Padaczkowy zawrót głowy

Marzec 2016:
Oddział neurologii dziecięcej we Wrocławiu. Jestem tam z Bazylkiem, by zrobić rezonans magnetyczny głowy (opis tego pobytu TUTAJ). Przy diagnozie autyzmu jest takie wskazanie, by wykluczyć uraz mózgu. Rezonans niczego nie wykazuje, ale rozmawiam z neurologami, że skoro już jestem z dzieckiem kilka dni na oddziale to zrobimy badanie EEG?
- Ale po co? Dziecko nie ma objawów padaczkowych. Nie ma drgawek, napadów. Nie ma wskazań do badania.
- Pani Doktor, czytałam o bezobjawowych padaczkach, mikro napadach, podobno dzieci z autyzmem często mają właśnie takie zaburzenia w pracy mózgu.
- Powtarzam: nie ma wskazań do badania.

Lipiec 2016:
Trafiamy do znanej we Wrocławiu Pani Neuropsychiatry, która specjalizuje się w leczeniu osób z autyzmem. Jak tylko zobaczyła Bazylka, nakrzyczała na mnie:
- Dlaczego jeszcze Pani mu nie zrobiła EEG! Od razu widzę, że ma wyładowania prawostronne, bo skrzywia tak buźkę. I dlatego nie mówi! Proszę NATYCHMIAST zrobić EEG. Oby chłopcom!

Wrzesień 2016:
Robimy pierwsze EEG. Jest to naprawdę trudne i bardzo wyczerpujące przeżycie. Opisałam je TUTAJ. U obu Endorfinek wynik jest nieprawidłowy.

Grudzień 2016: 
Po wizycie u lekarza neuropsychiatry we Wrocławiu (zastępca sławnej Pani Doktor) chłopcy dostają leki przeciwpadaczkowe. Bardzo się boimy, ich wdrażania, bo mają wiele skutków ubocznych, uzależniają. Ale spróbować trzeba, bo może to jest właściwy trop do niemówienia Bazylka.

TUTAJ opisuję kolejne badania EEG. I dalsze leczenie.

I tak minęły nam 3 lata. Bez spektakularnych efektów. Z co półrocznymi wizytami u Pana Doktora, który z zamiłowaniem przepisywał ciągle te same leki, zwiększając tylko dawkę. Bazyli brał Depakine - toksyczny, wycofany z wielu krajów lek. Zagadywałam nieśmiało - że się boję, że może zmienić ten lek na inny, albo zejść z leków... Bezskutecznie.

Styczeń 2019:
Zaczęliśmy leczenie u dr Cubały. Spytałam ją o padaczkę: że nie wiem, co robić, że zły zapis, leki, że ślepa uliczka... Poleciła lekarza. Najlepszego w Polsce. Przyjeżdża w nasze okolice. Koniecznie skonsultować.

Cena za konsultacje dwójki dzieci - 1200zł. Skutecznie odstraszyła mnie na pół roku. Ale jednak... Nie dawało mi to spokoju...


Sierpień 2019:
W minioną sobotę stawiliśmy się w gabinecie Doktora.

Przejrzał zapisy badań EEG obu chłopców. I załapał się za głowę.
- Kto im na podstawie tych zapisów dał leki?!?! To nie jest żadna padaczka! Odstawimy leki natychmiast...

1200 zł. 15 minut gabinecie. Trzy lata trucia dzieci.

De ja vu:
Doktor pyta mnie z wyrzutem: po co w ogóle robiła Pani dzieciom EEG skoro nie było napadów?
I trzy lata wcześniej inna pani Doktor: dlaczego jeszcze nie zrobiła Pani dzieciom EEG?!?! To najważniejsze badanie.

To tylko porady lekarskie. I to na najwyższym poziomie. Piekło zaczyna się, gdy zajrzeć do internetu: na fora, gdzie matki matkom radzą. Tam dopiero zaczyna się młyńskie koło.

Jak moja biedna głowa ma to pomieścić? Jak moja matczyna troska ma sobie poradzić z tym chaosem, wielością dróg, wszechwiedzą każdego napotkanego lekarza i pogardą jednych lekarzy względem drugich? Jak przeprowadzić moje dzieci przez ten slalom gigant? Jak suchą stopą stanąć na bezpiecznym brzegu?

