sobota, 31 października 2020

Słoneczko Teletubisiów

Dzisiaj będzie o Roszku.. O tej naszej Kulce Mocy, która wniosła w nasze życie niewyobrażalne światło. Tam gdzie światło, tam jest też i mrok, oczywiście... Ale światła.. jest dużo więcej :D:D

Roszek robi jakiś spory krok w rozwoju. Nie, nie zaczął nagle z nami rozmawiać, nie wypróżnia się do toalety i nie rozwiązuje skomplikowanych krzyżówek.. Ale.. gada jak najęty, po swojemu - bajkowe rymowanki, teksty z bajek, wersy piosenek... Śpiewa jak najęty...Ciagle, od rana do wieczora! Coraz lepiej wchodzi w tonację :D Coraz wyraźniej wymawia słowa. Nadal jego piosenki to dla nas rebusy do odgadnięcia, przez niewyraźną mowę.. Ale coraz częściej wiemy, co Roszek śpiewa! I repertuar coraz bogatszy! 

Panie w szkole słusznie zauważyły, że Roszek już nie jest małym chłopczykiem. Widać, jak wydoroślał, spoważniał...To już mały młodzieniec! Kto Roszka zna osobiście, to przyzna, że to jest Teletubisiowe Słoneczko. Zawsze uśmiechnięty, szczęśliwy, cieszący się chwilą. O tym, co złe, zapomina NATYCHMIAST. Nasz nauczyciel szczęścia.


I te jego gadki! Uwielbiam!


Roszek codziennie na dobranoc słucha muzyki na słuchawkach. Jak co wieczór, pytam:

- Czego chcesz słuchać Roszku?

- Piekła i szatana!*

*(wyjaśnienie dla przerażonych - chodzi o wielkanocną pieśń w wykonaniu Arki Noego "Zwycięzca śmierci, piekła i szatana...")

-----------------------------------

Muzykujemy rodzinnie. Gdy Roszek czegoś nie chce, krzyczy: nie ma. nie! Tak już ma.

Więc gramy naszą piosenkę do wiersza głogowskiego poety Krzysztofa Jelenia. To piękny tekst napisany w obronie miłości - że jest i zawsze będzie.  Śpiewam ostatnie wersy:

- Oczywiście, ze miłość jest... 

A Roszek, zniecierpliwiony, bo chciałby już inną piosenkę...

- Nie ma, nieeeeee!!!

-----------------------------------

Wybieramy bajkę:

- Co będziemy oglądać Roszku?

- Kubuś PUSICHATEK! 

(uwielbiam tego PUSIchatka) :D:D:D

-----------------------------------

Roszek kocha Arkę Noego. Tak się składa fajnie, że oprócz wartościowej, pięknie granej muzyki, dzieci śpiewają tam mądre, wartościowe teksty... I tak oto chodzi nasze Słoneczko po domu i, w najmniej spodziewanych momentach, potrafi nagle zaśpiewać:

- Dobrze, że nie jestem sam! Dobrze, że Ciebie mam!

albo

- Niech się moje serce obudzi i miłość do wszystkich ludzi...


Budzisz nasze serca, Roszku, CODZIENNIE. 

A to jest nam tak potrzebne w tych trudnych czasach...






Zdjęcie: Szkoła Podstawowa Dla Dzieci z Autyzmem
 "Dalej Razem" w Głogowie

PS. Covid już mamy za sobą. Widocznie wrodzony optymizm Roszka ma tak wielką moc, że wirus się go nie imał. I Bazylka też!






sobota, 24 października 2020

Koronacja

 

Stało się. Tak się baliśmy wirusa, uważaliśmy, nosiliśmy maski, a jednak... 

