czwartek, 18 stycznia 2018

1% wszystkiego

Kochani, jak co roku polecamy się serdecznie Waszym PITom.
Dla nas Wasze wsparcie to podstawa wszystkiego, dzięki niemu możemy działać, szukać, wspierać chłopców. Możemy spać spokojniej. Możemy planować. Możemy marzyć.
Najgorszą sprawą dla rodzica jest podwójna bezsilność - z powodu choroby dzieci i z powodu ograniczeń finansowych.
Dzięki Wam przynajmniej finanse nie spędzają nam snu z powiek.

Dziękujemy i prosimy, nie zapominajcie o nas :)


wtorek, 16 stycznia 2018

Reportaż

Udzieliłam w życiu kilku wywiadów. Taki chichot losu, że z chorobą dzieci i masą kłopotów z tym związanych przychodzi też "sława". Myślę, że to czysta ciekawość naszej rzeczywistości i chęć pomocy. Wzrusza mnie to nieustannie, że świat się nami interesuje i ciągle znajdują się ludzie gotowi wysłuchać mojej historii. Bo gdy ją opowiadam, zaczynam wierzyć, że ma jakiś sens :)
Tym razem powstał reportaż. Dla nas wyjątkowy, bo zrealizowany przez ludzi bardzo nam bliskich. To bardzo rozczulajace - zobaczyć jak w obiektywie widzi nas Tomek, jak w słowa ubrała naszą historię Dorota. Mogę się przejrzeć w tym spojrzeniu jak w lustrze. Jest pełne zrozumienia, miłości i bliskości.

Dziękujemy Wam Kochani!!!!

Fotografia: Tomek Kaczor


Zobaczcie jak przyjaciele mogą pięknie opowiedzieć o naszym zwyczajnym-niezwyczajnym życiu słowem i obrazem...
Reportaż magazynu Kontakt:
http://magazynkontakt.pl/dzieci-jak-planety.html

piątek, 12 stycznia 2018

Yin i yang

Czasami wydaje mi się, że Endorfinki są idealnym ucieleśnieniem chińskiego symbolu yin yang. Ile bieli - tyle czerni. Ile szczęścia - tyle łez. Wiem, życie każdego człowieka takie jest. W radości znajdziemy odrobinę cierpienia, a w bólu - odrobinę światła.



U chłopców działa to perfekcyjnie. Gdy Bzyl wspina się na wyżyny i zaskakuje nas dojrzałością i umiejętnościami, Roś osuwa się w mroki swoich niedomagań. I na odwrót.

Teraz jest czas Rocha - przynosi puzzle, chce układać domino, gada jak najęty i coraz więcej. Pięknie trzyma widelec, lepiej śpi. Oczywiście miewa swoje humory i gorsze chwile, ale ogólny efekt tej metamorfozy to wielkie ŁAŁ!

Bzyl... Odfrunął nam totalnie. Siku, kupa, wszystko leci w majtki. Nagłe śmiechawki niemające jasnej dla nas przyczyny, ciągnące się długo i uniemożliwiające porozumienie się. Coraz silniejsze nawyki - zamykanie wszystkich drzwi, gaszenie świateł, zaglądanie każdemu do łazienki. Notoryczne robienie na przekór, na złość. Zagubił nam się Bazyli w tym ciemnym, autystycznym lesie i nie możemy go znaleźć. To tak bardzo boli. Ostatnie dni płyną mi łzami i bezradnością, z domieszka furii i gniewu.

Czy można się z tym pogodzić? Czy kiedyś przestanę się zamartwiać?

Czy można tracić swoje dziecko po kawałku i "dawać radę"?



poniedziałek, 8 stycznia 2018

Klocki

Stali Czytacze wiedzą, tym nowym po krótce przybliżę - obie Endorfinki NIE POTRAFIĄ SIĘ BAWIĆ, przynajmniej w takim ogólnym znaczeniu. Ich "zabawa" to kręcenie szmatką, stukanie w butelkę paluszkami - i tak mogą godzinami. My, jako rodzice, strasznie tęsknimy za tym, by móc razem pobawić się w chowanego, w sklep, pograć w grę, pojeździć autkami, pograć w piłkę. Po prostu spędzać razem wesoło czas z własnymi dziećmi. To taka oczywistość oczywista, której najbardziej nam brakuje, za którą płaczemy w skrytości i która chyba najbardziej boli w kontekście innych, zdrowych dzieci. Kto u nas był ten wie - mamy wszystko: pomoce terapeutyczne, układanki, zabawki, instrumenty, plac zabaw, masy plastyczne, huśtawki, klocki, masę interaktywnych zabawek. Terapeuci przecierają ze zdumienia oczy, gdy pokazuję im nasz arsenał. A jednak... chłopcy nadal się nie bawią. Rzadko kiedy uda się znaleźć coś, co zainteresuje ich choć na chwilkę... Kochają ruch, to pewne. Ruch, który jest naszą pierwszą umiejętnością, nie wymaga intelektu czy skomplikowanej komunikacji werbalnej. To język chłopców. Ich Nibylandia. Więc szukaliśmy do niej drogi, codziennie szukamy...

Kilka miesięcy temu trafiłam w internecie na zabawkę, która wydała mi się idealna dla moich dzieci. Oferowała nieskończone możliwości placu zabaw, wymuszając mimochodem na dzieciach samodzielne budowanie konstrukcji i naukę planowania przestrzennego. I, co najważniejsze, była to zabawka o nieskończonych możliwościach wykorzystania! Ideał!

