niedziela, 7 sierpnia 2022

Spowiedź

 

 

Połowa wakacji za nami i radzimy sobie... całkiem nieźle. I przyznam Wam się od razu, dlaczego tak jest... Otóż. Odpuściłam. Przede wszystkim - sobie. Taką mam kiepską konstrukcję psychiczną, że zawsze w siebie samą walę z największego działa. Wszystko, co się trudnego przydarza, to moja wina.

Moja. Bardzo. Wielka. Wina.

Gdy, jeszcze miesiąc, dwa, temu wybuchałam płaczem przy każdej zasikanej kanapie, przy każdym rozlanym kubku picia, przy każdym serku Almette rozsmarowanym na podłodze, czułam już, że jakaś struna naciągnęła się we mnie za bardzo, i lada chwila pęknie. I wiedziałam, że jeśli mamy przetrwać wakacje i resztę życia, to muszę tę strunę poluzować. Moja psyche zachowywała się jak wyżynana ścierka - płakała resztkami łez, na skraju wytrzymałości. Zaczęłam siebie obserwować - skąd we mnie tak silne emocje? Ze zmęczenia, ze stresu, z niewyspania? Na pewno. Ale to nie tylko to. I nagle kliknęło mi w głowie - dlaczego nie mam siły, dlaczego tak wyję codziennie... Bo za każdymi zasikanymi majtkami Bazylka ciągnie się... WINA. Najczęściej moja. TO MOJA WINA, że się zsikał bo: za późno go wysadziłam / za wcześnie go wysadziłam / za krótko go wysadziłam / bo go wcale nie wysadziłam itd. (wstawcie dowolne). Za każdym krzykiem Baza, jego złym nastrojem, szałem wlecze się... MOJA WINA. Bo nie pokazałam mu obrazkiem, co się wydarzy / bo dałam mu za dużo słodyczy/ bo nie byłam konsekwentna / bo byłam za głośno / bo...  Boże, jaki to był ciężar! Jakbym dźwigała stukilowy kamol, przywiązany do serca, bo przecież wszystko ode mnie zależy, a już najbardziej los moich niepełnosprawnych dzieci. A nie dawałam rady wypełniać wszystkich zaleceń, trzymać diety, pilnować planów, zawsze być spokojną, konsekwentną i opanowaną. Mój umysł wytworzył sobie jakąś chorą zależność, wzór taki upiorny, że trudne zachowania moich dzieci, słabe ich funkcjonowanie = moja nieudolność. Wiem, wiele zależy od nas, rodziców. Wielki to ciężar i odpowiedzialność. Ale nie zależy od nas WSZYSTKO. A już na pewno nie tak wiele, jak mój chory mózg chciałby udźwignąć. 

Doznałam olśnienia (nie pierwszy i nie ostatni raz) - że oto nie wszystkie nasze problemy są moją winą, a nawet być może zdecydowana ich większość. I nagle jakby lżej się zrobiło. Jakby jaśniej. Zaraz umysł ostrzega - uważaj, wstępujesz na grząski grunt, zaraz się rozleniwisz totalnie, o nic się nie będziesz starać, zawalisz całą pracę nad dziećmi... A drugi głos szepcze: nawet jeśli, to.. co z tego? I tak zawalasz nieustannie, bo narzucasz sobie wyzwania nie do udźwignięcia. Może musisz puścić, by... przeżyć? Uratować ten czas dla swoich dzieci, uratować ich mamę przed obłędem?

Więc teraz nastąpi spowiedź (Panie nauczycielki ze szkoły uprasza się o nie czytanie tego akapitu, żeby nie dostały zawału :)): 

Założyłam Bazowi pieluchę. Skandal i porażka, wiem. Ale różnica jest TYLKO taka, że nie piorę dwa razy dziennie, a tylko raz. Że nie płaczę co pół godziny, że nie mam co dwa dni zasikanych siedzeń w samochodzie, że możemy spać na suchych łóżkach i cały dom nie śmierdzi moczem (co, w upały, jest dość istotne). Oczywiście wysadzamy Baza, staramy się go pilnować w tej dziedzinie, ale jest o wiele LŻEJ. Mam więc dwie Endorfinki w pieluchach i uczę się żyć z tą świadomością. I nie postrzegać tego jako totalnej mojej matczynej porażki.

Spowiedzi ciąg dalszy: Roszek spędza skandalicznie dużo czasu z tabletem (nauczył się przewijać sobie bajeczki) i jest wniebowzięty - zapętla sobie ulubione zdania, piosenki i słucha, słucha, słucha... No wiem, nie ma się czym chwalić, że dziecko wisi na tablecie, na dodatek pogłębia tym swoją skłonność do echolalii. Ale... przecież on ma 13 lat! Spędza sam całe dnie, gdy my biegamy za Bazem i gasimy jego pożary... Gdyby Roszek był zdrowy, też zapewne chciałby spędzać sporo czasu w świecie wirtualnym... Przynajmniej jest szczęśliwy i ma ogromne poczucie sprawczości :) 

Co jeszcze? Ano: Bazyli wrócił do oglądania bajek. Przy jego najgorszych regresach nie był w stanie oglądać bajek. Teraz pięknie się skupia i naprawdę przeżywa to, co ogląda. Więc oglądamy. W najgorsze upały potrafiliśmy tak pół dnia leżeć przy wiatraku i oglądać fajne baje. Aby przetrwać. I jest dobrze.

