sobota, 25 maja 2019

Chłeptozaur Kałużny


KLASYFIKACJA:


gatunek: Chłeptozaur Kałużny
rodzaj: Błotnitus Wodnicus
charakter: przebiegły, nieskrępowany, beztroski
misja: uchlapać się, ubłocić, nażłopać 
występowanie: podmokłe podwórka, zagłębienia w chodnikach i dróżkach

Jest taki stworek, co się naoglądał za dużo, jak to Świnka Peppa uwielbia skakać w błotnych kałużach. I też uwielbia. Też w kałużach. Nawet nie skakać, a stać. 
Stałby tak godzinami, machając swoim gumowym wężem w wodzie, wpatrując się w refleksy świetlne na jej powierzchni, wsłuchując się w jej chlupot. Chlupie tak, macha, aż cały pokryty jest błotnistymi kropeczkami, jak biedroneczka, jak krówka boża piegowata. I pyszczek nawet kropkowany się robi. Brudne dziecko, to szczęśliwe dziecko - powiadają, więc pozawalamy naszemu stworkowi na takie harce i swawole.

Uważajcie jednak na Chłeptozaury wszelakie, bo ich tajemnicza nazwa nie wzięła się znikąd. Większość z nich zaopatrzona jest, tak jak nasz, w odpowiednie gumofilce i odzież wierzchnią. Niestety, nie poprzestają tylko na chlapaniu. O nie. Po jakimś czasie, gdy nikt nie patrzy, próbują... chłeptać... 

Wodę. 
Z kałuży. 
W kucki. 
Jęzorem.



sobota, 18 maja 2019

Słowo na R



Nic mnie tak w życiu nie zmusiło do refleksji jak rodzicielstwo. Trudne rodzicielstwo.
Po internetach krąży mądry tekst, że "miarą rodzicielstwa nie jest to, jak sobie radzisz z dzieckiem, ale jak sobie radzisz ze sobą....". I to jest święta prawda. 
Odkąd los obdarzył mnie Endorfinkami (piszę w swoim imieniu, ale jestem prawie pewna, że P. też przechodzi podobną drogę emocjonalną, tylko mniej intensywnie) muszę nieustanie mierzyć się ze sobą. W mojej głowie siedzi krytyk, który lustruje każde moje poczynanie i głośno wyraża swoje niezadowolenie. Czasami ma rację, ale bardzo często jest zbyt okrutny. 

Juz o tym wiem. 
Długo nie wiedziałam.

To taka ironia losu, że świat osób z autyzmem powinien być uporządkowany i przewidywalny. Wtedy czują się bezpiecznie, wtedy dobrze funkcjonują. Ja niestety mam usposobienie bardzo chaotyczne - jestem niekonsekwentna, leniwa, zmieniam zdanie i plany jak rękawiczki, brak mi samodyscypliny i samozaparcia. Jestem za to bardzo emocjonalna - jeśli się cieszę, to wszyscy wkoło o tym wiedzą. Jeśli się smucę, to lecę w czarną dziurę bez dna. Na łeb, na szyję. A potem lądowanie boli.

Skąd ta spowiedź i samobiczowanie, spytacie? To nie tak, że postrzegam siebie samą w złych barwach i samych minusach. O nie. Wiem, że mam wiele bardzo fajnych cech i bardzo siebie za to lubię. Naprawdę. Pech w tym, że akurat przy Endorfinkach są to cechy mniej porządane. A może inaczej - też są ważne, ale trudniej wprowadzić je w życie. 

Jestem bardzo twórcza. W marzeniach miałam być taką mamą - trochę szaloną, która z radością tapla się z dziećmi w farbach,  wymyśla z nimi niestworzone historie, bawi się z nimi w Fantazjanie, organizuje leśne podchody i, co najważniejsze, pokazuje piękno świata. Marzyłam, że będziemy razem muzykować, pisać wiersze, chodzić na koncerty, ratować zwierzątka, troszczyć się o przyrodę, celebrować jej piękno i mądrość. Że będziemy czytać mądre książki, oglądać wspaniałe filmy dla dzieci (i nie tylko), rozmawiać o tym, dyskutować, zwiedzać, poznawać, smakować. Tymczasem wszystkie te furtki zatrzaskują mi się przed nosem, jedna po drugiej. Nawet jeśli Endorfinki gdzieś tam w głębi mogą tego wszystkiego doświadczać, to w innym języku, na innej, obcej mi trajektorii. Wszystko to, co było moją mocną stroną, akurat w przypadku autyzmu jest niekoniecznie zaletą. Za dużo gadam, za głośno, za dużo robię bałaganu, nie mówię wprost tylko przenośniami, za miękka jestem i za łagodna. Ten blog jest tego świetnym przykładem - to zlepek moich emocjonalnych erupcji, powidoków codzienności. To też jest potrzebne w życiu, ale nie znajdziecie tu fachowo uporządkowanej wiedzy i porad co i jak i gdzie.

