niedziela, 24 listopada 2019

blaski i CIENIE



Od jakiegoś czasu narasta we mnie bunt, złość paskudna, którą aż chce się wykrzyczeć z samego epicentrum swojego jestestwa, czyli ze swojego obolałego serca... Jeśli pozwolicie, wykrzyczę się tutaj...
Być może za dużo czytam w internecie tekstów o autyzmie, za dużo siedzę na forach, za dużo z ludźmi rozmawiam. Być może. Od kilku lat przebija się do mojej świadomości trend, że autyzm jest cool, całkiem fajny. Że to po prostu inne oprogramowanie systemu, tak samo wartościowe jak nasze - neurotypowe, potocznie zwane normalnym. Autyzm to super moc. Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje. Coś we mnie na te słowa mocno płacze, coś się wykręca w środku i nie chce wyprostować. 
Ten nowy trend to efekt aktywności dorosłych, wysoko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu, które, szczególnie w mediach internetowych, zaczynają dochodzić do głosu. Opowiadają o swoim życiu, potrzebach, talentach, o wyzwaniach, z jakimi przez całe swoje życie musieli (i muszą nadal) się mierzyć. Podobno to dzięki osobom ze spektrum mamy teraz telefony komórkowe, internet i wielki postęp technologiczny. Wszystko pięknie. Wszystko miło. Każdy się zgodzi, że osoby z zespołem Aspergera są często wybitnie utalentowane.
Ale... na litość boską... Takich osób, które potrafią same funkcjonować, a nawet podjąć pracę i mieć w niej ogromne sukcesy, jest... garstka. Ogromna część osób w spektrum autyzmu jest niesamodzielna, samotna, zdana na łaskę lub niełaskę innych. Patrzę na mojego Baza, jak, po kilku spokojniejszych tygodniach, znowu miewa "napady dzikości", wydaje z siebie dziwne dźwięki, cały się usztywnia, chodzi na palcach, ślini, nie panuje nad fizjologią, ciężko mu się skupić. I to ma być super moc? Ten autyzm, który nie pozwala mu mówić, wyrazić siebie? Ten autyzm, przez który ludzie dookoła przyglądają mu się z niepokojem i niemożliwe jest nawiązanie relacji rówieśniczych, za którymi Bazyli na pewno tęskni? Ten autyzm, który nakazuje Bazylkowi powtarzać ciągle tę samą czynność, czyli czymś potrząsać lub w coś stukać palcami, przez co wspólne przeczytanie książki na dobranoc staje się koszmarem a cały rozwój i poznawanie świata stoi w miejscu? Dla mnie to brzemię, ogromne, przeogromne brzemię, które ten biedny chłopczyk dźwiga. A my wraz z nim.

Nie zrozumcie mnie źle - oczywiście, trzeba szanować odmienne potrzeby osób z autyzmem, wychodzić im naprzeciw, stwarzać bezpieczne warunki do funkcjonowania i rozwoju, alternatywne sposoby komunikacji, bardziej przyjazne środowisko. Trzeba kochać, wspierać, rozumieć. Trzeba widzieć w nich odrębną, autonomiczną osobowość i nie zapominać, że pod tymi wszystkimi dziwnymi zachowaniami kryje się CZŁOWIEK, ze swoimi pragnieniami, cechami charakteru i słabościami. Ale nie zgadzam się na przedstawanie autyzmu w formie po prostu odmienności neurologicznej. Nawet, jeżeli nasze dzieci mają inny, niekoniecznie gorszy "system operacyjny", to jednak muszą z nim żyć TUTAJ, w naszej cywilizacji, z naszymi zasadami i regułami, i to czyni ten system problematycznym.

