poniedziałek, 30 stycznia 2017

Jamochłon

Mama jest jak słońce. Gdy jej nie ma, więdnie me serce, ciemność połyka mnie i zatapia w nicości.
Nic nie poradzę na to. Ktoś mi pępowinę zapomniał odciąć od mamy, i jestem od niej uzależniony, niewidzialnie przyspawany do niej. Gdy mama wychodzi, moje życie pęka na pół, i rozdarty jestem niczym koszula na piersiach zrozpaczonego człowieka. Gdy mama znika, wali się w posadach świat cały, i zdaje mi się, że koniec jest blisko, a za każdym rogiem czai się Apokalipsa.

Więc krzyczę.
Bo to jedyny mój język, jedyny sposób, by przywołać ją z powrotem. Mamę Nieobecną.
Więc wrzeszczę.
Może usłyszy mnie, gdziekolwiek jest, i wróci. A może Tata nie wytrzyma tego krzyku i ją przywoła za mnie? Mamę Uciekinierkę.
Więc biegam po schodach - góra, dół, góra, dół, szukam jej. Może się chowa złośliwie przede mną i wcale nie wyszła. Może uda mi się zdemaskować ten nieśmieszny psikus. Mamy Znikającej.

Tata coś próbuje mi tłumaczyć, że chór, że koncert, że Mama wróci...

Ale umysł mój rozpaczą zaślepiony jak mgłą, w malignie jakiejś, niedowidzi serce moje tych kół ratunkowych, niedosłyszy instrukcji przetrwania.

Więc zasypiam, jęczący i nieszczęśliwy, na twardym tatowym ramieniu, co ze skóry, mięśni i kości jest zrobione, i tęsknię za maminą miękkością gąbki, za jej ciałem poduszkowca, w które wtulać mógłbym się nieustannie, które mógłbym wąchać i głaskać, bo moją mamę chłonąć lubię jak jamochłon.

A rano budzę się, i widzę Ją - jest tuż obok, uśmiecha się. I życie staje się znośne bardziej. Jakby jednym niewidzialnym ruchem żelazka wyprostował ktoś wszystkie złowrogie zagięcia czasoprzestrzeni.


Bazyli


środa, 25 stycznia 2017

Nic

Trzy lata temu tak chwaliłam się na blogu sukcesem Endorfinek - opanowaniem trudnej sztuki picia z kubeczka. Zdarzenie to zakrawało na cud, bo miesiące całe próbowałam chłopców nauczyć, jak pić z kubeczka, a nie wiecznie z rurki, którą ciągle gryźli i trzeba było co tydzień kupować nowy bidon. I wreszcie udało się! Pamiętam, że się popłakałam ze szczęścia,,,

A teraz przeklinam ten dzień. Przeklinam ten chichot losu, tę pokręconą złośliwość mego żywota.

Roszek ma problemy ze snem. Ewidentnie gastrologiczne. Obwiniałam refluks, ale po którejś nieprzespanej z kolei nocy doznałam olśnienia - Roszek zapowietrza się przy piciu, Źle pije z kubeczka, za bardzo język wysuwa, połyka hausty powietrza i potem, leżąc, męczy go ten gaz nieuwolniony, broi w brzuszku, spać nie daje. Stąd te burczenia i odbijania! EUREKA!

Zrobiliśmy eksperyment - nie dawaliśmy Roszkowi nic jeść i pić po 18-tej. I rzeczywiście, była poprawa. Dopiero około 4 nad ranem zaczynał się wiercić. Czasem jednak Roszek prosi wieczorem - Kakałko... Czasem jest po prostu spragniony, szczególnie w nocy. I co wtedy? Dać pić i niech się męczy do rana? Czy nie dać pić i niech się męczy z suchością w ustach do rana?

Ach, jakie to proste! Przecież pijąc przez rurkę Roszek już się nie zapowietrzy! - wykrzyknęłam i pobiegłam do sklepu po bidon.

