środa, 20 lutego 2019

Osiemnaście!

Roszek jest dźwiękiem. Gdy słucha, cały zamiera. Ciągle śpiewa, powtarza wierszyki, liczy... Dla niego wszystko jest muzyką, każdy fragment zasłyszany może zapętlać w nieskończoność. Byleby się działo. Byleby grało. Byleby śpiewać, recytować. To Roszka droga, klucz do jego bramy.

Roszek umie policzyć coś do czterech, bo cztery są Teletubisie. Samo liczenie Roszka nie interesuje. Daleko mu do stoickiego księgowego. Bardziej to Szołmen. Celebryta życia. Aktor swojego własnego teatru. Roszka, oprócz muzyki, napędzają emocje (zupełnie, jak mnie!). Więc liczyć można, ale z odpowiednią oprawą, z ekscytacją, jakby się deklamowało pełen patosu wiersz lub śpiewało najweselszą piosenkę. Jest napięcie, jest widownia - Roszek liczy.

Tym razem z Ukochaną Babcią. I tym razem dojechał aż do osiemnastu :D




wtorek, 12 lutego 2019

Procedury



Autyzm... Tak ciężko go opisać osobie, która nie miała z tematem do czynienia. Bardzo ciężko.

Bo cóż powiedzieć o Bazylim? Że krzyczy? Że nie mówi? Że ma ciągłe natręctwa, mechaniczne ruchy, którym poświęca cały swój wolny czas?
Dla mnie najdziwniejsze są jego wewnętrzne przymusy.
Po prostu czasem MUSI coś zrobić. Inaczej zawali się świat. Było już nagłe, spontaniczne obracenie się wokół własnej osi, gaszenie i zapalanie świateł, uporczywe chowanie różnych przedmiotów w najdziwniejsze i najbardziej zapomniane zakamarki.
Teraz uwaga Bazyla skupia się na otwieraniu i zamykaniu - drzwi, szafek, lodówki, samochodu. Kiedy zamknę szafkę, on podbiega i robi to jeszcze raz - albo sam albo moją ręką. Kiedy wsunę szufladę ze sztućcami - musi podejść i poprawić jeszcze raz. Sam chce zamykać drzwi od auta i sam otwierać wszystko ponownie, co już zostało otworzone. Gdy wyciągam coś z torebki/plecaka/worka/miski - on łapie moją rękę i każe powtórzyć mi ten gest wyciągania. I dopiero wtedy jest dobrze i można daną rzecz ode mnie wziąć. Jest to trochę uciążliwe, ale niezmiennie fascynuje mnie od lat. Jakie w tym umyśle istnieją ścieżki, jakie prawidła, według których trzeba coż wykonać jeszcze raz. Jest to przymus absolutny - gdy nie pozwolić Bazkowi na taką "poprawkę" jest dramat i lament. Bo świat nie działa tak jak ma działać, nie odbija się według matrycy, jaką Baz ma w głowie. I ta matryca nieustannie się zmienia :)

Najlepiej podsumował to P. i mam wrażenie, że, jako informatyk, lepiej rozumie ten schematyczny bazylkowy świat niż ja - królowa chaosu i niedbalstwa. On ma swoje procedury - mówi P. - i czuje potrzebę ich przestrzegania.

Procedury.
Nieprzyjazne dla mnie, wrogie słowo.  A jednak czasem są tak ważne.

Więc gdy Baz nerwowo zrywa się z kanapy i podbiega do włącznika, by szybko zgasić i znów zapalić światło, które przed chwilą zapaliłam, P. uśmiecha się ze zrozumieniem i mówi w jego imieniu:
- To światło źle się paliło Mamo, trzeba poprawić :)


niedziela, 10 lutego 2019

Dogadać się




Roszek wparował do kuchni:
- Obiadek!
- Tak, Roszku, zaraz będzie obiadek. Musisz chwilkę poczekać.
Chwila konsternacji:
- .... Dipsy* poczeka!
- Super powiedziałeś! ROSZEK poczeka! Czekamy na obiadek.
Myśli, myśli:
- .... i my czekamy na Ciebie Pana!

Tak to się z Roszkiem rozmawia. Echolaliami, czyli  tekstami, które notorycznie powtarza, a usłyszał je w piosenkach lub bajkach. Coraz częściej używa ich jednak adekwatnie do sytuacji. Pojawia się słowo CZEKAĆ i roszkowy komputerek przeszukuje wszystkie pliki na dyskach w poszukiwaniu cytatów z tym słowem. I to działa jak na załączonym dialogu! I pogadać można!

I nawet się dogadać :)


* Dipsy - zielony Teletubiś :)

środa, 6 lutego 2019

Oczywiście

Udało nam się nagrać kolejny nasz utwór... Tym razem do tekstu głogowskiego poety Krzysztofa Jelenia. Pokochałam tą piosenkę bardzo, jak każde ze swoich dzieci. Tekst jakby z duszy nam wyjęty...

Miłość... najbardziej odmieniane słowo na świecie... Może też nadużywane. Oklepane. Wyświechtane. Niemodne.

Nikt nie nauczył mnie tyle o miłości co Endorfinki.

Miłość do dzieci to jakby nasz szpik kostny. Z chwilą narodzin zostaje wdrukowana w nasze DNA. A  że trudna? Że wymaga cierpliwości? Że czasem boli?

Jak każda.


