piątek, 23 czerwca 2017

Tata

Nie lubi zwracać na siebie uwagi. Zawsze z boku. Zawsze w cieniu mojej rozpaplanej osobistości. Zawsze cichy. Nie zna się na terapiach. Nie zna się na dietach. Nie pamięta imion terapeutów i kto, gdzie, kiedy ma terapię.

Zna się na gilgotkach, na podrzucaniu i przewracaniu Endorfinkowych roześmianych ciałek. Zna się na przytulaniu, kąpaniu, przewijaniu, karmieniu. Zna się na Miłości jak mało kto.


Tata Endorfinek.


Filar naszego życia.
Nasze Wszystko.








niedziela, 18 czerwca 2017

Lea

Nie sądziłam, że kiedyś nagram tę piosenkę jeszcze raz. Trochę już naiwna mi się wydaje i raczej już nie śpiewam swoich piosenek z czasów liceum.
A tu niespodzianka - ktoś za tą piosenką tęsknił przez 12 lat i wszędzie jej szukał. Więc zamknęłam się w piwnicy i nagrałam jeszcze raz.
I sprawiło mi to wielką frajdę.

Endorfinkom się podoba, a to najlepsza recenzja.

Najlepiej smakuje w słuchawkach.




piątek, 16 czerwca 2017

Ucho Prezesa

Że Prezes Roch duszę ma muzyka, to wiemy nie od dziś. Śpiewa na okrągło, a gdy gdzieś gra muzyka, to dosłownie cały zamienia się słuch. Zastyga wtedy, traci kontakt ze światem i... słucha.

Cieszyć się powinniśmy, bo zamiłowanie do muzyki ma po nas. Ta miłość ma jednak swoje ciemne strony. Ucho Prezesa, czułe bardzo, wybredne coraz bardziej, nie każdą piosenkę zdzierży i nie w każdej się rozsmakuje. A właściwie tych akceptowanych numerów jest coraz mniej.

Rozśpiewałam się ostatnio z chórem, występy tuż tuż, a tu w domu Pan Prezes ćwiczyć nie pozwala i na każdą mą próbę prześpiewania choć jednego utworu reaguje stanowczym i nawet trochę histerycznym: NIEEEE! O NIEEEE!

Trzeba było ćwiczyć w piwnicy lub gdy Prezes w przedszkolu łaskawie się znajdował. Zejść do podziemi, do partyzantki.

Ucho Prezesa czułe jak diabli, każdy cichy pomruk, każdą wyszeptaną przeze mnie frazę zakazanych piosenek wyłapie i okrzykiem sprzeciwu okrasi.

Geniusz muzyczny Pana Prezesa objawił nam się w całej okazałości wczoraj, gdy do naszych uszy dobiegło zawodzenie organisty kościelnego, który niemiłosiernie fałszował podczas procesji. Pan Prezes zastygł w bezruchu, wytężył swój słuch absolutny, a po chwili, gdy bezlitosne dźwięki dotarły tam, gdzie musiały, Pan Prezes się... rozpłakał.

Rzewnie.



piątek, 9 czerwca 2017

8

O 23.35 minie osiem lat.

Ktoś wyskoczył wtedy z mojego brzucha i od razu bacznie rozglądał się na boki skośnymi oczkami.

Żyje, choć miał nie przeżyć.
Nie porozmawiasz z Nim, ale ciągle gada.
Wiek poważny, a wygląd nie bardzo.
W metryczne ośmiolatek, w rzeczywistości roczne Bejbi.
Ma zespół Downa, a jest bardziej autystyczny od swojego brata autysty.
Miał być utrapieniem i wieczną zgryzotą, a jest Światłem i Nieskończoną Radością.\
Dyrygent w pieluszce.

Roszek - chodząca Manufaktura Uśmiechów.
Roszek - piąty, ukrywany przed światem Teletubiś.


Człowiek - Paradoks.

Nasza Mała Kulka Mocy.





