 |
| fot. Martyna Parzyńska |
Izolacja trwa. Ta zewnętrzna i... wewnętrzna. Zamknięte kina, restauracje, siłownie. Większość z nas ograniczyła kontakty towarzyskie do minimum, świat ograniczył się nagle do współdomowników i ludzi z pracy. Nie będę tu roztrząsać spraw pandemii, wprowadzania obostrzeń, wiem, że społeczeństwo bardzo się podzieliło i każdy ma oddmienne zdanie na ten temat. Kto jest ciekaw mojego - zapraszam na mój osobisty profil na fb. Tutaj, w miejscu, gdzie piszę o swoim skomplikowanym macierzyństwie i moich dzieciach Nie Z Tej Planety, chcę poruszyć inny wymiar kwarantanny. W mediach pojawiło się już wiele głosów na ten temat, ale też chciałabym zabrać głos w tej sprawie...
Kwarantanna. Izolacja. Unikanie skupisk ludzkich. Ograniczenie kontaktów. Ograniczenie przyjemności życiowych związanych z obecnością drugiego człowieka (kosmetyczka, fryzjer, spa, jedzenie na mieście, kluby, dyskoteki, koncerty itp.). To wszystko spadło na świat dość nagle i nieoczekiwanie, bo jednak człowiek taką ma naturę, że nawet, gdy wie, że gdzieś w świecie dzieje się źle, to do końca się łudzi, że "mnie to ominie", przecież są ONI i jestem JA - dwa odległe światy, dwie alternatywne rzeczywistości. Takie myślenie włącza nam się przy kataklizmach, przy przykrych zdarzeniach losowych (wypadki, pożary), ale też przy... niepełnosprawności. Nikt nie zakłada, że jego bliskich dotknie niepełnosprawność, że w mgnieniu tak dobrze znany nam świat przestanie istnieć i nagle znajdziemy się na nieznanej, nieprzyjaznej planecie, sami i zagubieni jak astronauta, który wyszedł poza kadłub statku i się od niego nieszczęśliwie odczepił. I teraz leci w nicość. Sam. Przerażony.
Zdaję sobie sprawę, że w czasie pandemii i wprowadzanych obostrzeń jestem w grupie tzw. uprzywilejowanej - mieszkam w domu z grodem, w dodatku pod samym lasem. O ileż łatwiej znieść zamknięcie w takich okolicznościach przyrody! Jednak dziś chcę Wam napisać o kwarantannie wewnętrznej, naszej prywatnej, rodzinnej, na którą zesłaliśmy się sami, lub zesłał nas los. Ciężko powiedzieć.
Zawsze byłam osobą towarzyską. Ludzie wręcz lgnęli do mnie, nigdy nie narzekałam na brak znajomych i przyjaciół. Relacje mnie nakręcały, dawały kopa do działania, były impulsem do rozwoju i odkrywania nowych przestrzeni w życiu. To zawsze człowiek interesował mnie najbardziej, nie przyroda, nie świat materialny, nawet nie muzyka i sztuka, a właśnie CZŁOWIEK. To, co dzieje się w jego głowie; co wpływa na jego funkcjonowanie; to, jak różni jesteśmy i jak przez to piękni. Introwertyczny P. miał ze mną dobrze i ciężko jednocześnie, bo zawsze to ja podtrzymywałam ciężar rozmowy i sprawiałam, że przez nasz dom przewijało się dużo przyjaznych dusz, ale też często pewnie miał już dość mojej aktywności międzyludzkiej :D Gdy na świat przyszedł Roszek, nikt z naszego otoczenia nie wycofał się rakiem. Odwiedzało nas mnóstwo ludzi, którzy wspierali dobrym słowem i serdeczną obecnością. Jaka ja byłam przez pierwsze lata przygody zwanej Endorfinkami dumna - że nikt się od nas nie odwrócił! Że nasi przyjaciele, znajomi trwają przy nas, za nic mają trudne diagnozy, które, niczym lawina, spadają na moje malutkie dzieci. A przecież czytałam relacje matek dzieci niepełnosprawnych: że straciły wiele relacji; że są same; że żyją na uboczu towarzyskiego życia, na bezludnej wyspie o dziwnie brzmiącej nazwie Mamniepełnosprawnedziecko. Od nas nie odwrócił się nikt!
