poniedziałek, 18 marca 2019

Uwaga



Roszek jest gadułą. Po Mamusi.
Zostawiony sam sobie, gada, śpiewa, liczy, recytuje wierszyki... Buzia mu się nie zamyka. Mało to jest komunikatywna mowa, mało wyraźna, ale lepsza taka niż żadna.
Wiem też, że ma niezły słuch, bo nieraz, gdy mówię do Bazylka: Powiedz: MAMA! - z drugiego pokoju słychać ochrypły głos Rosia: Mama! 
No tak chłopak ma, że lubi sobie pogadać. A powtarzać, to już szczególnie.

Pisałam o tym tutaj nie raz i nie dwa, że bardzo tęsknię za codziennością zwyczajnej rodziny, gdzie zdrowe dzieci broją, ale i dają dużo powodów do radości swoim rodzicom. Dlatego tak przeżywam kupno plecaka do szkoły czy pierwsze zadanie domowe - bo to taka namiastka normalności - tej całej palety barw, które nas omijają szerokim łukiem.

Jakież było moje zdziwienie, gdy w piątek Panie w szkole zakomunikowały mi, że Roszek dostał uwagę. Uwagę! Zasępiłam się - no nie, tego jeszcze brakowało! Cóż on nabroił takiego? Panie z tajemniczą miną, nie chciały nic powiedzieć.

W domu zajrzałam do zeszytu kontaktowego i... rozpromieniłam się. I ten uśmiech nie opuszczał mnie już do wieczora, a nawet obdzwoniłam rodzinę, by pochwalić się pierwszą w życiu uwagą Roszka.

Takie Panie to skarb - które potrafią zajrzeć do naszej (rodziców) duszy. Wiedzą, za czym tęsknimy i tę namiastkę normalności, jak mogą, przemycają do naszego, często smutnego, świata.

Dziękuję najpiękniej!

A uwaga była taka:





PS. To piękne zdjęcie Roszka (jeszcze z długimi włosami) zrobiła właśnie jedna z naszych Pań - Pani Julita Prętka. Dziękujemy! 


piątek, 15 marca 2019

Noce



Jeśli nasze dnie przywłaszczył sobie Bazyli, to noce zdecydowanie należą do Roszka! Może to jest jakiś sposób, by poprzytulać się w spokoju do mamy, mieć rodziców tylko dla siebie, choć pochrapujących, ale jednak...
Nie śpi nam chłopak, wierci się, okupuje nasze łoże małżeńskie i ani myśli wracać do siebie. Podejrzewam, że znowu Roszkowi odrosły podcięte dawno temu migdały, bo zaczyna się podduszać przez sen, coś zatyka mu gardło i z trudem zaczerpuje powietrze. Dziś całą noc przekładałam go z boku na bok, układałam na poduszce głowę, nawet próbowałam spać na siedząco, żeby Roś był bardziej w pionie, bo wtedy zdecydowanie lepiej mu się oddycha. Taka to była nocka. O 5.30 wstał zasikany Baz i krzykiem wszystkich obudził.

Przedziwnie plecie się nasza codzienność. Umęczeni Bazylem, jego wiecznymi chimerami i natręctwami, nocami przenosimy się z deszczu pod rynnę, by oddać Roszkowi to, co jego, co mu się należy, a odebrał mu to brat dyktator.

Takie nasze jing i jang.




niedziela, 10 marca 2019

Domki z kart



Wspólna droga z Endorfinkami to najgłębsza podróż w siebie, jaką można sobie wyobrazić. Trzeba zaglądać w siebie, nieustannie, szukać przyczyn zachowań, zagmatwań, ukrytych zasobów sił (wciąż wierzę, że gdzieś tam są...), tłumionych pragnień. Dzięki moim dzieciom jestem w ciągłym, głębokim kontakcie z samą sobą, a przynajmniej staram się być. Inaczej się nie da. Inaczej zgubię drogę, jak ślepy wędrowiec we mgle....
Więc zaglądam do środka, uparcie, pukam, otwieram, wietrzę wewnętrzne komnaty i ciasne komórki. I nie zawsze podoba mi się to, co tam znajdę. Ale wiem, że to jedyna droga do nie-zwa-rio-wa-nia. Jedyna droga do względnego spokoju.

Efekty przychodzą pomału, ledwie niezauważalne.
A jednak są.

Gdy wybuchnę na niewinnego P., gdy dopiero wrócił z pracy, czasem zadziała mechanizm: Co się dzieje? Dlaczego na niego krzyczę? No tak, od godziny zamartwiam się dziwnym zachowaniem Bazyla, zasmuciła mnie zła wiadomość od koleżanki i jeszcze te trzy pary zsikanych od rana spodni... 

Kumulacja.

Oddycham więc głęboko i mówię do męża: Przepraszam, niepotrzebnie na Ciebie krzyczę, martwiłam się tym i tym i tamtym, a Ty oberwałeś rykoszetem.

Pomaga. W codzienności i w większych wyzwaniach.

