piątek, 12 stycznia 2018

Yin i yang

Czasami wydaje mi się, że Endorfinki są idealnym ucieleśnieniem chińskiego symbolu yin yang. Ile bieli - tyle czerni. Ile szczęścia - tyle łez. Wiem, życie każdego człowieka takie jest. W radości znajdziemy odrobinę cierpienia, a w bólu - odrobinę światła.



U chłopców działa to perfekcyjnie. Gdy Bzyl wspina się na wyżyny i zaskakuje nas dojrzałością i umiejętnościami, Roś osuwa się w mroki swoich niedomagań. I na odwrót.

Teraz jest czas Rocha - przynosi puzzle, chce układać domino, gada jak najęty i coraz więcej. Pięknie trzyma widelec, lepiej śpi. Oczywiście miewa swoje humory i gorsze chwile, ale ogólny efekt tej metamorfozy to wielkie ŁAŁ!

Bzyl... Odfrunął nam totalnie. Siku, kupa, wszystko leci w majtki. Nagłe śmiechawki niemające jasnej dla nas przyczyny, ciągnące się długo i uniemożliwiające porozumienie się. Coraz silniejsze nawyki - zamykanie wszystkich drzwi, gaszenie świateł, zaglądanie każdemu do łazienki. Notoryczne robienie na przekór, na złość. Zagubił nam się Bazyli w tym ciemnym, autystycznym lesie i nie możemy go znaleźć. To tak bardzo boli. Ostatnie dni płyną mi łzami i bezradnością, z domieszka furii i gniewu.

Czy można się z tym pogodzić? Czy kiedyś przestanę się zamartwiać?

Czy można tracić swoje dziecko po kawałku i "dawać radę"?



poniedziałek, 8 stycznia 2018

Klocki

Stali Czytacze wiedzą, tym nowym po krótce przybliżę - obie Endorfinki NIE POTRAFIĄ SIĘ BAWIĆ, przynajmniej w takim ogólnym znaczeniu. Ich "zabawa" to kręcenie szmatką, stukanie w butelkę paluszkami - i tak mogą godzinami. My, jako rodzice, strasznie tęsknimy za tym, by móc razem pobawić się w chowanego, w sklep, pograć w grę, pojeździć autkami, pograć w piłkę. Po prostu spędzać razem wesoło czas z własnymi dziećmi. To taka oczywistość oczywista, której najbardziej nam brakuje, za którą płaczemy w skrytości i która chyba najbardziej boli w kontekście innych, zdrowych dzieci. Kto u nas był ten wie - mamy wszystko: pomoce terapeutyczne, układanki, zabawki, instrumenty, plac zabaw, masy plastyczne, huśtawki, klocki, masę interaktywnych zabawek. Terapeuci przecierają ze zdumienia oczy, gdy pokazuję im nasz arsenał. A jednak... chłopcy nadal się nie bawią. Rzadko kiedy uda się znaleźć coś, co zainteresuje ich choć na chwilkę... Kochają ruch, to pewne. Ruch, który jest naszą pierwszą umiejętnością, nie wymaga intelektu czy skomplikowanej komunikacji werbalnej. To język chłopców. Ich Nibylandia. Więc szukaliśmy do niej drogi, codziennie szukamy...

Kilka miesięcy temu trafiłam w internecie na zabawkę, która wydała mi się idealna dla moich dzieci. Oferowała nieskończone możliwości placu zabaw, wymuszając mimochodem na dzieciach samodzielne budowanie konstrukcji i naukę planowania przestrzennego. I, co najważniejsze, była to zabawka o nieskończonych możliwościach wykorzystania! Ideał!

Cena...odstraszyła mnie bardzo skutecznie. Zaporowa. Nie do przeskoczenia dla nas i większości rodzin, jakie znam. Odłożyłam to marzenie na półkę "do Świętego Nigdy".

A potem był Bal Charytatywny Pani Ewy Drozd na rzecz chłopców. A potem spłynęły Wasze wpłaty z 1 % podatku. A potem... długo przecierałam oczy ze zdumienia, że mam teraz tak wielkie możliwości wyciągania moich dzieci "za uszy" do życia. Po długich rodzinnych naradach stwierdziliśmy, że raz się żyje. Że najważniejsze jest TU i TERAZ z chłopcami. Fundacja zgodziła się od razu.

I oto są! Nasze magnetyczne klocki Jolly Heap. Polski produkt, polska innowacyjna zabawka, która dla dzieci niepełnosprawnych stanowi niezwykłe narzędzie terapeutyczne. Każdy z naszych Darczyńców dołożył po klocku! Z całego serca dziękujemy!!!!!