To ja...się odwróciłam... JA - ekstrawertyczka, z sercem na dłoni, kochająca gadać godzinami, w grupie czująca się jak ryba w wodzie... Obcinałam, po kawałeczku, latami, relacje, znajomości, ilość telefonów, smsów, spotkań, wysłanych e-maili... Z roku na rok coraz mniej wychodziłam do ludzi, coraz rzadziej zapraszałam do siebie, coraz rzadziej odwiedzałam kogokolwiek, coraz rzadziej odbierałam telefony... Dlaczego? Sama nie wiem. Podczas gdy wszystkie dzieci znajomych rozkosznie rosły, wyrastały z pieluch, zaczynały mówić, moje dzieci nadal tkwiły w obszarze rozwoju równego niemowlęctwu. Podczas gdy koleżeńskie rozmowy wskakiwały na kolejne obszary troski rodzicielskiej (jakie zajęcia pozalekcyjne wybrać, jaki kask na rower, czy puścić już dziecko samo na kolonie), ja nadal byłam na etapie troski o to, czy Roszek nauczy się pić z kubka, czy nauczy się korzystać z toalety i czy Bazyli powie upragnione przeze mnie mama? Tym żyłam, o tym chciałam rozmawiać, to zajmowało całą moją wewnętrzną przestrzeń: jak nie przeoczyć prawie niezauważalnych napadów padaczkowych, gdzie znajdę pieluchy dla sześciolatka w dobrej cenie, gdzie w internecie znajdę dużo darmowych symboli do komunikacji alternatywnej? Na te tematy mało kto mógł ze mną porozmawiać :( Dzień po dniu, miesiąc po miesiącu, przenosiłam siebie i swoją rodzinę na tę odludną, dziwną wyspę. Rozterki innych matek zaczynały mnie coraz bardziej dziwić, postępy ich zdrowych dzieci coraz dobitniej uświadamiały mi, ile wspaniałości ominie moje dzieci. Choć wielokrotnie zapraszano nas do siebie, przestaliśmy jeździć z moimi dziećmi w gości (poza najbliższą rodziną). Nie mieliśmy siły ciągle bać się, że coś zniszczą, pobrudzą, albo, co gorsza, swoim krzykiem i dziwnym zachowaniem wprawią w konsternację gospodarzy i ich małe dzieci. Wspólne wyjazdy również zaczęły nas przerastać emocjonalnie i po prostu baliśmy się tego potwornego zmęczenia, jeżeli Bazyli postanowi cały dzień wrzeszczeć albo Roch zrobi 5 kup w pieluchę w ciągu dwóch godzin i trzeba będzie co chwilę gdzieś go myć i przewijać. Bezdzietni znajomi opowiadali nam z kolei o tym, gdzie wyjechali na wakacje, w której restauracji można dobrze zjeść, jakie fajne wystawy ostatnio widzieli w muzeum i jakie ciekawe filmy warto obejrzeć. Z biegiem lat coraz bardziej miałam wrażenie, że opowiadają o jakimś dziwnym świecie, który kiedyś znałam, ale teraz jest to odległe wspomnienie czegoś, co już nigdy nie wróci.
Moja wewnętrzna kwarantanna.
Endorfinki mają 10 i 12 lat. Stan moich relacji przyjacielskich na dziś: kilka bliskich mi osób, z którymi utrzymuję stały kontakt, głównie telefoniczo-pisany. Spotkania są niezwykle rzadkie, czasami raz na kilka lat. I nie spędzamy wtedy ze sobą dni, a kilka godzin zaledwie. Kilkoro bliższych znajomych, z którymi dawniej o wiele częściej się spotykałam. Teraz kontakt ogranicza się do wymiany wiadomości pisanych. Raz na jakiś czas. I koniec. Na moje własne życzenie.