Bez niej nie było NIC.




Posłuchajcie:




środa, 30 stycznia 2019

Cztery


Roszek po roku przerwy powrócił radośnie do lektury swojej ukochanej lektury. Jest to tekturowa książeczka z odchylanymi klapkami, w której Teletubisie liczą do czterech. Liczą i liczą, a Roszek rozkosznie liczy z nimi. Nie ekscytujemy się tym aż tak bardzo, bo tak samo liczył już 3 lata temu, o czym skwapliwie Wam doniosłam we wpisie Liczyrzepa, i nawet filmik zamieściłam.
Coś styczeń ma w sobie, że Roszka co roku bierze wielka chęć na liczenie. Tylko do czterech. I aż do czterech.

Wieczorową porą usiadłam jak zwykle przy łóżkach chłopców i poprosiłam, żeby wybrali książkę do poczytania na dobranoc. Roszek wybrał jedną ze swoich ulubionych - o trzech świnkach, które budowały trzy domki (ze słomy, z patyków i z cegieł) i o złym wilku, który zdmuchiwał im te domki.
Chłopcy się usadowili wygodnie i rozpoczęłam czytanie:

- Były sobie trzy świnki...
- Cztely - zaprotestował Roch.
- Roszku, to jest bajka o TRZECH świnkach - wyjaśniłam spokojnie, bo coś mu się mogło pomieszać i zaczęłam jeszcze raz:
- Były sobie trzy świnki...
- Cztely!
- Trzy świnki, Roszku, TRZY...
- Cztely!
No tak, pomyślałam, chłopak się zafiksował z pomocą Teletubisiów na liczbie cztery i nie odpuści...
Westchnęłam i zaczęłam raz jeszcze:
- Były sobie CZTERY świnki - jedna chciała zbudować dom ze słomy, druga z patyków, trzecia z cegieł, a czwarta z .... betonu!

Chwila konsternacji i nasłuchiwania. Roś nie protestuje. Zadowolony.

Uf, jakoś poszło...

Tak to w naszym domu płynnie przechodzimy od cyfry cztery do domów z betonu :)



niedziela, 20 stycznia 2019

Haker


Roch w czerwcu skończy 10 lat, Bazyli za miesiąc 8. Zazwyczaj dzieci w tym wieku ciężko odciągnąć od komputera... Tymczasem Endorfinki nawet nie potrafią go włączyć! To była nasza świadoma decyzja, że nie uczymy ich obsługi cyfrowych urządzeń. Zdążą się jej nauczyć - w pewnym momencie nie będą mieli po prostu wyboru. Ale na razie, póki ich to nie kusi, nie uczymy, nie dajemy telefonu do ręki, nie zachęcamy. Żeby nie było tak różowo - oczywiście siedzą codziennie przed ekranem - oglądają bajki, teledyski, słuchają muzyki. Ale to my - rodzice - włączamy i wyłączamy sprzęty i to my decydujemy, co będą oglądać i ile czasu. Oczywiście chłopcy mogą sami wybrać, co w danej chwili chcą obejrzeć (pokazują nam to obrazkiem albo paluszkiem na ekranie, jeśli nie mamy takiego obrazka), ale nie mają dostępu do całej otchłani internetu.

Dawno temu, będąc u moich rodziców, Roszek podpatrzył jakim guzikiem włącza się komputer stacjonarny i potem często zastawaliśmy go, gdy siedział przed włączonym samodzielnie komputerem i czekał na bajkę. Ale to był koniec jego umiejętności w tym zakresie. Podobno odpowiedni wiek, by dać dziecku telefon lub komputer do obsługi to 12 lat. I tego będę się trzymać.

Bez obaw więc zdarza mi się zostawić włączony komputer, nawet z jakimś otwartym plikiem, bo do tej pory żadna Endorfinka nie interesowała się, co tam robię. Ostatnio udało nam się z P. zmobilizować i nagrywamy kolejny utwór muzyczny naszego autorstwa. Proces to żmudny, szczególnie jak człowiek się na tym nie zna, więc w ciągu dnia czasem otwieram program z zapisem nagranych juz przez nas ścieżek i odsłuchuję sobie, coś tam poprawię, coś zgłośnię, coś ściszę. Z braku czasu robię to przelotem, między posiłkiem a przewijaniem Rocha, między spacerem a zabawą. I tak mnie coś tknęło ostatnio, że może nie powinnam tak zostawiać programu otwartego, bo a nuż któraś Endorfina, nawet nieumyślnie, coś wciśnie, coś skasuje i będzie potem płacz (mój, nie ich). Zminimalizowałam więc program i poszłam do kuchni działać przy garach. Bazyli dostał przekąskę i.... zasiadł przed komputerem. Nawet mi się spodobało, że tak wygląda jak typowe dziecko w jego wieku (och, jaki ja mam głód "typowości"!). Zdjęcie mu zrobiłam i pobiegłam do garów.


A potem coś mnie tknęło. Zaalarmowała mnie jakaś dziwna cisza. Wchodzę, patrzę. Baz pod biurkiem. A mój program muzyczny otwarty na pulpicie. Drżącą ręką włączam odtwarzanie, modląc się w duchu, by cała nasza ciężka praca nie została zaprzepaszczona. Uf... wszystko gra jak należy - instrumenty, wokale, efekty... Aż tu nagle słyszę w tej muzyce naszej jakieś piski Bazylkowe, chrupanie ząbkami przekąski, klikanie po klawiaturze! Nagrał się! Sam się nagrał!

