wtorek, 15 czerwca 2021

12

 

 

Nasz Mały Budda skończył 12 lat. 

Pamiętam, że pierwsze urodziny Roszka wyprawiłam bardzo hucznie, na 20 chyba osób, w ogrodzie, z wielkim tortem i filmem puszczonym na ścianie domu. Dlaczego? Z radości, że Jest. Że żyje. Że dane mu było dożyć pierwszych urodzin. Brzmi przejmująco, ale tak właśnie było.


Dziś trochę spowszedniał nam ten lęk o Roszka, od lat jest stabilny, nie choruje (tfu!) i nie miewa poważniejszych problemów ze zdrowiem (tfu! tfu!). A jednak jego przyjście na świat dało nam, być może najważniejszą, lekcję w życiu. Że nie ma nic pewnego, że nasz los przypomina bezradny lot muszki owocówki w wielką zawieję. Że każdy dzień przydarza się tylko raz, i że można celebrować go z wielką wdzięcznością i szacunkiem. Tego jeszcze nie umiemy, ale Roszek jest w tym najlepszy na świecie! Już 12 lat odrabiamy tę lekcję i nie wiem, czy kiedyś będzie to zadanie wykonane. To raczej warsztat - bez nacisku na efekt końcowy, a z podkreślonym byciem w procesie - dożywotnio.

Mało piszę tu na blogu, bo rzuciłam się w wir muzycznych wyzwań (płyta, występy, konkursy) i w krętą dróżkę pracy nad oswajaniem własnych demonów. Jedno i drugie kosztuje sporo zachodu i cierpliwości, ale efekty dają satysfakcję, jakiej oboje z P. bardzo teraz potrzebujemy. Nie kajam się już w myślach, że kolejny tydzień mija bez wpisu na blogu... To ma być szczere pisanie pod wpływem impulsu i prawdziwej potrzeby podzielenia się naszym życiem z Wam, a nie chłodno przekalkulowana działalność publicystyczna. Ostatnio coraz więcej ściągam sobie z głowy tych mylnych przekonań, że coś TRZEBA lub POWINNO SIĘ. Mam nadzieję, że i Wam odpowiada takie podejście.

Wracając do Roszka - cóż mogę napisać? Że ma już włosy długawe, i coraz częściej przypomina mi Kurta Cobaina (eh, ten sentyment do długowłosych chłopaków, pozostał mi do dziś - P. też kiedyś ganiał z długimi włosami). Dwanaście lat to wiek na tyle poważny, że zamykanie drzwi (zmałpowane po młodszym bracie) weszło Roszkowi na dobre w krew (i ręce). Więc się izoluje chłopak, non stop czegoś słucha lub śpiewa (zupełnie jak jego mama wieki temu), i chodzi spać coraz później. Poziom upartości również wzrasta proporcjonalnie do wieku i coraz częściej słyszymy piskliwie, jedyne w swoim rodzaju: a juś nie nie nie!!!!. I, o  ile Bazyli już nie za bardzo daje się przytulać i unika czułościowych scen z matką jak ognia, to Roszek jednak zachował swoje wewnętrzne dziecko w całkiem uzewnętrznionej formie. U niego przytulaski i uśmiechy zawsze są w promocji, w nadmiarze, za darmo. 

A my, wygłodniali pogody ducha i dawnej, młodzieńczej beztroski, grzejemy się przy tym Naszym Prywatnym Słoneczku Teletubisiów, ile możemy. Kap, kap, kapie z Roszka dobro. Wystawiamy spragnione języki i każda kroplę przełykamy z wdzięcznością.

 

Bądź Roszku. 

Sobą.

Z nami.


Zawsze.










piątek, 7 maja 2021

Mały Budda

 

Przytuptał nad ranem do naszego łóżka. Wgramolił się między nas. Mówię do P. z nieudawanym zachwytem: Zobacz, jaki piękny chłopiec do nas przyszedł! A Roch, jak zaprogramowany, jakby na sam dźwięk słowa CHŁOPIEC w jego mózgu uaktywniała się wyszukiwarka, która właśnie odnalazła pasujące ścieżki, wyrecytował jak w transie:

- Jestem Roch. Jestem chłopcem. Mieszkam w Polsce. Mieszkam w Jakubowie. Chodzę do szkoły, do klasy drugiej ce. Uczą mnie: Pani Gosia, Pani Marta, Pani Dagmara. Moi koledzy to Antek i... Roch!

