czwartek, 20 czerwca 2019

Koniec i... początek czyli historia naszej szkoły!



Wczoraj Endorfinki pożegnały się ze swoimi Paniami i oficjalnie rozpoczęliśmy wakacje. Bardzo mało pisałam o naszej szkole, choć przeżyć było wiele i był to pierwszy mój rok jako mamy uczniaków. Emocje kłębią się we mnie cały czas... Dlaczego, spytacie? Ano dlatego, że to nie jest zwyczajna historia pt. "pierwszy rok w szkole". O nie. My jakoś tak mamy, że lubimy pod prąd, pod wiatr, gdzie trudniej i mniej komfortowo. Ale wierzę głęboko, że gdy człowiek wyjdzie poza swoją strefę komfortu, wykrzesa z siebie odrobinę więcej niż to absolutne minimum potrzebne do przetrwania, to mogą się zadziać cuda najprawdziwsze... Wczoraj doświadczyliśmy tego małą grupą osób... Opowiem Wam o Naszej Szkole.
Stowarzyszenie Dalej Razem z Zielonej Góry, do którego od lat należymy, dostało duży grant od zagranicznego sponsora. Powstał pomysł, by wybudować zw Głogowie za te pieniądze w budynek przeznaczony pod szkołę, ale też pod mieszkanie treningowe i ośrodek terapeutyczny. Przecieraliśmy oczy ze zdumienia! Szkoła dedykowana tylko dla osób z autyzmem, małą, rodzinna placówka. To było jak spełnienie marzeń każdego rodzica... Miasto przekazało działkę, budowa ruszyła... A potem było już tylko gorzej - ciągłe "niespodzianki" przy budowie, koszty wzrastały niebotycznie, wiadomo już było, ze nie zdążymy do pierwszego września. Kadra wybrana, zatrudniona, dzieci gotowe... Szukaliśmy pomocy w głogowskich szkołach - kto nas przygarnie na kilka miesięcy, wynajmie nam salę lub dwie byśmy z naszymi Paniami doczekali do otwarcia Naszej Szkoły. Pomimo starań Prezydenta i wielu zaangażowanych osób okazało się, że żadna szkoła nie ma dla nas miejsca. Ostatecznie przygarnął nas ksiądz proboszcz z Parafii Najświętszej Marii Panny w Głogowie. Dostaliśmy dwie salki parafialne i udało się wystartować z trzytygodniowym opóźnieniem. Ciagle jednak szkoła była niezarejestrowana, a co za tym idzie dzieci na papierze nie zapisane do żadnej placówki oświatowej, a to oznaczało brak subwencji czyli brak pieniędzy na wypłaty dla nauczycieli. Po długich perypetiach, żeby uniknąć kłopotów prawnych, dzieci zostały zapisane do swoich szkół rejonowych na nauczanie domowe, a w ramach tegoż woziliśmy je normalnie na zajęcia do naszej "szkoły-widmo".
Taki mieliśmy start. Trudny, bolesny, pełen rozczarowań i niepokoju. Nie winię nikogo - wszyscy - i prezesi, i kadra, i rodzice chcieli jak najlepiej. Popełniliśmy po drodze masę błędów, wydeptaliśmy wiele ścieżek - do szkół, poradni, władz miasta, kuratorium oświaty. Często odbijaliśmy się o bezlitosne paragrafy prawne, o niekompetencję urzędników i brak dobrej woli. Spotkaliśmy też na swojej drodze bardzo dużo życzliwych, pomocnych ludzi, i tych na stanowiskach, i tych zwykłych, którzy bardzo nam kibicowali i pomagali. Do nowego budynku przeprowadziliśmy się w lutym. Meble pozbieraliśmy od głogowian. Nadal nie mamy subwencji i Panie opłacane są z kredytów.

Ale trwamy - wszyscy razem: Prezesi, Nauczyciele, Rodzice i Dzieci. Nikt się nie poddał, nie wykruszył, nie uciekł. Dzieci mają wspaniałą opiekę, w malutkich klasach, w przyjaznych warunkach pod czujnym i troskliwym okiem Pań.

Jestem wdzięczna - każdemu, kto w nas wierzył, kto wspierał, kto kibicował.
Obu Panom Prezesom, którzy nie poddali się, choć jestem pewna, że mieli straszne koszmary co noc.
Paniom, które nie wiedziały co je czeka za tydzień, za miesiąc, a jednak oddały całe siebie naszym dzieciom.
Rodzicom, że pomimo różnic potrafiliśmy się zjednoczyć i działać wspólnie dla dobra naszych dzieci.
Dzieciom - za to, że są jakie są i przez to inspirują nas, byśmy stawali się coraz lepsi, żebyśmy odważyli się na bycie pionierami i przecieranie szlaków.
Pani Dyrektor ze szkoły w Radwanicach - za odwagę i ogromne wsparcie!

To był trudny rok. Jeden z trudniejszych w moim życiu. Ale jaki owocny!





Zdjęcie pochodzi ze strony fb: Szkoła Dalej Razem w Głogowie 


Zdjęcie pochodzi ze strony fb: Szkoła Dalej Razem w Głogowie

Super Kadra!