Z tego przejęcia ścieżkę z Bzylkowym nagraniem szybko usunęłam, czego teraz żałuję. Ale to zdziwienie moje - że jak zwykle nie doceniłam zdolności Bazylkowych, że jednak korci go to dziwne pudło i masa guziczków do wciskania, że drzemie w nim chochlik informatyk - po tatusiu!

Nie myślcie sobie, wszystko wskazuje na to, że to nagranie to jednak był przypadek, zbieg okoliczności taki przedziwny. Ale ile przyniósł nam radości! :)

Dorasta mi syn....




sobota, 12 stycznia 2019

Pogo

Bazyli ma nową ukochaną piosenkę. Nie umie jej sam włączyć, ale jestem pewna, że gdyby umiał, to zamykałby się w swoim pokoju i szalał do niej jak typowy nastolatek.

Choć do nastolatka mu jeszcze daleko, to wyraźnie widzimy, że dorastanie zbliża się wielkimi krokami. Przy Rosiu - wiecznym bobasku z szerokim uśmiechem i chmurami dookoła głowy - Bazyli to poważny młodzieniec. A że charakterek ma bardzo ekspansywny, to daje nam się we znaki to jego dorastanie, jeszcze dziecięce, ale jednak.

Bazyli chce rządzić. Chce mieć coś do powiedzenia. Ostatnie zdanie ma należeć do niego. Nie znosi sprzeciwu i odmowy. Che być w centrum uwagi. Wiecznie na wierzchu, błyszczący jak rozbłysk Supernowej. A jak tego dopilnować, gdy się... nie mówi? Ano krzykiem. Furią.

Mówimy o nim: Ojciec Dyrektor.
Władca swojego imperium jakim jesteśmy my.

Ostatnimi miesiącami bazylkowa chęć rządzenia stała się nie do zniesienia. Wieczne krzyki, przepychanki, nerwy i siłowanie się - kto dłużej wytrzyma. Terapeuci ostrzegają - to ostatni moment, by okiełznać to tornado, by ujarzmić brykającego byczka, bo gdy podrośnie i poczuje smak władzy nad coraz słabszymi rodzicami - będzie bardzo, bardzo trudno.

Więc od jakiegoś czasu nie ma litości. Wytatuowaliśmy sobie w głowach słowo: KONSEKWENCJA. Przywdzieliśmy pancerze nieustępliwości. Przy naszych miękkich charakterach to prawdziwa męka, ale efekty już są.

A jak tak Baz sobie fikał to ukochanej piosenki, to pomyślałam, że dobrze wie, co wybiera... Ten tekst... Cały On.

Mój Mały, coraz większy Baz i jego buntownicze POGO do kawałka, który stał się legendą....
(Mr Zoob Mój jest ten kawałek podłogi).


wtorek, 8 stycznia 2019

Świątynia


Gdy jest źle i głowy dymią nam od krzyku i frustracji, uciekamy do lasu. Tam zawsze jest dobra energia. O ile chłopcy nie marudzą i dzielnie maszerują - wracamy dotlenieni, z naładowanymi akumulatorami, spokojniejsi i szczęśliwsi. Mieszkając już ponad 11 lat koło tego liściastego stwora, nauczyłam się bardzo wiele o nim. Zycie w lesie nigdy nie zamiera. Zaraz za płotem przywitały nas trzy sarny. Las zawsze koi wszystkie zmysły swoim sensualnym bogactwem - o każdej porze roku uwielbiam robić w nim zdjęcia. A nawet te wszystkie zimowe szarości wydają mi się niezwykle piękne i ciekawe. Może życie już nauczyło mnie, że trzeba szukać piękna w zwyczajności i prostoście, a czasem szara codzienność może nas zachwycić bardziej niż życie pełne barw i fajerwerków. W lesie bogactwo faktur, zapachów, dźwięków i kolorów zastępuje mi największe wystawy świata.
Endorfinki podzielają moją miłość do leśnych ścieżek i znają już większość z nich. I nawet P. którego zazwyczaj ciężko wyciągnąć z domu, zawsze stwierdza zaskoczony po skończonym spacerze: fajnie było!
Przedostatnie zdjęcie bardzo lubię. Napis BÓG na drzewie buk. To moja zielona świątynia...
To co, przejdziecie się z nami?






























piątek, 4 stycznia 2019

Nadzieja


Nie po drodze mi z nią. Jestem człek małej wiary, co nie potrafi paść na kolana i modlić się o cud. Zdecydowanie bardziej wolę się o ten cud postarać...


Tuż przed świętami odwiedziliśmy dalekie Piaseczno, a w nim Panią Doktor, do której wybieraliśmy się juz od roku. Żmudna to była procedura: najpierw wypełnianie kilkunastostronicowych ankiet o chłopcach, z wszelkimi szczegółami typu: wszystkie (!) leki jakie brali kiedykolwiek lub: czy w domu jest boazeria, czy mieszkamy w przemysłowej dzielnicy, ile razy byli w szpitalu i dlaczego itd. Siedziałam nad tymi ankietami dobry miesiąc - spisywałam wszystko z wypisów szpitalnych, z dokumentacji, z własnych notatek i z otchłani pamięci. Na tej podstawie Pani Doktor zleciła nam masę badań do wykonania - perypetie z tym związane opisywałam TUTAJ.