Zastanowiłam się, dlaczego nasze weekendy ostatnio były tak koszmarnie smutne, sfrustrowane, wymazane z kolorów i nadziei. Dlaczego kupa w majtki od razu z dobrego humoru doprowadza mnie na skraj rozpaczy? Zasikane łóżko jawi się jak katastrofa lotnicza a chwilowy bzylowy upór odbieram momentalnie jako zamach stanu. Dlaczego aż tak źle reaguję?

Zajrzałam do siebie. Tam do samego środka. Znalazłam tam małą, smutną dziewczynkę. Siedziała tam i układała domki z kart. Dookoła niej leżały strzępy rozerwanego planu skomplikowanej budowli - wielopiętrowej, z tarasami, wieżyczkami. To była przyszłość Endorfinek - samodzielna, pełna przyjaciół, przygód, wyzwań zawodowych, marzeń, związków. Taka, o jakiej każda matka marzy dla swoich dzieci. Ten plan ktoś zerwał ze ściany brutalnie, pewnie w akcie złości i frustracji, że to niemożliwe, że z tych wątłych kart takiej rezydencji nie da się zbudować. Więc pewnie powstał inny, prostszy - że tylko szkoła, tylko proste hobby, tylko bezpieczny dom rodzinny. A i ta budowla okazała się za trudna do zbudowania. Kolejny plan zakładał najprostszy domek z możliwych - cztery ściany i dach - samodzielność: samodzielne jedzenie, podstawowa komunikacja, panowanie nad potrzebami fizjologicznymi.

Mała dziewczynka we mnie wciąż siedzi nad tym najprostszym domkiem, układa karty, jedna na drugiej, i co chwilę z rozpaczą ogląda, jak jej dzieło się rozpada. I płacze. I dostaje histerii, gdy znowu się nie udało.

Zajrzałam do niej na chwilę i zrobiło mi się jej bardzo żal.

Postaram się jej pomóc. Wymyślić, jak sprawić, by samo budowanie domku z kart, choć tak nietrwałego, było frajdą i piękną przygodą.


Trzymajcie za nas obie kciuki!

niedziela, 3 marca 2019

Wersje

Odwiedziliśmy serce naszego lasu. Życiodajne żródło.
Chwila magiczna, nad strumyczkiem. Chłopcy zaczarowani, drzewa skrzypią, woda szumi. Gładzę miękką poduszkę mchu. Pies w raju patyczków.















Piękne mamy zdjęcia z tego spaceru. Piękne wspomnienia wizualne. I tak mogłabym zostawić ten wpis. Ale uchylę przed Wami rąbka tajemnicy - nie było tak wspaniale. Rzadko kiedy jest. To jest największe oszustwo internetu - kreujemy siebie, swój świat, swoją rodzinę, swoją codzienność na taką, jaką chcielibyśmy, żeby była. Ale nie jest.

Tylko u nas: życie bez ściemy, Krew, pot i zły. Ta ciemniejsza strona mocy. Ta ciemność, bez której nie byłoby światła.

Druga wersja spaceru, tym razem audio:





Którą wybieracie? :(




poniedziałek, 25 lutego 2019

8

Mój młodszy syn miał urodziny....
Dawno nie mieliśmy tak trudnego weekendu....

Jak to opisać, żeby nie biadolić, ale żebyście poczuli na chwilę klimat mojego serca? Ano krajobraz chwilowo jest arktyczny. Z gdzieniegdzie wybuchającymi gejzerami gniewu i szału. A nad tym wszystkim na niebie wisi wielka czarna dziura i zasysa wszystko, co dobre.
Wiem, że to minie. Ot, spadek formy - mój i P., burza hormonów, zwykłe zmęczenie. Ale jednak epicentrum tej zadymy to Bazyli. Od lat ośmiu. Niezmiennie...

Czasem myślę sobie, że zbyt lekko przyjęliśmy diagnozy dotyczące Roszka. Zbyt szybko otrząsnęliśmy się z piachu i kurzu i ruszyliśmy z uśmiechem na wprost nieznanemu. Wystarczyły nam dwa dni ciemności, by powitać swe przyszłe dziecko z miłością i radością. Choć miało mieć potężną dziurę w sercu, skośne oczy i rozumek wielkości orzeszka. A nawet mieliśmy w sobie na tyle siły i nadziei, że się tym oczekiwaniem chwaliliśmy, celebrowaliśmy ten trudny czas, gdy, wraz z przyjściem na świat Roszka, życie miało się nieodwracalnie zmienić i wciągnąć nas brutalnie w bolesny magiel chorób, szpitali, operacji, strachu i wielkiej bezradności.

Byliśmy dzielni. Byliśmy młodzi. Byliśmy miłością i nadzieją.

Komuś, kto rozdaje karty tam na górze, mogło to zaimponować. Mógł uśmiechnąć się pod nosem, otrzeć nawet łzę wzruszenia i pomyśleć, że taka dobra energia nie może się zmarnować.

I dał nam Bazylka....



