środa, 24 maja 2017

On i Ona

Po czym poznać Parę Idealną? On i Ona - każde z nich ma swoje supermoce.
I nie chodzi o sylwetkę, tembr głosu, inteligencję czy znajomość języków.

On przy wieczornej kąpieli dzieci dostrzeże kleszcza (a raczej malutką nimfę), która wbiła się w dziecięce ciałko w samym... pępuszku. W najgłębszym jego odmęcie. Rzecz nie do zauważenia! A jednak On potrafi - czujne, ojcowskie oko dojrzało intruza wielkości główki od szpilki.

A jaką Ona ma supermoc?

Potrafi tego mini kleszcza wyciągnąć :)


Para Idealna, w sam raz dla Endorfinek na sezon kleszczowy.

czwartek, 18 maja 2017

MAYDAY

MAYDAY! MAYDAY!

Toniemy w zasikanych ciuchach, pościeli, podłogach i kanapach. Wyeksmitowani z własnego łóżka, które Bzyl uprzejmie wieczorem "naznaczył" uryną. Życie nam gównem płynie, kupą śmierdzącą i lepką. Zapach jej (tej kupy) niezmywalny, jak piętno na palcach, odorem po domu się roznosi.

Bzyl, po kilku tygodniach pięknego załatwiania się na kibelek, znowu zapomniał, o co chodzi.

I powiem Wam (napiszę), ze brak mi już sił. No nie mam już zapasów, nie ogarniam tego pokracznego rytmu: umiem, nie umiem. No dosyć już.

Jak zabrać się za Roszka, za jego pieluchę ciężką, ośmioletnią prawie, co kuje sumienie jak skorupka rozbitego, zgniłego jaja? Jak przygotować się na to tsunami moczowe, co zaleje naszą chatynkę falą wezbraną, gdy ciągle nas podtapia Bzylowa rzeczka, niesforna, kapryśna. Wały przeciwpowodziowe się rwą, kładki zrywają i umoczeni jesteśmy w tym bagnie po pachy.

Jeśli akurat nie gotuję, to romansuję z pralką, karmię jej zachłanne wnętrze coraz to nową porcją zasikanych łachów, albo na klęczkach przy brodziku szoruję zakupane ubrania, lub Bzyla szoruję, lub podłogę, kanapę, chodnik, fotel... Rozwieszam czyste, składam suche, a właściwie tylko znoszę i przerzucam, i dom nasz upstrzony łachami wypranej odzieży, której poskładać nikt już nie ma siły.

Mayday! Help! Hilfe! Pomoci!


sobota, 13 maja 2017

Baloniki

Leżę z Roszkiem na hamaku i rozmyślam...
To moje dziecko, jesteśmy blisko siebie, przytuleni, a jednak nie do końca razem. Roszek patrzy mi w oczy, ale często jakby przeze mnie, gdzieś daleko. Nie opowiada, co u niego słychać, czego się boi i co chciałby dostać na urodziny. Nie obraża się za drobne przycinki pod jego adresem i nie skarży na brata. Nie dzieli się swoimi wspomnieniami i ulubionymi momentami dnia. Leżymy sobie razem, a jednak trochę osobno - myślę sobie, i czuję, jak cień smutku zakrada się cicho za moimi plecami.

Bazyli o wiele bardziej niż jego straszy brat domaga się udziału osób trzecich w swoim życiu. Co chwilę czegoś chce, czegoś potrzebuje, a gdy aktualnie nie ma o co poprosić, potrafi prowokować złym zachowaniem, żeby zwrócić naszą uwagę na siebie. A jednak też nie do końca jest z nami. Patrzy nieobecnym wzrokiem w dal, na ruszające się na wietrze konary drzew. Nie opowiada zabawnych historyjek, które mu się przytrafiły i nie wypłakuje w maminy rękaw swoich największych porażek. Nie pyta, co będziemy robić i dlaczego mama wychodzi. Nie dzieli się z nami swoim zachwytem.

Moje dzieci - jak dwa baloniki wypełnione helem. Są ze mną, a jednak trochę "odleciani".

Mocno trzymam sznurki i wierzę, że kiedyś sami do nas wrócą.

piątek, 5 maja 2017

Dyrygent

- Oijoije...- prosi nieśmiało Roch.
Więc odpalam płytę, siadam w rozkroku z bębnem afrykańskim między nogami i...zaczyna się KONCERT...