Przeczytałam kiedyś takie zdanie: Jeżeli nie akceptujesz autyzmu swojego dziecka, to znaczy, że nie akceptujesz swojego dziecka. Jak łatwo jest zakneblować matkom usta takimi hasłami. Jak łatwo jest wrzucić wszystko do jednego worka, pokolorować świat na czarno albo biało. Niektórym osobom ich bycie w spektrum na pewno daje ponadprzeciętne możliwości, jednak obawiam się, że dla większości  osób z autyzmem żyć z nim jest o wiele trudniej niż bez niego.
To samo dotyczy zespołu Downa - zdarzają się osoby bardzo wysoko funkcjonujące, które kończą uczelnie, pracują, zakładają rodziny i są w pełni samodzielne. Ale ile ich jest? Ile procent? 
Jako mama Roszka z zespołem, który ma stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym, nie mogę słuchać tych kampanii skierowanych do przyszłych rodziców dzieci z zespołem, które mówią: twoje dziecko będzie mogło wszystko. Nie będzie mogło. Przyniesie ze sobą wielką miłość i radość, ale też ciężką pracę i wiele troski. I nic w tym złego. Można o tym MÓWIĆ GŁOŚNO. Bo takie jest życie. Pełne szczęścia, ale też i bólu. I to nie dotyczy tylko osób niepełnosprawnych, ale WSZYSTKICH.

Nie zgadzam się na taką pokolorowaną retorykę. Pokazujmy CIENIE I BLASKI. Wiem, że tu chodzi o poszanowanie godności osób niepełnosprawnych. Te pozytywne trendy powstały też z potrzeby odkręcenia wizerunku osób z zd i z autyzmem, który przez wiele lat był skrajnie negatywny. To bardzo ważne - powiedzieć głośno - że można być szczęśliwym mając zespół Downa, autyzm lub inną niepełnosprawność. Trzeba o tym mówić. Bo to PRAWDA. Ale gdy patrzę na Bazylka, który nagle cały sztywnieje, który boi się czasem własnego cienia, i jego własne lęki tak mocno go paraliżują, że nie może funkcjonować, to coś we mnie pęka. 

Kilka lat temu spotkałam na oddziale neurologii młodą mamę, która miała synka, może 2,5 letniego, świeżo po diagnozie autyzmu. Ona była tym faktem szczerze podniecona. No po prostu rajcowało ją to. Wyobrażała sobie, że jej synek będzie taki nieco ekscentryczny, bardzo inteligentny, będzie chodził swoimi ścieżkami i intrygował otoczenie. I oby tak było. Naoglądała się dużo filmów o super umysłach ze spektrum autyzmu i nie mogła się doczekać świetlanej przyszłości jej syna. A ja przed oczami od jakiegoś czasu mam ciągle Dominika, o którym było głośno w całej Polsce, a który spędził 3 lata w szpitalu psychiatrycznym, przypięty pasami do łóżka, w kasku na głowie.... Ku rozpaczy i bezradności swoich kochających rodziców.

I NIC w tym fajnego nie widzę :(

11 komentarzy :

  1. Pani Magdo, jestem bardzo poruszona słowami, które czytam. Przejmują mnie do łez. Tylko najbliżsi wiedzą, jakim dramatem jest autyzm,tylko oni każdej godziny i minuty zmagają się z niemocą, obijają o ścianę niezrozumienia, obojętności. Patrzenie na ból własnego dziecka bez możliwości pomocy to uczucie najbardziej rozdzierające serce. I tylko ludzie bez tej wiedzy mogą prawić górnolotne, pseudonaukowe teorie i pouczać matki.Pani Magdo, jestem całym sercem z Panią i bliskimi, i gdybym tylko potrafiła pomóc, chętnie bym to zrobiła.

    OdpowiedzUsuń
  2. Amen.
    Kilka lat temu na blogu lubianej przeze mnie znajomej matki dziecka niepełnosprawnego przeczytałam słowa, z którymi tak bardzo i tak ciągle się nie zgadzam: "taką sobie Ciebie córeczko wymarzyłam", no więc nie!!!! Nie taką sobie córeczkę wymarzyłam, zdecydowanie i uparcie nie! Wymarzyłam sobie dziecko zdolne do samodzielnej egzystencji, do pracy i do zabawy, do samodzielnych decyzji, bez wiecznej obsługi (nie wiecznych w końcu rodziców) i instytucji :(

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. no serio...?? Coś mi mówi, że chcę do Ciebie zdzwonić, dawno się nie słyszałyśmy:)

      Usuń
  3. Bardzo trafnie to opisałaś. Też się z tym zgadzam. Pokazywanie piękna, które jest w każdym człowieku - jak najbardziej. Ale świadomość trudu, ograniczeń i codziennych wyzwań związanych z niepełnosprawnością też jest niezwykle istotna. Szkoda, że tak łatwo popadamy w skrajności...