Dwa dni temu P.  i ja otrzymaliśmy pozytywne wyniki testu na covid. Byliśmy raczej pewni, że to ten podstępny wirus, bo oboje nie czuliśmy smaku ani węchu, a to jest bardzo charakterystyczny objaw...  Na szczęście oboje przechodzimy tę chorobę bardzo łagodnie.. Ale boję się bardzo, kto mógł się od nas zarazić i pozarażać starsze, schorowane osoby... Najprawdopodobniej wirus przyszedł od moich rodziców -  nauczycieli w liceum. Przeczuwaliśmy, że otwarcie szkół przyczyni się do dramatycznego wzrostu zachorowań i tak się stało. Najpierw chorowali seniorzy - moja mama i dziadek P., który z nami mieszka. Mieli ze sobą kontakt bo dziadek naprawiał mamie auto, zresztą ona często nas odwiedza. Mama i dziadek mieli objawy ciężkiej grypy i chorowali 3 tygodnie... Oboje bardzo schudli, nie mieli siły jeść ani ruszać się. I, choć wszystko wskazuje na to, że wirus juz odpuszcza, nadal są bardzo osłabieni. Oboje mieli gorączkę, męczący kaszel, bóle mięśni całego ciała.. Następna w kolejce byłam ja... Pojawiło się lekkie drapanie gardła.. Co roku przechodzę taką infekcję, więc byłam przekonana, że to moje zwyczajowe choróbsko pojawiające się co jesień. Nie miałam gorączki, nie miałam bólu mięśni ani dreszczy. Tylko lekki kaszelek. Po kilku dniach straciłam węch i smak... Tak nagle. I to nas zaalarmowało. Tego samego wieczoru P. poczuł się źle i następne trzy dni przeleżał z objawami silnej grypy (gorączka, bóle mięśni, głowy, kaszel). Oczywiście Endorfinki nie poszły już do szkoły. Przez kilka dni nie mogliśmy dodzwonić się do przychodni. Gdy wreszcie się to udało, dostaliśmy skierowanie na test. To wszystko niestety trwa i wymaz pobrano nam po tygodniu od wystąpienia u mnie pierwszych typowych objawów (utrata smaku i węchu). Moja mama również była testowana i jej wynik wyszedł negatywny. Ale jesteśmy przekonani, że i ona i dziadek chorowali na covid. Bardzo ważne jest, by w dniu pobrania wymazu nie jeść, nie myć zębów, nie płukać gardła. Moja mama o tym nie wiedziała. Druga sprawa to prawidłowe pobranie wymazu - głęboko z gardła (przy migdałkach), a najlepiej jeszcze z nosa (również bardzo głęboko). Mojej mamie pobrano z wnętrza policzka, więc nieprawidłowo. U mnie i P. wynik wyszedł pozytywny.

Co z Endorfinkami, spytacie? W obliczu pandemii to Roszek był naszą największą troską... Jego połatane, poklejone serduszko, jego płucka, które już raz wspomagane były respiratorem, jego geny, inne niż u nas, gorzej znoszące infekcje płuc... Tymczasem u chłopców objawów brak. Nie zauważyliśmy ani cienia gorączki, kaszlu bądź kataru. Biegają sobie jak zawsze, a Roszek tryska dobrym humorem i niespożytą energią. Oczywiście, jest w nas ziarenko strachu, że covid, choć o łagodnym przebiegu, zostawi w naszych ciałach jakieś przykre ślady, coś napsuje, coś osłabi... Za namową lekarza ja i P. nosimy w domu maseczki, żeby jednak dzieci nie wdychały tak dużo tego wirusa, choć obawiam się, że zdecydowanie za późno na to wpadliśmy... Jak izolować się od dzieci, które co noc włażą nam do łóżek, wymagają wsparcia we wszystkich czynnościach, zupełnie nie rozumieją sytuacji zagrożenia i pojęcia epidemii? Staram się być dobrej myśli i projektować tylko optymistyczne scenariusze wydarzeń, a strach zamykam na kluczyk do tajemnego kuferka. Do niczego nam się teraz nie przyda. Czuję też ogromną wdzięczność, że covid potraktował nas tak łagodnie... Nie wszyscy mają tyle szczęścia, nie każdy chory oddycha bez problemu... Wdzięczność to moje ukochane uczucie, więc praktykuję ją teraz ze zdwojoną siłą. Nieoceniony też jest nasz wspaniały wielki ogród - P. i ja mamy nałożoną izolację do 1 listopada, a dzieci, jako nieprzetestowane i bezobjawowe, posiedzą w domu aż do 11 listopada. 