Zatkało nas na dłuższą chwilę. Szczególnie ten kolega z klasy - Roch :D Bo tak to z Roszkiem jest. Zapamięta i powtórzy dużo, tylko czy rozumie co mówi? Panie uczyły jego koleżankę z klasy, że ma w klasie kolegów: Rocha i Antka. A Roszek to podchwycił i powtarza, zamiast wymienić swoja koleżankę zamiast siebie. A jednak nas wzruszył... Panie się napracowały, Roszek zapamiętał i zaszpanował własnym starym o 6 nad ranem w pościeli jeszcze ciepłej od snu.

Niedawno otrąbiliśmy wielki sukces - po kilku latach (!) codziennej nauki (!) Roszek opanował nabieranie pokarmu na widelec. Do tej pory potrafił tylko nabijać, co w przypadku np. ziemniaków w formie puree nie sprawdzało się ani trochę. Mozolnie, codziennie odwracaliśmy widelec w jego łapce, by nabrał na niego ziemniaki jak na łyżkę nabiera się zupę. A Roszek, po każdym takim nabraniu pokarmu... znowu obracał widelec w dłoni i próbował nabijać te nieszczęsne puree jak kawałki kotleta... Lata, lata świetlne to ćwiczyliśmy! I wreszcie - udało się!!!! Jakby jakieś utarte ścieżki w jego umyśle wreszcie zatarły się, a na nie wdrukowała się nowa mapa ścieżek - wydeptywanych przez nas każdego dnia, kilka razy dziennie, latami. Radość ogromna, i jaka widoczna ulga, gdy mogę posadzić go do obiadu i je sam! Sam! Bez naszej wiecznej asysty! Zrozumie tę radość tylko ten, kto, tak jak my, od 12 lat asystował przy każdym posiłku swojego synka.. Roszek przypomina mi Drzewce - postacie z trylogii Tolkiena, do złudzenia przypominające drzewa, a jednak będące żywi, poruszającymi i mówiącymi postaciami. Drzewcom, jak drzewom, czas płynie inaczej niż ten ludzki - wszystko robią pomału i z wielkim namysłem. Taki jest Roś właśnie. Jego czas nie płynie jak wartka rzeka, on się przetacza leniwie jak lawa wulkaniczna spływająca po wąwozach - majestatycznie, powoli, ale jak zastygnie, to na amen.

Obserwujemy synka naszego pierworodnego i coraz częściej dochodzimy do wniosku, że to Mały Budda we własnej postaci. Roszek jest całkowicie wolny od tego, co przygniata większość z nas - od zamartwiania się. Nawet, jeśli spotka go coś przykrego (zaczepka w szkole, pobranie krwi, upadek) to po chwili płaczu momentalnie przechodzi nad tym do porządku dziennego. Jego umysł pozbywa się tych przykrych emocji jak zbędnego bagażu, nie kisi emocji jak ogórków w zalewie. 


Roszek po prostu JEST. I to jest źródło jego nieustającej radości.


Często obdarza nas uśmiechami bez przyczyny, tak po prostu. Przychodzi, zagląda prosto w oczy i... uśmiecha się. Jakby chciał powiedzieć: Zobacz, jakie to cudowne! Jakie rozkoszne! Jestem tu! I Ty tu jesteś! Czego chcieć więcej?

 

Tak, Roś uczy nas pogody ducha w najgorsze burzowe chmury. 







niedziela, 11 kwietnia 2021

Kwarantanna

 

fot. Martyna Parzyńska
 

Izolacja trwa. Ta zewnętrzna i... wewnętrzna. Zamknięte kina, restauracje, siłownie. Większość z nas ograniczyła kontakty towarzyskie do minimum, świat ograniczył się nagle do współdomowników i ludzi z pracy. Nie będę tu roztrząsać spraw pandemii, wprowadzania obostrzeń, wiem, że społeczeństwo bardzo się podzieliło i każdy ma oddmienne zdanie na ten temat. Kto jest ciekaw mojego - zapraszam na mój osobisty profil na fb. Tutaj, w miejscu, gdzie piszę o swoim skomplikowanym macierzyństwie i moich dzieciach Nie Z Tej Planety, chcę poruszyć inny wymiar kwarantanny. W mediach pojawiło się już wiele głosów na ten temat, ale też chciałabym zabrać głos w tej sprawie...