"Oijoije" to roboczy tytuł piosenki zespołu Małe Wu Wu pt. "Afryka z klimatyzacją". Dzieci śpiewają tekst, a w tle słychać afrykańskie chórki. Roszek jest w tej piosence od jakiegoś czasu zakochany. Na zabój. Z całej płyty może lecieć tylko ten utwór, a pełnia szczęścia następuje, gdy mama śpiewa te chórki nieszczęsne i bębni na bębnie. Ot, takie szamańskie zabawy.

Niestety (bądź "stety") Roch ma silny instynkt artystyczny - imperatyw twórczy taki, który nie pozwala mu pozostawać biernym słuchaczem. Roch chce tworzyć, lepić utwór z różnych kawałków, scalać i rozklejać, dyrygować jednoosobową orkiestrą.

Więc odpalam płytę na nr 12 i... zaczyna się.
Gram na bębenku i śpiewam razem z nagraniem.
- Oijoije! - Roszek daje sygnał, że mam teraz wykonywać akurat tę zaśpiewkę. Dobra.
- Tim ti di dam - zapodaje Roch, więc przechodzę płynnie w inną melodię o takim własnie tekście.
Po chwili, pozbawiona komend, powracam do nagrania.
- NIEEEEEE!!!!! O nie!!! - wrzeszczy Roch i już wiem, że podpadłam.
- Ti ti di tam! - zapodaje mi dyrygent, poirytowany już i zły. Więc śpiewam, robię co mogę, ale nadal nie trafiam w wizję reżysera.
- Nie! NIE! Oijoije!
- Oijoijojeeee.... - śpiewam posłusznie.
- Nie! Nieeee! - Roch wpada w amok, pręży się, staje na palcach, ręce wyrzuca przed siebie jak kapelmistrz w upojeniu. Emocje wystrzeliwują z niego jak race - jest krzyk, jest zawodzenie, jest lament. Jego podbródek wygina się w podkówkę i wiem, że nastąpi nieuniknione.

Roszek płacze.

Genialny, odrzucony przez świat artysta.
Choleryczny Dyrygent, któremu przyszło pracować z tak tępym "zespołem" muzyków jak ja.

Przygłuchy Beethoven i szalony Amadeusz Mozart upchnięci w jednej, malutkiej osobie.


czwartek, 27 kwietnia 2017

czwartek, 20 kwietnia 2017

Brajl

Mamo...
Nie bądź zła... 


Wiem, ze zimno, że mokro...


Że przeziębienie, że błoto, że kleszcze...


Ale woła mnie ziemia, woła mnie zieleń, woła mnie kamień... 
Mówią do mnie swoim bytem namacalnym.
Wołają po imieniu.


Odczytać muszę stopami ten list brajlem przez Gaję do mnie pisany... 

Poczuć, że JESTEM. 
JEJ.
DZIECKIEM.


Nie bądź zła, Mamo.




Jakże bym mogła?

sobota, 15 kwietnia 2017

Zmiany cz.3

Nadchodzi taki jeden dzień w roku... Czuję go pod skórą, trzeszczy mi w kościach... Słyszę, jak się zbliża, człapie łapami po błotnistych drogach, szura buciorami po leśnej ściółce. Aż przychodzi. I jest. Ten dzień. Jedyny w roku. Bo częściej nie jesteśmy w stanie tego wytrzymać. Cały rok zbieramy siły, trenujemy w myślach, by potem się nie zawahać, by nie zadrżała ręka. A gdy przyjdzie - jesteśmy gotowi.

- To dziś - mówię do P. - Już czas...

A P. tylko kiwa ze zrozumieniem głową, podwija rękawy i w milczeniu robi swoje. Zamykamy się w łazience z Bazylkiem - bo bardziej kudłaty i rozumniejszy. I zaczyna się coroczny rytuał, pełen łez, potu i przemocy :( Potem przychodzi kolej na Roszka. I znowu jest strasznie i czasem wydaje nam się z P., że nie damy rady, że odłożę sprzęt i będziemy mieli synów à la Hare Kryszna.


Ale nie poddajemy się. Z tej drogi nie ma odwrotu.

A łzy szybko schną, i zaczyna się Nowe...
Czy lepsze?


