sobota, 19 maja 2018

Krzyczę!

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci. Nigdy nie narzekam na państwo, system, instytucje. Po prostu nie zdarzyło mi się jeszcze dobrnąć do ściany, za którą nie ma już nic. Nie krzyczę głośno, że mi się należy, nie żądam, nie egzekwuję. Czuję wdzięczność za to, co mam. Taka moja natura - łagodna i pokojowa, ale też życie jeszcze nie postawiło mnie w sytuacji bez wyjścia.

W sejmie od ponad miesiąca trwa strajk osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Ich dramatyczny krzyk rozpaczy niesie się medialnie po całej Polsce. Do tej pory mnie samą takie protesty stawiały w zakłopotaniu - serce szepcze: krzycz z nimi, trzeba zmian, trzeba reformy! Ale rozum podpowiada: przecież nie masz tak źle, nie głodujesz, nie masz powodów do buntu.

Lecz tym razem, śledząc tych walecznych, dzielnych ludzi okupujących sejmowe korytarze, przecież również dla mnie, dla naszej rodziny, dla moich dzieci, zrozumiałam. Zalał mnie zimny pot, bo dotarło do mnie, jaka naprawdę jest sytuacja osób niepełnosprawnych w Polsce. I zawstydziłam się sromotnie, bo po raz kolejny zrozumiałam, że mam niesłuszny przywilej szczęścia po prostu. Jak w grze w totka - jeden trafi, inny nie.

Kochani. Niech Was nie zwiedzie pozorny nasz dobrobyt - wszystko, co mamy, dostaliśmy w gratisie. Nie ma w tym naszej zasługi.

Mam wspaniałych rodziców, na których zawsze możemy liczyć - są naszą opieką wytchnieniową, wsparciem psychicznym i finansowym.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może liczyć na takie wsparcie?

Rodzina męża zapewniła nam lokum do życia, w przepięknym miejscu, z wielkim ogrodem, bez wielkich opłat za kredyt i czynsz.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych mieszka prawie darmo w domu jak z bajki?

Możemy pozwolić sobie raz do roku na wyjazd na turnus rehabilitacyjny, na drogie badania, suplementy, specjalistyczne diety, prywatne wizyty lekarskie i dalekie podróże w celach medycznych. Dlaczego? Dzięki Wam!!!! I tylko dzięki Wam! Od lat otrzymujemy duże wsparcie w postacie 1% podatku i darowizn. To nasze być albo nie być. Uświadomiłam sobie, że gdyby nie to ogromne Wasze wsparcie to naprawdę liczylibyśmy każdą złotówkę i na wiele, wiele rzeczy nie byłoby nas stać!

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych ma takie zaplecze finansowe?

Wreszcie przyjaciele. Terapeuci. Lekarze. Mamy jakieś wybitne szczęście do ludzi, do specjalistów, do instytucji, do stowarzyszeń. Wiele dobrych miejsc, gdzie można zwrócić się o pomoc. Słucham opowieści innych rodziców dzieci niepełnosprawnych i włosy jeżą mi się na głowie - jak bezdusznie są traktowani, jak rzuca im się coraz cięższe kłody pod nogi, jak lekceważy się ich podstawowe prawa...

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może się pochwalić takim wsparciem ze strony rodziny, przyjaciół, instytucji?

I na koniec - nasze dzieci. Nie są samodzielne, prawie nie mówią, ale... chodzą, są w stanie wykonać wiele czynności samodzielnie, nie cierpią fizycznie, nie wymagają skomplikowanej aparatury i sprzętów by żyć. Tylko tyle i AŻ TYLE.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może to samo powiedzieć o swoim dziecku?