Kwarantanna. Izolacja. Unikanie skupisk ludzkich. Ograniczenie kontaktów. Ograniczenie przyjemności życiowych związanych z obecnością drugiego człowieka (kosmetyczka, fryzjer, spa, jedzenie na mieście, kluby, dyskoteki, koncerty itp.). To wszystko spadło na świat dość nagle i nieoczekiwanie, bo jednak człowiek taką ma naturę, że nawet, gdy wie, że gdzieś w świecie dzieje się źle, to do końca się łudzi, że "mnie to ominie", przecież są ONI i jestem JA - dwa odległe światy, dwie alternatywne rzeczywistości. Takie myślenie włącza nam się przy kataklizmach, przy przykrych zdarzeniach losowych (wypadki, pożary), ale też przy... niepełnosprawności. Nikt nie zakłada, że jego bliskich dotknie niepełnosprawność, że w mgnieniu tak dobrze znany nam świat przestanie istnieć i nagle znajdziemy się na nieznanej, nieprzyjaznej planecie, sami i zagubieni jak astronauta, który wyszedł poza kadłub statku i się od niego nieszczęśliwie odczepił. I teraz leci w nicość. Sam. Przerażony. 

Zdaję sobie sprawę, że w czasie pandemii i wprowadzanych obostrzeń jestem w grupie tzw. uprzywilejowanej - mieszkam w domu z grodem, w dodatku pod samym lasem. O ileż łatwiej znieść zamknięcie w takich okolicznościach przyrody! Jednak dziś chcę Wam napisać o kwarantannie wewnętrznej, naszej prywatnej, rodzinnej, na którą zesłaliśmy się sami, lub zesłał nas los. Ciężko powiedzieć.

Zawsze byłam osobą towarzyską. Ludzie wręcz lgnęli do mnie, nigdy nie narzekałam na brak znajomych i przyjaciół. Relacje mnie nakręcały, dawały kopa do działania, były impulsem do rozwoju i odkrywania nowych przestrzeni w życiu. To zawsze człowiek interesował mnie najbardziej, nie przyroda, nie świat materialny, nawet nie muzyka i sztuka, a właśnie CZŁOWIEK. To, co dzieje się w jego głowie; co wpływa na jego funkcjonowanie; to, jak różni jesteśmy i jak przez to piękni. Introwertyczny P. miał ze mną dobrze i ciężko jednocześnie, bo zawsze to ja podtrzymywałam ciężar rozmowy i sprawiałam, że przez nasz dom przewijało się dużo przyjaznych dusz, ale też często pewnie miał już dość mojej aktywności międzyludzkiej :D Gdy na świat przyszedł Roszek, nikt z naszego otoczenia nie wycofał się rakiem. Odwiedzało nas mnóstwo ludzi, którzy wspierali dobrym słowem i serdeczną obecnością. Jaka ja byłam przez pierwsze lata przygody zwanej Endorfinkami dumna - że nikt się od nas nie odwrócił! Że nasi przyjaciele, znajomi trwają przy nas, za nic mają trudne diagnozy, które, niczym lawina, spadają na moje malutkie dzieci. A przecież czytałam relacje matek dzieci niepełnosprawnych: że straciły wiele relacji; że są same; że żyją na uboczu towarzyskiego życia, na bezludnej wyspie o dziwnie brzmiącej nazwie Mamniepełnosprawnedziecko. Od nas nie odwrócił się nikt!