Roszku! Żyj nam sto lat w zdrowiu i szczęściu!
Całą resztę jakoś ogarniemy :)



niedziela, 4 czerwca 2017

Smród

Trudny to czas. Sama siebie przygotowuję psychicznie, tłumaczę sobie, jakie etapy rodzicielstwa specjalnej troski przechodzimy.

Po czasie mobilizacji i nadziei (Dzieci są jeszcze malutkie, mamy masę czasu... Wypracujemy to... Jeszcze rozwiną skrzydła... Niedługo zaczną mówić... Znajdziemy sposób, by im pomóc...) przychodzi niepostrzeżenie etap drugi... Bolesny i chyba najtrudniejszy.

Bo lata mijają, a nic się nie zmienia.
Bo specjaliści i terapie i leki, a dzieci nadal milczą.
Bo lista problemów, zamiast maleć, ciągle się wydłuża.
Bo każde pokonane trudne zachowanie niesie za sobą kolejne, nowe fiksacje.
Bo zmęczenie narasta, a obowiązków przybywa.
Bo ich alienacja moich dzieci pogłębia się i coraz trudniej wejść do ich świata.

Docierać zaczyna do nas, że być może Roch spędzi całe życie w pieluszce, Bzyl nigdy nie przemówi i nie zagramy nigdy całą czwórką w grę planszową.

Wiem, to nie koniec świata.
Żyją, śmieją się, broją.



Do zasikanych, zakupanych ubrań/pościli/dywanów doszły obfite krwotoki z Bzylowego nosa. Taki czas - klei się nam do palców, obkleja dusze smarem i smrodem.

Przetrwamy to, jak zawsze, jak wszystko.


Tylko trudniej mi "być", rozmawiać, potakiwać, nadążać, trudniej uczestniczyć.
Najbezpieczniej jest w schronie domu i osób, które mają podobne doświadczenia. Bo kontakt ze zwykłym światem coraz częściej boli. Bałam się tego, obiecywałam sobie, że nie dopuszczę.

A jednak.


poniedziałek, 29 maja 2017

Goście

Wczoraj wieczorową porą do naszego domu zawitali niezwykli goście... Kubuś Puchatek z Prosiaczkiem i Świnka Peppa we własnej osobie! I nawet była radość na licach Endorfinek, zazwyczaj obojętnych na zabawkowe nowości i pokusy.
A to Mama szlajała się po festynach, piknikach rodzinnych wraz z chórem gospel i najwyraźniej chciała zagłuszyć jakoś wyrzuty sumienia z powodu swojej nieobecności w domu.

Tak ciężko przykuć uwagę chłopców, tak ciężko czymś ich zainteresować, przeciągnąć linę na naszą nudną stronę...

Na chwilkę się udało. Tylko na chwilkę, ale zdążyłam chwycić za aparat.

Zbiera mi się pod palcami na głębsze wylewy smutków i lamentów, ale powstrzymuję się co wieczór, bo to zabawny blog miał być, radosny, taki na hip i na hura.

Jeszcze nie dziś...

















środa, 24 maja 2017

On i Ona

Po czym poznać Parę Idealną? On i Ona - każde z nich ma swoje supermoce.
I nie chodzi o sylwetkę, tembr głosu, inteligencję czy znajomość języków.

On przy wieczornej kąpieli dzieci dostrzeże kleszcza (a raczej malutką nimfę), która wbiła się w dziecięce ciałko w samym... pępuszku. W najgłębszym jego odmęcie. Rzecz nie do zauważenia! A jednak On potrafi - czujne, ojcowskie oko dojrzało intruza wielkości główki od szpilki.

A jaką Ona ma supermoc?

Potrafi tego mini kleszcza wyciągnąć :)


Para Idealna, w sam raz dla Endorfinek na sezon kleszczowy.

czwartek, 18 maja 2017

MAYDAY

MAYDAY! MAYDAY!

