czwartek, 2 kwietnia 2020

Reaktor jądrowy



Dziś wszyscy świecimy na niebiesko... Ja też, ale coraz bardziej przypominam żarzący się na niebiesko reaktor jądrowy, który lada chwila wybuchnie... Do rzeczy zatem.
Autyzm to jest tsunami, które zmiata normalność z powierzchni ziemi. Mało o nim wiemy, a bardzo odczuwamy jego skutki. Taka zagadka na całe życie. Wyzwanie. Ale nie takie, jak po internetach krąży - ze wystarczy np. oblać się zimną woda i już. O nie. To jest wyzwanie bezterminowe, bezkresne i absolutnie dożywotne.

Na zespół Downa mojego dziecka byłam otwarta, w jakimś sensie przygotowana. Na autyzm - nie. Nawet się pocieszałam - jak dobrze, że moje dziecko ma zespół Downa a nie autyzm! Ktoś tam na górze chyba nieźle podsłuchuje i na złości robi.

A tak na serio - jestem rozdarta. Żadna to nowość u mnie, ale jednak coraz bardziej dokuczliwa. Bo świat w kwestii autyzmu się... podzielił. Jego większa część krzyczy o akceptacji, zgodzie na to, że autyzm zostanie z naszym dzieckiem na zawsze i o terapii jako jedynej drodze. Druga strona spaliłaby na stosie tych z pierwszej grupy - bo autyzm się leczy, a jego objawy to po prostu efekty wielu nieprawidłowości w organizmie: dysbiozy jelit, złej metylacji, zatrucia metalami ciężkimi, zagrzybienia itd. Jedni wierzą w terapię behawioralną i ciężką pracę terapeutyczną, dla drugich to samo zło i ich jedyną interwencją jest odpowiednia dieta i leczenie konkretnych problemów zdrowotnych. I jak teraz ma działać matka, która chce pomóc swojemu dziecku, kogo słuchać i jak żyć?
Jestem gdzieś po środku, jak wielu rodziców. Robiłam badania, próbowałam różnych diet i interwencji medycznych. Z drugiej strony chłopcy mają elementy terapii behawioralnej w szkole, plany dnia i systemy pozytywnych wzmocnień.

A gdzie w tym wszystkim jest Bazyli? Autyzm Roszka biorę poza nawias, bo to jednak jest sprzężenie zespołu i autyzmu, a głównie po prostu mocnej niepełnosprawności intelektualnej, więc kolega wymyka się definicjom. Ale Bazyli?... Kto go zna ze zdjęć, kto nie przebywał z nim dłużej niż kilka godzin, nie wie o nim NIC. Ciągle słyszę zachwyty, że taki piękny, tak pięknie patrzy w oczy, taki kontaktowy, że na pewno wszystko rozumie. No tak. Opowiem Wam więc o naszym autyzmie, tym, którego na zdjęciach niestety nie widać.

Moje mądre, piękne dziecko, w które nadal głęboko wierzę i które bardzo szanuję, moczy się w majtki 15 razy dziennie. Ze śmiechem, ze smutkiem, w zabawie i w skupieniu. Ot, zagadka.

Mój piękny syn ma masę natręctw, które tak uprzykrzają jemu i nam życie, że czasem to już pozostaje walenie głową w ścianę tylko: ma mnóstwo swoich talizmanów (rzeczy, które z jakiś względów mu się spodobają), które obsesyjnie chowa, wciska we wszelkie szpary, zakamarki, a potem przez pół dnia krzyczy i się awanturuje, że nie może ich znaleźć. To doprowadza naszą rodzinę do frustracji tak wielkiej, że czasem mam ochotę to wszystko spalić i żyć z rodziną w szałasie w lesie, bez zbędnych przedmiotów.

Moje kochane dziecko dostaje ataków głupawki lub szału - kilka, kilkanaście razy dziennie, i to takich, że nie możemy się z nim wtedy dogadać. Robi wtedy mnóstwo problematyczny rzeczy np. rozlewa picie, upaprany jedzeniem wskakuje w pościel, rozsypuje coś po domu...

Mój synek najukochańszy ciągle nam wyłącza sprzęty, np. pralkę, zmywarkę w trakcie połączonego programu, chowa ładowarki, myszki od komputerów, bawi go bardzo nasze rozdrażnienie i nerwowo bieganie pod domu...

Mój Bazyliszek w ciągu pisania przeze mnie tego tekstu trzy razy zsikał się w majtki, rozebrał się do naga i przyszedł do mnie po pomoc w ubraniu się na nowo. Robi to obsesyjnie.

Mój młodszy syneczek, choć mógłby, nie potrafi normalnie jeść - wszystko, co je, rozsypuje/rozlewa dookoła siebie na odległość metra lub więcej. W ciągu posiłku kilkanaście razy wstaje od stołu i biega po całym domu z jedzeniem, zostawiając wszędzie kawałki jedzenia. Wszędzie. Znajdujemy później zasuszone kawałki kabanosów, spleśniałe ogryzki, orzechy i skórki po banie - upchane na regale za książkami, w szufladzie ze skarpetkami, pod biurkiem.

Moje Bazylątko non stop wydaje dźwięki paszczą. I to nie są pomruki niedźwiedzia śpiącego w leśnej jamie. To piski wbijające swój szpikulec w mózg, wrzaski zdzierające skórę, śmiech tak donośny, że człowiek prawie krwawi z uszu.

Moje dziecko notorycznie zatyka uszy, choć ma w domu trzy pary słuchawek wyciszających. Robi to gdy się denerwuje, gdy jest zły, gdy coś mu się nie podoba. Uniemożliwia mu to naukę czegokolwiek. Nie zapomnę, jak stał z panem instruktorem pływania w wodzie i całe pół godziny lekcji zatykał uszy, co uniemożliwiało nauczenie go czegokolwiek.

Mój synek podobno wszystko rozumie, ale nie rozumie poszczególnych słów. Nawet, jeśli jest bardzo inteligentny, to wszystko przykrywa jakaś mgła, przez którą nie sposób się przebić. Nie odróżnia od siebie słów. Czasem polecenie - postaw miskę na stole jest za trudne. Nie wie, co to jest miska. Choć wałkowaliśmy to po wielekroć.

I wreszcie - o ironio - przy całym tym bałaganie w głowie - mój syn NIE MÓWI. Nic a nic. Wyobraźcie sobie, że nie możecie niczego zakomunikować, o nic poprosić, jedyny sposób komunikacji to ciąganie matkę za rękaw lub...wrzask.

Mogłabym długo wymieniać. Dramatu nie ma, wiem. Wszyscy są stabilni oddechowo i krążeniowo. Mamy co jeść. Kochamy się.

Na wszystkie te problemy są sprawdzone metody - medyczne, terapeutyczne. Nie dawajcie mi rad, co na sikanie, co na głupawki, a skoro biega przy jedzeniu to trzeba mu nie pozwolić i pilnować. JA TO WSZYSTKO WIEM. Co innego radzić na sucho, a co innego pobyć tu z nami i przeżyć to tsunami. P.wysiada przy Bazylku psychicznie, ma zerową już odporność na jego wygibasy i próby sprawdzania nas. Ja jeszcze sobie radzę. W Tym wszystkim jest Roszek, który wymaga od nas wielkiego zaangażowania. Naszych chłopców KAŻDEJ czynności trzeba nauczyć, I to oznacza powtarzanie tej czynności setki, tysiące razy. Dlatego tak trudno nam jest nauczyć Baza płynnej komunikacji obrazkami w tablecie - bo musiałabym całe miesiące lub lata chodzić za nim z tym tabletem i każdą, naprawdę każdą aktywność nazwać obrazkiem. A nie mogę, bo w tym czasie siedzę z Roszkiem na toalecie, gotuję, odrabiam z nimi zadania domowe, ćwiczę samodzielność i milion innych rzeczy. Albo piszę na blogu. Bo jestem człowiekiem a nie robotem,

Piszę to wszystko nie po to, by narzekać, bo ja sobie jakoś z tym radzę. Piszę to, żeby ktoś, kto nie rozumie autyzmu, choć na chwilkę zanurzył się w jego świecie.

Ile razy słyszałam o genialnych autystach... I ile razy słyszałam z ust ich matek - co z tego, że umie pisać i czytać, jeśli nie jest w stanie z nikim porozmawiać? Co z tego, że mnoży w pamięci trzycyfrowe liczny, jeśli nie potrafi sam dojść z domu do szkoły? Co z tego, że ma niezwykłe możliwości zapamiętywania i pamięta wszystkie rejestracje samochodowe, jakie zobaczył, skoro gubi się we własnym pokoju?

To jest autyzm. Jakaś czarna smoła, która oblepia tego mądrego, pięknego chłopca czyniąc jego i nasze życie bardzo trudnym. To powinien być czarny dzień, nie niebieski. Choć wiem, że nie możemy się poddawać i przywdziewać żałoby. Jak czułyby się nasze dzieci, gdybyśmy zakopali się w smutku i uznali, że wszystko stracone i nic z nich nie będzie? Oni dużo rozumieją, niektórzy twierdzą nawet, że osoby z autyzmem słyszą cudze myśli. Bazyli patrzy na mnie czasem z takim przenikliwym smutkiem, i widzę, że on tam jest i próbuje się uwolnić.

Dlatego świecimy dziś z całym światem na niebiesko. Dla naszych dzieci. By czuły się kochane i potrzebne. Mądre i dobre. Bo takie są.

