poniedziałek, 23 kwietnia 2018

Kropka nad i

Piszę rzadko, bo całe popołudnia spędzamy na dworze a w mojej głowie (i nie tylko) dojrzewają nowe projekty muzyczne i ciężko skupić mi się na czymś innym poza rodziną i muzyką.

Nasze bzylkowe ekstermento trwa w najlepsze, ale pojawiło się światełko w tunelu....

Endorfinki od półtora roku biorą leki przeciwpadaczkowe ze względu na zły zapis pracy mózgu (tzw. badanie EEG). Nie widziałam u nich nigdy typowych napadów padaczkowych, więc badanie to zrobiliśmy bardzo późno, za namową pewnej pani doktor, która tylko patrząc na Bazyla orzekła, że on nie mówi dlatego, że ma wyładowania w mózgu. Nie wiem, czy dlatego nie mówi, ale potwierdziły się wyładowania. Leki na padaczkę nie są obojętne dla organizmu, więc bardzo się ich bałam.
W zeszłym tygodniu mieliśmy kolejną kontrolę u naszego neuropsychiatry i orzekł on, że te śmiechawki Bazylka i jego ciągłe posikiwanie w majtki to nic innego jak właśnie objaw padaczki: w mózgu mu "strzela" i nie może nad tym zapanować. Już wcześniej pan psycholog z przedszkola zasugerował mi, że dziwne napady śmiechu mogą być objawem padaczki. Neuropsychiatra potwierdził ten trop. Kropką nad i okazało się badanie EEG, które udało nam się zrobić Bazylkowi, i to we własnym domu! Pani wykonująca badanie potwierdziła, że są wyładowania. Czekamy na szczegółowy opis.

Myślicie, że się martwię. Owszem, bo padaczka niszczy mózg, przeszkadza w rozwoju, a nawet cofa moje dzieci. Ale... poczułam ulgę. Przeszłam już tak wiele z chłopcami, i zawsze gdy przeciwnik na ringu odkrywa swoją twarz i wiem już z kim walczę. łatwiej go wtedy pokonać. Najgorsze są zjawy - mary, bez twarzy, bez nazwy, ulotne. Dokuczają nam okrutnie, a nie mamy pomysłu, co z nimi zrobić, bo nawet konkretnej postaci nie maja, a co dopiero nazwy. Smutnym dowodem na ich działalność w naszym życiu są tylko i aż OBJAWY.

Zwiększamy dawkę leku. Jeśli po jakimś czasie w naszym domu zakrólują suche majty to będziemy w domu.

Trzymajcie kciuki baaardzo mocno!!


PS. Badanie EEG to swoisty koszmar. Opisywałam je dokładnie TUTAJ. Tym razem miła Pani przyjechała do nas w godzinach wieczornych, gdy chłopcy byli już bardzo śpiący. Bazyli dał sobie zrobić wszystko co trzeba i pięknie zasnął z elektrodami na głowie. Zuch chłopak!

Zgadnijcie, kto nie dał sobie zrobić badania? Mimo trzech prób? I nawet jak już zasnął z tył całym ustrojstwem na głowie, to przy najmniejszej próbie poprawienia elektrody natychmiast się wybudzał i rzucał jak dziki dzik w klatce?

No kto?

niedziela, 15 kwietnia 2018

Ekstermento

Wiosna! Wybuchła zielenią, śpiewem ptaków i kwiecistymi dywanami. Co roku czekam na zapach fiołków, które kwitną obok naszego domu, i gdy tylko powieje lekki wietrzyk, wystarczy siedzieć i wdychać oszałamiający zapach.

W tym roku wiosna nie ma szans.... Żaden fiołkowy zapach nie przebije się przez smród, który od grudnia panuje w naszym domu, który zalągł się już w każdym zakamarku, w każdej szczelinie i w każdej fałdzie materiału. Bazylowe ekstermento trwa w najlepsze już czwarty miesiąc i naprawdę zaczynam tracić siły i nadzieję, że to się kiedyś skończy... Każda kupa idzie w majty, a kup tych jest kilka dziennie. Dziś padł smutny rekord sześciu zakupanych majtów, w sumie do godziny siedemnastej Bazyli zdążył założyć już dziesiątą parę majtek i spodni :(

Staram się nie pisać za dużo o tej jego przypadłości wstydliwej, bo chłopak już duży i ma prawo do prywatności, tym bardziej w sieci. Ale nie mam już naprawdę pomysłu, jak Mu pomóc i jak pomóc nam. Chwilowy regres zaczyna przypominać trwałą zmianę, bez widocznej przyczyny. Odwiedziliśmy już nawet doradcę behawioralnego we Wrocławiu, dostaliśmy zalecenia i... nic. System nagród nie działa. Tak, jakby było to poza Bazylem albo miał z tego jakąś ukrytą frajdę.
Śmierdzi nam codzienność, bo taplamy się w ekstermentach przez cały dzień. Roszek skromnie dorzuca swoje jedno, lub dwa dzieła dziennie. Ręce mam suche jak zeszłoroczne suchary, bo myję je mniej więcej co 15 minut.