Toniemy w zasikanych ciuchach, pościeli, podłogach i kanapach. Wyeksmitowani z własnego łóżka, które Bzyl uprzejmie wieczorem "naznaczył" uryną. Życie nam gównem płynie, kupą śmierdzącą i lepką. Zapach jej (tej kupy) niezmywalny, jak piętno na palcach, odorem po domu się roznosi.

Bzyl, po kilku tygodniach pięknego załatwiania się na kibelek, znowu zapomniał, o co chodzi.

I powiem Wam (napiszę), ze brak mi już sił. No nie mam już zapasów, nie ogarniam tego pokracznego rytmu: umiem, nie umiem. No dosyć już.

Jak zabrać się za Roszka, za jego pieluchę ciężką, ośmioletnią prawie, co kuje sumienie jak skorupka rozbitego, zgniłego jaja? Jak przygotować się na to tsunami moczowe, co zaleje naszą chatynkę falą wezbraną, gdy ciągle nas podtapia Bzylowa rzeczka, niesforna, kapryśna. Wały przeciwpowodziowe się rwą, kładki zrywają i umoczeni jesteśmy w tym bagnie po pachy.

Jeśli akurat nie gotuję, to romansuję z pralką, karmię jej zachłanne wnętrze coraz to nową porcją zasikanych łachów, albo na klęczkach przy brodziku szoruję zakupane ubrania, lub Bzyla szoruję, lub podłogę, kanapę, chodnik, fotel... Rozwieszam czyste, składam suche, a właściwie tylko znoszę i przerzucam, i dom nasz upstrzony łachami wypranej odzieży, której poskładać nikt już nie ma siły.

Mayday! Help! Hilfe! Pomoci!


sobota, 13 maja 2017

Baloniki

Leżę z Roszkiem na hamaku i rozmyślam...
To moje dziecko, jesteśmy blisko siebie, przytuleni, a jednak nie do końca razem. Roszek patrzy mi w oczy, ale często jakby przeze mnie, gdzieś daleko. Nie opowiada, co u niego słychać, czego się boi i co chciałby dostać na urodziny. Nie obraża się za drobne przycinki pod jego adresem i nie skarży na brata. Nie dzieli się swoimi wspomnieniami i ulubionymi momentami dnia. Leżymy sobie razem, a jednak trochę osobno - myślę sobie, i czuję, jak cień smutku zakrada się cicho za moimi plecami.

Bazyli o wiele bardziej niż jego straszy brat domaga się udziału osób trzecich w swoim życiu. Co chwilę czegoś chce, czegoś potrzebuje, a gdy aktualnie nie ma o co poprosić, potrafi prowokować złym zachowaniem, żeby zwrócić naszą uwagę na siebie. A jednak też nie do końca jest z nami. Patrzy nieobecnym wzrokiem w dal, na ruszające się na wietrze konary drzew. Nie opowiada zabawnych historyjek, które mu się przytrafiły i nie wypłakuje w maminy rękaw swoich największych porażek. Nie pyta, co będziemy robić i dlaczego mama wychodzi. Nie dzieli się z nami swoim zachwytem.

Moje dzieci - jak dwa baloniki wypełnione helem. Są ze mną, a jednak trochę "odleciani".

Mocno trzymam sznurki i wierzę, że kiedyś sami do nas wrócą.

piątek, 5 maja 2017

Dyrygent

- Oijoije...- prosi nieśmiało Roch.
Więc odpalam płytę, siadam w rozkroku z bębnem afrykańskim między nogami i...zaczyna się KONCERT...

"Oijoije" to roboczy tytuł piosenki zespołu Małe Wu Wu pt. "Afryka z klimatyzacją". Dzieci śpiewają tekst, a w tle słychać afrykańskie chórki. Roszek jest w tej piosence od jakiegoś czasu zakochany. Na zabój. Z całej płyty może lecieć tylko ten utwór, a pełnia szczęścia następuje, gdy mama śpiewa te chórki nieszczęsne i bębni na bębnie. Ot, takie szamańskie zabawy.