Przecież łzy też są niebieskie, choć na zdjęciach ich nie widać.
Przypatrzcie się dobrze tym wszystkim roześmianym, świecącym dziś na niebiesko twarzom.






niedziela, 29 marca 2020

TERAZ




Może to dziwne, ale przymusowa kwarantanna nie jest dla nas szczególnie trudna.. W swoim zwyczajnym życiu nie jedliśmy na mieście, nie chodziliśmy co chwilę do znajomych, do kina, na koncerty. Ja nie korzystałam nigdy z usług kosmetyczki, a fryzjera odwiedzałam raz do roku albo rzadziej. Nie uczestniczyliśmy w żadnych zajęciach grupowych nie chodziliśmy na fitnes, siłownię czy zajęcia z rękodzieła. Z jedynych zajęć jakie chłopcy mieli na basenie i tak musieliśmy zrezygnować dużo wcześniej. Nie mieliśmy zaplanowanych żadnych pilnych wizyt lekarskich ani zabiegów, na które czeka się latami. Nie snuliśmy żadnych wielkich planów wakacyjnych. Tak, oprócz jeżdżenia do szkoły chłopców i do pracy P. żyliśmy trochę w kwarantannie, odwiedzani przez nielicznych (na własne życzenie). Tak żyje wiele rodzin osób niepełnosprawnych, zwłaszcza tych z trudnymi zachowaniami albo przykutymi do łóżek lub wózków. Dla tych rodzin niewiele się zmienia, poza utrudnieniami logistycznymi i większym strachem o życie bliskich niż na codzień.
Strach... Hm... On też od dawna z nami jest. Nie taki potężny, paraliżujący, ale jednak, gdy się już swoje przeżyło, to inaczej się patrzy na świat. Nie mam problemu z wyobrażeniem sobie, że za chwilę ludzie, których znam, zaczną odchodzić z tego świata, że odejdzie ktoś bliski... Być może ja. Śmierć siedzi nam na ramieniu jak cichy ptak, mruga bezszelestnie czarnym okiem i wpatruje się w nasze dusze. Wiem o tym od dawna i traktuję ją jak przyjaciółkę, cichego towarzysza codzienności. I każdego dnia jestem świadoma tego, że jutro może mnie już nie być. I nie mam o to do nikogo pretensji.

Doceniam fakt, że mieszkam w domu z ogrodem a za płotem mam las. Bardzo doceniam!
Doceniam fakt, że nikt z naszych bliskich nie przebywa obecnie w szpitalu, wszyscy czują się dobrze i są stabilni, bezpieczni w swoich domach. To ogromny dar i dziękuję za niego każdego dnia.
Doceniam fakt, że jedyny członek mojej kapeli, "kumpel" z zespołu to jednocześnie mój mąż, więc możemy kontynuować swoje muzykowanie. Chyba całe nasze życie było zorganizowane już wcześniej do tej małej konstrukcji, małej planety, jaką jest nasza rodzina, i dlatego nie odczuwamy teraz szoku ani poczucia bycia okradanym z czegokolwiek.


Drżę na myśl o wszystkich pacjentach w szpitalach, szczególnie onkologicznych. O wszystkich dzieciach na oddziałach, rozdzielonych z rodzicami.
Drżę na myśl o wszystkich zawodach na pierwszej lini frontu, którzy w porównaniu do nas przechodzą najprawdziwszą apokalipsę.
Drżę na myśl o podopiecznych zakładów opiekuńczych, ludziach stłamszonych w ośrodkach dla uchodźców, wszystkich tych, którzy nie mają możliwości izolowania się bezpiecznie w we własnych czterech kątach.

Słowa na najbliższy czas to: POKORA, NADZIEJA i, mimo wszystko, POGODA DUCHA.

Łatwiej mi to pisać, łatwiej mi to czuć, bo po ponad miesiącu batalii, po komisyjnym posiedzeniu całej rodziny założyliśmy na powrót Roszkowi pieluchę. Mam lekkie poczucie klęski i (jak zwykle, który to już raz) przegranej walki o jego toaletową samodzielność, ale jednak zawsze jesteśmy o to doświadczenie do przodu. Zaważyły względy zdrowotne - od zdjęcia pieluchy Roszek ciągle był przeziębiony, czasem gorączkował.  Widząc, co się dokoła święci, nie mogliśmy tak ryzykować jego pogorszonej kondycji. Wysadzamy go co jakiś czas, by nie zapomniał chłopak, nie przyzwyczaił się zanadto i czekamy cieplejszych, bezpieczniejszych dni. Zdecydowanie łatwiej jest znieść kwarantannę, zdalne nauczanie i wszystkie te burze pandemiczne gdy nie trzeba wstawiać dwóch pralek prania dziennie i wycierać moczu i kału przez pół dnia z wszystkich możliwych powierzchni.

Z Bazylim za to ćwiczymy intensywnie nowy komunikator tzw. Mówika. Nocami przygotowałam mu podstawowe słownictwo (dziękuję Olu za pomoc zdalną!) i teraz próbujemy Baza przekonać, że może nam przekazać o wiele więcej niż CHCĘ JEŚĆ, CHCĘ PIĆ. Zobaczymy, jak nam pójdzie...

Najbardziej będę tęsknić do bliskich... Nie możemy się przytulić, spotkać, posiedzieć w rodzinnym gronie. Ale i to można przetrwać. Trzeba.
Chłopcy na nowe sposoby komunikacji z Babcią i Dziadkiem zareagowali fantastycznie. Trzeba zakasać rękawy i przeżyć ten czas. Być odpowiedzialnym - za siebie i za innych. Ostrożnym. Wyczulonym. Pełnym empatii i gotowym poświęcić swój osobisty komfort. A jakoś to wszystko przetrwamy, mądrzejsi o tę nową lekcję.









sobota, 21 marca 2020

21.3.



Dziś. Dzień. Zespołu Downa.
Z czego tu się cieszyć, spytacie?
Że moje dziecko jest niepełnosprawne? Że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem? Że do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki? Że jego zdrowie jest kruche i obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci i wielu komplikacji?

To trochę tak, jakby cieszyć się, że nasz dzbanek jest pęknięty, dziurawy...

A jednak... to właśnie przez szczeliny i pęknięcia przedostaje się światło...
W Japonii popękane naczynia skleja się złotem i są przez to o wiele cenniejsze...
Wreszcie... to właśnie my sami, dzięki temu, że tacy ułomni, potrzaskani, czasem w proch, dopiero dzięki temu możemy się rozwijać i wzrastać....

Roszek o panującej pandemii nie ma najmniejszego pojęcia.
A jednak - ostatnio bardzo często śpiewa jeden wers z naszej piosenki - Siebie chroooń! Siebie chroooń... No czyż to nie jest magia?

Wbiega do lasu (mamy tuż za płotem) z gałązką w ręku i tak nią macha szczęśliwy, taki beztroski, że od razu na myśl przychodzi mi niedziela palmowa i błogosławienie świątyni. Las to nasza świątynia. Świątynia Roszka.

Roszek jest mądry inaczej. Po swojemu.
To przez niego wydostaje się światło...

Tacy są ludzie z zespołem Downa. Z innego, bajkowego wymiaru, jakby przybyli tu do nas, żeby dać nam lekcję absolutnej niewinności i miłości.


Tak bardzo o nich wszystkich drżę w tych trudnych czasach...  Są tak bezbronni.

Nasz Mały Budda, usmarkany, roześmiany, rozśpiewany...
Kochamy Cię Roszku jak stąd do zawsze.





21.3



Dziś. Dzień. Zespołu Downa.
Z czego tu się cieszyć, spytacie?
Że moje dziecko jest niepełnosprawne? Że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem? Że do końca życia będzie wymagało pomocy i opieki? Że jego zdrowie jest kruche i obarczone ryzykiem przedwczesnej śmierci i wielu komplikacji?

To trochę tak, jakby cieszyć się, że nasz dzbanek jest pęknięty, dziurawy...

A jednak... to właśnie przez szczeliny i pęknięcia przedostaje się światło...
W Japonii popękane naczynia skleja się złotem i są przez to o wiele cenniejsze...
Wreszcie... to właśnie my sami, dzięki temu, że tacy ułomni, potrzaskani, czasem w proch, dopiero dzięki temu możemy się rozwijać i wzrastać....

Roszek o panującej pandemii nie ma najmniejszego pojęcia.
A jednak - ostatnio bardzo często śpiewa jeden wers z naszej piosenki - Siebie chroooń! Siebie chroooń... No czyż to nie jest magia?

Wbiega do lasu (mamy tuż za płotem) z gałązką w ręku i tak nią macha szczęśliwy, taki beztroski, że od razu na myśl przychodzi mi niedziela palmowa i błogosławienie świątyni. Las to nasza świątynia. Świątynia Roszka.

Roszek jest mądry inaczej. Po swojemu.
To przez niego wydostaje się światło...

Tacy są ludzie z zespołem Downa. Z innego, bajkowego wymiaru, jakby przybyli tu do nas, żeby dać nam lekcję absolutnej niewinności i miłości.


Tak bardzo o nich wszystkich drżę w tych trudnych czasach...  Są tak bezbronni.

Nasz Mały Budda, usmarkany, roześmiany, rozśpiewany...
Kochamy Cię Roszku jak stąd do zawsze.





środa, 18 marca 2020

Dystans



Siedzimy. W domu. W ogrodzie. A głównie - w ubikacji.
Roszek z treningu czystości robi sobie jedno wielkie NIC. Pełna pralka chodzi dwa razy dziennie. Pół dnia wieszam pranie albo je składam. Baz z tej nudy je non stop, zagląda we wszystkie szafki, wyjada zapasy z lodówki. CODZIENNOŚĆ.

Czy się boimy? Owszem. Najbardziej o Roszka. Bo z jego sercem i przebytym fatalnym pooperacyjnym zapaleniem płuc jest pierwszy "do odstrzału" :( Niestety P., choć jest informatykiem, na razie nie może pracować zdalnie, co potęguje nasz stres. PO powrocie z domu, zmianie odzieży i porządnym prysznicu nad boi się nas przytulać :(

Nie panikujemy. Ale dziwiło mnie bardzo wyśmiewanie się w internecie osób robiących zapasy, kupujących płyny do dezynfekcji, maseczki. Sama kupiłam płyn do dezynfekcji jakieś 3 tygodnie temu. Zapasy spożywcze robiłam stopniowo, od około 3 tygodni. Bo mam wyobraźnię. Bo jestem w stanie sobie wyobrazić, jak wygląda sytuacja we Włoszech i rozumiem, jak mało potrzeba, żeby tak samo było u nas. Uwierzcie na słowo - kto choć raz czuwał przy swoim dziecku/rodzicu/współmałżonku/przyjacielu podpiętym pod respirator i walczącym o każdy oddech, tego nie stać już na heheszki z wirusa. O nie.

