Lista sprawunków do zapomnienia i do zapamiętania

Worek soli zjedliśmy w trakcie tej pechowej trzynastki, były boje wielkie, największe, na śmierć i życie, i te mniejsze, błahe, ale dobijające cuda codzienności.

Chcę zapamiętać zapach domu po długim w nim nie-byciu, smak łez szczęścia powracających i witających ich w progu.

Chcę zapamiętać małe ramionka oplatające moją szyję i bezpieczny kokon domowego ogniska.

 

Nie chcę pamiętać, że mogło nie być już nic, tylko popiół i zgliszcza, że wisiało nad nami wielkie CIACH odcinające raz na zawsze wszystko.

Chcę zapomnieć, że po Bzylka jakieś siły czarcie wyciągają szpony, a ja, znów wywołana do tablicy, staję do tej sztafety ponad moje nadwątlone siły.

 

Z tego mijającego roku chcę zapamiętać uśmiechnięte buzie moich dzieci.





 

Kuracja

Zbieram kolekcję plasterków:

Bzylek ciągle uśmiechnięty, bystro patrzący nam prosto w oczy, przytulający się często i czule...

Roszek coraz sprawniejszy umysłowo, zrównoważony - hormony najpewniej wracają do równowagi po zwiększonej dawce leku....

Oba Łobuzy zwracające uwagę na siebie nawzajem (NOWOŚĆ)! Huśtają się na huśtawkach i śmieją do siebie serdecznie.

Bazyli uważnie zaglądający w oczy Roszkowi, jakby dopiero zauważył brata i badał, któż to.

Rozkoszne sam na sam z książką, gdy dzieci u dziadków a P.w oknie poluje na komety.

 

Przylepiam te plasterki tam, gdzie boli. Kuracja trwa.

***

Po trudach ciężkiej drogi na osiołku-strachu i wertepach zmęczenia dotarliśmy do naszego Betlejem. W bólach i spazmach przyszło na świat Dzieciątko Dobrej Nowiny. I obiecało, że sobie jednak poradzimy, poukładamy te dziwne klocki, znajdziemy Generator Wszystko-Przetrzymującej-Miłości i podłączymy się do niego. Na stałe.

Wśród nocnej ciszy urodziłam nadzieję.

Jak nakarmić kaszlące dziecko?

Roszek ma zapalenie gardła i w związku z tym napady męczącego kaszlu. Co dwie minuty.

Wyobrażacie sobie, co się dzieje z pokarmem, który, ledwo znajdzie się w otworze paszczowym delikwenta, a już narażony jest na spazmy kaszlu? ...

Tak, dobrze sobie wyobrażacie.

 

Wobec tego odpowiadam na tytułowe pytanie - jak nakarmić kaszlące (nieustannie) dziecko?

Sposób pierwszy: Założyć płaszcz przeciwdeszczowy sobie i dziecku, zakryć wszystkie meble i dywany w promieniu 5 metrów folią ochronną, przywdziać gumowe rękawiczki i przystąpić do karmienia delikwenta. [Nie polecam ze względu na czasochłonność].

Sposób drugi: Zainstalować delikwentowi sondę do brzucha - pokarm będzie wlatywał prosto do żołądka, a stamtąd żaden kaszel go nie wyrwie (chyba, że wymiotny). [Nie polecam ze względu na inwazyjność i brutalność tej metody].

Sposób trzeci: Uzbroić się w cierpliwość, a raczej prawdziwy pancerz cierpliwości. Przystąpić do karmienia bez żadnych zabezpieczeń. Gdy pokarm umieścimy w otworze gębowym i nastąpi atak kaszlu, należy mocno zacisnąć powieki i powtarzać w myśli mądre sentencje typu: panta rhei; marność nad marnościami i wszystko marność; co nas nie zabije to nas wzmocni; itp. Po wszystkim otworzyć oczy, wytrzeć twarz z resztek wykaszlanego pokarmu nawilżaną chusteczką i kontynuować karmienie. Czynności powtarzać do wyczerpania pokarmu bądź kaszlu.