Czego trzeba Endorfinkom? Według terapeutów - planów dnia, zabawy na czas (przy użyciu timera), przestrzegania reguł, żelaznej konsekwencji, mniej gadania a więcej działania. Brzmi okrutnie, ale terapeuci mają rację. Taki jest autyzm, przynajmniej w wydaniu moich dzieci - im to realnie ułatwia życie. Wiem o tym od dawna i biczuję się nieustannie. Codziennie odwalam w głowie ten rytuał samookaleczania, aż krew tryska z duszy: gdybym była inną mamą... Kochała porządek i zasady... Była jak skała - twarda, pewna i niewzruszona - dałabym moim dzieciom porządne podparcie. Mogłyby odbić się wtedy od stabilnego gruntu i pofrunąć w życie. Miałyby z czego wystartować. Być jak skała - opoką, fundamentem. Zamiast tego jest wieczny chaos i rozedrganie. Twórcze podejście jest bezcenne, ale bez solidnego pragmatyzmu u podstaw bardziej szkodzi niż pomaga. Tak jest. Po prostu.

Zamęczam więc siebie pytaniami - jak to ma być? Jak się wpisać w ciasne ramy, gdy dusza puchnie, a ciało tym bardziej? Ale czy mogę tego nie zrobić? Czas leci, a Endorfinki są w szczerym polu. To mój rodzicielski obowiązek - nauczyć ich życia, tego najprostszego. Ja bym chciała z nimi śpiewać i przeżywać przygody, gdy nie potrafią się nawet sami ubrać. Tak się siłuję sama ze sobą i tracę na to mnóstwo energii, którą mogłabym spożytkować inaczej. I pojawia się światełko, choć na razie dla mnie nieuchwytne. 

Ale wiem, że jest.
Magiczne słowo na R.

RÓWNO-WAGA.

Gadać, śpiewać, wygłupiać się ale też pilnować pewnych podstawowych zasad, nie przytłaczać sobą.
Tulić, kochać, całować ale też wymagać i nie ulegać.
Pozwalać sobie na pasje i odskocznie ale nie zatracać się w nich.
Mądrze gospodarować czasem, szanować każdą jego minutę.
Słuchać dobrych rad, czytać, konsultować ale przesiewać to wszystko przez swoje serce.

Równowaga. We wszystkim.

Taki banał.
Boże, jaki trudny dla mnie!!!








sobota, 11 maja 2019

Kanapka




Że będzie to niezwykły dzień dowiedziałam się już przy przebudzeniu... Obudził mnie głos Roszka mówiący wprost do ucha: Mamo....

Mamo! Maaaamoooo! Czy Wy to rozumiecie! Dziesięć lat czekałam na to słowo, wypowiedziane DO MNIE i bez zachęcania, tak z potrzeby chwili. Cóż to był za budzik! Najpiękniejszy! 
Ani jedna ani druga Endorfinka nie woła: mamo. Zdarza się, że padnie z ich ust słowo "mama", ale najczęściej wykrzyczane w złości lub jako odpowiedź na pytanie, albo po prostu powtarzane po kimś.

Po takim początku już wiedziałam, że to będzie dobry dzień... Jakiś czas później całą rodziną kokosiliśmy się na łóżku bawiąc się w naszą ulubioną rodzinną zabawę, chyba jedyną, która nam jako tako wychodzi. Mianowicie wszyscy kładą się jedni na drugich z radosnym okrzykiem; kaaanaaapkaaaa! Obaj chłopcy to uwielbiają. Była kupa śmiechu i gilgotania. Bazyli najwidoczniej miał dość, bo usiadł sobie z boku, obserwując nasze turlania i chichoty. Roszek nagle usiadł, spojrzał na Bazylka i powiedział: Bazyli.

P. i ja od razu spojrzeliśmy na siebie zaszklonymi oczami. Roszek zawołał brata. Zawołał brata do wspólnej zabawy. Odczuł brak jego towarzystwa. Ten nasz Roszek Kosmita, który teoretycznie do szczęścia potrzebuje tylko Teletubisiów i piosenek. Szybko podjęłam temat: Roszku podejdź do Bazylka i powiedz: "Bazyli, chodź".
Roszek wstał, podreptał do brata i powiedział:
- Bazyli, chodź! Kanapka!
A Bazyli uśmiechnął się pod nosem i dołączył do nas.
I tak kilka razy. Bazyli odchodził, Roszek go wołał i Baz dołączał.

Kto nas zna to wie, jaka to radość i jaka niespodzianka! Napawam się takimi momentami, wdycham ich oszałamiającą woń, zapisuję w pamięci na najtrwalszych matrycach.
Bo tylko to się liczy w życiu: chwile z bliskimi, z pogodnym sercem, pełne miłości i ufności. Reszta to nieważny bełkot.


poniedziałek, 6 maja 2019

Mocarz

Czasem czuję, że tonę. Że to już kres mojej wytrzymałości. Że, choć pozornie nie jest źle, wszystko przygniata. 
A potem wstaję, jak feniks. Otrzepuję kolana i uśmiecham się przez łzy. I idę naprzód.

O tym jest nasza najnowsza piosenka. Każdy przejrzy się w niej jak w lustrze. I każdy odnajdzie w niej nadzieję.

W każdym z nas drzemie Mocarz....



Wielkie brawa należą się odważnej Meni (Marlenie Mandziuk), która mi zaufała na tyle, że odkryła dla Was spory kawałek swojego barwnego życia. 

To co? Oglądamy i słuchamy?