Nie było lekko, endorfinkowe wydzieliny leciały do Stanów, do Niemiec, do innych polskich miast. Nie wszystko się udało i część badań musieliśmy powtórzyć. Po jakimś czasie zaczęły spływać do nas wyniki - dziwne, niezrozumiałe wykresy, hieroglify, istny szyfr medyczny. Wszystko to zajęło nam długie miesiące aż wreszcie zasiedliśmy przed obliczem Pani Doktor, tuż przed Wigilią, umęczeni nocną podróżą. I wiemy już więcej.

Tropy są różne. Najprawdopodobniej chłopców męczy jakieś choróbsko, być może odzwięrzęce. U obu wyszły stany zapalne. U Roszka będziemy szukać w kierunku boreliozy, a u Baza w kierunku toksoplazmozy. Obaj są też zatruci metalami ciężkimi :( Jednak to Roszek ogólnie ma organizm w lepszej formie (to ciekawostka, bo sam zespół Downa to juz mnóstwo zaburzeń). U Bazylka nadal bardzo nieciekawie dzieje się w jelitach. I kolejna nowość - ma zaburzoną odpoorność, jego organizm nie walczy z intruzami. Mamy nawet podejrzenie zapalenia mózgu.

To tyle w skrócie.

Wyszliśmy z długaśną listą suplementów i leków, ale też kolejnych badań do wykonania. Na końcu listy była nadzieja... Mała, zamknięta na klucz w skrzyneczce beznadziei. Ale jednak - nadzieja. Że może wreszcie ktoś pomoże wypędzi z Bazylka demony, przywróci go dla świata i dla niego samego?... Że może Roszek dostanie turbodoładowania i zacznie gonić chociaż inne dzieci z zespołem Downa w jego wieku, bo na razie upodobał sobie wiek niemowlęcy i ani myśli ruszyć dalej. Może wreszcie w naszym domu będzie więcej muzyki i śpiewu niż wrzasku i łez?

Boje się mieć nadzieję. Już tyle razy ją traciłam. Tyle razy sama rezygnowałam z walki o moje dzieci, nie mając sił na wypełnianie wyśrubowanych zaleceń, podawanie paskudnych w smaku suplementów... Tego boję się najbardziej - że zawiodę JA. Ale jeszcze ten jeden raz chcemy spróbować podnieść miecz i zawalczyć. Spróbować choć trochę pomóc Endorfinkom...

Kochani, nie zdecydowalibyśmy się na to leczenie, gdyby nie bal Pani Poseł Ewy Drozd na rzecz chłopców i Wasze ogromne wsparcie w postaci 1% podatku. Nie było by nas na nie stać. Nigdy.
Na tę chwilę juz wydaliśmy jakieś 20 tysięcy na badania i wizyty. A to dopiero początek :( Bez Was to się po prostu nie uda. Naszą zmorą jest to, że wszystkie koszta musimy mnożyć razy dwa, bo Endorfinki są dwie. A jak tu wybrać, która Endorfinka aktualnie bardziej potrzebuje wsparcia? Nie potrafiłabym... Więc wszystko kosztuje nas razy dwa, ale też daje podwójną nadzieję - nie zadziała u jednego, to może chociaż u drugiego?...

Trzymajcie kochani kciuki. Nawet, jeśli nie wierzycie w takie metody leczenia moich dzieci. Uszanujcie naszą drogę. To, że próbujemy. Dzięki Waszej pomocy dostaliśmy na to szansę :)

Pokornie proszę, bądźcie z nami raz jeszcze w tym roku, gdy pochylicie się nad PITem. Będziemy dozgonnie wdzięczni!





niedziela, 23 grudnia 2018

Niespodzianka

U nas, o dziwo, spokojnie o rodzinnie.
Napawam się każdą sekundą.

Z samego serca - od nas - dla Was - płyną dobre myśli... Niech się Wam spełni wszystko to, na co czekacie, a i to, co może niekoniecznie chciane, ale potrzebne, by zrozumieć, by się dowiedzieć, by dojrzeć... Spokoju w sercu i bliskości!

Roszek ma dla Was niespodziankę:


sobota, 15 grudnia 2018

Luli laj


Trzeci dzień kisimy się wszyscy razem w domu. Stan dziwny, stan wyjątkowy. W moich tęsknotach często widzę nas jako rodzinkę, w domku, razem, oglądamy filmy, gramy w planszówki, muzykujemy... Jest miło, rodzinnie, jak z reklamy margaryny przed świętami.
Zmusiła nas do tej "sielanki" sytuacja bardzo rodzinna i zacieśniająca więzi rodzinne jaką jest... grypa żołądkowa, zwana potocznie jelitówką... Jak to potrafi magicznie zbliżyć do siebie domowników - gdy cała, czteroosobowa rodzina tłoczy się w jednej małej łazience! Oszczędzę Wam szczegółów. Nie było tak źle ponieważ tym razem łaskawie chorowanie rozłożyło się "na raty" - imprezę tradycyjnie zainicjował Roszek, po dwóch dniach dopadło mnie i P., a całą farsę zakończył Bazyli, który jako jedyny z rodziny chlustał nie tylko dołem, ale i górą :(

Przetrwaliśmy. Liżemy rany.