A więc trwamy w domu - biegamy do toalety, szykujemy posiłki, robimy zadania domowe. Ja rozpaczliwie próbuję też czasem "działać w swoich obszarach" - będzie o tym dłuższy wpis na tym blogu. Ale jest to bardziej rozpaczliwe, niż działanie. Zaczynamy też przygodę z Mówikiem (urządzenie zastępujące mowę u osoby niemówiącej), chwilowo sami, ale ze wsparciem internetowym jednej dobrej duszy (Olu dziękuję) i kadry ze szkoły.

NIe chcę marnować tego czasu. Życie toczy się dalej. Inne, niż to, które znaliśmy do tej pory.

Dbajcie o siebie, dbajcie o innych. Panika jest zła, ale rozsądek i chuchanie na zimne jak najbardziej są w cenie w obecnej sytuacji.

Nie raz chciałam tu pomarudzić, wylać żale, ale stwierdziłam, że światu wystarczy już negatywnej energii :)

Pozdrawiamy z dystansem.



piątek, 6 marca 2020

Mikrofon



Czy rosną nam w domu mali wokaliści? Piotr i ja sporo muzykujemy. Tak już mamy, że bez tego jakby tlenu braknie i człowiek taki nieswój chodzi i struty... A, że szykują nam się jakieś występy publiczne, to pojawił się w naszym domu mikrofon i tzw. piec, czyli głośnik. Rozkładamy się prawie codziennie ze sprzętem i robimy próby. A chłopcy... No właśnie. Roś jest zachwycony! To nasz największy i najwierniejszy fan! Sam wydaje komendy: Mama gra! Tata gra! Słucha uważnie, kiwa się, zna jak nikt nasze piosenki, śpiewa je po swojemu na wyrywki. Za to Bazyli nie lub hałasu i zazwyczaj, gdy my się próbujemy, on w innym pokoju spędza miło czas oglądając bajkę lub bawiąc się swoimi masami. Dla Baza znieść całą (aż półgodzinną próbę) z nami w jednym pokoju to jednak za dużo. I szanujemy to. Bazyli jednak nie oszuka swoich genów, bo ciągnie gościa do mikrofonu jak jego matkę. Ciągnie, że hej. Więc zanim zaczniemy muzykować, Baz ma swój czas z mikrofonem. Włączmy duży pogłos i zaczyna się zabawa. Baza to bardzo intryguje, że słyszy siebie, ale zupełnie inaczej. To świetna okazja, by poćwiczyć troszkę mowę, powtarzanie. Mamy też swoje muzyczne zabawy, ale o nich innym razem.

Mam dla Was filmik, bo pisać o dźwiękach to jak ślepemu obrazy opowiadać.
Posłuchajcie, zobaczcie, jaki nam Freddy Mercury rośnie w domu.  Niby nic specjalnego, parę sylab, ale dla nas każda aktywność naszych dzieci, każde zainteresowanie czymkolwiek innym niż gumowym wężem i sznurkiem to powód od wielkiej radości.

Miłego odbioru!




poniedziałek, 24 lutego 2020

9



Stało się. Bazyli nam się oficjalnie zestarzał. Dziwi mnie to niezmiennie, że czas tak szybko ucieka i nasz malutki chłopczyk staje się dużym chłopcem. Z drugiej strony - przez te 9 lat wydarzyło się w naszym życiu tak dużo, i też sama codzienność z Bazem jest tak intensywna, że wydaje mi się, że urodził się wieki temu, w innej galaktyce, w innej erze. A jednak - skończył wczoraj dziewięć lat!
Tort był - jak całe ferie - osobliwy. Spody bezowe roztopiły się pod wpływem masy czekoladowej mojego autorstwa i tak oto Baz miał najbardziej innowacyjny tort urodzinowy świata - podawany w miseczkach w formie kremu z odrobiną bezy. Na szczęście ciasto czekoladowo-buraczane się udało i ono pełniło honory tortu urodzinowego. Dmuchania świeczki nie było, bo Jubilat nie wyszedł do gości - tak go przytłoczyła ilość najbliższych krewnych. A jak już się przemógł i przyszedł do stołu, to zjadł troszkę urodzinowych specjałów i pobiegł do pokoju bawić się z dziadkiem pachnącą ciastoliną, której zapas dostał na cały rok. Bawić się - znaczy rozkruszać jena malutkie kawałeczki i roznosić po całym domu.









Choć za nami trudny czas (a właściwie nie za nami, bo siedzimy w nim po uszy), to jednak wzruszyłam się. I wdzięczna jestem, że przy wszystkich tych trudach i wyzwaniach endorfinkowego macierzyństwa nadal dopada mnie zachwyt i matczyne upojenie miłością do własnych dzieci. Lubię patrzeć na Baza - jaki jest piękny, na swój sposób delikatny. Lubię jego figlarne spojrzenie, to, z jaką inteligencją w oczach potrafi spojrzeć, skomentować rzeczywistość po swojemu. Podziwiam jego aktorskie zacięcie - prowokowanie odmowy rodziców, a potem bieg do lustra i podziwianie swojej wygiętej w dramatycznym płaczu twarzy. On to lubi widzieć. Po prostu. Interesuje go jego własna mimika. Lubię przyglądać się, jak sam przed sobą tańczy przed lustrem, jak ogląda się w nim w nowych ciuchach. Lubię jego poczcie humory, gdy chowa przed nami wszystko co popadnie. Lubię, gdy w tym dużym chłopaku, czasem wygrywa mały chłopczyk i wtula się we mnie, gdy najmniej się tego spodziewam. Zazdroszczę mu sił wokalnych, głosu jak dzwon i krtani nie do zdarcia. Zazdroszczę długich rzęs i włosów mocnych jak koński ogon.
Rozumiem jego język, gdy jedyne wypowiadane sylaby: pa i pi mogą oznaczać tak wiele.

Baz niewątpliwie ubogacił nasze życie. Pokolorował je, czasem przyciskając kredki tak mocno, ze papier się darł. A jednak ciekawe nam wychodzi dzieło sztuki, nieoczywiste, pełne ekspresji i emocji.
Takie jest życie z Bazylim. Takie jest jego życie.

Zdmuchując wczoraj za niego świeczkę pomyślałam, żeby chcę, żeby był szczęśliwy.
Tylko tyle. Niczego więcej Mu nie brakuje :)




czwartek, 20 lutego 2020

Plagi egipskie




Nie pytajcie mnie, jak nam mijają ferie. To byłoby kopanie leżącego, znęcanie się psychiczne...

No dobra, było tak - z nastaniem ferii przypałętało się choróbsko i rozłożyło chłopców i mnie. Roch zamienił pieluchę na majtki, swój pokój na łazienkę, i zaczęliśmy kolejne podejście do treningu czystości - kaszląc, smarkając i kichając. A potem było tylko gorzej... Nie dość, że kolega Roś nic sobie nie robił ze zdjęcia pieluchy i prania było na dwie pralki dziennie (codziennie). Chłopcy postanowili wystąpić w duecie i Baz gonił brata jeśli chodzi o tzw. wpadki majtkowe. No Dumka na dwa Serca, dwugłos endorfinkowy po prostu. Poezja życia rodzinnego. Nie poddawałam się, dzielnie wspomagana codziennie przez Babcię, a popołudniami przez P., wysadzałam, wysadzałam, próbując jednocześnie podleczyć całą naszą trójkę. Żeby nie było jednak zbyt nudno, monotonię biegania na kibelek, rozwieszania i składania prania urozmaicał nam wodzirej Baz. Do szału doprowadza go pikanie timera (takie urządzonko, które przypomina mi, że już czas odwiedzić z Roszkiem toaletę). Do szału doprowadza go szczekanie psa za oknem (tak, musimy zbadać przetwarzanie dźwięku, bo coraz trudniej z tym Bazylkowi żyć). Bazyli bawi się z nami nieustannie w zabawę pt. Ja Schowam A Ty Szukaj.. I chowa: części od inhalatora, termometr, swoje zabawki (a potem wrzeszczy pół dnia, że ich nie ma). Wszystko upycha, jak gryzoń, po różnych zakamarkach i robi lament. Obsesyjnie zamyka wszystkie drzwi w domu i wszędzie zapala światła. Więc jeśli nie ma mnie akurat w Roszkiem w łazience, to najpewniej próbuje ogarnąć pobazylowe pobojowisko i wyegzekwować od niego choć odrobinę konsekwencji. Wesoło jest. Ciekawie. Wystrzałowo wręcz.
Widocznie to jednak za mało, bo w połowie ferii przypałętały się do nas kolejne wirusy i powaliły Rosia wysoką gorączką. Na Baza były zbyt słabe, by uspokoił się i dał nam odetchnąć, jak to już bywało kiedyś, gdy trawiła go gorączka. Rosia za to zwaliła z nóg na tyle skutecznie, że musieliśmy na 2,5 dnia założyć pieluchę, bo chłopak albo miał dreszcze, albo popłakiwał i był totalnie rozbity, albo... spał. W międzyczasie i P. dopadła mini grypa. Jednym słowem - Lazaret, szpitalna sala i miejska łaźnia w jednym.
I kiedy tak pędziłam dwudziesty raz z Rochem do toalety, pokrzykując przy okazji na Baza, by nie rozlewał picia, potykając się o kolejną kupkę nierozłożonego prania i próbując w tym biegu wysmarkać nos swój i Rocha, tak, wtedy na usta (i myśli) nasuwały się słowa przerażające, brzydkie, śmierdzące jak fermentujące szambo... Że pierniczę, wysiadam, uciekam w Bieszczady, na Marsa, porzucam to dożywocie, bo już nic w naszym życiu na lepsze się nie zmieni, już skazani jesteśmy na smród, znój i wieczny bój o wszytko. Słyszałam swoje myśli, wizualizowałam je sobie, smakowałam w ustach tuż przed wypowiedzeniem.