To ja...się odwróciłam...  JA - ekstrawertyczka, z sercem na dłoni, kochająca gadać godzinami, w grupie czująca się jak ryba w wodzie... Obcinałam, po kawałeczku, latami, relacje, znajomości, ilość telefonów, smsów, spotkań, wysłanych e-maili... Z roku na rok coraz mniej wychodziłam do ludzi, coraz rzadziej zapraszałam do siebie, coraz rzadziej odwiedzałam kogokolwiek, coraz rzadziej odbierałam telefony... Dlaczego? Sama nie wiem. Podczas gdy wszystkie dzieci znajomych rozkosznie rosły, wyrastały z pieluch, zaczynały mówić, moje dzieci nadal tkwiły w obszarze rozwoju równego niemowlęctwu. Podczas gdy koleżeńskie rozmowy wskakiwały na kolejne obszary troski rodzicielskiej (jakie zajęcia pozalekcyjne wybrać, jaki kask na rower, czy puścić już dziecko samo na kolonie), ja nadal byłam na etapie troski o to, czy Roszek nauczy się pić z kubka, czy nauczy się korzystać z toalety i czy Bazyli powie upragnione przeze mnie mama? Tym żyłam, o tym chciałam rozmawiać, to zajmowało całą moją wewnętrzną przestrzeń: jak nie przeoczyć prawie niezauważalnych napadów padaczkowych, gdzie znajdę pieluchy dla sześciolatka w dobrej cenie, gdzie w internecie znajdę dużo darmowych symboli do komunikacji alternatywnej? Na te tematy mało kto mógł ze mną porozmawiać :( Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu, przenosiłam siebie i swoją rodzinę na tę odludną, dziwną wyspę. Rozterki innych matek zaczynały mnie coraz bardziej dziwić, postępy ich zdrowych dzieci coraz dobitniej uświadamiały mi, ile wspaniałości ominie moje dzieci. Choć wielokrotnie zapraszano nas do siebie, przestaliśmy jeździć z moimi dziećmi w gości (poza najbliższą rodziną). Nie mieliśmy siły ciągle bać się, że coś zniszczą, pobrudzą, albo, co gorsza, swoim krzykiem i dziwnym zachowaniem wprawią w konsternację gospodarzy i ich małe dzieci. Wspólne wyjazdy również zaczęły nas przerastać emocjonalnie i po prostu baliśmy się tego potwornego zmęczenia, jeżeli Bazyli postanowi cały dzień wrzeszczeć albo Roch zrobi 5 kup w pieluchę w ciągu dwóch godzin i trzeba będzie co chwilę gdzieś go myć i przewijać. Bezdzietni znajomi opowiadali nam z kolei o tym, gdzie wyjechali na wakacje, w której restauracji można dobrze zjeść, jakie fajne wystawy ostatnio widzieli w muzeum i jakie ciekawe filmy warto obejrzeć. Z biegiem lat coraz bardziej miałam wrażenie, że opowiadają o jakimś dziwnym świecie, który kiedyś znałam, ale teraz jest to odległe wspomnienie czegoś, co już nigdy nie wróci. 

Moja wewnętrzna kwarantanna.

Endorfinki mają 10 i 12 lat. Stan moich relacji przyjacielskich na dziś: kilka bliskich mi osób, z którymi utrzymuję stały kontakt, głównie telefoniczo-pisany. Spotkania są niezwykle rzadkie, czasami raz na kilka lat. I nie spędzamy wtedy ze sobą dni, a kilka godzin zaledwie. Kilkoro bliższych znajomych, z którymi dawniej o wiele częściej się spotykałam. Teraz kontakt ogranicza się do wymiany wiadomości pisanych. Raz na jakiś czas. I koniec. Na moje własne życzenie.

Uciekłam z towarzyskiego kręgu, amputowałam sobie wiele relacji, bo zwyczajnie nie miałam na nie siły. Nikt nie zawinił, nigdy nie spotkaliśmy się ze złym traktowaniem naszych dzieci, naprawdę mamy szczęście do ludzi! Znajomi nadal o nas pamiętają, proponują spotkania, zapraszają... To w nas, niestety, tkwi bariera. Kiedy więc nastała prawdziwa pandemia... prawie nie odczuliśmy różnicy... Ludzie tęsknią za koncertami, za jedzeniem w restauracjach, za podróżami... Czasem aż ze zdziwieniem przecierałam oczy... Tego wszystkiego w naszym życiu zostały szczątkowe ilości. Widzę w internetach matki małych dzieci, które chodzą na fitnesy, zajęcia artystyczne, wyjeżdżają na babskie wypady i myślę: jak one to robią? Widzę wyjazdy grupowe, na narty, nad morze, za granicę. Jak oni to robią?!? A potem przypominam sobie - że żyjemy już na różnych planetach. I że świat, który widzę, nie jest już moim światem.

