piątek, 23 lutego 2018

7

Tort będzie w niedzielę. Były za to wafle w przedszkolu i w domu, sto lat i życzenia, i prezent. I sam Jubilat - odleciany w kosmos autystycznej otchłani bardziej, niż kiedykolwiek.

Przejrzałam coroczne wpisy na urodzinki Bzyla na tym blogu. Zawsze są smutne. Smutnawe. Pamiętam ten swój smutek sprzed roku, dwóch, trzech... Tak jest też dziś. Nie umiem tego wytłumaczyć. Na Roszka łatwiej spojrzeć nam pogodnie - bo sam jest bardzo pogodny. Jego mały rozumek czyni jego życie prostym i szczęśliwym. Bzyl natomiast to inna planeta - targana huraganami emocji, pełna niewypowiedzianych pragnień, poskręcana frustracją i smutkiem.

Bzyl jest smutny. Od dwóch miesięcy pogrąża się coraz bardziej w mrokach autyzmu a my możemy tylko przyglądać się temu bezradnie. Nie lubię dziś autyzmu bardziej niż kiedykolwiek, tego, co robi z moim dzieckiem. Głęboko wierzę, że gdzieś w tym pięknym ciałku ukryty jest mój śliczny, mądry chłopczyk, ciekawy świata i pełen możliwości. Jak Mama Muminka, gdy Muminek został zamieniony w dziwnego stworka, wpatruję się głęboko w bzylkowe oczy i widzę tego chłopca, widzę, kim naprawdę jest. I szepczę Mu codziennie do uszka: Bardzo Cię kocham. Jesteś mądry. Jesteś kochany. Pomogę Ci. Wyciągnę Cię z tego. Im bardziej jest mi ciężko, im bardziej Bzyl dał nam w kość, im bardziej czuję wściekłość, gniew i żal tym częściej mu to mówię.

Zaklinam.



Siódme urodziny.
Pierwsze ze słowem MAMA i PI, czyli pić.
Pierwsze z tak potężnym regresem.
Pierwsze z tak dużą naszą bezradnością.

Mój piękny, mądry Synku - ja wiem, że tam jesteś. Wytrzymaj jeszcze trochę, aż mama znajdzie klucz do tej klatki i Cię z niej wypuści.

Jeszcze trochę wytrzymaj.


Kochamy Cię jak stąd do nieskończoności.

czwartek, 15 lutego 2018

Już nie sami czyli Dalej Razem

Odkąd obie Endorfinki trafiły pod skrzydła głogowskiego oddziału Stowarzyszenia "Dalej Razem" jesteśmy zaopiekowani najlepiej, jak się da. Nie dość, że terapia, konsultacje, psycholog, szkolenia, to jeszcze nawet zaczęliśmy odwiedziny terapeutów w domu. Uzdrawiamy całą naszą rodzinę, bo terapeuci doskonale wiedzą, że bez dobrego funkcjonowania rodziny nic się nie osiągnie. Więc przyjeżdżają do nas, do domu. Pokazują, tłumaczą, obserwują. Wspierają, rozmawiają, wysłuchują. Genialnie wyczuwają moją pogmatwaną osobowość - pomagają uspokoić natłok myśli, skupić się na małych krokach, wyciszyć wyjące sumienie i wzmocnić poczucie sprawczości i mocy.
Poddajemy się pokornie sugestiom, wdrażamy plany i pomysły, bo nareszcie ktoś chce nam naprawdę pomóc. Nam wszystkim, nie tylko dzieciom. 
To wspaniała świadomość, że komuś SIĘ CHCE. Że nie odbębnia etatu, tylko naprawdę zależy mu na lepszej jakości życia dzieci autystycznych i ich rodzin.

Zobaczcie, co udało się zrobić.