Zdjęcie pochodzi z archiwum Stowarzyszenia Dalej Razem


niedziela, 9 czerwca 2019

10


Coż mogę napisać... Jeszcze nie dalej jak wczoraj się rodził daleko od domu, rozbrajał kolejne bomby spadające nam na głowy, przezwyciężał wady serca i OIOMY, stawiał pierwsze kroki, pierwsze mosty do ludzkich serc, wypowiadał pierwsze słowa i pierwsze zaklęcia... A tu 10 lat minęło jak błyskawica, jak światło pędzące tak szybko, że nie możemy sobie tego wyobrazić.

Dziesięć lat... Nie dociera to do nas, bo tkwimy z Roszkiem zamrożeni, zahibernowani w jego czasoprzestrzeni, żółwiej, ociężałej, gdzie nie wydarza się wiele z tego, co w naszym świecie wydarzyć się powinno...

Pogoda dopisała. Goście również. Na torcie, spośród dziesięciu świeczek, z powodu wiatru udało nam się zapalić tylko jedną. I jakie to było prawdziwe... Bo Roś bardziej przypomina roczne bobo niż dorastającego chłopca... Tort zjadł ze smakiem, prezenty zignorował tak jak większość otaczającej go rzeczywistości. Pośpiewał z Mamą, z Babcią, pogadał do Teletubisiów, które zawsze są przy nim, pogapił się w ogień i spałaszował dwie kiełbaski z ogniska. Na urodziny dostał zabawki z przedziału wiekowego 6-36 miesięcy, ale P. broni honoru syna twierdząc, że tu chodzi o lata a nie miesiące i wszystko jest w jak najlepszym porządku ;)

Taki Roś. Człowiek orkiestra, co gra sobie tylko znaną melodię w obcej, nieznanej nam tonacji. A jednak melodia ta porusza nas do głębi. Przemienia nas. Naznacza na zawsze niewidzialną runą wyrytą w sercu.

Wracam myślami do tych pierwszych Roszka urodzin, gdy świętowaliśmy, że JEST. Że przeżył, że jego zakręcone serduszko bije i chce walczyć. Co to były za urodziny... Goście, balony, film o Szanownym Jubilacie... To były jego jedyne urodziny bez Bazylka. Jedyne, gdy był sam, w centrum, otoczony niepodzielną uwagą i miłością. Dziś Roszek przegrywa z młodszym bratem. O wszystko. Ale najwidoczniej mu to nie przeszkadza.

Jeśli wyczuwacie smutek w moich słowach, to pewnie macie rację. Ale, jak śpiewam w naszej ostatniej piosence: "Pod skorupą, tam gdzie blizny, bije źródło wielkiej siły i uśpiony Mocarz z kolan wstanie..."


Kochamy Cię Groszku, najjaśniejsza Gwiazdko w tym Gwiazdozbiorze Nieporadnej Miłości...













sobota, 25 maja 2019

Chłeptozaur Kałużny


KLASYFIKACJA:


gatunek: Chłeptozaur Kałużny
rodzaj: Błotnitus Wodnicus
charakter: przebiegły, nieskrępowany, beztroski
misja: uchlapać się, ubłocić, nażłopać 
występowanie: podmokłe podwórka, zagłębienia w chodnikach i dróżkach

Jest taki stworek, co się naoglądał za dużo, jak to Świnka Peppa uwielbia skakać w błotnych kałużach. I też uwielbia. Też w kałużach. Nawet nie skakać, a stać. 
Stałby tak godzinami, machając swoim gumowym wężem w wodzie, wpatrując się w refleksy świetlne na jej powierzchni, wsłuchując się w jej chlupot. Chlupie tak, macha, aż cały pokryty jest błotnistymi kropeczkami, jak biedroneczka, jak krówka boża piegowata. I pyszczek nawet kropkowany się robi. Brudne dziecko, to szczęśliwe dziecko - powiadają, więc pozawalamy naszemu stworkowi na takie harce i swawole.

Uważajcie jednak na Chłeptozaury wszelakie, bo ich tajemnicza nazwa nie wzięła się znikąd. Większość z nich zaopatrzona jest, tak jak nasz, w odpowiednie gumofilce i odzież wierzchnią. Niestety, nie poprzestają tylko na chlapaniu. O nie. Po jakimś czasie, gdy nikt nie patrzy, próbują... chłeptać... 

Wodę. 
Z kałuży. 
W kucki. 
Jęzorem.



sobota, 18 maja 2019

Słowo na R



Nic mnie tak w życiu nie zmusiło do refleksji jak rodzicielstwo. Trudne rodzicielstwo.
Po internetach krąży mądry tekst, że "miarą rodzicielstwa nie jest to, jak sobie radzisz z dzieckiem, ale jak sobie radzisz ze sobą....". I to jest święta prawda. 
Odkąd los obdarzył mnie Endorfinkami (piszę w swoim imieniu, ale jestem prawie pewna, że P. też przechodzi podobną drogę emocjonalną, tylko mniej intensywnie) muszę nieustanie mierzyć się ze sobą. W mojej głowie siedzi krytyk, który lustruje każde moje poczynanie i głośno wyraża swoje niezadowolenie. Czasami ma rację, ale bardzo często jest zbyt okrutny. 

