poniedziałek, 3 grudnia 2018

Pępek


Nie jest dobrze. Bazyli zamienił się w ogra i całymi dniami wydaje z siebie niezwykle drażniący jęk. Nie, nie cierpi katuszy. Robi to od niechcenia, z nudów, z braku zainteresowania z naszej strony. Rzęzi całymi dniami, żeby coś się działo, żebyśmy zauważyli Go wreszcie, ustanowili pępkiem naszego mikroświata. Roszek ucieka - w muzykę, w bajki, w dźwięki - tam, gdzie bezpiecznie. Tam, gdzie da się zagłuszyć wszędzie jęczącego brata i nasze poirytowane krzyki. Noce należą do Rosia, dni do Bazylka. Ale zawsze, i dniem i nocą, jest ciężko.

Baz rośnie na aktora - jest mistrzem dramatu i małych form jednego aktora. Odgrywa przed nami rozpacze, rozdarcia i cierpienia przeszywające do szpiku kości. Widownia, czyli my, najchętniej odwróciła by wzrok od tego spektaklu drastycznego, odwróciłaby uszy i wszystkie zmysły, by nie zwariować. Ale aktora i widownię łączy niewidzialna pępowina i jesteśmy przyspawani do siebie dożywotnio. A i po śmierci nasze duchy będą straszyć się nawzajem. Czarno to widzę.

Ciężkie to dni, które po raz kolejny trzepią mnie po mordzie i przypominają, gdzie moje miejsce we wszechświecie. Pokornieję, przełykając łzy. Wracam do swojego szarego kąta. Tam, skąd czasem odważam się wypełznąć.

Przyszły ostatnie wyniki badań, które wysyłaliśmy w wielu kierunkach, by odczytać skomplikowaną mapę endorfinkowych supełków. Bazyli jest w remisji. Roszek ma...przewlekłą boreliozę.
Wyżalę się Wam w następnym wpisie bo na razie najchętniej poszłabym coś rozwalić. Coś dużego i ciężkiego.

:(



czwartek, 22 listopada 2018

Niespanie

Niespanie Roszka trwa w najlepsze. Zasypia bez problemu, między 20 a 21. Sam. W swoim łóżeczku. To przy Bazylim muszę siedzieć i smyrać go po nóżce lub trzymać za rączkę. Roś to duży chłopczyk. Samowystarczalny. Zasypia więc sam.
A potem się budzi. Też sam. I tupta do nas do łóżka. Też sam. Punktualnie o drugiej w nocy.
A potem zaczyna się conocne szoł jednego aktora. Widownia, udręczona i zaspana, nie bije braw. Nie docenia karkołomnych akrobacji. Bo na występach w naszym łóżu małżeńskim Roszek spać próbuje. Ale po marsjańsku.
W poprzek. Na siedząco. W ruchu jednostajnym, powatarzalnym. Waląc z całych sił głową w poduszkę. Zakopując się głęboko w czeluści kołdry, tak, że z przerażeniem wymacuję go potem gdzieś głęboko, głęboko i sprawdzam, czy się nie udusił jeszcze. Marsjańskie spanie Roszka to też wymyślne pozycje - ulubiona, gry Roś łączy mamę i tatę niczym kładka w literze H, rozpostarty pomiędzy dwiema rozpaczliwie próbującymi nie spaść z łóżka postaciami. Zapiera się nóżkami i stepuje jakiś marsjański taniec na twarzy tatusia lub mamusi. Wstaje. Siada. A nawet wydala. A potem wyłazi z łóżka o piątej nad ranem, po kilku godzinach takiej pościelowej szamotaniny. I bryka do wieczora. Jak gdyby nigdy nic.

Tak. Niespanie Roszkowi wychodzi. Nadzwyczaj dobrze.