Nie da się.
:(

Na zakręcie

Moja dobra znajoma Ola, która ma duszę starego hipisa i wiele już w swoim życiu widziała, powtarza mi ciągle, że Roszek, mimo swojej pozornej prostoty i wycofania, ma kontakt z tym, co najważniejsze. Ja wierzę, że w jego głowie ważą się losy wszechświata - mówi Ola. I przypomina mi, że w wielu dawnych plemiennych kulturach to właśnie osoby najniżej funkcjonujące, niemówiące były wybierane na szamanów. Wierzono, że mają połączenie z tym, co Nienazwane i Nieodkryte.

Bardzo kusząca, piękna wizja - w niepełnosprawności swoich dzieci zobaczyć drugie dno, uznać ich świat, uszanować, uhonorować wręcz i podążać ścieżką, jaką nam wytyczają....

Na przeciwległym biegunie tej duchowej wizji leży typowa terapia behawioralna - siedź grzecznie przy stole, "spokojne ręce", nagroda za posłuszeństwo, plan dnia, punkty, schematy. Ciągła orka i pełna mobilizacja. Poligon, na którym wszyscy są w pełnej gotowości.

Zdecydowanie bliżej mi do tej pierwszej wizji. Może dlatego, że jestem dzieckiem poetów i element magiczny, nadrealny od zawsze miał przestrzeń w moim życiu? Ale wiem też, że tak się nie da. Podążanie za dzieckiem i beztroskie bycie razem kończy się, gdy Roch w wieku 10 lat nadal nosi pieluchę, a dziwne zachowania Bazylka uniemożliwiają mu funkcjonowanie w społeczeństwie. Trudno piorąc zasrane ciuchy odnaleźć w tym głębszy sens i lekcję duchową.

Jestem matką. Muszę nauczyć swoje dzieci życia. Chociaż w podstawowym zakresie. Tu nic nie wydarzy się samo, nie wystarczy z miłością przyglądać się swoim latoroślom i od czasu do czasu podlewać zachętą i motywacją. Nie. To jest jałowa, trudna ziemia, orka, pot i łzy. A plony nikłe.

Nie jestem przeciwniczką terapii behawioralnej - to dzięki niej chłopcy wiele się nauczyli i tylko jej zasady pomogły nam uczynić nasze i chłopców życie znośnym. Nie obserwuję też u Endorfinek syndromu "złamanego, depresyjnego dziecka", które nie może być sobą i nie potrafi unieść ciężkiej pracy narzuconej przez program behawioralnej terapii.

Nie potrafię jednak wejść w ten schemat na 100 procent. No nie potrafię i już. Może to moje wewnętrzne lenistwo (jest to bardzo wymagająca terapia dla całej rodziny), a może... wewnętrzny duch wolności? Terapeuci starają się nam pomóc: proszę wyrzucić te węże, proszę wysadzać co 15 minut na ubikację z timerem w ręku, proszę ćwiczyć komunikację dając dziecku po jednym orzeszku i o każdy następny dziecko ma prosić obrazkiem bądź gestem, proszę przyklejać plan dnia i się go trzymać, proszę pilnować, by miał spokojne ręce, proszę nie pozawalać na tyle autostymulacji.

Chcą dobrze. Chcą nam pomóc. Usamodzielnić chłopców. To bardzo ważne, najważniejsze....

Ale gdzieś tam głęboko, po drugiej stronie siebie, słyszę dudnienie bębnów i wycie wilka w lesie.... 

Nie ma prostych dróg, nie ma prostych odpowiedzi. Ilu jest nas na świecie, tyle recept na szczęście, na życie. Jestem wiecznie rozedrgana, pełna wątpliwości, przelewają się we mnie dobre rady, wzbiera we mnie powódź. 

Dobrze się pan czuje?
To świetnie,
właśnie widzę - jasny wzrok, równy krok
jak w marszu.

A ja jestem, proszę pana, na zakręcie.
Moje prawo to jest pańskie lewo.
Pan widzi: krzesło, ławkę stół, 
a ja - rozdarte drzewo.
(...)