Na szczęście, wiele lat temu pojęłam, że jedynym rozwiązaniem tej sytuacji, tego życia z Endorfinkami, tak różnego od tego, o czym marzyłam, jestem... ja sama. Tylko ja sama mogę siebie uratować, wybawić. Jak? Zmianą podejścia. Nastawieniem. Motywacją. Akceptacją. Pracą nad wiecznie wyjącym, jak małe dziecko nad cukierkiem w sklepie, ego. Tak, to zrobić mogę. A nawet muszę.

Więc, siedząc w ubikacji z Rochem, błagając o siusiu i cud, złorzecząc na swój szpetny los, słyszałam gdzieś tam głęboko cichy szept, i szłam za nim, łapałam się go jak ostatniej deski ratunku, jak koła ratunkowego, gdy wielki sztorm dookoła. A głos szeptał: Czy naprawdę jest źle? Czy wolałabyś teraz walczyć o życie z koronawirusem? Patrzeć, jak płonie cały Twój dobytek? Uciekać przed bombardowaniem? Słyszeć bezlitosną diagnozę? Stać nad trumną własnego dziecka? Tyle okropności przydarza się światu każdego dnia.... Tyle osób tak bardzo chciałoby się z Tobą zamienić... Dostać Twoje zdrowie, rodzinę, stabilne życie.... 

Posłuchałam go. Rzeczywiście - tragicznie nie jest i można jeszcze z tego naszego życia wycisnąć troszkę soku, tej esencji, co sprawia, że chce się żyć. Nie oznacza to, że już funkcjonuję na poziomie buddyjskiego mnicha, w ciemności fosforyzuję i wysyłam do świata codzień miłosne afirmacje. Nie. Przed chwilą odbyłam z Bazylim karczemną awanturę, aż wióry fruwały.... Nadal jestem tylko człowiekiem, dość emocjonalnym niestety i słabym psychicznie. Ale ten szept stawia mnie do pionu, chroni przed nadmiernym użalaniem się.
Gdy i Wam się wydaje, że jesteście najbardziej nieszczęśliwą i pokrzywdzoną osobą na świecie - pobawcie się wyobraźnią, powymyślajcie, ile o wiele gorszych sytuacji mógłoby się Wam przydarzyć.
Na mnie to działa. Jeszcze.

sobota, 8 lutego 2020

Do boooooojuuuuuuu!



Jaki jest mój ulubiony dźwięk? Ostatnio jest to głośnie, rozkoszne... chrupanie... Kto chrupie? Bazyliszek. Co chrupie? Czerwoną paprykę! Surową! Klękajcie narody, bo to chwila epicka jest! Baz siedzi i zajada (połowę niestety wypluwając), a ja zasłuchuję się i ładuję akumulatory. Kto pamięta, jak wybredny jest Bazyli i jaki ma stosunek do surowych warzyw, ten zrozumie mój zachwyt i pianie kogucie. Napawam się więc tym dźwiękiem przepięknym i próbuję naładować to, co puste, co ledwo zipie i nie widzi przyszłości w jasnych barwach...




Przed nami dwa tygodnie ferii zimowych... Samo w sobie już brzmi strasznie, bo nigdzie nie jedziemy, będziemy kisić się w domu i próbować nie oszaleć. Jakby tego było mało, obiecałam sobie, ze ściągnę Roszkowi pieluszkę i zrobimy dwutygodniowy trening czystości...

Będzie armagedon, będzie tsunami, będzie siwy dym.  Nie wyjdę z domu, ba, nawet nie wyjdę z łazienki! A Baz... Wyjdzie z siebie, bo mama nie będzie zajmować się nim, tylko Roszkiem. 
Nie wiem, Kochani, jak to przetrwamy. Od kilku tygodni prowadzę sobie w głowie treningi motywacyjne - że damy radę, że trzeba, że to dla dobra Roszka... Ale podświadomość szepcze: wiej! uciekaj!
Cierpkiego smaczku całej tej sprawie dodaje fakt, że od kilku tygodni Baz obraził się na toaletę i codziennie mam całą pralkę prania... Więc gdy dojdzie do tego Roś - spłyniemy moczem, jak Odrą, wprost w objęcia Bałtyku...

Cóż robić. Nie można dłużej zwlekać. Chłopak rośnie. Z pieluch wyrasta.



Postawa bojowa jest!
Dywany pozwijane są!
Łóżka zabezpieczone podkładami i ceratami są!
Osiemdziesiąt cztery pary majtek są!

Do boooooooojuuuuuu!





PS. Zaczynamy w poniedziałek.

środa, 29 stycznia 2020

Pasja





Drogi Czytelniku, Przyjacielu Endorfinkowy - czy jesteś człowiekiem z pasją? Czy, gdy rozmowa schodzi na twój ulubiony temat, policzki ci różowieją, uszy płoną i mógłbyś bez końca już dyskutować nad możliwościami najnowszej hybrydy Toyoty? Czy, po ciężkim dniu w pracy, z obolałymi od stania nogami, zasiadasz wreszcie z wygodnym fotelu, rozplatasz włóczkę jak włosy, a kojąca twardość szydełka pod palcami nareszcie pozwala ci uwolnić umysł od ponurych myśli? Czy w deszczowe, zimne dni tęsknisz za swoim dwukołowym wehikułem, za powiewem wiatru we włosach i po kryjomu schodzisz czasem do piwnicy przetrzeć czule ściereczką swój ukochany rower z kurzu, by nawet przez chwilkę nie pomyślał on, że o nim zapomniałeś?
Pasja, wielka czy skromna, okazjonalna czy absorbująca do reszty, to bezcenny dar, jakim nas obdarowano. Pradziadek Endorfinek od miesiąca już przygotowuje się mentalnie do rozpoczęcia sezonu wędkarskiego, renowuje ponton, odlicza dni do wywozu przyczepy nad jezioro. Dziadek Endorfinek pisze z kolegami podręcznik do fizyki, jeździ na sympozja, zbiera meteoryty i emerytury boi się jak ognia. Tata Endorfinek, P.mój najmileńszy, ma zaraz pod moim nosem swoją kochankę, a nawet kilka, i codziennie z nimi romansuje, a mnie cieszy ta magiczna relacja - mojego męża i jego gitar, jego zaczarowanych instrumentów, z których wyczarowuje wciąż nowe, przepiękne dźwięki. I choćby nie wiem jak było ciężko i jak bardzo źle, on słyszy tę muzykę w głowie, palce go swędzą i musi wygrywać na strunach swoją duszę, choć często słuchają jej tylko ściany naszego bocznego stryszku. I na końcu jestem ja - przyspawana go garów, do ton prania, do Roszka i Bazylka jak trojaczek syjamski. A jednak nieśmiało kiełkują mi w głowie zalążki pomysłów, pączkują teksty piosenek, rozkwitają wizualizacje teledysków. Nie mam na to czasu. Nie mam na to siły. Nie mam na to przestrzeni wokół i w sercu. A jednak - nie potrafię tego zatrzymać. Nie chcę. To moja furtka do siebie samej. Do zdrowia psychicznego. Do równowagi.
 Po co taki przydługi wstęp? Ano - ostatnio nie szukam dla moich dzieci terapii, nowych nowinek medycznych, leczenia, zajęć korekcyjnych i wiecznego naprostowywania ich do naszego, neurotypowego świata. Szukam dla nich PASJI. Chcę obudzić w Endorfinkach ten apetyt na życie, który, choć jest, to jednak ciągle taki przygaszony i jak przez mgłę. Teoretycznie chłopcy mają swoje pasje - Bazyli kocha machać gumowymi wężami i rozkruszać ciastolinę na miliony kawałków. Roszek kocha piosenki, wierszyki i wszystko, co ma melodię i rytm. Więc podążam ich tropem, węszę, co mogłoby ich zainteresować....
Roszek, wielki fan muzyki, grać na niczym nie chce. Próbujemy na pianinie, ale jednak to jest dla Roszka arcytrudne zadanie i na razie gram ja - jego paluszkami. Roszek śpiewać kocha, ale trafianie we właściwe dźwięki też jest na razie poza jego zasięgiem. Na bębnie nie będzie grał, na dzwonkach, bum bum rurkach też nie. Nie i koniec. Będzie słuchał, jak śpiewa mama lub Pani z płyty. I tyle. Rok temu był zachwycony na próbie generalnej przed koncertem chóru gospel, w tym roku - po 5 minutach chciał wyjść i krzyczał.
Bazyli - gość bardziej ruchliwy i niewyżyty, dostawał od nas pożywkę ruchową. Jazda na rowerze - opanowana minimalnie na trzech kółkach, przez całe wakacje porzucona w kącie. Nie będzie jeździł i koniec. Za to rozkręcił się Baz w wodzie, w jeziorze wchodził po samą szyję, nie chciał wyjść z wody. Więc cudem załatwiłam lekcje pływania na basenie - z super doświadczonym panem. Chodzimy, chodzimy, całą rodziną, z dziadkami, a Baz jakby coraz gorzej na tym basenie. Wejść się boi, bo hałas, echo, piski dzieci, chlor śmierdzi, wszystko szumi i bulgoce. Uszy zatyka, z panem ćwiczyć nie chce, dziadka ciąga w tę i z powrotem i ani pływania nie ma, ani nauki, ani zabawy.
Konie - nie odpasowały.
Rysowanie, malowanie - oboje nie cierpią.
Układanie puzzli, granie w cokolwiek - nie lubią, trzeba zmuszać, reguły za trudne.
Kolekcjonowanie czegokolwiek - nie ma dla nich znaczenia.
Za nami wiele, wiele prób, podjętych, desperackich, przemyślanych lub nie.