Bazyli ma 7 lat. Jest dużym, rozumnym chłopcem. Serce mi pęka, gdy biegnie do mnie cały w kupie. Po prostu. Każda matka chce dla swojego dziecka pięknej przyszłości, pełnej sukcesów i wzniosłych chwil, które pamięta się przez całe życie.

My ciągle tkwimy w fazie bazowej. W epoce kamienia łupanego. W podstawach samodzielnej egzystencji. I nie możemy pójść dalej.

Nie chcę ośmieszać mojego synka. To już nie jest opowieść pt. "ups, nie zdążyłem na kibelek", o zabawnej wpadce, o maluszku, który uczy się korzystać z nocnika, o przelanej pieluszce. To opowieść o autyzmie, który z inteligentnej osoby potrafi zrobić niesamodzielne, dzikie zwierzątko.

Kwiecień jest miesiącem wiedzy o autyzmie.

U nas na blogu macie ją z pierwszej ręki, bez lukru i kolorowych balonów, za to w twarzowym sraczkowatym kolorze :(

poniedziałek, 9 kwietnia 2018

Nie umielaj!

Hamakujemy sobie z Roszkiem. Bawimy się w "jaka to melodia', czyli Roszek zapodaje pierwsze słowa, ja się domyślam o jaką piosenkę chodzi i śpiewam mu wedle życzenia.



 Prześpiewaliśmy już hity Arki Noego, Małego Wu Wu i nagle...
- Siebie chloń!
- Siebie chroń?
- Kak! Nie umielaj!

No spuchłam z  dumy niesamowicie! Bo to o naszą rodzicielską piosenkę chodziło, tymi "ręcami" pisaną i graną i tym gardłem wychrypianą. Oj Roszku, jaka Mamusi frajdę zrobiłeś!

I zaśpiewaliśmy sobie :)


Jeśli zaś ciekawi Was co u Bazylka, to szybciutko donoszę, że oprócz zajadania się kiszonymi ogórkami, wskoczyliśmy na wyższy poziom wtajemniczenia jeśli chodzi o kuchnię jarską - Bazyli pokochał gotowaną kapustę! A wszystko przez babcine gołąbki kochającą ręką przygotowane na święta. Dziś powtórzyłam manewr z kapustą, robiąc wegetariańskie gołąbki dla leniwych, czyli bez zawijania. Kapusta zniknęła z bzylowego talerza raz dwa!

Hura!

piątek, 30 marca 2018

Uf

Gdybyście wybrali się na przedświąteczne zakupy do jednego z dużych hipermarketów i natknęli się tam na matkę z dzieckiem, która ciągle śpiewa, to bądźcie pewni, że to Roch ze swoją mamą!

Jako że Rosiu ma już ferie przedświąteczne, zmuszona byłam zabrać go ze sobą na wielkie zakupy. Chłopak jest kumaty i jak tylko zorientuje się przed wejściem co go czeka, zaczyna się bunt i pokładanie na podłodze. Rasowy mężczyzna - nie lubi zakupów. Do tej pory jako paliwo motywacyjne działała paczka chrupek, ale tym razem nie miałam jej ze sobą. Odpaliłam więc "płytę" z piosenkami, co Roszka wielce zmotywowało i już bez protestów pięknie maszerował obok wózka, a potem nawet próbował sam go pchać.

Zanim doszliśmy do kas zdążyłam już nieźle ochrypnąć i przyzwyczaić się do zdziwionych spojrzeń innych kupujących.

Zakupy zostały zrobione. Zajęło nam to jakieś 40 minut, czyli około 30 krótkich pioseneczek. I o ile śpiewać lubię i mogę to od biedy robić nawet w miejscu publicznym , to jednak jednoczesne śpiewanie i wbijanie w samoobsługową kasę kodu kreskowego okazało się nie lada wyzwaniem.

Zobaczcie, jak to uroczo wyglądało: wielki wózek sklepowy, za nim malutki Roszek wydający komendy, jaką piosenkę mam śpiewać: Hej hop sa sa! Kaczuszki! Panie Janie!

Uf.







wtorek, 27 marca 2018

Finał

Kiedy Bazyli bryka po całym mieszkaniu jak radosne źrebię piszcząc wniebogłosy i śmiejąc się opętańczo, spinam się cała i kulę w oczekiwaniu na finał. Te śmiechy i pobudzenie nie wróżą nic dobrego.







Nie myliłam się.
















To była jedyna poduszka w domu, której nie da się wyprać, wypełniona gryką, uszyta przez znajomą w prezencie dla nas.


I nawet wodę spuścił.

