Cztery

Roszek po roku przerwy powrócił radośnie do lektury swojej ukochanej lektury. Jest to tekturowa książeczka z odchylanymi klapkami, w której Teletubisie liczą do czterech. Liczą i liczą, a Roszek rozkosznie liczy z nimi. Nie ekscytujemy się tym aż tak bardzo, bo tak samo liczył już 3 lata temu, o czym skwapliwie Wam doniosłam we wpisie Liczyrzepa, i nawet filmik zamieściłam.
Coś styczeń ma w sobie, że Roszka co roku bierze wielka chęć na liczenie. Tylko do czterech. I aż do czterech.

Wieczorową porą usiadłam jak zwykle przy łóżkach chłopców i poprosiłam, żeby wybrali książkę do poczytania na dobranoc. Roszek wybrał jedną ze swoich ulubionych - o trzech świnkach, które budowały trzy domki (ze słomy, z patyków i z cegieł) i o złym wilku, który zdmuchiwał im te domki.
Chłopcy się usadowili wygodnie i rozpoczęłam czytanie:

- Były sobie trzy świnki...
- Cztely - zaprotestował Roch.
- Roszku, to jest bajka o TRZECH świnkach - wyjaśniłam spokojnie, bo coś mu się mogło pomieszać i zaczęłam jeszcze raz:
- Były sobie trzy świnki...
- Cztely!
- Trzy świnki, Roszku, TRZY...
- Cztely!
No tak, pomyślałam, chłopak się zafiksował z pomocą Teletubisiów na liczbie cztery i nie odpuści...
Westchnęłam i zaczęłam raz jeszcze:
- Były sobie CZTERY świnki - jedna chciała zbudować dom ze słomy, druga z patyków, trzecia z cegieł, a czwarta z .... betonu!

Chwila konsternacji i nasłuchiwania. Roś nie protestuje. Zadowolony.

Uf, jakoś poszło...

Tak to w naszym domu płynnie przechodzimy od cyfry cztery do domów z betonu :)

Haker

Roch w czerwcu skończy 10 lat, Bazyli za miesiąc 8. Zazwyczaj dzieci w tym wieku ciężko odciągnąć od komputera... Tymczasem Endorfinki nawet nie potrafią go włączyć! To była nasza świadoma decyzja, że nie uczymy ich obsługi cyfrowych urządzeń. Zdążą się jej nauczyć - w pewnym momencie nie będą mieli po prostu wyboru. Ale na razie, póki ich to nie kusi, nie uczymy, nie dajemy telefonu do ręki, nie zachęcamy. Żeby nie było tak różowo - oczywiście siedzą codziennie przed ekranem - oglądają bajki, teledyski, słuchają muzyki. Ale to my - rodzice - włączamy i wyłączamy sprzęty i to my decydujemy, co będą oglądać i ile czasu. Oczywiście chłopcy mogą sami wybrać, co w danej chwili chcą obejrzeć (pokazują nam to obrazkiem albo paluszkiem na ekranie, jeśli nie mamy takiego obrazka), ale nie mają dostępu do całej otchłani internetu.

Dawno temu, będąc u moich rodziców, Roszek podpatrzył jakim guzikiem włącza się komputer stacjonarny i potem często zastawaliśmy go, gdy siedział przed włączonym samodzielnie komputerem i czekał na bajkę. Ale to był koniec jego umiejętności w tym zakresie. Podobno odpowiedni wiek, by dać dziecku telefon lub komputer do obsługi to 12 lat. I tego będę się trzymać.

Bez obaw więc zdarza mi się zostawić włączony komputer, nawet z jakimś otwartym plikiem, bo do tej pory żadna Endorfinka nie interesowała się, co tam robię. Ostatnio udało nam się z P. zmobilizować i nagrywamy kolejny utwór muzyczny naszego autorstwa. Proces to żmudny, szczególnie jak człowiek się na tym nie zna, więc w ciągu dnia czasem otwieram program z zapisem nagranych juz przez nas ścieżek i odsłuchuję sobie, coś tam poprawię, coś zgłośnię, coś ściszę. Z braku czasu robię to przelotem, między posiłkiem a przewijaniem Rocha, między spacerem a zabawą. I tak mnie coś tknęło ostatnio, że może nie powinnam tak zostawiać programu otwartego, bo a nuż któraś Endorfina, nawet nieumyślnie, coś wciśnie, coś skasuje i będzie potem płacz (mój, nie ich). Zminimalizowałam więc program i poszłam do kuchni działać przy garach. Bazyli dostał przekąskę i.... zasiadł przed komputerem. Nawet mi się spodobało, że tak wygląda jak typowe dziecko w jego wieku (och, jaki ja mam głód "typowości"!). Zdjęcie mu zrobiłam i pobiegłam do garów.