    OdpowiedzUsuń
  4. mam te same przemyślenia... coraz bardziej przebija się hasło, że autyzm/asperger to super moc.. jako rodzic dziecka z autyzmem, które jest bardzo utalentowane malarsko, ale nie mówi wiem, że autyzm/asperger to żadna super moc... oddałbym wiele, żeby moje dziecko było zwyczajne cokolwiek to znaczy...

    OdpowiedzUsuń
  5. Święta prawda!!

    OdpowiedzUsuń
  6. Dziękuję wszystkim za komentarze... Widzę, że jest nas wiele osób, które czują podobnie... Co za ulga! Dziękuję, Kochani :)

    OdpowiedzUsuń
  7. Nareszcie ktoś to głośno powiedział... Dziękuję Pani Magdo.

    OdpowiedzUsuń
  8. Cześć Kochana Madziu. Uwielbiam Twojego bloga i Twój sposób pisania. Tak samo jak Ty też mam ochotę czasami krzyczeć ze złości na ten autyzm. Ale uważam że trzeba tez koloryzowac i pokazywać nas w swietlistych barwach. Jakoś nie wyobrażam sobie jakbym miała mówić za plecami syna jakim to jest dla mnie ciężarem i jak bardzo utrudnia mi życie. Mam wrażenie że im bardziej akceptuje syna to tym bardziej on jest szczęśliwy. Im bardziej sie spinam o jego fiksacje to tymbardzie się fiksuje.
    wiem że łatwo się mówi i każdy z nas jest inny ale musimy patrzeć na świat przez różowe okulary.

    OdpowiedzUsuń
  9. Amen - powtórzę za koleżanką Kolorki.
    I mówię to ja, której córka (autyzm, zespół Touretta i kilka pomniejszych dramatów) hipotetycznie jest z tych wysoko (ha. oraz ha :/) funkcjonujących. Tyle, ze ta cała norma intelektualna i względne samoogarnianie idzie w parze z koszmarnymi tikami z tak ogromnymi lękami, wielką nadwrażliwością sensoryczna oraz - (niech będzie przeklęta!!) ogromną samoświadomością swoich deficytów. Tudzież swojego odstawania od reszty rówieśniczej populacji.
    A to sprawia, ze moje dorosłe dziecko pogrążone jest w lękach i depresji i póki co żadna farmakologia nieszczególnie działa. A komunikaty pt."nie chcę żyć kiedy was zabraknie!" "wolę umrzeć niż wytrzymywać z tymi tikami" Oraz prośby "pomóżcie mi!!" komunikowane po milionkrość kiedy nasilenie ZT zmiata ją ( nas, przy okazji...) z powierzchni sprawiają, że mam ochotę z rozpędu głową w mur, z całym impetem i seryjnie.
    Bo NIE UMIEM pomóc własnemu dziecku. Bo nie ma żadnego skutecznego leku, sposobu by ulżyć jej w cierpieniu. I wtedy całą tą normę, osobliwe umiejętności, owszem uroczy czasami ekscentryzm i (ciężko) wypracowaną samodzielność można o kant dupy potłuc :/ Oddałabym od ręki w zamian za to by mogła być zwyczajnie szczęśliwa. Bez matury, dwujęzyczności i encyklopedycznej wiedzy.
    po prostu i tylko tyle - Szczęśliwa.

    Nie autyzm (ani żadna inna niepełnosprawność) nie jest cool, nie jest zajebista.
    Dla mnie jest największym wyzwaniem mojego macierzyństwa, jest treserem mojej pokory i cierpliwości. Jest tym przez co w chwili ewakuacji z tego łez padołu będzie sprawiać, że nie będzie to odchodzenie spokojne.
    Przepraszam jeśli za mocno, ale ulało mi się. I w pełni rozumiem twój bunt bo choć moja Młoda ma potencjał by robić za przykład takiego "promotora autyzmu" to nigdy bym się pod tym nie podpisała. Jak na prawdę wygląda jej autyzm wiemy tylko my i domowe (zacisze chciałoby się napisać, taa...) cztery ściany - niemi świadkowie wszystkich płaczów, histerii i przerażeń.
    Jej i Moich.

    OdpowiedzUsuń