poniedziałek, 12 listopada 2018

Niepodległa

Gdy myślę o Polsce, częściej zamiast dumy czuję wzruszenie. Tak wolę. Od dumy niebezpiecznie blisko już do pychy i buty. Wzruszenie nie prowadzi ludzi do agresji i nieuzasadnionego poczucia wyższości wobec innych. Wolę więc wzruszać się na myśl o Polsce. O tym, ile przeszła i ile ciągle przechodzi. Jak się zmienia, jak rozkwita, jak próbuje się odnaleźć w wielkim świecie pośród wielu gigantów i wielu maluczkich. Nie manifestuję tej miłości do ojczyzny, nie rozdzieram szat, nie noszę koszulek z orzełkiem i nie jeżdżę na marsze i defilady, a od naszego narodowego hymnu zawsze bardziej podobała mi się smutna i bardziej subtelna Rota. Ale zawsze, gdy przychodzą kolejne wybory i nie wiem zupełnie na kogo głosować, przypominam sobie, że kiedyś tysiące ludzi ginęło, bym miała teraz prawo głosu. I jadę, i skreślam krzyżyki przy nazwiskach. Doceniam to, że mam prawo głosu. Bo ta nasza bezpieczna i niepodległa Polska nie była przecież kiedyś taka oczywista.

Jak mówić Endorfinkom o Polsce? Jak wytłumaczyć słowo ojczyzna, kiedy nawet ze słowem miłość mamy kłopot? Jak wzbudzić w nich świadomość granic i państw, gdy własna wieś zdaje się abstrakcją? Jak wodzić palcem po mapie gdy palec woli listek i trawę i kamień przed domem? Jak uczyć hymnu i symboli, gdy w głowach Teletubisie i wieczna beztroska?

Myślę, że gdzieś na najgłębszym, metafizycznym poziomie moje dzieci są patriotami. Bo kochają życie i kochają żyć właśnie tu, gdzie są. Ich proste, wolne od trosk umysły są szczęśliwe tu i teraz i nie rozglądają się nerwowo, czy gdzieś nie żyje się aby lepiej i prościej.

Bazyli uczył się w szkole wiersza Kto Ty jesteś? Polak mały. Pokazywał na kartce kolejne wersy w wersji obrazkowej a pani odczytywała je za niego. Roszek nauczył się słowa flaga. Zadarł głowę do góry i podumał chwilę nad barwami biało-czerwonymi.

Tak sobie świętowaliśmy po swojemu.


piątek, 2 listopada 2018

Parada Wdzięczności!

Kochani...
Właśnie fundacja kończy księgować wpłaty za 1% podatku....  I jak co roku - brak nam słów! Tak wielu z Was wsparło nas swoją cząstką....

Tradycyjnie - mamy dla Was dziękczynną piosenkę...
Tym razem będzie to coś wyjątkowego - po raz pierwszy zaprosiłam do tego projektu wiele bliskich mi osób. Piękny tekst napisała Ela Grochala, z którą coraz częściej krzyżujemy swoje muzyczne ścieżki. Muzykę napisałyśmy razem. A że powstał nam kawałek gospel, to zaprosiłam też zaprzyjaźniony chór gospel! A jak był już chór, to powstał też teledysk z prawdziwego zdarzenia.

Jednym słowem - zrobiliśmy w fosie miejskiej Wielką Awanturę!!! Paradę wdzięczności! Pełną najprawdziwszych Aniołów!

Dziękuję Martynie i Piotrkowi za zdjęcia i Panu Maciejowi Basowi za droooooona!!!!!




Dziękujemy!!!!! Bardzo!
Te emocje niosą nas do teraz choć pracę nad ta piosenką zaczęliśmy juz latem!
Mam nadzieję, że i Was wciągnie nasza Awantura....

Miłego słuchania!!




wtorek, 30 października 2018

Gospel Boy

Od zawsze marzyłam by śpiewać w chórze gospel. Fascynowała mnie ta muzyka, a szczególnie energia i ekspresja śpiewu czarnoskórych chórzystów. Jest moooooc!
I stał się cud. W moim mieście powstał chór gospel. A potem, z małym Roszkiem  brzuchu, pojechałam do Krakowa na największe w Polsce warsztaty gospel. To było przeżycie! Wizualizowałam sobie siebie na scenie z chórem i małego Roszka biegającego pod sceną na przyszłych koncertach... Marzyłam, że też pokocha muzykę jak jego rodzice i że pewnego dnia zaśpiewamy razem...
A potem padały diagnozy. Zatrzasnęłam drzwi do świata muzyki na wiele, wiele lat. Ale Roszek, pomimo swojej niepełnosprawności, muzykę kocha szczerze i bezgranicznie! To jego język. Piosenkami się komunikuje i całe dnie coś śpiewa. Jak mama.
Od kilku lat w moim kochanym Głogowie odbywają się warsztaty gospel. Przez dwa dni wszyscy chętni uczą się piosenek pod okiem i uchem instruktorów z najwyższej gospelowej półki, a potem dają bezpłatny koncert.
Bardzo, bardzo, bardzo chciałam, żeby Roszek posłuchał tej muzyki, poczuł klimat, doświadczył tej radości. Jednak oficjalny koncert za bardzo mnie jeszcze stresuje... Jest ciemno, Roszek lubi biegać, hałasować, czasem krzyczeć. Wpadłam na genialny pomysł, że... zabiorę go na próbę generalną. Dzięki mojej przyjaźni z chórem było to możliwe (dziękuję Asiu!). I tak oto Roszek z Mamą zasiadł na widowni i chłonął atmosferę... I był to jeden z najszczęśliwszych widoków jakie widziałam. Endorfinki wręcz fruwały w powietrzu tego popołudnia pod sceną...