Całkiem nieźle mi to idzie. Tylko dywan i meble jakieś dziwnie upstrzone...

 

Panta rhei, panta rhei, panta rhei....

 

 

Deadline

Podłączyć się w nocy pod wielką ładowarkę.

Obudzić rano z siedmioma nowymi życiami.

Dopompować sflaczałe koła (i ciało).

Zresetować umysł.

Przeinstalować system.

Zaktualizować programy antydepresyjne.

Wystawić baterie słoneczne na słońce. Niech żrą kosmiczną energię.

Wykastrować się z tego smutku, raz, a dobrze.

Wywabić plamy po niespełnieniu.

Puścić wreszcie te cholerne lejce (konie gniewu niosą gdzie chcą - najczęściej na manowce).

Zdobyć tytuł Perfekcyjnej Pani Matki. I zgubić go, skutecznie i na zawsze.

Zafarbować odrosty wstydu.

 

Ogarnąć się.

Wreszcie się ogarnąć.

Night club

Obyło się bez rodzinnego katharisis.

 

Roszek wobec tego zainaugurował sezon karnawałowy. Co noc mamy imprezkę.

Między 1.40 a 5.10.

Albo 2.40 a 7.00.

Albo od 00.30. do 6.25.

Rozkręca się chłopak, przed Sylwestrem ćwiczy.

A my wraz z nim.

Dziś Bzylek się dołączył i tak imprezowali obaj z Teletubisiami do białego rana. Przysypiając na kanapie raz po raz łypałam sennym okiem, czy obaj balowicze cali i w jednym kawałku. To lepsze niż grzybki halucynki (mniemam, bom nigdy nie próbowała).  Kilka takich balang nocnych i halucynacje murowane. Moja ulubiona to ta, kiedy Bazyli, poproszony, powiedział: pa pa. Jakiś czas zajęło mi połapanie się, że jednak moja euforia jest bezpodstawna i nic takiego nie miało miejsca.

Krąży między nami jakiś podstępny wirus i podszczypuje co rusz któregoś z domowników. A to Byzl ma gorszy dzień i nasilony kaszel. A to Roszek się pokłada. Jednemu i drugiemu zdarza się zatrważający w skutkach chlust z otworu umownie zwanego przeze mnie siedziskowym. I Żaden Pampers Świata nie powstrzyma tego tsunami tam, gdzie jego miejsce. Nie nadążam prać.

Byle dotrwać do pierwszych mrozów. Bez szpitala. To już by było coś...

Tradycja

Wylała się z Roszka cuchnąca maź.

Dołem.

Potem górą.

Z Bzyla tylko dołem.

Mając świeżo w pamięci ostatnie KATHARSIS, jakie przewaliło się przez naszą rodzinkę całkiem nie tak dawno temu, poczyniliśmy z P. błyskawicznie odpowiednie przygotowania: miski są, szmatki, wydzielone miejsce na brudną odzież, Smecta, wyparzone bidony, mydło antybakteryjne... Jednym słowem: siedzimy w okopach i czekamy. Jesteśmy gotowi.

Jutro nasz blog obchodził będzie pierwsze urodzinki! Ciekawe, że dokładnie rok temu, gdy P. umieścił pierwszy wpis, sytuacja sraczkowo-wymiotna również miała miejsce, tyle że na oddziale kardiologicznym łódzkiego ICZMP.

Tradycja?

Trafiony zatopiony

I zagadka rozwiązana. Roszkowe hormony tarczycy się upiły, rozszalały, porozłaziły w niewłaściwych kierunkach. Roś ma wyraźnie dość tej imprezki. Trzeba uspokoić towarzystwo zwiększoną dawką leku. :(
Dodatkowo przyplątało się Rosiowi obustronne zapalenie spojówek i rano zamiast powiek ma jedną wielka bryłę zaschniętej ropy. To nasz cykliczny problem - efekt nieprzetkania zbyt wąskich kanalików łzowych gdy był na to dobry czas (czyli gdy Roś był mały i dałby to sobie zrobić na żywca). Teraz trzeba taki zabieg przeprowadzić w narkozie, a myśmy już wszelkie limity narkozy na ten rok wyczerpali. Taka uroda zespołowców - kanaliki za wąskie, hormony pijane, serca dziurawe, czasem brzuszki też. Inaczej urządzony świat.