Juz o tym wiem. 
Długo nie wiedziałam.

To taka ironia losu, że świat osób z autyzmem powinien być uporządkowany i przewidywalny. Wtedy czują się bezpiecznie, wtedy dobrze funkcjonują. Ja niestety mam usposobienie bardzo chaotyczne - jestem niekonsekwentna, leniwa, zmieniam zdanie i plany jak rękawiczki, brak mi samodyscypliny i samozaparcia. Jestem za to bardzo emocjonalna - jeśli się cieszę, to wszyscy wkoło o tym wiedzą. Jeśli się smucę, to lecę w czarną dziurę bez dna. Na łeb, na szyję. A potem lądowanie boli.

Skąd ta spowiedź i samobiczowanie, spytacie? To nie tak, że postrzegam siebie samą w złych barwach i samych minusach. O nie. Wiem, że mam wiele bardzo fajnych cech i bardzo siebie za to lubię. Naprawdę. Pech w tym, że akurat przy Endorfinkach są to cechy mniej porządane. A może inaczej - też są ważne, ale trudniej wprowadzić je w życie. 

Jestem bardzo twórcza. W marzeniach miałam być taką mamą - trochę szaloną, która z radością tapla się z dziećmi w farbach,  wymyśla z nimi niestworzone historie, bawi się z nimi w Fantazjanie, organizuje leśne podchody i, co najważniejsze, pokazuje piękno świata. Marzyłam, że będziemy razem muzykować, pisać wiersze, chodzić na koncerty, ratować zwierzątka, troszczyć się o przyrodę, celebrować jej piękno i mądrość. Że będziemy czytać mądre książki, oglądać wspaniałe filmy dla dzieci (i nie tylko), rozmawiać o tym, dyskutować, zwiedzać, poznawać, smakować. Tymczasem wszystkie te furtki zatrzaskują mi się przed nosem, jedna po drugiej. Nawet jeśli Endorfinki gdzieś tam w głębi mogą tego wszystkiego doświadczać, to w innym języku, na innej, obcej mi trajektorii. Wszystko to, co było moją mocną stroną, akurat w przypadku autyzmu jest niekoniecznie zaletą. Za dużo gadam, za głośno, za dużo robię bałaganu, nie mówię wprost tylko przenośniami, za miękka jestem i za łagodna. Ten blog jest tego świetnym przykładem - to zlepek moich emocjonalnych erupcji, powidoków codzienności. To też jest potrzebne w życiu, ale nie znajdziecie tu fachowo uporządkowanej wiedzy i porad co i jak i gdzie.

Czego trzeba Endorfinkom? Według terapeutów - planów dnia, zabawy na czas (przy użyciu timera), przestrzegania reguł, żelaznej konsekwencji, mniej gadania a więcej działania. Brzmi okrutnie, ale terapeuci mają rację. Taki jest autyzm, przynajmniej w wydaniu moich dzieci - im to realnie ułatwia życie. Wiem o tym od dawna i biczuję się nieustannie. Codziennie odwalam w głowie ten rytuał samookaleczania, aż krew tryska z duszy: gdybym była inną mamą... Kochała porządek i zasady... Była jak skała - twarda, pewna i niewzruszona - dałabym moim dzieciom porządne podparcie. Mogłyby odbić się wtedy od stabilnego gruntu i pofrunąć w życie. Miałyby z czego wystartować. Być jak skała - opoką, fundamentem. Zamiast tego jest wieczny chaos i rozedrganie. Twórcze podejście jest bezcenne, ale bez solidnego pragmatyzmu u podstaw bardziej szkodzi niż pomaga. Tak jest. Po prostu.

Zamęczam więc siebie pytaniami - jak to ma być? Jak się wpisać w ciasne ramy, gdy dusza puchnie, a ciało tym bardziej? Ale czy mogę tego nie zrobić? Czas leci, a Endorfinki są w szczerym polu. To mój rodzicielski obowiązek - nauczyć ich życia, tego najprostszego. Ja bym chciała z nimi śpiewać i przeżywać przygody, gdy nie potrafią się nawet sami ubrać. Tak się siłuję sama ze sobą i tracę na to mnóstwo energii, którą mogłabym spożytkować inaczej. I pojawia się światełko, choć na razie dla mnie nieuchwytne. 

Ale wiem, że jest.
Magiczne słowo na R.

RÓWNO-WAGA.

Gadać, śpiewać, wygłupiać się ale też pilnować pewnych podstawowych zasad, nie przytłaczać sobą.
Tulić, kochać, całować ale też wymagać i nie ulegać.
Pozwalać sobie na pasje i odskocznie ale nie zatracać się w nich.
Mądrze gospodarować czasem, szanować każdą jego minutę.
Słuchać dobrych rad, czytać, konsultować ale przesiewać to wszystko przez swoje serce.

Równowaga. We wszystkim.

Taki banał.
Boże, jaki trudny dla mnie!!!








sobota, 11 maja 2019

Kanapka




Że będzie to niezwykły dzień dowiedziałam się już przy przebudzeniu... Obudził mnie głos Roszka mówiący wprost do ucha: Mamo....