Zobaczcie sami....

Przed Państwem uczestnicy VII Warsztatów Gospel w Głogowie i wspaniały Peter Francis!
I mały wielki fan!


sobota, 27 października 2018

Zadanie domowe

Choć Endorfinki już miesiąc chodzą do szkoły, to, nie ukrywajmy, nie dane nam było doświadczyć emocji towarzyszących typowej rodzinie początkującego pierwszoklasisty. Endorfinki nie uczą się pisać, dodawać i wierszyków na pamięć. Zwłaszcza Roszek. On jest w klasie przetrwania. Czyli uczy się jak przetrwać. Jak żyć. Jak ściągnąć buty, jak zjeść zupę łyżką, jak posprzątać po sobie i jak zakomunikować, że chce jeść lub boli go noga. Szkoła życia. Roszek uczy się żyć.
Z Bazylim jest nieco inna historia. Szkoła przetrwania jest jak najbardziej potrzebna. Ale możliwości intelektualne Bazylka pozwalają nam na minimalną zabawę w szkołę. Już w przedszkolu Bazyli rysował linie po śladzie, coś tam wyklejał i bazgrolił. Nie inaczej jest w szkole.
Moje macierzyństwo na wielu aspektach różni się od tego książkowego. Kiedy padały diagnozy moich dzieci powoli docierało do mnie, że wiele rzeczy na pewno się nie stanie. Nie zrozumcie mnie źle - to nie tak, że nie wierzę w moje dzieci. Wierzę, i to bardzo. Ale nie lubię się oszukiwać. Roszek nie pójdzie na studia, najprawdopodobniej nie doczekam się wnuków i synowych. A nawet jeśli pewne rzeczy wydarzą się w życiu Endorfinek (takie jak pierwsza kolonia, pocztówka wysłana rodzicom z wakacji, pierwsze przepłynięte 100 metrów, pierwszy rower bez bocznych kółek) to jednak wydarzą się o wiele, wiele później. I jak tak długo się czeka na coś, to, choćby to była błahostka, urasta do rangi wielkiego marzenia. Tak było z plecakami do szkoły. Nie mogłam się ich doczekać! Wybierałam długo i z przesadnym przejęciem. Bo to była taka namiastka normalności. Dzieci idą do szkoły - kupujemy tornistry, książki i biureczka. My na razie mamy tylko plecaki, ale ilekroć widzę w nich moich chłopców, oczy mi się śmieją i jestem autentycznie szczęśliwa. Że chociaż to możemy przekopiować do naszego niestandardowego życia z tego wielkiego szablonu kolei ludzkich losów.
Więc kiedy w piątek Pani w szkole nieśmiało napomknęły, ze Bazyli ma w plecaku zadanie domowe do odrobienia, przeszył mnie dreszcz radości. Nareszcie! Zadanie domowe! Jak w zwykłej szkole! W mojej głowie wyświetliły się natychmiast te wszystkie obrazki rodem z reklam margaryny - szczęśliwa rodzinka, uśmiechnięte dzieci, piękna i zorganizowana mama i odpowiedzialny, przystojny tata. I ja, pochylona nad Bazylkiem, który słodko odrabia lekcje.
Wiem, wiem. Nie spadłam z księżyca. Wiem, jaką zmorą są zadania domowe. Rozmawiam z rodzicami dzieci, które poszły do szkoły i wiem, jaką codzienną mordęga jest dla nich odrabianie lekcji. Dla mnie jednak te kilka zadań dla Bazylka było jak długo oczekiwany prezent.  Ułuda normalności.