Miałam WIELKIE plany na to lato.. Jak to odchudzę siebie, Bazylka, jak to wyćwiczę chłopców w myciu zębów, w samodzielnym ubieraniu się, ścieleniu itd. Oj, plany to moja specjalność! Szybko WIELKIE plany zamieniły się w WIELKIE odpuszczanie. Bo ten mój rygor wewnętrzny, nakładający na me barki za dużo "musisz"i "powinnaś" notorycznie przegrzewał mi sumienie. Efektem była totalna niemoc i brak chęci do życia. I NIE ROBIENIE niczego z tych WIELKICH planów. 

Więc odpuszczam. Sobie, Dzieciom. Mężowi. Światu.

Myślę o sobie łagodnie: nie masz lekko, Dziecinko, odpocznij. Dobra z Ciebie kobita, a świat nie zniknie, jeśli pozwolisz, by wreszcie w Twojej głowie było miło. Choć przez wakacje. 

Więc pozwalam. Z drżącym sercem, z lękiem przed oceną innych, której tak się boję, ze strachem, jak bardzo moje dzieci się cofną w rozwoju po wakacjach z tak leniwą matką... I, powiem Wam, jest PRZEPYSZNIE! Jemy smacznie, śpimy ile się da, oglądamy świetne bajki, śpiewamy, kąpiemy się w ogrodowym basenie, jeździmy na pływalnię, nad jezioro, do rodziny, chodzimy do lasu i wreszcie ŻYJEMY. Wreszcie nastało ŻYCIE zamiast WEGETACJI :D A i Baz o wiele spokojniejszy, przytula się czule, uśmiecha, o wiele lepiej toleruje obecność brata. Uf.

Skoro już się spowiadam, to do końca i szczerze: Nie tylko mojej pracy nad sobą to zasługa, że wreszcie oddychamy pełniejszą piersią... Jest to też możliwe dzięki... lekom antydepresyjnym, które obydwoje z P. przyjmujemy, i dzięki lekom wyciszającym Bazylka, dzięki którym znów może cieszyć się życiem. Ratują nas moi kochani rodzice, którzy bardzo dużo czasu spędzają z chłopcami i pomagają mi w każdym wakacyjnym wypadzie (na basen, nad jezioro, do miasta) - jakie to szczęście, że oboje są nauczycielami i mają wolne wakacje... I że tak mocno nas kochają. Oni są dla mnie od lat nieopisanym wsparciem :) Kolejną pomocą są wspaniali terapeuci - Iwonka i Mirek, którzy biorą czasem chłopców do swojego gabinetu w ramach pomocy wytchnieniowej i mogę wtedy chwilę pobyć sama ze sobą (lub wpaść w wir załatwiania spraw wszelkich). Dziękujemy Wam, Kochani!

Tak, kół ratunkowych jest wiele, i nauczyliśmy się po nie sięgać. Czego i Wam, kochani, bardzo życzę :*



PS 1. Najukochańszym Paniom ze szkoły obiecuję solenną poprawę i ciężką pracę nad Endorfinkami, ale... od września ;)

PS 2. Zielona woda w naszym basenie to również efekt mojego odpuszczania... Walczyłam z glonami zaciekle, ciągle ponosząc fiasko, aż wreszcie... odpuściłam... :)


czwartek, 28 lipca 2022

Poturnusowo

 


Jak co roku, udało nam się i tym razem wyjechać na turnus rehabilitacyjny do naszego ukochanego Centrum Like. Niestety, ze względu na bazyliszkowe trudne zachowania i problemy z kontrolowaniem potrzeb fizjologicznych, odważyliśmy się tylko na tygodniowy pobyt. Dziękujemy kierownictwu Centrum, że było to możliwe! 

Sam pobyt przebiegł dość spokojnie, chłopcy znają to miejsce, tęsknią za nim, a zwłaszcza za codziennymi zajęciami na basenie i pobliskim jeziorem. Co roku korzystają z wielu ciekawych zajęć: terapii ręki, terapii pedagogicznej, terapii logopedycznej, terapii wodnej, terapii przestrzennej i hipoterapii. I co roku uczą się czegoś nowego! Nie ukrywam też, że dla nas, rodziców, jest to minimalna chwila wytchnienia i okazja, by spotkać starych przyjaciół. Tak to jest niestety, że najlepiej zrozumieją Cię osoby w podobnej życiowej sytuacji, ale też o wiele trudniej takim rodzinom się spotykać i spędzać razem czas. Na turnusie czas dla rodziców zaczyna się dopiero po 22-giej, gdy wszystkie nasze dzieci zasną. Ale co się nagadamy to nasze!

