czwartek, 19 lipca 2018

Operacja KKMW

Bywałam już super tajną agentką wiozącą tajemnicze przesyłki.
Bywałam szpiegiem w lesie.
Bywałam naukowcem i czujnym obserwatorem.

Ale to, co działo się w ostatni weekend w naszym domu nie może równać się z niczym innym! Za nami operacja KKMW (Krew, Kał, Mocz, Włosy) lub, jak kto woli, Próbówkowa Burza...

Zdecydowaliśmy się zrobić chłopcom porządne badania zlecone przez znaną Panią Doktor. Środki na subkoncie są, czas działać. Bazylkowi ewidentnie coś przeszkadza w rozwoju i chcemy się wreszcie dowiedzieć, co to. Przez dwa miesiące wypełniałam 13-stronicowe formularze o Endorfinkach (cały przebieg ciąży, porodu, wszystkie choroby, przyjęte leki, suplementy, wykonane badania, wykluczone bądź potwierdzone choroby współistniejące, pobyty w szpitalach, wykonane zabiegi, warunki środowiskowe). Eh. Już to było trudnym i mozolnym zadaniem.

Potem dostaliśmy wytyczne, co należy zbadać. Kilka badań na dziecko. Koszt wszystkich - kosmiczny. Dzięki Waszemu nieustającemu wsparciu stać nas było. Bo długich wahaniach zdecydowaliśmy - teraz albo nigdy. Fundacja opłaciła fakturę i... odstałam przesyłkę.


Jedenaście paczuszek, a w każdej inne próbówki i dokładna instrukcja, co pobrać, jak, gdzie wysłać,  wytyczne, co można jeść, czego nie wolno, ile pić, z czym nie zmieszać itp. Od samej ilości informacji kręciło mi się w głowie.

Ten weekend był dla mnie jednym z najcięższych z ostatnich kilku lat. Jak pobrać mocz z CAŁEJ NOCY dziecku, które śpi w pieluszce i budzi się na każde, najmniejsze dotknięcie? Trzy noce z rzędu kleiliśmy Roszkowi woreczek na mocz i wstawałam co godzinę sprawdzać, czy coś się nazbierało. A Roś, wiercipiętek, robił numery, siadał, grzebał w pieluszce i zazwyczaj zastawałam nabombaną pieluchę i pusty woreczek. Bazyli dzielnie człapał z zamkniętymi oczkami do łazienki budzony przeze mnie co dwie godziny. Tak udało się wypełnić zalecenia dopiero trzeciej nocy, choć i tak nie do końca. Musieliśmy pobrać jeszcze włosy i kupkę. A potem to wszystko pakować, mrozić, trzymać w lodówce i... NIE POMIESZAĆ!

W poniedziałek wizyta w laboratorium, z asystą dwóch Komandosów Specjalnych czyli Pana Wojtka i Pani Pauliny, czyli endorfinkowych terapeutów. Co to były za dantejskie sceny! Cały personel laboratorium stanął na wysokości zadania i wszystkie próbki krwi i osocza zostały fachowo pobrane i nie pomieszane. Potem pakowanie tego wszystkiego na korytarzu razem z wkładami chłodzącymi, rozdzielanie przesyłek, wycieczka do miejsca wysłania paczek i wreszcie dom.

To była tak skomplikowana i trudna logistycznie akcja, że nie mogłam uwierzyć, że sama to sobie zrobiłam, i to jeszcze za ciężkie pieniądze!

Bardzo chciałabym odtrąbić Wam, ze nasza operacja Próbówkowa Burza zakończona została sukcesem... Niestety - tylko połowicznym... Zamówiony specjalny kurier do transportu medycznego, który miał świeżą krew Bzylkową dostarczyć na następny dzień do laboratorium w Augsburgu najzwyczajniej w świecie po przesyłkę... nie przyjechał. A dzień później z laboratorium w Łodzi, gdzie trafiła reszta próbówek z enodrfinkową krwią w pocie i krzyku pobraną, odebrałam telefon z informacją, że niestety trwa remont i już nie przyjmują materiału do badań. Firma, w której zamówiliśmy badania zapomniała nas poinformować...

Jak zachowuję spokój, spytacie? Nie wiem. Nie krzyczę, nie klnę. Nawet się nie awanturuję i nie zgłaszam pretensji. Po prostu jestem zmęczona.

Czeka nas powtórka z rozrywki. Znowu przez głogowskie laboratorium przejdzie endorfinkowe tsunami. Na szczęście wszyscy nas tam znają i wspierają jak mogą.

Ale najpierw wakacje. Morze. Urlop.
Pójdziemy się kłuć za miesiąc.

piątek, 13 lipca 2018

Antydepresant

Nachodzą mnie czasem złe dni. Czarne kosmatości budzą się w mojej głowie i sił brak, by zatkać uszy i nie słuchać, co szepczą do uszu... Pewnie każdy z nas miewa takie zjazdy. My z P. tak.

Jakiś czas temu powstała piosenka. Z prostym tekstem. Inna niż dotychczasowe. Kojarzy mi się z piosenką wędrowną. Bardzo ją pokochałam. To taki nasz antydepresant. Taki kawałek, który nuci się przez łzy, gdy wszystko zdaje się walić.