Tak Kochani, zrozumiałam ważną rzecz. To, że my mamy wybitne szczęście w nieszczęściu nie oznacza, że inni również je mają. Ogromna większość tych rodzin pozostawiona jest sama sobie. I nas również może to spotkać w przyszłości. Gdy Endorfinki dorosną, nie będą już słodkie i rozkoszne, nie będziemy zbierać dużych kwot z 1% podatku. Nie będziemy mieli wsparcia rodziców i rodziny. Zostaniemy SAMI SOBIE. Boję się tego, ale wszystko na to wskazuje. "Im dalej w las tym ciemniej".

Więc krzyczę dziś głośno tam, gdzie mogę. Krzyczałam wczoraj pod głogowskim ratuszem, krzyczę na facebooku i tutaj na blogu - nie pozwólmy by najsłabsi cierpieli najbardziej. Niepełnosprawność może dotknąć każdego z nas! Kto może, niech okaże wsparcie. Śle pocztówki do sejmu, podpisuje apele, wysyła filmy, udostępnia treści. Wszystkim tym, którzy już to robią - z całego serca w imieniu moich dzieci i swoim DZIĘKUJĘ.

Tak Głogów wczoraj wspierał RON!


wtorek, 15 maja 2018

Mały Art

Od jakiegoś czasu Bazyli potrafi naśladować. Jeszcze nieśmiało, jeszcze niezgrabnie, ale jednak. Radość ogromna, bo naśladownictwo to podstawa nauki czegokolwiek! Wreszcie Bzyl bierze udział w zabawach ruchowych, nareszcie potrafi odwzorować proste gesty! A w sobotę... Bazyli zaliczył swój pierwszy czynny występ na scenie! Do tej pory na wszelkich akademiach przedszkolnych dzieci z autyzmem były obecne na scenie, ale Bzyl nie był w stanie jeszcze ani nic sam zrobić, ani tym bardziej powiedzieć! Jednak dzieci rosną, robią postępy. Wspaniała Pani od rytmiki przygotowała układ taneczny skrojony na miarę i możliwości dzieci z grupy Bazylka i... stało się!

W sobotę wystroiliśmy się odświętnie, pojechaliśmy do Miejskiego Ośrodka Kultury, Bazyla oddaliśmy w troskliwe ręce Pań i... zniknęli za kulisami. A potem... Eh.

Sami zobaczcie!

Roszek jakby wyczuł, że to Wielki Dzień Brata, bo całą godzinę grzecznie siedział na kolanach taty i oglądał wstępy z zaciekawieniem.











Dziękujemy Kochanym Paniom i wspaniałemu Zielonemu Przedszkolu za piękny występ i niezapomniane wrażenia!

piątek, 11 maja 2018

Game Over

Witaj Graczu! Skoro tu trafiłeś, to znaczy, że poszukujesz czegoś naprawdę mocnego. Poszukujesz gry, która zabierze Cię do świata tak silnych doznań, że nie będzie już powrotu do rzeczywistości...

Na czym polega nasza gra? Zasady są proste.

Oto podwórko. Grasują na nim dwa skrzaty. Jeden bardziej, drugi mniej złośliwy. Cel gry jest dość niejasny, ponieważ masz za zadanie ochraniać skrzaty i troszczyć się o nie, podczas gdy one...próbują wykończyć... Ciebie. To właśnie czyni naszą grę tak wyjątkową - ten nowatorski pomysł producenta, gdy cel gry staje w pozornej sprzeczności z Twoim przetrwaniem!



Plansza jest dość prosta. Po prawej trawa, po lewej las. Na środku dom. Na planszy ukryte są miejsca-pułapki: miska psa, z której młodszy skrzat ciągle wylewa wodę (sobie na głowę), wydeptana ziemia, w której starszy skrzat macza zabawkę i notorycznie ją oblizuje, kilka zakurzonych miejsc, gdzie młodszy skrzat lubi przebywać i po chwili cały jest czarny od ziemi. Pułapki zastawiają też same skrzaty - młodszy lubuje się w śmierdzącej, lepkiej mazi - gdy w nią wdepniesz, tracisz pół godziny czasu gry na szorowanie siebie, butów i wszystkiego dookoła. Nawet jeśli nie wdepniesz w zasadzkę, to samo jej zastawienie przez skrzata obliguje Cię do szorowania miejsca jej występowania. Cel podrzędny gry - zapobiegać!