Niestety (bądź "stety") Roch ma silny instynkt artystyczny - imperatyw twórczy taki, który nie pozwala mu pozostawać biernym słuchaczem. Roch chce tworzyć, lepić utwór z różnych kawałków, scalać i rozklejać, dyrygować jednoosobową orkiestrą.

Więc odpalam płytę na nr 12 i... zaczyna się.
Gram na bębenku i śpiewam razem z nagraniem.
- Oijoije! - Roszek daje sygnał, że mam teraz wykonywać akurat tę zaśpiewkę. Dobra.
- Tim ti di dam - zapodaje Roch, więc przechodzę płynnie w inną melodię o takim własnie tekście.
Po chwili, pozbawiona komend, powracam do nagrania.
- NIEEEEEE!!!!! O nie!!! - wrzeszczy Roch i już wiem, że podpadłam.
- Ti ti di tam! - zapodaje mi dyrygent, poirytowany już i zły. Więc śpiewam, robię co mogę, ale nadal nie trafiam w wizję reżysera.
- Nie! NIE! Oijoije!
- Oijoijojeeee.... - śpiewam posłusznie.
- Nie! Nieeee! - Roch wpada w amok, pręży się, staje na palcach, ręce wyrzuca przed siebie jak kapelmistrz w upojeniu. Emocje wystrzeliwują z niego jak race - jest krzyk, jest zawodzenie, jest lament. Jego podbródek wygina się w podkówkę i wiem, że nastąpi nieuniknione.

Roszek płacze.

Genialny, odrzucony przez świat artysta.
Choleryczny Dyrygent, któremu przyszło pracować z tak tępym "zespołem" muzyków jak ja.

Przygłuchy Beethoven i szalony Amadeusz Mozart upchnięci w jednej, malutkiej osobie.


czwartek, 27 kwietnia 2017

czwartek, 20 kwietnia 2017

Brajl

Mamo...
Nie bądź zła... 


Wiem, ze zimno, że mokro...


Że przeziębienie, że błoto, że kleszcze...


Ale woła mnie ziemia, woła mnie zieleń, woła mnie kamień... 
Mówią do mnie swoim bytem namacalnym.
Wołają po imieniu.


Odczytać muszę stopami ten list brajlem przez Gaję do mnie pisany... 

Poczuć, że JESTEM. 
JEJ.
DZIECKIEM.


Nie bądź zła, Mamo.




Jakże bym mogła?

sobota, 15 kwietnia 2017

Zmiany cz.3

Nadchodzi taki jeden dzień w roku... Czuję go pod skórą, trzeszczy mi w kościach... Słyszę, jak się zbliża, człapie łapami po błotnistych drogach, szura buciorami po leśnej ściółce. Aż przychodzi. I jest. Ten dzień. Jedyny w roku. Bo częściej nie jesteśmy w stanie tego wytrzymać. Cały rok zbieramy siły, trenujemy w myślach, by potem się nie zawahać, by nie zadrżała ręka. A gdy przyjdzie - jesteśmy gotowi.

- To dziś - mówię do P. - Już czas...

A P. tylko kiwa ze zrozumieniem głową, podwija rękawy i w milczeniu robi swoje. Zamykamy się w łazience z Bazylkiem - bo bardziej kudłaty i rozumniejszy. I zaczyna się coroczny rytuał, pełen łez, potu i przemocy :( Potem przychodzi kolej na Roszka. I znowu jest strasznie i czasem wydaje nam się z P., że nie damy rady, że odłożę sprzęt i będziemy mieli synów à la Hare Kryszna.


Ale nie poddajemy się. Z tej drogi nie ma odwrotu.

A łzy szybko schną, i zaczyna się Nowe...
Czy lepsze?


