Puszka Pandory

Endorfinki wyczuły chyba, że jestem na skraju i przystopowały trochę. Więcej uśmiechu, mniej wrzasku, więcej przytomności Roszka i fajnego kontaktu. Za to P. ledwo zipie (praca, studia, dzieci, żona) i reanimacja byłaby wskazana.

Matka dziecka niepełnosprawnego musi być jak pies gończy - czujna, zorientowana, wiecznie z nosem przy ziemi. Problemy medyczne/paramedyczne/rozwojowe Endorfinek mnożą się jak grzyby po deszczu. O ile Bazyli ma "tylko" spektrum autyzmu (a jeśli chodzi o zaburzenia to swoista studnia bez dna), to Roszek ma zespół Downa, czyli zespół wad fizjologicznych, problemów medycznych i zaburzeń wszystkiego.

Spektrum + zespół =

Otwieram nową Puszkę Pandory pt. zaburzenia oddechu w czasie czyli bezdech nocny. Uchylam lekko wieczko, bojąc się, co wyskoczy tym razem. Ale droga jest mi znana bardzo dobrze - najpierw długie wertowanie internetu, potem sporządzanie listy miejsc i osób, gdzie można szukać ratunku. Następnie, drogą telefoniczną, odsiewanie, odhaczanie - tu nie przyjmują dzieci, tu brak miejsc, tu nieco inne schorzenie itp. To będzie trwało, zatruwało mi głowę, kradło czas, którego nie mam. Ale nie mogę się poddać.

Roszek kiepsko śpi, ciągle się wybudza (jeśli bezdech się potwierdzi, to przyczyną jest podduszanie w czasie snu). Efekt jest taki, że dziecko jest wiecznie niedospane, nie potrafi się skoncentrować, gorzej się rozwija, słabo rośnie - wypisz, wymaluj Roś. Ale najgorsze są powikłania sfery fizycznej - takie bezdechy bardzo obciążają serce (!) i mogą prowadzić nawet do zgonu. Pierwszym sygnałem jest bradykardia zatokowa (zwalnianie serca), której epizody podczas snu stwierdzono u Roszka po operacji.

Nie chcę czekać na więcej.
Działam.
Pomiędzy wożeniem, odbieraniem, praniem, gotowaniem, sprzątaniem, karmieniem, przewijaniem, wysadzaniem, zabawianiem, zmuszaniem, ćwiczeniem, usypianiem, obsługiwaniem.
Pomiędzy Bzylem a Rochem.
Pomiędzy szczęściem a rozpaczą.

Otwieram tę Puszkę Pandory.
Ze stoickim spokojem,
Weszło mi już w nawyk.

Piosenka

Była sobie mała chatka
a w tej chatce same dziwy:
mama, tata, kot, pies, dziadek
i dwie małe Endorfiny.

Dzieci cudne i urocze
choć jak dwa bieguny inne,
Roch ma zespół, skośne oczy,
a Bzyl skumał się z autyzmem.

Sceny dzieją się dantejskie
w tej chatynce gdzieś pod lasem,
Bazyl wrzeszczy, Roszek stęka
nad tym całym ambarasem.

Ciężko czasem nie zwariować
gdy dogadać się nie idzie -
- stare chłopy, lecz bobasy,
choć kolejny roczek minie.

Mama krzyczy, że zwariuje,
tata schron z gitary zrobił,
w wariatkowie wylądują
- pies, kot dziadek no i oni.


Taką sobie dziś piosenkę
nucę poprzez łzy rzęsiste
- ciężko czasem być poetą
tuląc Downa i Autystę.

4

Tak sobie myślę, że Bazyli, jako nasze drugie dziecko, miał trudniej. Nigdy nie zaznał bycia jedynakiem - bycia w centrum świata rodziców. Gorzej - od początku zakładaliśmy, że sobie poradzi, bo przecież jest zdrowy. I te rozłąki z Mamą, bo brat często lądował w szpitalu... I ta najdłuższa, gdy przez 6 tygodni widzieliśmy się tylko 4 dni, i to dopiero wieczorami...
Roszek samym swoim przybyciem sprawił nam tyle radości, że już nie było żadnego ALE - że zespół Downa, że wada serca... Dla Bazyla mieliśmy natomiast długą listę oczekiwań:
- miał być ZDROWY
- miał być wsparciem dla starszego, niepełnosprawnego brata
- wreszcie miał być dziewczynką :)

Bazyli nie spełnia żadnego z tych kryteriów.
A jednak uczy nas każdego dnia, że Miłość można dzielić w nieskończoność... w nieskończoność... w nieskończoność... w nieskończoność... w nieskończoność... w nieskończoność.............


