Ukołysani

 

 Tydzień nad morzem minął nam szybko i..w miarę spokojnie. Aż nie do uwierzenia! :)

Chłopcy tak kochają plażę, piasek, fale, że jestem skłonna znieść wiele trudów, by widzieć ich szczęśliwymi. Kojące towarzystwo rodziców i siostry dało mi poczucie bezpieczeństwa i bezcenne wsparcie. Dziękuję, Kochani...

Refleksji jak zwykle mam w bród... Kocham morze za jego bezkres, za niesamowite widoki, ferie niebieskości, szarości i granatów (moje ukochane kolory), za to, że przyjmuje bezkrytycznie wszystkie moje smutki i potrafi ukołysać moje zmęczone, ciężkie ciało... Wyjazdy w miejsca, gdzie są inni ludzi, zawsze są dla mnie stresem, bo czujność rodzicielska musi zostać wzmożona jeszcze bardziej. Chłopcy nie rozumieją, że nie powinno się chodzić na plaży po cudzych ręcznikach, Bazyli zupełnie nie respektuje zasady, że do obcych ludzi nie podchodzi się za blisko, bo to narusza ich przestrzeń osobistą i potrafi wręcz dosiadać się do przypadkowych plażowiczów :) Kupę w majtki na plaży zaliczyliśmy tylko dwa razy i dla mnie był to wielki sukces :D Za to przesikanych nocami prześcieradeł (mimo pieluch) nie zliczę... Jak się śpi w wynajmowanym domku, na nie swoich łóżkach, to jednak jest stres. 

Tak czy siak, morze nas przyjęło jak starych znajomych i jestem za to wdzięczna.

 

 

Wakacje u nas dobiegły końca, bo chłopcy od kilku dni chodzą na półkolonie organizowane w ich szkole. Odetchnęłam z ulgą. Wizja dwóch miesięcy z Endorfinkami w domu napawała mnie przerażeniem - zbyt dobrze pamiętałam swoje zeszłoroczne sierpniowe załamanie :( Tymczasem tegoroczne wakacje minęły nam bardzo szybko i dość bezboleśnie :) I zdradzę Wam sekret - stało się tak dzięki wspaniałym ludziom, których los postawił na mej drodze :) Przed wszystkim moi rodzice i siostra, którzy wspierali, przyjeżdżali, odciążali... Wielokrotnie pisałam już, jakie mam szczęście do bycia córką swoich rodziców, i będą to powtarzała wiele razy :) Udało nam się skorzystać również w opieki wytchnieniowej - i tu muszę napisać o Iwonce i Mirku, dwojgu przewspaniałych terapeutach, którzy spędzali z Endorfinkami długie godziny w swoim gabinecie, zabierali na hulajnogę, spacer, na obiad... Emanują spokojem, miłością do dzieci i wielkim doświadczeniem... Ci ludzie spadli mi z nieba i dzięki nim przetrwałam to lato w tak dobrej formie psychicznej. Polecam z całego serca (nikt mnie o to nie prosił! ) Iwonkę i Mirka z gabinetu "Możemy Więcej"! Gdyby ktoś z Was szukał profesjonalnego wsparcia dla swoich dzieci - mają gabinet na głogowskiej Starówce i są FANTASTYCZNI!!!

Z pamiętnika Endorfinek cz. 1

Przyjechaliśmy do Mokrego Stwora. Tym razem bez Taty, bo w pracy nie dograł jakiegoś ukropu czy uklopu.. Jakoś tak. Ale jest z nami Święta Trójca: Babcia, Dziadek i Misia. No i Mama. Ja tak kocham Mokrego Stwora, że co rano próbuję iść do niego się przywitać. Sam. Na razie aż dwa razy mi się udało! Dziadek dogonił mnie gdy już moczyłem nóżki w falach. Ale wszyscy się zachwycają jaki jestem poukładany - nawet jak biegnę na plażę zupełnie sam (na nielegalu) to buty i skarpetki ściągam przy wejściu na plażę. A co! 