Więc zasiedliśmy do pracy. Przygotowani. Ja przejęta i wzruszona. Bazyli niekoniecznie.
Nie było łatwo.
Nie było lekko.

Ale udało się!
Mój apetyt na normalność na chwilę został zaspokojony...










niedziela, 14 października 2018

Rzgowska 281/289

Raz do roku wybieramy się w podróż. 300 kilometrów w jedną stronę. Ani dużo, ani mało.
Jednak najtrudniejsza to dla nas trasa, najcięższa, jaką do tej pory przebyliśmy w swoim życiu.

300 kilometrów.
Do Łodzi.
Do Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki.

W ciągu 10 lat pokonaliśmy tę trasę tak wiele razy, że już  nawet nie jestem w stanie tego policzyć.
Gdy Roszek był jeszcze w brzuszku, tłukliśmy się pociągami z dwoma przesiadkami.
Gdy odeszły wody - pędziliśmy na złamanie karku, by zdążyć na czas.
Gdy wielokrotnie przyjeżdżaliśmy na badania i ciągle odsyłano nas do domu - jeszcze nie teraz.
Gdy jeździliśmy bez zaproszenia - by się przypomnieć, nie wypaść z listy.
I wreszcie- gdy zadzwonili - to już.

Tak baliśmy się, że to nasza ostatnia podróż razem.
Że wrócimy sami.
Bez Niego.
Że się nie uda.
Że nasz świat się zawali w Łodzi, na ulicy Rzgowskiej nr 281/289.

A jednak wróciliśmy wszyscy.

Z naprawionym serduszkiem Roszka.
Z nadzieją na nowe, spokojniejsze życie.
Z bolesnymi otarciami i ranami na duszy po bliskim spotkaniu ze śmiercią.

A jednak wróciliśmy!

Wracamy co roku, i coraz mniej boli mnie to miejsce.
Coraz częściej myślę o nim jak o najwspanialszym z miejsc.

To miejsce dla nas traumatyczne.
Ale przecież to tu uratowano nam Roszka.
Po to to miejsce istnieje.
Nie by uśmiercać, lecz by dawać życie.

Odczarowuję, odkręcam, odwracam wspomnienia.
Nad morzem kadrów pełnych łez i zwierzęcego strachu wschodzi jednak słońce Cudu...

Cud ma 9 lat i zdaje się nic z tego koszmaru nie pamiętać.
Za to przez całe badanie śpiewa wszystkie hity Arki Noego i nawet nasza Pani Doktor, raczej powściągliwa w wyrażaniu na co dzień pozytywnych emocji, topnieje pod jego czarem jak lodowe serce Kaja pod łzami Gerdy.

Wszystko w porządku. Nic się nie pogorszyło. Widzimy się za rok.

To jest Cud naszego życia. Cud spełnionego marzenia, którym staram się delektować każdego dnia!






poniedziałek, 8 października 2018

Budzik

Od jakiegoś czasu mamy w domu nowy... budzik. Super nowoczesny, niezniszczalny, a co najważniejsze - niezawodny!

Jest to budzik na baterie, które bardzo szybko się ładują w czasie spoczynku, więc możemy być pewni, że zostaniemy obudzeni na czas. Pełna automatyzacja budzika powoduje, że nie trzeba się martwić nastawianiem odpowiedniej godziny pobudki. Budzik nigdy nie zawodzi i zawsze budzi nas o godzinie, którą sam uzna za odpowiednią!
Jak przystało na najnowocześniejsze osiągnięcie techniczne nasz budzik jest bezprzewodowy i... w pełni mobilny! Gdy trzeba - wdrapie się nam do łóżka i serią skomplikowanych ruchów rozpocznie budzenie. Budzik wyposażony jest w specjalne wypustki, którymi może uskuteczniać proces budzenia wciskając je śpiącemu do budzi, oplatając go nimi lub trącając go aż do skutku, czyli do przebudzenia.
Kolejną innowacyjnością jest tryb audio wgrany w budzika - może on wydawać całą paletę bardzo oryginalnych, irytujących dźwięków, które z pewnością skutecznie obudzą najbardziej nawet zatwardziałego śpiocha. Nasz Super Budzik ładowany jest biomasą więc jest również w 100% ekologiczny i energooszczędny.
Zaawansowane oprogramowanie budzika pozwala mu na stosowanie wysoce skomplikowanych algorytmów obliczających rytm dnia użytkownika i na tej podstawie obliczających prawdopodobną godzinę pobudki. I tutaj niestety pojawia się jedyny błąd. Zakłócenia sygnału lub błędy w obliczeniach.... Budzik budzi nas czasami o 4 w nocy, czasem o 5. Albo Od 1 do 3 co pół godziny. Albo urządza tzw. budzenie ciągłe - od 3 do rana. Jest w tym bardzo skuteczny. Sam przypełza do łóżka, ładuje się między nas i odpala wszystkie swoje funkcje na raz: wierci się, rechocze, kopie wypustkami, wstaje, siada, wyłazi, włazi, a nawet śpiewa i recytuje wierszyki.
Niestety - największą aktywnością i gorliwością w budzeniu budzik wykazuje się akurat w weekendy.
Od strony wizualnej nie można się przyczepić - projektanci zadbali o sympatyczny, nowoczesny wygląd budzika. Największym atutem jego wyglądu jest szeroki, szczery uśmiech. Widać też wpływ potęgi azjatyckich ośrodków nowoczesnej technologii - nasz budzik ma bowiem skośne oczy!