Nie będę Wam opisywać naszego odkrycia - nie dość, że motywacja do budowania jest wielka, bo po budowli można się wspinać, zjeżdżać, skakać itp., to jeszcze największa frajda jest, gdy można bawić się razem z bratem lub tatą! Ani Roszek ani Bzylek jeszcze nie potrafią nic sami zbudować, ale Bzyl próbuje już "naprawiać" konstrukcję, gdy się zepsuje. Dla Roszka motywujące jest to, kiedy położy klocek na klocku to one trzymają się razem. Dotąd niekloczność i nieuważne ruchy zniechęcały Roszka do jakiejkolwiek zabawy klockami, bo ledwo coś zbudował, zaraz niechcący zburzył. NA razie to my budujemy, a Endorfinki szaleją. Ale wszystko przed nami :)

Na końcu wpisu film instruktażowy od terapeuty o tym, jak można wykorzystać klocki w terapii.

Dodam tylko, że to nie jest wpis reklamowy i nikt mnie nie namawiał do napisania go. Nikt też mi za niego nie płaci. To nie jest reklama zabawki - to jest reklama Waszej Nieustającej Pomocy!!!


















































Film:



piątek, 5 stycznia 2018

Kanaliza

Kanalizacja. Temat rzeka. Dosłownie i w przenośni....

Nad naszą chatynką zawisło jakieś fatum. Jakaś klątwa złowroga.
Tuz przed świętami popsuł się Baz. Kupki, siku - wszystko w majty. Tak nagle, bez widocznej przyczyny. I stan ten, z przerwami, trwa do dziś :( Toniemy w zasikanych majtach, pralka nie ma wytchnienia, a przyczyny załamania kanalizacyjnego u Baza w polu szukać.

Zaraz potem nawalił prawdziwy rurociąg - łazienka na górze zaczęła zalewać parter. Więc tuż przed świętami P. z nudów rył ściany, skuwał kafelki w łazience i szukał przecieków. I to, wbrew pozorom, była łatwiejsza do zażegnania katastrofa. Przeciek znaleziony, załatany. Zostały dziury w ścianach, otwór w podłodze w łazience taki, że słychać, co Dziadek na parterze ogląda w telewizji.

Dziś wybuchła, a raczej wybiła, jeśli chcemy być dosłowni, nowa kanalizacyjna afera w naszym domu. W piwnicy stoi woda. Najprawdopodobniej zatkała się rura kanalizacyjna. Nie wiadomo gdzie i czym. Ponownie P. i dziadek walczą w piwnicy z nieznaną przyczyną.
Domyślamy się jednak, kto stoi za tym kataklizmem...

Już od dawna Bazyliszek lubuje się we wrzucaniu do toalety przeróżnych przedmiotów: tą przykrą kąpiel zaliczyła już czapka dziadka, drobne zabawki, gryzaki Roszka i kilka innych pechowców... Kierujemy się świętą zasadą sądownictwa, że póki brak dowodów, póty brak winnych. Ale coś za bardzo się to wszystko w logiczną całość zaczyna układać....

Tak więc ekskrementami płynie nam codzienność, rurami zapchanymi, gaciami zasikanymi, z szumem pralki i moimi złorzeczeniami w tle.

Swoją drogą - czy to nie ciekawe połączenie mentalne domu i Bzyla. Psuje się kanaliza domowa, psuje się kanaliza Bzylowa. Może to wyższy stopień współodczuwana materii ożywionej z nieożywioną?

Strach się bać.

niedziela, 31 grudnia 2017

W mchu ukryte

Dziś ostatni dzień roku.




Zamiast życzeń mamy dla Was piosenkę.
Najważniejszą dla nas.
Najtrudniejszą.
Najdłuższą.




Najlepiej smakuje w słuchawkach.



sobota, 23 grudnia 2017

Zawsze...

Prezenty spakowane, pierogi bezglutenowe ulepione (ze szpinakiem, żeby zdrowiej było), jagielnik wiedeński upieczony, wegański snikers jaglany się chłodzi... Ufff....

Tylko coraz trudniej się zatrzymać. Coraz trudniej poczuć. Coraz trudniej Przeżyć Prawdziwie.

Taki piękny tekst krąży po internetach autorstwa Matki Teresy z Kalkuty:

Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata
i wyciągasz do niego ręce,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad,
które jak żelazna obręcz uciskają ludzi
w ich samotności, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei "więźniom",
tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,
moralnego i duchowego ubóstwa,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze,
jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość, 
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg
pokochał innych przez ciebie,
zawsze wtedy 
jest Boże Narodzenie.

/Matka Teresa z Kalkuty/

Samych dobroci Kochani!




wtorek, 19 grudnia 2017

To wszystko, czego... nie ma

Czasami dopada mnie znienacka wielki strach, że ... nic nie robię. Zwykła codzienność, gdy gramy na gitarach, gotujemy, oglądamy bajki i obijamy się słodko nagle przyprawia mnie o gigantyczne wyrzuty sumienia. Że nic nie robimy. Pozwalamy naszym dzieciom trwać w ich autostymulacjach, dziwactwach, pozwalamy im trwać w ich uporze i lenistwie. Dławi mnie wtedy szloch i histerycznie wyciągam wtedy z szafek wszelkie gry, układanki, zabawki i pomoce terapeutyczne, których mamy tyle, że starczyło by dla całego przedszkola. Rozkładam się z tym na podłodze jak baba na bazarze z towarem. I kuszę. I zachęcam. I wołam. I szczebioczę.

