Apollo

I wreszcie udało się!!! Po przedłużonych wakacjach pełnych stresu i nerwowego oczekiwania chłopcy założyli plecaczki i wkroczyli w nowy rozdział swojego życia...

Nasza szkoła jest WYJĄTKOWA. W chwili obecnej to aż siedmioro uczniów i aż siedem Pań nauczycielek! Budynek docelowy już stoi dumnie nad brzegiem Odry i obiecuje nam wspaniałe lokum do nauki. Trwają prace wykończeniowe. Tymczasową siedzibę udało się w końcu znaleźć w... salkach parafialnych. I tak zamiast trzech sal jest na razie jedna. Ale nie poddajemy się. My, rodzice, przetrwaliśmy ten trudny start, przetrwały też to Panie Nauczycielki. Jesteśmy jak astronauci - siedzimy stłoczeni w rakiecie Apollo i wymiotujemy z przeciążenia. Wszystko się trzęsie, ciała wariują i każdy modli się w duszy by przeżyć to piekło. Tak wyglada START. Trudny, bolesny, nerwowy. Ale lecimy na podbój kosmosu! Postawimy kolejny krok na drodze do nowej, pięknej planety, gdzie osoby z autyzmem mogą być sobą i jednocześnie żyć w społeczeństwie. 

Myślę, że warto znieść trudy startu. By dolecieć. Przełamać coś. Rozpocząć nowy rozdział. 

Wierzę, że tak będzie!

A Endorfinki- jak to Endorfinki - pewnego dnia przekroczyły próg tej rakiety i z uśmiechem powędrowały ku przeznaczeniu. Zazdroszczę im tej ufności.

Za nami pierwszy tydzień ten WIELKIEJ KOSMICZNEJ PRZYGODY.

Ucieczka

Ostatnie tygodnie wakacji jechałam na oparach. Z ośmiu tygodni z dziećmi zrobiło się jedenaście. Ze smutkiem stwierdzam, że mam bardzo demoralizujący wpływ na swoje dzieci. A właściwie na Bazylka....
Nawet nie chodzi o to, że Endorfinki są bardzo angażujące albo, że dużo rozrabiają. Bo nie. Potrafią nawet dość długo samotnie się "bawić" na dworze dając mi upragnioną cisze i chwilę wytchnienia, Problemem jest regres, który w każde wakacje pożera moje dzieci, pozbawiając je podstawowych, dopiero co nabytych umiejętności. Bazyli odjechał totalnie do dziwnej, przerażającej krainy, gdzie lampy straszą, a białe granulki leku w piciu to najgorsza trucizna, gdzie muszla klozetowa chce pożreć dupkę, a pod kanapą kryją się wyimaginowane stwory.

Bazyli boi się coraz bardziej. Jego lęki mnożą się przez pączkowanie, i nawet najmniejsza obawa z czasem przybiera rozmiary obsesyjnego tornado. Nie znamy przyczyny ani lekarstwa. Możemy tylko mierzyć się z tym dzień po dniu i gryźć wargi do krwi z bezradności.

Podobno miarą rodzicielstwa nie jest to, jak sobie radzisz z dziećmi, ale jak sobie radzisz sam ze sobą. Tutaj ponoszę niestety spektakularną klęskę - krzyczę na Baza, próbuję na siłę wymusić na nim pewne zachowania, licząc głupio, że mój gniew skruszy jego strach. Jest wręcz przeciwnie - Bazyli jest coraz bardziej przerażony, z nerwów zaczyna się śmiać, co mnie pozbawia resztek cierpliwości i następuje erupcja. Erupcja płaczu, krzyku, bezradności. To moje małe, żałosne ego rozpaczliwie próbuje wyszarpać dla siebie trochę przestrzeni, chwycić choć haust powietrza zanim mętne fale pociągną je na dno miłości i altruizmu. O tak, moje ego cierpi. Zagłusza to, co powinno być na wierzchu.

Zdecydowanie nie radzę sobie ze sobą. Ze swoją bezradnością. To najgorsze uczucie pod słońcem. Zwłaszcza, gdy dotyczy Twoich bliskich, Twoich dzieci...