Każdy z chłopców ma swój segregator, a w nim obrazki do komunikacji. Wozimy je wszędzie ze sobą - do przedszkola, na terapię, w odwiedziny. Uczymy się reguł - jak wzmacniać w chłopcach potrzebę komunikacji, jak zachęcać do korzystania z obrazków, jak rozbudowywać zbiór rzeczy, o które mogą i będą chcieli prosić.
Segregatory chłopców. Roszek - zielony. Bazylek - niebieski.


Wnętrze czyli zasób słów moich dzieci. 


Pojawił się też plan dnia - dla każdego chłopca osobny. Długo broniłam się przed tym pomysłem - ja, chaotyczna miłośniczka bałaganu i królowa dezintegracji muszę nagle żyć według schematu. A jednak - plan bardzo nam pomaga. Wprowadza spokój, chłopców uczy, że kiedy na planie jest praca z mamą, to jest praca z mamą i nie ma zmiłuj. I to działa! Wielka zasługa przedszkoli, które wypracowały pracę z planem w grupie i nam tylko pozostało zaszczepić to na gruncie domowym. Plan pomaga mi obiektywnie spojrzeć na naszą codzienność - daje poczucie sytości - że jednak pracujemy, uczymy się ciągle nowych rzeczy. Nie zamartwiam się już, że pół dnia chłopcy oddają się autostymulacjom. W planie jest na to miejsce, ale jest też miejsce na pracę i naukę. Łapiemy bezcenną równowagę.

Kolejne aktywności na planie.


Książka z obrazkami do planu. Czego tam nie ma!


Jest plan, jest też ciężka praca. Terapeuci rozpisali nam szczegółowy plan pracy terapeutycznej w domu - uczymy się nowych umiejętności, uczymy się samodzielnej pracy i uczymy się... mówić :)
Dawniej, napędzana rozpaczą, że nic nie robimy, wyciągałam pudełka z pomocami i denerwowałam się, że chłopcy nie chcą ze mną nic zrobić sensownego. Teraz mam rozpiskę - co, ile razy w tygodniu, jak długo. Trwa to 15-20 minut dziennie, a jak odpoczywa moja głowa! Syta jestem poczuciem dobrze spełnionego obowiązku :) Chłopcy przyjmują z pokora nowe zasady, bo po pracy czeka na nich smaczna nagroda. Nie są przeładowani zadaniami, a jednak uczą się systematyczności i obowiązkowości. Tak jak ja, ich mama. Tez się tego niestety muszę nauczyć. Dla ich dobra. Dla dobra nas wszystkich.


Rozpiska od terapeutów - co, z kim, kiedy.
Zeszyt pracy w domu.

Tygodniowy plan pracy w domu. Wszystko rozpisane, wykonane, odhaczone!

Praca  stolikowa - w każdym koszyczku jedno zadanie do wykonania.
 Z przodu plan pracy - każdy symbol to jeden koszyczek.


Najlepsi przyjaciele mamy autystycznych dzieci to... drukarka i laminarka. Produkuję pomoce, wdycham zapach laminowanych obrazków, wycinam, wklejam, przyklejam rzepy. Tworzę nowe obrazki do komunikacji. Ubogacam słownik moich dzieci. Otwieram im coraz to nowsze furtki i portale do naszego świata.


Teletuuuuuubiiiiiisieeeeeee! Klucz do Roszkowego rozumku.

Trzymajcie proszę kciuki, by starczyło nam sił i zapału. Do tej pory naszym największym wrogiem był brak konsekwencji. Obiecaliśmy sobie, że nie tym razem.

Z tak wspaniałymi terapeutami, z ich ogromnym zaangażowaniem i wielowymiarowym wsparciem nie może się nie udać :)

Paulina, Pan Wojtek - dziękujemy z całych naszych serc!
To wielkie szczęście Was mieć w swojej drużynie!!!!




wtorek, 6 lutego 2018

Na opak

Ostatnie tygodnie układały nam się w złowieszczym kształcie równi pochyłej... Bazyli dziwaczał coraz bardziej, piszczał, śmiał się, odpływał w inne wymiary, lał gdzie popadnie i coraz mnie chciało mu się cokolwiek (oprócz jedzenia). Turlaliśmy się więc całą rodziną po tej równi pochyłej, coraz szybciej, zachodząc w głowę, co znowu psuje się w tej pięknej główce, kto tam tak rozrabia i każe śmiać się Bzylowi do rozpuku? Kto tam mąci? Coraz smutniej nam się robiło, coraz mroczniej. Pytań wiele, odpowiedzi żadnych. A na końcu tej równi lej ziemny i zimny, któremu na imię ZAPADNIA.