Oba skrzaty wynoszą z domu przedmioty należące do Ciebie i perfidnie chowają na terenie planszy. Cel podrzędny - szukać, odnaleźć wszystkie i jednocześnie zapobiegać wynoszeniu następnych!
Na planszy jest też miejsce niebezpieczne zarówno dla Ciebie jak i Twoich skrzatów - to kleszczoland. Oddzielony jest niskim płotkiem i tutaj pojawia się kolejne zadanie w grze - młodszy skrzat nauczył się przez ten płotek przełazić. Cel podrzędny - nie dopuścić, by skrzaty znalazły się na terenie kleszczolandu.

Skrzaty nie mogą mieć mokrych spodni - to zasada główna całej gry. Jeśli dopuścisz, że będę biegały mokre dłużej niż 10 minut - tracisz cały zapis gry i zaczynasz od nowa (pochorują się!). Cel podrzędny - Skrzaty powinny być SUCHE. Pamiętaj - skrzaty co jakiś czas moczą się samoczynnie, szczególnie młodszy.

Młodszy lubi tez sobie pokrzyczeć - jeśli skrzat krzyczy dłużej niż 10 minut - wracasz na start. Mieszkańcy okolicznych plansz nie mogą być narażeni na długotrwały hałas. Cel podrzędny - utrzymać względną cisze i spokój na planszy.

Cel główny gry to przeżyć i zachować skrzaty w dobrej kondycji. Proste prawda? Ale właśnie ta prostota czyni naszą grę tak fascynującą i wciągającą!

Jeśli nadal nie czujecie się przekonani do zagrania w naszą nowoczesną grę, mamy dla Was prawdziwy rarytas! Producent zaskoczył wszystkich klientów! Każdy gracz zna ten ból i pustkę, gdy po przejściu wszystkich poziomów gra się kończy. Grając w naszą grę nie doświadczysz tej straty! U nas nigdy nie zobaczysz napisu GAME OVER!






Chyba, że wyzioniesz ducha....




Albo zrobią to skrzaty.









To co? Gramy?









niedziela, 6 maja 2018

Kiepski film

Na swoje nieszczęście (lub szczęście?) Endorfinki mają rodziców, których od czasu do czasu dopada twórczy amok. Nic poradzić na to nie umiemy, że wylewają nam się z uszu dźwięki, piosenki, głowa puchnie i trzeba wreszcie wypuścić na świat co nieco, by nie doszło do eksplozji. Żmudny to proces, bo to praca dorywcza - wyszarpnięta chwila między obiadem a rozwieszaniem prania, między spacerem a kursem do przedszkola, wieczorem, nocą.... Ale wreszcie udaje się posklejać te pomysły w coś sensownego.

Mam nadzieję, że moje dzieci i czytelnicy bloga wybaczą mi mętny wzrok i zaniedbywanie obowiązków. W twórczym szale byłam. Nagraliśmy piosenkę, którą mieliśmy w  głowie od dwóch lat. Inną niż wszystkie poprzednie.

To pierwszy w naszej historii kawałek... jazowy.
Pierwszy duet. Z cudowną Elą. Wiedziałam, że albo zaśpiewam to z nią, albo wcale.
Po raz pierwszy zrobiłam teledysk metodą poklatkową - tylko ze zdjęć obrabianych klatka po klatce.
Poziom amatorski, ale przekaz prosto z serca. A nawet z czterech serc!

Ten kawałek jest o furtkach, o których pisałam poprzednio. O nadmiarze, o wyborach, o przytłaczającym natłoku informacji, o ślepym dążeniu do perfekcji..