A potem coś mnie tknęło. Zaalarmowała mnie jakaś dziwna cisza. Wchodzę, patrzę. Baz pod biurkiem. A mój program muzyczny otwarty na pulpicie. Drżącą ręką włączam odtwarzanie, modląc się w duchu, by cała nasza ciężka praca nie została zaprzepaszczona. Uf... wszystko gra jak należy - instrumenty, wokale, efekty... Aż tu nagle słyszę w tej muzyce naszej jakieś piski Bazylkowe, chrupanie ząbkami przekąski, klikanie po klawiaturze! Nagrał się! Sam się nagrał!

Z tego przejęcia ścieżkę z Bzylkowym nagraniem szybko usunęłam, czego teraz żałuję. Ale to zdziwienie moje - że jak zwykle nie doceniłam zdolności Bazylkowych, że jednak korci go to dziwne pudło i masa guziczków do wciskania, że drzemie w nim chochlik informatyk - po tatusiu!

Nie myślcie sobie, wszystko wskazuje na to, że to nagranie to jednak był przypadek, zbieg okoliczności taki przedziwny. Ale ile przyniósł nam radości! :)

Dorasta mi syn....

Pogo

Bazyli ma nową ukochaną piosenkę. Nie umie jej sam włączyć, ale jestem pewna, że gdyby umiał, to zamykałby się w swoim pokoju i szalał do niej jak typowy nastolatek.

Choć do nastolatka mu jeszcze daleko, to wyraźnie widzimy, że dorastanie zbliża się wielkimi krokami. Przy Rosiu - wiecznym bobasku z szerokim uśmiechem i chmurami dookoła głowy - Bazyli to poważny młodzieniec. A że charakterek ma bardzo ekspansywny, to daje nam się we znaki to jego dorastanie, jeszcze dziecięce, ale jednak.

Bazyli chce rządzić. Chce mieć coś do powiedzenia. Ostatnie zdanie ma należeć do niego. Nie znosi sprzeciwu i odmowy. Che być w centrum uwagi. Wiecznie na wierzchu, błyszczący jak rozbłysk Supernowej. A jak tego dopilnować, gdy się... nie mówi? Ano krzykiem. Furią.

Mówimy o nim: Ojciec Dyrektor.
Władca swojego imperium jakim jesteśmy my.

Ostatnimi miesiącami bazylkowa chęć rządzenia stała się nie do zniesienia. Wieczne krzyki, przepychanki, nerwy i siłowanie się - kto dłużej wytrzyma. Terapeuci ostrzegają - to ostatni moment, by okiełznać to tornado, by ujarzmić brykającego byczka, bo gdy podrośnie i poczuje smak władzy nad coraz słabszymi rodzicami - będzie bardzo, bardzo trudno.

Więc od jakiegoś czasu nie ma litości. Wytatuowaliśmy sobie w głowach słowo: KONSEKWENCJA. Przywdzieliśmy pancerze nieustępliwości. Przy naszych miękkich charakterach to prawdziwa męka, ale efekty już są.

A jak tak Baz sobie fikał to ukochanej piosenki, to pomyślałam, że dobrze wie, co wybiera... Ten tekst... Cały On.

Mój Mały, coraz większy Baz i jego buntownicze POGO do kawałka, który stał się legendą....
(Mr Zoob Mój jest ten kawałek podłogi).

Świątynia

Gdy jest źle i głowy dymią nam od krzyku i frustracji, uciekamy do lasu. Tam zawsze jest dobra energia. O ile chłopcy nie marudzą i dzielnie maszerują - wracamy dotlenieni, z naładowanymi akumulatorami, spokojniejsi i szczęśliwsi. Mieszkając już ponad 11 lat koło tego liściastego stwora, nauczyłam się bardzo wiele o nim. Zycie w lesie nigdy nie zamiera. Zaraz za płotem przywitały nas trzy sarny. Las zawsze koi wszystkie zmysły swoim sensualnym bogactwem - o każdej porze roku uwielbiam robić w nim zdjęcia. A nawet te wszystkie zimowe szarości wydają mi się niezwykle piękne i ciekawe. Może życie już nauczyło mnie, że trzeba szukać piękna w zwyczajności i prostoście, a czasem szara codzienność może nas zachwycić bardziej niż życie pełne barw i fajerwerków. W lesie bogactwo faktur, zapachów, dźwięków i kolorów zastępuje mi największe wystawy świata.

Endorfinki podzielają moją miłość do leśnych ścieżek i znają już większość z nich. I nawet P. którego zazwyczaj ciężko wyciągnąć z domu, zawsze stwierdza zaskoczony po skończonym spacerze: fajnie było!