To największa w moim życiu lekcja. Na razie ją oblewam. Sama przed sobą. Z łagodnej, nieprzeklinającej nigdy osoby, pełnej ciepła i empatii, która uwielbiała dzieci i zawsze potrafiła wymyślać dla nich wspaniałe przygody, zmieniam się w dziwną, znerwicowaną, klnącą jak szewc, wybuchową, nawet agresywną wiedźmę. I to nie jest wina Bazylka, choć swoim charakterem nie ułatwia sprawy. Może to jest wyzwanie ponad moje siły? Może zawodzę, bo jednak nie mam w sobie tylu pokładów cierpliwości na ile liczyłam? Zawodzę, bo w porę nie obudziłam się z letargu, nie nauczyłam moich dzieci podstaw samodzielności, nie zacisnęłam zębów i nie doprowadziłam żadnej terapii do końca? Może posłuchałam nie tych, co trzeba? Albo nie posłuchałam siebie, gdy był jeszcze na to czas?

Dokąd nas zaprowadzi ta trudna wspólna droga z Bazylim? 
Do oświecenia czy do psychitryka?

środa, 20 lutego 2019

Osiemnaście!

Roszek jest dźwiękiem. Gdy słucha, cały zamiera. Ciągle śpiewa, powtarza wierszyki, liczy... Dla niego wszystko jest muzyką, każdy fragment zasłyszany może zapętlać w nieskończoność. Byleby się działo. Byleby grało. Byleby śpiewać, recytować. To Roszka droga, klucz do jego bramy.

Roszek umie policzyć coś do czterech, bo cztery są Teletubisie. Samo liczenie Roszka nie interesuje. Daleko mu do stoickiego księgowego. Bardziej to Szołmen. Celebryta życia. Aktor swojego własnego teatru. Roszka, oprócz muzyki, napędzają emocje (zupełnie, jak mnie!). Więc liczyć można, ale z odpowiednią oprawą, z ekscytacją, jakby się deklamowało pełen patosu wiersz lub śpiewało najweselszą piosenkę. Jest napięcie, jest widownia - Roszek liczy.

Tym razem z Ukochaną Babcią. I tym razem dojechał aż do osiemnastu :D




wtorek, 12 lutego 2019

Procedury



Autyzm... Tak ciężko go opisać osobie, która nie miała z tematem do czynienia. Bardzo ciężko.

Bo cóż powiedzieć o Bazylim? Że krzyczy? Że nie mówi? Że ma ciągłe natręctwa, mechaniczne ruchy, którym poświęca cały swój wolny czas?
Dla mnie najdziwniejsze są jego wewnętrzne przymusy.
Po prostu czasem MUSI coś zrobić. Inaczej zawali się świat. Było już nagłe, spontaniczne obracenie się wokół własnej osi, gaszenie i zapalanie świateł, uporczywe chowanie różnych przedmiotów w najdziwniejsze i najbardziej zapomniane zakamarki.
Teraz uwaga Bazyla skupia się na otwieraniu i zamykaniu - drzwi, szafek, lodówki, samochodu. Kiedy zamknę szafkę, on podbiega i robi to jeszcze raz - albo sam albo moją ręką. Kiedy wsunę szufladę ze sztućcami - musi podejść i poprawić jeszcze raz. Sam chce zamykać drzwi od auta i sam otwierać wszystko ponownie, co już zostało otworzone. Gdy wyciągam coś z torebki/plecaka/worka/miski - on łapie moją rękę i każe powtórzyć mi ten gest wyciągania. I dopiero wtedy jest dobrze i można daną rzecz ode mnie wziąć. Jest to trochę uciążliwe, ale niezmiennie fascynuje mnie od lat. Jakie w tym umyśle istnieją ścieżki, jakie prawidła, według których trzeba coż wykonać jeszcze raz. Jest to przymus absolutny - gdy nie pozwolić Bazkowi na taką "poprawkę" jest dramat i lament. Bo świat nie działa tak jak ma działać, nie odbija się według matrycy, jaką Baz ma w głowie. I ta matryca nieustannie się zmienia :)

Najlepiej podsumował to P. i mam wrażenie, że, jako informatyk, lepiej rozumie ten schematyczny bazylkowy świat niż ja - królowa chaosu i niedbalstwa. On ma swoje procedury - mówi P. - i czuje potrzebę ich przestrzegania.

Procedury.
Nieprzyjazne dla mnie, wrogie słowo.  A jednak czasem są tak ważne.

Więc gdy Baz nerwowo zrywa się z kanapy i podbiega do włącznika, by szybko zgasić i znów zapalić światło, które przed chwilą zapaliłam, P. uśmiecha się ze zrozumieniem i mówi w jego imieniu:
- To światło źle się paliło Mamo, trzeba poprawić :)


niedziela, 10 lutego 2019

Dogadać się




Roszek wparował do kuchni:
- Obiadek!
- Tak, Roszku, zaraz będzie obiadek. Musisz chwilkę poczekać.
Chwila konsternacji:
- .... Dipsy* poczeka!
- Super powiedziałeś! ROSZEK poczeka! Czekamy na obiadek.
Myśli, myśli:
- .... i my czekamy na Ciebie Pana!

Tak to się z Roszkiem rozmawia. Echolaliami, czyli  tekstami, które notorycznie powtarza, a usłyszał je w piosenkach lub bajkach. Coraz częściej używa ich jednak adekwatnie do sytuacji. Pojawia się słowo CZEKAĆ i roszkowy komputerek przeszukuje wszystkie pliki na dyskach w poszukiwaniu cytatów z tym słowem. I to działa jak na załączonym dialogu! I pogadać można!