środa, 21 marca 2018

21.3

To dziś.
Święto dodatkowego chromosomu.

Czy można celebrować błąd genetyczny?
Czy można celebrować brak (wielu umiejętności)?
Czy można celebrować nadmiar (wielu problemów medycznych)?
Czy można celebrować trud i zmęczenie?
Czy można celebrować strach i bezsilność?
Czy można celebrować stratę?

Czy można?

Trzeba!
To jedyna droga do spokoju ducha!











Popatrzcie w oczy tego chłopaka... Kto go zna osobiście, ten potwierdzi:
- nie ma takiego lodu, którego nie stopi jego szczery uśmiech,
- nie ma takiego człowieka, który pozostanie obojętny na jego niewinność i urok,
- nie ma takiej godziny, by Roszek się nie śmiał i nie celebrował życia.

Mój Nauczyciel.
Mój Mistrz.

Ma wszechświat w rozgwieżdżonych* oczach.
Wiedzieliście o tym?





* Zapewne nie wiecie, że osoby z zespołem Downa mają nietypową budowę tęczówki, co daje taki oto efekt! KOSMICZNY! W Roszkowych oczętach można zatonąć :)

niedziela, 18 marca 2018

Atak szczytowy

Nareszcie spadł śnieg! Nie mogliśmy się doczekać tej frajdy, jaką zrobimy chłopcom wożąc ich na sankach... 

Wczorajsze, pierwsze podejście zakończyło się totalna klapą... Zanim udało nam się wygrzebać z piwnicy odpowiednio duże sanki dla Bazyla (jak on urósł!) i przekonać go, żeby jednak nie schodził z nich co chwilę i nie hamował nogami, to Roszek był już tak zmarznięty od nieruchomego siedzenia na sankach i czekania na przejażdżkę, że zaczął marudzić. Po chwili marudzili już obaj, bo Bzyl nie toleruje ostatnio roszkowego zawodzenia, więc po pół godzinnym ubieraniu całej ekipy i następnych półgodzinnych próbach usadowienia Baza na sankach wróciliśmy zrezygnowani i źli do domu. Niestety, bardzo często tzw. próby zrobienia frajdy Endorfinkom kończą się właśnie tak - czyli kiepsko. Są nerwy, pot i łzy - w różnej kolejności i natężeniu.

Nie bylibyśmy jednak sobą gdybyśmy poddali się tak łatwo. Dziś podjęliśmy atak szczytowy nr 2. I cóż to był za piękny spacer! Tyle szczęścia, spokoju i błogiej rodzinnej sielanki nie zaznałam od dawna. 

Szczęśliwe Endorfinki = szczęśliwi rodzice i tego trzeba nam było!

Hura!



A najszczęśliwszy był... Abi! 
Sami zobaczcie :)





























czwartek, 15 marca 2018

Wężowisko

Drogi Czytaczu... Gdybyś zaszedł kiedyś w nasze skromne progi, czuję się zobowiązana Cię ostrzec - w naszym przytulnym do niedawna mieszkanku zalęgły się One... Oślizgłe, podłużne, dłuuugie, giętkie.... Brrr...

Niektóre mieszkają z nami już od kilku miesięcy... Inne nie zagrzeją długo miejsca i znikają wśród leśnej gęstwiny. W domu są dosłownie wszędzie.... Pod szafkami, na dywanach, w szufladach, na stole, a nawet...w łóżkach! Wślizgują się niepostrzeżenie pod kołdrę, pod poduszkę... Gdy ciemną nocą nadepnę takie śliskie stworzenie gołą stopą, przeszywa mnie dreszcz obrzydzenia. Wieczorami grzeją swoje umyte cielska na kaloryferze w łazience, by od rana znowu pełzać po podłodze.

Stwory te mają swego Pana, który rządzi nimi niepodzielnie i rozstawia je (dosłownie) po kątach. To Bazyli - Władca Węży. Zaczynam podejrzewać, że, tak jak Harry Potter, zna ich tajemny język i rozmawiają sobie godzinami. Roch został wtajemniczony przez brata i również zaprzyjaźnił się z wężami. Z Rochem sprawa się trochę komplikuje, bo delikwent próbuje te biedne stworzenia gryźć, a na znęcanie się nad zwierzętami nie możemy się zgodzić!

Bazyli uwielbia chować swoje węże, tworzy tzw. wężowiska np. między łóżkiem a szafą. Potem wielce go cieszy, jak mama biega po całym mieszkaniu, przeszukuje wszystkie szuflady i schowki i rozkłada bezradnie ręce: Było tyle węży, a nie ma ani jednego...
A potem węże dziwnym trafem wypełzają ze swoich nor i znowu się panoszą. Są na tyle bezczelne, że nawet podróżują z nami samochodem i pomieszkują w przedszkolnych szafkach!








Gdybyście nie wiedzieli, z czego ucieszą się moje dzieci.... to już wiecie :)