Agnieszka Osiecka Na zakręcie (fragment)

Zaczęłam już, kolejny raz, mozolną wędrówkę do siebie. Piszę o tym nowe piosenki, śpiewam je sobie. Chcę znaleźć swoją prawdę i żyć nią. Tylko wtedy stanę się prawdziwym drogowskazem dla moich dzieci. Prawdziwą ostoją.

Oni

Nie za często piszę tu o mich rodzicach... Trochę dlatego, że szanuję ich prywatność. Ale czuję, że powinnam się z Wami podzielić troszkę tą wyjątkową parą ludzi. Mam tyle powodów by to zrobić...

Endorfinki, a właściwie ich kosmiczna rzeczywistość, pozaginana według dziwnych i obcych nam wzorów - to wielkie wyzwanie nie tylko dla nas, rodziców. To wyzwanie dla całej rodziny i najbliższego otoczenia: dziadków, rodzeństwa, wujków, cioć, pradziadków, kuzynów, sąsiadów, przyjaciół domu, kolegów i koleżanek ze szkoły/przedszkola. Nie da się funkcjonować nie będąc w żadnej, choćby prowizorycznej relacji z drugim człowiekiem. Po prostu się nie da. Jesteśmy od siebie zależni, i sobie potrzebni. Ale jak nawiązać relację z niemówiącym, dziwnie zachowującym się dzieckiem? Jak być dziadkiem, wujkiem, kolegą takiej osoby? To jest bardzo trudne. I tak jak P, i ja co chwilę musimy definiować siebie na nowo jako rodzice Endorfinek, tak samo ze swoją trudną rolą musi mierzyć się nasza rodzina..
Bardzo chciałam mieć szybko dzieci... Najlepiej przed ukończeniem 25 lat. Dlaczego? Możecie się śmiać, bo raczej mało kto myśli o takich rzeczach, ale ja bardzo chciałam, żeby moje dzieci zdążyły się nacieszyć swoimi dziadkami. P. mi świadkiem, że bardzo mnie to męczyło. Nikt nie jest wieczny, a obecność moich rodziców w moim życiu uważałam (i uważam nadal) za jeden z większych darów i bardzo nie chciałam, żeby moje dzieci to ominęło. Więc opowiem Wam w kilku słowach o Dziadkach Endorfinek, bo to nie są nudni ludzie :D
Moje dzieciństwo z nimi było totalnie beztroskie, szczęśliwe, pełne wyjazdów, przygód, miłości i akceptacji. Zawsze przyjmowali mnie taką, jaką jestem. Oczywiście, walczyli z moim bałaganiarstwem, lenistwem, obżarstwem i nadmiernym gadulstwem (z marnym skutkiem), ale na tym najgłębszym poziomie zawsze mogłam być sobą. Sobą! Sobą! Sobą! To najpiękniejszy dar, jaki można dać drugiej osobie, a już na pewno własnemu dziecku... Moi rodzice zawsze mieli otwarte głowy - na inne religie, poglądy, style życia. Trochę przypominali hipisów, ale na szczęście bez narkotyków, papierosów i nadużywania alkoholu. Tata przez jakiś czas praktykował buddyzm. Mama wiele chorowała i przeszła bardzo krętą drogę duchową, ale dzięki temu jest teraz dla mnie prawdziwym autorytetem i przewodnikiem duchowym. Dokładnie tak! Oboje pisali wiersze, tata gra na gitarze. Mama to zwierzę sztuki i teatru, ale również wielka humanistka i altruistka - to ona nauczyła mnie wrażliwości, empatii i troski o innych. Tata to ścisłowiec - fizyk zakochany w astronomii. Zbiera meteoryty, prowadzi małe obserwatorium astronomiczne i pisze z kolegami podręcznik do fizyki. Oboje zabiegani, rozchwytywani, pełni pasji. Zawsze w czymś zaczytani. Nie są ideałami, o nie. Ale ideałów nie ma. Gdyby nie solidny fundament który we mnie wznieśli, nie dałabym rady. Po prostu.

Wracając do dzieci... Oczyma wyobraźni zawsze widziałam, jak Dziadek będzie zabierał chłopców na nocne obserwacje, zwiedzał z nimi Polskę, zabierał w góry i na kajaki. Jak opowie im o wszechświecie i pokaże cuda galaktyk, bo zna się na tym jak mało kto. Czekałam, aż Babcia zacznie malować z wnukami (to też potrafi), opowie im o niezwykłych wyprawach w krainę sztuki i fantazji, zabierze do teatru, a może nawet wystąpią kiedyś w jej spektaklu?