I nawet się dogadać :)


* Dipsy - zielony Teletubiś :)

środa, 6 lutego 2019

Oczywiście

Udało nam się nagrać kolejny nasz utwór... Tym razem do tekstu głogowskiego poety Krzysztofa Jelenia. Pokochałam tą piosenkę bardzo, jak każde ze swoich dzieci. Tekst jakby z duszy nam wyjęty...

Miłość... najbardziej odmieniane słowo na świecie... Może też nadużywane. Oklepane. Wyświechtane. Niemodne.

Nikt nie nauczył mnie tyle o miłości co Endorfinki.

Miłość do dzieci to jakby nasz szpik kostny. Z chwilą narodzin zostaje wdrukowana w nasze DNA. A  że trudna? Że wymaga cierpliwości? Że czasem boli?

Jak każda.


Bez niej nie było NIC.




Posłuchajcie:




środa, 30 stycznia 2019

Cztery


Roszek po roku przerwy powrócił radośnie do lektury swojej ukochanej lektury. Jest to tekturowa książeczka z odchylanymi klapkami, w której Teletubisie liczą do czterech. Liczą i liczą, a Roszek rozkosznie liczy z nimi. Nie ekscytujemy się tym aż tak bardzo, bo tak samo liczył już 3 lata temu, o czym skwapliwie Wam doniosłam we wpisie Liczyrzepa, i nawet filmik zamieściłam.
Coś styczeń ma w sobie, że Roszka co roku bierze wielka chęć na liczenie. Tylko do czterech. I aż do czterech.

Wieczorową porą usiadłam jak zwykle przy łóżkach chłopców i poprosiłam, żeby wybrali książkę do poczytania na dobranoc. Roszek wybrał jedną ze swoich ulubionych - o trzech świnkach, które budowały trzy domki (ze słomy, z patyków i z cegieł) i o złym wilku, który zdmuchiwał im te domki.
Chłopcy się usadowili wygodnie i rozpoczęłam czytanie:

- Były sobie trzy świnki...
- Cztely - zaprotestował Roch.
- Roszku, to jest bajka o TRZECH świnkach - wyjaśniłam spokojnie, bo coś mu się mogło pomieszać i zaczęłam jeszcze raz:
- Były sobie trzy świnki...
- Cztely!
- Trzy świnki, Roszku, TRZY...
- Cztely!
No tak, pomyślałam, chłopak się zafiksował z pomocą Teletubisiów na liczbie cztery i nie odpuści...
Westchnęłam i zaczęłam raz jeszcze:
- Były sobie CZTERY świnki - jedna chciała zbudować dom ze słomy, druga z patyków, trzecia z cegieł, a czwarta z .... betonu!

Chwila konsternacji i nasłuchiwania. Roś nie protestuje. Zadowolony.

Uf, jakoś poszło...

Tak to w naszym domu płynnie przechodzimy od cyfry cztery do domów z betonu :)



niedziela, 20 stycznia 2019

Haker


Roch w czerwcu skończy 10 lat, Bazyli za miesiąc 8. Zazwyczaj dzieci w tym wieku ciężko odciągnąć od komputera... Tymczasem Endorfinki nawet nie potrafią go włączyć! To była nasza świadoma decyzja, że nie uczymy ich obsługi cyfrowych urządzeń. Zdążą się jej nauczyć - w pewnym momencie nie będą mieli po prostu wyboru. Ale na razie, póki ich to nie kusi, nie uczymy, nie dajemy telefonu do ręki, nie zachęcamy. Żeby nie było tak różowo - oczywiście siedzą codziennie przed ekranem - oglądają bajki, teledyski, słuchają muzyki. Ale to my - rodzice - włączamy i wyłączamy sprzęty i to my decydujemy, co będą oglądać i ile czasu. Oczywiście chłopcy mogą sami wybrać, co w danej chwili chcą obejrzeć (pokazują nam to obrazkiem albo paluszkiem na ekranie, jeśli nie mamy takiego obrazka), ale nie mają dostępu do całej otchłani internetu.

Dawno temu, będąc u moich rodziców, Roszek podpatrzył jakim guzikiem włącza się komputer stacjonarny i potem często zastawaliśmy go, gdy siedział przed włączonym samodzielnie komputerem i czekał na bajkę. Ale to był koniec jego umiejętności w tym zakresie. Podobno odpowiedni wiek, by dać dziecku telefon lub komputer do obsługi to 12 lat. I tego będę się trzymać.