Mamo! Maaaamoooo! Czy Wy to rozumiecie! Dziesięć lat czekałam na to słowo, wypowiedziane DO MNIE i bez zachęcania, tak z potrzeby chwili. Cóż to był za budzik! Najpiękniejszy! 
Ani jedna ani druga Endorfinka nie woła: mamo. Zdarza się, że padnie z ich ust słowo "mama", ale najczęściej wykrzyczane w złości lub jako odpowiedź na pytanie, albo po prostu powtarzane po kimś.

Po takim początku już wiedziałam, że to będzie dobry dzień... Jakiś czas później całą rodziną kokosiliśmy się na łóżku bawiąc się w naszą ulubioną rodzinną zabawę, chyba jedyną, która nam jako tako wychodzi. Mianowicie wszyscy kładą się jedni na drugich z radosnym okrzykiem; kaaanaaapkaaaa! Obaj chłopcy to uwielbiają. Była kupa śmiechu i gilgotania. Bazyli najwidoczniej miał dość, bo usiadł sobie z boku, obserwując nasze turlania i chichoty. Roszek nagle usiadł, spojrzał na Bazylka i powiedział: Bazyli.

P. i ja od razu spojrzeliśmy na siebie zaszklonymi oczami. Roszek zawołał brata. Zawołał brata do wspólnej zabawy. Odczuł brak jego towarzystwa. Ten nasz Roszek Kosmita, który teoretycznie do szczęścia potrzebuje tylko Teletubisiów i piosenek. Szybko podjęłam temat: Roszku podejdź do Bazylka i powiedz: "Bazyli, chodź".
Roszek wstał, podreptał do brata i powiedział:
- Bazyli, chodź! Kanapka!
A Bazyli uśmiechnął się pod nosem i dołączył do nas.
I tak kilka razy. Bazyli odchodził, Roszek go wołał i Baz dołączał.

Kto nas zna to wie, jaka to radość i jaka niespodzianka! Napawam się takimi momentami, wdycham ich oszałamiającą woń, zapisuję w pamięci na najtrwalszych matrycach.
Bo tylko to się liczy w życiu: chwile z bliskimi, z pogodnym sercem, pełne miłości i ufności. Reszta to nieważny bełkot.


poniedziałek, 6 maja 2019

Mocarz

Czasem czuję, że tonę. Że to już kres mojej wytrzymałości. Że, choć pozornie nie jest źle, wszystko przygniata. 
A potem wstaję, jak feniks. Otrzepuję kolana i uśmiecham się przez łzy. I idę naprzód.

O tym jest nasza najnowsza piosenka. Każdy przejrzy się w niej jak w lustrze. I każdy odnajdzie w niej nadzieję.

W każdym z nas drzemie Mocarz....



Wielkie brawa należą się odważnej Meni (Marlenie Mandziuk), która mi zaufała na tyle, że odkryła dla Was spory kawałek swojego barwnego życia. 

To co? Oglądamy i słuchamy?



poniedziałek, 29 kwietnia 2019

Przygoda



Ostatnio całe dnie spędzamy na dworze. Tuż za płotem stoi wielgachna trampolina sąsiadów, a na niej często podskakuje kilkoro dzieci z okolicznych domów. Jest przy tym masa śmiechu i hałasu. Roszek nie zwraca na to kompletnie uwagi - jest samotnikiem ceniącym sobie ciszę i spokój. Ale Bazyli... siedzi przy ogrodzeniu i przypatruje się dzieciom. Czasem się z nimi śmieje. Serce mi wtedy pęka i rozdarta jestem jak sosna - czy próbować "wkręcić"go w tę skakaną imprezę, czy jednak nie narzucać jego towarzystwa innym dzieciom? Wchodzimy w ten trudny etap, w którym Bazyli zaczyna tęsknić za towarzystwem dzieci. Ale jak ma zbudować relacje, kiedy nie mówi, za to dziwnie popiskuje? Na szczęście w szkole jest wśród "swoich" i czasem broi z kolegą. Ale czy to mu wystarczy?

Tak się ostatnio głowiłam, co tu zrobić, by Bazyli miał okazję pobawić się wśród dzieci, nawet nie Z NIMI, ale chociaż wśród nich. I, jak zwykle, rozwiązanie przyszło samo. Ale zacznę od początku.
Mam taką dobrą znajomą, która nigdy o nas nie zapomina. Co roku zaprasza nas na urodziny swoich dzieci do parku rozrywki. Rok temu zakończyło się to spektakularną klapą, bo Bazyli upatrzył sobie schodki dostępne tylko dla obsługi i odmowę wejścia na nie celebrował godzinną histerią, w efekcie czego kiblowałam z nim na zewnątrz, a na sali bawił się tylko Roszek z tatą. Tak, to była lekka trauma. Ale Jola nie odpuszcza, ona nie da się zniechęcić byle histerią... I tak oto, po roku czasu, znowu zostaliśmy zaproszeni na urodziny Tomka. Z drżącym sercem pojechaliśmy. A tu czary-mary! Endorfinki biegają, skaczą, włążą na konstrukcje, piszczą z radości, wcinają tort i po prostu.... dobrze się bawią... Niespodzianka! Bazyli nawet dał sobie pomalować twarz i na kilka godzin przemienił się w uroczego pieska.

