Bumerang

Dziś jest mnie stanowczo za mało na jednego Bazyla i jeden autyzm. Choć dużą kobietą jestem. To nie wystarczam, kurczę się w środku chyba, karleję pod naporem autystycznych rewelacji mojego Syna. Bo autyzm to bardzo przykra sprawa jest, nie do polubienia.

Choć terapia postępuje i posuwamy się ciągle do przodu, to pewien neurotyczny zestaw powraca jak bumerang: wycie jak syrena, z powodów ważnych, z byle powodów, i bez powodów. Bzyl robi to również z nudów, z irytacji, z radości. Nie można tego ignorować. Dźwięk tnie jak nóż i poranieni jesteśmy. Całą rodziną. Bazyli znalazł, oprócz krzyku, nową formę komunikacji. Bije mnie, ciągle, o cokolwiek. Tak nawiązuje ze mną kontakt, to jest Jego ze mną relacja. Nie jest to bicie mocne, przepełnione agresją. To raczej irytujące poklepywanie, które doprowadza mnie do obłędu.

Patrzę na Roszka, który wreszcie zaczyna robić wyraźne postępy, i zastanawiam się, jaki by był teraz, gdyby nie podarek od losu - młodszy brat autysta. Bo podobno starsze, zdrowe rodzeństwo ma nieoceniony wpływ na rozwój Dałniątek. Roszek patrzy na brata i nie rozumie - o co tyle darcia mordy, tyle hałasu, czemu rodzice wiecznie źli i wiecznie wkurzeni, czemu nie możemy spokojnie zjeść obiadu, pójść na spacer, pojechać w gości, pobyczyć się na łóżku?

Autyzm, oprócz Bzyla, pożera całą naszą rodzinę.


Płaczę skulona w kąciku.
Bzyl (a może autyzm?) śmieje mi się w twarz.

PEP-R

Dostałam wyniki zindywidualizowanego badania Profilu Psychoedukacyjnego Bazyla czyli tzw. PEP-R. Pani psycholog spędziła z Bzylem sporo czasu dając Mu przeróżne zadania do wykonania i wszystko skrupulatnie zanotowała. Stąd wiemy mniej więcej w jakim wieku rozwojowym znajduje się delikwent. W chiwli badania miał 39 miesięcy. Wypadł na 22.

Badane były takie obszary:
- naśladowanie,
- percepcja,
- motoryka mała,
- motoryka duża,
- koordynacja wzrokowo-ruchowa,
- czynności poznawcze,
- komunikacja: mowa czynna.

W większości z nich Bzyl osiągnął poziom między 15 a 22 miesiącami. Mowa - wiadomo - leży i kwiczy. W jedenej dziedzinie natomiast prześcignął swój wiek rozwojowy - w koordynacji wzrokowo-ruchowej wykonał zadania odpowiadające wiekowi 44 miesięcy :)

Wiem, to tylko test, cyferki, zimne kalkulacje. Ale to bardzo pomocna teoria jest. Bo czarno na białym mam napisane, co jest poza Bzyla zasięgiem (na razie), z czym sobie radzi, a  co jest w fazie "obiecującej". I nad tym skupić się trzeba.

I szlifować tę grudkę, aż zmieni się w diament.

Obcy

Zaczynam podejrzewać, że Rocha podmienili kosmici. Sklonowali sobie jego wierzchnią powłokę i upchali w nią tego dziwnego stworka, jakim się teraz staje. Bo to nie moje dziecko jest!

Mój Roś człapał na spacer leśny za rączkę, tylko pod rygorem odpowiedniego repertuaru pioseneczek wszelakich odśpiewanych w konkretnym punkcie programu.
Mój Roś siadał do stoliczka tylko za sprawą przemocy fizycznej i po pierwszym wykonanym zadaniu przechodził do opozycji, schodził do podziemia i walczył partyzancko z okupantem, czyli Mamą Która Cokolwiek Wymaga.
Mój Roś gadał sobie coś tam pod nosem, mamrotał, chińszczyzną zapodawał albo innym pokręconym dialektem.
I wreszcie - mój Roś śpiochem był. Rozkosznym.

Tymczasem podmieniony stworek:

a) maszeruje (wręcz biegnie) po lesie dwa metry przede mną napędzany kosmiczną siłą swoich pobratymców i ani Mu w głowie pioseneczki, ani łapek maminych trzymanie,

b) do stoliczka siada chętnie, trzy zadania wykonuje, nie marudzi, nie kopie okopów, a nawet nadprogramowo w szafkach grzebie i przynosi kolejne pomoce edukacyjne, i błaga wzrokiem - poćwiczmy jeszcze to, i to, i tamto...
 
c) przynosi grającą zabawkę, której tradycyjnie nie umie sam włączyć i mówi: POMOCY, a wychylając łepek z namiotu krzyczy: TAA DAAM!

d) wstał dziś o 4 rano i zasnął przed chwilą, to jest po dwudziestej...