Trwają prace nad ulepszeniem oprogramowania i usunięciem usterek.

piątek, 28 września 2018

Apollo

I wreszcie udało się!!! Po przedłużonych wakacjach pełnych stresu i nerwowego oczekiwania chłopcy założyli plecaczki i wkroczyli w nowy rozdział swojego życia...

Nasza szkoła jest WYJĄTKOWA. W chwili obecnej to aż siedmioro uczniów i aż siedem Pań nauczycielek! Budynek docelowy już stoi dumnie nad brzegiem Odry i obiecuje nam wspaniałe lokum do nauki. Trwają prace wykończeniowe. Tymczasową siedzibę udało się w końcu znaleźć w... salkach parafialnych. I tak zamiast trzech sal jest na razie jedna. Ale nie poddajemy się. My, rodzice, przetrwaliśmy ten trudny start, przetrwały też to Panie Nauczycielki. Jesteśmy jak astronauci - siedzimy stłoczeni w rakiecie Apollo i wymiotujemy z przeciążenia. Wszystko się trzęsie, ciała wariują i każdy modli się w duszy by przeżyć to piekło. Tak wyglada START. Trudny, bolesny, nerwowy. Ale lecimy na podbój kosmosu! Postawimy kolejny krok na drodze do nowej, pięknej planety, gdzie osoby z autyzmem mogą być sobą i jednocześnie żyć w społeczeństwie. 

Myślę, że warto znieść trudy startu. By dolecieć. Przełamać coś. Rozpocząć nowy rozdział. 

Wierzę, że tak będzie!

A Endorfinki- jak to Endorfinki - pewnego dnia przekroczyły próg tej rakiety i z uśmiechem powędrowały ku przeznaczeniu. Zazdroszczę im tej ufności.

Za nami pierwszy tydzień ten WIELKIEJ KOSMICZNEJ PRZYGODY.






poniedziałek, 24 września 2018

Ucieczka

Ostatnie tygodnie wakacji jechałam na oparach. Z ośmiu tygodni z dziećmi zrobiło się jedenaście. Ze smutkiem stwierdzam, że mam bardzo demoralizujący wpływ na swoje dzieci. A właściwie na Bazylka....
Nawet nie chodzi o to, że Endorfinki są bardzo angażujące albo, że dużo rozrabiają. Bo nie. Potrafią nawet dość długo samotnie się "bawić" na dworze dając mi upragnioną cisze i chwilę wytchnienia, Problemem jest regres, który w każde wakacje pożera moje dzieci, pozbawiając je podstawowych, dopiero co nabytych umiejętności. Bazyli odjechał totalnie do dziwnej, przerażającej krainy, gdzie lampy straszą, a białe granulki leku w piciu to najgorsza trucizna, gdzie muszla klozetowa chce pożreć dupkę, a pod kanapą kryją się wyimaginowane stwory.

Bazyli boi się coraz bardziej. Jego lęki mnożą się przez pączkowanie, i nawet najmniejsza obawa z czasem przybiera rozmiary obsesyjnego tornado. Nie znamy przyczyny ani lekarstwa. Możemy tylko mierzyć się z tym dzień po dniu i gryźć wargi do krwi z bezradności.