W związku z uroczystą inauguracją sezonu kleszczowego - nie mieliśmy wyboru.





poniedziałek, 10 kwietnia 2017

Zmiany cz. 2

Tyle u nas ostatnio zmian, że, aby dopełnić dzieła, wzięliśmy się z P. za przemeblowanie w pokoju Endorfinek. Chłopcy zmusili nas niejako do tego, od pół roku okupując co noc nasze małżeńskie łoże. Nadeszła pora, by powiedzieć stanowcze BASTA temu procederowi. Wyraźnie wyczuwalna w powietrzu wiosna sprzyja mobilizacji, więc wzięliśmy sprawy w swoje ręce (dosłownie) i poprzestawialiśmy to i owo.
Do tej pory w pokoju chłopców stały dwa piękne sosnowe łóżeczka, rozmiar midi, w których dorosły nie bardzo się mieścił, a już na pewno nie ze śpiąca Endorfinką. Stały więc te łóżeczka puste i dźgały mnie igiełką żalu prosto w serce. Głównym powodem, dlaczego chłopcy zasypiali w naszym łóżku nie było miejsce, tylko raczej obecność rodzica - kładłam się na środku niczym wieloryb wyrzucony na brzeg, a Endorfinki oblepiały mnie z dwóch stron i zasypiały. Zostawało tylko wymknąć się cichutko, bo ostatnimi czasy heroiczne próby podejmowane przez P. wynoszenia delikwentów do ich pokoju, do ich łóżeczek kończyły się natychmiastowym przebudzeniem i tuptaniem z powrotem do naszej sypialni.

Udało się jednak przechytrzyć spryciarzy. Bo oto w czwartkowe popołudnie do pokoju Endorfinek wjechało duże, podwójne łóżko. Na szczęście na dzień można je złożyć, by zostało trochę miejsca na zabawę. Ale wieczorem - rozkładamy, wskakujemy, przytulamy się, a potem chłopcy zasypiają. U siebie w pokoju! I, uwaga - zazwyczaj śpią do rana! Mama się ewakuuje i cieszy wraz z mężem oszałamiającą wygodą własnego materaca, za którym jej kręgosłup tęsknił od wielu miesięcy.

Jest jeszcze jeden wielki plus całej tej akcji łóżkowej. Postanowiliśmy zrobić chłopcom frajdę, a już najbardziej Bazylkowi, i dwa łóżeczka połączyliśmy w piętrowe łóżko. Bazyli od jakiegoś czasu się wspina, włazi, byle wyżej, byle dalej i uwielbia takie zabawy na wysokościach. A że pogubiliśmy przez lata szczebelki do drabinki i dopiero dziadek wyczarowuje je w swoim garażu, za drabinę służy nam schodkowa komoda na zabawki.

Jest radość, i to jaka! Bazyli ma swoją trasę wysokogórską i bryka po niej jak kozica. A Roś - zasiada na górnym łóżku i sucha muzyki. I również jest przeszczęśliwy, bo siedzi na wysokości głośnika, gdzie do tej pory bezskutecznie próbował się dostać.

Zobaczcie sami!








 








 Dobranoc!



piątek, 7 kwietnia 2017

Zmiany

Zmiany są potrzebne.

Po długim zastoju w kwestiach zawodowych P. zmienił pracę. Zawód ten sam, ale firma inna.
Po kilkuletniej przygodzie Roch zmienił terapeutów - trzy panie zamienił na jedną specjalistkę od autystów.
Bazyli, po spektakularnych sukcesach, które zostały tylko wspomnieniem, zmienia swój stan skupienia - ze stałego w ciekły. A dokładnie cieknie mu po nogach, po spodniach i po gaciach to, co do niedawna lądowało w kibelku. Cały nasz dom jest coraz bardziej płynny, ponaznaczany plamami wpadek z dyskretnym smrodkiem moczu.
I ja się zmieniam - z łagodnej, uśmiechniętej matrony w Królową Furii i Histerii.

