niedziela, 19 września 2021

Pasja

 

Jeszcze nie tak dawno pisałam tu na blogu, o tym, że marzę, by Bazyli miał jakąś pasję... Roszka pochłania świat muzyki, to go uszczęśliwia i zapełnia całe dnie... Bazyli oddawał się natomiast z lubością autostymulacjom, a każda nowa "zabawa" okazywała się dość problematyczna... Pokochał zabawę ciastoliną, niestety zaczął ją zjadać. Kochał chodzenie po pniach zwalonych drzew - niestety komary sprawiły, że samemu Bazkowi się odechciało... Pokochał wodę i naukę pływania, na to stawiałam i do tej pory najwięcej w tym kierunku zrobiliśmy... Niestety, przyszła męczliwość słuchowa, i na zajęciach na basenie Bazyli więcej zatyka uszy niż pływa. Pływanie w słuchawkach daje jakąś ulgę, ale jednak połowę czasu na pływalni Bazyli oswaja się z tym miejscem i bardzo opornie wchodzi do wody. Nauka pływania w małym basenie w przydomowym ogródku też nie była częsta, ze względu na nasze wyjazdy i nie tak bardzo upalne lato...  Udało nam się zachęcić Baza do jeżdżenia na hulajnodze, ale pasją bym tego nie nazwała....

A jednak, nadzieję trzeba mieć... Doczekałam się!

Rower! Po prostu - rower!

Gdy Endorfinki były malutkie, jeździliśmy na wycieczki rowerowe po okolicy. Chłopcy początkowo jeździli w fotelikach rowerowych, potem w przyczepce. Ale szybko wyrośli i z jednego i z drugiego, a nam skończyły się pomysły. Ku mojej rozpaczy - żaden z nich nie chciał jeździć na rowerku biegowym, co wspaniale stymuluje rozwój mowy...  Bazyli dostał nawet od Dziadka piękny, niebieski rowerek do nauki jazdy, z przykręcanymi bocznymi kółeczkami, i na nim nauczył się pedałować, ale kierowanie, hamowanie, to było nie do przeskoczenia. Na lata temat roweru zaległ gdzieś w piwnicy naszej głowy. Czasem tęsknie spoglądałam na miejscowe dzieciaki, popylające na swoich rowerkach cała paczką, na rodziny jeżdżące rowerami na wycieczki... Dwa lata temu dostaliśmy od wspaniałej Grażynki rower trzykołowy dla osób niepełnosprawnych... To był jakiś mały przełom, bo na takim stabilnym sprzęcie Bazyli czuł się pewniej, choć jeszcze ciut za duży ten rower był dla niego do nauki. Jednak co jakis czas Bazyli przymierzał się do niego... Oswajał. Próbował. Przez moment rozważaliśmy zakup doczepki do roweru, czyli takiego rowerka bez przedniego koła, który doczepia się ro roweru rodzica. Dziecko siedzi na nim, pedałuje, ale nie może skręcać. Jednak szybko wycofaliśmy się z tego pomysłu, bo Baz był już gabarytowo na takie rozwiązanie za duży...

Na tegorocznym turnusie nastąpił prawdziwy przełom - Bazyli dorwał tam podobny, trzykołowy rower, ale zdecydowanie mniejszy od tego, który miał w domu. I zaczęło się! Biedny P. codziennie biegał za nim wokół ośrodka, a Bazyli z zacięciem ćwiczy skręcanie, pedałowanie, hamowanie... 


Myśleliśmy, że to magia miejsca i konkretnego rowerka, że po powrocie do domu nasze rowery nadal będą się kurzyć. Jakże się myliliśmy! :D Przez całe wakacje Bazyli codziennie wsiadał na rower. Największą pracę wykonał P., który codziennie, często zmęczony po pracy, biegał po wsi za pedałującym na oślep Bazylkiem... Lekko nie było - Baz zamykał oczy, odwracał do tyłu głowę, nie zwracał uwagi na to, ze nadjeżdża samochód, że idą piesi... Co P. przeżył na tych bieganych przejażdżkach, to jest tylko jego... Ale... żaden z nich się nie poddał! Obaj Dziadkowie, gdy tylko przyjechali do nas, też szli z Bazylkiem na rower. Gdy Bazyli poczuł się pewniej jeżdżąc na swoim trzykołowym rowerze, dał znać o sobie jego dość trudny charakter. Zaczął bowiem namiętnie jeździć po... poboczach, rowach, cudzych podjazdach... Często Baz zjeżdżał celowo rowerem do rowu, a potem bardzo wrzeszczał, nie mając siły go wyciągnąć z powrotem na drogę... Biedny P., znosił to wszystko dzielnie i.... nadal się nie poddawał!

Czułam, że ta zabawa rowerem to coś więcej niż chwilowy kaprys Baza... Zobaczyłam to wyraźnie, gdy, podczas naszego wypoczynku nad morzem, na campingu przejechała obok nas grupka chłopców na rowerach... Bazyli zatrzymał się i patrzył za nimi tęsknym wzrokiem. To są te rzadkie chwile, kiedy widzę w nim zwykłego chłopca, który, tak jak dzieci w jego wieku, chciałby poczuć pęd wiatru we włosach, tę wolność i swobodę, ten dreszczyk emocji... 

Wakacje się skończyły, a pasja pozostała... Nadal codziennie po szkole Bazyl wsiadał na rower, a dzielny P. za nim biegał. W deszczu, słońcu i pod wiatr. Któregoś dnia P., zmęczony tym ciągłym bieganiem, postanowił nie biec obok Baza, a pojechać na swoim rowerze obok. Bazyli oszalał. Krzyczał, płakał - on też koniecznie chciał jechać na takim rowerze jak tata - na dwóch, a nie trzech kółkach! Na nic zdały się tłumaczenia, że to za duży rower, że na dwóch kółkach trzeba umieć się utrzymać... Bazyli się uparł. Więc biedny P... wsadził go na ten duży, dwukołowy rower dla dorosłych i przewiózł Baza kilka okrążeń na placu przed domem, podtrzymując i Baza i rower. To jednak było już byt wyczerpujące fizycznie. P. wpadł więc na inny pomysł i odkręcił boczne kółka w, za małym już na Baza, jego pierwszym rowerku, który ma specjalną rączkę do trzymania w czasie nauki jazdy.

 
I teraz najbardziej wstydliwa część tej opowieści - jaka jest MOJA rola w tej rowerowej przygodzie? Ano - fatalna. Wstyd się przyznać, ale nie wierzyłam, że Bazyli będzie jeździł na rowerze. Tym bardziej nie wierzyłam, że będzie jeździł tylko na dwóch kółkach. Pukałam się w głowę, gdy P. odczepiał małe kółeczka z rowerka. Wręcz odradzałam, protestowałam - to za trudne, upadnie, pokaleczy się, zniechęci szybko... Tak, w tej opowieści nie stanęłam na wysokości zadania. A moim zadaniem było TYLKO uwierzyć we wsłane dziecko.

Na szczęście Bazyli na drugie imię ma Przekora, i gdy ktoś mu mówi, że coś się nie uda i czegoś nie wolno, on tym bardziej to zrobi! Wystarczyły dwa-trzy popołudnia przebiegane przez P. i dziadka za małym rowerkiem i Baz... Pojechał sam na dwóch kółkach. Na za małym, dziecięcym rowerku. A po chwili przesiadł się na duży, górki rower P. i na nim... też pojechał...

A ja stałam osłupiała, oniemiała, zawstydzona swoim brakiem wiary. Jak często robimy to naszym dzieciom? Bo coś mu się stanie, bo to za trudne, bo się nie da? Za często :(

Taki prezent dostałam na swoje 37 urodziny od Bazylka. Najpiękniejszy, jaki mogłam dostać. Wypracowany w pocie i łzach, z żelazna konsekwencją. Całe szczęście, że w naszej rodzinie znaleźli się mądrzy, kochający mężczyźni, którzy widzieli w Bazku chłopca jak każdego innego, z jego marzeniami i potrzebami... Ja, jak niewierny Tomasz, przetarłam zdumione oczy i od razu zaczęłam szukać w internecie rowerka na miarę Bazylka (mały rowerek jest za mały, dorosły rower - za duży). Już dzień później P. przywiózł dla Baza piękny zielony rower, o wdzięcznej nazwie BASIA, którą chcemy przerobić na BASIL.. :) 

 
Bazyli nadal codziennie jeździ na rowerze. Na dwóch kółkach! Jeszcze uczy się hamować. Jeszcze P. za nim biegnie. Ale już niedługo P. będzie mógł wybrać się z nim na prawdziwą wycieczkę rowerową. Jak ojciec i syn. Na razie po polnych drogach. Ale będzie to święta chwila w naszym rodzinnym życiu. Będziemy w niej bliżej normalnego, rodzinnego życia niż kiedykolwiek indziej :)


A co z rowerami, spytacie? Czekają. Jest tu taki drugi delikwent, bardzo oporny do nauki, wiotki, mający wiele lęków i uprzedzeń. Ale on również lubi czasem usiąść na rowerku i być przewiezionym. Nie umie pedałować, nie umie kierować, boi się bardzo. Ale odrobiłam starannie lekcję pt. NIGDY NIE MÓW NIGDY i NIGDY NIE PRZESTAWAJ WIERZYĆ WE WŁASNE DZIECKO. Więc rowery cierpliwie czekają na kolejnego adepta. Na imię mu.. Roch :)



środa, 25 sierpnia 2021

Ukołysani

 

 Tydzień nad morzem minął nam szybko i..w miarę spokojnie. Aż nie do uwierzenia! :)

Chłopcy tak kochają plażę, piasek, fale, że jestem skłonna znieść wiele trudów, by widzieć ich szczęśliwymi. Kojące towarzystwo rodziców i siostry dało mi poczucie bezpieczeństwa i bezcenne wsparcie. Dziękuję, Kochani...

Refleksji jak zwykle mam w bród... Kocham morze za jego bezkres, za niesamowite widoki, ferie niebieskości, szarości i granatów (moje ukochane kolory), za to, że przyjmuje bezkrytycznie wszystkie moje smutki i potrafi ukołysać moje zmęczone, ciężkie ciało... Wyjazdy w miejsca, gdzie są inni ludzi, zawsze są dla mnie stresem, bo czujność rodzicielska musi zostać wzmożona jeszcze bardziej. Chłopcy nie rozumieją, że nie powinno się chodzić na plaży po cudzych ręcznikach, Bazyli zupełnie nie respektuje zasady, że do obcych ludzi nie podchodzi się za blisko, bo to narusza ich przestrzeń osobistą i potrafi wręcz dosiadać się do przypadkowych plażowiczów :) Kupę w majtki na plaży zaliczyliśmy tylko dwa razy i dla mnie był to wielki sukces :D Za to przesikanych nocami prześcieradeł (mimo pieluch) nie zliczę... Jak się śpi w wynajmowanym domku, na nie swoich łóżkach, to jednak jest stres. 

Tak czy siak, morze nas przyjęło jak starych znajomych i jestem za to wdzięczna.






































 
Wakacje u nas dobiegły końca, bo chłopcy od kilku dni chodzą na półkolonie organizowane w ich szkole. Odetchnęłam z ulgą. Wizja dwóch miesięcy z Endorfinkami w domu napawała mnie przerażeniem - zbyt dobrze pamiętałam swoje zeszłoroczne sierpniowe załamanie :( Tymczasem tegoroczne wakacje minęły nam bardzo szybko i dość bezboleśnie :) I zdradzę Wam sekret - stało się tak dzięki wspaniałym ludziom, których los postawił na mej drodze :) Przed wszystkim moi rodzice i siostra, którzy wspierali, przyjeżdżali, odciążali... Wielokrotnie pisałam już, jakie mam szczęście do bycia córką swoich rodziców, i będą to powtarzała wiele razy :) Udało nam się skorzystać również w opieki wytchnieniowej - i tu muszę napisać o Iwonce i Mirku, dwojgu przewspaniałych terapeutach, którzy spędzali z Endorfinkami długie godziny w swoim gabinecie, zabierali na hulajnogę, spacer, na obiad... Emanują spokojem, miłością do dzieci i wielkim doświadczeniem... Ci ludzie spadli mi z nieba i dzięki nim przetrwałam to lato w tak dobrej formie psychicznej. Polecam z całego serca (nikt mnie o to nie prosił! ) Iwonkę i Mirka z gabinetu "Możemy Więcej"! Gdyby ktoś z Was szukał profesjonalnego wsparcia dla swoich dzieci - mają gabinet na głogowskiej Starówce i są FANTASTYCZNI!!!