To dzięki Waszym 1% możemy co roku pozwolić sobie na luksus wyjazdu na turnus, i to dzięki Wam Endorfinki mają tak piękne wspomnienia z tego czasu. Dziękujemy!













poniedziałek, 27 czerwca 2022

Żyjemy!




Zamilkłam. Na długie cztery miesiące... Ale ciężko zabierać głos, gdy tonie się pod wodą. A tak się czułam przed ostatnie miesiące... 

Za nami (mam nadzieję) straszliwe napady agresji i autoagresji u Bazyla (kto nie był bity przez własne dziecko, kto się nie bał własnego dziecka i kto nie patrzył bezradnie, jak własne dziecko cierpi i robi sobie krzywdę, demolując przy tym mieszkanie i niszcząc wszystko na swojej drodze, ten... nie zrozumie.... tego trzeba sensorycznie, emocjonalnie i FIZYCZNIE doświadczyć). Za nami również nagłe pogorszenie kondycji mojej Mamy, ukochanej Babci Endorfinkowej, które skończyło się nagłym i pilnym wszczepieniem rozrusznika serca. Kto ma lub miał Mamę, ten zrozumie... Za nami również odchodzenie naszej jedynej Prababci, niestety w bólu i mękach (kto nie próbował przewrócić na bok i przewinąć wyjącej z bólu ukochanej osoby, która ma jednocześnie złamane biodro i ramię - z tej samej strony - i żadnego usztywnienia w tych miejsca - ten nie zrozumie...). Na szczęście trwało to tylko miesiąc i Babcia odeszła spokojnie, co prawda w szpitalu, ale przy mnie.

Tak, to było koszmarne pół roku. Momentami nie miałam siły wstać z łóżka, nie miałam siły otworzyć oczu. Doceniam za to pewnie fakty, które jednak bardzo nam pomogły: 

- P. był dla mnie wielką podporą, bo, zanim zaczął się maraton wyzwań, zdążył uporządkować swoją głowę. 

- Na Bazyla zadziałały wreszcie drugie leki od psychiatry, i, zanim zaczęło się chorowanie Babci i Prababci, uspokoił się na tyle, że jedno z nas mogło już zostać z Endorfinkami samo (wcześniej było to niemożliwe, bo zbyt niebezpieczne).

- Zanim pochorowała się Prababcia, stan Babci był już stabilizowany.

- Cudowne Panie nauczycielki nie poddały się i dzielnie stawiały czoło wszelkim bazylowym wybrykom, co, uwierzcie mi, wymagało wielkiej cierpliwości i... niemałej odwagi! Będę im za to dozgonnie wdzięczna.

Tak więc doturlaliśmy się do końca roku szkolnego, poturbowani, poobijani, ale cali i, nie licząc Prababci, w komplecie. W międzyczasie Bazyli zdążył ukończyć jedenasty rok życia, a zupełnie niedawno Roszkowi stuknęła pechowa trzynastka! 

Dzięki Waszym darowiznom i wpłatom 1% podatku chłopcy mogli uczyć się w najwspanialszej szkole na świecie, a za tydzień wyjedziemy na ukochany turnus, tym razem tylko na tydzień, bo na dwa... brakło nam odwagi... Bo, choć najgorsze koszmary, mam nadzieję, są już za nami, to nadal jest... potwornie ciężko. Toniemy w sikach, kale, glutach i krwi z nosa. Dom wygląda jak pobojowisko... Bazyli wymaga nadzoru przez cały czas, pozostawiony sam sobie zaraz zaczyna broić: zjadać kremy, chować i brudzić czyste ubrania z szaf, niszczyć nasze dokumenty, wyżerać wszystko z kuchennych szafek. Roszek większość czasu spędza sam ze sobą, bo my wiecznie sprzątamy coś lub naprawimy po Bazylim (tylko nie piszcie mi proszę, że Bazyli ma sam po sobie sprzątać, dobrze o tym wiemy, to nie jest tak, że weźmie ściereczkę i pięknie pościera to, co nabrudził). Obaj chłopcy mają ogromne problemy z treningiem czystości i to jest nasz największy teraz koszmar. 

Moje macierzyństwo robi ze mną to, co pięknie przedstawiła genialna Lisa Aisato na poniższym obrazku:



Trzymajcie za nas kciuki, proszę. Za to, bym psychicznie stanęła wreszcie na nogi i mogła znowu być wsparciem dla swoich dzieci, a nie pochlipującą kulką rozpaczy zwiniętą w kłębek gdzieś w kącie pokoju.  Niedawno przeczytałam w sieci mądre słowa: "przychodzą takie dni, że jedyne, co możesz zrobić, to WYTRZYMAĆ". To są właśnie TE DNI.

Psychiatra umówiony na dziś.

Nagrywanie płyty - w głębokich powijakach.

Babcia przechodząca nareszcie na emeryturę!


Damy radę?