Postanowiliśmy więc uciec. Teleportować się bliżej nieba, wystawić łby nad smog i mgłę, zaczerpnąć do płuc łyk przestworzy.
Byliśmy tam rok temu. Wjechaliśmy, wczłapaliśmy się na szczyt i zjechaliśmy. Tym razem plan był ambitniejszy - wybierzemy się na górską wycieczkę.

Fakt - Roszkowi starczyło cierpliwości na pół godziny marszu i drugie pół powrotne musieliśmy go zagadywać wierszykami, kusić piosenkami i bananami, by w ogóle raczył poruszać nogami. Spacer to był krótki, tylko godzinny. Ale jakże ozdrowieńczy, Moje ciało od razu przypomniało sobie dziesiątki przebytych górskich traktów i nogi rwały się, by ponieść mnie w nieznane.

Nie mogłam tego zrobić. Uczepiona dwóch marudzących kotwic grzecznie zawróciłam ze szlaku by powrócić do szarej rzeczywistości i zjechać w dół dosłownie i w przenośni. Ale ziarno zostało zasiane... Poczułam w płucach wolność, zachłysnęłam się przestrzenią i błękitem.

To był spacer DONIKĄD. Nigdzie nie doszliśmy.
 A jednak czasem dobrze wybrać się donikąd, by potem wrócić DO SIEBIE...

Laba

Zaniedbuję ostatnio bloga sromotnie... A to dlatego, że żyjemy ostatnio sprawami szkoły Endorfinek, która smutnym trafem nie może jakoś wystartować. Spytacie - jak wykończyć psychicznie matkę i dzieci? Ano - przedłużyć im wakacje o... 3 tygodnie. 

Oczywiście nie jest tak tragicznie - ta nietypowa sytuacja ma też małe plusy - chłopcy cieszą się piękną pogodą, ja próbuję zajmować się wszystkimi domowymi sprawami na które nigdy nie ma czasu. Słowo PRÓBUJĘ jest tu nieprzypadkowe. Wszelkie działania skutecznie uniemożliwia mi bazylkowa amba, która nasila się z każdym tygodniem.

Bazyli boi się juz wszystkiego - przejść pod lampą, zjeść przy stole, zjeść samodzielnie (!), wejść do ubikacji, wysiusiać się, wejść do łóżka, położyć się w łóżku, przykryć się kołdrą itd. Nie wspomnę już o takich traumatycznych zabiegach jak strzyżenie włosów lub obcinanie paznokci. Od zawsze był z tym problem u obu chłopców, ale od kilku lat widzieliśmy wyraźny postęp i jeszcze z pół roku temu Bazyli stał grzecznie i pozwalał nam robić co trzeba. Teraz, gdy wyciągam nożyczki lub maszynkę do strzyżenia, cały się trzęsie ze strachu, ucieka w najdalszy kąt domu i zamiera w przerażeniu obserwując każdy mój ruch.

Nie jesteśmy sadystami. Paznokcie obcinamy, gdy delikwent zaśnie, a włosy.... zapuścimy. 

Te wszystkie fiksacje bardzo utrudniają nam życie. Co chwilę jest awantura, godzinne jęczenie, ciąganie mnie gdziekolwiek, marudzenie z nudów i złośliwości. W tym wszystkim jest oczywiście zanurzony po uszy Roszek, który całymi dniami ogląda te spektakle i izoluje się w swoim bezpiecznym świecie. Bywają dni, że do Roszka odezwę się może z pięć razy.

Odliczamy dni, kiedy nasza szkoła wystartuje wreszcie. Kiedy dostanę szansę zatęsknić na swoimi dziećmi. Pobyć samej. I kiedy Endorfinki zyskają bardziej uporządkowany, przewidywalny świat.

Tymczasem - laby ciąg dalszy :(

Imiona

Jakoś nigdy nie wpadłam na to, żeby nauczyć Roszka naszych imion. Przecież chłopak coraz więcej i coraz wyraźniej powtarza, to i imiona rodziców znać powinien. Na szczęście na ten pomysł wpadł P. Wieczorową porą leżą sobie przytulona z Bazylkiem i podsłuchuję, jak P. kąpie Roszka i tak sobie gadają:

- Ty jesteś Roszek. Roszek Konieczny.
- Lo-szek!
- Tak Roszku, pięknie. Roszek KO-NIE-CZNY.
- Konieśny.
- Tak, super! Tata ma na imię Piotrek. Tata PIO-TREK.
-Pjotlek.
- Brawo! Mama ma na imię Magda. Mama MA-GDA.
- Mag..g..g..da!
- Brawo!!! - krzyczy P. i ja z pokoju też - A brat ma na imię Bazyli. BA-ZY-LI.
- ..... Kupa!