Nie, Drogi Czytelniku. W życiu z Endorfinkami NIC NIE JEST PROSTE. Roszek najwyraźniej zapomniał, do czego służy rurka. Albo nie ma zamiaru cofać się w rozwoju. Na widok rurki krzyczy: NIEEEE! i wykręca głowę. Nie pomogło przetrzymanie Uparciucha. Nie pomogła nawet rurka z owieczką, która beczy, gdy się pije przez nią.

Ja to po prostu czuję w kościach - nie może być za łatwo, żebym się nie rozleniwiła zbytnio intelektualnie :(

czwartek, 19 stycznia 2017

Horror

Lubicie horrory? My nie bardzo... Życie czasem bywa wystarczająco przerażające, by jeszcze specjalnie się straszyć filmami...

Tymczasem u nas na blogu takich dziwów jeszcze nie było - Endorfinki zagrały w horrorze, i to nie byle jakim! Sami możecie dopisać jego zakończenie...



sobota, 14 stycznia 2017

1% czyli wszystko

Czy wiecie, że wpisując kilka odpowiednich literek w odpowiednie pola na odpowiednim druku możecie odmienić los dwóch wspaniałych gentelmenów, których przygody (mam nadzieję) z zapartym tchem śledzicie na tym blogu?

O tak, tak niewiele, a dla nas tak dużo. Wszystko.

Wasz 1 % wykorzystujemy mądrze - robimy badania. Bardzo drogie. Udało się wykluczyć boreliozę i przeskanować organizmy chłopców. Dzięki Waszemu wsparciu stać nas na drogą opiekę dietetyczną, która może być dla naszych dzieci kluczowa. Będzie nas stać na drogie suplementy, na turnusy rehabilitacyjne, wiele terapii, które czekają w zanadrzu, jeśli Endorfinki nadal się nie rozgadają.

Dzięki Waszemu 1% stać nas na marzenia.
Marzenia banalne, ale na dzień dzisiejszy zdają się być nieosiągalne - że nasze dzieci kiedyś opowiedzą nam, co im się śniło, co je boli, czego się boją. Że będą miały przyjaciół, może miłości, że odnajdą w tym pokręconym świecie swoje miejsce i nie będzie to smutna, wyalienowana klitka DPSu.

Nie pozwólcie nam przestać marzyć!
Nie pozwólcie nam przestać wierzyć!

Liczymy na Was, bardzo.
I dziękujemy, że zawsze jesteście z nami.

To się czuje. 
Głęboko w sercu.


wtorek, 10 stycznia 2017

Kosmita

Tytuł ostatniego wpisu na blogu był chyba jakąś złą przepowiednią... Bo pobudki mamy teraz nagminne, o różnych porach nocy.. Roszek nie spał dwie noce z rzędu. Tzn. zasypiał o 20, budził się o 23 i .. już nie spał do rana, choć bardzo chciał. I domyślamy się, co jest przyczyną. To Dziad Refluks, podstępny wróg, który przyczaił się w Roszkowym brzuszku i tak nam psuje noce. Roszek budzi się, siada, i zaczyna się: mlaskanie, wiercenie, słyszalne gazy w brzuszku... Siedzi tak biedaczek, kręci się i... nie marudzi nic a nic. I ta jego dzielność, to niemarudzenie, uśpiły naszą czujność. Czytam o refluksie i włosy mi dęba stają - jak to boli, jak przeszkadza, męki okrutne! A już drugi miesiąc Roszek przyjmuje leki przepisane przez gastrologa.
Dojrzewam pomału do zrobieniu mu specjalistycznych badań, co wiąże się z pobytem w szpitalu i serią niemiłych lub bardzo niemiłych przeżyć. A na końcu tej drogi czeka nas, być może, zabieg laparoskopowy w narkozie. Ale wiem, że musimy się dowiedzieć, co tak Roszkowi przeszkadza, żeby wiedzieć, z kim i jak walczyć.