O ile Roś w każdych warunkach jest rozkosznie bezproblemowy i szczęśliwy z byle powodu, o tyle Baz daje nam się niezmiennie we znaki. Czasem myślę, że on na jakiś tajnych kompletach studiuje aktorstwo, tak potrafi dramatyzować i spazmować. Osiągnął w tym zawodostwo godne brazylijskich telenoweli. Niestety nie zawsze udaje nam się zachować stoicki spokój. I wióry lecą :(

Wczoraj z nudów ubraliśmy naszą małą choineczkę. Roszek był zachwycony. Teraz obie Endorfinki przysuwają sobie krzesełko do szafki, na której choinka stanęła, wdrapują się na nie i wpatrują jak zaczarowane w spektakl światełek i drewnianych figurek, które służą nam za bombki.



Dziś rano spadł śnieg.

I taki magiczny dialog miał miejsce między mną a Roszkiem:
- Roszku, zobacz, śnieg!
- Śnieg pada. (zdanie, całe zdanie!!!)
- I choinka ubrana,
- Choinka!
- Roszku, to znaczy że niedługo będą święta!

Zamyślił się i powiedział:
- Luli laj....

poniedziałek, 3 grudnia 2018

Pępek


Nie jest dobrze. Bazyli zamienił się w ogra i całymi dniami wydaje z siebie niezwykle drażniący jęk. Nie, nie cierpi katuszy. Robi to od niechcenia, z nudów, z braku zainteresowania z naszej strony. Rzęzi całymi dniami, żeby coś się działo, żebyśmy zauważyli Go wreszcie, ustanowili pępkiem naszego mikroświata. Roszek ucieka - w muzykę, w bajki, w dźwięki - tam, gdzie bezpiecznie. Tam, gdzie da się zagłuszyć wszędzie jęczącego brata i nasze poirytowane krzyki. Noce należą do Rosia, dni do Bazylka. Ale zawsze, i dniem i nocą, jest ciężko.

Baz rośnie na aktora - jest mistrzem dramatu i małych form jednego aktora. Odgrywa przed nami rozpacze, rozdarcia i cierpienia przeszywające do szpiku kości. Widownia, czyli my, najchętniej odwróciła by wzrok od tego spektaklu drastycznego, odwróciłaby uszy i wszystkie zmysły, by nie zwariować. Ale aktora i widownię łączy niewidzialna pępowina i jesteśmy przyspawani do siebie dożywotnio. A i po śmierci nasze duchy będą straszyć się nawzajem. Czarno to widzę.

Ciężkie to dni, które po raz kolejny trzepią mnie po mordzie i przypominają, gdzie moje miejsce we wszechświecie. Pokornieję, przełykając łzy. Wracam do swojego szarego kąta. Tam, skąd czasem odważam się wypełznąć.

Przyszły ostatnie wyniki badań, które wysyłaliśmy w wielu kierunkach, by odczytać skomplikowaną mapę endorfinkowych supełków. Bazyli jest w remisji. Roszek ma...przewlekłą boreliozę.
Wyżalę się Wam w następnym wpisie bo na razie najchętniej poszłabym coś rozwalić. Coś dużego i ciężkiego.

:(



czwartek, 22 listopada 2018

Niespanie

Niespanie Roszka trwa w najlepsze. Zasypia bez problemu, między 20 a 21. Sam. W swoim łóżeczku. To przy Bazylim muszę siedzieć i smyrać go po nóżce lub trzymać za rączkę. Roś to duży chłopczyk. Samowystarczalny. Zasypia więc sam.
A potem się budzi. Też sam. I tupta do nas do łóżka. Też sam. Punktualnie o drugiej w nocy.
A potem zaczyna się conocne szoł jednego aktora. Widownia, udręczona i zaspana, nie bije braw. Nie docenia karkołomnych akrobacji. Bo na występach w naszym łóżu małżeńskim Roszek spać próbuje. Ale po marsjańsku.
W poprzek. Na siedząco. W ruchu jednostajnym, powatarzalnym. Waląc z całych sił głową w poduszkę. Zakopując się głęboko w czeluści kołdry, tak, że z przerażeniem wymacuję go potem gdzieś głęboko, głęboko i sprawdzam, czy się nie udusił jeszcze. Marsjańskie spanie Roszka to też wymyślne pozycje - ulubiona, gry Roś łączy mamę i tatę niczym kładka w literze H, rozpostarty pomiędzy dwiema rozpaczliwie próbującymi nie spaść z łóżka postaciami. Zapiera się nóżkami i stepuje jakiś marsjański taniec na twarzy tatusia lub mamusi. Wstaje. Siada. A nawet wydala. A potem wyłazi z łóżka o piątej nad ranem, po kilku godzinach takiej pościelowej szamotaniny. I bryka do wieczora. Jak gdyby nigdy nic.