Wakacje - czas start!



niedziela, 13 lutego 2022

Nad przepaścią

  

 

Dziś ostatni dzień ferii... Mogę to oficjalnie ogłosić - PRZEŻYLIŚMY. I nie, nie dramatyzuję, nie wyolbrzymiam... Znaleźliśmy się na krawędzi, nad przepaścią.. i dosłownie (jak na zdjęciu powyżej, i , niestety, w przenośni :) Pierwszy tydzień ferii był jednym z najtrudniejszych w naszym (moi  i P. życiu), łatwo się domyślić, dlaczego...  

Bazyli został porwany przez czarne szpony autyzmu w inny, koszmarny wymiar, gdzie każdy dźwięk boli, gdzie wszystko denerwuje, gdzie natręctwa nie dają ani chwili spokoju. a krzyk jest jedynym sposobem wyrażania siebie. Gdy Bazyli zostaje porwany w tę przedziwną, upiorną przestrzeń wewnętrzną, my - jego rodzice - lecimy za nim, chcąc nie chcąc. Oczywiście - chcemy ratować, pomóc, ulżyć własnemu dziecku. Ale szybko ta podstępna niemoc oblepia nas jak gęsta, czarna smoła i stajemy się biernymi upiorami, które tylko nieudolnie próbują gasić coraz to nowe pożary, skacząc sobie przy tym nawzajem do gardeł i pochlipując ukradkiem i jawnie (każde w swojej wewnętrznej samotni). Gdy z dzieckiem dzieją się rzeczy niepokojące, ba, straszne, gdy to zaburza całą codzienność w takim stopniu, że 15 minut bez ataku, awantury bądź demolki mieszkania zaczyna dziwić a nie cieszyć... Wtedy my, rodzice, lecimy, na łeb, na szyję, w otchłań. Obwiniałam się - że słała psychika, natura histeryczna, nadwrażliwość. Psycholog uspokaja - czujesz się adekwatnie do sytuacji, bo jak inaczej mogłabyś się czuć? Każde z nas radzi (bądź nie radzi) sobie inaczej z tą sytuacją. Tak, ferie zaczęły się koszmarnie.. Ukochana Babcia kuruje się w sanatorium, co dodatkowo pozbawiło nas najważniejszego strategicznego wsparcia. Dziadek dzielnie trwał na posterunku, nawet został u nas na noc, co na pewno trochę pomogło, bo Dziadek ma do Bazylka morze cierpliwości. Ale było trudno. Hardcorowo. Dlaczego o tym piszę? Żebyście rozumieli, dlaczego rodziny takie, jak nasza, przestają istnieć społecznie, nie są w stanie podejmować najprostszych rodzinnych aktywności, nie uczestniczą w życiu kulturalnym, rekreacyjnym i nie dzwonią do znajomych np. na pogaduchy. I dlaczego dla mnie kwestia zawieszenia huśtawki w pokoju chłopców jest sprawą "życia i śmierci", bo tylko ona pomogła Bazylemu sensorycznie przetrwać te dwa tygodnie. A jak jemu, to i nam.

A we mnie (i zapewne w P.) jest głęboka tęsknota za "normalnym" życiem. Za górami, niespieszną wędrówką szlakiem, za ciepłą herbatą w schronisku, za zwiedzaniem pięknych miejsc (to moja tęsknota z racji wykształcenia i rodzinnej pasji - i nie mam na myśli zwiedzania Luwru, a ruinek kościoła w pobliskiej wsi). Rozpaczliwie potrzebujemy czegokolwiek, co nakarmi nasze dusze i pozwoli na chwilę poczuć się "normalnie". Wiem, okropne słowo NORMALNOŚĆ i pewnie coś takiego nie istnieje. Używam go umownie, by określić ten stan, gdy jesteśmy względnie spokojni, zrelaksowani, nie targają nami żadne dramatyczne emocje i warunki wokół nas są bezpieczne i sprzyjające (nikt nie wrzeszczy, nie tłucze talerzy, nie łamie mebli i nie wyjada maści na ból pleców). Za TAKIM stanem tęsknimy desperacko. Za tym też na pewno tęsknią Endorfinki, Bo Baz najgorzej znosi siedzenie całymi dniami w domu - w czterech ścianach wpada w pułapkę swoich stymulacji, nachalnych przymusów, zaczyna się nudzić i denerwować. A Roszek... ileż można uciekać przed wrzaskiem brata?