Dopiero całkowita utrata węchu uświadomiła mi, jak ważny to zmysł. Pal licho, że człowiek nie czuje pięknych zapachów, wszystkie przyprawy są zupełnie bez smaku i ciężko ocenić, które ubranie było już długo noszone, a które jest świeżo wyprane (Bazyli namiętnie mi te ubrania ze sobą miesza). Ale węch w wielu przypadkach nas po prostu ostrzega przed niebezpieczeństwem - przed ulatniającym się gazem, przed zepsutym jajem w jajecznicy, przed nieświeżym jedzeniem, przed zatrutym powietrzem... Dziwny jest świat bez zapachu, i taki bardziej najeżony, niebezpieczny, a jednocześnie bardzo bezbarwny. Jeśli chodzi o smak to w najbardziej nasilonym stadium tych zaburzeń czułam tylko czy coś jest słone, słodkie, gorzkie lub kwaśne. Ząbek czosnku mogłam gryźć jak cukierek i tylko czułam pieczenie w język, ale charakterystycznego smaku czosnku nie czułam. Gryząc plasterek cytryny czułam, że to jest kwaśne, ale nie umiałabym rozróżnić, czy gryzę cytrynę, czy kiszoną kapustę... Życie bez smaku jest smutne, ale życie bez węchu jest groźne! Jedynym wielkim plusem jest to, że odpoczywamy sobie od smrodów kup naszych dzieci... Mogłabym pomylić kupę z czekoladą... :D

Co dalej? Pozostaje nam czekać, zdrowieć i nabierać sił. Objawy ustępują, zaczynam czuć silniejsze zapachy, P. czuje jeszcze więcej. Pozostał nam lekki kaszel, czasem ból głowy... Drżę o chłopców, ale wierzę, że wyjdą z tego bez szwanku. Bardzo chciałabym, abyśmy oddali osocze jako ozdrowieńcy, ale nie wiem, czy będzie to możliwe ze względów medycznych. Kobiety, które były w ciąży, nie powinny być dawcami, ale wiem, że w niektórych miejscach robi się im badania genetyczne i niektóre mogą. Na pewno się zgłosimy tam gdzie trzeba. Skoro mieliśmy na tyle szczęścia przechorowywać covid łagodnie, trzeba się tym szczęściem podzielić z bardziej potrzebującymi. Wyślijcie troszkę dobrej energii do nas, ale najwięcej do tych, którzy walczą z tym podstępnym wirusem na oddziałach intensywnej terapii. To jest naprawdę groźny wirus. Młodym zabiera oddech, starszych rozjeżdża jak walec. Nam niestety nie udało się nikogo nie zarazić... Chorują już osoby z pracy P., wirus jest też w szkole Endorfinek :( Nie dowiemy się już pewnie, jaka była jego droga, skąd przyszedł i kto kogo zaraził, ale to tylko pokazuje, jak groźny jest. Można zarażać nie mając objawów (dzieci w szkołach!!), pierwsze symptomy są bardzo trudne do rozpoznania (moją mamę leczono na zapalenie krtani).

Także takie wieści mamy dla Was z pierwszej lini frontu... Choć nie, to nie jest pierwsza linia. I bardzo, bardzo jestem za to wdzięczna.



poniedziałek, 5 października 2020

Próba generalna



Fotografia: Piotr Gajek


Wiele lat temu dość intensywnie śpiewałam w lokalnym chórze gospel. To było moje wielkie marzenie, już od czasów liceum. Próby odbywały się dwa razy w tygodniu, koncertów również nie brakowało. Kochałam to. Rozwijałam się. Potrzebowałam tej radosnej energii płynącej z muzyki gospel i z cudownych ludzi, z którymi śpiewałam. Gdy zaszłam w pierwszą ciążę, zrobiłam sobie którą przerwę. Studiowałam w innym mieście, dojeżdżałam codziennie na uczelnię, nie chciałam się przemęczyć by nie zaszkodzić dziecku... Ale w głowie juz radośnie wizualizowałam sobie, jak to śpiewam na scenie z chórem, a koło mojej nogi pląsa uroczy dwulatek - mój synek. Od zawsze wiedziałam, że nasze dzieci będą wzrastać wsród muzyki, grać, śpiewać, a może i występować. Że wyssają to z moim mlekiem... A potem, nagle, w połowie ciąży, rozwiązał się przepastny worek z diagnozami naszego nienarodzonego jeszcze Roszka i na chór już nie wróciłam... Na wiele, wiele lat. Przestałam pisać piosenki. Śpiewałam już tylko kołysanki. Na gitarze i pianinie grałam tylko proste, dziecięce piosenki... Byłam MATKĄ. Wszechmatką. Odwiesiłam muzyczne marzenia na kołku. 