Odpowiada mi głucha cisza, ewentualnie pośpieszny tupot endorfinkowych stóp - w przeciwnym kierunku. A potem słychać już tylko ciche szeleszczenie - to Endorfinki przycupnięte gdzieś w kącie kręcą sobie przed nosem sznurkiem bądź ścierką.

Ta bezradność, ta samotność mojego macierzyństwa czasami naprawdę jest dojmująca. No nic, tylko zakopać się w ciemnej jamie i wyć. Brakuje mi już pomysłów, brakuje zapału i motywacji. A lata lecą, Endorfinki rosną i... nic się nie zmienia. Co z tego, że pięknie pracują na terapii i w przedszkolu, kiedy w domu nie chcą robić kompletnie NIC?

Czasami zamykam oczy i wyobrażam sobie, jak Bazyli pochyla się ze mną skupiony nad układanką, jak razem rozwiązujemy kalambury, śmiejąc się przy tym do rozpuku. Wyobrażam sobie Rosia, który buduje wymyślne budowle z klocków i całymi dniami bawi się w rycerzy i piratów. Wyobrażam sobie nasze rodzinne zabawy w ogrodzie - w chowanego, w berka, w piłkę. Wyobrażam sobie nasze wyprawy w ciekawe miejsca, gdzie chłopcy wpadają w wir atrakcji i ciężko jest nam ich stamtąd wyciągnąć. Wyobrażam sobie wreszcie napięcie oczekiwania na Mikołaja, na urodziny, na prezenty, na cokolwiek...

Wyobrażam sobie to wszystko, bo tego... nie ma. I nie wiem, czy kiedykolwiek będzie.

Wystrzeleni na tę dziwną, zimną planetę o księżycowym krajobrazie, próbujemy poukładać codzienność od nowa, wkomponować w nią tych naszych dwóch E.T., przybyszów z innej sfery kosmicznej. Z różnym skutkiem.


Tęsknię za moimi dziećmi.
Bardzo tęsknię.

Bo choć są tak blisko, skóra przy skórze, oddech przy oddechu - dzielą nas całe galaktyki niezrozumienia.





piątek, 8 grudnia 2017

Radość

Pisałam niedawno, że chłopcy bardzo lubią się wspinać, ale większość placów zabaw jest dla nich jeszcze za trudna. Roszek przez swoją wiotkość mięśni wielu rzeczy nie potrafi zrobić, natomiast Bzyl jest dość sprawny, ale za to lękliwy. Myślałam długo, co by tu zrobić, by chłopcy w domowych, bezpiecznych warunkach mogli poćwiczyć wspinaczkę. O ile wiosną i latem atrakcje podwórkowe załatwiają sprawę, to jednak zimą aktywność ruchowa schodzi na dalszy plan. A Bzyla aż nosi...

Z pomocą przyszliście nam Wy, Drodzy Darczyńcy i Wspieracze, bo mogłam wreszcie szukając pomocy terapeutycznych sięgnąć wzrokiem na wyższe półki sklepowe, gdzie dotąd ceny odstraszały mnie skutecznie.
I oto pojawiła się. W pokoju chłopców stanęła przedziwna konstrukcja. Ni to iglo, ni to kopuła, ni to szałas. A właściwie wszystko po trochę. I oczarowała chłopców zupełnie! A kto nas zna, ten wie, że oczarować czymś Endorfinki to jak przeszmuglować z Księżyca księżycowy pył - niewykonalne!

Bzyl na tydzień zamienił się w małpkę - fikał, wspinał się, zeskakiwał i tak w kółko. Mogłam stać obok, w każdej chwili podać pomocną dłoń, co na placach zabaw nie zawsze jest możliwe. Już ten tydzień ćwiczeń pokazał nam, jak bardzo Bazyli potrzebuje takich wyzwań. Teraz codziennie idąc do przedszkola zeskakuje z coraz wyższego murka i... nie boi się!

Roszek... To Miś Koala, preferuje odpoczynek i leniwe polegiwanie. Dla Niego nasza nowa atrakcja jest jeszcze odrobinę za duża. Krótkimi nóżkami ciężko dosięgnąć szczebelków. Co się odwlecze, to nie uciecze, bo Roszek do zabawy we wspinaczkę dorośnie i dojrzeje. Tymczasem upodobał sobie parter i przez tydzień, siedząc w swojej bazie, słuchał kołysanek.

Jestem szczęśliwa. Bo moje dzieci są. Nareszcie coś je interesuje. Coś sprawia radość. Taka namiastka normalności.

Dziękujemy Wam!

I dzielimy się radością, która aż eksploduje ze zdjęć :)