Na szczęście odbiliśmy się od tego dna i drugi tydzień przyniósł uspokojenie. Baz się wyciszył, więc otworzyła przed nami szansa na jakiś wyjazd - choć na parę godzin, by udawać przed sobą i resztą świata, że mamy na to siłę :) A często okazuje, że jak człowiek podejmie trud i się zmusi, to jednak siłę ma :) Pojechaliśmy odwiedzić ukochaną Babcię w sanatorium, a parę dni później wspiąć się na wieżę widokową w Świeradowie Zdroju. I to był ten oddech, którego tak potrzebowaliśmy, te kilka chwil w innej przestrzeni, z nowymi bodźcami, innym powietrzem... Dopiero, gdy uda nam się gdzieś pojechać, zazwyczaj tylko na kilka godzin, dociera do mnie, jak wiele nas omija i jak bardzo za tym tęsknię. Niestety. zazwyczaj cała logistyka i przetrwanie podróży jest tak trudne dla nas, że nieprędko decydujemy się ponownie na jakąkolwiek wycieczkę. Tym razem również nie było lekko, Roszek wymiotował przez krętą drogę wijącą się po górskich serpentynach, a Bazyli połowę podróży wrzeszczał i tłukł się o fotele. Podróż samochodem jest dla niego bardzo trudna - ze względów sensorycznych (szybki ruch za szybą, buczenie, hałas) jak i przez stałą obecność Roszka, której Baz znieść nie może :( Nieustannie zadziwia mnie ta antypatia do brata, bo każdy, kto poznał Roszka potwierdzi, ze to najmilszy i najkochańszy chłopak na świecie. Ale nie dal Baza :( Ale cośmy zobaczyli i czego doświadczyli - to nasze :)

Dojście do wieży z najbliżej położonego parkingu jest krótkie i dość łatwe. Chyba, że na drodze leży zbity i topniejący śnieg... Daliśmy radę, ale w drodze powrotnej, z górki, nie obyło się bez nagłego zjazdu na pupie..

 

 

 
 
Kładka nachylona jest pod kątem 6,5 stopnia, więc wchodzi się bardzo spokojnie, bez zadyszki. To wspaniały spacer wśród koron drzew :) Endorfinki nic a nic się nie bały. Konstrukcja wieży jest bardzo solidna i przestronna.
 
 
 

 


Na szczycie jest szklany balkon,  na który nie każdy ma odwagę wejść. Ku naszemu zdumieniu, Roszek jako pierwszy na niego wkroczył, a zaraz za nim Bazyli. Mama, jako najcięższa z drużyny, testowała wytrzymałość podłogi :)



Sporą atrakcją jest też siatka rozwieszona na wysokości... 60 metrów od ziemi, bo taką wysokość ma wieża. Dorośli raczej omijają ją szerokim łukiem... Dzieci za to biegają po niej beztrosko! Z naszej ekipy jedynie Roszek odważył się na nią wejść! Wszyscy byliśmy w szoku, bo Roszek zazwyczaj jest najbardziej strachliwy i ostrożny.




Widoki są przepiękne :) Z jednej strony zamglone pasa gór, z drugiej - wspaniały widok na Świeradów Zdrój. Na dół schodzi się ta samą drogą, która się wchodzi. Dla odważnych są tunele, którymi można przechodzić między kładkami.






 

Bardzo Wam polecamy to miejsce. Bilety są drogie, ale nie ma ograniczenia czasowego i można pomalutku, w swoim tempie piąć się do chmur. Spokojnie można jechać też wózkiem. W dobie pandemii taka atrakcja na świeżym powietrzu wydaje się dość bezpiecznym miejscem. Mało jest miejsc, gdzie możemy dotrzeć z Endorfinkami, czuć się bezpiecznie i rozkoszować się jednocześnie pięknem gór. Wieża Sky Walk w Świeradowie Zdroju na stałe zagości na naszej liście miejsc wartych odwiedzenia :) 

Ferie dobiegają końca. Pomału wylizujemy rany i z nadzieją (ale też strachem) czekamy, co przyniesie nam życie. Strrrrrach się baaaać!





środa, 22 grudnia 2021

Schizofrenia


 

Od jakiegoś czau mam dziwne wrażenie, że żyję w dwóch światach - jakże różnych, odległych od siebie... Jak pewnie zauważyliście, bardzo rzadko piszę już na blogu :( Często robię to w myślach, np. jadąc samochodem, układam w głowie cały wpis, z którego jestem dumna... A potem przychodzi proza życia i czasu i siły, by te refleksje spisać - brak. Ale nie będę się za to biczować, o nie... Zbyt surowi jesteśmy dla siebie samych, o tak... A potem z tego napięcia tchu aż brak...