Niedawno przeczytałam zdanie, które co kilka lat wraca do mnie jak bumerang: do wychowania jednego dziecko potrzebna jest cała wioska. I znowu ciemne chmury pęcznieją w mojej głowie. W chwili obecnej najbliżej mi do ślimaka, który chowa się w swojej skorupce i tak chce przeżyć swoje życie. Wśród najbliższej rodziny. Czy nie pozbawiam moich dzieci tak ważnej części życia jaką są RELACJE? Pozbawiam ich tych wszystkich cioć, wujków, serdecznych sąsiadów, rówieśników, przyszywanych babć i dziadków. Tego całego kręgu życzliwych ludzi, dzięki któremu nasze życie ma sens, dzięki któremu mamy swoje miejsce na ziemi i wiemy, kim jesteśmy. Czasem budzi się we mnie tęsknota za siostrzeństwem, za przyjaźnią w bliskości, za kręgiem kobiet, za zgraną paczką na wspólne wypady, za ratunkową siecią z ludzkich serc, gdy któreś z nas tonie. I zaraz przypominam sobie, jak bardzo nie mam na to siły :( P., choć towarzysko też dość skromny, odczuwa ten stan nieco łagodniej, bo...chodzi do pracy. Tam obraca się wciąż wśród ludzi, poznaje nowych i nie może narzekać na brak wrażeń społecznych.

Tak, nasz wewnętrzny lockdown trwa już wiele lat. Tak, jak wielu innych rodzin dotkniętych chorobą, niepełnosprawnością, wykluczeniem.

Czasem, gdy rozmarzymy się z P., co byśmy chcieli przeżyć, zobaczyć, czego doświadczyć i gdzie pojechać, kwituję to z uśmiechem: w przyszłym wcieleniu. To obecne upłynie nam pod znakiem izolacji - i z wyboru, i z braku przestrzeni na cokolwiek więcej niż nasze dzieci.

Czy kiedyś stanę na nogi na tyle, by wrócić do ludzi? Do relacji intensywniejszych niż rozmowy przez komunikator? I czy będzie do kogo wracać? 

 


2 kwietnia, w światowy Dzień Świadomości Autyzmu i w Wielki Piątek (co za symboliczna zbieżność...) premierę w sieci miał film dokumentalny pt. "Wytchnienie" autorstwa Tomka Koska, pod patronatem Fundacji Generado. Jest to bardzo przejmujący, szczery film, w którym bez lukru została pokazana rzeczywistość rodzin takich jak nasza, ze szczególnym naciskiem na dorosłe osoby z autyzmem i ich coraz starszych, często samotnych opiekunów. Można w nim posłuchać i mojego gadania, i zobaczyć Endorfinki. Kto jeszcze nie wiedział - bardzo, bardzo polecam! Film można obejrzeć TUTAJ.


 


piątek, 2 kwietnia 2021

Autyzm - między słowami

 

Dziś Światowy Dzień Świadomości Autyzmu... W internecie już tyle na ten temat powiedziano, że nie bardzo czuję się na siłach wylewać z siebie kolejne treści... Opinii na temat autyzmu jest tyle, ilu ludzi w temacie - począwszy od tych, które traktują go jako super moc (serio!) do tych, które widzą w nim straszną chorobę, z której trzeba koniecznie kogoś wyleczyć. A ja, jak zwykle, dyndam sobie pośrodku, i raz w jedną, raz w drugą stronę się przechylam. Rwę włosy z głowy, gdy moje dzieci są za szybą, nieporadne, oderwane od życia i innych ludzi, gdy cierpią, męczą się, nie nadążają za światem. Ale też przytulam do serca ich wszystkie "dziwności", bo to dzieci moje, całe, zintegrowane w jednym ciałku i duszy, i kochać trzeba każdą tego odsłonę. 