Najlepiej smakuje w słuchawkach.







poniedziałek, 30 kwietnia 2018

Furtki

Żyjemy w czasach, w których królową jest informacja i szybki dostęp do niej. To zbawienne w wielu wypadkach, ułatwiające życie i otwierające wiele drzwi na oścież tam, gdzie dawniej byłyby zamknięte. Ale ta mnogość informacji, doniesień, porad i wskazówek może też nieźle sparaliżować.

Tak właśnie jest ze mną.

Od kilku lat, odkąd mam swoje dzieci przy sobie, kręcę się w kółko i nie potrafię ruszyć dalej. Przede mną stoi wiele furtek. Do niektórych nieśmiało pukam, wchodzę, rozglądam się dookoła i... zawracam. Podchodzę do kolejnej, obwąchuję, uchylam drzwi i... zamykam z powrotem przed nosem. To jakaś taka nieudolność moja, która ciąży coraz bardziej. Dzieci są coraz starsze, plastyczność mózgu jest coraz mniejsza. Trzeba działać - obrać jakąś drogę i z niej nie zawracać przy pierwszej napotkanej trudności.

Autyzm wciąż jest dla świata medycyny wielką zagadką, więc nie ma jednego przepisu na terapię i leczenie. Liczba "specjalistów" rośnie jak grzyby po deszczu, kuszą wizją zdrowych, mówiących dzieci. Jaki rodzic nie spróbuje pomóc swojemu dziecku? No właśnie...

Od lat stoję przed wieloma furtkami. Mają różne nazwy:
- akupunktura bezigłowa,
- komory hiperbaryczne,
- metoda torowania głosek,
- Tomatis,
- leczenie biomedyczne,
- dietoterapia,
- terapia Masgutowej,
- metoda Uścisku Kontaktowego,
- Metoda Krakowska,
- delfinoterapia,
- terapia behawioralna,
- terapia integracji sensorycznej,
- terapia logopedyczna,
- bioflawonoidy,
i wiele, wiele innych.

Każda bardzo kosztowna. Każda ma zwolenników i przeciwników. Każda ma mocne i słabe strony.

Są takie furtki, do których nigdy nie zajrzę. Są takie, do których co jakiś czas się przymierzam, zaglądam, robię kilka kroków i zawracam. Są takie, do których nigdy nie wrócę. A są takie, nad którymi ciągle się zastanawiam i tylko dotykam klamki. Są też takie, do których zaglądam regularnie, w razie potrzeby. I, wreszcie, są takie, które otworzyłam i podążam nimi. Niestety bez przekonania i bez większych efektów.

Dzięki Wam Kochani, mamy fundusze, by obrać jakąś konkretną drogę. Jednak wybór tej ścieżki paraliżuje mnie kompletnie. Każda wymaga ogromnych nakładów finansowych, wielkiego zaangażowania i wielu miesięcy, jak nie lat pracy. A jeśli wybiorę źle?

Często słyszę: słuchaj swojej intuicji!
Sęk w tym, że ona od lat nie daje znaku życia i nawet jeśli jednak żyje, to leży gdzieś pijana pod płotem i nie jest w stanie wykrzesać z siebie ani grama sensowności.

Tak... Takie wpatrywanie się w furtki, za którymi obiecują znaleźć złote jajo, może człowieka wykończyć.

A czas leci....



poniedziałek, 23 kwietnia 2018

Kropka nad i

Piszę rzadko, bo całe popołudnia spędzamy na dworze a w mojej głowie (i nie tylko) dojrzewają nowe projekty muzyczne i ciężko skupić mi się na czymś innym poza rodziną i muzyką.

Nasze bzylkowe ekstermento trwa w najlepsze, ale pojawiło się światełko w tunelu....