Cena...odstraszyła mnie bardzo skutecznie. Zaporowa. Nie do przeskoczenia dla nas i większości rodzin, jakie znam. Odłożyłam to marzenie na półkę "do Świętego Nigdy".

A potem był Bal Charytatywny Pani Ewy Drozd na rzecz chłopców. A potem spłynęły Wasze wpłaty z 1 % podatku. A potem... długo przecierałam oczy ze zdumienia, że mam teraz tak wielkie możliwości wyciągania moich dzieci "za uszy" do życia. Po długich rodzinnych naradach stwierdziliśmy, że raz się żyje. Że najważniejsze jest TU i TERAZ z chłopcami. Fundacja zgodziła się od razu.

I oto są! Nasze magnetyczne klocki Jolly Heap. Polski produkt, polska innowacyjna zabawka, która dla dzieci niepełnosprawnych stanowi niezwykłe narzędzie terapeutyczne. Każdy z naszych Darczyńców dołożył po klocku! Z całego serca dziękujemy!!!!!

Nie będę Wam opisywać naszego odkrycia - nie dość, że motywacja do budowania jest wielka, bo po budowli można się wspinać, zjeżdżać, skakać itp., to jeszcze największa frajda jest, gdy można bawić się razem z bratem lub tatą! Ani Roszek ani Bzylek jeszcze nie potrafią nic sami zbudować, ale Bzyl próbuje już "naprawiać" konstrukcję, gdy się zepsuje. Dla Roszka motywujące jest to, kiedy położy klocek na klocku to one trzymają się razem. Dotąd niekloczność i nieuważne ruchy zniechęcały Roszka do jakiejkolwiek zabawy klockami, bo ledwo coś zbudował, zaraz niechcący zburzył. NA razie to my budujemy, a Endorfinki szaleją. Ale wszystko przed nami :)

Na końcu wpisu film instruktażowy od terapeuty o tym, jak można wykorzystać klocki w terapii.

Dodam tylko, że to nie jest wpis reklamowy i nikt mnie nie namawiał do napisania go. Nikt też mi za niego nie płaci. To nie jest reklama zabawki - to jest reklama Waszej Nieustającej Pomocy!!!


















































Film:



piątek, 5 stycznia 2018

Kanaliza

Kanalizacja. Temat rzeka. Dosłownie i w przenośni....

Nad naszą chatynką zawisło jakieś fatum. Jakaś klątwa złowroga.
Tuz przed świętami popsuł się Baz. Kupki, siku - wszystko w majty. Tak nagle, bez widocznej przyczyny. I stan ten, z przerwami, trwa do dziś :( Toniemy w zasikanych majtach, pralka nie ma wytchnienia, a przyczyny załamania kanalizacyjnego u Baza w polu szukać.

Zaraz potem nawalił prawdziwy rurociąg - łazienka na górze zaczęła zalewać parter. Więc tuż przed świętami P. z nudów rył ściany, skuwał kafelki w łazience i szukał przecieków. I to, wbrew pozorom, była łatwiejsza do zażegnania katastrofa. Przeciek znaleziony, załatany. Zostały dziury w ścianach, otwór w podłodze w łazience taki, że słychać, co Dziadek na parterze ogląda w telewizji.

Dziś wybuchła, a raczej wybiła, jeśli chcemy być dosłowni, nowa kanalizacyjna afera w naszym domu. W piwnicy stoi woda. Najprawdopodobniej zatkała się rura kanalizacyjna. Nie wiadomo gdzie i czym. Ponownie P. i dziadek walczą w piwnicy z nieznaną przyczyną.
Domyślamy się jednak, kto stoi za tym kataklizmem...

Już od dawna Bazyliszek lubuje się we wrzucaniu do toalety przeróżnych przedmiotów: tą przykrą kąpiel zaliczyła już czapka dziadka, drobne zabawki, gryzaki Roszka i kilka innych pechowców... Kierujemy się świętą zasadą sądownictwa, że póki brak dowodów, póty brak winnych. Ale coś za bardzo się to wszystko w logiczną całość zaczyna układać....

Tak więc ekskrementami płynie nam codzienność, rurami zapchanymi, gaciami zasikanymi, z szumem pralki i moimi złorzeczeniami w tle.

Swoją drogą - czy to nie ciekawe połączenie mentalne domu i Bzyla. Psuje się kanaliza domowa, psuje się kanaliza Bzylowa. Może to wyższy stopień współodczuwana materii ożywionej z nieożywioną?

Strach się bać.

niedziela, 31 grudnia 2017

W mchu ukryte

Dziś ostatni dzień roku.




Zamiast życzeń mamy dla Was piosenkę.
Najważniejszą dla nas.
Najtrudniejszą.
Najdłuższą.




Najlepiej smakuje w słuchawkach.



sobota, 23 grudnia 2017

Zawsze...

Prezenty spakowane, pierogi bezglutenowe ulepione (ze szpinakiem, żeby zdrowiej było), jagielnik wiedeński upieczony, wegański snikers jaglany się chłodzi... Ufff....

Tylko coraz trudniej się zatrzymać. Coraz trudniej poczuć. Coraz trudniej Przeżyć Prawdziwie.

Taki piękny tekst krąży po internetach autorstwa Matki Teresy z Kalkuty:

Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata
i wyciągasz do niego ręce,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad,
które jak żelazna obręcz uciskają ludzi
w ich samotności, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei "więźniom",
tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,
moralnego i duchowego ubóstwa,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze,
jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość, 
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg
pokochał innych przez ciebie,
zawsze wtedy 
jest Boże Narodzenie.

/Matka Teresa z Kalkuty/

Samych dobroci Kochani!