Udało nam się nagrać tą piosenkę....na turnusie :) Z naszym wspaniałym basistą Tomkiem. Nagraliśmy tym razem "na żywca", wszyscy naraz, bez poprawek, dogrywania itp. Wybaczcie wiec szumy i dziwny pogłos. Ale tak musiało to być  nagrane - surowo, szczerze, prosto z naszych serc.

Teledysk również jest wyjątkowy dla mnie - są to uwiecznione jedne z ważniejszych dla mnie chwil. Nasi przyjaciele u nas, nasze niepełnosprawne (i sprawne) dzieci, przyroda, bliskość, rozmowy. Czy trzeba czegoś więcej do szczęścia?

Po prostu TU i TERAZ.




Monia, Tomek, Tymek, Jasiu!
Dziękujemy, że się zgodziliście!

czwartek, 12 lipca 2018

Gloria!

Jeszcze nie opadł poturnusowy kurz w naszych głowach, a tu przyfrunęła do nas Babcia Kasia z przyszywanym Dziadkiem Mirkiem, prosto z pięknej Szkocji. Nie widzieliśmy się ponad rok, więc wszyscy byli ciekawi, jak na takie spotkanie zareagują chłopcy...

Na widok gości Bzyl lekko uśmiechnął się pod nosem, co dało nam pewność, że rozpoznaje, kto do Niego przyjechał.
Roszek natomiast jak zwykle przeszedł sam siebie i zaintonował od razu:
- Glooorai! Gloooria! Glooooooooooria! In exselis Deeeeeeooooooo!

:)

niedziela, 8 lipca 2018

Już po...

Wróciliśmy z turnusu. To nasze coroczne Święto, możliwe dzięki Waszemu wsparciu w postaci 1% podatku. Nie zmarnowaliśmy tych dwóch tygodni...

Chłopcy ewidentnie dorastają, bo nie sprawiali nam żadnych większych problemów (poza lekkim marudzeniem w drugim tygodniu, ale to zrozumiałe - wszystkie dzieci były już bardzo zmęczone). Roszka wspomagały w ćwiczeniach piosenki, Bazylek szedł na zajęcia z ulubioną przekąską. Pomogły nam również bardzo plany dnia, które w wersji podróżnej zabraliśmy ze sobą i przykleiliśmy do drzwi łazienki w pokoju. Roszek od rana czekał na zajęcia na basenie, a miał je dopiero o godzinie dwunastej, więc kiedy widział na swoim planie dnia, że przed nim jeszcze ćwiczenia ruchowe, pedagog i już basen, uspokajał się i z uśmiechem maszerował tam, gdzie trzeba. Gdyby nie obrazki bardzo ciężko byłoby wytłumaczyć mu, że basen będzie później. PÓŹNIEJ to wielka abstrakcja.

Na zajęciach ruchowych terapeuci pracowali nad koślawością kolan Bazylka. Deformacja stawu skokowego okazała się już tak duża, że konieczne było zakupienie specjalnych wkładek robionych konkretnie dla danej stópki. To bardzo drogie wkładki, ale dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie w fundacji i na to mogliśmy sobie pozwolić! Roszek z kolei uczył się... klękać! Dacie wiarę, że nigdy się tego nie nauczył? Zupełnie to przegapiłam. Pamiętam, kiedy pierwszy raz kucnął - byłam zaskoczona i dumna. Ale na pytanie terapeutki, czy kiedykolwiek klęczał... zatkało mnie. Tak więc nauka klękania poszła w ruch :) Zajęcia na basenie utwierdziły nas w przekonaniu, że to już najwyższy czas posłać Endorfinki na naukę pływania. Oprócz tego chłopcy codziennie ćwiczyli z pedagogiem, mieli terapię ręki, gdzie uczyli się chwytać, łapać i wykonywać precyzyjne czynności palcami. Roszek jeździł na koniku. Obaj huśtali się na huśtawkach, ćwiczyli równowagę, przekraczanie osi środka, jeździli na specjalnych deskorolkach, skakali na piłkach na terapii przestrzennej. Ale jak zwykle najowocniejsze były zajęcia z panią logopedą - Bazyli uczył się wymawiać głoskę F i W i nauczył się dmuchać! Roszek ćwiczył skupienie wzroku na obiekcie. Dostaliśmy bardzo cenne wskazówki, jak wykorzystać jego ciągłe echolalie (powtarzanie znanych tekstów) w czynną mowę.

Nie ukrywam, że dla nas - rodziców - turnus też jest terapeutyczny. Od lat spotykamy się tam z dwiema zaprzyjaźnionymi rodzinami, i gdy dzieci smacznie zasną, zbieramy się we własnym gronie na naszej "terapeutycznej grupie wparcia". Te rozmowy są dla mnie tak ważne, tak budujące, że po każdym turnusie ciężko wrócić mi do zwykłej codzienności. Choć na turnusie jest dużo biegania i zamieszania, bo dostajemy dwa grafiki i trzeba pilnować na którą godzinę które dziecko ma zajęcia i gdzie (nie obyło się bez pomyłek), a popołudniami trzeba naszym dzieciom jakoś zorganizować czas, to udało nam się nawet trochę pomuzykować. Chłopcy popołudniami moczyli nogi w pobliskim jeziorze.