Bez obaw więc zdarza mi się zostawić włączony komputer, nawet z jakimś otwartym plikiem, bo do tej pory żadna Endorfinka nie interesowała się, co tam robię. Ostatnio udało nam się z P. zmobilizować i nagrywamy kolejny utwór muzyczny naszego autorstwa. Proces to żmudny, szczególnie jak człowiek się na tym nie zna, więc w ciągu dnia czasem otwieram program z zapisem nagranych juz przez nas ścieżek i odsłuchuję sobie, coś tam poprawię, coś zgłośnię, coś ściszę. Z braku czasu robię to przelotem, między posiłkiem a przewijaniem Rocha, między spacerem a zabawą. I tak mnie coś tknęło ostatnio, że może nie powinnam tak zostawiać programu otwartego, bo a nuż któraś Endorfina, nawet nieumyślnie, coś wciśnie, coś skasuje i będzie potem płacz (mój, nie ich). Zminimalizowałam więc program i poszłam do kuchni działać przy garach. Bazyli dostał przekąskę i.... zasiadł przed komputerem. Nawet mi się spodobało, że tak wygląda jak typowe dziecko w jego wieku (och, jaki ja mam głód "typowości"!). Zdjęcie mu zrobiłam i pobiegłam do garów.


A potem coś mnie tknęło. Zaalarmowała mnie jakaś dziwna cisza. Wchodzę, patrzę. Baz pod biurkiem. A mój program muzyczny otwarty na pulpicie. Drżącą ręką włączam odtwarzanie, modląc się w duchu, by cała nasza ciężka praca nie została zaprzepaszczona. Uf... wszystko gra jak należy - instrumenty, wokale, efekty... Aż tu nagle słyszę w tej muzyce naszej jakieś piski Bazylkowe, chrupanie ząbkami przekąski, klikanie po klawiaturze! Nagrał się! Sam się nagrał!

Z tego przejęcia ścieżkę z Bzylkowym nagraniem szybko usunęłam, czego teraz żałuję. Ale to zdziwienie moje - że jak zwykle nie doceniłam zdolności Bazylkowych, że jednak korci go to dziwne pudło i masa guziczków do wciskania, że drzemie w nim chochlik informatyk - po tatusiu!

Nie myślcie sobie, wszystko wskazuje na to, że to nagranie to jednak był przypadek, zbieg okoliczności taki przedziwny. Ale ile przyniósł nam radości! :)

Dorasta mi syn....




sobota, 12 stycznia 2019

Pogo

Bazyli ma nową ukochaną piosenkę. Nie umie jej sam włączyć, ale jestem pewna, że gdyby umiał, to zamykałby się w swoim pokoju i szalał do niej jak typowy nastolatek.

Choć do nastolatka mu jeszcze daleko, to wyraźnie widzimy, że dorastanie zbliża się wielkimi krokami. Przy Rosiu - wiecznym bobasku z szerokim uśmiechem i chmurami dookoła głowy - Bazyli to poważny młodzieniec. A że charakterek ma bardzo ekspansywny, to daje nam się we znaki to jego dorastanie, jeszcze dziecięce, ale jednak.

Bazyli chce rządzić. Chce mieć coś do powiedzenia. Ostatnie zdanie ma należeć do niego. Nie znosi sprzeciwu i odmowy. Che być w centrum uwagi. Wiecznie na wierzchu, błyszczący jak rozbłysk Supernowej. A jak tego dopilnować, gdy się... nie mówi? Ano krzykiem. Furią.

Mówimy o nim: Ojciec Dyrektor.
Władca swojego imperium jakim jesteśmy my.

Ostatnimi miesiącami bazylkowa chęć rządzenia stała się nie do zniesienia. Wieczne krzyki, przepychanki, nerwy i siłowanie się - kto dłużej wytrzyma. Terapeuci ostrzegają - to ostatni moment, by okiełznać to tornado, by ujarzmić brykającego byczka, bo gdy podrośnie i poczuje smak władzy nad coraz słabszymi rodzicami - będzie bardzo, bardzo trudno.

Więc od jakiegoś czasu nie ma litości. Wytatuowaliśmy sobie w głowach słowo: KONSEKWENCJA. Przywdzieliśmy pancerze nieustępliwości. Przy naszych miękkich charakterach to prawdziwa męka, ale efekty już są.

A jak tak Baz sobie fikał to ukochanej piosenki, to pomyślałam, że dobrze wie, co wybiera... Ten tekst... Cały On.

Mój Mały, coraz większy Baz i jego buntownicze POGO do kawałka, który stał się legendą....
(Mr Zoob Mój jest ten kawałek podłogi).


wtorek, 8 stycznia 2019

Świątynia


Gdy jest źle i głowy dymią nam od krzyku i frustracji, uciekamy do lasu. Tam zawsze jest dobra energia. O ile chłopcy nie marudzą i dzielnie maszerują - wracamy dotlenieni, z naładowanymi akumulatorami, spokojniejsi i szczęśliwsi. Mieszkając już ponad 11 lat koło tego liściastego stwora, nauczyłam się bardzo wiele o nim. Zycie w lesie nigdy nie zamiera. Zaraz za płotem przywitały nas trzy sarny. Las zawsze koi wszystkie zmysły swoim sensualnym bogactwem - o każdej porze roku uwielbiam robić w nim zdjęcia. A nawet te wszystkie zimowe szarości wydają mi się niezwykle piękne i ciekawe. Może życie już nauczyło mnie, że trzeba szukać piękna w zwyczajności i prostoście, a czasem szara codzienność może nas zachwycić bardziej niż życie pełne barw i fajerwerków. W lesie bogactwo faktur, zapachów, dźwięków i kolorów zastępuje mi największe wystawy świata.
Endorfinki podzielają moją miłość do leśnych ścieżek i znają już większość z nich. I nawet P. którego zazwyczaj ciężko wyciągnąć z domu, zawsze stwierdza zaskoczony po skończonym spacerze: fajnie było!
Przedostatnie zdjęcie bardzo lubię. Napis BÓG na drzewie buk. To moja zielona świątynia...
To co, przejdziecie się z nami?






























piątek, 4 stycznia 2019

Nadzieja


Nie po drodze mi z nią. Jestem człek małej wiary, co nie potrafi paść na kolana i modlić się o cud. Zdecydowanie bardziej wolę się o ten cud postarać...