R. 

A ja się pluskam ile wlezie. Okazjonalnie jem piasek, kiedy nikt nie patrzy. I mokry i suchy, ale gustuję w mokrym. Takim prosto z dna morza. Spróbujcie jak będziecie mieli okazję. Pychota! 

B. 

Tam

 

Pojechaliśmy. Po dwuletniej przerwie, pełni obaw, nowych lęków i natręctw. Pojechaliśmy, bo chłopcy bardzo potrzebowali już intensywnego treningu fizycznego, potrzebowaliśmy też wreszcie zmienić perspektywę, zmienić miejsce zamieszkania chociaż na dwa tygodnie, by przełamać pewne bazylkowe schematy.  Pojechaliśmy na... TURNUS!

Jak zawsze - w "Centrum Like" w Łodzi, niedaleko Stęszewa, w okolicach Poznania. W miejsce nam znane, lubiane. Obawiałam się, czy chłopcy się odnajdą na nowo, po długim okresie niejeżdżenia nigdzie. I tu wspaniałą robotę zrobił nam album z wakacji, którego wykonanie mieliśmy zadane dwa lata temu w szkole. Były tam zdjęcia z ostatniego turnusu i chłopcy bardzo często je oglądali. Lubili to robić, oczywiście zawsze opowiadałam im, że byli wtedy na turnusie, przypominałam poszczególne zajęcia. Zawsze najchętniej zatrzymywali się przy basenie i przy jeziorze :) Po Mamusi mają duszę syrenek :)

Album okazał się wspaniałym utrwalaczem wspomnień - gdy dojechaliśmy na miejsce i poszłam do recepcji załatwiać sprawy, Roszek po wejściu do ośrodka natychmiast udał się...pod drzwi do basenu... Jakby wczoraj miał tam zajęcia. Chłopcy odnaleźli się świetnie i odetchnęliśmy z P. z ulgą. Maszerowali pięknie na zajęcia, bardzo tu pomagał plan dnia przywieszony do drzwi łazienki, ze zdjęciami poszczególnych zajęć, który zrobiłam lata temu i który jeździ z nami na turnus od lat. Mniej było też kryzysów - obaj panowie są jednak już starsi i maja więcej energii i umiejętności skupienia na dłużej. Znali miejsce, znali część terapeutów i weszli w turnus jak w masełko. 

Najsłabszym punktem tej imprezy okazaliśmy się... my. P. zaczęła tak męczyć alergia, że część turnusu był kompletnie wyczerpany i nie do życia. Zapomnieliśmy też leku wziewnego na astmę i przy nasilonych dusznościach kodem na receptę uratowała nas Pewna Czytaczka Bloga (Aniu, dziękuję!!!). Moja psychika okazała się kruchsza niż przypuszczałam i zaliczyłam spektakularny kryzys z powodu ,nawet nie wiem, jakiego. Po turnusie mam smutną refleksję - oboje z P. jesteśmy już tak zmęczeni (psychicznie, fizycznie), że coraz gorzej znosimy codzienność. Czas ratować swoje dusze, bo jednak z biegiem lat, gdy Endorfinki rosną, jest coraz trudniej, a bardzo liczyliśmy, że będzie z górki...