Dziś skończył 4 lata.

Tak świętowaliśmy - w domu pysznym orzechowym tortem bez glutenu, cukru i kazeiny:

 A w przedszkolu - na całego:

    

Zdjęcia: Zielone Przedszkole

Zgoda

 

Dziś jestem pogodzona.

Że będą regresy, że będą wzloty, że będą zakręty, że będzie bezsilność.

Dziś.

Rozkoszuję się tą ZGODĄ we mnie, bo wiem, że prędzej czy później ją utracę.

I zacznie się szarpanina.

Kiakia

Gdy opowiadam komuś o swoich Synkach, zawsze rozgraniczam: Bazyli nie mówi, ale Roszek mówi. Rodzice innych dzieci ze spektrum autyzmu odpowiadają: mój też nie mówi. A potem okazuje się, że jednak mówi, mało, dla rodzica ZA MAŁO. Za mało, by wystarczyło na swobodne wyrażenie siebie, ale jednak.

Weryfikuję więc w głowie to stwierdzenie - co to znaczy, że Roś mówi? Bo dla nas, rodziców milczących, niemych dzieci, których jedynym werbalnym środkiem wyrazu jest krzyk i płacz, te kilka zniekształconych słów to MOWA. Mowa, która zdejmuje z naszych barków niewyobrażalny ciężar - przebija małe wyloty w pancernej szybie, która odgradza od nas nasze dzieci.

Roś wiele słów zna, wiele powtarza. Nazwie już ze 40 zwierzątek, wiele przedmiotów. Gorzej z czynnościami. Wie, że ktoś śpi i że kogoś nie ma. Gdy jest głody, mówi: am. Gdy chce pić, mówi: pisiu. Gdy chce spać, mówi: pać. Nazywa osoby z najbliższego otoczenia. Gdy wychodzimy z przedszkola, pytam, gdzie jedziemy, a on odpowiada: do domu. Nie wiem, czy rozumie, co to znaczy. Gdy tęskni za Arką Noego (a tęskni nieustannie) mówi: musika. Gdy tęskni za Teletubisiami, woła: baje.

To garść sylab zaledwie, ale oboje z P. czujemy, jaką mają wagę w porównaniu z Bazylim nie mówiącym NIC A NIC.

W słowniku Roszkowym są też rebusy - zagadki, zagwozdki. Kluczem do ich rozwiązania są lata wspólnego mieszkania i pewien wymagany iloraz inteligencji rozmówcy.

Kilka próbek:

Kiakia - Pinokio.

Klake - chodzi o słowo KRAKER, które występuje w jednym z odcinków Teletubisiów. Tak Roś komunikuje, że chce tą właśnie baję obejrzeć.

Platon - wyjaśnienie TUTAJ.



Pewnie jeszcze długo nie zapiszę tu śmiesznych rozmówek z moimi dziećmi.
Być może nigdy nie dojdziemy do tego etapu.

Na razie za każdym razem rozkoszuję się Roszkowym chropowatym Mama.
I czekam na Bzylkowe.

80%

Bazyli, za psychiczne znęcanie się nad matką i notoryczne doprowadzanie jej do łez ostatnimi dniami, za karę został deportowany do Dziadków. Na noc całą.
Chodziliśmy z P. po domu jak we śnie jakimś. Cisza. Spokój. Uśmiechnięty Roszek. Na wszystko był czas: gotowanie, sprzątanie, zabawę z dzieckiem, na bycie ze sobą. Świat się nagle niewiarygodnie uprościł.