Endorfinki od półtora roku biorą leki przeciwpadaczkowe ze względu na zły zapis pracy mózgu (tzw. badanie EEG). Nie widziałam u nich nigdy typowych napadów padaczkowych, więc badanie to zrobiliśmy bardzo późno, za namową pewnej pani doktor, która tylko patrząc na Bazyla orzekła, że on nie mówi dlatego, że ma wyładowania w mózgu. Nie wiem, czy dlatego nie mówi, ale potwierdziły się wyładowania. Leki na padaczkę nie są obojętne dla organizmu, więc bardzo się ich bałam.
W zeszłym tygodniu mieliśmy kolejną kontrolę u naszego neuropsychiatry i orzekł on, że te śmiechawki Bazylka i jego ciągłe posikiwanie w majtki to nic innego jak właśnie objaw padaczki: w mózgu mu "strzela" i nie może nad tym zapanować. Już wcześniej pan psycholog z przedszkola zasugerował mi, że dziwne napady śmiechu mogą być objawem padaczki. Neuropsychiatra potwierdził ten trop. Kropką nad i okazało się badanie EEG, które udało nam się zrobić Bazylkowi, i to we własnym domu! Pani wykonująca badanie potwierdziła, że są wyładowania. Czekamy na szczegółowy opis.

Myślicie, że się martwię. Owszem, bo padaczka niszczy mózg, przeszkadza w rozwoju, a nawet cofa moje dzieci. Ale... poczułam ulgę. Przeszłam już tak wiele z chłopcami, i zawsze gdy przeciwnik na ringu odkrywa swoją twarz i wiem już z kim walczę. łatwiej go wtedy pokonać. Najgorsze są zjawy - mary, bez twarzy, bez nazwy, ulotne. Dokuczają nam okrutnie, a nie mamy pomysłu, co z nimi zrobić, bo nawet konkretnej postaci nie maja, a co dopiero nazwy. Smutnym dowodem na ich działalność w naszym życiu są tylko i aż OBJAWY.

Zwiększamy dawkę leku. Jeśli po jakimś czasie w naszym domu zakrólują suche majty to będziemy w domu.

Trzymajcie kciuki baaardzo mocno!!


PS. Badanie EEG to swoisty koszmar. Opisywałam je dokładnie TUTAJ. Tym razem miła Pani przyjechała do nas w godzinach wieczornych, gdy chłopcy byli już bardzo śpiący. Bazyli dał sobie zrobić wszystko co trzeba i pięknie zasnął z elektrodami na głowie. Zuch chłopak!

Zgadnijcie, kto nie dał sobie zrobić badania? Mimo trzech prób? I nawet jak już zasnął z tył całym ustrojstwem na głowie, to przy najmniejszej próbie poprawienia elektrody natychmiast się wybudzał i rzucał jak dziki dzik w klatce?

No kto?

niedziela, 15 kwietnia 2018

Ekstermento

Wiosna! Wybuchła zielenią, śpiewem ptaków i kwiecistymi dywanami. Co roku czekam na zapach fiołków, które kwitną obok naszego domu, i gdy tylko powieje lekki wietrzyk, wystarczy siedzieć i wdychać oszałamiający zapach.

W tym roku wiosna nie ma szans.... Żaden fiołkowy zapach nie przebije się przez smród, który od grudnia panuje w naszym domu, który zalągł się już w każdym zakamarku, w każdej szczelinie i w każdej fałdzie materiału. Bazylowe ekstermento trwa w najlepsze już czwarty miesiąc i naprawdę zaczynam tracić siły i nadzieję, że to się kiedyś skończy... Każda kupa idzie w majty, a kup tych jest kilka dziennie. Dziś padł smutny rekord sześciu zakupanych majtów, w sumie do godziny siedemnastej Bazyli zdążył założyć już dziesiątą parę majtek i spodni :(

Staram się nie pisać za dużo o tej jego przypadłości wstydliwej, bo chłopak już duży i ma prawo do prywatności, tym bardziej w sieci. Ale nie mam już naprawdę pomysłu, jak Mu pomóc i jak pomóc nam. Chwilowy regres zaczyna przypominać trwałą zmianę, bez widocznej przyczyny. Odwiedziliśmy już nawet doradcę behawioralnego we Wrocławiu, dostaliśmy zalecenia i... nic. System nagród nie działa. Tak, jakby było to poza Bazylem albo miał z tego jakąś ukrytą frajdę.
Śmierdzi nam codzienność, bo taplamy się w ekstermentach przez cały dzień. Roszek skromnie dorzuca swoje jedno, lub dwa dzieła dziennie. Ręce mam suche jak zeszłoroczne suchary, bo myję je mniej więcej co 15 minut.