Uciekłam z towarzyskiego kręgu, amputowałam sobie wiele relacji, bo zwyczajnie nie miałam na nie siły. Nikt nie zawinił, nigdy nie spotkaliśmy się ze złym traktowaniem naszych dzieci, naprawdę mamy szczęście do ludzi! Znajomi nadal o nas pamiętają, proponują spotkania, zapraszają... To w nas, niestety, tkwi bariera. Kiedy więc nastała prawdziwa pandemia... prawie nie odczuliśmy różnicy... Ludzie tęsknią za koncertami, za jedzeniem w restauracjach, za podróżami... Czasem aż ze zdziwieniem przecierałam oczy... Tego wszystkiego w naszym życiu zostały szczątkowe ilości. Widzę w internetach matki małych dzieci, które chodzą na fitnesy, zajęcia artystyczne, wyjeżdżają na babskie wypady i myślę: jak one to robią? Widzę wyjazdy grupowe, na narty, nad morze, za granicę. Jak oni to robią?!? A potem przypominam sobie - że żyjemy już na różnych planetach. I że świat, który widzę, nie jest już moim światem.
Niedawno przeczytałam zdanie, które co kilka lat wraca do mnie jak bumerang: do wychowania jednego dziecko potrzebna jest cała wioska. I znowu ciemne chmury pęcznieją w mojej głowie. W chwili obecnej najbliżej mi do ślimaka, który chowa się w swojej skorupce i tak chce przeżyć swoje życie. Wśród najbliższej rodziny. Czy nie pozbawiam moich dzieci tak ważnej części życia jaką są RELACJE? Pozbawiam ich tych wszystkich cioć, wujków, serdecznych sąsiadów, rówieśników, przyszywanych babć i dziadków. Tego całego kręgu życzliwych ludzi, dzięki któremu nasze życie ma sens, dzięki któremu mamy swoje miejsce na ziemi i wiemy, kim jesteśmy. Czasem budzi się we mnie tęsknota za siostrzeństwem, za przyjaźnią w bliskości, za kręgiem kobiet, za zgraną paczką na wspólne wypady, za ratunkową siecią z ludzkich serc, gdy któreś z nas tonie. I zaraz przypominam sobie, jak bardzo nie mam na to siły :( P., choć towarzysko też dość skromny, odczuwa ten stan nieco łagodniej, bo...chodzi do pracy. Tam obraca się wciąż wśród ludzi, poznaje nowych i nie może narzekać na brak wrażeń społecznych.
Tak, nasz wewnętrzny lockdown trwa już wiele lat. Tak, jak wielu innych rodzin dotkniętych chorobą, niepełnosprawnością, wykluczeniem.
Czasem, gdy rozmarzymy się z P., co byśmy chcieli przeżyć, zobaczyć, czego doświadczyć i gdzie pojechać, kwituję to z uśmiechem: w przyszłym wcieleniu. To obecne upłynie nam pod znakiem izolacji - i z wyboru, i z braku przestrzeni na cokolwiek więcej niż nasze dzieci.
Czy kiedyś stanę na nogi na tyle, by wrócić do ludzi? Do relacji intensywniejszych niż rozmowy przez komunikator? I czy będzie do kogo wracać?
2 kwietnia, w światowy Dzień Świadomości Autyzmu i w Wielki Piątek (co za symboliczna zbieżność...) premierę w sieci miał film dokumentalny pt. "Wytchnienie" autorstwa Tomka Koska, pod patronatem Fundacji Generado. Jest to bardzo przejmujący, szczery film, w którym bez lukru została pokazana rzeczywistość rodzin takich jak nasza, ze szczególnym naciskiem na dorosłe osoby z autyzmem i ich coraz starszych, często samotnych opiekunów. Można w nim posłuchać i mojego gadania, i zobaczyć Endorfinki. Kto jeszcze nie wiedział - bardzo, bardzo polecam! Film można obejrzeć TUTAJ.