Tuż przed świętami odwiedziliśmy dalekie Piaseczno, a w nim Panią Doktor, do której wybieraliśmy się juz od roku. Żmudna to była procedura: najpierw wypełnianie kilkunastostronicowych ankiet o chłopcach, z wszelkimi szczegółami typu: wszystkie (!) leki jakie brali kiedykolwiek lub: czy w domu jest boazeria, czy mieszkamy w przemysłowej dzielnicy, ile razy byli w szpitalu i dlaczego itd. Siedziałam nad tymi ankietami dobry miesiąc - spisywałam wszystko z wypisów szpitalnych, z dokumentacji, z własnych notatek i z otchłani pamięci. Na tej podstawie Pani Doktor zleciła nam masę badań do wykonania - perypetie z tym związane opisywałam TUTAJ.

Nie było lekko, endorfinkowe wydzieliny leciały do Stanów, do Niemiec, do innych polskich miast. Nie wszystko się udało i część badań musieliśmy powtórzyć. Po jakimś czasie zaczęły spływać do nas wyniki - dziwne, niezrozumiałe wykresy, hieroglify, istny szyfr medyczny. Wszystko to zajęło nam długie miesiące aż wreszcie zasiedliśmy przed obliczem Pani Doktor, tuż przed Wigilią, umęczeni nocną podróżą. I wiemy już więcej.

Tropy są różne. Najprawdopodobniej chłopców męczy jakieś choróbsko, być może odzwięrzęce. U obu wyszły stany zapalne. U Roszka będziemy szukać w kierunku boreliozy, a u Baza w kierunku toksoplazmozy. Obaj są też zatruci metalami ciężkimi :( Jednak to Roszek ogólnie ma organizm w lepszej formie (to ciekawostka, bo sam zespół Downa to juz mnóstwo zaburzeń). U Bazylka nadal bardzo nieciekawie dzieje się w jelitach. I kolejna nowość - ma zaburzoną odpoorność, jego organizm nie walczy z intruzami. Mamy nawet podejrzenie zapalenia mózgu.

To tyle w skrócie.

Wyszliśmy z długaśną listą suplementów i leków, ale też kolejnych badań do wykonania. Na końcu listy była nadzieja... Mała, zamknięta na klucz w skrzyneczce beznadziei. Ale jednak - nadzieja. Że może wreszcie ktoś pomoże wypędzi z Bazylka demony, przywróci go dla świata i dla niego samego?... Że może Roszek dostanie turbodoładowania i zacznie gonić chociaż inne dzieci z zespołem Downa w jego wieku, bo na razie upodobał sobie wiek niemowlęcy i ani myśli ruszyć dalej. Może wreszcie w naszym domu będzie więcej muzyki i śpiewu niż wrzasku i łez?

Boje się mieć nadzieję. Już tyle razy ją traciłam. Tyle razy sama rezygnowałam z walki o moje dzieci, nie mając sił na wypełnianie wyśrubowanych zaleceń, podawanie paskudnych w smaku suplementów... Tego boję się najbardziej - że zawiodę JA. Ale jeszcze ten jeden raz chcemy spróbować podnieść miecz i zawalczyć. Spróbować choć trochę pomóc Endorfinkom...

Kochani, nie zdecydowalibyśmy się na to leczenie, gdyby nie bal Pani Poseł Ewy Drozd na rzecz chłopców i Wasze ogromne wsparcie w postaci 1% podatku. Nie było by nas na nie stać. Nigdy.
Na tę chwilę juz wydaliśmy jakieś 20 tysięcy na badania i wizyty. A to dopiero początek :( Bez Was to się po prostu nie uda. Naszą zmorą jest to, że wszystkie koszta musimy mnożyć razy dwa, bo Endorfinki są dwie. A jak tu wybrać, która Endorfinka aktualnie bardziej potrzebuje wsparcia? Nie potrafiłabym... Więc wszystko kosztuje nas razy dwa, ale też daje podwójną nadzieję - nie zadziała u jednego, to może chociaż u drugiego?...

Trzymajcie kochani kciuki. Nawet, jeśli nie wierzycie w takie metody leczenia moich dzieci. Uszanujcie naszą drogę. To, że próbujemy. Dzięki Waszej pomocy dostaliśmy na to szansę :)

Pokornie proszę, bądźcie z nami raz jeszcze w tym roku, gdy pochylicie się nad PITem. Będziemy dozgonnie wdzięczni!





niedziela, 23 grudnia 2018

Niespodzianka

U nas, o dziwo, spokojnie o rodzinnie.
Napawam się każdą sekundą.