Tak. Niespanie Roszkowi wychodzi. Nadzwyczaj dobrze.


poniedziałek, 12 listopada 2018

Niepodległa

Gdy myślę o Polsce, częściej zamiast dumy czuję wzruszenie. Tak wolę. Od dumy niebezpiecznie blisko już do pychy i buty. Wzruszenie nie prowadzi ludzi do agresji i nieuzasadnionego poczucia wyższości wobec innych. Wolę więc wzruszać się na myśl o Polsce. O tym, ile przeszła i ile ciągle przechodzi. Jak się zmienia, jak rozkwita, jak próbuje się odnaleźć w wielkim świecie pośród wielu gigantów i wielu maluczkich. Nie manifestuję tej miłości do ojczyzny, nie rozdzieram szat, nie noszę koszulek z orzełkiem i nie jeżdżę na marsze i defilady, a od naszego narodowego hymnu zawsze bardziej podobała mi się smutna i bardziej subtelna Rota. Ale zawsze, gdy przychodzą kolejne wybory i nie wiem zupełnie na kogo głosować, przypominam sobie, że kiedyś tysiące ludzi ginęło, bym miała teraz prawo głosu. I jadę, i skreślam krzyżyki przy nazwiskach. Doceniam to, że mam prawo głosu. Bo ta nasza bezpieczna i niepodległa Polska nie była przecież kiedyś taka oczywista.

Jak mówić Endorfinkom o Polsce? Jak wytłumaczyć słowo ojczyzna, kiedy nawet ze słowem miłość mamy kłopot? Jak wzbudzić w nich świadomość granic i państw, gdy własna wieś zdaje się abstrakcją? Jak wodzić palcem po mapie gdy palec woli listek i trawę i kamień przed domem? Jak uczyć hymnu i symboli, gdy w głowach Teletubisie i wieczna beztroska?

Myślę, że gdzieś na najgłębszym, metafizycznym poziomie moje dzieci są patriotami. Bo kochają życie i kochają żyć właśnie tu, gdzie są. Ich proste, wolne od trosk umysły są szczęśliwe tu i teraz i nie rozglądają się nerwowo, czy gdzieś nie żyje się aby lepiej i prościej.

Bazyli uczył się w szkole wiersza Kto Ty jesteś? Polak mały. Pokazywał na kartce kolejne wersy w wersji obrazkowej a pani odczytywała je za niego. Roszek nauczył się słowa flaga. Zadarł głowę do góry i podumał chwilę nad barwami biało-czerwonymi.

Tak sobie świętowaliśmy po swojemu.


piątek, 2 listopada 2018

Parada Wdzięczności!

Kochani...
Właśnie fundacja kończy księgować wpłaty za 1% podatku....  I jak co roku - brak nam słów! Tak wielu z Was wsparło nas swoją cząstką....

Tradycyjnie - mamy dla Was dziękczynną piosenkę...
Tym razem będzie to coś wyjątkowego - po raz pierwszy zaprosiłam do tego projektu wiele bliskich mi osób. Piękny tekst napisała Ela Grochala, z którą coraz częściej krzyżujemy swoje muzyczne ścieżki. Muzykę napisałyśmy razem. A że powstał nam kawałek gospel, to zaprosiłam też zaprzyjaźniony chór gospel! A jak był już chór, to powstał też teledysk z prawdziwego zdarzenia.

Jednym słowem - zrobiliśmy w fosie miejskiej Wielką Awanturę!!! Paradę wdzięczności! Pełną najprawdziwszych Aniołów!

Dziękuję Martynie i Piotrkowi za zdjęcia i Panu Maciejowi Basowi za droooooona!!!!!




Dziękujemy!!!!! Bardzo!
Te emocje niosą nas do teraz choć pracę nad ta piosenką zaczęliśmy juz latem!
Mam nadzieję, że i Was wciągnie nasza Awantura....

Miłego słuchania!!




wtorek, 30 października 2018

Gospel Boy

Od zawsze marzyłam by śpiewać w chórze gospel. Fascynowała mnie ta muzyka, a szczególnie energia i ekspresja śpiewu czarnoskórych chórzystów. Jest moooooc!
I stał się cud. W moim mieście powstał chór gospel. A potem, z małym Roszkiem  brzuchu, pojechałam do Krakowa na największe w Polsce warsztaty gospel. To było przeżycie! Wizualizowałam sobie siebie na scenie z chórem i małego Roszka biegającego pod sceną na przyszłych koncertach... Marzyłam, że też pokocha muzykę jak jego rodzice i że pewnego dnia zaśpiewamy razem...
A potem padały diagnozy. Zatrzasnęłam drzwi do świata muzyki na wiele, wiele lat. Ale Roszek, pomimo swojej niepełnosprawności, muzykę kocha szczerze i bezgranicznie! To jego język. Piosenkami się komunikuje i całe dnie coś śpiewa. Jak mama.
Od kilku lat w moim kochanym Głogowie odbywają się warsztaty gospel. Przez dwa dni wszyscy chętni uczą się piosenek pod okiem i uchem instruktorów z najwyższej gospelowej półki, a potem dają bezpłatny koncert.
Bardzo, bardzo, bardzo chciałam, żeby Roszek posłuchał tej muzyki, poczuł klimat, doświadczył tej radości. Jednak oficjalny koncert za bardzo mnie jeszcze stresuje... Jest ciemno, Roszek lubi biegać, hałasować, czasem krzyczeć. Wpadłam na genialny pomysł, że... zabiorę go na próbę generalną. Dzięki mojej przyjaźni z chórem było to możliwe (dziękuję Asiu!). I tak oto Roszek z Mamą zasiadł na widowni i chłonął atmosferę... I był to jeden z najszczęśliwszych widoków jakie widziałam. Endorfinki wręcz fruwały w powietrzu tego popołudnia pod sceną...

Zobaczcie sami....