A teraz do meritum.... Moglibyśmy sami chodzić na takie sale zabaw. Zabierać tam Endorfinki w weekendy i popołudniami. Dawać im okazję do zabawy wśród gwaru dzieci. Namiastkę normalności. Moglibyśmy. Ale mamy swoje lęki, swoje słabości - często nas to przerasta, po prostu psychicznie nie mamy na to siły. Gdzieś w głębi wiemy, że powinniśmy odwiedzać częściej kino, festyny i basen. Żeby chłopcy uczyli się bycia w społeczeństwie, bycia w różnorodności. Ale łatwiej jest siedzieć we własnym ogrodzie, gdzie bezpiecznie, cicho i w miarę przewidywalnie. Tak, my - rodzice Endorfinek - też dziczejemy, razem z naszymi dziećmi. Też stajemy się aspołeczni, lękliwi i zamknięci na świat. Dlatego tak bardzo jestem wdzięczna, że czasem ktoś sam się o nas upomni, nie pozwalając zdziczeć do końca. Wyciągnie nas za uszy i zachęci do przeżycia przygody.

Jola, Michał, Tomek, Wojtek, Pani Renatko - dziękujemy :*












wtorek, 23 kwietnia 2019

Lotnisko



U nas w nocy jak na lotnisku. Ruch przez całą noc...
Bazyli od niedawna ma piękne nowe łóżko, pełnowymiarowe, takie "dorosłe" już. Niby je lubi, ale zasypiać nie zawsze w nim chce. Roszek z kolei lubi je bardziej i chce w nim właśnie zasypiać. Ale, że jest mniejszy sporo od Baza - ma jeszcze swoje mniejsze łóżko, w którym Baz się już nie mieści.

I tak, co wieczór, punkt godzina dwudziesta zaczyna się migracja.

20.00 - Roś zasypia w łóżku Baza
20.15 - Baz zasypia w łóżku rodziców
23.00 - rodzice przenoszą Rocha do jego łóżeczka
23.05 - rodzice przeprowadzają zaspanego Baza do jego łóżka
23.20 - rodzice kładą się do swojego łóżka
01.20 - Roszek przychodzi do łóżka rodziców
02.40 - Bazyli przychodzi do łóżka rodziców
03.15 - tata idzie na kanapę, bo jest za ciasno
04.50 - mama idzie spać w łóżku Bazylka, bo nadal jest za ciasno
05.30 - Roszek wstaje, odpala grającą zabawkę w pokoju, gdzie śpi mama
05.35 - mama wraca do łóżka rodziców, gdzie śpi Bazyli
05.50 - Bazyli idzie na kanapę do taty
06.05 - tata wstaje, próbuje obudzić mamę, bezskutecznie
06.15 - tata znowu próbuje obudzić mamę
06.20 - mama wstaje
06.40 - Bazyli wstaje

I tak co noc.

Najlepsza chwila tych świąt? Półgodzinna drzemka na hamaku, gdy rodzina zlitowała się i zabrała chłopców na spacer do lasu. To było coś!




poniedziałek, 15 kwietnia 2019

Radość


Doświadczacie czasem cudów? Albo chociaż niewiarygodnych zbiegów okoliczności? Nam się przytrafiają bardzo często :) Ale od początku...
Dwa lata temu Bazyli dostał od dziadka rower, dwukołowy, z doczepianymi bocznymi kółkami. P. wziął na siebie szkolenie adepta jazdy na rowerze i po dwóch latach Bazyli potrafi pedałować (a nie było to takie oczywiste, o nie....) i troszkę kierować. O jeździe bez dwóch kółek możemy na razie pomarzyć. Sęk w tym, że za moment Bazyli ze swojego rowerku wyrośnie, bo rośnie jak na drożdżach. Pomyslałam jakiś czas temu, że trzeba było kupić mu taki specjalny rower trzykołowy. Często jeżdżą na takim dzieci z różnymi trudnościami rozwojowymi i świetnie się sprawdza, bo jest stabilny.

Pomyślałam i odłożyłam do szuflady "kiedyś tam".

Tymczasem Anioły nie próżnowały i widocznie uruchomiły swoją super tajną grupę wsparcia, bo po dwóch tygodniach od pojawienia się mojej rowerowej refleksji odezwała się do nas Grażynka...

Że ma taki specjalny rower.
Że chętnie nam go podaruje.

Serio, serio....

A ja nawet nie wypowiedziałam głośno tej mojej rowerowej refleksji, nikomu, nawet mężowi :)

Grażynko.... Zobacz co, oprócz roweru, podarowałaś jeszcze naszym Endorfinkom - powiew przygody, braterską zabawę i masę śmiechu....

Dziękujemy!!!!!
Teraz tylko pozostaje kupić chłopakom większe kaski i.... w drogę :D









środa, 10 kwietnia 2019

Kto tam? Kto jest w środku?