W związku z uroczystą inauguracją sezonu kleszczowego - nie mieliśmy wyboru.





poniedziałek, 10 kwietnia 2017

Zmiany cz. 2

Tyle u nas ostatnio zmian, że, aby dopełnić dzieła, wzięliśmy się z P. za przemeblowanie w pokoju Endorfinek. Chłopcy zmusili nas niejako do tego, od pół roku okupując co noc nasze małżeńskie łoże. Nadeszła pora, by powiedzieć stanowcze BASTA temu procederowi. Wyraźnie wyczuwalna w powietrzu wiosna sprzyja mobilizacji, więc wzięliśmy sprawy w swoje ręce (dosłownie) i poprzestawialiśmy to i owo.
Do tej pory w pokoju chłopców stały dwa piękne sosnowe łóżeczka, rozmiar midi, w których dorosły nie bardzo się mieścił, a już na pewno nie ze śpiąca Endorfinką. Stały więc te łóżeczka puste i dźgały mnie igiełką żalu prosto w serce. Głównym powodem, dlaczego chłopcy zasypiali w naszym łóżku nie było miejsce, tylko raczej obecność rodzica - kładłam się na środku niczym wieloryb wyrzucony na brzeg, a Endorfinki oblepiały mnie z dwóch stron i zasypiały. Zostawało tylko wymknąć się cichutko, bo ostatnimi czasy heroiczne próby podejmowane przez P. wynoszenia delikwentów do ich pokoju, do ich łóżeczek kończyły się natychmiastowym przebudzeniem i tuptaniem z powrotem do naszej sypialni.

Udało się jednak przechytrzyć spryciarzy. Bo oto w czwartkowe popołudnie do pokoju Endorfinek wjechało duże, podwójne łóżko. Na szczęście na dzień można je złożyć, by zostało trochę miejsca na zabawę. Ale wieczorem - rozkładamy, wskakujemy, przytulamy się, a potem chłopcy zasypiają. U siebie w pokoju! I, uwaga - zazwyczaj śpią do rana! Mama się ewakuuje i cieszy wraz z mężem oszałamiającą wygodą własnego materaca, za którym jej kręgosłup tęsknił od wielu miesięcy.

Jest jeszcze jeden wielki plus całej tej akcji łóżkowej. Postanowiliśmy zrobić chłopcom frajdę, a już najbardziej Bazylkowi, i dwa łóżeczka połączyliśmy w piętrowe łóżko. Bazyli od jakiegoś czasu się wspina, włazi, byle wyżej, byle dalej i uwielbia takie zabawy na wysokościach. A że pogubiliśmy przez lata szczebelki do drabinki i dopiero dziadek wyczarowuje je w swoim garażu, za drabinę służy nam schodkowa komoda na zabawki.

Jest radość, i to jaka! Bazyli ma swoją trasę wysokogórską i bryka po niej jak kozica. A Roś - zasiada na górnym łóżku i sucha muzyki. I również jest przeszczęśliwy, bo siedzi na wysokości głośnika, gdzie do tej pory bezskutecznie próbował się dostać.

Zobaczcie sami!








 








 Dobranoc!



piątek, 7 kwietnia 2017

Zmiany

Zmiany są potrzebne.

Po długim zastoju w kwestiach zawodowych P. zmienił pracę. Zawód ten sam, ale firma inna.
Po kilkuletniej przygodzie Roch zmienił terapeutów - trzy panie zamienił na jedną specjalistkę od autystów.
Bazyli, po spektakularnych sukcesach, które zostały tylko wspomnieniem, zmienia swój stan skupienia - ze stałego w ciekły. A dokładnie cieknie mu po nogach, po spodniach i po gaciach to, co do niedawna lądowało w kibelku. Cały nasz dom jest coraz bardziej płynny, ponaznaczany plamami wpadek z dyskretnym smrodkiem moczu.
I ja się zmieniam - z łagodnej, uśmiechniętej matrony w Królową Furii i Histerii.

Zmiany.
Czy wyjdą nam na dobre?



poniedziałek, 3 kwietnia 2017

Dziaaaało się!

Tak się śmiesznie złożyło, że każde z naszych dzieci ma swoje święto, swój dzień międzynarodowy. I te dni przypadają blisko siebie. Jako, że troszkę zaczęłam wyścibiać nosa z domowych pieleszy, udzielać się tu i tam, to co rok obserwuję ten sam trend - w połowie marca nasze życie zaczyna przyspieszać, by 21 marca, w Dzień Osób z Zespołem Downa intensywnie się rozkręcić. A potem to już jest bieg przez płotki, byleby zdążyć - do 2 kwietnia - Dnia Świadomości Autyzmu. Nie jestem działaczem roku, ale przy Endorfinkach każde zaangażowanie się w cokolwiek poza działalność domową wymaga ode mnie nie lada logistyki.... Nie nadążam na blogu relacjonować, co sie wydarza w te niezwykłe dni. A wydarza się sporo.