Z samego serca - od nas - dla Was - płyną dobre myśli... Niech się Wam spełni wszystko to, na co czekacie, a i to, co może niekoniecznie chciane, ale potrzebne, by zrozumieć, by się dowiedzieć, by dojrzeć... Spokoju w sercu i bliskości!

Roszek ma dla Was niespodziankę:


sobota, 15 grudnia 2018

Luli laj


Trzeci dzień kisimy się wszyscy razem w domu. Stan dziwny, stan wyjątkowy. W moich tęsknotach często widzę nas jako rodzinkę, w domku, razem, oglądamy filmy, gramy w planszówki, muzykujemy... Jest miło, rodzinnie, jak z reklamy margaryny przed świętami.
Zmusiła nas do tej "sielanki" sytuacja bardzo rodzinna i zacieśniająca więzi rodzinne jaką jest... grypa żołądkowa, zwana potocznie jelitówką... Jak to potrafi magicznie zbliżyć do siebie domowników - gdy cała, czteroosobowa rodzina tłoczy się w jednej małej łazience! Oszczędzę Wam szczegółów. Nie było tak źle ponieważ tym razem łaskawie chorowanie rozłożyło się "na raty" - imprezę tradycyjnie zainicjował Roszek, po dwóch dniach dopadło mnie i P., a całą farsę zakończył Bazyli, który jako jedyny z rodziny chlustał nie tylko dołem, ale i górą :(

Przetrwaliśmy. Liżemy rany.

O ile Roś w każdych warunkach jest rozkosznie bezproblemowy i szczęśliwy z byle powodu, o tyle Baz daje nam się niezmiennie we znaki. Czasem myślę, że on na jakiś tajnych kompletach studiuje aktorstwo, tak potrafi dramatyzować i spazmować. Osiągnął w tym zawodostwo godne brazylijskich telenoweli. Niestety nie zawsze udaje nam się zachować stoicki spokój. I wióry lecą :(

Wczoraj z nudów ubraliśmy naszą małą choineczkę. Roszek był zachwycony. Teraz obie Endorfinki przysuwają sobie krzesełko do szafki, na której choinka stanęła, wdrapują się na nie i wpatrują jak zaczarowane w spektakl światełek i drewnianych figurek, które służą nam za bombki.



Dziś rano spadł śnieg.

I taki magiczny dialog miał miejsce między mną a Roszkiem:
- Roszku, zobacz, śnieg!
- Śnieg pada. (zdanie, całe zdanie!!!)
- I choinka ubrana,
- Choinka!
- Roszku, to znaczy że niedługo będą święta!

Zamyślił się i powiedział:
- Luli laj....

poniedziałek, 3 grudnia 2018

Pępek


Nie jest dobrze. Bazyli zamienił się w ogra i całymi dniami wydaje z siebie niezwykle drażniący jęk. Nie, nie cierpi katuszy. Robi to od niechcenia, z nudów, z braku zainteresowania z naszej strony. Rzęzi całymi dniami, żeby coś się działo, żebyśmy zauważyli Go wreszcie, ustanowili pępkiem naszego mikroświata. Roszek ucieka - w muzykę, w bajki, w dźwięki - tam, gdzie bezpiecznie. Tam, gdzie da się zagłuszyć wszędzie jęczącego brata i nasze poirytowane krzyki. Noce należą do Rosia, dni do Bazylka. Ale zawsze, i dniem i nocą, jest ciężko.

Baz rośnie na aktora - jest mistrzem dramatu i małych form jednego aktora. Odgrywa przed nami rozpacze, rozdarcia i cierpienia przeszywające do szpiku kości. Widownia, czyli my, najchętniej odwróciła by wzrok od tego spektaklu drastycznego, odwróciłaby uszy i wszystkie zmysły, by nie zwariować. Ale aktora i widownię łączy niewidzialna pępowina i jesteśmy przyspawani do siebie dożywotnio. A i po śmierci nasze duchy będą straszyć się nawzajem. Czarno to widzę.

Ciężkie to dni, które po raz kolejny trzepią mnie po mordzie i przypominają, gdzie moje miejsce we wszechświecie. Pokornieję, przełykając łzy. Wracam do swojego szarego kąta. Tam, skąd czasem odważam się wypełznąć.

Przyszły ostatnie wyniki badań, które wysyłaliśmy w wielu kierunkach, by odczytać skomplikowaną mapę endorfinkowych supełków. Bazyli jest w remisji. Roszek ma...przewlekłą boreliozę.
Wyżalę się Wam w następnym wpisie bo na razie najchętniej poszłabym coś rozwalić. Coś dużego i ciężkiego.