Kosmiczne macki sięgają dalej niż sądziłam, bo doniesienia z terapii płynął zaskakujące - Roszek buduje coś z klocków, znaczy BAWI SIĘ!


Ostatnie dni obfitują w taką ilość niecodziennych zachowań Groszka, że wytrzeszcz oczu zostanie mi już na stałe..



Na koniec pozwolę sobie na krótki apel w zaświaty:

SZANOWNI KOSMICI. MAM JESZCZE DRUGIEGO SYNKA. WIĘC GDYBYŚCIE BYLI TAK MILI I, TEN TEGO... (jeśli podmiana nie wchodzi w grę to może jakaś aktualizacja oprogramowania chociaż?)

Z poważaniem:
Matka (nie)Ziemska

Zmiana

To już ostatnie dni w starym przedszkolu. W sierpniu chłopcy się urlopują, a od września zaczynamy przygodę z nowym miejscem. Obaj niczego nieświadomi, ja za to jak zwykle za bardzo panikująca i gdybająca.
Zmiana przedszkola będzie wiązała się ze zmianą części zajęć terapeutycznych. Na nowo trzeba będzie ustawić grafik, podopinać terminy, przemyśleć trasy i strategie, pożegnać niektórych terapeutów i poznać nowych.

Boję się zmian. I rozpaczliwie za nimi tęsknię - niech wpuszczą ze sobą trochę światła i powietrza do naszej wąskiej, klaustrofobicznej codzienności.
Choć nie, przesadziłam.

Pięknie jest ostatnio.

B Y P

Ustaliliśmy z Roszkiem nowy międzygalaktyczny sposób porozumiewania się. A wygląda on tak:
- Roszku! Byp!
- Hi, hi, hi! Byp!
- Byp!
- Byp! Byp!

I tak sobie żartujemy, dowcipkujemy i rozkoszujemy namiastką konwersacji.

Byp awansowało z rozśmieszacza na zażalacza - zapłakany Roś powtarza: byp, byp...). A robi to rozkosznie, bo z językiem wysuniętym pomiędzy wargi.

Spróbujcie :)

Byp!

Kinderland

- Możemy do was przyjść?  - piskliwy głosik wyrwał mnie z zamyślenia.

Przyszli. Zrobili właściwy użytek ze wszystkich ogrodowych zabawek, wyjeździli wszystkie dziecięce pojazdy, pomogli rozbić namiot, opowiedzieli, co w trawie piszczy i dużo więcej.

Gdy jedliśmy obiad w asyście dziecięcego szczebiotu, szepnęłam do P.:
-  Tak mogło być też u nas...

Szybko jednak strząsnęłam z siebie rozmarzenie i wróciłam do zasikanych kanap, stęków, jęków i dojmującej samotności moich chłopców.

Staram się nie rozpatrywać swoich dzieci w kategorii strat.

Są inne.
Niekoniecznie gorsze.
Ale na pewno trudniejsze.
Dla nas - rodziców.
I dla siebie samych.

Wraz z dziećmi sąsiadów na chwilę zawitał do nas prosty, słoneczny, dziecięcy świat. Postanowiłam się nim cieszyć, choć do wyboru miałam jeszcze gorycz żalu lub cierpki smak zazdrości.

Karoca

Podarek dostaliśmy.
Przepyszny!

Elu, Piotrze - DZIĘKUJEMY!
 

23 godziny

U chłopców wyraźnie można już zauważyć zalążki pasji...
Roszek pasjami stuka sie po brodzie, aż zęby trzeszczą. I szuka w swojej pieluszce skarbów. I, o zgrozo, czasem znajduje (jak dziś w przedszkolu).
Bzylek pasjami ćwiczy wokalizy. Do perfekcji opanował wycie syreny strażackiej. W tej dziedzinie to perfekcjonista.

I takie nudy u nas:
- Kłap, kłap, kłap!
- Roszku, zabierz rączki z pieluszki!
- Iiiiiijjjjjjjjaaaaaaaaaaaaaaa!!! Iiiiiiiiijjjjjjjjaaaaaaaaaa!

Telenowela rodzinna. Odcinek 2020.



 ***

Oddaliśmy dzieci w czułe ramiona dziadków i cioci. Na całe 23 godziny.
I okazało się, że wcale nie działamy sobie z P. na nerwy.
I że jest milon ciekawych tematów do rozmowy.
I tyle samo powodów, żeby się przytulić.

Grając w tym wenezuelskim tasiemcu zdążyło nam się o tym zapomnieć.