A jednak. Zaczerpnęłam dziś nowych sił w płuca. Odżyłam. Dlaczego?

Od kilku dni chorujemy rodzinnie - od piątku Roś i ja - ból gardła, kaszel, Roś w stanie podgorączkowym, ja w stanie rozdrażnionym. Po konsultacji lekarskiej wyrok zapadł nader łaskawy - przeziębienie: przeczekać, wygrzać, wykaszleć.

Roś z podwyższoną temperaturą (taką, co nie rośnie powyżej 38 stopni) śmiga jak pershing i może iść zdobywać zimą wysokie Himalaje. Czasem mówi: Misie misie pać (Kładziemy się spać), poleży troszkę, i już jest gotów biegać, śpiewać i kochać cały świat.

Dziś rano zmogło Bzyla. Wstał z rumieńcami jak panienka z dobrego domu, której opowiedziano sprośny dowcip. Rozjarzył termometr magiczną trzydziestkąsiódemką z groszami. Bałam się - ostatnio spędzić z Bzylem calutki dzień to naprawdę trudna sprawa dla nerwów i wytrzymałości psychicznej.

A tu niespodzianka! Bazyli jest aniołkiem. Poleguje sobie, troszkę śpi, nie prosi co 5 minut o przekąskę, nie śmieje się opętańczym śmiechem pomyleńca co chwilę wyprowadzając wszystkich z równowagi, nie robi w majty, nie wydziwia, nie skrzeczy jak papuga, a nawet sam się przytula!

Nigdy nie sądziłam, że choroba dzieci, a zwłaszcza Bzylka, da mi chwilę wytchnienia....

Czy ja już kiedyś pisałam, że u nas WSZYSTKO jest NA OPAK?!?!

piątek, 2 lutego 2018

Chwilo trwaj cz.14

Pewnie niektórzy z Was zauważyli, ze wpisy na blogu podzielone są na kategorie. W bocznym menu można sobie kliknąć w odpowiedni temat i wyskoczą nam wtedy tylko wpisy przypisane do jednej kategorii np. codzienność.

Weszłam wczoraj do pokoju chłopców gdy już spali, sprawdzić, czy wszystko w porządku, i zastałam taki widok... Wzruszył mnie bardzo... Roś - starszy brat - SuperMan rozłożony w nonszalanckiej pozie Superbohatera. Bzyl - młodszy - przytulony do brata...




Tak uwielbiam te chwile... Poświęciłam im cały wątek na tym blogu pt. Chwilo trwaj. Miał to być tytuł o podwójnym znaczeniu - raz, że piękne to obrazki, dwa, że gdy chłopcy spali w dzień była to dla mnie jedyna chwila wytchnienia, stąd też tytuł : Chwilo trwaj...

Lubię przeglądać wpisy w tej kategorii. Są tam same zdjęcia śpiących Endorfinek. Takich spokojnych, anielskich. Widzę, jak się zmieniają, jak urośli... To już szósty rok jak piszę do Was. Tyle się zmieniło... Widać to na tych śpiących fotografiach.


Chwilo trwaj - bo to jedyna chwila, gdy mogę poudawać, że mam dwóch zdrowych synków. Zupełnie zwyczajnych.  Mogę patrzeć, jak spokojnie oddychają przez sen i przez chwilę zapomnieć, że Roś nadal jest w pieluszce, że Bzyl nam znowu odlatuje w dziwne zachowania, że nadal nie wiem, co dzieje się w tych małych główkach i że tak bardzo martwię się, czy są i czy będą szczęśliwi, cokolwiek to słowo oznacza w ich dziwnym słowniku.