Było pięknie. Jak zwykle za krótko.

Dziękujemy naszym Przyjaciołom za wspaniałe towarzystwo i całemu zespołowi Centrum Rehabilitacji Ruchowej LIKE za ciężką i owocną pracę.

Wrócimy za rok!
























sobota, 30 czerwca 2018

Turnus!

Turnusujemy się w najlepsze! Chłopcy mają zajęcia pedagogiczne, terapię ręki, terapię wodną, kinezterapię, hipoterapię, terapię wodną i przestrzenną oraz zajęcia logopedyczne. Jednym słowem: praca wre! A to wszystko dzięki Wam Kochani! Taki turnus dla obu Endorfinek to wydatek ok 7 tys. więc bez Was moglibyśmy tylko pomarzyć o takiej formie zintensykowanej terapii.

 A efekty... już są! Chłopaki nauczyły się huśtać na zwykłych huśtawkach! Bazyli doskonali wcześniej nabyte umiejętności, ale dla Roszka to absolutny sukces - wcześniej huśtał się tylko w siodełku bo nie potrafił utrzymać się na zwykłej kładeczce pod pupką. A tu taka niespodzianka!

P. odpoczywa od pracy, ja od garów i sprzątania. A wszystko to w doborowym, iście terapeutycznym towarzystwie.

Tydzień za nami. Tydzień przed nami!







piątek, 22 czerwca 2018

Wakacje!

Nie lubię zmian. Tak już mam. Przywiązuję się do ludzi, miejsc, lubię pewną powtarzalność i rytm w moim życiu. Kiedy zbliża się pora rozstań, rozdrapuję te chwile do krwi, przeżywam każdy ostatni krok, każde ostatnie spojrzenie w miejsca, w które już nie wrócę.

Inaczej sprawa ma się z Endorfinkami. Idą przez życie z chwilą obecną w głowie, i chyba tylko z nią. Czyli tak, jak zalecają wszyscy mistrzowie medytacji i psychologii świata. Endorfinki są TU i TERAZ i nie tracą nerwów na głupie zamartwianie się, co będzie potem, a co już nie wróci.

Pożegnaliśmy dziś oba przedszkola. Wszystkie kochane Panie wyściskaliśmy, wręczyliśmy pamiątkowe dyplomy i prezenty.

Chłopcy są chyba nadal nieświadomi, że już tam nigdy nie wrócą, że ten etap zostaje już zamknięty. Nie zdają sobie sprawy, że nie spotkają już pewnych ludzi na swojej drodze. Jak im to wytłumaczyć? Nieudolnie gadam coś o przerwie, o wakacjach i o szkole... Dobrze czytacie: O SZKOLE.

Zapadły decyzje. Zapadły klamki. We wrześniu zaczynamy kolejną wielką przygodę!....

A tymczasem: WAKACJE! I turnus!





poniedziałek, 18 czerwca 2018

Ogródek

Lato, lato, lato... Gdy tylko temperatura zaczyna przekraczać 15 stopni, spędzamy na dworze całe popołudnia. Trudne to nie jest, bo poszczęściło nam się pięknym terenem dookoła domu. Atrakcji na nim w bród - hamak, huśtawka, zjeżdżalnia, trampolina, drabinki, piaskownica, a nawet drewniany domek. Wszystko po to, by nauczyć Endorfinki zabawy, by sami potrafili rozplanować sobie czas wolny. Na razie, niezmiennie, od lat, aktywnością numer jeden chłopaków są autostymulacje, czyli jeden typowy ruch powtarzany non stop, godzinami.

Gdy wszyscy normalni ludzie cieszą się z nadejściem lata, ja nerwowo obgryzam paznokcie i szykuję się do bitwy....

Do bitwy o... Roszka.

Roszek latem odpływa. Najchętniej zamieszkałby w ogrodzie i nie wracał do domu nawet na noc. Magiczne słowo obiadek też nie jest w stanie przekonać go do wejścia do domu. Latem Roszek zamienia się w Leśnego Dziada i kontempluje przyrodę całym sobą. Tzn. kręci sznurkiem lub patyczkiem, od czasu do czasu go gryząc, i to jest cała jego letnia aktywność. Oczywiście skutkuje to rok rocznie regresem - wszystko to, co udaje się wypracować zimą: mowa, komunikacja, spontaniczna zabawa - wszystko to latem idzie w las (dosłownie i w przenośni).

Bazyli również nie odstaje od brata jeśli chodzi o całkowite poświęcenie się machaniem sznurka, ale jednak częściej korzysta z atrakcji, jakie mamy na podwórku. Bardzo rzadko udaje mi się zachęcić Rosia by poukładał ze mną coś na kocyku lub pobujał się ze mną na hamaku.

Latem miewam depresje.
Latem osuwam się w nicość wraz z regresami moich dzieci.

Ale nie mam zamiaru z tym walczyć.
Taki jest cykl funkcjonowania moich dzieci. Próbuję to przyjąć ze spokojem i z radością nudzić się wraz z Endorfinkami.

Zapraszam do naszego ogródka, w którym nie ma ani jednej grządki :)














sobota, 9 czerwca 2018

9

Nie dzieliłam się z Wami tą historią... Dziś taki dzień, że wspomnienia wracają jak bumerang...
A było to tak...