Hm. :)

Pytania

Dziś Endorfinki powinny przekroczyć próg szkoły... Niestety, budynek nie jest jeszcze gotowy, były problemy ze znalezieniem siedziby zastępczej na dwa miesiące, więc szkołę zaczniemy za dwa tygodnie... Taki bonus od życia dla Endorfinek - dwa tygodnie dłużej obijania się na świeżym powietrzu. I taka zagwozdka dla mnie - jak przeżyć te dwa tygodnie i nie zwariować?

Chciałam dziś napisać o autyzmie... Wypełniałam ostatnio ankietę badawczą w celach naukowych. Badała ona opinię rodzica o jego autystycznym dziecku. Pytania były zaskakujące: czy uważam autyzm swojego dziecka za błogosławieństwo? Czy gdybym mogła, zmieniłabym coś w swoim dziecku? itd.

Zastanawiające, trudne pytania.. Wiele dorosłych osób z autyzmem (czy raczej z zespołem Aspergera - lżejsza postać autyzmu) wypowiada się w tonie: autyzm to ja, nie chcę być inny, autyzm to moja super moc, nie próbujcie nas zmieniać na siłę.

Hm. Patrzę na Bazylka, na tego pięknego, mądrego chłopca, i wyć mi się chce. Jak się szarpie z codziennością, jak szarpie się z nami, sam ze sobą. Niby rozumie, niby wie, a jednak czasem zupełnie nie możemy się dogadać. Wiecznie zsikane majtki. Nieustanne stymulacje utrudniają mu wykonywanie nawet najprostszych czynności takich jak ubranie spodni czy podciągnięcie majtek. Nieumiejętność zabawy powoduje wieczną nudę, rozdrażnienie. Stąd kompulsywne jedzenie i ciągłe zawracanie głowy rodzicom, byle by tylko coś się działo. Nasza rozpacz i frustracja, gdy próbujemy nauczyć go zabawy, aranżujemy atrakcyjne sytuacje, wycieczki, przygody, relacje - i zawsze przegrywamy z autyzmem. On rządzi. On ustanawia reguły. Niemożność zjedzenia posiłku z całą rodziną przy stole, bo lampa nad stołem złowieszczo wisi i straszy, i nie ma takiej mocy, która mogłaby odczarować ten przedmiot. Kompletny brak relacji z rówieśnikami, choć w oczach Bazyla widzę tęsknotę za nimi. Piski i wokalizy zamiast słów - tyle by nam powiedział, a nie może. Dziś umie skinąć głową na tak, na zadane mu pytanie. Do niedawna nawet to było nieosiągalne i po każdym pytaniu: czy chcesz pić? Bazyli wpatrywał się we mnie ze skupieniem swoimi wielkimi oczami, jakby liczył, że opanujemy telekinezę i będę czytać z jego myśli jak z kart.

Nie Synku, mama tego nie potrafi. Jak wielu innych rzeczy, których chciał byś, bym umiała. Po dwóch miesiącach przebywania razem 24 godziny na dobę nie potrafię się nawet zmobilizować do jakiejkolwiek aktywności - pilnowania planu dnia, ćwiczeń przy stoliku, nauki zabawy, gotowania bezglutenowo. A przecież nie jest tak źle - choć dużo krzyczysz i stękasz, to jednak przez większość dnia jesteś pogodny. Szczęśliwy? Po prostu złe chwile są jaskrawsze, szybciej z nas wysysają energię i nie pozwalają tym dobrym chwilom przebić się do naszej ułomnej, depresyjnej pamięci.

Czy jesteś szczęściarzem synku? Czy zamieniłbyś swoje magiczne moce machania wężem przez 15 godzin dziennie na możliwość rozmowy, wymiany myśli, możliwość zagrania z mamą i tatą w grę planszową? Czy wolałbyś przyjść na świat jako przeciętne, mówiące dziecko?

Czy kiedyś mi odpowiesz?