Smutno mi.

piątek, 26 stycznia 2018

Pięterko

Roszek dojrzewa. To takie wzruszające - widzieć, jak zmienia się jego osobowość, pojawiają się nowe emocje, nowe potrzeby... Z małego Bobo wyłania się... Chłopiec. Prawie nie mówiący, o małym rozumku, nadal zupełnie niesamodzielny, ale jednak już Chłopiec.

Po pierwsze - potrzeby i zachcianki. Może to za sprawą pcs-ów (obrazków do komunikacji), może za sprawą terapii, a może po prostu nadszedł czas... Zamiast standardowego AM słyszymy nieznoszące sprzeciwu: PIZZE! I to zaraz po śniadaniu. Lub z samego rana: Mamo, mamo, zrób mi naleśniki... Albo atak na szafkę i  krzyk złowrogi jaki wydają z siebie wikingowie atakujący bezbronne wioski: BANANANA!

O tak. Chłopiec coraz większy to i potrzeby coraz większe.

Po drugie - buntownik z wyboru. Po całym domu słychać gromkie: NIEEE... Towarzyszy temu nagła, kompletna wiotkość całego ciała i leżenie na podłodze w spazmach złości i niezgody.

- Roszku, idziemy na spacer!
- NIEEEE....

- Roszku, jedziemy do przedszkola...
- NIEEE...

- Roszku, sprawdź plan...
- NIEEEE...

Dlaczego nas to cieszy - zapytacie. Ano cieszy nas bardzo, bo nasze dziecko przestaje przypominać amebę, której zazwyczaj wszystko jedno. Zaczyna manifestować siebie. Zaczyna wyznaczać granice. Walczy o siebie. Ma to sens. Szczególnie, gdy za buntem idzie też dużo fajnych, adekwatnych do sytuacji zachowań.

Po trzecie - zmiana łóżeczka. Kto ogląda nasze zdjęcia pewnie zauważył, że u Endorfinek w pokoju stoi śliczne, piętrowe łóżeczko. Stoi i nocami się kurzy. W dzień Roszek chętnie tam przesiaduje słuchając muzyki, Baz czasem wdrapie się by poskakać z szafki na łóżko. A do spania jakoś było chłopcom tam nie po drodze. Zawsze zakładaliśmy, że to Bzyl zagnieździ się na dobre na pięterku, bo, choć młodszy, to sprawniejszy, łatwiej mu wejść i zejść. A jednak...

Na moje wczorajsze namowy i zachęty, by położyć się do spania na górze Bzyl pozostał niewzruszony. Obrzucił mnie zdziwionym spojrzeniem pt. chyba żartujesz?! i ani drgnął. Z desperacji zachęciłam Roszka, pokazując ręką, że górne łóżeczko jest pościelone. A Roś... się rozpromienił, jakby całe życie na to własnie czekał, wmaszerował na górę po schodkach, umościł się i... po pięciu minutach zasnął.

Nie wierzyliśmy własnym oczom. Co tu zrobić... dumaliśmy... Spadnie. To zbyt niebezpieczne. Trzeba go przenieść.

A potem postanowiliśmy "się ogarnąć" i pozwolić naszemu Małemu Księciu "dorosnąć". Na wypadek wypadku (czytaj: wypadnięcie za burtę lub nocną amnezję gdzie się śpi) rozłożyliśmy nasze niezawodne klocki magnetyczne jako materac chroniący,. Zostawiliśmy też włączoną na noc maleńką lampkę, żeby Roszek, gdy się obudzi (a budzi się co noc) widział od razu, gdzie leży.









O trzeciej w nocy wmaszerował nam do łóżka. Cały i zdrowy. Jak zawsze.

A dziś... znowu ochoczo wdrapał się na pięterko i zasnął jeszcze szybciej niż wczoraj.