Dziewięć lat temu... Dzień przed:
Coś nas wzięło na małe przemeblowanie. Coś przestawić, coś wynieść. Pamiętam jak dziś, został nam do postawienia telewizor na szafkę. P. powiedział: - Żeby Ci nie przyszło do głowy samej go stawiać! I... gdzieś poszedł. A że długo nie wracał, to przyszło mi to głowy i wstawiłam... Ciężki był jak cholera. P. wrócił, pokiwał z politowaniem głową i tyle. Wieczorem dostałam sms od znajomej, z którą prawie równolegle zaszłyśmy w ciążę i razem ją przeżywałyśmy: Urodziłam! Przeszedł nas dreszcz ekscytacji - więc to już, tuż tuż, rodzą się nasze pierwsze dzieci... Poszliśmy spać spokojnie, bo termin miałam za 11 dni - na 20-tego czerwca.

O siódmej rano, jak zwykle, zwlekłam się z łóżka i poczłapałam do łazienki. Na siusiu. Usiadłam na sedesie i nagle: CHLUST! Wylało się ze mnie dużo, dużo wody. Przez moment konsternacja: czy to mogło być tak potężne siusiu? Po chwili zastanowienia oblał mnie zimny pot: nie ma mowy! Odeszły mi wody...

Budzę P., dzwonię do Mamy. W głowie jedna myśl - zabiłam własne dziecko! Roszek miał się rodzić w specjalistycznym szpitalu w Łodzi (Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki), a ja siedzę na podłodze, 300 km od tego miejsca i beczę. Mama przyjeżdża, pakujemy walizkę, P. biega jak oszalały. Dzwonię do mojego ginekologa - nie odbiera. Dzwonię do Łodzi - niech Pani jedzie do nas, przyjmiemy, ale specjalnym transportem, najlepiej karetką, bo jak wody odeszły to może się rączka, główka wysunąć. Boże! Brzmi to strasznie. Dzwonię do szpitala, w Głogowie, opisuję sytuację: dziecko z zespołem Downa i wadą serca, 11 dni przed terminem, odeszły wody, ma się rodzić w Łodzi!

- Dacie mi karetkę?
- Przykro mi, na 14 dni przed terminem byłby to wcześniak i wtedy tak, ale teraz już karetka Pani nie przysługuje.
- To co mam zrobić?
- Niech Pani do nas przyjeżdża, sprawdzimy co i jak!
- A puścicie mnie potem do Łodzi?
- Nie.

Konsternacja. Nie wiadomo, czy wada serca Roszka nie będzie wymagała zabiegu ratującego życie od razu po narodzinach, stąd plan porodu w mieście, gdzie jest też kardiochirurgia dziecięca.
Mój ginekolog nadal nie odbiera.

Dzwonię ponownie do Łodzi:
- Ile mam czasu do porodu?
- No wie Pani, to różnie, czasem parę godzin, czasem doba...
- Jadę do Was!
- Dobrze, czekamy.

Szybkie pakowanie, sprawdzanie trasy. Plan jest taki - jeśli po drodze zacznę rodzić, odbijamy na Poznań - tam też jest kardiochirurgia dziecięca.

Jedziemy! Za kierownicą moja dzielna Mamunia, P. jako nawigator (nie mieliśmy jeszcze nawigacji ani prawa jazdy). A ja, Brzuchata Królewna, leżę rozciągnięta na tylnym siedzeniu.

Jedziemy. Boję się. Nasłuchuję swojego ciała. Każdy podskok samochodu na wertepach to stres.
Dzwoni mój ginekolog:
- Gdzie Pani jest?!?!
- Jedziemy do Łodzi...
- I bardzo dobrze. Spokojnie, mam Pani czas.

Na siusiu zatrzymujemy się raz. Zsuwam się tylko z siedzenia i siusiam na pobocze, P. i Mama zasłaniają mnie kocem.

Do Łodzi dojeżdżamy o czternastej. Bez przygód. Badanie: serduszko bije, skurczy brak.

Kładą mnie na salę, a P. i Mamę kwaterują w specjalnym hotelu dla przyjezdnych (w tym samym budynku, nawet na tym samym piętrze co porodówka). Dostajemy salę do porodów rodzinnych. Podpinają mi KTG.

Czekamy.
Skurczów brak.

Po godzinie, dwóch, wracam na zwykłą salę. P. i Mama idą do hotelu odpocząć. Nic się nie dzieje.
Pierwsze skurcze pojawiają się około osiemnastej. Lekkie, niewinne. Idę pod prysznic. Tam dopada mnie pierwszy mocniejszy skurcz. A więc to takie uczucie.... A wiem, ze będzie tylko gorzej....

Pod wieczór skurcze są okropne, jakby ktoś wbijał mi nóż w odcinek lędźwiowy kręgosłupa. P. zagląda co chwilę, ale pielęgniarki go wyganiają: Niech Pan idzie spać. Żona dziś nie urodzi.
Zgłaszam, że skurcze są coraz mocniejsze. Niech Pani idzie spać. 

Oddział pustoszeje, zostaje tylko nocna zmiana. Nikt nie chce na swojej zmianie takiego trudnego porodu, z dzieckiem z trisomią 21, z wadą serca. Pielęgniarka mówi mi wprost: Nie ma już lekarzy specjalistów, jest tyko dyżurny ginekolog. Dobrze by było, gdyby doczekała Pani z porodem do rana. Mimo szczerych chęci już wiem, że to się nie uda.