Humor popsuł mi się diametralnie - znowu nowy wróg, nowa bitwa - czytanie, szukanie, sprawdzanie. Znów muszę węszyć, badać terytorium wroga, a - uwierzcie - bardzo już jestem zmęczona tą cyklicznością - co kilka miesięcy nowa "rewelacja", nowy stwór do pokonania, nowe monstrum. i, jak zwykle, mogę liczyć na mojego niezawodnego, najlepszego od lat Przyjaciela - Poczucie Winy. Za duże porcje mu dajesz, kardiolog cię ostrzegała, jak Roś był malutki, za późno dajesz mu kolację, nie nauczyłaś go dobrze pić z kubeczka i się teraz zapowietrza, za dużo smażonego, nie podawałaś leków regularnie, nie domyśliłaś się, o co chodzi, zaniechałaś, przegapiłaś, zapomniałaś, zaniedbałaś, zawaliłaś - syczy mi do ucha ten mój druh matczynej niedoli. Alem ja już wytrenowana w bojach, zaprawiona na ringu - dobrze wiem, że obwinianie się daje tylko jeden efekt: zatruwa, wyssysa resztki sił, niszczy dzień po dniu, myśl po myśli. Więc ignoruję Dziada. Głucha jestem na jego syki. No, dobra - STARAM SIĘ.

I zastanawiam się, ile te nasze dzieci jeszcze znieść muszą, ile jeszcze potyczek nas czeka, ile krwawych jatek?

A w tym wszystkim Roś:
uśmiechnięty jak zawsze,
pogodny jak zawsze,
niewyspany jak zawsze.

Niezmiennie, wbrew logice i oczekiwaniom, wbrew diagnozom i schorzeniom, wbrew prawidłom wszechświata - SZCZĘŚLIWY.

Kosmita.

sobota, 7 stycznia 2017

Pobudka

Czy pobudka może być miła? Szczególnie o 7 rano w niedzielę?
Ano może. Może być cudowna wręcz! A kiedy pobudka jest takim cudem? - spytacie.

Gdy po miesiącach wałkowania, powtarzania, przypominania przy byle okazji, wasz 8-letni synek z zespołem Downa wgramoli się Wam do łóżka i wychrypi - każdemu właściwe słowa do właściwego ucha (dotąd mieszał ciągle osoby):

- Obudź się Mamo! Obudź się Tato!

Ha!




PS. W bocznym Menu pojawiła się tajemnicza zakładka pt. PIOSENKI. Jako, że od dawna wiadomo, że nam, rodzicom Endorfinek, w duszy śpiewa, i to czasami bardzo, będzie to miejsce, gdzie znajdziecie wszystkie nasze wyczyny muzyczne.

Wchodzisz na własną odpowiedzialność! ;)

niedziela, 1 stycznia 2017

Początek

Endorfinki noc sylwestrową smacznie przespały, za co byliśmy im dozgonnie wdzięczni, bo dzieki temu udało nam sie pograć ze znajomymi w gry planszowe i karciane. I był to nasz najbardziej szalony Sylwester od lat!

W naszym endorfinkowym świecie wszystko jest na opak, terminy znaczące, takie jak np. Nowy Rok, dla naszych dzieci znaczenia nie mają. Prezenty choinkowe, mikołajowe oczekiwania, gwiazdki z nieba i Gwiazdory, Narodziny Pańskie i Dobra Nowina, i opłatkiem łamianie - wszystko to leży poza Endorfinkową Galaktyką, gdzieś hen daleko na krańcach wszechświata.

Może lepszy to jest świat, którego rytm wyznaczają poranki i wieczory, pocałunki od mamy i przytulańce od taty, a nie zamachy: terrorystyczne i stanu, galop przez tardycję, dawno już wypłowiałą w wielu sercach.

Mam nadzieję, że to szczęśliwy świat.

Uczciliśmy ten Nowy Rok długim spacerem.

Zdjęcia: Martyna Parzyńska