Tak marzę o bożej iskierce pasji dla moich dzieci. Żeby odnalazły siebie. W czymkolwiek. Nie chodzi o bycie w czymś coraz lepszym. Chodzi o radość. O te wypieki na policzku, o zachwyt, o chcenie. O coś, co dam im radość i pozwoli przetrwać, gdy nas zabraknie.

Szukam, po omacku. Jak klaun - przystrojona, obwieszona - paraduję przed swoimi dziećmi i kuszę.
Rozklejam na słupach niewidzialne ogłoszenia: ciekawe zajęcie dla dzieci z innej planety, lat prawie 9 i prawie 11 - potrzebne od teraz, od zaraz, od już!

czwartek, 16 stycznia 2020

Szyba



Choć na zdjęciu Bazyli się uśmiecha, to wpis wesoły nie będzie...  Mamy za sobą spokojniejsze dni, może tygodnie - bez histerii, wrzasków, nuklearnych wybuchów złości. Baz się wyciszył, troszkę przeziębił, ale ogólnie było całkiem miło. Ale nie może być lekko. Nie w tym wcieleniu, nie na naszej zmianie...

Baz nadal niczego nie mówi. Nic a nic. Potrafi powiedzieć MAMA, ale ostatnio i tego z siebie nie może wydusić. Niedługo skończy 9 lat, jest coraz bardziej świadomy, ma coraz większe potrzeby i apetyt na życie. I tak wydaje mi się, że jego "chcenia" są bardzo okrojone w stosunku do tego, czego mogą chcieć jego rówieśnicy. Baz ma kilka ulubionych bajek, kilka ulubionych przedmiotów i kilka ulubionych przekąsek. Zawsze ogarnia mnie wielki smutek, gdy przeglądam jego segregator z obrazkami do komunikacji i za każdym razem powala mnie świadomość, że te kilkadziesiąt obrazków to jest cały jego zasób słownictwa, jedyny wachlarz rzeczy, o które może poprosić. Ja, gaduła, kochająca bawić się słowami, pisząca niegdyś pamiętniki, wyrażająca słowami wszystko i zawsze, płaczę nad tym jego skromnym segregatorem. Bazyli nie umie wyrazić obrazkiem emocji, bardziej wyrafinowanej zachcianki, nie potrafi nawet pokazać, że coś go boli. Pogodziłam się z tym, że nie będzie mówił. Ale marzę wciąż, że będzie rozmawiał z nami za pomocą komunikatora, NAPRAWDĘ rozmawiał a nie wskazywał tylko, że chce coś zjeść lub pić. Marzę, że kiedyś mi "opowie", co robił w szkole i dlaczego bardziej lubi tego kolegę niż tamtego. To takie oczywistości - kiedy z kimś żyjesz, to wiesz o nim takie podstawy. Czytasz ze swojego dziecka jak z książki, czasem napisanej w dziwnym języku, ale jednak czytasz. Dla nas nasze dzieci nadal, po tylu latach, są zagadkami. Szczególnie Bazyli....

Dzięki środkom, jakie w zeszłym roku przekazaliście nam w ramach 1% podatku, zakupiliśmy Ipada ze specjalnym programem do komunikacji. Pomału wycofujemy obrazki drukowane i przyczepione rzepem na rzecz cyfrowego komunikatora. Bazylowi bardzo podoba się, że teraz sam może nacisnąć obrazek i jest on wypowiadany na głos przez komputer. Co za super moc!!! Czasem sobie siedzi i naciska wszystkie obrazki po kolei, żeby posłuchać jak brzmią ich nazwy. A ja uśmiecham się pod nosem, kiedy słyszę dobiegające z drugiego pokoju: Teletubisie. I wiem, że to Bazyli przemówił głosem Iwony, czytającego programu komputerowego.

Jednak to wciąż za mało. Każdy obrazek wymaga mozolnego wprowadzenia go. Jak nauczyć Baza pokazywania abstrakcyjnych pojęć: boję się, lubię, nie cierpię? Jak rozbudzić jego apetyt komunikacyjny, by chciał wyrazić siebie bardziej? Cyfrowe czy drukowane - nadal jego zasób słów ogranicza się tylko do tych obrazków, które mu przygotuję ja lub terapeuci w szkole...

Sytuacja z wczoraj, nie taka rzadka, ale we wczorajszym wydaniu dość ekstremalna, odarła mnie dość brutalnie z resztek złudzeń, że kupno fajnego, drogiego urządzenia do komunikacji załatwi sprawę. Baz od jakiegoś czasu pokazuje na...podłogę. W różnych miejscach, ale zazwyczaj w każdym pomieszczeniu jest to jedno wybrane miejsce. Wczoraj przez godzinę próbowałam zrozumieć, o co mu chodzi On denerwował się coraz bardziej i bardziej, płakał, ciągał mnie z pokoju do pokoju, stukał w podłogę, patrzył mi błagalnie w oczy i... NIC. W mojej głowie pustka. Zadałam mu chyba ze sto pytań. Pytałam o WSZYSTKO, co przyjdzie mi do głowy: Słyszysz coś tam? Coś tam jest? Coś tam śmierdzi? Nie lubisz, jak stuka? Lubisz, jak stuka? Coś tam widzisz? Czy tu coś leżało? Boisz się, że się zawali? Drzazga w podłodze?..... Po godzinie takich desperackich poszukiwań efekt był taki, ze Baz walił czołem w podłogę, wrzeszcząc, płacząc i czując się totalnie bezradnym i niezrozumianym. A ja siedziałam obok, płakałam i waliłam w podłogę głową razem z nim. Po takiej akcji dopada mnie taka rozpacz, żal, frustracja i wściekłość, że nie mogę się przez pół dnia pozbierać. Dlaczego ten autyzm bywa tak okrutny dla naszych dzieci? Dlaczego tyle trudności spada na tak małego chłopca? I dlaczego my, jego rodzice, otoczenie, nadal jesteśmy kompletnie bezradni? Zaraz dławi mnie poczcie winy, że za mało zrobiłam, nie dopilnowałam, nie załatwiłam dobrego logopedy, nie ćwiczyłam codziennie, nie szkoliłam się, nie podawałam witamin, za mało do niego mówiłam, za mało wymagałam, nie byłam konsekwentna, nie wywiązywałam się z zaleceń, za szybko się poddawałam.....

I choćbym nie wiem jak wiele razy przerobiła ten temat w głowie, on będzie powracał jak bumerang do końca moich dni.

poniedziałek, 6 stycznia 2020

Chwilo trwaj cz. 15


Jeśli klikniecie w naszą blogową zakładkę: ETYKIETY, a potem: CHWILO TRWAJ, wyskoczą Wam zdjęcia śpiących anielsko Endorfinek. Lubię czasem je oglądać - widać na nich upływ czasu, ale przede wszystkim ich dziwną, nieuchwytną w ciągu dnia braterską bliskość... Teraz to prawie już się nie zdarza, bo każdy z nich ma swoje łóżko. Ale czasem, gdy obaj zabłądzą nocą do naszego łóżka... udaje się uchwycić takie magiczne chwile...

Rodzeństwo. Słowo zagadka, i dla mnie i dla P., bo swoje dzieciństwo przeżyliśmy jako jedynacy, a los obdarował nas młodszymi siostrami gdy byliśmy już nastoletni. Dla Endorfinek to pewnie oczywista oczywistość - że jest Bazyli, że jest Roch. Nie znają innej rzeczywistości, Roszek nie pamięta pewnie tego błogiego spokoju, jaki gościła w naszym domu zanim na świecie pojawiła się druga Endorfinka :) Są tak różni od siebie, pod każdym względem, że czasem zastanawiam się, o co chodzi w tej układance i jak te puzzle połączyć, by nikt z domowników nie zwariował.

Roszek, wiecznie rozśpiewany, włączający wszystkie możliwe grające zabawki, słuchający muzyki, ciągający mnie do pianina. I Baz - miłośnik ciszy i spokoju. Roszek - zjadający wszystko co mu podadzą (chyba, że zbyt trudne do pogryzienia) i Baz oglądający każdy kęs pod lupą 20 razy. Roś - choć mówiący, rzadko upominający się o swoje. I Baz - nie mówiący wcale, ale dyrygujący całą rodziną, wiecznie domagający się czegoś i awanturujący się o coś. Baz śpi dobrze i długo, Roś kiepsko i zrywami. Roszek - interesujący się troszkę psem, ale dziećmi wcale, i Baz - ignorujący psa i zainteresowany dziećmi. Roszek - kochający wielkie, zatłoczone sale z głośną muzyką i migającymi światłami, Baz, wycofany, nie cierpiący zgiełku i nowych sytuacji. Roś - zawsze uśmiechnięty, niepamiętający złego, i Baz - bojący się wszystkiego, najczęściej rozżalony i płaczący. Roszek - na spacerze w lesie gnający do przodu, i Baz - ociągający się w tyle, kontemplujący każdą gałązkę. Roszek - ignorujący gości, i Baz - od razu nawiązujący z nimi kontakt. Roszek - starszy, a mniejszy i funkcjonujący jak bobas. Baz- młodszy, a większy i lepiej radzący sobie z samoobsługą. Podobni do nikogo, choć ja wiem, że Roś bardziej do taty, a Baz do mnie.

Coraz częściej myślę, że powinni mieć osobne pokoje. Bo Bazyli nie znosi niektórych dźwięków, które wydaje z siebie Roś, a ten z kolei boi się wrzasków Baza. Jeden chce już od dawna spać, drugi zaczyna się rozkręcać. I te koszmarne noce - gdy jeden nie spał od 1 do 3, a drugi od 3 do 5, które, na szczęście, są już za nami.