O dwudziestej trzeciej skurcze są już tak mocne, że telepie mnie na łóżku. przykrywają mnie kocami, podpinają do KTG. Przychodzi zaniepokojony P. Tak bardzo chciałabym pochodzić ale nie mogę, bo więzi mnie KTG. Wypraszają P. z sali. Poczekaj na mnie, jak mnie odepną to ze mną pospacerujesz - mówię mu. Mijają minuty, każdy skurcz jak lodowate ostrze, jak żyletka w moim ciele. Myślę o Roszku, chcę być dzielna dla Niego, oddycham głęboko, przy każdym skurczu niemal medytuję, by wytrzymać, by znieść ten ból. Przychodzi lekarz, ogląda KTG.

- Panie Doktorze, czy mogę pochodzić? Tak bardzo by mi to pomogło.
- Nie proszę Pani.
Ogląda zapis KTG. twarz mu tężeje.
- Proszę za mną.

Zwlekam się z łóżka, ledwo idę, bo co chwilę skurcz prawie zwala mnie z nóg.
Wychodząc z sali, przeczuwając, ze nie jest dobrze, rozpaczliwie rozglądam się za P. Nie ma Go! Oczywiście pielęgniarki wmówiły Mu, że nic się nie dzieje i niech idzie spać.

Człapię za lekarzem do gabinetu. Siadając na krześle mówię spokojnie:
- Już po Dzidzi?
- Nie, jeszcze nie. 

I zaczyna się ta najdziwniejsza rozmowa, jaką w życiu prowadziłam:
- Proszę Pani, zapis KTG jest zły, dziecko może nie przeżyć porodu... Czy chce Pani cesarkę?
- To ja mam decydować? Łaaaaaa!!! (wygina mnie okrutny skurcz).
- Pytam czy Pani chce cesarkę.
Resztką przytomności główkuję: skoro o to pyta, to pewnie lepiej dla dziecka ją zrobić.
- Dobrze, zgadzam się na cesarkę. Łaaaaa!!! (wygina mnie kolejny skurcz).
Lekarz wyciąga kartkę i długopis i kładzie przede mną:
- Niech Pani pisze. ja podyktuję: Ja, Magdalena Lehman-Konieczna...
Piszę: Ja, Magdalena Lehman-Konieczna ŁAAAAA !!!(skurcz).
Lekarz dyktuje:
- Świadoma zagrożeń płynących z zastosowania cięcia cesarskiego...
Piszę: Świadoma zagrożeń ŁAAAAA!!!! (skurcz).
- Wyrażam zgodę...
- ŁAAAA!!! (SKUUUUURCZ!)

Lekarz zrezygnowany do pielęgniarki:
- Za późno. Pani już rodzi.

Każą wdrapać się na kozetkę. Wysoką jak grzbiet konia.
Resztkami sił się wdrapuję. Jestem już tak oszołomiona bólem, strachem o Roszka i całą kuriozalną sytuacją, że gdy nagle moje całe ciało spina się okropnie, zupełnie poza moją kontrolą, nie dociera do mnie, że to skurcz party.

- Nie przeć, nie przeć! Na fotel ją!
Pomagają zejść z tej cholernie wysokiej kozetki, przechodzimy do pomieszczenia dalej, ktoś mnie podtrzymuje, ktoś pomaga się wdrapać na fotel ginekologiczny.

Leżę z rozkraczonymi nogami. Dyszę ciężko. Dookoła mnie stoi z pięć osób - lekarz, pielęgniarki. Są przerażeni, chyba bardziej niż ja. Nagle pomiędzy moimi nogami pojawia się starsza, niska kobieta. Pomarszczona, opanowana. Zakłada rękawiczki i mówi do mnie takim tonem, jakby trzymała papierosa w ustach:
- Uspokój się. Słuchaj co mówię. Zaraz będzie skurcz. Jak powiem to przyj.
I już patrzę tylko na nią. W całym świecie jesteśmy tylko my dwie; ja - przerażona zwierzyna, i ona - mój anioł, przewodnik, kapitan.
Idzie skurcz, krzyczę z wysiłku jak zapaśnik sumo: O JEEEEZUUUU! 

Jestem jak wilczyca w lesie. Nie ma myśli, nie ma emocji. Jest tylko instynkt. Czuję tę pierwotną siłę, która od początku świata prowadzi kobiety w tym misterium dawania życia.

- Nie krzycz, zmarnowałaś to. Zaraz będzie kolejny skurcz. Przygotuj się.... teraz!
- O JEEEZUUUUU! - prę jak przy podnoszeniu ciężarów.

Chlup!
Jest!
Kładą mi na brzuch pomarszczone, lekko sine ciałko. Patrzę na dziecko, nie rusza się, nie wydaje dźwięku...

- Nie żyje!?!? - krzyczę pytająco do położnej,
A ona, niewzruszona, tonem znudzonej sklepowej zza lady w PRLowskim sklepie, jakby nadal trzymała peta w wąskich ustach:
- Żyje, żyje. Co ma nie żyć?