Przedostatnie zdjęcie bardzo lubię. Napis BÓG na drzewie buk. To moja zielona świątynia...

To co, przejdziecie się z nami?

Nadzieja

Nie po drodze mi z nią. Jestem człek małej wiary, co nie potrafi paść na kolana i modlić się o cud. Zdecydowanie bardziej wolę się o ten cud postarać...


Tuż przed świętami odwiedziliśmy dalekie Piaseczno, a w nim Panią Doktor, do której wybieraliśmy się juz od roku. Żmudna to była procedura: najpierw wypełnianie kilkunastostronicowych ankiet o chłopcach, z wszelkimi szczegółami typu: wszystkie (!) leki jakie brali kiedykolwiek lub: czy w domu jest boazeria, czy mieszkamy w przemysłowej dzielnicy, ile razy byli w szpitalu i dlaczego itd. Siedziałam nad tymi ankietami dobry miesiąc - spisywałam wszystko z wypisów szpitalnych, z dokumentacji, z własnych notatek i z otchłani pamięci. Na tej podstawie Pani Doktor zleciła nam masę badań do wykonania - perypetie z tym związane opisywałam TUTAJ.

Nie było lekko, endorfinkowe wydzieliny leciały do Stanów, do Niemiec, do innych polskich miast. Nie wszystko się udało i część badań musieliśmy powtórzyć. Po jakimś czasie zaczęły spływać do nas wyniki - dziwne, niezrozumiałe wykresy, hieroglify, istny szyfr medyczny. Wszystko to zajęło nam długie miesiące aż wreszcie zasiedliśmy przed obliczem Pani Doktor, tuż przed Wigilią, umęczeni nocną podróżą. I wiemy już więcej.

Tropy są różne. Najprawdopodobniej chłopców męczy jakieś choróbsko, być może odzwięrzęce. U obu wyszły stany zapalne. U Roszka będziemy szukać w kierunku boreliozy, a u Baza w kierunku toksoplazmozy. Obaj są też zatruci metalami ciężkimi :( Jednak to Roszek ogólnie ma organizm w lepszej formie (to ciekawostka, bo sam zespół Downa to juz mnóstwo zaburzeń). U Bazylka nadal bardzo nieciekawie dzieje się w jelitach. I kolejna nowość - ma zaburzoną odpoorność, jego organizm nie walczy z intruzami. Mamy nawet podejrzenie zapalenia mózgu.

To tyle w skrócie.

Wyszliśmy z długaśną listą suplementów i leków, ale też kolejnych badań do wykonania. Na końcu listy była nadzieja... Mała, zamknięta na klucz w skrzyneczce beznadziei. Ale jednak - nadzieja. Że może wreszcie ktoś pomoże wypędzi z Bazylka demony, przywróci go dla świata i dla niego samego?... Że może Roszek dostanie turbodoładowania i zacznie gonić chociaż inne dzieci z zespołem Downa w jego wieku, bo na razie upodobał sobie wiek niemowlęcy i ani myśli ruszyć dalej. Może wreszcie w naszym domu będzie więcej muzyki i śpiewu niż wrzasku i łez?

Boje się mieć nadzieję. Już tyle razy ją traciłam. Tyle razy sama rezygnowałam z walki o moje dzieci, nie mając sił na wypełnianie wyśrubowanych zaleceń, podawanie paskudnych w smaku suplementów... Tego boję się najbardziej - że zawiodę JA. Ale jeszcze ten jeden raz chcemy spróbować podnieść miecz i zawalczyć. Spróbować choć trochę pomóc Endorfinkom...

Kochani, nie zdecydowalibyśmy się na to leczenie, gdyby nie bal Pani Poseł Ewy Drozd na rzecz chłopców i Wasze ogromne wsparcie w postaci 1% podatku. Nie było by nas na nie stać. Nigdy.
Na tę chwilę juz wydaliśmy jakieś 20 tysięcy na badania i wizyty. A to dopiero początek :( Bez Was to się po prostu nie uda. Naszą zmorą jest to, że wszystkie koszta musimy mnożyć razy dwa, bo Endorfinki są dwie. A jak tu wybrać, która Endorfinka aktualnie bardziej potrzebuje wsparcia? Nie potrafiłabym... Więc wszystko kosztuje nas razy dwa, ale też daje podwójną nadzieję - nie zadziała u jednego, to może chociaż u drugiego?...

Trzymajcie kochani kciuki. Nawet, jeśli nie wierzycie w takie metody leczenia moich dzieci. Uszanujcie naszą drogę. To, że próbujemy. Dzięki Waszej pomocy dostaliśmy na to szansę :)

Pokornie proszę, bądźcie z nami raz jeszcze w tym roku, gdy pochylicie się nad PITem. Będziemy dozgonnie wdzięczni!