Stanęliśmy wczoraj z Bazylim na komisji. Nie wojskowej na szczęście, a orzekającej o niepełnosprawności. Bzylowe orzeczenie wygasło i trzeba od nowa stwierdzać, czy kolega jest pełno czy niepełnosprawny. Jest taki trend, by o autyzmie mówić jak o odmienności neurologicznej i nie traktować go jako wadę, a po prostu inny system operacyjny. Może i tak jest, ale Bazyli ewidentnie traci na tym, że ma autyzm, więc niepełnosprawność to jest.

Więc stawiliśmy się. Pierwszy raz w innym mieście.
Już w poczekalni Bazyli uświadomił całe Starostwo Polkowickie, że przybył i że jest niezadowolony. Troszkę mnie to stresowało, że tak wrzeszczy i się wije na podłodze, a ludzie w popłochu uciekają spojrzeniami, ale myślę sobie:  przecież jesteśmy w miejscu, gdzie orzeka się o niepełnosprawności - jednym z niewielu miejsc na ziemi, gdzie obecność osób sprawnych inaczej powinna być oczywista i na miejscu. To mnie uspokoiło.

Doczekaliśmy się. Nawet szybko przyszła nasza kolej.
Pierwsze drzwi - Pani psycholog lub pedagog. Miła, serdeczna. Bazyli wkroczył, pojęczał chwilę i zaczął swój rytuał wężowy czyli monotonne uderzanie gumowymi wężami o podłogę.
Pani spojrzała ze współczuciem:
- Znaczny? [chodzi o stopień niepełnosprawności intelektualnej, są cztery: lekki, umiarkowany, znaczny i głęboki].
- Nie. Lekki. Przynajmniej w papierach - dodałam szybko.
- Lekki? - Pani niemal się zakrztusiła własnym zdziwieniem - Niemożliwe!
- Tak ma w papierach, bo wyszedł w testach na pograniczu lekkiego i umiarkowanego. Ale będziemy zmieniali na umiarkowany.
- Acha.

I zaczęłam swój wywód, jak to prawdziwy Bzyl nam się ukrywa pod masą najdziwniejszych dziwactw, uporów, manii i schematów. Jak pod wymownym milczeniem skrywa być może swoje rozczarowanie światem i swoje zdanie na co niektóre istotne dla ludzkości tematy. Jak się chowa za śmiechawkami, głupawkami i wiecznym pojękiwaniem, jakby z nudów i z przyzwyczajenia.

Bo tak to z Bazem jest. Najprostsze zadania go przerastają, albo nudzą. Oporuje, odgrywa niezliczone role. To aktor niezrównany - mówią Panie w szkole. Wczoraj powiedział słowo KAWA, bo akurat się zamyślił i mimowolnie powtórzył za panią. Zaśmiał się inteligentnie, gdy kolega pomylił nazwę miesiąca. Siedział autentycznie smutny i przytłoczony, gdy opowiadam Pani doktor, jak źle funkcjonuje. Był tak przybity, że zaraz dodałam do niego: Bazylku, muszę to wszystko Pani opowiedzieć, ale pamiętaj, ze jesteś kochanym, fajnym chłopcem.

Jak to jest z tym autyzmem? Wyżera umysł kawałek po kawałku, nie zostawiając za wiele, czy tylko wypuszcza zasłonę dymną, by prawdziwe JA nie mogło wydostać się na powierzchnię?

Zacytuję moje ulubione słowa Kasi Nosowskiej. Już kiedyś je tu przytaczałam, ale są tak w punkt, że nie mogę się powstrzymać przed zrobieniem tego ponownie:

chciałabym móc zanurzyć głowę
w strumieniu Twojej świadomości
bezpowrotnie
chciałabym przez judasze oczu
Twoich łagodnych 
spojrzeć 
kto tam?
kto jest w środku?

|Katarzyna Nosowska/





wtorek, 2 kwietnia 2019

Kołowrotek




Miałam wczoraj wielką przyjemność pobębnić chwilę na djembe w trakcie wernisażu wystawy prac dorosłej dziewczyny z zespołem Downa. Jej koledzy z grupy teatralnej "Pozytywni" wystawiali z tej okazji mini spektakl. Te kilka chwil spędzonych w ich towarzystwie przypomniało mi, jak bardzo chciałam kiedyś pracować z osobami z niepełnosprawnością intelektualną, a zwłaszcza z zespołem Downa. W ciągu tej godziny zostałam przytulona niezliczoną ilośc razy, kilka osób wyznało mi, że bardzo mnie lubi i zapas pozytywnej energii uzupełniłam na kilka najbliższych miesięcy. Takie są te osoby ze skośnymi oczkami - co w sercu to na dłoni, nie skąpią nikomu swojej radości życia... Dlatego byłam gotowa na pojawienie się Roszka. Dlatego czekałam na niego z utęsknieniem...

Niedawno, 21 marca, obchodziliśmy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Czasem rozmarzam się, że to jedyne święto, jakie powinniśmy obchodzić. Niestety - Roszek ma też autyzm. Jego młodszy brat też. Od wielu, wielu lat to 2 kwietnia czyli Dzień Świadomości Autyzmu pożera nas bardziej. W ogóle autyzm pożera nas bardziej. Nas i nasze dzieci.

NIe mam siły świecić publicznie na niebiesko. Ostatnio całą energię poświęcam na walkę o to, by nasza nowa, piękna szkoła przetrwała i by w Polsce zaczęły powstawać domy dla niesamodzielnych osób z autyzmem. Nie świętuję. Nie robię kampanii. Działam po cichu.

Nie tak wyobrażałam sobie nasze życie. Zawsze patrząc na malutkiego Roszka wzdychałam: jak dobrze, że to zespół Downa, a nie autyzm nam się trafił. Uważajcie na to, co myślicie :) Bo jak się za chwilę okazało, autyzm nie mógł nam się już trafić BARDZIEJ.

Popatrzcie na moich chłopców. Są tak różni. 
Roszek starszy - o głowę mniejszy. Funkcjonuje gorzej, ale spokojniej.
Baz - z inteligentnym błyskiem w oku, a jednak nieporadny we wszystkim. Nie mówiący.
Roszek - choć mówi, nie rozmawia. 
Baz - choć z autyzmem - patrzy innym w oczy tak, że aż świdruje spojrzeniem.
Roszek - z trisomią 21 - a więc powinien być bardziej towarzyszki. On jednak ucieka od ludzi, chowa się w swoim świecie .
Bazyli odwrotnie - wdrapuje się zaskoczonym gościom na kolana, zagląda głęboko w oczy i dotyka ich czule.

Ying i Yang.
Autyzm i zespół Downa.

21 marca i 2 kwietnia.

Kołowrotek, od którego kręci nam się w głowie.







niedziela, 24 marca 2019

Wiosna

Endorfinki wyczuwają ją nosem z daleka. Czasem, już w lutym, ściągają na dworze buty, by odtańczyć rytuał jej przywołania. Wołają z głębi swoich niemych serc, żeby już przyszła, żeby już mogli uwolnić siebie z kajdan ubrań, żeby już mogli być wolni...

Zawitała w sobotę, nieśmiało, na jeden dzień... Bazyli skorzystał od razu, pierwszy raz w głębi lasu a nie w przydomowym ogródku.
Roszek wywęszył ją nosem, witając ją notorycznie ściąganymi ostatnio butami...

Przyszła.
I niech zostanie.









poniedziałek, 18 marca 2019

Uwaga



Roszek jest gadułą. Po Mamusi.
Zostawiony sam sobie, gada, śpiewa, liczy, recytuje wierszyki... Buzia mu się nie zamyka. Mało to jest komunikatywna mowa, mało wyraźna, ale lepsza taka niż żadna.
Wiem też, że ma niezły słuch, bo nieraz, gdy mówię do Bazylka: Powiedz: MAMA! - z drugiego pokoju słychać ochrypły głos Rosia: Mama! 
No tak chłopak ma, że lubi sobie pogadać. A powtarzać, to już szczególnie.

Pisałam o tym tutaj nie raz i nie dwa, że bardzo tęsknię za codziennością zwyczajnej rodziny, gdzie zdrowe dzieci broją, ale i dają dużo powodów do radości swoim rodzicom. Dlatego tak przeżywam kupno plecaka do szkoły czy pierwsze zadanie domowe - bo to taka namiastka normalności - tej całej palety barw, które nas omijają szerokim łukiem.

Jakież było moje zdziwienie, gdy w piątek Panie w szkole zakomunikowały mi, że Roszek dostał uwagę. Uwagę! Zasępiłam się - no nie, tego jeszcze brakowało! Cóż on nabroił takiego? Panie z tajemniczą miną, nie chciały nic powiedzieć.

W domu zajrzałam do zeszytu kontaktowego i... rozpromieniłam się. I ten uśmiech nie opuszczał mnie już do wieczora, a nawet obdzwoniłam rodzinę, by pochwalić się pierwszą w życiu uwagą Roszka.

Takie Panie to skarb - które potrafią zajrzeć do naszej (rodziców) duszy. Wiedzą, za czym tęsknimy i tę namiastkę normalności, jak mogą, przemycają do naszego, często smutnego, świata.

Dziękuję najpiękniej!

A uwaga była taka:





PS. To piękne zdjęcie Roszka (jeszcze z długimi włosami) zrobiła właśnie jedna z naszych Pań - Pani Julita Prętka. Dziękujemy! 


piątek, 15 marca 2019

Noce



Jeśli nasze dnie przywłaszczył sobie Bazyli, to noce zdecydowanie należą do Roszka! Może to jest jakiś sposób, by poprzytulać się w spokoju do mamy, mieć rodziców tylko dla siebie, choć pochrapujących, ale jednak...
Nie śpi nam chłopak, wierci się, okupuje nasze łoże małżeńskie i ani myśli wracać do siebie. Podejrzewam, że znowu Roszkowi odrosły podcięte dawno temu migdały, bo zaczyna się podduszać przez sen, coś zatyka mu gardło i z trudem zaczerpuje powietrze. Dziś całą noc przekładałam go z boku na bok, układałam na poduszce głowę, nawet próbowałam spać na siedząco, żeby Roś był bardziej w pionie, bo wtedy zdecydowanie lepiej mu się oddycha. Taka to była nocka. O 5.30 wstał zasikany Baz i krzykiem wszystkich obudził.