Koziołek Matołek

Roś dziś zdecydowanie nie w sosie. Może to przeziębienie, które podstępnie zakradło się w nasze skromne progi? Może hormony tarczycy? Może nadmiar wrażeń z przedszkola? Może niskie ciśnienie? Może.. jest głębokie i szerokie... A jedyną artykulacją niezadowolenia ze strony Roszka jest meczenie kozy.  Koziołek Matołek - chodzi i meczy: mee, mee, mee... I doprowadza nas tym do szewskiej pasji.

Jakiś okrutny regres widzę u Roszka. Niby panie terapeutki chwalą: że pięknie pracuje na zajęciach, że coraz ładniej i więcej mówi, że robi postępy.. Ale w domu Roś zamienia się w małego bobasa - interesują Go tylko bajki i grająco-świecące zabawki. Zero współpracy. Komunikatywność nikła. Zdenerwowany buczy jak niemowlę: aaa, aaa, aaa. I meeeczy.

Wkładanie rączek do buzi stało się w Roszka wypadku obsesją :( Jest wiecznie ośliniony, pooblepiany brudami, rączki pomarszczone, lepkie... Nie wytrzyma ani minuty bez rączki w buzi. Gryzak w jego paszczy jest tak intensywnie sponiewierany, że tylko czekam, kiedy go przegryzą Roszkowe ząbki. I tak oto nasz duży, bo już 4 i pół letni (od dziś!) chłopczyk pod choinkę dostanie... zestaw gryzaków. Smuci mnie to. Przygnębia. Przygniata.

Spełnia się ta złowroga przepowiednia, która od dawna przebrzmiewała w zakamarkach mojej głowy: gdy tylko przeniosę ciężar uwagi z Roszka na Bzyla, ten pierwszy się odpłaci. Regresem.

Bzyl - raz lepiej, raz gorzej. Zbieram się, by opisać Wam dokładnie o-co-chodzi-z-tym-jego-autyzmem. Jak się zbiorę to napiszę. Może boję się, że to będzie kolejna samospełniająca się przepowiednia? Brrr. Chyba i tak jest już pozamiatane.

***

Biorę się sama ze sobą za bary. Codziennie. I ani moja ciężka waga fizyczna, ani ociężałość psychiczna w ostatnich czasach mi w tym nie pomagają. Nabieram głęboki haust powietrza i znowu idę na dno. Jak młody wieloryb - uczę się coraz dłużej radzić sobie w głębinach bez życiodajnego tlenu.

Gabarytowo i z usposobienia z Mamy Muminka przeistaczam się w Bukę.

I tylko P., najjaśniejsza gwiazda w tej mojej smutnej galaktyce, nie traci dystansu. Jego komentarz do dzisiejszych humorów Roszka:

Co chcesz? Dojrzewać zaczął...

Somewhere over the rainbow

Dziś, dzięki Dziadkowi Krzysiowi, pokój chłopców przemienił się nie do poznania...











 

Tyle ciemnych chmur zasnuwa naszą codzienność, że każdy lampion uśmiechu jest bezcenny! Chłopcy zachwyceni...

Dziadku Krzysiu - DZIĘKUJEMY!

Pat

Mamy swoje małe rytuały. Jeden z nich wygląda następująco: włączam konkretną płytę z pięcioma piosenkami dla dzieci, które chłopcy bardzo lubią. Śpiewam, gram na bębenku. Chłopcy chłoną, Roch asystuje przy bębnie, Bzyl piszczy z radości. Włączam w głowie autopilota - ciało gra i śpiewa, a umysł podróżuje daleeeko. A dziś niespodzianka: Roszek nie życzy sobie grania na bębenku. Bazyli natomiast sobie życzy, i to bardzo. Jeden i drugi manifestuje swoje niezadowolenie dzikim wrzaskiem i jękiem zarzynanej świni. Szach. Mat. A raczej Pat.

Uświadomiłam sobie, że odkąd Roszek przyszedł na świat, przyjęłam na siebie rolę Teatru Jednego Aktora. Jestem jak cyrkowiec - śpiewam, gram, recytuję wierszem i prozą, tańczę, żongluję, jeżdżę na jednokołowym rowerku i co tam jeszcze chcecie. A raczej - oni chcą. Wzięło się to z myślenia pt. Biedny Roszek, Małe Dałniątko, Trzeba Go Zabawiać, Zainteresować, Stymulować I.T.D.

I super. Tylko, że w pewnym momencie powinnam była włączać chłopców w te zabawy, wymagać aktywności z ich strony. Widocznie przegapiłam ten moment, albo materiał trafił mi się wyjątkowo oporny... I mam teraz dwóch widzów: wymagających, krytycznych, apodyktycznych. Ale też najwierniejszych fanów, o jakich w innych okolicznościach mogłabym sobie tylko pomarzyć.

Ja.

Matka.

Szafa Grająca.

 

Chwilo trawj cz. 7

Chłopcy bardzo rzadko śpią już w dzień. Kolekcjonuję te wzruszające obrazy z wielką czułością. Są wtedy blisko siebie jak nigdy na jawie.

 

Remont

Zawsze marzyłam o córeczce. Że będziemy miały taki fantastyczny kontakt, jak ja ze swoją Mamą.

Dość łatwo przełknęłam fakt, że jednak nie będzie Barbie, księżniczek, wróżek i zabawy w sklep. Cieszyłam się za to na Robin Hooda, Piotrusia Pana i Piratów z Karaibów, bieganie z łukiem po lesie i przesiadywanie z dziadkiem w garażu. Chłopięcy świat nawet wydawał mi się ciekawszy, bez lukrowej posypki, prostolinijny.

Tymczasem tkwimy nadal w epoce dźwiękonaśladowczej, która wydaje mi się trwać wieki. Etap: piesek- hau, hau, kotek - miau, miau. I tak od czterech lat. Dla Bzyla nawet ten poziom jest na razie nieosiągalny, kontemplujemy więc samogłoskę A i sylabę MA.

A gdzie miliony dziwnych pytań, na które mogłabym odpowiadać? Gdzie te opowieści - co? jak? dlaczego? Gdzie wspaniały świat fantazji, do którego drzwi ciągle pozostają zamknięte? Ktoś mi zrobił cholernego psikusa!

 

Usłyszałam dziś mądre słowa: świętować starania, nie efekty. I, tu banał, ale już się nauczyłam, że banały, choć oczywiste, są najtrudniejsze do wdrożenia w życie - przyjąć swoje dziecko, jakim jest. Takie proste. I tak cholernie trudne. Bo przecież tyle już zaplanowałam nam wspaniałych przygód.

 

Po raz kolejny przydałby się generalny remont na "stryszku". Powywalać ścianki działowe, korytarze, małe, ciasne komórki zamykane na klucz. Wpuścić więcej światła. Więcej przestrzeni.

Taki mam plan.

Czas przejścia

Widzę u Bzyla coraz więcej cech autystycznych. Wszystko pasuje aż nazbyt idealnie.

Diagnozowanie rozpoczniemy dopiero 13 stycznia.

 

Codziennie walczę.

Otrząsam się z żałobnego lamentu nad tym, co miało być, a nie będzie, nad beztroskim życiem moich dzieci, naszym.

Podnoszę łeb do słońca (jak mawiała Magda Prokopowicz), zachłystuję się tą magią istnienia, żeby zaraz znowu zaintonować żałobną pieśń.

 

Trudny czas P R Z E J Ś C I A.

 

 

Mówię do P.:

- Musimy to wziąć na klatę.

P. jak zwykle mnie nie zawodzi:

- Ty to chyba raczej na cycki.

 

 

Kupa

Podobno dzieci to kupa szczęścia, z przewagą kupy..

Święte słowa.

Dzisiejsze kupy (sztuk 6 - po 3 na łebka) wylewały się z pieluch, wypadały, rozlewały na posadzkach, ubrankach, nóżkach, pupkach. A niech no tylko jakiś groszek-śmierdzioszek niepostrzeżenie sturla się na podłogę..! Zaraz go Bzylkowe łapki dorwą, rozsmarują to tu, to tam, to jeszcze siam, i udają, że nic się nie stało.

Po leśnej przechadzce przynieśliśmy do domu w podeszwach butów kupkę nr 7 - tym razem nieznanego nam pochodzenia. I nie ma znaczenia to, czy wydaliła ją śliczna niemowlęca pupcia czy biały zadek słodkiego jelonka Bambi. Czy to kupa ludzka czy zwierzęca, śmierdzi tak samo. OKROPNIE.

Pół dnia spędziłam szorując zakupane pupy, piorąc zakupane ciuchy, wygrzebując to to z zakupanych butów, próbując domyć zakupane ręce i wywietrzyć kupowy odór z chatynki (z miłości do Matki Ziemi nie pakuję już zakupanych pieluch przed wrzuceniem do kosza w torebki foliowe i efekt jest iście... śmierdzący).

I szorując enty raz swoje swojsko śmierdzące kupą dłonie doznałam olśnienia - już wiem, skąd u mnie ostatnio tak wielka fascynacja perfumami i pięknymi zapachami... Oj, wiem skąd.

PKP

Podróż pociągami. Ciągle nie mogliśmy zdążyć na pociąg albo przegapialiśmy stację, na której mieliśmy wysiąść. Wreszcie się udało. Stoimy na peronie: P., Bzyl i ja. W zamieszaniu Roszek został w pociągu i pojechał dalej.

Panika.

Obudziłam się z niewygodnym przeświadczeniem, że tak właśnie dzieje się na jawie. Całą rodziną przesiadamy się z pociągu pt. Zespół Downa do pociągu pt. Autyzm. Chaos. Nerwy. Pośpiech. Po drodze łatwo coś zgubić, a zwłaszcza Roszka :(

Tak to już na szczęście jest, że gdy wyczerpie nam się własne źródło światła, możemy świecić światłem odbitym. Mamy wielkie szczęście - całą kolekcję zaprzyjaźnionych Słońc:  Olutku, Masiu, Asiku, Dorotko, Tomku - dziękujemy. To był bardzo "słoneczny" tydzień...

Glutolepek

KLASYFIKACJA:

gatunek: Glutolepek

rodzaj: Gilosmarusus

charakter: przylepny i natrętny

misja: wyprodukować jak najwięcej kleistej mazi

występowanie: głównie listopad (szarobure miesiące), jednakże potrafi odbijać się echem o każdej porze roku

Sensem życia Glutolepka jest wyprodukowanie jak największej ilości lepkiej, gęstej mazi w zielono-żółtym odcieniu.Służą do tego Glutolepkowi dwa otwory nosowe, z których nieustannie wylewa niewiarygodne wręcz ilości mazi. Zazwyczaj są to łagodne wycieki przybierające postać swobodnego zwisu, bądź bardziej agresywne wyrzuty. W połączeniu z kichaniem pojawiają się natomiast istne erupcje kleistej lawy zakończone puszczaniem baniek z tejże.

Glutolepek to pokrętny stworek wyglądem łudząco przypominający dziecko. Nie dajcie się zwieść pozorom! Glutolepka poznacie po charakterystycznych śladach zaschniętej mazi na całym ciele, głównie na twarzy, włosach, rękawach i torsie. Prawdziwą rozkosz sprawia Glutolepkowi możliwość rozprowadzania mazi własnej produkcji po wszelakich powierzchniach (nieożywionych lub żywych, więc miejcie się na baczności!). Cechą charakterystyczną jest awersja na chusteczki higieniczne, nawilżane, wodę z mydłem i wszelkiego rodzaju sprzęty ssące takie jak gruszka lub Frida. Glutolepki szybko się przywiązują, a więc gdy już taki jeden zainstaluje się w pobliżu człowieka, rozstanie będzie niezwykle trudne.