Podobno miarą rodzicielstwa nie jest to, jak sobie radzisz z dziećmi, ale jak sobie radzisz sam ze sobą. Tutaj ponoszę niestety spektakularną klęskę - krzyczę na Baza, próbuję na siłę wymusić na nim pewne zachowania, licząc głupio, że mój gniew skruszy jego strach. Jest wręcz przeciwnie - Bazyli jest coraz bardziej przerażony, z nerwów zaczyna się śmiać, co mnie pozbawia resztek cierpliwości i następuje erupcja. Erupcja płaczu, krzyku, bezradności. To moje małe, żałosne ego rozpaczliwie próbuje wyszarpać dla siebie trochę przestrzeni, chwycić choć haust powietrza zanim mętne fale pociągną je na dno miłości i altruizmu. O tak, moje ego cierpi. Zagłusza to, co powinno być na wierzchu.

Zdecydowanie nie radzę sobie ze sobą. Ze swoją bezradnością. To najgorsze uczucie pod słońcem. Zwłaszcza, gdy dotyczy Twoich bliskich, Twoich dzieci...

Postanowiliśmy więc uciec. Teleportować się bliżej nieba, wystawić łby nad smog i mgłę, zaczerpnąć do płuc łyk przestworzy.
Byliśmy tam rok temu. Wjechaliśmy, wczłapaliśmy się na szczyt i zjechaliśmy. Tym razem plan był ambitniejszy - wybierzemy się na górską wycieczkę.

Fakt - Roszkowi starczyło cierpliwości na pół godziny marszu i drugie pół powrotne musieliśmy go zagadywać wierszykami, kusić piosenkami i bananami, by w ogóle raczył poruszać nogami. Spacer to był krótki, tylko godzinny. Ale jakże ozdrowieńczy, Moje ciało od razu przypomniało sobie dziesiątki przebytych górskich traktów i nogi rwały się, by ponieść mnie w nieznane.

Nie mogłam tego zrobić. Uczepiona dwóch marudzących kotwic grzecznie zawróciłam ze szlaku by powrócić do szarej rzeczywistości i zjechać w dół dosłownie i w przenośni. Ale ziarno zostało zasiane... Poczułam w płucach wolność, zachłysnęłam się przestrzenią i błękitem.

To był spacer DONIKĄD. Nigdzie nie doszliśmy.
 A jednak czasem dobrze wybrać się donikąd, by potem wrócić DO SIEBIE...









































poniedziałek, 17 września 2018

Laba


Zaniedbuję ostatnio bloga sromotnie... A to dlatego, że żyjemy ostatnio sprawami szkoły Endorfinek, która smutnym trafem nie może jakoś wystartować. Spytacie - jak wykończyć psychicznie matkę i dzieci? Ano - przedłużyć im wakacje o... 3 tygodnie. 
Oczywiście nie jest tak tragicznie - ta nietypowa sytuacja ma też małe plusy - chłopcy cieszą się piękną pogodą, ja próbuję zajmować się wszystkimi domowymi sprawami na które nigdy nie ma czasu. Słowo PRÓBUJĘ jest tu nieprzypadkowe. Wszelkie działania skutecznie uniemożliwia mi bazylkowa amba, która nasila się z każdym tygodniem.
Bazyli boi się juz wszystkiego - przejść pod lampą, zjeść przy stole, zjeść samodzielnie (!), wejść do ubikacji, wysiusiać się, wejść do łóżka, położyć się w łóżku, przykryć się kołdrą itd. Nie wspomnę już o takich traumatycznych zabiegach jak strzyżenie włosów lub obcinanie paznokci. Od zawsze był z tym problem u obu chłopców, ale od kilku lat widzieliśmy wyraźny postęp i jeszcze z pół roku temu Bazyli stał grzecznie i pozwalał nam robić co trzeba. Teraz, gdy wyciągam nożyczki lub maszynkę do strzyżenia, cały się trzęsie ze strachu, ucieka w najdalszy kąt domu i zamiera w przerażeniu obserwując każdy mój ruch.
Nie jesteśmy sadystami. Paznokcie obcinamy, gdy delikwent zaśnie, a włosy.... zapuścimy. 