Skoro 21 marca, w Dzień Zespołu Downa piszę zawsze o Roszku, to tradycyjnie 2 kwietnia skupiam się na Bazylim (choć Roszek też ma autyzm i czasem jest bardziej "za szybą" niż Bazyli). Ale niech to będzie DZIEŃ BAZA. Sprawiedliwość musi być.

Chciałabym opowiedzieć Wam dziś o Bazylku inaczej, niż dotychczas... Może obrazem? Zazwyczaj cała istota człowieka wybrzmiewa między słowami... Pokażę Wam dziś moje subiektywne "między słowami" o Bazylku... Bez komentowana, bez opisywania, bez wyjaśniania. Poczujcie Baza. Tak, jak my go odczuwamy na co dzień.

A na koniec optymistyczna niespodzianka...





























 
 
 Baz nareszcie odkrył swoją pasję :D:D Dziękujemy Paniom ze szkoły za wspaniały film!
Zobaczcie sami! FILM TUTAJ



 


niedziela, 21 marca 2021

21.3


 
Otworzyłam oczy w środku nocy i wyczułam, że ktoś stoi w drzwiach do naszej sypialni. W całkowitej ciemności słychać było tylko cichutki szelest i oddech. Jeszcze nie byłam pewna, czy to jawa, czy sen, aż znajomy, ochrypnięty głos cicho przemówił:

- Bum bum...

A, Roszku, to Ty! Wskakuj do nas do łóżka!


Tak to Roszek pewnej nocy oznajmił nam, że właśnie przyszedł na nocne przytulanki. Przychodzi tak od lat, zazwyczaj między 3 a 5 w nocy. Zazwyczaj, mimo założonej pieluchy, jest wtedy cały zasikany, czasem jest gorzej (wiecie, co mam na myśli). Jesteśmy już tak do tego przyzwyczajeni, że w półśnie, automatycznie przebieramy go i jesteśmy gotowi, by spać dalej. Nie zawsze się uda, bo Roszek lubi też w niektóre noce nie spać. Gdyby tak po prostu usiadł między nami w łóżku, mógłby już nie zasnąć. Mamy swoje rytuały na to - przytulam go do siebie, całuję jego główkę, smyram leciutko po dłoniach i szepczę naszą mantrę na zaśnięcie: "Roszek śpi.... Bazyli też śpi... Mama też śpi... Dziadzia też śpi... Michasia też... Abi też śpi...". Zazwyczaj to działa. Roszek lubi zasypiać otoczony miłością swoich bliskich, tak, jakby wymienianie śpiącej rodziny sprawiało, ze chce do niej dołączyć. Gdy jest trudniej, przechodzimy analogicznie na zwierzątka (krówka też śpi... konik też śpi...) lub (a jakże!) na Teletubisie (Laa Laa też śpi, Dipsy też śpi...). Dlaczego Roszek przychodzi do nas co noc? Zasypia sam, słuchając ulubionych piosenek na słuchawkach. Może jednak pół nocy to dla niego zbyt długo bez bliskości rodziców? Bywa to męczące, zwłaszcza kiedy Bazyli również przychodzi w środku nocy, bo nasze łóżko nie jest z gumy, ale jednak to przytulenie się do Roszka w nocy daje mi dziwny spokój. Gdy zdarzy się noc, w którą Roszek nie przyjdzie, budzę się co chwilę i podświadomie czekam na niego... I oboje martwimy się, że może przestał oddychać...

Tak, opisałam powyżej mojego starszego synka.. Nie słodkiego dwulatka, jeszcze tęskniącego za smoczkiem, a dwunastoletniego chłopca, który lada chwila dostanie trądziku... Roszek ma zespół Downa. Dodatkowy, trzeci chromosom w 21-szej parze chromosomów w kodzie genetycznym. Taki psikus - nadmiar nie zawsze nam służy.

Na dziś przypada Światowy Dzień Zespołu Downa.