21 marca cała rodzina obowiązkowo przywdziała skarpetki nie do pary. To już jest oczywista oczywistość - to symbol dodatkowego chromosomu osób z zespołem Downa.


A potem były uroczystości na scenie głogowskiego Miejskiego Ośrodka Kultury - Roszek na widowni, a na scenie cuda-dziwy: przepiękne spektakle w wykonaniu m.in. osób z zespołem Downa, które wyciskały łzy z oczu lepiej od cebuli.

Źródło: PSONI Koło w Głogowie

Źródło: PSONI Koło w Głogowie


 A na koniec Mama Endorfinek z pioseneczką.

Źródło: PSONI Koło w Głogowie


Ledwie emocje opadły, a już trzeba było zwierać szyki przed następnym maratonem - tym razem niebieskim...

W naszym mieście od ponad roku działa Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci i Osób z Autyzmem "Niebieska Przystań", w którym staram się udzielać. W tym roku przygotowaliśmy dla naszych dzieci prawdziwą niespodziankę - spektakl pt. "Kopciuszek". A co w tym niezwykłego? W roli księcia wystąpił prezydenta Głogowa Rafael Rokaszewicz, Kopciuszka - prezeska naszego Stowarzyszenia Justyna Pieniążek, a w roli króla - starosta głogowski Jarosław Dudkowiak! W pozostałych rolach wystąpili wiceprezydenci Głogowa, dyrektorzy głogowskich szkół, spółek i instytucji, dziennikarze i rodzice dzieci z naszego stowarzyszenia. Wszyscy, ramię w ramię, na scenie, w bajecznych kostiumach! Widownia pękała w szwach i było to naprawdę niezapomniane widowisko :) Przy okazji zbieraliśmy pieniądze na remont naszej siedziby.

Fot. Barbara Popiel

Fot. Barbara Popiel

Fot. Piotr Gajek

Fot. Barbara Popiel

Endorfinkowa rodzinka szaleje na widowni:

Fot. Piotr Gajek

Sesja na niebiesko po spektaklu:





Następnego dnia najpierw mama Endorfinek pomagała przy imprezie "Milion Swingów dla Autyzmu", sprzedając zdrowe słodkości. Po południu za to udaliśmy się na tzw. Górków, czyli wzgórza na obrzeżach Głogowa, gdzie odbywał się Cross Straceńców, czyli biegi po torze motokrosowym. Oczywiście wszystko na niebiesko, od stacji do stacji, gdzie można było doświadczyć, jak autyści postrzegają świat. Tata z Bazylim biegali, a Roszek po pierwszej zdobytej górce odpuścił i koczował z mamą w samym sercu imprezy, czyli pod sceną - tam gdzie najgłośniej i zwrócone wszystkie oczy.








I to by było na tyle. Intensywnie, że aż palce bolą od pisania :)

A w tym zamęcie zdążyliśmy jeszcze nagrać piosenkę. W piwnicy. W szafie. Nocami.



Jak świętować to świętować!




czwartek, 30 marca 2017

Osobistość

Powiedzieć, że Bazyli do łatwych dzieci nie należy, to jakby nic nie powiedzieć. Już sam autyzm to zespół nerwic, natręctw i napadów szału. A do tego spektrum należy dodać bzylową osobowość, osobistość jego nieznoszącą sprzeciwu, z dyrektorskim zacięciem, z nieodpartym przymusem docierania poza granice wszechświata rodzicielskiej cierpliwości.

Trudny to charakterek, z autyzmem na dokładkę.

O pierwszych trzech tygodniach wprowadzania nowej diety wolałabym zapomnieć. I Bazyli na pewno też. Wiecznie głodny, wrzeszczący, wspinający się do szafek i przetrząsający ich zawartość w narkotycznym amoku. Zespół odstawienia skrobi. Zespół odstawienia przekąsek typu wafle ryżowe, chrupki kukurydziane, orzechy - od których był uzależniony. Żyliśmy wszyscy jak na polu minowym, spięci i obolali od ciągłej walki o każdy metr wywalczonej przestrzeni - każdy dzień bez złamania się. Ile razy w duchu zarzekałam się, że zaraz wepcham mu do buzi tonę serków homogenizowanych i bułek pszennych, po czym dam przegryźć landrynkami. O tak, desperacja ma smak gumowych opon i zgniłych jajek.