Zrozumiałam, że 80% życiowej energii pożytkujemy  na Bazyla - na próbę zrozumienia Go, uspokojenia, wyciszenia, zainteresowania czymkolwiek. Na budowanie schronu przed Jego porażającym krzykiem.

A gdzie w tym wszystkim jest miejsce na terapię? Na pracę z Bzylem nad jego opóźnionym sporo rozwojem, nad komunikacją?

A gdzie w tym wszystkim jest Roszek - z zespołem Downa, z niedoczynnością tarczycy, po dramatycznych przejściach medycznych? Większość czasu spędza sam w swoim świecie, słucha muzyki, kręci się w kółko, ogląda bajki. Bo jest cichy, spokojny, nie dobija się tak rozpaczliwie do nas jak Bzyl. Już nas nie starcza na Roszka.

Gdzie w tym wszystkim My?

Endorfinki pięknie wychodzą na zdjęciach, ale prawda jest taka, że nie są w dobrej formie - intelektualnej, samoobsługowej. Żadnej.


Rodzic najlepszym terapeutą swojego dziecka - powtarzano mi ciągle, zachęcając do codziennej pracy.


Być może odpuszczam za bardzo. Być może jestem słaba i leniwa. Być może za mało kocham moje dzieci.


A l e

Z pustego i Salomon nie naleje.


Postanowiłam poszukać pomocy. Ludzi, którzy pobawią się z moimi dziećmi, pomogą im w codzienności.
Więcej specjalistów. Więcej terapii.


A w domu - zabawa. I normalne życie.
Żebym na powrót stała się Kochająca Mamą, a nie Wieczną Zgryzotą i Jednym Wielkim Wyrzutem Sumienia.

Face to face

Do niedawna byłam mamą dwóch jedynaków. Każdy Endorfinek zapatrzony w siebie, głuchy i ślepy na potrzeby brata, ba! - na jego istnienie!

To się zmienia. Ewoluuje.

Przeważają akcje o różnym stopniu wrogości - klepnięcie w ramię, popchnięcie, pacnięcie w głowę. Bazyli praktykuje na Rochu nową odmianę przemocy - ciągnięcie za włosy. Roś długo był bierną ofiarą. Ale i to się zmienia. Gdy cierpliwość się kończy, Roszek przechodzi do kontrataku - chwyta Bzyla za twarz, czasem próbuje go nawet przytrzymać.

Zdarzają się na szczęście momenty, na które czekaliśmy wieki całe - uśmiech face to face, radosne zaglądanie bratu w oczy, śmianie się do siebie.


Kisimy się w domu trawieni choróbskiem.
Mam czas.
Uwieczniam.

Produkt Markowy

Stało się!

Endorfinki doczekały się swojego Pierwszego Markowego Produktu!
Prototyp został wymyślony, zaprojektowany, uszyty i podarowany nam przez Agnieszkę, mamę zespołowej Ewuni.
A wszystko to w tajemnicy przed nami, w oprawie cudownie niespodziankowej!

Przed Państwem Poduszka Pełna Endorfinek.
Jasiek Roszkowo-Bazylkowy.

D  Z  I  Ę  K  U  J  E  M  Y 

Ś L I C Z N I E !

Akurat w odniesieniu do poprzedniego wpisu o naszym niedospaniu prezent trafiony na 1000% !

System dwuzmianowy

Bazyli pozazdrościł bratu atencji, jaką skupiał wokół siebie chorując, i... również się pochorował. Równo 12 godzin po wizycie z Roszkiem wylądowałam na dyżurze lekarskim z rozpalonym i kaszlącym Bazylim. Młoda Pani doktor pełniąca 24 godzinny dyżur  popatrzyła tylko na mnie nieprzytomnie. Roch był jej piątym pacjentem tego dnia. Bazyli... dziewięćdziesiątym pierwszym... Walczymy teraz - u Roszka z koszmarnymi temperaturami, u Bzyla - by obyło się bez antybiotyku.

Odtąd Endorfinki zaczęły funkcjonować w systemie dwuzmianowym. Gorączkują na zmianę. Kaszlą na zmianę. Dokazują na zmianę. A, co najgorsze, śpią też na zmianę.