A jednak... są braćmi. Łączy ich uwielbienie do machania gumowym wężem. Łączy ich łagodność wobec siebie (Baz miewał ostatnio epizody z popychaniem dzieci, w tym Roszka, ale to chyba był wpływ dzieci ze szkoły, bo podczas przerwy świątecznej w domu nie podnosi na nikogo ręki). Nie walczą ze sobą, za to podążają często za sobą. Niezmiennie czuję dreszcz, gdy wchodzę do ich pokoju i widzę, jak siedzą w nim obaj, w milczeniu, każdy pochłonięty swoją stymulacją, a jednak razem. Czy, gdy nas zabraknie, będą dla siebie niemą, ale jednak, podporą? Czy, pod pozorną górą problemów i wyzwań, jest też ta część, która ubogaca moje dzieci przez fakt, że mają rodzeństwo?

Jak dwa bieguny, w ciągłej pracy, naprężeniu, Endorfinki obracają naszą rodzinną rzeczywistością. A jednak jest to jakiś gwarant równowagi....


wtorek, 31 grudnia 2019

Grzybnia



Jest takie miejsce, w którym Bazyli czuje się najlepiej. Najwspanialszy plac zabaw, przy którym wszystkie baseny z kulkami, zjeżdżalnie i trampoliny świata mogą się schować. Mamy ten plac zabaw zaraz za płotem, oswojony, dobrze poznany, choć nadal nieco tajemniczy i żyjący swoim życiem.

Ostatnio każdy spacer Baza w lesie kończy się tak samo - Bazyli odkrywa nowe ścieżki, chowa się za górkami, znika w jarach i wspina się na wszelkie możliwe pagórki. Największą atrakcją są zwalone pnie drzew. Po każdym trzeba przejść, wielokrotnie. Trzeba przemierzyć te mchowe szlaki wzdłuż i wszerz, poczuć się trochę "nad ziemią". Podotykać kory trzeba, pogłaskać runo, napchać w kieszenie ziemi wilgotnej i czarnej. Trzeba wymościć się w liściach, zrobić sobie gniazdko, zakopać się po szyję  w tej leśnej kołderce. A na koniec koniecznie trzeba lasu skosztować, poobgryzać patyczki, powąchać rozkruszone w palcach zeschłe liście, polizać ziemię i korę. Trzeba wynieść (w zębach, pod paznokciami, w czapce, w bucie) trochę tej magii, do domu ją przynieść, zachować jej czar na chwilkę dłużej niż spacer.






Znana Pani Doktor, po długim leczeniu grzyba u Baza, sprawdza wyniki nowych badań i mówi zdziwiona: grzyb jest u dziecka na takim samym poziomie na jakim był przed leczeniem. Musicie wezwać takiego pana, który sprawdzi wasz dom, bo na pewno macie gdzieś źródło tego grzyba i dziecko jest nieustannie narażone na jego działanie. 

No, mamy źródła grzyba. Mamy jedną, wielką grzybnię za płotem. Tajemniczy, wielki organizm, co szumi drzewami i szeleści liśćmi, skrzypi konarami i podkłada pod nogi korzenie. Olga Tokarczuk w swoich książkach pisała pięknie o grzybni, o tym, jak oplata ona od spodu cały las, jak komunikuje się z drzewami. W leśnej grzybni dostrzegła niewidzialny dla nas, a jakże bogaty i istotny świat. I już nie umiem inaczej myśleć o tej sieci neuronowej lasu jakim jest grzybnia. To internet drzew, ich główny komunikator. W powieści "Prawiek i inne czasy", jedna z bohaterek, Ruta, doświadczała grzybni bardzo intensywnie:

"(...) Ruta kiedyś usłyszała życie grzybni. Był to podziemny szelest, który brzmiał niby głuche westchnienie, a potem słychać było delikatne potrzaskiwanie grudek ziemi, kiedy przepychała się między nimi nitka plechy. Ruta usłyszała bicie serca grzybni, które następuje raz na osiemdziesiąt ludzkich lat. Od tej pory przychodzi w to wilgotne miejsce na Wodenicy i zawsze kładzie się na mokrym mchu. (...)"

/Olga Tokarczuk, "Prawiek i inne czasy"/


Zupełnie jak Bazyli. 
Czyżby i on wyczuwał grzybnię i lubi z nią rozmawiać?

I co odpowiedzieć Pani Doktor? ;)



środa, 25 grudnia 2019

Udało mi się!



Dla Roszka to najszczęśliwszy czas w roku - wszyscy śpiewają jego ukochane kolędy! Bazyli po raz pierwszy autentycznie ucieszył się z prezentu i się z nim nie rozstaje (postać Chudego z Toy Story). Mi i P. udało się nie kłócić o to, kto gdzie nie zdążył sprzątnąć i dlaczego gary niepozmywane. Rodzince udało się nie pokłócić o nic, bo to akurat nigdy przy wigilijnym stole nam nie groziło.

Mi, osobiście, udało się ocalić Święta w sobie. Ocalić to poczucie, że jest to wyjątkowy czas - bo zwracamy się do swoich bliskich. Postanowiłam w te święta celebrować moją rodzinę, przyjaciół. Pokazać im, jak są dla mnie ważni, wysilić się na życzenia pisane od serca, a nie "kopiuj wklej". Docenić, że jesteśmy tu wszyscy razem, nikogo nie zabrakło, względnie zdrowi i sprawni.

Udało mi się nie dać się presji - że pierogi kupione i rozklejone, że ciasto z buraków a nie z mąki, że każdy talerz w zastawie inny... Bo tacy jesteśmy - nieidealni, posklejani z różnych kawałków, z różnych wibracji.

Udało mi się każdemu z miłością spojrzeć w oczy, choć czasem tak wiele nas dzieli.

Udało się otrzeć łzy z policzków prawie 90-letniej babci i wychrypieć z nią jakieś 15 kolęd.

Udało mi się kupić prezenty z prawdziwej potrzeby, z serca, przemyślane i uszczęśliwiające obdarowywanych. Tak kocham to robić, że nie chcę z tego rezygnować.

Udało mi się zachować cierpliwość, gdy Bazyli miewał  humory, albo gdy po 10 minutach od rozpakowania włożył pod wodę z kranu swoją gadająca, interaktywną zabawkę.

Udało mi się utulić Roszka, gdy opadał z sił, zmęczony gwarem i hałasem, i mieliśmy swoją chwilę bliskości wśród gwaru i tłoku.

Udało się nawet razem z chłopcami odwiedzić w wigilię samotną, schorowana osobę. I Endorfinki zachowały się wspaniale, wyczuwając chyba, jakie to ważne i jaką niosą radość swoją obecnością. Niczego więcej nie trzeba - obecności i życzliwości. Tak proste, a tak zgubione po drodze.

Udało mi się przegadać z mężem ten czas wieczorem, uważnie obejrzeć nasze dusze pod lupą, czy nic im nie dolega.

Udało mi się nawet nie przejeść, co uważam za wielki osobisty sukces!




Udało mi się ocalić te święta w sobie....




Czego i Wam, Kochani, z głębi serca życzę :*

piątek, 13 grudnia 2019

DJ Rokoko




Od jakiegoś czasu przeżywamy w domu dziwne pomieszanie ról. Bazyli, który dotąd zawsze był "na wierzchu", zawsze najgłośniejszy, zawsze najbardziej wymagający, teraz nagle został w tyle. Zajmuje się sobą, przygląda się naszym aktywnościom, ogląda bajki. Jest o wiele spokojniejszy. Oczywiście zdarzają się ciągle małe awanturki (niestety z autoagresją), małe wybuchy histerii i żalu przez wielkie Ż. Ale są to epizody. Sporadyczne pomruki wulkanu.
Czuję, jak od razu moja kondycja psychiczna leci w górę - chce mi się żyć po prostu. Mam cierpliwość do ludzi, pomysły, morze wdzięczności w sobie i apetyt na jeszcze, na kolejne dni, miesiące, lata. Gdy tylko Bazyli wpada w gorsze dni i daje nam i sobie popalić, natychmiast oboje z P. tracimy te radosne skrzydełka, jakby wielkie palce jakiegoś łobuza wyrwały je nam w akcie wandalizmu. Ale na razie, odpukać, machamy nimi ile wlezie i cieszymy się lotem.

I tu pojawia się Roś, cały na biało.. To on zawsze był z boku, trzy kroki za Bazem, cichy, cierpliwy, niewymagający... Wiele lat tęskniłam bardzo za Roszkiem, 80% uwagi w ciągu dnia poświęcając Bazowi, który się tego bardzo dobitnie domagał. A dziś odkryłam ze zdziwieniem, że... tęsknię za Bazylkiem! Bo od jakiegoś czasu Roszek przejął dowodzenie - już w samochodzie, gdy wracamy ze szkoły, ordynuje śpiewanie. Więc śpiewam, zadowolona, że ten chłopczyk, co zawsze schowany sam w sobie, wychyla łepek do świata i czegoś ode mnie chce. Roszek wyczuł nosem, że mama podatna, że rzuca wszystko i biegnie się z nim bawić. Zrozumiał widocznie, że ma wielką moc zjednywania sobie ludzi, zwłaszcza rodziców własnych. Idzie zima, i zawsze wtedy Roszek wraca do nas z zamorskich podróży, jest bardziej obecny i bardziej aktywny, bo nie kontempluje już całymi dniami krzaków na dworze.

Zaczęło się więc: kolędy! pianino! bajki! radyjko! czytamy książki! Rozkaz za rozkazem, nieustająca musztra. A gdy lekko oporuję, Roszek odpala broń o największej sile rażenia - coraz piękniej mówi! Mamusiu! Śpiewaj! Teraz! Czytamy książki, teraz. Mamuuusiu! Tak mi serce z radości skacze, gdy słyszę te zalążki zdań, te piękne alikwoty, że stoję zupełnie bezbronna przed tym zmasowanym atakiem. W tej radości, że Roszek mnie chce, potrzebuje, nie zauważam, że od trzech godzin śpiewam, że gardło drapie, że już boli szczęka i głowa puchnie od nadmiaru dźwięków. A On - urodzony wodzirej, DJ Rokoko, zapodaje kolejne bity, tematy i sample.