Ale gdzieś głęboko, w  tle, odzywał się cichutki głos rozsądku: Wytrzymaj. Dla niego. Dla Was wszystkich. Bo nie dowiesz się, jak nie wytrwasz. A może to jest właśnie to, co kradnie ci synka? Kradnie jemu życie?

I wiecie co? Daliśmy radę. Nie jest różowo. Spędzam w  kuchni o wiele więcej czasu niż bym chciała. Nie trzymamy nowej diety w 100%, bo zdarzają nam się jeszcze potknięcia. Przyjęłam metodę małych kroczków, bo radykalizmu w żadnej formie nie trawię. Suplementy wprowadzam pomału, jeszcze trochę chaotycznie, ale daję sobie czas. Daję czas nam wszystkim, bo to nie są łatwe zmiany.

I stał się cud. Bazyli po trzech tygodniach złagodniał. Przestał wrzeszczeć. Przestał wyładowywać na nas swoją frustrację. Przestał być głodny. Wrócił do stanu sprzed.

Wielki kamień spadł nam z serca - że te burze to nie na zawsze, nie forever. Że światełko jest, daleko i małe, ale można je wreszcie dostrzec.

Uczę się WIELKIEJ WYROZUMIAŁOŚCI - dla siebie, dla swoich dzieci, męża, przyjaciół i świata. I, paradoksalnie, dzięki temu stać mnie na więcej.


Dzisiejsza kontrola u neurologa dodała mi wiatru w skrzydła:
- On taki jest atypowy bardziej. Za dobrze patrzy w oczy. Warto o niego zawalczyć.

Co własnie czynię :)


czwartek, 23 marca 2017

DJ

Roch się rozgadał. Rozśpiewał.
Roch sampluje.

Do tej pory każda znana Mu piosenka czy wierszyk czy bajka miała swoje pięć minut, kilka dni lub tygodni, gdy  bezustannie powtarzał znane sobie słowa. Teraz wchodzimy na wyższy poziom - Roch miksuje wszystko, co zna. Taki DJ echolalii się z niego zrobił. Zapodaje, jak ckm, bez ustanku, nowe słowa, zwroty, teksty.


- Wake up! Wake up! Osiemnaście, nananaście i dwadzieścia! Pięć baranków... Trzy baranki... Jeden baranki...  Pati pati po! Kochany No No! Dipsy! Kałuża! Ojiojioje! Czerwona torebka! Zielona trawa! Żółte kwiaty! Niebieskie niebo! Gdzie moja mama? Tato kocham Cię! Odkaszlinij!



Zadziwia nas ta intensywność jego wypowiedzi, intonacja, wkład emocjonalny, I cieszą nam się pyski, gdy Roszek wpasuje się cudnie z tą swoją gadką w sytuację.

Siedzimy przy śniadaniu, zaspani, zmęczeni. Roch patrzy na nas, patrzy, i wypala:
- Szarobure obydwa!

wtorek, 21 marca 2017

21.3

Kolejny rok minął. Dziś znowu obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Miliony ludzi włoży do pracy skarpetki nie do pary, część pójdzie na imprezy i wiece, część nie zrobi nic.

Tym razem nie będę wspominać, opisywać, przytaczać.
Roszek rośnie i sam zespół Downa odkrywa przed nami coraz więcej swoich tajemnic.



Gdy ciężko o czymś mówić/pisać, można przecież zaśpiewać... :)


sobota, 18 marca 2017

Niespodzianka

Od jakiegoś czasu całą rodziną cierpimy na deficyt energii. Nieustannie zmęczeni, nerwowi, nie mamy siły wymyślać dzieciom atrakcji i spędzać aktywnie weekendów. Bzyl na diecie nerwowy, znów sikający w gacie, Roś uparty, a P. i ja z cierpliwością na wyczerpaniu. To nie jest dobry zestaw na wypady do kina i objazd rodziny. To jest zestaw wybuchowy, grożący eksplozją i zniszczeniem.

A jednak życie zdecydowało za nas. W ubikacji popsuła się spłuczka - rzecz na tyle potrzebna, że zmuszeni byliśmy wyściubić nosa z domowych pieleszy i wybrać się całą rodziną do Świątyni Remontów.

I wiecie co, było klawo. Zaskakująco spokojnie.

Wózka-autka, które dawniej przyprawiały Endrfinki o spazmy wrzasku, dziś okazały się prawdziwą atrakcją. Nawet dla, jak się okazało, za dużego już Bazyla. Chłopak nie poddał się jednak, upchnął swe ciałko za kierownicą i zwiedzał Castoramę z głową wystawioną na maskę samochodu. Roś na lampach poćwiczył kolory.