Jest jak jest.... Roszek, od 10 lat jak roczny bobas. Bazyli - choć kochany i rozumny, to jednak z masą trudnych zachować, niemówiący. I Babcia z Dziadkiem - typowi intelektualiści. Jesteście ciekawi, jaki koktajl z tego wychodzi?

Przepyszny!

Zawsze mi było żal moich rodziców i gdzieś głęboko czułam, że nie dałam im takich wnuków, jakich pragnęliby mieć - inteligentnych, twórczych, ciekawych świata. Ale moi rodzice na szczęście są mądrzejsi ode mnie. Poznali sekret udanego życia i od lat go praktykują: przyjmują to, co życie daje, nie siłują się z nim. I KOCHAJĄ.

Endorfinkom nic więcej nie trzeba.

Dziadek należy do Bzylka, Roszek zawłaszczył Babcię. Nie muszą robić wypraw na koniec świata, nie muszą mieć wspólnych zainteresowań, nawet nie muszą rozmawiać. Po prostu są blisko i kochają. I niczego więcej nie trzeba. Nikt nie ma tyle miłości i akceptacji dla moich dzieci jak moi rodzice.... Nigdy nie uda mi się odwdzięczyć im za ten ocean miłości i spokoju. Choć mam 35 lat, ciagle się od nich uczę - spokoju, pogody ducha, pogodzenia i miłości nie oczekującej nic w zamian.

Czasem im to mówię, ale dziś chciałam powiedzieć to Wam: bardzo im za to wszystko dziękuję!

Morskie Opowieści

Te wakacje są tak intensywne, że nie nadążam pisać. Nie chodzi o wyjazdy czy atrakcje, ale o emocje. Odczuwam je w tym czasie wyjątkowo silnie i czasami chyba biorą nade mną górę, a to zazwyczaj oznacza katastrofę...
Wróciliśmy znad morza... Gdyby nie Babcia, Dziadek i Ciocia, nie przetrwałabym tego. P. tym bardziej, bo nie lubi siedzenia na plaży i zatłoczonych kempingów. Bywały dobre, kojące chwile. Bazyli, który rozkręcił się na tegorocznym turnusie w kwestii kąpieli wodnych, nie wychodził z wody. I gdy tak pluskał się beztrosko, mogłam na chwilę napawać się namiastką "normalności', bo w tej chwili nie wiele różnił się od innych dzieci na plaży. Wąż w rączce Roszka też robił niezłą robotę, bo w pierwszej kolejności wszyscy zwracali uwagę na ogromnego węża, a dopiero potem na chłopca, który tego węża trzyma - że wygląda on trochę inaczej od większości dzieci. Bazyli, przyklejony do Dziadka jak rzep, czasami bywał dla nas łaskawy. Większość jednak dni dawał nam się we znaki tak, że niejedną łzę udało mi się ukryć pod ciemnymi szkłami okularów przeciwsłonecznych. Roszek za to zrobił nam piękną niespodziankę - nie uciekał! Trzymał się blisko stada, cieszył każdą chwilą i rozjaśniał mi mroki bazylkowego rozchwiania.
Przygód mieliśmy co niemiara a zaczęliśmy iście filmowo, gdy na 40 km przed kempingiem zepsuł nam się jeden samochód (podróżowaliśmy dwoma). Było holowanie, szukanie mechanika i niemałe nerwy. Na szczęście od razu doceniliśmy fakt, że stało się to tak blisko celu i spokojnie przed drogą powrotną mogliśmy odebrać auto i wrócić na dwa samochody.
Nie za bardzo odpoczęłam. Choć rodzina bardzo się starała, i za to, Kochani, bardzo Wam dziękuję, nie udało mi się uciec od własnych oczekiwań, trudnych emocji i lęków. Życie z Endorfinkami to ciągła praca nad sobą, a wakacje to szczególnie trudna próba dla mnie.

Zdjęcia są, jak co roku. Pamiątka wielkiej dziecięcej radości, którą z dumą wkleimy do wakacyjnego pamiętnika (takie zadanie ze szkoły). Bo to przyznać trzeba, że Endorfinki kochają morze. Bardzo.