Dziecko nam dorasta. Niby nic nadzwyczajnego, ale kiedy tzw.okres niemowlęcy trwa osiem i pół roku, to jednak można zapomnieć, że dzieci "dorastają", nawet te nasze :)

czwartek, 18 stycznia 2018

1% wszystkiego

Kochani, jak co roku polecamy się serdecznie Waszym PITom.
Dla nas Wasze wsparcie to podstawa wszystkiego, dzięki niemu możemy działać, szukać, wspierać chłopców. Możemy spać spokojniej. Możemy planować. Możemy marzyć.
Najgorszą sprawą dla rodzica jest podwójna bezsilność - z powodu choroby dzieci i z powodu ograniczeń finansowych.
Dzięki Wam przynajmniej finanse nie spędzają nam snu z powiek.

Dziękujemy i prosimy, nie zapominajcie o nas :)


wtorek, 16 stycznia 2018

Reportaż

Udzieliłam w życiu kilku wywiadów. Taki chichot losu, że z chorobą dzieci i masą kłopotów z tym związanych przychodzi też "sława". Myślę, że to czysta ciekawość naszej rzeczywistości i chęć pomocy. Wzrusza mnie to nieustannie, że świat się nami interesuje i ciągle znajdują się ludzie gotowi wysłuchać mojej historii. Bo gdy ją opowiadam, zaczynam wierzyć, że ma jakiś sens :)
Tym razem powstał reportaż. Dla nas wyjątkowy, bo zrealizowany przez ludzi bardzo nam bliskich. To bardzo rozczulajace - zobaczyć jak w obiektywie widzi nas Tomek, jak w słowa ubrała naszą historię Dorota. Mogę się przejrzeć w tym spojrzeniu jak w lustrze. Jest pełne zrozumienia, miłości i bliskości.

Dziękujemy Wam Kochani!!!!

Fotografia: Tomek Kaczor


Zobaczcie jak przyjaciele mogą pięknie opowiedzieć o naszym zwyczajnym-niezwyczajnym życiu słowem i obrazem...

Reportaż magazynu Kontakt:
http://magazynkontakt.pl/dzieci-jak-planety.html

piątek, 12 stycznia 2018

Yin i yang

Czasami wydaje mi się, że Endorfinki są idealnym ucieleśnieniem chińskiego symbolu yin yang. Ile bieli - tyle czerni. Ile szczęścia - tyle łez. Wiem, życie każdego człowieka takie jest. W radości znajdziemy odrobinę cierpienia, a w bólu - odrobinę światła.



U chłopców działa to perfekcyjnie. Gdy Bzyl wspina się na wyżyny i zaskakuje nas dojrzałością i umiejętnościami, Roś osuwa się w mroki swoich niedomagań. I na odwrót.

Teraz jest czas Rocha - przynosi puzzle, chce układać domino, gada jak najęty i coraz więcej. Pięknie trzyma widelec, lepiej śpi. Oczywiście miewa swoje humory i gorsze chwile, ale ogólny efekt tej metamorfozy to wielkie ŁAŁ!

Bzyl... Odfrunął nam totalnie. Siku, kupa, wszystko leci w majtki. Nagłe śmiechawki niemające jasnej dla nas przyczyny, ciągnące się długo i uniemożliwiające porozumienie się. Coraz silniejsze nawyki - zamykanie wszystkich drzwi, gaszenie świateł, zaglądanie każdemu do łazienki. Notoryczne robienie na przekór, na złość. Zagubił nam się Bazyli w tym ciemnym, autystycznym lesie i nie możemy go znaleźć. To tak bardzo boli. Ostatnie dni płyną mi łzami i bezradnością, z domieszka furii i gniewu.

Czy można się z tym pogodzić? Czy kiedyś przestanę się zamartwiać?