Gdy myślę o Roszku, rozsadza mnie od środka fala czułości. Bo jest prawdą, że osoby z trisomią 21 są wyjątkowe pod każdym względem. Takie absolutnie do kochania. Same kochają mocno i szczerze, zachowując zazwyczaj niewinność i czystość intencji małego dziecka. Tego się od nich powinniśmy uczyć. I nasz Roszek, choć nie nawiązuje relacji i nie opowie o sobie, również rozbraja uśmiechem i niewiarygodną radością, którą jest przepełniony na co dzień. Dla tego gościa każdy dzień jest dobry, a radość jest jego wewnętrznym, naturalnym stanem ducha. Nie ma w Roszku zniecierpliwienia, irytacji, zazdrości, pogardy, złośliwości. Jest absolutnie wolny od tych przykrych emocji. 

Ale gdy myślę o Roszku, moje serce, oprócz bezbrzeżnej miłości, przepełnia również strach. Bo zespół Downa to nie tylko skośne oczka i mentalność dziecka. To również okropne wady serca, układu pokarmowego, wiotkość mięśni, problemy z tarczycą, słaby wzrok i słuch, padaczka, autyzm, krótsze życie. To z Roszkiem przeszliśmy największy koszmar naszego życia, gdy walczył o życie po operacji serca (możecie o tym przeczytać w zakładce DECYDUJĄCE STARCIE - trzeba czytać wstecz, bo wpisy pokazują się od najnowszych). To o Roszka drżymy najczęściej, gdy nagle poczuje się gorzej, zblednie lub gdy po prostu płacze. To z nim odbyliśmy maraton po szpitalach, odwiedziliśmy setki gabinetów lekarskich i pewne z nich będziemy odwiedzać do końca naszych dni. 

Być może oglądaliście lub oglądacie wspaniały program "Down the road", w którym prowadzący wraz z sześcioma dorosłymi osobami z trisomią 21 wyrusza w podróż. My z P., oglądając ten program, na przemian śmiejemy się i płaczemy. Bo takie jest życie osób z zespołem. Pełne radości, miłości, wzruszeń, ale też pełne trudnych wzywań i pytań bez odpowiedzi... Trzeba jednak pamiętać, że w programach tego typu udział biorą osoby z zd wysoko funkcjonujące, absolutny top wielkiej zespołowej rodziny. Większość osób z zd nie funkcjonuje aż tak dobrze i daleko im do jakiejkolwiek samodzielności. Nasz Roszek ma diagnozę autyzmu, mówi niewyraźnie, tylko proste komunikaty lub teksty piosenek. Nadal jest w pieluszce i samodzielność to zdecydowane nie jest jego domena... Poznałam też sporo dzieci, które z powodu wad serca były w bardzo ciężkim stanie - leżące, po udarach... Niektóre odeszły bardzo szybko, inne żyły dłużej, ale nigdy nie dane im było biegać, chodzić, normalnie jeść... To też jest zespół Downa, ta jego ciemna, mroczna strona. 

Chciałabym, żeby dzisiejsze "święto" było też świętem tych świętych dzieci: małej Madzi, Tosi, Marcinka. i wielu, wielu innych... Dzieci, które przez swój zespół Downa zapłaciły najwyższą cenę. Pamiętajcie Kochani, że ta wada genetyczna to całe spektrum, zupełnie jak w autyzmie, i nie dla każdej rodziny i nie dla każdego dziecka diagnoza trisomii 21 oznacza to samo. Część z tych dzieci będzie się uczyła w normalnych szkołach i przy minimalnym wsparciu otoczenia będzie mogła podjąć pracę zawodową. Część całe życie będzie zależna od opiekunów, z czasem zostanie zupełnie na marginesie społeczeństwa, a komfort ich życia będzie zależał tylko od woli dobrych ludzi, którzy (i czy) staną na ich drodze. A część nie dożyje swoich pierwszych urodzin...

Roszek. Roch. Rosiu.

Wnusio Babci, Synek Tatusia, maskotka klasy. 


Nasze Światło w ciemności. Rozświetla a jednocześnie ukazuje, jak potężny dookoła jest mrok.