Bazyli ma 7 lat. Jest dużym, rozumnym chłopcem. Serce mi pęka, gdy biegnie do mnie cały w kupie. Po prostu. Każda matka chce dla swojego dziecka pięknej przyszłości, pełnej sukcesów i wzniosłych chwil, które pamięta się przez całe życie.

My ciągle tkwimy w fazie bazowej. W epoce kamienia łupanego. W podstawach samodzielnej egzystencji. I nie możemy pójść dalej.

Nie chcę ośmieszać mojego synka. To już nie jest opowieść pt. "ups, nie zdążyłem na kibelek", o zabawnej wpadce, o maluszku, który uczy się korzystać z nocnika, o przelanej pieluszce. To opowieść o autyzmie, który z inteligentnej osoby potrafi zrobić niesamodzielne, dzikie zwierzątko.

Kwiecień jest miesiącem wiedzy o autyzmie.

U nas na blogu macie ją z pierwszej ręki, bez lukru i kolorowych balonów, za to w twarzowym sraczkowatym kolorze :(

poniedziałek, 9 kwietnia 2018

Nie umielaj!

Hamakujemy sobie z Roszkiem. Bawimy się w "jaka to melodia', czyli Roszek zapodaje pierwsze słowa, ja się domyślam o jaką piosenkę chodzi i śpiewam mu wedle życzenia.



 Prześpiewaliśmy już hity Arki Noego, Małego Wu Wu i nagle...
- Siebie chloń!
- Siebie chroń?
- Kak! Nie umielaj!

No spuchłam z  dumy niesamowicie! Bo to o naszą rodzicielską piosenkę chodziło, tymi "ręcami" pisaną i graną i tym gardłem wychrypianą. Oj Roszku, jaka Mamusi frajdę zrobiłeś!

I zaśpiewaliśmy sobie :)


Jeśli zaś ciekawi Was co u Bazylka, to szybciutko donoszę, że oprócz zajadania się kiszonymi ogórkami, wskoczyliśmy na wyższy poziom wtajemniczenia jeśli chodzi o kuchnię jarską - Bazyli pokochał gotowaną kapustę! A wszystko przez babcine gołąbki kochającą ręką przygotowane na święta. Dziś powtórzyłam manewr z kapustą, robiąc wegetariańskie gołąbki dla leniwych, czyli bez zawijania. Kapusta zniknęła z bzylowego talerza raz dwa!

Hura!

piątek, 30 marca 2018

Uf

Gdybyście wybrali się na przedświąteczne zakupy do jednego z dużych hipermarketów i natknęli się tam na matkę z dzieckiem, która ciągle śpiewa, to bądźcie pewni, że to Roch ze swoją mamą!

Jako że Rosiu ma już ferie przedświąteczne, zmuszona byłam zabrać go ze sobą na wielkie zakupy. Chłopak jest kumaty i jak tylko zorientuje się przed wejściem co go czeka, zaczyna się bunt i pokładanie na podłodze. Rasowy mężczyzna - nie lubi zakupów. Do tej pory jako paliwo motywacyjne działała paczka chrupek, ale tym razem nie miałam jej ze sobą. Odpaliłam więc "płytę" z piosenkami, co Roszka wielce zmotywowało i już bez protestów pięknie maszerował obok wózka, a potem nawet próbował sam go pchać.

Zanim doszliśmy do kas zdążyłam już nieźle ochrypnąć i przyzwyczaić się do zdziwionych spojrzeń innych kupujących.