Miało być o życiowej schizofrenii... Ano tak. Przyspieszyło nasze życie rodzinne, bardziej zintensywniało nam przynajmniej w dwóch obszarach, zupełnie skrajnych - dodajmy. Jednym obszarem jest Bazylandia, ta dziwna, dzika kraina, w której na powierzchni planety bulgoczą gejzery gniewu, w powietrze wzbijają się opary trującego gazu. Bazyli przez ostatnie dwa miesiące prezentował tak szeroki wachlarz trudnych zachowań, że nie podejmę się chyba wymieniania ich tu wszystkich na blogu. Wystarczy, że powiem Wam, że na scenę wkroczyła agresja i autoagresja - dwie zmory, których baliśmy się najbardziej, i które i naszego syna niestety dopadły :( Patrzenie bezradnie, jak Wasze ukochane dziecko wali głową w ścianę, krzycząc przeraźliwie, nabijając sobie ciągle nowe siniaki, jest tak obezwładniającym stanem, że potem ciężko wrócić do rzeczywistości. No nie da się. Jakby nas ktoś ostrym nożem pokroił na plasterki i człowiek musi już taki żyć - poćwiartowany. Całą rodziną żyliśmy więc w traumie, ciągle wyczekując ciosu, wybuchu nowego wulkanu niezadowolenia lub frustracji. Coraz trudniej było nam wytrzymać dzień, coraz trudniej było nam podróżować samochodem, coraz trudniej wyjść na spacer... A Baz robi się coraz silniejszy i coraz większy... Roszek nauczył się już dawno schodzić mu po prostu z drogi, a i tak kilkanaście razy został popchnięty przez wściekłego brata. Dołóżmy do tego mnóstwo problemów z tzw. toaletą, utrzymaniem czystości w majtkach i dookoła siebie, koszmarną męczliwość słuchową (jest noc i właśnie Baza obudziło moje stukanie w klawiaturę, choć śpi w innym pokoju), mnóstwo wrzasku i bałaganu, moich łez i krzyku, zaciśniętych w gniewie i bezradności ustach P. i mamy obraz naszej Endorfinkowej Rodzinki z ostatnich dwóch miesięcy. Nie miałam siły pisać. Nie chciałam. Chciałam się zakopać gdzieś głęboko i obudzić w innym życiu, w którym moje dzieci są sprawne i przede wszystkim szczęśliwe, a ja nie boję się własnego, niespełna 11-letniego synka... Tak się niestety nie da. Więc zeszliśmy na ziemię i postanowiliśmy robić, co się DA. A więc psychiatra, a więc leki, i to nie wyciszające, a antydepresyjne. Dla Bazylka. Bo dojrzewa. Bo ciężko mu sobie poradzić z emocjami. Wprowadzanie leków to gehenna, nasiliły się jeszcze wszystkie niepożądane zachowania. Dojechaliśmy do dawki docelowej (bo takie leki wprowadza się stopniowo, od dawek minimalnych począwszy) i nagle Bazyli stał  innym dzieckiem - spokojnym, uśmiechniętym, łagodnym. Nie wiedziałam, co z sobą zrobić! Choć nikt nie płakał, ciągle słyszałam Bazylka płacz... Jak żołnierz, który zszedł dawno z pola walki, a ciągle słyszy huk wystrzałów. Piszę Wam o tym w zawieszeniu, bo od dwóch dni obserwujemy znowu lekkie nasilenie nerwowości Baza, więc jeszcze się trzymamy, ale na włosku. Trzymajcie kciuki, bo już tylko to nam zostało...

 


A dlaczego wpis ma tytuł schizofrenia? Bo w tej całej naszej rodzicielskiej rozpaczy przytrafiły nam się cudowne działania muzyczne, z niesamowitymi ludźmi, moja piosenka po raz pierwszy poleciała w radio Nowy Świat. I człowiek próbuje się cieszyć, ale jednak ciężko, bo domowa rzeczywistość ma o wiele silniejszą grawitację i każe pełzać z nosem tuż przy ziemi, a nie fruwać. Bo rozmawiam z Panem Dziennikarzem, a zaraz wycieram kupę, piątą tego dnia. Bo odmawiam udziału w koncertach, bo nikt już z naszym synkiem nie da rady zostać, nie na tak długo. Bo fani czekają na płytę, a jedyne, na co mamy siłę po ciężkim dniu to sen i cisza, a nie mozolne nagrywanie partii gitary czy wokalu. A jednak ciągle brniemy w tę muzykę, po pas w bagnie problemów i wyzwań, ale do przodu. I takie to dziwne. I piękne. Taka schizofrenia moja prywatna, która, paradoksalnie, ratuje mnie przed szaleństwem.

Kochani, są też jasne punkty naszej rodzinnej codzienności - Bazyli nadal kocha jazdę na rowerze, jeździ codziennie, po placu przed domem, nawet po ciemku i po śniegu- z latarką czołówką na czole :) Spędził niedawno też pierwszą noc poza domem bez nas i bez dziadków, za to z kolegami i koleżanką z klasy i Paniami Nauczycielkami. I świetnie się bawił. Roszek Groszek nadal roztacza dookoła aurę czarującego, młodego człowieka, i choć bardzo zamknął nam się w sobie i jedyne, co chce robić to śpiewać i słuchać muzyki, to jednak na swój sposób w swojej prostej konstrukcji jest szczęśliwszy od młodszego brata i daje nam dużo radości swoją bezinteresowną czułością do świata. I, po raz kolejny, wsparliście nas hojnie w postaci 1 % podatku, co jest nieocenioną latarnią rozświetlającą mrok naszych trudnych wyzwań. Poświęcę temu osobny wpis, jak ucichnie świąteczna zawierucha :)

Jak to się kiedyś mówiło: "trzymamy się ramy, to się nie posramy". Jak to stare, niewinne powiedzonka z dzieciństwa zyskują teraz większy ciężar emocjonalny... Nadziwić się nie mogę.


