ja nawet nie wypowiedziałam głośno tej mojej rowerowej refleksji, nikomu, nawet mężowi :)

Grażynko.... Zobacz co, oprócz roweru, podarowałaś jeszcze naszym Endorfinkom - powiew przygody, braterską zabawę i masę śmiechu....

Dziękujemy!!!!!
Teraz tylko pozostaje kupić chłopakom większe kaski i.... w drogę :D









środa, 10 kwietnia 2019

Kto tam? Kto jest w środku?




Stanęliśmy wczoraj z Bazylim na komisji. Nie wojskowej na szczęście, a orzekającej o niepełnosprawności. Bzylowe orzeczenie wygasło i trzeba od nowa stwierdzać, czy kolega jest pełno czy niepełnosprawny. Jest taki trend, by o autyzmie mówić jak o odmienności neurologicznej i nie traktować go jako wadę, a po prostu inny system operacyjny. Może i tak jest, ale Bazyli ewidentnie traci na tym, że ma autyzm, więc niepełnosprawność to jest.

Więc stawiliśmy się. Pierwszy raz w innym mieście.
Już w poczekalni Bazyli uświadomił całe Starostwo Polkowickie, że przybył i że jest niezadowolony. Troszkę mnie to stresowało, że tak wrzeszczy i się wije na podłodze, a ludzie w popłochu uciekają spojrzeniami, ale myślę sobie:  przecież jesteśmy w miejscu, gdzie orzeka się o niepełnosprawności - jednym z niewielu miejsc na ziemi, gdzie obecność osób sprawnych inaczej powinna być oczywista i na miejscu. To mnie uspokoiło.

Doczekaliśmy się. Nawet szybko przyszła nasza kolej.
Pierwsze drzwi - Pani psycholog lub pedagog. Miła, serdeczna. Bazyli wkroczył, pojęczał chwilę i zaczął swój rytuał wężowy czyli monotonne uderzanie gumowymi wężami o podłogę.
Pani spojrzała ze współczuciem:
- Znaczny? [chodzi o stopień niepełnosprawności intelektualnej, są cztery: lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki].
- Nie. Lekki. Przynajmniej w papierach - dodałam szybko.
- Lekki? - Pani niemal się zakrztusiła własnym zdziwieniem - Niemożliwe!
- Tak ma w papierach, bo wyszedł w testach na pograniczu lekkiego i umiarkowanego. Ale będziemy zmieniali na umiarkowany.
- Acha.

I zaczęłam swój wywód, jak to prawdziwy Bzyl nam się ukrywa pod masą najdziwniejszych dziwactw, uporów, manii i schematów. Jak pod wymownym milczeniem skrywa być może swoje rozczarowanie światem i swoje zdanie na co niektóre istotne dla ludzkości tematy. Jak się chowa za śmiechawkami, głupawkami i wiecznym pojękiwaniem, jakby z nudów i z przyzwyczajenia.

Bo tak to z Bazem jest. Najprostsze zadania go przerastają, albo nudzą. Oporuje, odgrywa niezliczone role. To aktor niezrównany - mówią Panie w szkole. Wczoraj powiedział słowo KAWA, bo akurat się zamyślił i mimowolnie powtórzył za panią. Zaśmiał się inteligentnie, gdy kolega pomylił nazwę miesiąca. Siedział autentycznie smutny i przytłoczony, gdy opowiadam Pani doktor, jak źle funkcjonuje. Był tak przybity, że zaraz dodałam do niego: Bazylku, muszę to wszystko Pani opowiedzieć, ale pamiętaj, ze jesteś kochanym, fajnym chłopcem.

Jak to jest z tym autyzmem? Wyżera umysł kawałek po kawałku, nie zostawiając za wiele, czy tylko wypuszcza zasłonę dymną, by prawdziwe JA nie mogło wydostać się na powierzchnię?

Zacytuję moje ulubione słowa Kasi Nosowskiej. Już kiedyś je tu przytaczałam, ale są tak w punkt, że nie mogę się powstrzymać przed zrobieniem tego ponownie:

chciałabym móc zanurzyć głowę
w strumieniu Twojej świadomości
bezpowrotnie
chciałabym przez judasze oczu
Twoich łagodnych 
spojrzeć 
kto tam?
kto jest w środku?

|Katarzyna Nosowska/





wtorek, 2 kwietnia 2019

Kołowrotek




Miałam wczoraj wielką przyjemność pobębnić chwilę na djembe w trakcie wernisażu wystawy prac dorosłej dziewczyny z zespołem Downa. Jej koledzy z grupy teatralnej "Pozytywni" wystawiali z tej okazji mini spektakl. Te kilka chwil spędzonych w ich towarzystwie przypomniało mi, jak bardzo chciałam kiedyś pracować z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, a zwłaszcza z zespołem Downa. W ciągu tej godziny zostałam przytulona niezliczoną ilośc razy, kilka osób wyznało mi, że bardzo mnie lubi i zapas pozytywnej energii uzupełniłam na kilka najbliższych miesięcy. Takie są te osoby ze skośnymi oczkami - co w sercu to na dłoni, nie skąpią nikomu swojej radości życia... Dlatego byłam gotowa na pojawienie się Roszka. Dlatego czekałam na niego z utęsknieniem...

Niedawno, 21 marca, obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Czasem rozmarzam się, że to jedyne święto, jakie powinniśmy obchodzić. Niestety - Roszek ma też autyzm. Jego młodszy brat też. Od wielu, wielu lat to 2 kwietnia czyli Dzień Świadomości Autyzmu pożera nas bardziej. W ogóle autyzm pożera nas bardziej. Nas i nasze dzieci.

NIe mam siły świecić publicznie na niebiesko. Ostatnio całą energię poświęcam na walkę o to, by nasza nowa, piękna szkoła przetrwała i by w Polsce zaczęły powstawać domy dla niesamodzielnych osób z autyzmem. Nie świętuję. Nie robię kampanii. Działam po cichu.

Nie tak wyobrażałam sobie nasze życie. Zawsze patrząc na malutkiego Roszka wzdychałam: jak dobrze, że to zespół Downa, a nie autyzm nam się trafił. Uważajcie na to, co myślicie :) Bo jak się za chwilę okazało, autyzm nie mógł nam się już trafić BARDZIEJ.

Popatrzcie na moich chłopców. Są tak różni. 
Roszek starszy - o głowę mniejszy. Funkcjonuje gorzej, ale spokojniej.
Baz - z inteligentnym błyskiem w oku, a jednak nieporadny we wszystkim. Nie mówiący.
Roszek - choć mówi, nie rozmawia. 
Baz - choć z autyzmem - patrzy innym w oczy tak, że aż świdruje spojrzeniem.
Roszek - z trisomią 21 - a więc powinien być bardziej towarzyszki. On jednak ucieka od ludzi, chowa się w swoim świecie .
Bazyli odwrotnie - wdrapuje się zaskoczonym gościom na kolana, zagląda głęboko w oczy i dotyka ich czule.

Ying i Yang.
Autyzm i zespół Downa.

21 marca i 2 kwietnia.

Kołowrotek, od którego kręci nam się w głowie.