wtorek, 10 sierpnia 2021

Z pamiętnika Endorfinek cz. 1



Przyjechaliśmy do Mokrego Stwora. Tym razem bez Taty, bo w pracy nie dograł jakiegoś ukropu czy uklopu.. Jakoś tak. Ale jest z nami Święta Trójca: Babcia, Dziadek i Misia. No i Mama. Ja tak kocham Mokrego Stwora, że co rano próbuję iść do niego się przywitać. Sam. Na razie aż dwa razy mi się udało! Dziadek dogonił mnie gdy już moczyłem nóżki w falach. Ale wszyscy się zachwycają jaki jestem poukładany - nawet jak biegnę na plażę zupełnie sam (na nielegalu) to buty i skarpetki ściągam przy wejściu na plażę. A co! 

R. 

A ja się pluskam ile wlezie. Okazjonalnie jem piasek, kiedy nikt nie patrzy. I mokry i suchy, ale gustuję w mokrym. Takim prosto z dna morza. Spróbujcie jak będziecie mieli okazję. Pychota! 

B. 


niedziela, 18 lipca 2021

Tam

 

Pojechaliśmy. Po dwuletniej przerwie, pełni obaw, nowych lęków i natręctw. Pojechaliśmy, bo chłopcy bardzo potrzebowali już intensywnego treningu fizycznego, potrzebowaliśmy też wreszcie zmienić perspektywę, zmienić miejsce zamieszkania chociaż na dwa tygodnie, by przełamać pewne bazylkowe schematy.  Pojechaliśmy na... TURNUS!

Jak zawsze - w "Centrum Like" w Łodzi, niedaleko Stęszewa, w okolicach Poznania. W miejsce nam znane, lubiane. Obawiałam się, czy chłopcy się odnajdą na nowo, po długim okresie niejeżdżenia nigdzie. I tu wspaniałą robotę zrobił nam album z wakacji, którego wykonanie mieliśmy zadane dwa lata temu w szkole. Były tam zdjęcia z ostatniego turnusu i chłopcy bardzo często je oglądali. Lubili to robić, oczywiście zawsze opowiadałam im, że byli wtedy na turnusie, przypominałam poszczególne zajęcia. Zawsze najchętniej zatrzymywali się przy basenie i przy jeziorze :) Po Mamusi mają duszę syrenek :)

Album okazał się wspaniałym utrwalaczem wspomnień - gdy dojechaliśmy na miejsce i poszłam do recepcji załatwiać sprawy, Roszek po wejściu do ośrodka natychmiast udał się...pod drzwi do basenu... Jakby wczoraj miał tam zajęcia. Chłopcy odnaleźli się świetnie i odetchnęliśmy z P. z ulgą. Maszerowali pięknie na zajęcia, bardzo tu pomagał plan dnia przywieszony do drzwi łazienki, ze zdjęciami poszczególnych zajęć, który zrobiłam lata temu i który jeździ z nami na turnus od lat. Mniej było też kryzysów - obaj panowie są jednak już starsi i maja więcej energii i umiejętności skupienia na dłużej. Znali miejsce, znali część terapeutów i weszli w turnus jak w masełko. 

Najsłabszym punktem tej imprezy okazaliśmy się... my. P. zaczęła tak męczyć alergia, że część turnusu był kompletnie wyczerpany i nie do życia. Zapomnieliśmy też leku wziewnego na astmę i przy nasilonych dusznościach kodem na receptę uratowała nas Pewna Czytaczka Bloga (Aniu, dziękuję!!!). Moja psychika okazała się kruchsza niż przypuszczałam i zaliczyłam spektakularny kryzys z powodu ,nawet nie wiem, jakiego. Po turnusie mam smutną refleksję - oboje z P. jesteśmy już tak zmęczeni (psychicznie, fizycznie), że coraz gorzej znosimy codzienność. Czas ratować swoje dusze, bo jednak z biegiem lat, gdy Endorfinki rosną, jest coraz trudniej, a bardzo liczyliśmy, że będzie z górki...

A Roszek i Bazylek?Najlepiej pracował na zajęciach Roś i to było dla nas totalnym zaskoczeniem. Pokazał też swój charakterek i to, że nie jest już małym dzieckiem, notorycznie uciekając nam na basen... Bazyli przywiózł ze sobą sporo lęków i nadal mocną męczliwość słuchową, co jednak nie przeszkodziło mu w większości zajęć. Najtrudniej przechodził zajęcia na basenie, nad czym ubolewam do dziś, bo trafiła nam się wspaniała Pani Kasia. Roszek tak się z nią fantastycznie bawił, że pozwolił zanurzyć się cały (!) pod wodę! I po wypłynięciu śmiał się do rozpuku, a spodziewałam się raczej histerycznego płaczu. Bazyli, przyzwyczajony do gruntu pod nogami w przydomowym basenie, był ostrożniejszy, ale co się napływał - to jego. Chłopcy codziennie uczęszczali do pedagoga, na terapię ręki, na terapię przestrzenną (podobna do SI, dużo huśtawek równoważni). Codziennie mieli też ćwiczenia z Panem Mateuszem który skradł ich serca (zwłaszcza Roszka). Co drugi dzień jeździli również na koniu, co było dla nas wielkim wydarzeniem, bo przez kilka turnusów tych zajęć nie mieli (nie wykazywali chęci). W tym roku konik przypadł im bardzo do gustu i jazda na nim był wspaniałym wyciszeniem na koniec pełnego wyzwań dnia. Wielkim plusem turnusów Centrum Like jest też wspaniała Pani Asia - neurologopeda, która czyni cuda. Po spotkaniach z nią zawsze czuję się pewniej w tej dziedzinie i wiem, jak pomagać chłopcom rozwijać mowę i komunikację.

Żeby nie było tak sielsko - oczywiście, przybyliśmy na turnus z całym inwentarzem trudnych zachowań, zwłaszcza Baza, i, choć nieco przytłumione nowym miejscem, nie raz dawały nam się mocno we znaki. Baz notorycznie wszystko zrzucał z balkonu, często w krzaki, żeby trudniej było to znaleźć. Ciągle też zdarzały nam się nocne wpadki, a że byliśmy na to przygotowani i zabraliśmy sporo własnych prześcieradeł i podkładów, nasz balkon nieustannie przypominał oflagowany balkon kibica - tyle się na nim suszyło prześcieradeł.

Chłopcy, rozruszani, rozćwiczeni, popołudniami również nie próżnowali - Roszek codziennie moczył nogi w jeziorze. A Bazyli... pod czujnym okiem P. pięknie rozwijał swoje umiejętności jazdy na rowerze (nauka hamowania i skręcania). Towarzyszyły nam też zwierzątka - konie i para uroczych osiołków. Nie zabrakło również naszych przyjaciół, z którymi, po ciężkich dniach biegania za dziećmi, spędzaliśmy spokojne wieczory na tarasie na rozmowach i muzykowaniu.

Wszystko to mogło się zdarzyć dzięki WAM - naszym darczyńcom i tym, którzy przekazują nam 1% podatku. Ceny turnusów tak poszybowały w górę, że obawiam się, że to był nasz ostatni turnus :( Ale ten się ZDARZYŁ, dzięki całej rzeszy dobrych ludzi wokół nas, i jesteśmy Wam za to dozgonnie wdzięczni.


 

zdjęcie: Centrum Like




zdjęcie: Centrum Like


zdjęcie: Centrum Like




zdjęcie: Centrum Like

zdjęcie: Centrum Like  

 



zdjęcie: Centrum Like
 
zdjęcie: Centrum Like
 
zdjęcie: Centrum Like



 













Chłopcy zdali ten sprawdzian na piątkę z plusem! My - rodzice - czwórkę. Zwłaszcza moja krucha psychika okazała się najsłabszym punktem rodziny. Bo musicie to wiedzieć - rodzice dzieci niepełnosprawnych, nawet Ci, co uśmiech mają przyklejony na stałe do swych twarzy, wewnątrz przezywają codziennie prawdziwe dramaty - mniejsze lub większe, ale z reguły przytłaczające. Nikt nas nie uczy, jak dbać o siebie, nie pozwalamy sobie na wolne, nie mamy tez takiej możliwości. Ten turnus pokazał mi dobitnie, że dobiłam do jakiejś cienkiej granicy, i że, jeśli nie zadbam wreszcie o siebie, o męża, nie starczy mi sił na resztę życia z Endorfinkami. A starczyć musi.

W to lato uratuje nas opieka wytchnieniowa. 

Dbajcie o siebie Kochani! Turnus to nie odpoczynek - to wzywanie :D