A Roszek i Bazylek?Najlepiej pracował na zajęciach Roś i to było dla nas totalnym zaskoczeniem. Pokazał też swój charakterek i to, że nie jest już małym dzieckiem, notorycznie uciekając nam na basen... Bazyli przywiózł ze sobą sporo lęków i nadal mocną męczliwość słuchową, co jednak nie przeszkodziło mu w większości zajęć. Najtrudniej przechodził zajęcia na basenie, nad czym ubolewam do dziś, bo trafiła nam się wspaniała Pani Kasia. Roszek tak się z nią fantastycznie bawił, że pozwolił zanurzyć się cały (!) pod wodę! I po wypłynięciu śmiał się do rozpuku, a spodziewałam się raczej histerycznego płaczu. Bazyli, przyzwyczajony do gruntu pod nogami w przydomowym basenie, był ostrożniejszy, ale co się napływał - to jego. Chłopcy codziennie uczęszczali do pedagoga, na terapię ręki, na terapię przestrzenną (podobna do SI, dużo huśtawek równoważni). Codziennie mieli też ćwiczenia z Panem Mateuszem który skradł ich serca (zwłaszcza Roszka). Co drugi dzień jeździli również na koniu, co było dla nas wielkim wydarzeniem, bo przez kilka turnusów tych zajęć nie mieli (nie wykazywali chęci). W tym roku konik przypadł im bardzo do gustu i jazda na nim był wspaniałym wyciszeniem na koniec pełnego wyzwań dnia. Wielkim plusem turnusów Centrum Like jest też wspaniała Pani Asia - neurologopeda, która czyni cuda. Po spotkaniach z nią zawsze czuję się pewniej w tej dziedzinie i wiem, jak pomagać chłopcom rozwijać mowę i komunikację.

Żeby nie było tak sielsko - oczywiście, przybyliśmy na turnus z całym inwentarzem trudnych zachowań, zwłaszcza Baza, i, choć nieco przytłumione nowym miejscem, nie raz dawały nam się mocno we znaki. Baz notorycznie wszystko zrzucał z balkonu, często w krzaki, żeby trudniej było to znaleźć. Ciągle też zdarzały nam się nocne wpadki, a że byliśmy na to przygotowani i zabraliśmy sporo własnych prześcieradeł i podkładów, nasz balkon nieustannie przypominał oflagowany balkon kibica - tyle się na nim suszyło prześcieradeł.

Chłopcy, rozruszani, rozćwiczeni, popołudniami również nie próżnowali - Roszek codziennie moczył nogi w jeziorze. A Bazyli... pod czujnym okiem P. pięknie rozwijał swoje umiejętności jazdy na rowerze (nauka hamowania i skręcania). Towarzyszyły nam też zwierzątka - konie i para uroczych osiołków. Nie zabrakło również naszych przyjaciół, z którymi, po ciężkich dniach biegania za dziećmi, spędzaliśmy spokojne wieczory na tarasie na rozmowach i muzykowaniu.

Wszystko to mogło się zdarzyć dzięki WAM - naszym darczyńcom i tym, którzy przekazują nam 1% podatku. Ceny turnusów tak poszybowały w górę, że obawiam się, że to był nasz ostatni turnus :( Ale ten się ZDARZYŁ, dzięki całej rzeszy dobrych ludzi wokół nas, i jesteśmy Wam za to dozgonnie wdzięczni.

 

zdjęcie: Centrum Like

zdjęcie: Centrum Like

zdjęcie: Centrum Like

zdjęcie: Centrum Like

zdjęcie: Centrum Like

 

 

 

zdjęcie: Centrum Like

 

zdjęcie: Centrum Like

 

zdjęcie: Centrum Like

 

Chłopcy zdali ten sprawdzian na piątkę z plusem! My - rodzice - czwórkę. Zwłaszcza moja krucha psychika okazała się najsłabszym punktem rodziny. Bo musicie to wiedzieć - rodzice dzieci niepełnosprawnych, nawet Ci, co uśmiech mają przyklejony na stałe do swych twarzy, wewnątrz przezywają codziennie prawdziwe dramaty - mniejsze lub większe, ale z reguły przytłaczające. Nikt nas nie uczy, jak dbać o siebie, nie pozwalamy sobie na wolne, nie mamy tez takiej możliwości. Ten turnus pokazał mi dobitnie, że dobiłam do jakiejś cienkiej granicy, i że, jeśli nie zadbam wreszcie o siebie, o męża, nie starczy mi sił na resztę życia z Endorfinkami. A starczyć musi.

W to lato uratuje nas opieka wytchnieniowa. 