Stop. Trzeba się jakoś wydostać z tej sytuacji, wykaraskać z opałów, bo spod jednej (bazylkowej) rynny wpadłam pod drugą (roszkową). Zadziwia mnie nieustannie, jak te moje chłopaki, takie niby niekumate i nieogarnięte, a jednak w dziedzinie zarządzania dorosłymi rodzicami nie mają sobie równych!

Mamuuusiu! Teraz!

niedziela, 1 grudnia 2019

Okno pogodowe




Gdy Bazyli pluska się z tatą na basenie, próbuję wykorzystać fakt, że jestem sama z Roszkiem i poćwiczyć z nim trochę. Cokolwiek. Oderwać go choć na chwilkę od ciągłego słuchania muzyki, śpiewania, recytowania. Roś to taki człowiek-amok, jak się zafiksuje na jakimś słowie, może je powtarzać godzinami. Dziś są na tapecie: MAMA ŚWINKA, TATA ŚWINKA, BABCIA ŚWINKA, DZIADEK ŚWINKA. Oczywiście z bajki o sławnej śwince. Co ma brata Georga. 
Kiedyś miałam wyrzuty, że Roszek ogląda bajki, ciągle te same, obsesyjnie wręcz. Teraz wiem, że to jednak jest jakiś klucz. Roszka nie interesuje jakaś tam dziewczynka Ala, która śpi, czyta, je (jak to bywa na logopedycznych kartach do nauki mówienia). Jeśli je Peppa, to co innego! Bo on to widział w bajce! To się powtórzyło sto razy, rozegrało przed jego skośnymi oczkami, zapisało na matrycy jego mózgu i Roszek już jest w domu, już kuma czaczę! Połowa imponującej kolekcji pomocy edukacyjnych, jakie przez te 10 lat zgromadziłam w naszym domu, to pomoce z postaciami z bajek. Z Peppą, Teletubisiami, Mysią, Elmo, Kubusiem Puchatkiem. Bo to do Roszka przemawia, to wśród tych ziomków czuje się jak w domu. 
Więc dziś, korzystając z wolnej i cichej przestrzeni domu, zasiadłam z  Roszkiem do stoliczka. Na tapecie - świnka Peppa. Podążam za moim synkiem, który od rana wykrzykuje : Dziadek świnka! Babcia Świnka! 
Zaczynamy! Roszek niechętny, oderwany od swojego ukochanego radyjka z Arką Noego, ale jednak siedzi grzecznie. Na stole lądują puzzle dwuelementowe. Z kim? A jakże! 
Babcia świnka w kapeluszu. Dziadek świnka w czapce. Mama świnka z kwiatkiem. Tata świnka z gazetą. Roszek ma za zadanie dopasować atrybut do osoby. Do babci - kapelusz. Do dziadka - czapkę. Do mamy - kwiatek. Do taty - gazetę. Idzie jak po maśle. W głowie już zacieram ręce. Dopasowane, sparowane. Teraz "czytamy". Mówię wolno i wyraźne wskazując paluszkiem Roszka:

- Babcia ma kapelusz.
- Babcia Świnka!
- Powtórz Roszku, babcia ma kapelusz.
- Babcia. Ma. Kapelusz.
- Pięknie! Dziadek ma czapkę.
- Dziadek. Ma. Czapkę.
- Super! Barwo! Mama ma kwiatka.
- Mama. Ma. Kwiatka.
- Brawo! Pięknie Roszku! Tata ma gazetę.
- Tata. Ma. Gazetę.
- Braaaawoooo!

To było coś! Piękna nauka mówienia całymi zdaniami! W głowie mlaskam już z zadowolenia nad własną inwencją twórczą i Roszka gotowością do nauki. Na chwilkę drzwi to Roszkowego wnętrza się otworzyły i udało mi się wślizgnąć! Hurra!

Szybko na stole ląduje Peppa z kaloszami, George z dinozaurem, piesek Danny z piłką, Pani Gazela z gitarą. Wszystko to, co Roszek dobrze zna, kojarzy, lubi. Już widzę po jego minie, że to nie to. Ten grymas, który nie zapowiada nic dobrego.

- Roszku, zobacz! Peppa ma kalosze!
- Kalosze nieeee!!!
- Powiedz, Peppa ma kalosze.
- Babcia Świnka!
- Teraz mówimy o Peppie. PEPPA MA KA-LO-SZE.
- Babcia Świnka.
- Pie-sek ma pił-kę.
- Piłka nieeee!!!! Babcia. Dziadzia. Tata Świnka. Mama Świnka.


Szast prast, okno się zamknęło. Zniknął blask, zniknęła boska poświata. Roszek już jest na powrót w swoim dziwnym, powtarzalnym świecie. Już nie jest gotowy, już nie jest ciekawy. POmimo wielu moich prób już nie udało nam się nic sensownego zrobić. Roszek chciał tylko ciagle powtarzać swoją rodzinną mantrę wskazując palcem poszczególne postacie. 

Takie okna co jakiś czas się otwierają. Nie zawsze mam siłę i czas w nie wskoczyć. Czasem, jak opętana, rzucam się do komputera, bo Roszek międli słowo: telegrzanki. Więc drukuję, wycinam i liczymy telegrzanki ile wlezie. A potem - szast prast. Koniec. Dreptam tak za tym Roszkiem-Groszkiem, wyczekuję chwil, okien pogodowych, cichych przebłysków relacji. Tyle musi mi na razie wystarczyć.


Mama Świnka.
Tata świnka.
Babcia Świnka.
Dziadek Świnka.

Bęc.



niedziela, 24 listopada 2019

blaski i CIENIE



Od jakiegoś czasu narasta we mnie bunt, złość paskudna, którą aż chce się wykrzyczeć z samego epicentrum swojego jestestwa, czyli ze swojego obolałego serca... Jeśli pozwolicie, wykrzyczę się tutaj...
Być może za dużo czytam w internecie tekstów o autyzmie, za dużo siedzę na forach, za dużo z ludźmi rozmawiam. Być może. Od kilku lat przebija się do mojej świadomości trend, że autyzm jest cool, całkiem fajny. Że to po prostu inne oprogramowanie systemu, tak samo wartościowe jak nasze - neurotypowe, potocznie zwane normalnym. Autyzm to super moc. Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje. Coś we mnie na te słowa mocno płacze, coś się wykręca w środku i nie chce wyprostować. 
Ten nowy trend to efekt aktywności dorosłych, wysoko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu, które, szczególnie w mediach internetowych, zaczynają dochodzić do głosu. Opowiadają o swoim życiu, potrzebach, talentach, o wyzwaniach, z jakimi przez całe swoje życie musieli (i muszą nadal) się mierzyć. Podobno to dzięki osobom ze spektrum mamy teraz telefony komórkowe, internet i wielki postęp technologiczny. Wszystko pięknie. Wszystko miło. Każdy się zgodzi, że osoby z zespołem Aspergera są często wybitnie utalentowane.
Ale... na litość boską... Takich osób, które potrafią same funkcjonować, a nawet podjąć pracę i mieć w niej ogromne sukcesy, jest... garstka. Ogromna część osób w spektrum autyzmu jest niesamodzielna, samotna, zdana na łaskę lub niełaskę innych. Patrzę na mojego Baza, jak, po kilku spokojniejszych tygodniach, znowu miewa "napady dzikości", wydaje z siebie dziwne dźwięki, cały się usztywnia, chodzi na palcach, ślini, nie panuje nad fizjologią, ciężko mu się skupić. I to ma być super moc? Ten autyzm, który nie pozwala mu mówić, wyrazić siebie? Ten autyzm, przez który ludzie dookoła przyglądają mu się z niepokojem i niemożliwe jest nawiązanie relacji rówieśniczych, za którymi Bazyli na pewno tęskni? Ten autyzm, który nakazuje Bazylkowi powtarzać ciągle tę samą czynność, czyli czymś potrząsać lub w coś stukać palcami, przez co wspólne przeczytanie książki na dobranoc staje się koszmarem a cały rozwój i poznawanie świata stoi w miejscu? Dla mnie to brzemię, ogromne, przeogromne brzemię, które ten biedny chłopczyk dźwiga. A my wraz z nim.

Nie zrozumcie mnie źle - oczywiście, trzeba szanować odmienne potrzeby osób z autyzmem, wychodzić im naprzeciw, stwarzać bezpieczne warunki do funkcjonowania i rozwoju, alternatywne sposoby komunikacji, bardziej przyjazne środowisko. Trzeba kochać, wspierać, rozumieć. Trzeba widzieć w nich odrębną, autonomiczną osobowość i nie zapominać, że pod tymi wszystkimi dziwnymi zachowaniami kryje się CZŁOWIEK, ze swoimi pragnieniami, cechami charakteru i słabościami. Ale nie zgadzam się na przedstawanie autyzmu w formie po prostu odmienności neurologicznej. Nawet, jeżeli nasze dzieci mają inny, niekoniecznie gorszy "system operacyjny", to jednak muszą z nim żyć TUTAJ, w naszej cywilizacji, z naszymi zasadami i regułami, i to czyni ten system problematycznym.

Przeczytałam kiedyś takie zdanie: Jeżeli nie akceptujesz autyzmu swojego dziecka, to znaczy, że nie akceptujesz swojego dziecka. Jak łatwo jest zakneblować matkom usta takimi hasłami. Jak łatwo jest wrzucić wszystko do jednego worka, pokolorować świat na czarno albo biało. Niektórym osobom ich bycie w spektrum na pewno daje ponadprzeciętne możliwości, jednak obawiam się, że dla większości  osób z autyzmem żyć z nim jest o wiele trudniej niż bez niego.
To samo dotyczy zespołu Downa - zdarzają się osoby bardzo wysoko funkcjonujące, które kończą uczelnie, pracują, zakładają rodziny i są w pełni samodzielne. Ale ile ich jest? Ile procent? 
Jako mama Roszka z zespołem, który ma stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym, nie mogę słuchać tych kampanii skierowanych do przyszłych rodziców dzieci z zespołem, które mówią: twoje dziecko będzie mogło wszystko. Nie będzie mogło. Przyniesie ze sobą wielką miłość i radość, ale też ciężką pracę i wiele troski. I nic w tym złego. Można o tym MÓWIĆ GŁOŚNO. Bo takie jest życie. Pełne szczęścia, ale też i bólu. I to nie dotyczy tylko osób niepełnosprawnych, ale WSZYSTKICH.