Czy można tracić swoje dziecko po kawałku i "dawać radę"?



poniedziałek, 8 stycznia 2018

Klocki

Stali Czytacze wiedzą, tym nowym po krótce przybliżę - obie Endorfinki NIE POTRAFIĄ SIĘ BAWIĆ, przynajmniej w takim ogólnym znaczeniu. Ich "zabawa" to kręcenie szmatką, stukanie w butelkę paluszkami - i tak mogą godzinami. My, jako rodzice, strasznie tęsknimy za tym, by móc razem pobawić się w chowanego, w sklep, pograć w grę, pojeździć autkami, pograć w piłkę. Po prostu spędzać razem wesoło czas z własnymi dziećmi. To taka oczywistość oczywista, której najbardziej nam brakuje, za którą płaczemy w skrytości i która chyba najbardziej boli w kontekście innych, zdrowych dzieci. Kto u nas był ten wie - mamy wszystko: pomoce terapeutyczne, układanki, zabawki, instrumenty, plac zabaw, masy plastyczne, huśtawki, klocki, masę interaktywnych zabawek. Terapeuci przecierają ze zdumienia oczy, gdy pokazuję im nasz arsenał. A jednak... chłopcy nadal się nie bawią. Rzadko kiedy uda się znaleźć coś, co zainteresuje ich choć na chwilkę... Kochają ruch, to pewne. Ruch, który jest naszą pierwszą umiejętnością, nie wymaga intelektu czy skomplikowanej komunikacji werbalnej. To język chłopców. Ich Nibylandia. Więc szukaliśmy do niej drogi, codziennie szukamy...

Kilka miesięcy temu trafiłam w internecie na zabawkę, która wydała mi się idealna dla moich dzieci. Oferowała nieskończone możliwości placu zabaw, wymuszając mimochodem na dzieciach samodzielne budowanie konstrukcji i naukę planowania przestrzennego. I, co najważniejsze, była to zabawka o nieskończonych możliwościach wykorzystania! Ideał!

Cena...odstraszyła mnie bardzo skutecznie. Zaporowa. Nie do przeskoczenia dla nas i większości rodzin, jakie znam. Odłożyłam to marzenie na półkę "do Świętego Nigdy".

A potem był Bal Charytatywny Pani Ewy Drozd na rzecz chłopców. A potem spłynęły Wasze wpłaty z 1 % podatku. A potem... długo przecierałam oczy ze zdumienia, że mam teraz tak wielkie możliwości wyciągania moich dzieci "za uszy" do życia. Po długich rodzinnych naradach stwierdziliśmy, że raz się żyje. Że najważniejsze jest TU i TERAZ z chłopcami. Fundacja zgodziła się od razu.

I oto są! Nasze magnetyczne klocki Jolly Heap. Polski produkt, polska innowacyjna zabawka, która dla dzieci niepełnosprawnych stanowi niezwykłe narzędzie terapeutyczne. Każdy z naszych Darczyńców dołożył po klocku! Z całego serca dziękujemy!!!!!

Nie będę Wam opisywać naszego odkrycia - nie dość, że motywacja do budowania jest wielka, bo po budowli można się wspinać, zjeżdżać, skakać itp., to jeszcze największa frajda jest, gdy można bawić się razem z bratem lub tatą! Ani Roszek ani Bzylek jeszcze nie potrafią nic sami zbudować, ale Bzyl próbuje już "naprawiać" konstrukcję, gdy się zepsuje. Dla Roszka motywujące jest to, kiedy położy klocek na klocku to one trzymają się razem. Dotąd niekloczność i nieuważne ruchy zniechęcały Roszka do jakiejkolwiek zabawy klockami, bo ledwo coś zbudował, zaraz niechcący zburzył. NA razie to my budujemy, a Endorfinki szaleją. Ale wszystko przed nami :)

Na końcu wpisu film instruktażowy od terapeuty o tym, jak można wykorzystać klocki w terapii.

Dodam tylko, że to nie jest wpis reklamowy i nikt mnie nie namawiał do napisania go. Nikt też mi za niego nie płaci. To nie jest reklama zabawki - to jest reklama Waszej Nieustającej Pomocy!!!


















































Film: