31 July, 2013 16:26

Kisimy się jak kiszone ogóry. Atrakcją dnia okazał się rzęsisty deszcz za oknem. Nadal wiemy, że nic nie wiemy. Chociaż czarne myśli wyblakły tu i straszą nie czernią, a szarością :) Wczoraj wieczorem porozmawiałam z lekarzem dyżurnym o krążeniach obocznych . Gdyby były jakieś istotne to widzieliby je na echo. Wiedzą co robią i całkowicie w tej kwestii się uspokoiłam. Ale operacja nadal nie pewna. Jutro ma przyjechać dziecko, które bardzo potrzebuje homograftu i boją się, że jeśli w czasie operacji Roszka wszczepienie homograftu okaże się konieczne, to dla tamtego dziecka zabraknie. Samo życie..

30 July, 2013 17:51

Dotarliśmy. Spełniło się moje marzenie i dostaliśmy izolatkę, czyli mały pokoik, w którym jest szafa, łóżeczko Roszka, stolik, normalne łóżko dla mnie, własna łazienka i.. święty spokój. Operacji w tym tyg. nie będzie, ponieważ Roszek bierze lek, który trzeba odstawić 5-6 dni przed zabiegiem. Może to i dobrze - będzie czas popytać o krążenia oboczne. Nastawiam się na przyszły tydzień. Żeby tylko Roś się nie pochorował.. Izolatka ma jeszcze ten plus, że P. będzie mógł siedzieć z nami. Zdążyłam już zwiedzić Łodź, a zwłaszcza jeden gabinet stomatologiczny. Bo zęby lubią rozboleć z nienacka i w najmniej odpowiednim momencie. Ale idealnie być nie może. Czekamy. Na razie nie było czasu się wystraszyć, że to JUŻ :)
[gallery]

Czas start

Wyruszyliśmy do Łodzi na rozmowę z Panią Profesor. Ujechaliśmy 100 m i odebrałam telefon z Łodzi (tym razem z kardiologii), że jest homograft dla Roszka i czy możemy się jutro stawić. W tył zwrot i panika.

Szczęście i strach.

Emocje większe niż na najlepszym horrorze.

To życie mnie kiedyś zabije, to pewne.

Więc doczekaliśmy się. Przez głowę przelatują chore myśli: ostatni dzień w domku, ostatni raz na huśtawce, ostatnie wszystko, biała trumienka, bla bla bla.. Przeganiam je jak końskie muchy. Sioooooo!!

 

J E D Z I E M Y  P O  Ż Y C I E!

 

Będę się odzywać.

Bądźcie z nami, bo droga długa jest, nie wiadomo, czy ma kres...

Koniec imprezy

Roszek ma 4 lata, Bzyl - 2,5 prawie. Obaj nadal chodzą w pieluchach.

Wiem, nie ma czym się chwalić, raczej spowiedź z grzechu zaniedbania, lenistwa i braku konsekwencji byłaby tu na miejscu.

Co prawda nocnik nigdy chłopców w pupę nie parzył, ale też do tej pory nie odkryli, do czego tak NA PRAWDĘ służy. U Roszka czasem uda się coś "złapać", ale to zawsze efekt mojej czujności lub przypadku. Bzyl natomiast traktuje nocniczek jak krzesełeczko do siedzenia, ale na pewno nie do wypróżniania się. Więc portfel kwiczy, Matka Ziemia ugina się pod tonami kolejnych bomb ekologicznychh, pupy odparzone, a nasza telenowela z pampersem w tle trwa...

Przyszły upały - idealny moment na pozbycie się pieluchy. Więc wybiegli dziś piękni, jak ich Pan Bóg stworzył. Radości starczyło na pierwsze pięć minut. A potem nastąpił dramat w 7 aktach:

1. Bzyl robi kupkę i z gracją w nią wdeptuje sandałkiem.

2. Bzyla irytuje śmierdząca maź między paluszkami u stóp, więc ją wygrzebuje stamtąd i rozsmarowuje po całym ciele, z buzią włącznie.

3. Matka pędzi co tchu, wołając tatę. Cap za Bzyla i do łazienki.

4. Roś robi siku na schodkach.

5. Roś zauważa nowo powstałą kałużę wokół siebie i swoim zwyczajem tapla się w niej.

6. Roś z rozkoszą oblizuje umaczane we własnym moczu paluszki.

7. Matka ogłasza KONIEC IMPREZY.

 

Niby w pieluchach nikt do ślubu nie idzie, ale kto wie... I to biorę pod uwagę.

 

Jutro kolejna randka z P. w Łodzi, w trójkącie z Panią Profesor.

Eh, dawniej to bywało romantycznie, a teraz jet dramatycznie.

Wóz albo przewóz.

Zespół stresu PRZEDurazowego

Dziwnie ostatnio zachowujemy się my - Roszkowi rodzice.

Epizod I

Postanowiłam nadmuchać chłopcom basen - bo choć utrzymujący się kaszel wyklucza raczej wodne kąpiele, to w suchym basenie pełnym kulek tez pobrykać fajnie. A że sama w domu byłam, to zakasałam rękawy i postanowiłam nie ulęknąć się całego dziadkowego-garażowego-czegoś-tam-poupychanego-gdzie-się-da. Odnalazłam sprężarkę (dla sierot technologicznych takich jak ja wyjaśnienie: urządzenie, które mocno dmucha, jest pomocne przy czyszczeniu wszelkich sprzętów i przy nadmuchiwaniu np. basenu) i zabrałam się do podłączania jej do prądu. Po półgodzinnym główkowaniu wśród gąszczu kabli prąd popłynął tam gdzie trzeba i dla próby dmuchnęłam pistoletem. Lecz zamiast powietrza z pistoletu wysunął się cienki drucik. Czyżby to taka mikro dmuchawka się wysuwała? pomyślałam i znowu nacisnęłam. Drucik wydłużył się, a powietrza ani śladu. I zawstydziło się srogo dziewczę i zawyło ze śmiechu nad swoją głupotą - bo to była SPAWARKA, a nie SPRĘŻARKA. Kto normalny by się w tym połapał?!?!

Epizod II

P. jest mężem stanu i niestraszne Mu nic prócz... myszy. Pewnego poranka Mąż Mój wyszedł z łazienki ze wzrokiem dzikim i nieobliczalnym i oświadczył: w  ł a z i e n c e  j e s t  m y s z ! Znalazł za sedesem mysie bobki, więc alarm przeciwmyszowy nakazał mu rozpocząć poszukiwania sprawcy. I rzeczywiście - między szafkami, w ciemnej dziurze majaczyło coś a la mysi ogonek. Co robić? Co robić? Po chwilowym ataku paniki wzięliśmy się w garść: odgrzebaliśmy naszą żywołapkę na myszy (po tym, jak kiedyś w zwykłą pułapkę złapała się mała myszka, mamy kaca moralnego do dziś, więc zakupiliśmy sprytną skrzyneczkę, do której myszka wchodzi i już wyjść nie może, a potem ładnie się myszkę wynosi do lasu i wypuszcza, naiwnie wierząc, że już nie wróci). Zakleiliśmy szparę pod drzwiami do łazienki, żeby przypadkiem myszka nie uciekła gdzie-jej-się-spodoba - np. do kuchni. I rozpoczęło się oczekiwanie... Gdy po 6 godzinach mysi ogonek nadal był w tym samym miejscu i ani drgnął - zaryzykowałam. Odsunęłam szafkę, a tam.. farfocl jakiś, sznureczek czy frędzelek. I tak, sterroryzowani przez myszofobię P. i niewinny sznurek pod szafką pół dnia przeżyliśmy bez łazienki.

Epizod III

Z tym, że Teletubisie są członkami naszej rodziny nikt już nie dyskutuje. Roszek ma ich ciągły niedosyt, a ileż można oglądać te same bajeczki z płyt i oglądać te same książeczki? Dumna z siebie upolowałam na Allegro kolejną książeczkę - białego kruka rzec można - za całe 8 zł. Co to była za radość gdy przyszła paczka! A potem Roszek książeczkę ponosił po dworze i, swoim irytującym zwyczajem, porzucił byle gdzie. I Mama, podlewając świeżo zasiany trawnik spragniony wody, podlała też książeczkę. Obficie. I nawet się przyznam - leżała zupełnie widoczna, a ja stałam, patrzyłam na nią i podlewaaaaałam...

Podsumowanie:

Cały stres związany z Roszkowym serduszkiem my, rodzice, bierzemy tylko na siebie, oszczędzając niczego nieświadome dzieci. Bierzemy ten ciężar na klatę, a może bardziej na mózg, i takie są potem efekty.. :(

Szalupa

Nasze łóżko co noc staje się czteroosobową szalupą ratunkową. Od naszego powrotu z Gdańska każdej nocy wyławiamy wrzeszczących rozbitków z dryfujących łóżeczek wśród oceanu ciemności i lęków. Wiek rozbitków - 2 i 4 lata.

Odliczam dni do widzenia z Panią Profesor. Codziennie przegaduję sama ze sobą całą wizytę, omawiam najważniejsze kwestie, punkt po punkcie. I nie wiem, czy więcej we mnie nadziei na pozytywny obrót spraw (czyt. sprawne działanie w kierunku szybkiej operacji w Łodzi), czy przeczucia, że wrócimy raczej na tarczy. Bo nawet ewentualne obietnice szybkich terminów nie załatwiają sprawy. Zawsze można nas odwołać dzień przed. Albo można załapać wirusa i nie zostać dopuszczonym do zabiegu. Albo po tygodniu spędzonym na oddziale zostać odesłanym z niczym, bo siamto, owamto, sramto. Albo..

Nasze albo skurczyło się niemiłosiernie do małych rozmiarów paradoksalnie wielkiego dylematu. I nieustannie się kurczy.

Z pamiętnika Bzyla-Bzyka

Chwila sam na sam ze swoimi myślami w Fotelu Dumania w wykonaniu Bzyla:

Drzeć się czy nie drzeć...?

Oto jest pytanie!

Zastanówmy się...

Kiedy jestem grzeczny... 

... wszyscy mnie lubią i przytulają...

Lubię, kiedy jest tak miło...

Ale z drugiej strony... 

...kiedy się drę, robią, co im każę!

Będę wredny! Niech wiedzą, KTO TU RZĄDZI!

Ale Mama się wycwaniła...

I już nie reaguje na moje wrzaski!

Straciłem nad Nią władzę!!! Buuuu!!!

Bić albo nie bić Mamy - oto jest pytanie!...

Neverending story

Nadzieja to plan,

on ziści się nam,

wydarzy się,

na pewno się zdarzy...

/Raz Dwa Trzy, Adam Nowak/

Nowa nadziejna dieta zdecydowanie nam służy :)

 

JESZCZE kaszlemy po ostatnich choróbskach - Roch i ja.

A Bzyl - JUŻ kaszle.

Neverending story...

Happy Endu brak

Dziś w nocy wróciliśmy do domu. Nie wiedziałam wcześniej, że przez całe 430 km podróży będę tak płakać. Wyć po prostu.

Wczoraj odbyłam dwie rozmowy z lekarzami. Pierwsza - optymistyczna, że operują takie wady z powodzeniem, że się podejmą. Druga - bardzo poważna. Przyjmowali nas ze świadomością, że Roszek ma tylko zespół Fallota. A po dokładniejszym wczytaniu się w dokumentację i po echo serca dotarło do nich, że ma też całkowity kanał przedsionkowo-komorowy. To bardzo komplikuje sprawę. Operacja będzie BARDZO TRUDNA i BARDZO RYZYKOWNA (już to kiedyś słyszałam z ust Prof. Molla). Nie wiadomo, czy Roszek to przeżyje. Dla nich to też wyzwanie, ale są skłonni je podjąć.

To wiedzieliśmy wcześniej, choć łudziłam się, że może Prof. Moll tylko tak straszył. Niestety nie.

Dowiedzieliśmy się na dodatek innej rzeczy, która zwaliła nas z nóg, a którą muszę pilnie skonsultować z Panią Profesor. Otóż lekarzy z Gdańska niepokoi to, co nas do tej poty cieszyło, czyli, że Roszek tak dobrze się trzyma. Według nich lepiej by było, gdyby był siny. Skoro nie jest, to znaczy, że  krew z tlenem jakoś dociera do płuc. To oznacza, że najprawdopodobniej wytworzyły się spore krążenia oboczne, które teraz maskują prawdziwy obraz sytuacji, a po operacji będą wielkim problemem. Trzeba liczyć się ze WSZYSTKIM, z najgorszym też...

 

Nagle spadła na mnie PEWNOŚĆ, co do kroków, jakie powinniśmy podjąć:

1. Warto walczyć o Łódź, bo tam są świetni specjaliści od opieki pooperacyjnej, a  lekarze spodziewają się, że u Roszka przebieg pooperacyjny będzie bardzo trudny.

2. W Łodzi nigdy nie było mowy o żadnym krążeniu obocznym (!) i nie przedstawiano nam sprawy aż tak drastycznie. Muszę to WYJAŚNIĆ. Pod koniec lipca jadę do Pani Profesor na rozmowę.

3. Mam obietnicę gdańskich lekarzy, że jeśli tylko zadzwonię, będą się szykować do walki o życie Roszka. Będziemy w stałym kontakcie.

 

Roś jako rekompensatę za 3 dni w celi otrzymał godzinę nad morzem. Co to była za RADOŚĆ!



 

Przechodzimy więc na ścisłą dietę, a jej głównym składnikiem będzie   N    A    D    Z    I    E    J    A...

Gdańskie historie cz.2

Wypuście mnie stąd!

Gdańskie historie cz.1

Pusto wszędzie, głucho wszędzie.. Co to będzie? Co to będzie?......

Siedzimy w celi czekając na wyrok. Roś umęczony podróżą, badaniami, z kablami poprzypinanymi do aparatury jak Robocop. P. odsypia w aucie na parkingu - choć jesteśmy sami na sali, nie możemy być tu oboje. Roś oddalił się do krainy Teletubisiow, a w mojej głowie przemarsz wojsk: Gdańsk, Wrocław, Łódź, Gdańsk, Wrocław, Łódź, Gdańsk, Wrocław, Łódź..

Przepustek nie przewiduje się.

Kierunek Gdańsk

Marzyło mi się morze w te wakacje i proszę, jedziemy nad morze! Po cichu liczę na jakąś przepustkę... Żeby chociaż morze zobaczyć i pokazać P. Floriańską :)

Pakuję walizki, załatwiam skierowanie, czyli schemat, który znamy do bólu. Nic to, trzeba się cieszyć, że coś się dzieje, że mamy wybór.

Bzyl wyczuwa, że znowu się ulotnię. Tym razem z Tatusiem, więc będzie jeszcze trudniej. Ale zostać z TAKIMI DZIADKAMI to sama przyjemność :) Mamsiu, Tatsiu, jak zwykle jesteście NIEZASTĄPIENI!

Wyjazd jutro 5 rano.

 

Swoją drogą - jakie to dziwne...  Prof. Edward Malec, światowej sławy kardiochirurg, odpisał mi po 20 minutach na maila z drugiego końca Niemiec, a do Pani Profesor z Łodzi nie mogłam dodzwonić się tygodniami. Życie.

 

 

Burza Mózgów

W życiu nie może być za prosto. Byłoby nudno.

Roszek z Bzylem żywią się bananami, a opiekę nad dziećmi przejęły Teletubisie.

Pobiłam dziś rekord w ilości wybieranych połączeń telefonicznych: Łódź, fundacje, osoby prywatne, rodzina.. Przeszłam co  najmniej dwa zawały, a efekty kilkugodzinnej nasiadówy z telefonem są zaskakujące:

1. Dodzwoniłam się do Pani Profesor z Łodzi (zawał nr 1). Rozmowa całkiem konkretna, oczywiście dzwonić na początku sierpnia (wcześniej było, że po wakacjach) więc jeszcze odrobinkę się łudzę, że się uda.

2. Zadzwoniła do mnie Pani z gdańskiej kardiochirurgii, że za dwa dni możemy stawić się na oddziale (zawał nr 2). Tak, tak, takie są moce znajomości internetowych, dobroci i bezinteresownej pomocy matek innych chorych dzieci (Marta, DZIĘKUJĘ!). Papiery Roszka dotarły tą drogą do tamtejszego Ordynatora - Kardiochirurga i... jedziemy! Pobadają nas 3 dni, dowiemy się, jakie jest ich zdanie, co proponują. Zawsze to kolejne potencjalne miejsce naprawy Roszkowego serduszka..

3. Napisałam do sławnego Profesora Malca, który operuje polskie dzieci w Niemczech. A nuż odpisze...

 

To chyba właśnie oznacza WZIĄĆ SPRAWY Z SWOJE RĘCE. Długo do tego dojrzewałam, oby nie za długo..

Łódź czy Wrocław, oto jest pytanie...

Taki już jest w nas głód lekarzy i szpitali, że złożyliśmy dziś wizytę naszej dawnej Pani Kardiolog we Wrocławiu. Na wieść, że Roszek jest wciąż PRZED korektą złapała się za głowę. Rety, rety, toż to już późno bardzo, czemu nie wcześniej, na co oni czekają, to już trzeba koniecznie!.. Jeśli się zdecydujemy, zrobią nam we Wrocławiu cewnikowanie (inwazyjne badanie serca w narkozie), a potem operację. Ale albo wóz, albo przewóz, czyli jak się decydujemy, to już na 100%. Mam dać znać telefonicznie za parę dni.

Zawsze miałam problemy z podejmowaniem decyzji, ale żeby aż takiego kalibru?!?! Ja rozumiem - jaką bluzkę założyć, co dziś na obiad zrobić, jaki kolor ściany wybrać itp. Ale podjąć decyzję gdzie się odda dziecko na zejście do piekieł a potem wyczekiwać jego powrotu, to już odpadam. Już trzy razy decydowaliśmy się: pierwszy raz, gdy Roś był w brzuszku - że Łódź, tam gnaliśmy po odejściu wód płodowych, tam się rodził. Drugi raz, po pierwszej operacji we Wrocławiu - że wszystko fajnie i że zostajemy tam na korektę. Trzeci raz - gdy rozdzwoniły się telefony, rozpisały maile - że tylko Łódź, że uciekać z Wrocławia... Wybraliśmy Łódź - oddaliśmy jej kupę czasu, pieniędzy - bezcenne trzy lata życia Roszka.

Tak trudno teraz to przekreślić, wymazać gumką. Ale zaufać też ciężko - gdy inni lekarze grożą palcem, że już późno, że niedobrze, że nu nu...

Jutro zamieniam nasze skromne gniazdko w centralę telefoniczną i będę tak długo wydzwaniać po całej Polsce, aż dojrzeję do jakiejś decyzji.

Chwilo Trwaj cz.5

Powroty i Pożegnania

Wczoraj szczęśliwie wróciliśmy do domku. Stan chorego: zadowalający.

 

Tego samego dnia co my, do szpitala (ale innego) pędził karetką inny dzielny chłopczyk, który, tak jak Roś, miał w życiu pod górkę.

Piotruś już nie wrócił do domku.

Dziś Go żegnaliśmy na cmentarzu.

 

Bardzo się staram, żeby na tym blogu było radośnie, pomimo nie zawsze radosnej aury w realu.

Ale dziś się tak nie da.

 

Opowieści szpitalne 3

Bilans Trofeów Prawdziwego Mężczyzny na dziś: 6 ran kłutych, kilka siniaków i zdarty łokieć.

Czy ja pisałam, że tu się nic nie dzieje?

 

Opowieści szpitalne 2

Jak to szpitalne NIC-NIE-ROBIENIE potrafi zmęczyć :)