Przed Państwem uczestnicy VII Warsztatów Gospel w Głogowie i wspaniały Peter Francis!
I mały wielki fan!


sobota, 27 października 2018

Zadanie domowe

Choć Endorfinki już miesiąc chodzą do szkoły, to, nie ukrywajmy, nie dane nam było doświadczyć emocji towarzyszących typowej rodzinie początkującego pierwszoklasisty. Endorfinki nie uczą się pisać, dodawać i wierszyków na pamięć. Zwłaszcza Roszek. On jest w klasie przetrwania. Czyli uczy się jak przetrwać. Jak żyć. Jak ściągnąć buty, jak zjeść zupę łyżką, jak posprzątać po sobie i jak zakomunikować, że chce jeść lub boli go noga. Szkoła życia. Roszek uczy się żyć.
Z Bazylim jest nieco inna historia. Szkoła przetrwania jest jak najbardziej potrzebna. Ale możliwości intelektualne Bazylka pozwalają nam na minimalną zabawę w szkołę. Już w przedszkolu Bazyli rysował linie po śladzie, coś tam wyklejał i bazgrolił. Nie inaczej jest w szkole.
Moje macierzyństwo na wielu aspektach różni się od tego książkowego. Kiedy padały diagnozy moich dzieci powoli docierało do mnie, że wiele rzeczy na pewno się nie stanie. Nie zrozumcie mnie źle - to nie tak, że nie wierzę w moje dzieci. Wierzę, i to bardzo. Ale nie lubię się oszukiwać. Roszek nie pójdzie na studia, najprawdopodobniej nie doczekam się wnuków i synowych. A nawet jeśli pewne rzeczy wydarzą się w życiu Endorfinek (takie jak pierwsza kolonia, pocztówka wysłana rodzicom z wakacji, pierwsze przepłynięte 100 metrów, pierwszy rower bez bocznych kółek) to jednak wydarzą się o wiele, wiele później. I jak tak długo się czeka na coś, to, choćby to była błahostka, urasta do rangi wielkiego marzenia. Tak było z plecakami do szkoły. Nie mogłam się ich doczekać! Wybierałam długo i z przesadnym przejęciem. Bo to była taka namiastka normalności. Dzieci idą do szkoły - kupujemy tornistry, książki i biureczka. My na razie mamy tylko plecaki, ale ilekroć widzę w nich moich chłopców, oczy mi się śmieją i jestem autentycznie szczęśliwa. Że chociaż to możemy przekopiować do naszego niestandardowego życia z tego wielkiego szablonu kolei ludzkich losów.
Więc kiedy w piątek Pani w szkole nieśmiało napomknęły, ze Bazyli ma w plecaku zadanie domowe do odrobienia, przeszył mnie dreszcz radości. Nareszcie! Zadanie domowe! Jak w zwykłej szkole! W mojej głowie wyświetliły się natychmiast te wszystkie obrazki rodem z reklam margaryny - szczęśliwa rodzinka, uśmiechnięte dzieci, piękna i zorganizowana mama i odpowiedzialny, przystojny tata. I ja, pochylona nad Bazylkiem, który słodko odrabia lekcje.
Wiem, wiem. Nie spadłam z księżyca. Wiem, jaką zmorą są zadania domowe. Rozmawiam z rodzicami dzieci, które poszły do szkoły i wiem, jaką codzienną mordęga jest dla nich odrabianie lekcji. Dla mnie jednak te kilka zadań dla Bazylka było jak długo oczekiwany prezent.  Ułuda normalności.

Więc zasiedliśmy do pracy. Przygotowani. Ja przejęta i wzruszona. Bazyli niekoniecznie.
Nie było łatwo.
Nie było lekko.

Ale udało się!
Mój apetyt na normalność na chwilę został zaspokojony...










niedziela, 14 października 2018

Rzgowska 281/289

Raz do roku wybieramy się w podróż. 300 kilometrów w jedną stronę. Ani dużo, ani mało.
Jednak najtrudniejsza to dla nas trasa, najcięższa, jaką do tej pory przebyliśmy w swoim życiu.

300 kilometrów.
Do Łodzi.
Do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

W ciągu 10 lat pokonaliśmy tę trasę tak wiele razy, że już  nawet nie jestem w stanie tego policzyć.
Gdy Roszek był jeszcze w brzuszku, tłukliśmy się pociągami z dwoma przesiadkami.
Gdy odeszły wody - pędziliśmy na złamanie karku, by zdążyć na czas.
Gdy wielokrotnie przyjeżdżaliśmy na badania i ciągle odsyłano nas do domu - jeszcze nie teraz.
Gdy jeździliśmy bez zaproszenia - by się przypomnieć, nie wypaść z listy.
I wreszcie- gdy zadzwonili - to już.

Tak baliśmy się, że to nasza ostatnia podróż razem.
Że wrócimy sami.
Bez Niego.
Że się nie uda.
Że nasz świat się zawali w Łodzi, na ulicy Rzgowskiej nr 281/289.

A jednak wróciliśmy wszyscy.

Z naprawionym serduszkiem Roszka.
Z nadzieją na nowe, spokojniejsze życie.
Z bolesnymi otarciami i ranami na duszy po bliskim spotkaniu ze śmiercią.

A jednak wróciliśmy!

Wracamy co roku, i coraz mniej boli mnie to miejsce.
Coraz częściej myślę o nim jak o najwspanialszym z miejsc.