Cała ekipa zgromadzona wokół nas zaczyna bić brawo. Widzę wielką ulgę na ich twarzach. Bali się długiego porodu, śmierci dziecka, a poszło tak szybko.

Zabierają dziecko, żeby umyć, zważyć. Wpada pielęgniarka z moim telefonem:
- Niech Pani dzwoni po męża, bo ja obiecałam, że go zawołamy, jak się zacznie!!!
Dzwonię. Odbiera zaspany.
- Piotruś, urodziłam...

P. budzi Mamę.
- Zaczęło się?!?!
- Już po...

Wpada na salę, zerka to na dziecko, które jest myte i ważone, to na mnie. Leżę sina, zakrwawiona, uśmiecham się blado. Dziecko jest badane przez neonatologa. To miły, wysoki Pan z bródką, w okularach. Jak dobrotliwy wujek. Podchodzi do mnie. Uśmiechnięty. I już wiem, że jest dobrze.

- Wszystkie wady się potwierdziły, ale to już Pani wie z okresu ciąży. Dziecko jest stabilne, w dobrej kondycji. Zabieramy na obserwację.

Przynoszą mi zawiniątko. A tam małe, skośne oczka, szeroko otwarte i bacznie rozglądające się na boki. Całuję go w ciepłe czółko i tyle musi nam na razie wystarczyć.

Lekarz czyści mi macicę (AŁA!), miła Pani Doktor zszywa krocze. P. stoi obok i trzyma mnie za rękę. Jestem w niebie. Po prostu w niebie. Takiej błogości i fali endorfin, mimo bólu i wysiłku, nie czułam nigdy wcześniej i nigdy potem!

- Czy życzą sobie Państwo, żeby pielęgniarki ochrzciły dziecko z wody tak na wszelki wypadek?
(to pytanie przypomina nam, że jednak pacjent jest wysokiego ryzyka i wszystko może się zdarzyć).
- Tak, poprosimy.
- Jak ma mieć na imię?
- Roch.
- Jak?!?!
- Roch.
- Nie lepiej Bartuś albo Maciuś...
- Nie! Roch!


Roszek! ❤


Pierwszą noc spędzamy osobno. Rano P. zwozi mnie na wózku na dół, na Oddział Terapii Noworodka.
Biorę Roszka na ręce. Całuję.

Mój Tata, przejęty narodzinami pierwszego wnuka, wysyła mi smsem wiersz swojego autorstwa:

Są chwile, gdy słów nie starcza
bo z codziennego utkane mozołu.
Roszek jak Promyk, Gwiazda i Tarcza,
a my dookoła Świątecznego Stołu...


I przez te dziewięć lat nic a nic się nie zmieniło!





Sto lat! Roszku Groszku!







piątek, 1 czerwca 2018

Dzień Dziecka

Dzień Dziecka.

Dla Endorfinek kompletna abstrakcja. Dla nas - kolejne smutne święto, które bardzo byśmy chcieli świętować, zrobić własnym dzieciom frajdę, zobaczyć zachwyt w ich pięknych oczętach...

Kombinowałam, kombinowałam, aż wykombinowałam. Zabrałam Endorfinki do galerii handlowej. Na lody! Sama, bo P. musiał iść do pracy, a chłopcy nie szli dziś do przedszkola.

I powiem Wam - to się udało! Bez wpadek, spazmów i płaczu. Weszliśmy do sklepu z zabawkami, Bazyli wybrał sobie balonik z tygryskiem a Rosiu kolorowy wiatraczek. A potem rozsiedliśmy się przy stoliczku i... zjedliśmy lody. Najzwyczajniej w świecie. (Od jakiegoś czasu łamiemy troszkę dietę, obserwujemy chłopców, żadnych zmian nie widzimy, więc zdarza mi się dać im lody, które Bazyli za każdym razem kwituje rozkosznym: mniam, mniam, mniam!).

Eh, jaka ta zwykła codzienność może być fascynująca! To było najprawdziwsze Święto!






Wszystkim dzieciom życzę, by świat był dla nich przyjaznym, bezpiecznym miejscem, gdzie będą czuły się chciane, kochane i, wbrew pozorom, potrzebne.
A nam - dorosłym - tego pięknego dziecięcego zachwytu nad cudem istnienia!

czwartek, 24 maja 2018

Gdybym...

Wracam myślami do obu moich ciąż... Czekaliśmy na Roszka jak na Cud. Zafiksowałam się na byciu mamą, a jak na złość, miesiące mijały, a ciąży nie było... Zamartwiałam się, że może przez moją tuszę nie mogę zajść w ciążę i wtedy, w 2008 roku jedyny raz udało mi się schudnąć 15 kg w trzy miesiące. Z miłości do tego dziecka, na które tak bardzo czekałam. Obaj chłopcy odwdzięczyli mi się pięknie za to poświęcenie, bo w każdej ciąży bardzo chudłam (!).

Tutaj Roszek w trzecim miesiącu ciąży.
 Jeszcze bezpieczny, skulony w dziupli macicy.

I wreszcie udało się, zobaczyłam dwie kreski na teście ciążowym!!! Boże, jakie to było szczęście! Głośne, rozkrzyczane, histeryczne wręcz! Pierwsza połowa ciąży byłą sielanką. Bardzo się starałam. Jako  wieloletnia wegetarianka podjęłam nawet próby zjedzenia ryby - dla dobra dziecka - ale było to okraszone taką ilością łez, ze P. zwolnił mnie z tego zadania bardzo szybko.