Choinki ubrane. Lampki świecą. Odpuściłabym w tym roku, ale Roszek święta kocha, a ostatnio jego dwa ulubione słowa to: goście i prezenty.


Plan jest prosty: przetrwać :)


 



niedziela, 19 września 2021

Pasja

 

Jeszcze nie tak dawno pisałam tu na blogu, o tym, że marzę, by Bazyli miał jakąś pasję... Roszka pochłania świat muzyki, to go uszczęśliwia i zapełnia całe dnie... Bazyli oddawał się natomiast z lubością autostymulacjom, a każda nowa "zabawa" okazywała się dość problematyczna... Pokochał zabawę ciastoliną, niestety zaczął ją zjadać. Kochał chodzenie po pniach zwalonych drzew - niestety komary sprawiły, że samemu Bazkowi się odechciało... Pokochał wodę i naukę pływania, na to stawiałam i do tej pory najwięcej w tym kierunku zrobiliśmy... Niestety, przyszła męczliwość słuchowa, i na zajęciach na basenie Bazyli więcej zatyka uszy niż pływa. Pływanie w słuchawkach daje jakąś ulgę, ale jednak połowę czasu na pływalni Bazyli oswaja się z tym miejscem i bardzo opornie wchodzi do wody. Nauka pływania w małym basenie w przydomowym ogródku też nie była częsta, ze względu na nasze wyjazdy i nie tak bardzo upalne lato...  Udało nam się zachęcić Baza do jeżdżenia na hulajnodze, ale pasją bym tego nie nazwała....

A jednak, nadzieję trzeba mieć... Doczekałam się!

Rower! Po prostu - rower!

Gdy Endorfinki były malutkie, jeździliśmy na wycieczki rowerowe po okolicy. Chłopcy początkowo jeździli w fotelikach rowerowych, potem w przyczepce. Ale szybko wyrośli i z jednego i z drugiego, a nam skończyły się pomysły. Ku mojej rozpaczy - żaden z nich nie chciał jeździć na rowerku biegowym, co wspaniale stymuluje rozwój mowy...  Bazyli dostał nawet od Dziadka piękny, niebieski rowerek do nauki jazdy, z przykręcanymi bocznymi kółeczkami, i na nim nauczył się pedałować, ale kierowanie, hamowanie, to było nie do przeskoczenia. Na lata temat roweru zaległ gdzieś w piwnicy naszej głowy. Czasem tęsknie spoglądałam na miejscowe dzieciaki, popylające na swoich rowerkach cała paczką, na rodziny jeżdżące rowerami na wycieczki... Dwa lata temu dostaliśmy od wspaniałej Grażynki rower trzykołowy dla osób niepełnosprawnych... To był jakiś mały przełom, bo na takim stabilnym sprzęcie Bazyli czuł się pewniej, choć jeszcze ciut za duży ten rower był dla niego do nauki. Jednak co jakis czas Bazyli przymierzał się do niego... Oswajał. Próbował. Przez moment rozważaliśmy zakup doczepki do roweru, czyli takiego rowerka bez przedniego koła, który doczepia się ro roweru rodzica. Dziecko siedzi na nim, pedałuje, ale nie może skręcać. Jednak szybko wycofaliśmy się z tego pomysłu, bo Baz był już gabarytowo na takie rozwiązanie za duży...

Na tegorocznym turnusie nastąpił prawdziwy przełom - Bazyli dorwał tam podobny, trzykołowy rower, ale zdecydowanie mniejszy od tego, który miał w domu. I zaczęło się! Biedny P. codziennie biegał za nim wokół ośrodka, a Bazyli z zacięciem ćwiczy skręcanie, pedałowanie, hamowanie... 


Myśleliśmy, że to magia miejsca i konkretnego rowerka, że po powrocie do domu nasze rowery nadal będą się kurzyć. Jakże się myliliśmy! :D Przez całe wakacje Bazyli codziennie wsiadał na rower. Największą pracę wykonał P., który codziennie, często zmęczony po pracy, biegał po wsi za pedałującym na oślep Bazylkiem... Lekko nie było - Baz zamykał oczy, odwracał do tyłu głowę, nie zwracał uwagi na to, ze nadjeżdża samochód, że idą piesi... Co P. przeżył na tych bieganych przejażdżkach, to jest tylko jego... Ale... żaden z nich się nie poddał! Obaj Dziadkowie, gdy tylko przyjechali do nas, też szli z Bazylkiem na rower. Gdy Bazyli poczuł się pewniej jeżdżąc na swoim trzykołowym rowerze, dał znać o sobie jego dość trudny charakter. Zaczął bowiem namiętnie jeździć po... poboczach, rowach, cudzych podjazdach... Często Baz zjeżdżał celowo rowerem do rowu, a potem bardzo wrzeszczał, nie mając siły go wyciągnąć z powrotem na drogę... Biedny P., znosił to wszystko dzielnie i.... nadal się nie poddawał!