To miejsce dla nas traumatyczne.
Ale przecież to tu uratowano nam Roszka.
Po to to miejsce istnieje.
Nie by uśmiercać, lecz by dawać życie.

Odczarowuję, odkręcam, odwracam wspomnienia.
Nad morzem kadrów pełnych łez i zwierzęcego strachu wschodzi jednak słońce Cudu...

Cud ma 9 lat i zdaje się nic z tego koszmaru nie pamiętać.
Za to przez całe badanie śpiewa wszystkie hity Arki Noego i nawet nasza Pani Doktor, raczej powściągliwa w wyrażaniu na co dzień pozytywnych emocji, topnieje pod jego czarem jak lodowe serce Kaja pod łzami Gerdy.

Wszystko w porządku. Nic się nie pogorszyło. Widzimy się za rok.

To jest Cud naszego życia. Cud spełnionego marzenia, którym staram się delektować każdego dnia!






poniedziałek, 8 października 2018

Budzik

Od jakiegoś czasu mamy w domu nowy... budzik. Super nowoczesny, niezniszczalny, a co najważniejsze - niezawodny!

Jest to budzik na baterie, które bardzo szybko się ładują w czasie spoczynku, więc możemy być pewni, że zostaniemy obudzeni na czas. Pełna automatyzacja budzika powoduje, że nie trzeba się martwić nastawianiem odpowiedniej godziny pobudki. Budzik nigdy nie zawodzi i zawsze budzi nas o godzinie, którą sam uzna za odpowiednią!
Jak przystało na najnowocześniejsze osiągnięcie techniczne nasz budzik jest bezprzewodowy i... w pełni mobilny! Gdy trzeba - wdrapie się nam do łóżka i serią skomplikowanych ruchów rozpocznie budzenie. Budzik wyposażony jest w specjalne wypustki, którymi może uskuteczniać proces budzenia wciskając je śpiącemu do budzi, oplatając go nimi lub trącając go aż do skutku, czyli do przebudzenia.
Kolejną innowacyjnością jest tryb audio wgrany w budzika - może on wydawać całą paletę bardzo oryginalnych, irytujących dźwięków, które z pewnością skutecznie obudzą najbardziej nawet zatwardziałego śpiocha. Nasz Super Budzik ładowany jest biomasą więc jest również w 100% ekologiczny i energooszczędny.
Zaawansowane oprogramowanie budzika pozwala mu na stosowanie wysoce skomplikowanych algorytmów obliczających rytm dnia użytkownika i na tej podstawie obliczających prawdopodobną godzinę pobudki. I tutaj niestety pojawia się jedyny błąd. Zakłócenia sygnału lub błędy w obliczeniach.... Budzik budzi nas czasami o 4 w nocy, czasem o 5. Albo Od 1 do 3 co pół godziny. Albo urządza tzw. budzenie ciągłe - od 3 do rana. Jest w tym bardzo skuteczny. Sam przypełza do łóżka, ładuje się między nas i odpala wszystkie swoje funkcje na raz: wierci się, rechocze, kopie wypustkami, wstaje, siada, wyłazi, włazi, a nawet śpiewa i recytuje wierszyki.
Niestety - największą aktywnością i gorliwością w budzeniu budzik wykazuje się akurat w weekendy.
Od strony wizualnej nie można się przyczepić - projektanci zadbali o sympatyczny, nowoczesny wygląd budzika. Największym atutem jego wyglądu jest szeroki, szczery uśmiech. Widać też wpływ potęgi azjatyckich ośrodków nowoczesnej technologii - nasz budzik ma bowiem skośne oczy!

Trwają prace nad ulepszeniem oprogramowania i usunięciem usterek.

piątek, 28 września 2018

Apollo

I wreszcie udało się!!! Po przedłużonych wakacjach pełnych stresu i nerwowego oczekiwania chłopcy założyli plecaczki i wkroczyli w nowy rozdział swojego życia...

Nasza szkoła jest WYJĄTKOWA. W chwili obecnej to aż siedmioro uczniów i aż siedem Pań nauczycielek! Budynek docelowy już stoi dumnie nad brzegiem Odry i obiecuje nam wspaniałe lokum do nauki. Trwają prace wykończeniowe. Tymczasową siedzibę udało się w końcu znaleźć w... salkach parafialnych. I tak zamiast trzech sal jest na razie jedna. Ale nie poddajemy się. My, rodzice, przetrwaliśmy ten trudny start, przetrwały też to Panie Nauczycielki. Jesteśmy jak astronauci - siedzimy stłoczeni w rakiecie Apollo i wymiotujemy z przeciążenia. Wszystko się trzęsie, ciała wariują i każdy modli się w duszy by przeżyć to piekło. Tak wyglada START. Trudny, bolesny, nerwowy. Ale lecimy na podbój kosmosu! Postawimy kolejny krok na drodze do nowej, pięknej planety, gdzie osoby z autyzmem mogą być sobą i jednocześnie żyć w społeczeństwie. 

Myślę, że warto znieść trudy startu. By dolecieć. Przełamać coś. Rozpocząć nowy rozdział. 

Wierzę, że tak będzie!

A Endorfinki- jak to Endorfinki - pewnego dnia przekroczyły próg tej rakiety i z uśmiechem powędrowały ku przeznaczeniu. Zazdroszczę im tej ufności.

Za nami pierwszy tydzień ten WIELKIEJ KOSMICZNEJ PRZYGODY.