Zmiany.
Czy wyjdą nam na dobre?



poniedziałek, 3 kwietnia 2017

Dziaaaało się!

Tak się śmiesznie złożyło, że każde z naszych dzieci ma swoje święto, swój dzień międzynarodowy. I te dni przypadają blisko siebie. Jako, że troszkę zaczęłam wyścibiać nosa z domowych pieleszy, udzielać się tu i tam, to co rok obserwuję ten sam trend - w połowie marca nasze życie zaczyna przyspieszać, by 21 marca, w Dzień Osób z Zespołem Downa intensywnie się rozkręcić. A potem to już jest bieg przez płotki, byleby zdążyć - do 2 kwietnia - Dnia Świadomości Autyzmu. Nie jestem działaczem roku, ale przy Endorfinkach każde zaangażowanie się w cokolwiek poza działalność domową wymaga ode mnie nie lada logistyki.... Nie nadążam na blogu relacjonować, co sie wydarza w te niezwykłe dni. A wydarza się sporo.

21 marca cała rodzina obowiązkowo przywdziała skarpetki nie do pary. To już jest oczywista oczywistość - to symbol dodatkowego chromosomu osób z zespołem Downa.


A potem były uroczystości na scenie głogowskiego Miejskiego Ośrodka Kultury - Roszek na widowni, a na scenie cuda-dziwy: przepiękne spektakle w wykonaniu m.in. osób z zespołem Downa, które wyciskały łzy z oczu lepiej od cebuli.

Źródło: PSONI Koło w Głogowie

Źródło: PSONI Koło w Głogowie


 A na koniec Mama Endorfinek z pioseneczką.

Źródło: PSONI Koło w Głogowie


Ledwie emocje opadły, a już trzeba było zwierać szyki przed następnym maratonem - tym razem niebieskim...

W naszym mieście od ponad roku działa Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Osób z Autyzmem "Niebieska Przystań", w którym staram się udzielać. W tym roku przygotowaliśmy dla naszych dzieci prawdziwą niespodziankę - spektakl pt. "Kopciuszek". A co w tym niezwykłego? W roli księcia wystąpił prezydenta Głogowa Rafael Rokaszewicz, Kopciuszka - prezeska naszego Stowarzyszenia Justyna Pieniążek, a w roli króla - starosta głogowski Jarosław Dudkowiak! W pozostałych rolach wystąpili wiceprezydenci Głogowa, dyrektorzy głogowskich szkół, spółek i instytucji, dziennikarze i rodzice dzieci z naszego stowarzyszenia. Wszyscy, ramię w ramię, na scenie, w bajecznych kostiumach! Widownia pękała w szwach i było to naprawdę niezapomniane widowisko :) Przy okazji zbieraliśmy pieniądze na remont naszej siedziby.

Fot. Barbara Popiel

Fot. Barbara Popiel

Fot. Piotr Gajek

Fot. Barbara Popiel

Endorfinkowa rodzinka szaleje na widowni:

Fot. Piotr Gajek

Sesja na niebiesko po spektaklu:





Następnego dnia najpierw mama Endorfinek pomagała przy imprezie "Milion Swingów dla Autyzmu", sprzedając zdrowe słodkości. Po południu za to udaliśmy się na tzw. Górków, czyli wzgórza na obrzeżach Głogowa, gdzie odbywał się Cross Straceńców, czyli biegi po torze motokrosowym. Oczywiście wszystko na niebiesko, od stacji do stacji, gdzie można było doświadczyć, jak autyści postrzegają świat. Tata z Bazylim biegali, a Roszek po pierwszej zdobytej górce odpuścił i koczował z mamą w samym sercu imprezy, czyli pod sceną - tam gdzie najgłośniej i zwrócone wszystkie oczy.








I to by było na tyle. Intensywnie, że aż palce bolą od pisania :)

A w tym zamęcie zdążyliśmy jeszcze nagrać piosenkę. W piwnicy. W szafie. Nocami.



Jak świętować to świętować!