Czułam, że ta zabawa rowerem to coś więcej niż chwilowy kaprys Baza... Zobaczyłam to wyraźnie, gdy, podczas naszego wypoczynku nad morzem, na campingu przejechała obok nas grupka chłopców na rowerach... Bazyli zatrzymał się i patrzył za nimi tęsknym wzrokiem. To są te rzadkie chwile, kiedy widzę w nim zwykłego chłopca, który, tak jak dzieci w jego wieku, chciałby poczuć pęd wiatru we włosach, tę wolność i swobodę, ten dreszczyk emocji... 

Wakacje się skończyły, a pasja pozostała... Nadal codziennie po szkole Bazyl wsiadał na rower, a dzielny P. za nim biegał. W deszczu, słońcu i pod wiatr. Któregoś dnia P., zmęczony tym ciągłym bieganiem, postanowił nie biec obok Baza, a pojechać na swoim rowerze obok. Bazyli oszalał. Krzyczał, płakał - on też koniecznie chciał jechać na takim rowerze jak tata - na dwóch, a nie trzech kółkach! Na nic zdały się tłumaczenia, że to za duży rower, że na dwóch kółkach trzeba umieć się utrzymać... Bazyli się uparł. Więc biedny P... wsadził go na ten duży, dwukołowy rower dla dorosłych i przewiózł Baza kilka okrążeń na placu przed domem, podtrzymując i Baza i rower. To jednak było już byt wyczerpujące fizycznie. P. wpadł więc na inny pomysł i odkręcił boczne kółka w, za małym już na Baza, jego pierwszym rowerku, który ma specjalną rączkę do trzymania w czasie nauki jazdy.

 
I teraz najbardziej wstydliwa część tej opowieści - jaka jest MOJA rola w tej rowerowej przygodzie? Ano - fatalna. Wstyd się przyznać, ale nie wierzyłam, że Bazyli będzie jeździł na rowerze. Tym bardziej nie wierzyłam, że będzie jeździł tylko na dwóch kółkach. Pukałam się w głowę, gdy P. odczepiał małe kółeczka z rowerka. Wręcz odradzałam, protestowałam - to za trudne, upadnie, pokaleczy się, zniechęci szybko... Tak, w tej opowieści nie stanęłam na wysokości zadania. A moim zadaniem było TYLKO uwierzyć we wsłane dziecko.

Na szczęście Bazyli na drugie imię ma Przekora, i gdy ktoś mu mówi, że coś się nie uda i czegoś nie wolno, on tym bardziej to zrobi! Wystarczyły dwa-trzy popołudnia przebiegane przez P. i dziadka za małym rowerkiem i Baz... Pojechał sam na dwóch kółkach. Na za małym, dziecięcym rowerku. A po chwili przesiadł się na duży, górki rower P. i na nim... też pojechał...

A ja stałam osłupiała, oniemiała, zawstydzona swoim brakiem wiary. Jak często robimy to naszym dzieciom? Bo coś mu się stanie, bo to za trudne, bo się nie da? Za często :(

Taki prezent dostałam na swoje 37 urodziny od Bazylka. Najpiękniejszy, jaki mogłam dostać. Wypracowany w pocie i łzach, z żelazna konsekwencją. Całe szczęście, że w naszej rodzinie znaleźli się mądrzy, kochający mężczyźni, którzy widzieli w Bazku chłopca jak każdego innego, z jego marzeniami i potrzebami... Ja, jak niewierny Tomasz, przetarłam zdumione oczy i od razu zaczęłam szukać w internecie rowerka na miarę Bazylka (mały rowerek jest za mały, dorosły rower - za duży). Już dzień później P. przywiózł dla Baza piękny zielony rower, o wdzięcznej nazwie BASIA, którą chcemy przerobić na BASIL.. :) 

 
Bazyli nadal codziennie jeździ na rowerze. Na dwóch kółkach! Jeszcze uczy się hamować. Jeszcze P. za nim biegnie. Ale już niedługo P. będzie mógł wybrać się z nim na prawdziwą wycieczkę rowerową. Jak ojciec i syn. Na razie po polnych drogach. Ale będzie to święta chwila w naszym rodzinnym życiu. Będziemy w niej bliżej normalnego, rodzinnego życia niż kiedykolwiek indziej :)


A co z rowerami, spytacie? Czekają. Jest tu taki drugi delikwent, bardzo oporny do nauki, wiotki, mający wiele lęków i uprzedzeń. Ale on również lubi czasem usiąść na rowerku i być przewiezionym. Nie umie pedałować, nie umie kierować, boi się bardzo. Ale odrobiłam starannie lekcję pt. NIGDY NIE MÓW NIGDY i NIGDY NIE PRZESTAWAJ WIERZYĆ WE WŁASNE DZIECKO. Więc rowery cierpliwie czekają na kolejnego adepta. Na imię mu.. Roch :)