Centrum Aktywnej Rehabilitacji Ruchowej Dzieci w Garbiczu

    

Tak było. Pięknie. Kolorowo. Odkrywczo. Intensywnie.

Już widać efekty.

Pojechaliśmy tam dzięki Wam. Dzięki magicznej kwocie 1% podatku.

D Z I Ę K U J E M Y !

3:0

Świat emocjonuje się półfinałem MŚ, a my mamy swoje rodzinne rozgrywki.

Podjęłam wyzwanie i zagrałam wczoraj z chłopcami w grę pt. "Hopsa sa sa na golasa". Reguły są proste - ściągamy Łobuzom pieluchy i próbujemy łapać nadlatujące złowrogo siki (lub większe pociski) do nocnika. A Łobuzy próbują zdetonować swoje ładunki wszędzie, tylko nie na nocnik.



Przegrałam sromotnie: 3:0

Pierwsza bramka - obsikane nasze łoże małżeńskie.
Druga bramka - obsikana kanapa w salonie.
Trzecia bramka - obsrane krzesło (i pół Rocha).



Spaliśmy na podłodze.

to i to i to i tamto

Poturnusowa codzienność może przytłoczyć.
Po całym zastępie terapeutów ani śladu - zostałam sama na polu bitwy.
A zaleceń przywiozłam od groma. I pęka mi głowa, i lecę, lecę, lecę, na łeb, na szyję, w czarną studnię depresji. Bo to chyba jednak dużo za dużo na jedną Mamę. Po wczorajszym szkoleniu pt. Praca terapeutyczna z osobami ze spektrum autyzmu wiem, że powinnam jeszcze to i to i to i tamto. Ale doby nikt rozciągnąć nie chce. Więc chlipię sobie regularnie, w odstępach dwugodzinnych, dryfując od frustracji do frustracji.

Lista zadań domowych przyprawia mnie o palpitacje:

- codzienny masaż logopedyczny twarzy x2,
- codzienna sekwencja integracji sensorycznej x2,
- codzienna praca przy stoliczku x2,
- codzienna zabawa metodą Knillów,
- codzienny plan dnia (wydrukować milion zdjęć z miejscami i osobami),
- metoda Słucham i uczę się mówić,
- metoda Moje sylabki,
- codzienna nauka samodzielnego jedzenia x2,
- codzienna nauka rozbierania i ubierania się x2,
- włączanie w prace domowe (przy zainteresowaniu zerowym) x2,
- pilnowanie diety - Bzyl,
- dbanie o zdrowe żywienie x2,
- podawanie leków - Roch,
- nauka siusiania do nocnika x2,
- ćwiczenia na płaskostopie x2,
- ćwiczenia mięśni brzucha - Roch,
- umówić EEG x2,
- umówić alergologa - Roch,
- umówić laryngologa - Roch,
- zrobić badanie na boreliozę - Bzyl,
- zrobić badanie hormonów tarczycy - Roch,
- zdjęcie RTG karku - Roch,
- dobry ortopeda x2.

........



Dziś śniło mi się, że zabiłam dziecko i zakopałam w lesie.
Podświadomość krzyczy: Ratuj się kto może!

Jesteśmy na turnusie w Centrum Rehabilitacji Ruchowej Dzieci, a to oznacza, że takie dzieci jak moje - biegające - są tu mniejszością. Zdecydowna większość porusza się na wózkach. Są dzieci w normie intelektualnej z niewładnymi nóżkami. Są dzieci z porażeniem mózgowym - z ciałem koślawym, ale umysłem w pełni sprawnym. I wreszcie są dzieci głęboko upośledzone (bądź uwięzione w pułapce własnego, bezwładnego ciała). Nie mówią, nie poruszają się, czasem nie słyszą i nie widzą. Są, po prostu, i na tym pozornie kończy się ich egzystencja. Przyglądam się rodzicom - przyrośnięci do wózków, łagodni, cierpliwi, pogodni, pogodzeni? Za swój ogromny trud dostają czasem tylko ledwozauważalny grymas uśmiechu. Ale Miłość to nie transakcja. To źródło.

"Roszek, Roszek co z Ciebie wyrośnie? Gruszki na wierzbie czy śliwki na sośnie?" Na tym etapie rozwoju Roszka śliwki wyrastają co najwyżej z niego samego. I tak też się stało wczoraj wieczorową porą, gdy Roszkowi nie wyszedł manewr schodzenia z kanapy, w efekcie czego Roś zdobył atrybut Rasowego Łobuza, co można podziwiać na załączonym obrazku.

Sposób Babci, by wywabić Łobuzy z pokoju i dać mi chwilę wytchnienia: Chodźcie, zobaczymy czy tam gdzieś jest Tarata Tata! :) Poszli zaciekawieni.