Tak więc chodzimy z P. niczym dwa zombie i przysypiamy, gdzie się da.

Przysypiamy nad garnkiem z gotującą się zupą.
Przysypiamy nad klawiaturą komputera.
Przysypiamy inhalując chłopców.

Przysyyy...........

Kleszcze

Roch ma zapalenie oskrzeli.
Po wczorajszej bezskutecznej próbie dodzwonienia się do przychodni pojechałam dziś z nim na pomoc świąteczną. Zastęp złożony z antybiotyku, sterydów, nebulizacji i probiotyków ma powstrzymać inwazję wroga. Zakładam, że sytuacja jest opanowana.

Jednak, gdy dziś w nocy Roszek znowu się rozgorączkował, oddychał ciężko, a saturacje (poziom natlenowania krwi) spadły mu z 94 do 80%, wpadłam w panikę. Poczułam, jak na karku zaciskają mi się lodowate kleszcze strachu. W jednej chwili byłam znów na OIOM-ie, wsłuchiwałam się w pikanie aparatury, a w myślach pisałam nekrologi.


Kto raz był na krawędzi, już zawsze będzie tam wracał.
Choćby we wspomnieniach.

Bo zajrzał w czeluść tej przepaści.

W bezbrzeżną pustkę po STRACIE.

Sami w domu

Roś zaniemógł. Kaszel, stan podgorączkowy. Specjalnie na tę okoliczność zwołany Sztab Kryzysowy w składzie P. i ja zarządził przymusowe kiblowanie w domu Pacjenta. Więc Bazyli na uczelnię pojechał z Tatusiem, a my zostaliśmy S A M I  W  D O M U.
W piżamach. W domowym bałaganie. W błogim spokoju.

Przypomniałam sobie, jak to jest mieć jedno dziecko. Tylko jedno. Nawet nie szkodzi, że z Downem. Moja wiecznie rozdwojona jaźń wreszcie może się zjednoczyć. Świat stał się nagle do bólu prosty i oczywisty: bawimy się, trochę uczymy, a trochę nie robimy nic. I jest cudnie.

Pierwszy rok życia Roszka pamiętam, pomimo lęku o jego serce, jako czas spokoju i radosnej codzienności. Jak cudownie odkrywać z bobasem cały świat! Ten błogostan tracimy bezpowrotnie, gdy pojawi się drugie dziecko. Bo odtąd siły są nierówne - ja i oni, 2:1, gdy tata dzielnie zarabia na nasz byt i go po prostu przy nas nie ma.

Czasami grzeszę w myślach zastanawiając się, jakież cudownie proste byłoby nasze życie, gdybyśmy zaprzestali prokreację na Roszku.

O ile mniej wylanych łez? Przejechanych kilometrów? O ile mniej zgryzoty i zamartwiania się? O ile więcej ciszy w domu i czasu na bezkarne czytanie książek?


Ale ile mniej Miłości...

Nie-moc

Ja już nie wiem co zrobić, żeby Roszek bardziej się skupiał - mówi mi pani logopeda.

Bazyli, jak tylko wysiądzie z auta, zaczyna wrzeszczeć.
Zdecydowanie nie służy Mu chaos, jaki zapanował w przedszkolu. Mała grupka dzieci ze specjalnymi potrzebami puchnie i puchnie, z kilkorga dzieci zrobiło się kilkanaścioro, a panie jak były dwie, tak są dwie.

Trzeba pójść, wyszczerzyć kły, zawarczeć o swoje.

Jam łagodny pies pasterski, nieprzywykły do bojów i potyczek.


Jedyne miejsce, gdzie oddałabym Bzyla bez mrugnięcia okiem, jest oddalone od nas o 60 km w jedną stronę. I Roszek nie ma tam wstępu, bo jest to przedszkole tylko dla autystów.

Poczułam dziś się nagle totalnie samotna.

Tak bardzo chciałabym się pogodzić z tym, że JEST JAK JEST i nie walczyć o więcej.

Ale NIE WOLNO mi tego zrobić.

Więc szarpię się ze sobą, z dziećmi, ze światem.


Wypłakuję w psią sierść całą swoją matczyną
NIE-MOC.