Przedziwnie plecie się nasza codzienność. Umęczeni Bazylem, jego wiecznymi chimerami i natręctwami, nocami przenosimy się z deszczu pod rynnę, by oddać Roszkowi to, co jego, co mu się należy, a odebrał mu to brat dyktator.

Takie nasze jing i jang.




niedziela, 10 marca 2019

Domki z kart



Wspólna droga z Endorfinkami to najgłębsza podróż w siebie, jaką można sobie wyobrazić. Trzeba zaglądać w siebie, nieustannie, szukać przyczyn zachowań, zagmatwań, ukrytych zasobów sił (wciąż wierzę, że gdzieś tam są...), tłumionych pragnień. Dzięki moim dzieciom jestem w ciągłym, głębokim kontakcie z samą sobą, a przynajmniej staram się być. Inaczej się nie da. Inaczej zgubię drogę, jak ślepy wędrowiec we mgle....
Więc zaglądam do środka, uparcie, pukam, otwieram, wietrzę wewnętrzne komnaty i ciasne komórki. I nie zawsze podoba mi się to, co tam znajdę. Ale wiem, że to jedyna droga do nie-zwa-rio-wa-nia. Jedyna droga do względnego spokoju.

Efekty przychodzą pomału, ledwie niezauważalne.
A jednak są.

Gdy wybuchnę na niewinnego P., gdy dopiero wrócił z pracy, czasem zadziała mechanizm: Co się dzieje? Dlaczego na niego krzyczę? No tak, od godziny zamartwiam się dziwnym zachowaniem Bazyla, zasmuciła mnie zła wiadomość od koleżanki i jeszcze te trzy pary zsikanych od rana spodni... 

Kumulacja.

Oddycham więc głęboko i mówię do męża: Przepraszam, niepotrzebnie na Ciebie krzyczę, martwiłam się tym i tym i tamtym, a Ty oberwałeś rykoszetem.

Pomaga. W codzienności i w większych wyzwaniach.

Zastanowiłam się, dlaczego nasze weekendy ostatnio były tak koszmarnie smutne, sfrustrowane, wymazane z kolorów i nadziei. Dlaczego kupa w majtki od razu z dobrego humoru doprowadza mnie na skraj rozpaczy? Zasikane łóżko jawi się jak katastrofa lotnicza a chwilowy bzylowy upór odbieram momentalnie jako zamach stanu. Dlaczego aż tak źle reaguję?

Zajrzałam do siebie. Tam do samego środka. Znalazłam tam małą, smutną dziewczynkę. Siedziała tam i układała domki z kart. Dookoła niej leżały strzępy rozerwanego planu skomplikowanej budowli - wielopiętrowej, z tarasami, wieżyczkami. To była przyszłość Endorfinek - samodzielna, pełna przyjaciół, przygód, wyzwań zawodowych, marzeń, związków. Taka, o jakiej każda matka marzy dla swoich dzieci. Ten plan ktoś zerwał ze ściany brutalnie, pewnie w akcie złości i frustracji, że to niemożliwe, że z tych wątłych kart takiej rezydencji nie da się zbudować. Więc pewnie powstał inny, prostszy - że tylko szkoła, tylko proste hobby, tylko bezpieczny dom rodzinny. A i ta budowla okazała się za trudna do zbudowania. Kolejny plan zakładał najprostszy domek z możliwych - cztery ściany i dach - samodzielność: samodzielne jedzenie, podstawowa komunikacja, panowanie nad potrzebami fizjologicznymi.

Mała dziewczynka we mnie wciąż siedzi nad tym najprostszym domkiem, układa karty, jedna na drugiej, i co chwilę z rozpaczą ogląda, jak jej dzieło się rozpada. I płacze. I dostaje histerii, gdy znowu się nie udało.

Zajrzałam do niej na chwilę i zrobiło mi się jej bardzo żal.

Postaram się jej pomóc. Wymyślić, jak sprawić, by samo budowanie domku z kart, choć tak nietrwałego, było frajdą i piękną przygodą.


Trzymajcie za nas obie kciuki!

niedziela, 3 marca 2019

Wersje

Odwiedziliśmy serce naszego lasu. Życiodajne żródło.
Chwila magiczna, nad strumyczkiem. Chłopcy zaczarowani, drzewa skrzypią, woda szumi. Gładzę miękką poduszkę mchu. Pies w raju patyczków.















Piękne mamy zdjęcia z tego spaceru. Piękne wspomnienia wizualne. I tak mogłabym zostawić ten wpis. Ale uchylę przed Wami rąbka tajemnicy - nie było tak wspaniale. Rzadko kiedy jest. To jest największe oszustwo internetu - kreujemy siebie, swój świat, swoją rodzinę, swoją codzienność na taką, jaką chcielibyśmy, żeby była. Ale nie jest.

Tylko u nas: życie bez ściemy, Krew, pot i zły. Ta ciemniejsza strona mocy. Ta ciemność, bez której nie byłoby światła.

Druga wersja spaceru, tym razem audio:





Którą wybieracie? :(