Jak ja lubię takie niespodzianki!








niedziela, 12 marca 2017

Przemyt

Matka dzieci niepełnosprawnych ma wiele twarzy. Pisałam o tym wielokrotnie - bywam sprzątaczką, kucharką, dietetyczką, menagerem, terapeutką, logistykiem itp. Byłam nawet szpiegiem.

Przyszedł czas, by zająć się na poważnie bardziej nielegalną działalnością... Mam nowe zajęcie, niedochodowe, ryzykowne wielce i mega wyczerpujące. Zdominowało moje życie.

Jestem przemytnikiem. Od rana do nocy kombinuję. Ukrywam, przemycam, przerzucam przez granice endorfinkowych jadaczek suplementy przeróżne, o smakach i konsystencjach bardzo zróżnicowanych. Bo jak ukryć gorzki proszek (wit. B) w... kawałku parówki? Albo jak nakłonić dziecko, by wypiło kwaśną wodę (wit. C, której nie wolno dosłodzić, bo się nie wchłonie)? Jak wepchać Roszkowi gluta o smaku tektury z domieszką goryczy do jajecznicy?

A jednak da się. Wiedzą to spece od przemytu, wiem i ja. Empirycznie uczę się fachu. Dosypuję, udaję, oszukuję, kombinuję, główkuję. Ta czarna profesja zajmuje cały mój dzień - bo albo szykuję miejsce przemytu (gotuję), albo ukrywam towar (dosypuję, podgrzewam, odmierzam), albo przemycam - czyli karmię delikwentów. A przeciwnik mój to Branża Celnicza, na czele z Bzylem - Głównym Inspektorem Izby Celnej. Jego przydomek to "Oko i Szkiełko", każdy kęs obejrzy pięć razy, obwącha, zbada wargami, czubkiem języka, i dopiero po tych kontrolach paszczękę otwiera nieufnie. A nawet gdy towar wyląduje tam, gdzie trzeba, czyli w przedsionku zwanym jamą ustną, nastąpić może odmowa przejazdu, zwrot nieoczekiwany pluciem potocznie zwany. A gdy cudem jakimś przechytrzyć się uda Głównego Inspektora, to czeka nas jeszcze przeprawa z jego Asystentem, Rochem Wybrednym, co z coraz większym zapałem szkoli się w kontroli granicznej i coraz częściej zatrzymuje moje przesyłki, odmawiając im wjazdu w czeluście swego brzuszka.

I jest zabawnie. Czasem frustrująco.

Na razie, po dwóch dniach nowego fachu przelicznik mam niezły - jakieś 70% przemyconego towaru trafia tam, gdzie trzeba :) I tylko, żeby ten interes okazał się opłacalny...

niedziela, 5 marca 2017

NIE WIEM

Od wielu lat moim ulubionym słowem jest... NIE WIEM. Gubię się w meandrach życia, w mrowisku informacji, w nadmiarze dobrych rad, w mnogości ścieżek i rozwiązań. Pytacie mnie: co myślisz o szczepionkach i ich wpływie na autyzm? co myślisz o terapii behawioralnej? co myślisz o specyfiku takim czy siakim? A ja niezmiennie odpowiadam: nie wiem. Bo wszystkie dane jakie posiadamy na konkretny temat to tylko opinie, recenzje - mniej lub bardziej obiektywne. W erze badań oficjalnych, nieoficjalnych, sponsorowanych, alternatywnych, fałszowanych, utajnianych i tych nagłaśnianych celowo, aby poznać Prawdę przez duże P musiałabym być naukowcem i samodzielnie prowadzić rzetelne badania, w zgodzie z własnym sumieniem, nad każdym z tych zagadnień. Z oczywistych względów to się nie wydarzy.

Więc pozostaje - słowo przeciw słowu. Tylko tyle.

Jestem bezradna, gdy każdą nowinkę, którą próbuję wcielić w życie, ktoś zaraz gasi pewnym siebie: to nie działa. Na każdy temat, w każdej dziedzinie - ile głów, tyle zdań. I jak weryfikować ich prawdziwość? Komu ufać i za kim podążać?

Dlatego trwam przy swoim NIE WIEM, czasem wychylając czubek nosa ze swej kruchej skorupy i próbując czegoś nowego.