 Jak to Światło :) 

 


 

 


 

 

środa, 24 lutego 2021

10

 

Co roku w Bazylka urodziny dopadał mnie ponury nastrój. Jakoś trudno mi się pogodzić z tym, że dla Baza urodziny mogłyby nie istnieć, a jego śliczna buźka jednak w prawie połowie życia jest wykrzywiona w nieszczęśliwym grymasie. Roszek, choć o małym rozumku, jest jednak autentycznie szczęśliwy. Jak Kubuś Puchatek. Mistrz prostoty. Mistrz Tao. Bazyli to inna para kaloszy - więcej w jego życiu nerwów i szarpaniny, bo i apetyt większy na życie. Głowa więcej rozumie, to i bardziej jej żal. Od lat Bazylka urodziny, choć świętowane przez nas radośnie, podszyte były smutkiem. On nie walczył o życie, jak Roszek. On nie wrócił do nas prawie zza światów. Bazyli walczy każdego dnia - ze swoimi wewnętrznymi demonami, ze swoim wewnętrznym komputerkiem, który działa sobie po swojemu, według innego, niż powszechnie stosowane, oprogramowania. To rodzi frustracje, rodzi krzyk i rozpacz. Z roku na rok jest trudniej, przepaść między Bazem a jego rówieśnikami pogłębia się, a i my coraz częściej myślimy ze strachem o jego dorosłości i przyszłości już bez nas.

Wczoraj Baz skończył 10 lat. Dziesięć! Nie dowierzam ciągle, że moi Synowie, moje maleńkie Endorfinki wchodzą w wiek nastoletni... Widać to w ich zachowaniu, w trzaskaniu drzwiami, unikaniu siebie nawzajem, w uporze i zawadiackim spojrzeniu. Te urodziny były inne niż wszystkie z ostatnich lat. Spokojne. Pogodne. W weekend odwiedziła nas najbliższa rodzina, na dwie tury: w sobotę dziadek i pradziadek, w niedzielę babcia, dziadek i moja siostra. W tym gronie spotykamy się na co dzień, nie chcieliśmy jednak, żeby wszyscy spotkali się jednego dnia. Były więc dwa torty i dwa prezenty, a drugiego dnia nawet ognisko. Bazyli, jak to Bazyli, na widok gości zaszył się w pokoju i nie chciał wyjść. Ale obyło się bez nerwów, torty smakowały a i prezenty dały mu jakąś odrobinę radości. Dla nas to nowość. To balsam na spierzchnięte nerwy. 

Wczoraj, w dniu rzeczywistych urodzin, Baz emanował spokojem. Gdy ma takie dni, gdy jest pogodny i wyciszony, nie mogę się na niego napatrzeć. Widzę tego pięknego chłopca, o dobrym serduszku i żwawym charakterku. Widzę ten dowcip w oku, ten błysk inteligencji, potrzebę czułości i relacji. To mój Baz, mój synek, wraca do mnie z dalekiej podróży, z zesłania. Te dni ładują moje matczyne baterie na długie miesiące autystycznego gułagu. Wierzę, że te dni ładują także Baza.

Wczoraj rano gestem nieznoszącym sprzeciwu kazał mi położyć się do łóżka, choć byłam już na nogach, bo... chciał się ze mną poprzytulać. Gdy wracaliśmy ze szkoły samochodem, jak zwykle złapałam go za rękę (Baz jeździ już z przodu obok mnie). Zazwyczaj odpychał moją dłoń, nie chciał być dotykany. Ale nie wczoraj. Jechaliśmy tak trzymając się za rękę, a moje serce jaśniało od środka niczym największa gwiazda w galaktyce. 

Notuję te chwile w pamiętniku serca, bardzo starannie i pogrubioną czcionką. Dla takich chwil żyjemy. To jest esencja naszego bycia tutaj. Dopóki przez mrok autyzmu będzie wyglądał czasem zz chmury mój synek, szczęśliwy i odprężony, będę miała siłę by kochać życie. 


Bazuniu, Bazuko, Bazylku, Badylku Kochany!
Zdmuchnąłeś świeczki, więc wszystko to, o czym skrycie marzysz, musi się spełnić.
Kochamy Cię, wspieramy i wierzymy, że jesteś szczęśliwy tu z nami i ze sobą. 
Albo przynajmniej bywasz.