Te wszystkie fiksacje bardzo utrudniają nam życie. Co chwilę jest awantura, godzinne jęczenie, ciąganie mnie gdziekolwiek, marudzenie z nudów i złośliwości. W tym wszystkim jest oczywiście zanurzony po uszy Roszek, który całymi dniami ogląda te spektakle i izoluje się w swoim bezpiecznym świecie. Bywają dni, że do Roszka odezwę się może z pięć razy.

Odliczamy dni, kiedy nasza szkoła wystartuje wreszcie. Kiedy dostanę szansę zatęsknić na swoimi dziećmi. Pobyć samej. I kiedy Endorfinki zyskają bardziej uporządkowany, przewidywalny świat.

Tymczasem - laby ciąg dalszy :(













piątek, 7 września 2018

Imiona

Jakoś nigdy nie wpadłam na to, żeby nauczyć Roszka naszych imion. Przecież chłopak coraz więcej i coraz wyraźniej powtarza, to i imiona rodziców znać powinien. Na szczęście na ten pomysł wpadł P. Wieczorową porą leżą sobie przytulona z Bazylkiem i podsłuchuję, jak P. kąpie Roszka i tak sobie gadają:

- Ty jesteś Roszek. Roszek Konieczny.
- Lo-szek!
- Tak Roszku, pięknie. Roszek KO-NIE-CZNY.
- Konieśny.
- Tak, super! Tata ma na imię Piotrek. Tata PIO-TREK.
-Pjotlek.
- Brawo! Mama ma na imię Magda. Mama MA-GDA.
- Mag..g..g..da!
- Brawo!!! - krzyczy P. i ja z pokoju też - A brat ma na imię Bazyli. BA-ZY-LI.
- ..... Kupa!


Hm. :)

poniedziałek, 3 września 2018

Pytania

Dziś Endorfinki powinny przekroczyć próg szkoły... Niestety, budynek nie jest jeszcze gotowy, były problemy ze znalezieniem siedziby zastępczej na dwa miesiące, więc szkołę zaczniemy za dwa tygodnie... Taki bonus od życia dla Endorfinek - dwa tygodnie dłużej obijania się na świeżym powietrzu. I taka zagwozdka dla mnie - jak przeżyć te dwa tygodnie i nie zwariować?

Chciałam dziś napisać o autyzmie... Wypełniałam ostatnio ankietę badawczą w celach naukowych. Badała ona opinię rodzica o jego autystycznym dziecku. Pytania były zaskakujące: czy uważam autyzm swojego dziecka za błogosławieństwo? Czy gdybym mogła, zmieniłabym coś w swoim dziecku? itd.

Zastanawiające, trudne pytania.. Wiele dorosłych osób z autyzmem (czy raczej z zespołem Aspergera - lżejsza postać autyzmu) wypowiada się w tonie: autyzm to ja, nie chcę być inny, autyzm to moja super moc, nie próbujcie nas zmieniać na siłę.

Hm. Patrzę na Bazylka, na tego pięknego, mądrego chłopca, i wyć mi się chce. Jak się szarpie z codziennością, jak szarpie się z nami, sam ze sobą. Niby rozumie, niby wie, a jednak czasem zupełnie nie możemy się dogadać. Wiecznie zsikane majtki. Nieustanne stymulacje utrudniają mu wykonywanie nawet najprostszych czynności takich jak ubranie spodni czy podciągnięcie majtek. Nieumiejętność zabawy powoduje wieczną nudę, rozdrażnienie. Stąd kompulsywne jedzenie i ciągłe zawracanie głowy rodzicom, byle by tylko coś się działo. Nasza rozpacz i frustracja, gdy próbujemy nauczyć go zabawy, aranżujemy atrakcyjne sytuacje, wycieczki, przygody, relacje - i zawsze przegrywamy z autyzmem. On rządzi. On ustanawia reguły. Niemożność zjedzenia posiłku z całą rodziną przy stole, bo lampa nad stołem złowieszczo wisi i straszy, i nie ma takiej mocy, która mogłaby odczarować ten przedmiot. Kompletny brak relacji z rówieśnikami, choć w oczach Bazyla widzę tęsknotę za nimi. Piski i wokalizy zamiast słów - tyle by nam powiedział, a nie może. Dziś umie skinąć głową na tak, na zadane mu pytanie. Do niedawna nawet to było nieosiągalne i po każdym pytaniu: czy chcesz pić? Bazyli wpatrywał się we mnie ze skupieniem swoimi wielkimi oczami, jakby liczył, że opanujemy telekinezę i będę czytać z jego myśli jak z kart.