Dbajcie o siebie Kochani! Turnus to nie odpoczynek - to wzywanie :D

12

 

 

Nasz Mały Budda skończył 12 lat. 

Pamiętam, że pierwsze urodziny Roszka wyprawiłam bardzo hucznie, na 20 chyba osób, w ogrodzie, z wielkim tortem i filmem puszczonym na ścianie domu. Dlaczego? Z radości, że Jest. Że żyje. Że dane mu było dożyć pierwszych urodzin. Brzmi przejmująco, ale tak właśnie było.

Dziś trochę spowszedniał nam ten lęk o Roszka, od lat jest stabilny, nie choruje (tfu!) i nie miewa poważniejszych problemów ze zdrowiem (tfu! tfu!). A jednak jego przyjście na świat dało nam, być może najważniejszą, lekcję w życiu. Że nie ma nic pewnego, że nasz los przypomina bezradny lot muszki owocówki w wielką zawieję. Że każdy dzień przydarza się tylko raz, i że można celebrować go z wielką wdzięcznością i szacunkiem. Tego jeszcze nie umiemy, ale Roszek jest w tym najlepszy na świecie! Już 12 lat odrabiamy tę lekcję i nie wiem, czy kiedyś będzie to zadanie wykonane. To raczej warsztat - bez nacisku na efekt końcowy, a z podkreślonym byciem w procesie - dożywotnio.

Mało piszę tu na blogu, bo rzuciłam się w wir muzycznych wyzwań (płyta, występy, konkursy) i w krętą dróżkę pracy nad oswajaniem własnych demonów. Jedno i drugie kosztuje sporo zachodu i cierpliwości, ale efekty dają satysfakcję, jakiej oboje z P. bardzo teraz potrzebujemy. Nie kajam się już w myślach, że kolejny tydzień mija bez wpisu na blogu... To ma być szczere pisanie pod wpływem impulsu i prawdziwej potrzeby podzielenia się naszym życiem z Wam, a nie chłodno przekalkulowana działalność publicystyczna. Ostatnio coraz więcej ściągam sobie z głowy tych mylnych przekonań, że coś TRZEBA lub POWINNO SIĘ. Mam nadzieję, że i Wam odpowiada takie podejście.

Wracając do Roszka - cóż mogę napisać? Że ma już włosy długawe, i coraz częściej przypomina mi Kurta Cobaina (eh, ten sentyment do długowłosych chłopaków, pozostał mi do dziś - P. też kiedyś ganiał z długimi włosami). Dwanaście lat to wiek na tyle poważny, że zamykanie drzwi (zmałpowane po młodszym bracie) weszło Roszkowi na dobre w krew (i ręce). Więc się izoluje chłopak, non stop czegoś słucha lub śpiewa (zupełnie jak jego mama wieki temu), i chodzi spać coraz później. Poziom upartości również wzrasta proporcjonalnie do wieku i coraz częściej słyszymy piskliwie, jedyne w swoim rodzaju: a juś nie nie nie!!!!. I, o  ile Bazyli już nie za bardzo daje się przytulać i unika czułościowych scen z matką jak ognia, to Roszek jednak zachował swoje wewnętrzne dziecko w całkiem uzewnętrznionej formie. U niego przytulaski i uśmiechy zawsze są w promocji, w nadmiarze, za darmo. 

A my, wygłodniali pogody ducha i dawnej, młodzieńczej beztroski, grzejemy się przy tym Naszym Prywatnym Słoneczku Teletubisiów, ile możemy. Kap, kap, kapie z Roszka dobro. Wystawiamy spragnione języki i każda kroplę przełykamy z wdzięcznością.

 

Bądź Roszku. 

Sobą.

Z nami.

Zawsze.