W naszym domu pojawiły się dwa. Ich przyjście zapowiadało złowrogie chrapanie chłopców przez sen. Potem jakby ktoś odkręcił zawór i ruuuuuuuuuuszyła produkcja.

Maź tanio sprzedam w ilościach hurtowych.

Roc(h)k

Ilekroć myślę o idei przekazywania 1% swojego podatku dla organizacji pożytku publicznego, oczyma wyobraźni widzę... koncert rockowy. Już tłumaczę, dlaczego...

Bo to właśnie jest tak, jak na koncercie, Moi Drodzy... Życie to scena. Czasem daje brutalnie w kość i wtedy się z niej spada. I się leeeeeeeci w dół, na łeb, na szyję, aż do wielkiego bum. Ale czasem, gdy się ma szczęście do ludzi, pojawia się las rąk. I te ręce, choć każda sama w sobie bezradna, razem mogą Cię złapać. I pooooooooonieść daleko.

Już trzeci rok unosi nas bezimienny las rąk. Las dobrych, ciepłych dłoni, które wpisały odpowiednie cyfry i litery w odpowiednie pola rozliczenia PIT. Dzięki tym dłoniom spektakl rozgrywający się na scenie naszego życia jest dużo mniej bolesny - możemy zapewnić Roszkowi leki, suplementy, kuracje odpornościowe, dodatkowe szczepienia, rehabilitację, pomoce dydaktyczne, dobrej jakości pieluchy, prywatne wizyty u specjalistów, płatne badania laboratoryjne i wiele innych. Możemy dojechać tam gdzie trzeba (czasem bardzo daleko) i przenocować przy Roszku, gdy jest w szpitalu. MOŻEMY MU POMÓC, a nie bezradnie się przyglądać Jego cierpieniu. Co roku zdejmujecie z naszych barków ogromny ciężar bezradności wobec choroby własnego dziecka, balast finansowy - nie do pokonania dla tak wielu.

W tym roku zebraliśmy 11 tysięcy złotych! To bardzo dużo! Wszystkim Wam - Wiernym Fanom Roc(h)ka:

No nie!

Chłopcy oglądają bajeczkę. Nagle do naszych uszu dolatuje rozdzierające:

- Nieeeeee!! Nieeeeeee!

To Roch rozpaczliwie próbuje cofnąć czas, wrzaskiem powstrzymać piksele, by  poczciwy stworek Elmo nie zmieniał się w kaczuszkę.

Innym razem, jeszcze głośniejsze:

- No nieee! No nieeee!

Elmo rozmawia z kotami. Koty nie są fajne. Nie dla Roszka. Nie w tej bajce.

I na finał:

-Nieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!! (przechodzące w histeryczny wrzask)

Tym razem Pan Gapa śpiewa operowym głosem.

 

Same horrory na tym youtubie :(

Katharsis

Nasza rodzinna Apokalipsa zaczęła się w niedzielę po południu. Wymiotować zaczął Bzyl. Parę godzin później dołączyliśmy do imprezy. Się działo -  uginały się kolana, targały torsje, mazie chlustały z dwóch stron naraz. Armagedon.

Jedynie Roś, przeżywszy swój Armagedon noc wcześniej, dziwił się, czemu całą noc kisimy się w trójkę w łazience...

Okupując kibelek i dzierżąc miskę w dłoniach nie omieszkałam oddać się refleksji - między jednym chlustem a drugim: oto odbywa się nasze rodzinne katharsis (wiem, powtarzam to słowo z poprzedniego wpisu, ale jakoś samo się przyplątało i pójść nie chce). Wypluwamy z siebie cały jad, żółć, zgniliznę - wszystkie upiory psychiki, które zdążyły już porządnie sfermentować i psuć naszą codzienność swym upiornym smrodem. Oczyszczamy się,

 

Po wszystkim poczułam się lekka, pusta, czysta.

 

Początek.

 

Zakasujemy rękawy i zabieramy się do pracy.

Nad Bzylkiem.

Nad Roszkiem,

Nad sobą.