Nie Synku, mama tego nie potrafi. Jak wielu innych rzeczy, których chciał byś, bym umiała. Po dwóch miesiącach przebywania razem 24 godziny na dobę nie potrafię się nawet zmobilizować do jakiejkolwiek aktywności - pilnowania planu dnia, ćwiczeń przy stoliku, nauki zabawy, gotowania bezglutenowo. A przecież nie jest tak źle - choć dużo krzyczysz i stękasz, to jednak przez większość dnia jesteś pogodny. Szczęśliwy? Po prostu złe chwile są jaskrawsze, szybciej z nas wysysają energię i nie pozwalają tym dobrym chwilom przebić się do naszej ułomnej, depresyjnej pamięci.

Czy jesteś szczęściarzem synku? Czy zamieniłbyś swoje magiczne moce machania wężem przez 15 godzin dziennie na możliwość rozmowy, wymiany myśli, możliwość zagrania z mamą i tatą w grę planszową? Czy wolałbyś przyjść na świat jako przeciętne, mówiące dziecko?



Czy kiedyś mi odpowiesz?


niedziela, 26 sierpnia 2018

Żongler

Każdy, kto pozna starszą Endorfinkę, czyli Roszka - jest zdziwiony: ile on mówi!
Ano mówi, a nawet śpiewa raczej - od rana do nocy! Roszek wdał się tu bezkonkurencyjnie w mamusię, bo paszcza mu się nie zamyka i śpiewa do każdego, wszędzie, a nawet sam do siebie. Rozwiązał się jakiś supeł i wysypują się z Roszka piosenki - jedna po drugiej. Doczekałam tego cudownego momentu, gdy moje dziecko (chociaż jedno!) śpiewa piosenki, a nie gada ciągle tekstami z Teletubisiów. Oczywiście te przyjazne stwory nadal mają Roszka w swojej władzy i myślę, że zostaną z nami po wsze czasy. Ale jednak co piosenka, to piosenka!

Roszek nie byłby sobą, gdyby tak po prostu śpiewał piosenki. To za nudne, zbyt pospolite. Roszek piosenkami żongluje, czasem z zawrotną prędkością! Nadal najbardziej lubi, kiedy ktoś mu śpiewa, ale nareszcie sam zapodaje tekst! A ja tylko po nim powtarzam. Albo on po mnie. Jednak interakcja jest!

Od wielu wielu lat w naszym domu króluje Arka Noego, bo muzyka pięknie zagrana, na żywych instrumentach, i teksty niektóre trafiają w samo sedno, więc repertuar mamy zaiste uduchowiony bardzo. A żonglerka piosenkami w wykonaniu Roszka brzmi mniej więcej tak:

- Ja nie umielam, ja tylko zasypiam!
- Sieje je, sieje je, sieje je!
- Moje selce śpi i ma piękne sny!
- Mamy czas, mamy czas, mamy czas, czas nie goni nas!
- Gdzie nie sięgam, gdzie nie sięgam moim wzrokiem tego właśnie nie zobaczę okiem!
- Tak tak tak tak tak tak tak! Ona powiedziała tak!
- Duchu Święty pocieszaj mnie! Ułajeee ułajeee!
- Santo subito! Subito santo!

Czasem trochę mi głupio, gdy Roszek śpiewa na całą przychodnię: GLOOORIA! GLOOORIA!
W poprzednim przedszkolu i na turnusach niektórzy nadali mu ksywkę: Alleluja.

Ale nic nie przebije śpiewania przez cały czas robienia zakupów w supermarkecie na cały głos (a nawet na głosy dwa):
- Uwielbiam Cię! Uwielbiam Ci! Kocham Cię! Chyba Cię ZJEEEM!


Mistrz! :)


PS. Kto poczuł się zaintrygowany tekstami pojawiającymi się w tym wpisie - zapraszam do zapoznania się z twórczością Arki Noego, szczególnie z tymi starszymi płytami. Znajdziecie niejedną perełkę :)

sobota, 18 sierpnia 2018

Pocztówki znad morza cz.2

Kolejna porcja nadmorskich widoczków ze szczęściem w tle...

































Jak co roku - gdyby nie Oni, nie można by tego wyjazdu nazwać wakacjami...
Dziękuję Kochana Rodzinko!