Każdy z nas jest inny, każdy ma za sobą inną historię, inne geny, inne upodobania, inne predyspozycje. Każdemu inaczej w duszy gra i co innego szepcze serce.

I z tym nie mam absolutnie problemu.

Zadziwia mnie natomiast i zasmuca fakt, że tak łatwo wyrażamy swoje opinie, pewni swej absolutnej racji. Jakby świat był pełen ekspertów i wszystkowiedzących guru. A tak nie jest i nigdy nie będzie. Dlaczego nie widzimy człowieka z jego opowieścią, nie przyjmujemy go z całym nadbagażem, tylko stawiamy fasady sądów i przekonań zbyt głośno wyrażanych? Zazwyczaj powoduje nami dobra intencja, ale zbyt często czuję się jak na jarmarku prawd ostatecznych - rozciągana we wszystkie strony, rozrywana "dobrymi radami" na strzępki.

A potem tak trudno zebrać się do kupy. Na coś zdecydować. Komuś zaufać. W coś uwierzyć. Za czymś podążać.

Ten smutny trend wszechwiedzenia jest bardzo widoczny w środowisku matek dzieci niepełnosprawnych, w środowisku terapeutów. Ale jest też obecny w każdej innej dziedzinie życia - w polityce, religii, sposobie życia, w pracy zawodowej.

Tęsknię za zrozumieniem. Za cichym, łagodnym wsparciem, bez pouczania, bez nawracania na "tylko jedną i właściwa drogę", za spokojną obecnością bez prób naprawy stanu rzeczy.

A tymczasem....



/Fragment filmu pt. Dzień Świra w reżyserii Marka Koterskiego/

Wybaczcie, ale musiałam to z siebie wyrzucić.
Dlatego na tym blogu nie ma porad, rubryk, jak żyć, jak robić najlepiej to i owo i tamto. Więcej tu poszukiwań i błądzenia niż odpowiedzi.

I niech tak zostanie.

Uszanujcie proszę moje błądzenie. Jestem krucha, pomimo wagi ciężkiej cielesnej. Jestem zmęczona ciągłym odpieraniem ataków i walką na argumenty. Szanujmy swoje wybory i nie nawracajmy innych na siłę.

niedziela, 26 lutego 2017

Etap I

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że sama terapia już nam nie pomoże. Że w głowach Endorfnek siedzi coś, co przeszkadza im na tyle, że choćby nie wiem ilu terapeutów ćwiczyło z nimi pewne czynności, to większych postępów już nie osiągniemy. Przynajmniej nie tak spektakularnych, na jakie po cichu wciąż jeszcze liczę. 

Skanujemy więc chłopców wzdłuż i wszerz, badamy, szukamy winowajcy.

Bo zespół Downa to postępujący Alzheimer, zła praca całego organizmu, demencja starcza w dzieciństwie. Autyzm to (według najnowszych doniesień zza oceanu) odpowiedź organizmu na zagrożenie. Mogą nim być szczepienia, toksyny, bakterie, wirusy, antybiotykoterapia. W połączeniu z podatnym podłożem genetycznym układ neurologiczny wysiada, zaczyna się bronić i mamy objawy autystyczne. Chore jelita = chory mózg. I zespół Downa i autyzm łączy zła praca jelit właśnie, co u Roszka zamanifestowało się ostatnio z wielką siłą.W obu tych jednostkach można pomóc - dietą, suplementacją, lekami. Wierzę w to, bo jesteśmy tym, co jemy. Jesteśmy tym, co wdychamy. Coraz więcej dzieci autystycznych wychodzi z autyzmu, choć teoretycznie nie powinno, Coraz więcej dzieci z zespołem Downa kończy studia wyższe. 

Rodzic to taka maszyna, która nigdy się nie poddaje. Czasem pokrywa go rdza, czasem trzeszczy i odpadają mu śrubki, ale wystarczy go naoliwić miłością do jego latorośli, a rusza z kopyta dalej.

Przyszedł już czas wkroczyć na wyższy poziom leczenia biomedycznego chłopców. O lata za późno, ale lepsze to niż nic. Po prawie dwóch latach diety bez glutenu, kazeiny i cukru Bazyli wreszcie rozsmakował się w zupach. A to był dla mnie warunek, by rozpocząć na poważnie jego leczenie biomedyczne. 

Ciągle się szkolę. Od przeczytanych w sieci informacji puchnie mi co wieczór głowa. Jeżdżę na szkolenia. W kwietniu ubiegłego roku byłam na szkoleniu dietoterapii i osoby je prowadzące przekonały mnie do siebie. Czekałam prawie rok, by zgłosić się do nich. rok, by Bazyli poszerzył swoje menu na tyle, by można było ulepszyć jego dietę. I doczekałam się.