Zakupy zostały zrobione. Zajęło nam to jakieś 40 minut, czyli około 30 krótkich pioseneczek. I o ile śpiewać lubię i mogę to od biedy robić nawet w miejscu publicznym , to jednak jednoczesne śpiewanie i wbijanie w samoobsługową kasę kodu kreskowego okazało się nie lada wyzwaniem.

Zobaczcie, jak to uroczo wyglądało: wielki wózek sklepowy, za nim malutki Roszek wydający komendy, jaką piosenkę mam śpiewać: Hej hop sa sa! Kaczuszki! Panie Janie!

Uf.







wtorek, 27 marca 2018

Finał

Kiedy Bazyli bryka po całym mieszkaniu jak radosne źrebię piszcząc wniebogłosy i śmiejąc się opętańczo, spinam się cała i kulę w oczekiwaniu na finał. Te śmiechy i pobudzenie nie wróżą nic dobrego.







Nie myliłam się.
















To była jedyna poduszka w domu, której nie da się wyprać, wypełniona gryką, uszyta przez znajomą w prezencie dla nas.


I nawet wodę spuścił.

środa, 21 marca 2018

21.3

To dziś.
Święto dodatkowego chromosomu.

Czy można celebrować błąd genetyczny?
Czy można celebrować brak (wielu umiejętności)?
Czy można celebrować nadmiar (wielu problemów medycznych)?
Czy można celebrować trud i zmęczenie?
Czy można celebrować strach i bezsilność?
Czy można celebrować stratę?

Czy można?

Trzeba!
To jedyna droga do spokoju ducha!











Popatrzcie w oczy tego chłopaka... Kto go zna osobiście, ten potwierdzi:
- nie ma takiego lodu, którego nie stopi jego szczery uśmiech,
- nie ma takiego człowieka, który pozostanie obojętny na jego niewinność i urok,
- nie ma takiej godziny, by Roszek się nie śmiał i nie celebrował życia.

Mój Nauczyciel.
Mój Mistrz.

Ma wszechświat w rozgwieżdżonych* oczach.
Wiedzieliście o tym?





* Zapewne nie wiecie, że osoby z zespołem Downa mają nietypową budowę tęczówki, co daje taki oto efekt! KOSMICZNY! W Roszkowych oczętach można zatonąć :)

niedziela, 18 marca 2018

Atak szczytowy

Nareszcie spadł śnieg! Nie mogliśmy się doczekać tej frajdy, jaką zrobimy chłopcom wożąc ich na sankach... 

Wczorajsze, pierwsze podejście zakończyło się totalna klapą... Zanim udało nam się wygrzebać z piwnicy odpowiednio duże sanki dla Bazyla (jak on urósł!) i przekonać go, żeby jednak nie schodził z nich co chwilę i nie hamował nogami, to Roszek był już tak zmarznięty od nieruchomego siedzenia na sankach i czekania na przejażdżkę, że zaczął marudzić. Po chwili marudzili już obaj, bo Bzyl nie toleruje ostatnio roszkowego zawodzenia, więc po pół godzinnym ubieraniu całej ekipy i następnych półgodzinnych próbach usadowienia Baza na sankach wróciliśmy zrezygnowani i źli do domu. Niestety, bardzo często tzw. próby zrobienia frajdy Endorfinkom kończą się właśnie tak - czyli kiepsko. Są nerwy, pot i łzy - w różnej kolejności i natężeniu.

Nie bylibyśmy jednak sobą gdybyśmy poddali się tak łatwo. Dziś podjęliśmy atak szczytowy nr 2. I cóż to był za piękny spacer! Tyle szczęścia, spokoju i błogiej rodzinnej sielanki nie zaznałam od dawna. 

Szczęśliwe Endorfinki = szczęśliwi rodzice i tego trzeba nam było!

Hura!



A najszczęśliwszy był... Abi! 
Sami zobaczcie :)