I gdy, wydawać by się mogło, pogrzebałam swoje twórcze zapędy, pojawiliście się... Wy.. Nasi przyjaciele, czytelnicy, fani, cisi wspieracze naszego endorfinkowego zmagania się z przeciwnościami. To dzięki Wam wróciliśmy do muzyki - wzruszeni dużym wsparciem w ramach 1% podatku poczuliśmy, że chcemy podziękować Wam z przytupem, z głębi serc. A jak? Najlepiej jak potrafimy, czyli muzycznie... Tak powstała nasza pierwsza dziękczynna piosenka, lata temu... I, choć były to bardziej wygłupy niż poważne muzykowanie, obudziła się we mnie ta dawna, uśpiona tęsknota, by tworzyć, nagrywać, koncertować... Czasem człowiek musi, inaczej się udusi. Powróciliśmy do grania z powodu przeogromnej wdzięczności... I głęboko wierzę, że taka piękna emocja dająca źródło naszym działaniom przyniesie piękne owoce. Już przynosi... 

A gdzie w tym wszystkim są nasze Endorfinki? Pogodziłam się już z tym, że raczej nie będą grać na żadnym instrumencie (nie ciągnie ich to zupełnie). Śpiewanie Roszkowi idzie coraz lepiej, co raduje moje rozśpiewane serce, ale wiem, że osoby z zespołem Downa zazwyczaj nie potrafią czysto śpiewać, więc i tu trzeba było marzeniom odpuścić. W muzyce najpiękniejsze jest jednak to, że jest dostępna każdemu - i tym muzykalnym, i tym mniej, a nawet osobom niesłyszącym (czują wibracje dźwięku!!). Czyż to nie jest wspaniałe i uwalniające? Roszek kocha muzykę, cały nią jest. Zna wszystkie nasze piosenki, śpiewa je na wyrywki i jest największym fanem twórczości swoich rodziców. Bazyli, z racji męczliwości słuchowej, nie bardzo lubi, gdy gramy w domu, i to znacznie komplikuje nam jakiekolwiek muzyczne poważne działania. On też lubi muzykę na swój sposób, wiem to, bo czasem z nieukrywaną przyjemnością jej słucha. Ale łatwo może się nią zmęczyć.

Jak tu zatem grać próby, w większym składzie, z nagłośnieniem, na dużych scenach? Marzyło mi się, że nasze dzieci będą brały w tym udział, będą biegały po scenie, siedziały na widowni, wsiąkały naturalnie w atmosferę koncertowania. Na razie nie bardzo jest to możliwe. Na pewno nie z Bazem. Bo gdy Roszek grzecznie słucha i kiwa się do rytmu, Baz zatyka uszy, ucieka i...wokalizuje... Głośno... Jedyną opcja są moi rodzice, którzy na czas koncertów i prób zajmą się chłopcami... Mam też swoje sposoby, żeby i oni i chłopcy mieli szansę doświadczyć tego, co wydarzy się na scenie. Próby generalne! Tym oto sposobem Endorfinki wraz z Babcią i Dziadkiem odwiedziły rodziców na próbie generalnej przed piątkowym koncertem. I Bazyli... Zaskoczył wszystkich! Zobaczcie, co tam się działo... :) Biedny Dziadek, nabiegał się, napocił, ale ta radość bazylkowa wynagrodziła mu to po stokroć. A w mojej zlepionej duszy pojawił się promyczek nadziei - może jeszcze kiedyś spełni się mój sen o wspólnym muzykowaniu, koncertowaniu i cieszeniu się darem, jakim jest muzyka...


[UWAGA - widzę, że jeśli ktoś przegląda nasz blog na telefonie, to nie wyświetlają się filmiki :( Wklejam więc tutaj link do filmu dla tych, którym on się nie wyświetla: 
https://www.youtube.com/watch?v=8kNZjIeezi4

Pierwszy pełnowymiarowy koncert Membrany za nami. Jestem przeszczęśliwa, że w moim matczynym życiu wydarza się tyle niezwykłych, pozamatczynych rzeczy... Kiedyś psycholog zachęcił, by zadać obie pytanie: Ile jest we mnie matki? Ile żony? Ile kobiety? A ile człowieka? Dało mi to bardzo do myślenia i z radością mogę stwierdzić, że proporcje są dość wyrównanej :)