Etap pierwszy - klejenie nieszczelnych jelit. Niestety, głównym daniem powinny być buliony warzywne gotowane na kościach. Więc ja, wegetarianka od 18 lat, stoję w kolejkach w mięsnych i zaciskam zęby, zaciskam pięści i kupuję, co trzeba. Spędzam, w kuchni większość dnia, biegam za dziećmi z łyżką, planuję posiłki, eksperymentuję. Wokół tego od tygodnia kręci się mój świat.

Etap drugi będzie trudniejszy - uzupełnimy braki, a jest ich sporo. Dzięki wykonanym w Stanach Zjednoczonych badaniom wiemy, gdzie chłopaki mają niedobory, a gdzie przerosty bakterii i grzybów. Właśnie płyną do nas statkiem suplementy za 500 zł, znowu ze Stanów. I zacznie się gehenna, jak podać to wszystko tym wybrednym, nadwrażliwym smakowo trollom. Na pewno zdam Wam relację...

Etap trzeci - LECZENIE. Konsultacja u mądrego lekarza i leczenie lekami tego, czego nie udało się wyrównać dietą. 

Taki mam plan. 

Tydzień temu byłam na konferencji "Autyzm - podejście biomedyczne" w Poznaniu, która tylko utwierdziła mnie w słuszności podjętych przez nas działań.Oprócz pieniędzy (które dzięki Waszemu wsparciu są!) i kępki nerwów niczego nie tracimy. A możemy odzyskać nasze dzieci. Obudzić je z tego smutnego snu wyalienowania.

Wspierajcie mnie proszę, bo to ciężka droga. Nie piszcie - to nic nie da. Nie wiemy tego. Ile głów tyle zdań. 

Nie wolno mi się poddać. 

Amen.

czwartek, 23 lutego 2017

6

Miał być post refleksyjny, nostalgiczny, pełen zadumy i radości jednocześnie, bo świętujemy dziś Bzylowe urodziny. Szóste.

A będzie stęknięcie matczyne, chrzęst szczęk zaciskanych w gniewie, bo Szanowny Jubilat darciem swym opętanym doprowadził mnie po raz kolejny na skraj matczynej cierpliwości. Zaczęło się zaraz po wyjściu z przedszkola - dzika bzylowa furia, krzyk rozdzierający szyby blokowisk i kruszący chodnikowe płyty. A potem było już tylko gorzej. Takie "sprawdzam Cię Mamo", ile wytrzymasz, a nuż się ugniesz, i dostanę torta szybciej niż planowałaś, albo znajdzie się jeszcze zdrowa "czekoladka", którą częstowałem dzieci w przedszkolu...

Ciężki tort (orzechowy zresztą) do zgryzienia.

Więc w domu krzyk, wrzask, mój choleryczny gniew przeciw Bzylowej furii. Na to wkracza P., jakby już z pracy, ale z awarią w tle, więc nadal w pracy jednak, przyklejony do komputera, mamroczący jak w malignie, z telefonem wiecznie przy uchu.

I nasz prezent - niewypał. Piankolina, dla Bzyla wymarzona, która tak śmierdzi toksyczną chemią przemysłową, że strach wyciągać z pudełka.

Źli, źli, źli wszyscy jak osy. Oprócz Roszka, któremu nie wiele do szczęścia potrzeba. Nie na niego krzyczą, więc nie ma czym się przejmować. Tylko Cudowne Przedszkole stanęło na wysokości zadania - była impreza i prezenty, i nawet malowane balony.


Urodziny.
Chciałabym z  radością, ze wzruszeniem w oczach, z przytupem odświętnym.

A jest jak jest.

Smutna refleksja - 6 lat, bez ani jednego słowa, bez minimalnej choćby poprawy w kwestii mowy. Z każdym rokiem czuję coraz dotkliwiej tę presję uciekającego czasu i złowrogi szept, że nic się w tej kwestii nie wydarzy się już.



Mimo wszystko, Bzylku - sto lat!
Kochamy Cię, tą miłością pokraczną, tym kalekim sercem swoim.
BARDZO.


czwartek, 16 lutego 2017

Roztopy

Czy wiecie, że w szaroburościach też może być pięknie? Mokro, błotniście, ale słonecznie.
Roztopiła się nam zima, zostawiając w prezencie taką frajdę!