A potem... padały diagnozy, jedna za drugą, na chwilę świat runął w nicość. Pamiętam jak dziś - patrzyłam tępo na wściekle kolorowe łóżeczko i piękną pościel (bo tylko to zdążyliśmy kupić) i nie widziałam nic, tylko ciemność i burzowe chmury.
Jednak najgorsze wiadomości można oswoić, otulić akceptacją i wyłuskać radość nawet z najsmutniejszej rzeczywistości. Tego uczą mnie moje dzieci. Resztę ciąży pławiłam się w endorfinach, otoczona magicznym światłem i zewsząd płynącą miłością. Roszek nosi to w sobie do dziś. Widzę ten mój spokój w jego uśmiechu.

Wbrew wszystkiemu - samo szczęście!
Wszystkim chwaliłam się, jakie wyjątkowe dziecko noszę pod sercem,



Ciąża z Bazylkiem była inna - pełna niepokojów. Uwagę od dziecka, które nosiłam pod sercem, skutecznie odciągały problemy zdrowotne już urodzonego Roszka. Codziennie wieczorem płakałam usypiając Roszka, żegnałam się z nim w myślach i wszędzie widziałam białe trumienki. Czekaliśmy na operację serca. Na Mount Everest naszego życia (tak mi się wtedy wydawało). Bazyli nosi te moje strachy w sobie, widzę to w jego nerwowości, w ciągłym psychicznym głodzie. Niestety.
Na szczęście szybko się opamiętałam i postanowiłam celebrować TU i TERAZ. W drugiej ciąży wszystko wskazywało na to, ze urodzę dużego, zdrowego chłopczyka (już na zdjęciach 3d z usg był śliczny!). Wielka ulga i rosnący apetyt na normalne macierzyństwo....

Czekamy z Roszkiem na Bazylka! 


Jak potoczyła się nasza historia - dobrze wiecie. Dwa orzeczenia, kilka jednostek chorobowych, wiele trosk i dwie osobowości pełne supełków, które od lat próbuję rozsupłać, pętelka po pętelce.

Możecie wierzyć lub nie, ale do dziś mam takie myśli - gdybym wtedy (będąc w ciąży z Roszkiem) nie podniosła tego telewizora, nie urodziłby się za szybko! Gdybym nie malowała tych słupków olejną farbą - może nie miałby autyzmu... Gdybym schudła bardziej przed ciążą... Gdybym jadła ryby... Gdybym jadła mięso... Gdybym jadła mniej/więcej/ zdrowiej/mądrzej....

Taaak....

Co do ciąży Bazylego mam jeszcze więcej zastrzeżeń. Bardzo długo byłam przekonana, ze Bazyli ma autyzm, bo jadłam za dużo ciastek i cukru.

Te myśli wracają, bo każda kochająca matka chciałaby mieć pewność, że nie przyczyniła się do choroby swoich dzieci... Po prostu. Że nie przyłożyła do tego w żaden sposób ręki.

Dlaczego o tym piszę?
Zwróciła się do mnie z prośbą o pomoc pewna Pani (wolę myśleć: dziewczyna, bo jesteśmy w podobnym wieku). Kasia ma wiele schorzeń, w tym porażenie mózgowe i postępującą cukrzycę. Ma problemy z poruszaniem się. A winnym tych problemów jest... FAS. Słowo, od którego brzmienia zawsze przechodzą mnie ciarki... To słowo oznacza matkę, która zawiodła. Matkę, która skrzywdziła swoje dziecko... Taki oksymoron... Na szczęście Kasia trafiła do rodziny adopcyjnej, dziś pracuje i pisze bloga. I walczy, ciągle walczy, już od 32 lat, walczy z tym, co sprezentowała jej własna matka... :(

Tutaj możecie pomóc Kasi, udostępnić jej historię, wpłacić pieniądze, zostawić dobre słowo.

Trzymaj się Kasiu!!!

A ja oficjalnie przyrzekam nigdy więcej nie zawracać sobie głowy tym, że gdybym w ciąży....

sobota, 19 maja 2018

Krzyczę!

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci. Nigdy nie narzekam na państwo, system, instytucje. Po prostu nie zdarzyło mi się jeszcze dobrnąć do ściany, za którą nie ma już nic. Nie krzyczę głośno, że mi się należy, nie żądam, nie egzekwuję. Czuję wdzięczność za to, co mam. Taka moja natura - łagodna i pokojowa, ale też życie jeszcze nie postawiło mnie w sytuacji bez wyjścia.

W sejmie od ponad miesiąca trwa strajk osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Ich dramatyczny krzyk rozpaczy niesie się medialnie po całej Polsce. Do tej pory mnie samą takie protesty stawiały w zakłopotaniu - serce szepcze: krzycz z nimi, trzeba zmian, trzeba reformy! Ale rozum podpowiada: przecież nie masz tak źle, nie głodujesz, nie masz powodów do buntu.