:(



czwartek, 22 listopada 2018

Niespanie

Niespanie Roszka trwa w najlepsze. Zasypia bez problemu, między 20 a 21. Sam. W swoim łóżeczku. To przy Bazylim muszę siedzieć i smyrać go po nóżce lub trzymać za rączkę. Roś to duży chłopczyk. Samowystarczalny. Zasypia więc sam.
A potem się budzi. Też sam. I tupta do nas do łóżka. Też sam. Punktualnie o drugiej w nocy.
A potem zaczyna się conocne szoł jednego aktora. Widownia, udręczona i zaspana, nie bije braw. Nie docenia karkołomnych akrobacji. Bo na występach w naszym łóżu małżeńskim Roszek spać próbuje. Ale po marsjańsku.
W poprzek. Na siedząco. W ruchu jednostajnym, powatarzalnym. Waląc z całych sił głową w poduszkę. Zakopując się głęboko w czeluści kołdry, tak, że z przerażeniem wymacuję go potem gdzieś głęboko, głęboko i sprawdzam, czy się nie udusił jeszcze. Marsjańskie spanie Roszka to też wymyślne pozycje - ulubiona, gry Roś łączy mamę i tatę niczym kładka w literze H, rozpostarty pomiędzy dwiema rozpaczliwie próbującymi nie spaść z łóżka postaciami. Zapiera się nóżkami i stepuje jakiś marsjański taniec na twarzy tatusia lub mamusi. Wstaje. Siada. A nawet wydala. A potem wyłazi z łóżka o piątej nad ranem, po kilku godzinach takiej pościelowej szamotaniny. I bryka do wieczora. Jak gdyby nigdy nic.

Tak. Niespanie Roszkowi wychodzi. Nadzwyczaj dobrze.


poniedziałek, 12 listopada 2018

Niepodległa

Gdy myślę o Polsce, częściej zamiast dumy czuję wzruszenie. Tak wolę. Od dumy niebezpiecznie blisko już do pychy i buty. Wzruszenie nie prowadzi ludzi do agresji i nieuzasadnionego poczucia wyższości wobec innych. Wolę więc wzruszać się na myśl o Polsce. O tym, ile przeszła i ile ciągle przechodzi. Jak się zmienia, jak rozkwita, jak próbuje się odnaleźć w wielkim świecie pośród wielu gigantów i wielu maluczkich. Nie manifestuję tej miłości do ojczyzny, nie rozdzieram szat, nie noszę koszulek z orzełkiem i nie jeżdżę na marsze i defilady, a od naszego narodowego hymnu zawsze bardziej podobała mi się smutna i bardziej subtelna Rota. Ale zawsze, gdy przychodzą kolejne wybory i nie wiem zupełnie na kogo głosować, przypominam sobie, że kiedyś tysiące ludzi ginęło, bym miała teraz prawo głosu. I jadę, i skreślam krzyżyki przy nazwiskach. Doceniam to, że mam prawo głosu. Bo ta nasza bezpieczna i niepodległa Polska nie była przecież kiedyś taka oczywista.

Jak mówić Endorfinkom o Polsce? Jak wytłumaczyć słowo ojczyzna, kiedy nawet ze słowem miłość mamy kłopot? Jak wzbudzić w nich świadomość granic i państw, gdy własna wieś zdaje się abstrakcją? Jak wodzić palcem po mapie gdy palec woli listek i trawę i kamień przed domem? Jak uczyć hymnu i symboli, gdy w głowach Teletubisie i wieczna beztroska?

Myślę, że gdzieś na najgłębszym, metafizycznym poziomie moje dzieci są patriotami. Bo kochają życie i kochają żyć właśnie tu, gdzie są. Ich proste, wolne od trosk umysły są szczęśliwe tu i teraz i nie rozglądają się nerwowo, czy gdzieś nie żyje się aby lepiej i prościej.

Bazyli uczył się w szkole wiersza Kto Ty jesteś? Polak mały. Pokazywał na kartce kolejne wersy w wersji obrazkowej a pani odczytywała je za niego. Roszek nauczył się słowa flaga. Zadarł głowę do góry i podumał chwilę nad barwami biało-czerwonymi.

Tak sobie świętowaliśmy po swojemu.


piątek, 2 listopada 2018

Parada Wdzięczności!

Kochani...
Właśnie fundacja kończy księgować wpłaty za 1% podatku....  I jak co roku - brak nam słów! Tak wielu z Was wsparło nas swoją cząstką....

Tradycyjnie - mamy dla Was dziękczynną piosenkę...
Tym razem będzie to coś wyjątkowego - po raz pierwszy zaprosiłam do tego projektu wiele bliskich mi osób. Piękny tekst napisała Ela Grochala, z którą coraz częściej krzyżujemy swoje muzyczne ścieżki. Muzykę napisałyśmy razem. A że powstał nam kawałek gospel, to zaprosiłam też zaprzyjaźniony chór gospel! A jak był już chór, to powstał też teledysk z prawdziwego zdarzenia.

Jednym słowem - zrobiliśmy w fosie miejskiej Wielką Awanturę!!! Paradę wdzięczności! Pełną najprawdziwszych Aniołów!

Dziękuję Martynie i Piotrkowi za zdjęcia i Panu Maciejowi Basowi za droooooona!!!!!




Dziękujemy!!!!! Bardzo!
Te emocje niosą nas do teraz choć pracę nad ta piosenką zaczęliśmy juz latem!
Mam nadzieję, że i Was wciągnie nasza Awantura....

Miłego słuchania!!