Mały Budda

 

Przytuptał nad ranem do naszego łóżka. Wgramolił się między nas. Mówię do P. z nieudawanym zachwytem: Zobacz, jaki piękny chłopiec do nas przyszedł! A Roch, jak zaprogramowany, jakby na sam dźwięk słowa CHŁOPIEC w jego mózgu uaktywniała się wyszukiwarka, która właśnie odnalazła pasujące ścieżki, wyrecytował jak w transie:

- Jestem Roch. Jestem chłopcem. Mieszkam w Polsce. Mieszkam w Jakubowie. Chodzę do szkoły, do klasy drugiej ce. Uczą mnie: Pani Gosia, Pani Marta, Pani Dagmara. Moi koledzy to Antek i... Roch!

Zatkało nas na dłuższą chwilę. Szczególnie ten kolega z klasy - Roch :D Bo tak to z Roszkiem jest. Zapamięta i powtórzy dużo, tylko czy rozumie co mówi? Panie uczyły jego koleżankę z klasy, że ma w klasie kolegów: Rocha i Antka. A Roszek to podchwycił i powtarza, zamiast wymienić swoja koleżankę zamiast siebie. A jednak nas wzruszył... Panie się napracowały, Roszek zapamiętał i zaszpanował własnym starym o 6 nad ranem w pościeli jeszcze ciepłej od snu.

Niedawno otrąbiliśmy wielki sukces - po kilku latach (!) codziennej nauki (!) Roszek opanował nabieranie pokarmu na widelec. Do tej pory potrafił tylko nabijać, co w przypadku np. ziemniaków w formie puree nie sprawdzało się ani trochę. Mozolnie, codziennie odwracaliśmy widelec w jego łapce, by nabrał na niego ziemniaki jak na łyżkę nabiera się zupę. A Roszek, po każdym takim nabraniu pokarmu... znowu obracał widelec w dłoni i próbował nabijać te nieszczęsne puree jak kawałki kotleta... Lata, lata świetlne to ćwiczyliśmy! I wreszcie - udało się!!!! Jakby jakieś utarte ścieżki w jego umyśle wreszcie zatarły się, a na nie wdrukowała się nowa mapa ścieżek - wydeptywanych przez nas każdego dnia, kilka razy dziennie, latami. Radość ogromna, i jaka widoczna ulga, gdy mogę posadzić go do obiadu i je sam! Sam! Bez naszej wiecznej asysty! Zrozumie tę radość tylko ten, kto, tak jak my, od 12 lat asystował przy każdym posiłku swojego synka.. Roszek przypomina mi Drzewce - postacie z trylogii Tolkiena, do złudzenia przypominające drzewa, a jednak będące żywi, poruszającymi i mówiącymi postaciami. Drzewcom, jak drzewom, czas płynie inaczej niż ten ludzki - wszystko robią pomału i z wielkim namysłem. Taki jest Roś właśnie. Jego czas nie płynie jak wartka rzeka, on się przetacza leniwie jak lawa wulkaniczna spływająca po wąwozach - majestatycznie, powoli, ale jak zastygnie, to na amen.

Obserwujemy synka naszego pierworodnego i coraz częściej dochodzimy do wniosku, że to Mały Budda we własnej postaci. Roszek jest całkowicie wolny od tego, co przygniata większość z nas - od zamartwiania się. Nawet, jeśli spotka go coś przykrego (zaczepka w szkole, pobranie krwi, upadek) to po chwili płaczu momentalnie przechodzi nad tym do porządku dziennego. Jego umysł pozbywa się tych przykrych emocji jak zbędnego bagażu, nie kisi emocji jak ogórków w zalewie. 

Roszek po prostu JEST. I to jest źródło jego nieustającej radości.

Często obdarza nas uśmiechami bez przyczyny, tak po prostu. Przychodzi, zagląda prosto w oczy i... uśmiecha się. Jakby chciał powiedzieć: Zobacz, jakie to cudowne! Jakie rozkoszne! Jestem tu! I Ty tu jesteś! Czego chcieć więcej?

 

Tak, Roś uczy nas pogody ducha w najgorsze burzowe chmury.