Lecz tym razem, śledząc tych walecznych, dzielnych ludzi okupujących sejmowe korytarze, przecież również dla mnie, dla naszej rodziny, dla moich dzieci, zrozumiałam. Zalał mnie zimny pot, bo dotarło do mnie, jaka naprawdę jest sytuacja osób niepełnosprawnych w Polsce. I zawstydziłam się sromotnie, bo po raz kolejny zrozumiałam, że mam niesłuszny przywilej szczęścia po prostu. Jak w grze w totka - jeden trafi, inny nie.

Kochani. Niech Was nie zwiedzie pozorny nasz dobrobyt - wszystko, co mamy, dostaliśmy w gratisie. Nie ma w tym naszej zasługi.

Mam wspaniałych rodziców, na których zawsze możemy liczyć - są naszą opieką wytchnieniową, wsparciem psychicznym i finansowym.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może liczyć na takie wsparcie?

Rodzina męża zapewniła nam lokum do życia, w przepięknym miejscu, z wielkim ogrodem, bez wielkich opłat za kredyt i czynsz.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych mieszka prawie darmo w domu jak z bajki?

Możemy pozwolić sobie raz do roku na wyjazd na turnus rehabilitacyjny, na drogie badania, suplementy, specjalistyczne diety, prywatne wizyty lekarskie i dalekie podróże w celach medycznych. Dlaczego? Dzięki Wam!!!! I tylko dzięki Wam! Od lat otrzymujemy duże wsparcie w postacie 1% podatku i darowizn. To nasze być albo nie być. Uświadomiłam sobie, że gdyby nie to ogromne Wasze wsparcie to naprawdę liczylibyśmy każdą złotówkę i na wiele, wiele rzeczy nie byłoby nas stać!

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych ma takie zaplecze finansowe?

Wreszcie przyjaciele. Terapeuci. Lekarze. Mamy jakieś wybitne szczęście do ludzi, do specjalistów, do instytucji, do stowarzyszeń. Wiele dobrych miejsc, gdzie można zwrócić się o pomoc. Słucham opowieści innych rodziców dzieci niepełnosprawnych i włosy jeżą mi się na głowie - jak bezdusznie są traktowani, jak rzuca im się coraz cięższe kłody pod nogi, jak lekceważy się ich podstawowe prawa...

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może się pochwalić takim wsparciem ze strony rodziny, przyjaciół, instytucji?

I na koniec - nasze dzieci. Nie są samodzielne, prawie nie mówią, ale... chodzą, są w stanie wykonać wiele czynności samodzielnie, nie cierpią fizycznie, nie wymagają skomplikowanej aparatury i sprzętów by żyć. Tylko tyle i AŻ TYLE.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może to samo powiedzieć o swoim dziecku?

Tak Kochani, zrozumiałam ważną rzecz. To, że my mamy wybitne szczęście w nieszczęściu nie oznacza, że inni również je mają. Ogromna większość tych rodzin pozostawiona jest sama sobie. I nas również może to spotkać w przyszłości. Gdy Endorfinki dorosną, nie będą już słodkie i rozkoszne, nie będziemy zbierać dużych kwot z 1% podatku. Nie będziemy mieli wsparcia rodziców i rodziny. Zostaniemy SAMI SOBIE. Boję się tego, ale wszystko na to wskazuje. "Im dalej w las tym ciemniej".

Więc krzyczę dziś głośno tam, gdzie mogę. Krzyczałam wczoraj pod głogowskim ratuszem, krzyczę na facebooku i tutaj na blogu - nie pozwólmy by najsłabsi cierpieli najbardziej. Niepełnosprawność może dotknąć każdego z nas! Kto może, niech okaże wsparcie. Śle pocztówki do sejmu, podpisuje apele, wysyła filmy, udostępnia treści. Wszystkim tym, którzy już to robią - z całego serca w imieniu moich dzieci i swoim DZIĘKUJĘ.

Tak Głogów wczoraj wspierał RON!


wtorek, 15 maja 2018

Mały Art

Od jakiegoś czasu Bazyli potrafi naśladować. Jeszcze nieśmiało, jeszcze niezgrabnie, ale jednak. Radość ogromna, bo naśladownictwo to podstawa nauki czegokolwiek! Wreszcie Bzyl bierze udział w zabawach ruchowych, nareszcie potrafi odwzorować proste gesty! A w sobotę... Bazyli zaliczył swój pierwszy czynny występ na scenie! Do tej pory na wszelkich akademiach przedszkolnych dzieci z autyzmem były obecne na scenie, ale Bzyl nie był w stanie jeszcze ani nic sam zrobić, ani tym bardziej powiedzieć! Jednak dzieci rosną, robią postępy. Wspaniała Pani od rytmiki przygotowała układ taneczny skrojony na miarę i możliwości dzieci z grupy Bazylka i... stało się!

W sobotę wystroiliśmy się odświętnie, pojechaliśmy do Miejskiego Ośrodka Kultury, Bazyla oddaliśmy w troskliwe ręce Pań i... zniknęli za kulisami. A potem... Eh.

Sami zobaczcie!

Roszek jakby wyczuł, że to Wielki Dzień Brata, bo całą godzinę grzecznie siedział na kolanach taty i oglądał wstępy z zaciekawieniem.











Dziękujemy Kochanym Paniom i wspaniałemu Zielonemu Przedszkolu za piękny występ i niezapomniane wrażenia!