Nie zgadzam się na taką pokolorowaną retorykę. Pokazujmy CIENIE I BLASKI. Wiem, że tu chodzi o poszanowanie godności osób niepełnosprawnych. Te pozytywne trendy powstały też z potrzeby odkręcenia wizerunku osób z zd i z autyzmem, który przez wiele lat był skrajnie negatywny. To bardzo ważne - powiedzieć głośno - że można być szczęśliwym mając zespół Downa, autyzm lub inną niepełnosprawność. Trzeba o tym mówić. Bo to PRAWDA. Ale gdy patrzę na Bazylka, który nagle cały sztywnieje, który boi się czasem własnego cienia, i jego własne lęki tak mocno go paraliżują, że nie może funkcjonować, to coś we mnie pęka. 

Kilka lat temu spotkałam na oddziale neurologii młodą mamę, która miała synka, może 2,5 letniego, świeżo po diagnozie autyzmu. Ona była tym faktem szczerze podniecona. No po prostu rajcowało ją to. Wyobrażała sobie, że jej synek będzie taki nieco ekscentryczny, bardzo inteligentny, będzie chodził swoimi ścieżkami i intrygował otoczenie. I oby tak było. Naoglądała się dużo filmów o super umysłach ze spektrum autyzmu i nie mogła się doczekać świetlanej przyszłości jej syna. A ja przed oczami od jakiegoś czasu mam ciągle Dominika, o którym było głośno w całej Polsce, a który spędził 3 lata w szpitalu psychiatrycznym, przypięty pasami do łóżka, w kasku na głowie.... Ku rozpaczy i bezradności swoich kochających rodziców.

I NIC w tym fajnego nie widzę :(

środa, 20 listopada 2019

Pieśń Babci Endorfinkowej

Słuchajcie ludzie... Ja już 35 lat żyję jako córka mojej ukochanej Mamuni, a nie wiedziałam, że ta oto kobieta wynuciła sobie pod nosem własną pieśń. Raczej sercem ją utkała, prosto z duszy.

I gdy usłyszałam kiedyś ten piękny psalm, wiedziałam już, że NIC MNIE NIE POWSTRZYMA!

Zaaranżowałam, zaśpiewałam, z P. nagrałam, zaprosiłam znajomą wiolonczelistkę i oto jest! Niespodzianka dla Babci Endorfinkowej (zwanej wśród przyjaciół Srebrem Księżyca, a od niedawna Białym Piórem).

Posłuchajcie, jakie piękne akty strzeliste z mojej Mamuni wybuchają :)


Mamuniu, dziękuję, że się podzieliłaś Sobą.
Aniu, dziękuję za piękne dźwięki wiolonczeli i za zaufanie! Posłuchajcie zespołu manna - warto!

sobota, 9 listopada 2019

Scena




Dwa tygodnie temu świat się Endorfinkom zawalił. Po dwóch latach nieustannego kręcenia gumowymi wężami, chłopcy odkrywają świat bez tego narkotycznego rytuału. Oczywiście, nie zabraliśmy im tego z dnia na dzień. Ograniczaliśmy, pomału, coraz mniej, coraz mniej. Plan był taki, że Bazyli nadal będzie dostawał węża np. na pół godziny dziennie, bo przecież trochę przykro odebrać mu ulubioną rozrywkę. Ale u nas nic nie jest proste. Zawsze rzeczywistość komplikuje się przez pączkowanie... Okazało się, że Baz bez węża to Baz spokojny, wyciszony, skupiony, kontaktowy i całkiem rozumny. Gdy tylko dostaje węże, zaczyna dziczeć z sekundy na sekundę - pojawiają się dziwne odgłosy, bieganie, wokalizy, nerwy... Wąż go pobudza sensorycznie i Baz sobie z tym nie radzi. Cała nasza rodzina sobie z tym nie radzi. Więc, niestety, węże musiały się wyprowadzić. Baz zazwyczaj znosi to z godnością. Najgorsze są długie weekendy, jesienna aura, brak pomysłu na spędzenie dnia - wtedy budzą się w nim dawne ciągotki i mamy półgodzinne histeryjki okraszane ogólnie pojętą demolką otoczenia i zwierzęcym wręcz skowytem. Staramy się to ignorować, przetrwać, ale lekko nie jest.
Za to Roś... zawsze pogodny, uśmiechnięty i słoneczny jak pogoda na Florydzie, od jakiegoś czasu w domu pochmurnieje niczym burzowa chmura. Gdy tylko po powrocie ze szkoły przekroczy próg domu, zaczyna się lament - buźka w podkówkę, łezka w kąciku oka i wyrażona żalem prośba (a raczej rozkaz): Radyjko! Bajka! Muzyka! Szczeniaczek! (grająca zabawka). Na początku spełnialiśmy te prośby, zatroskani i zafrasowani, co też temu naszemu Roszkowi dolega, skąd ta rozpacz i jesienna chandra. Po mniej więcej tygodniu zaczęło do nas powoli docierać, że kolega ewidentnie z nami pogrywa - pod przykrywką cierpienia i melodramatu wymusza ciągłą stymulację muzyczką, śpiewaniem, bajką, czyli to, co tygryski lubią najbardziej. Roszek, pozbawiony swojego gumowego węża, szybko podłapał przez obserwację, że krzyczący i awanturujący się Bazyli nic tymi zabiegami nie wskóra, sam więc przyjął rolę cierpiącego Kłapouszka. Niestety dla niego - został przejrzany. I skończyło się dogadzanie. Dla jego i naszego dobra.
Więc kiedy wczoraj całe popołudnie chłopak marudził i zaciągał nosem, pozostaliśmy niewzruszeni. Ot, kolejne dramatyczne wystąpienie aktora. Kolejna próba sił, kto kogo przetrzyma i kto komu ulegnie. A potem Roszek wstał o 22 z płaczem, i wił się na łóżku niczym węgorz, w spazmach bólu i szlochu. I otrzeźwieliśmy natychmiast, że tym razem to nie scena, a życie. Po godzinie zmagań, gdy juz obdzwaniałam znajomych po nocy, czy mają leki przeciwgorączkowe (nasz się zdążył przeterminować) i pakowałam torbę do szpitala, Roszek wreszcie się wypróżnił soczyście i zasnął. Jelita. Znowu. Ciągnie się za Roszkiem jakaś śmierdząca jelitowa afera. Do przebadania. Do skonsultowania. I do zaleczenia - mam nadzieję. 
Ale gdy Roszek tak się wił na łóżku, i nie mogliśmy w żaden sposób mu ulżyć, ani, co  gorsza, w żaden sposób się dogadać, co go boli, co się dzieje, co czuje, to... zleciały się nam nad głowy, niczym czarne kruki, wszystkie trudne wspomnienia, całe morze bezradności i strachu, jakie już, na szczęście, za nami. I staliśmy bezradni, sparaliżowani bezsilnością. Mentalnie szykowałam się znowu na dyżur szpitalny, lekarzy, kroplówki i pikanie monitorów. Brrrr...
I powiem Wam, że znowu człowiek docenił te swoje codzienne, domowe zmagania. Ale jednak - w stabilności jakiejś, przewidywalności, rutynie. I odetchnął człowiek głęboko wsłuchując się w miarowy oddech pochrapującego, wtulonego w nas Roszka....

Uf...

sobota, 2 listopada 2019

Kuloodporni!

Kochani... Fundacja zakończyła księgować 1% podarku za rok 2018... No i cóż mamy powiedzieć? Już wiemy, że stoi za nami armia dobrych ludzi!!! Iwecie jakie to uczucie, gdy człowiek zgubił się w górach, jest ciemno, zimno, boi się i nie wie, dokąd ma iść, a tu nagle pojawia się światełko... Jedno, drugie, trzecie, dziesiątki światełek, setki światełek... I nagle się okazuje, że jest szlak, jest droga, jest wyjście z sytuacji. Takimi światełkami w ciemności są dla nas Wasze deklaracje PIT, wskazujące Roszka i Bazylka. Dzięki tym wpłatom możemy przez cały rok funkcjonować, opłacać lekarzy, turnusy, szkołę, terapie, pomoce terapeutyczne... Dzięki tym wpłatom możemy spokojnie spać, oddychać i snuć plany. Dzięki tym wpłatom nie musimy wyprzedawać dobytku, żyć jak mnisi, o chlebie i wodzie.... Jak Wam podziękować za TAKIE WSPARCIE?!?!
Tradycyjnie - piosenką :) Było już disco, był gospel, a teraz będzie na... rockowo! P. był pod takim wrażeniem ilości wpłat i skali tego zjawiska, że się przełamał i dla Was zaśpiewał, a to dla niego nie lada wyzwanie :) Także ten...

Dziękujemy Wam z całego serca! W imieniu swoim i chłopców. Oni sami nie rozumieją, o co chodzi, ale czują radość i spokój rodziców, i to jest najważniejsze.
Głogów, Polkowice, Lubin, Poznań, Wrocław, Warszawa, Żagań, Wołów, Legnica, Wschowa, Jelenia Góra, Nowa Sól, Łódź, Wocławek, Wołomin, Kraków, Zielona Góra, Oława, Oleśnica, Nowy Sącz, Złotoryja, Zgorzelec, Wągrowiec, Jastrzębie Zdrój, Częstochowa, Kluczbork, Środa Śląska, Góra, Żory, Chrzanów, Grodzisk Mazowiecki, Trzebnica, Pruszcz Gdański, Szczecin, Grodzisk Wielkopolski, Strzelin, Zamość, Gostyń!!!!

Dziękujemy Wam prosto z naszych rockowych serc!!!!!!!!!

Dzięki Wam będziemy KULOODPORNI :D




Najlepiej brzmi w słuchawkach :)