Czas przejścia

Widzę u Bzyla coraz więcej cech autystycznych. Wszystko pasuje aż nazbyt idealnie.

Diagnozowanie rozpoczniemy dopiero 13 stycznia.

 

Codziennie walczę.

Otrząsam się z żałobnego lamentu nad tym, co miało być, a nie będzie, nad beztroskim życiem moich dzieci, naszym.

Podnoszę łeb do słońca (jak mawiała Magda Prokopowicz), zachłystuję się tą magią istnienia, żeby zaraz znowu zaintonować żałobną pieśń.

 

Trudny czas P R Z E J Ś C I A.

 

 

Mówię do P.:

- Musimy to wziąć na klatę.

P. jak zwykle mnie nie zawodzi:

- Ty to chyba raczej na cycki.

 

 

Kupa

Podobno dzieci to kupa szczęścia, z przewagą kupy..

Święte słowa.

Dzisiejsze kupy (sztuk 6 - po 3 na łebka) wylewały się z pieluch, wypadały, rozlewały na posadzkach, ubrankach, nóżkach, pupkach. A niech no tylko jakiś groszek-śmierdzioszek niepostrzeżenie sturla się na podłogę..! Zaraz go Bzylkowe łapki dorwą, rozsmarują to tu, to tam, to jeszcze siam, i udają, że nic się nie stało.

Po leśnej przechadzce przynieśliśmy do domu w podeszwach butów kupkę nr 7 - tym razem nieznanego nam pochodzenia. I nie ma znaczenia to, czy wydaliła ją śliczna niemowlęca pupcia czy biały zadek słodkiego jelonka Bambi. Czy to kupa ludzka czy zwierzęca, śmierdzi tak samo. OKROPNIE.

Pół dnia spędziłam szorując zakupane pupy, piorąc zakupane ciuchy, wygrzebując to to z zakupanych butów, próbując domyć zakupane ręce i wywietrzyć kupowy odór z chatynki (z miłości do Matki Ziemi nie pakuję już zakupanych pieluch przed wrzuceniem do kosza w torebki foliowe i efekt jest iście... śmierdzący).

I szorując enty raz swoje swojsko śmierdzące kupą dłonie doznałam olśnienia - już wiem, skąd u mnie ostatnio tak wielka fascynacja perfumami i pięknymi zapachami... Oj, wiem skąd.

PKP

Podróż pociągami. Ciągle nie mogliśmy zdążyć na pociąg albo przegapialiśmy stację, na której mieliśmy wysiąść. Wreszcie się udało. Stoimy na peronie: P., Bzyl i ja. W zamieszaniu Roszek został w pociągu i pojechał dalej.

Panika.

Obudziłam się z niewygodnym przeświadczeniem, że tak właśnie dzieje się na jawie. Całą rodziną przesiadamy się z pociągu pt. Zespół Downa do pociągu pt. Autyzm. Chaos. Nerwy. Pośpiech. Po drodze łatwo coś zgubić, a zwłaszcza Roszka :(

Tak to już na szczęście jest, że gdy wyczerpie nam się własne źródło światła, możemy świecić światłem odbitym. Mamy wielkie szczęście - całą kolekcję zaprzyjaźnionych Słońc:  Olutku, Masiu, Asiku, Dorotko, Tomku - dziękujemy. To był bardzo "słoneczny" tydzień...

Glutolepek

KLASYFIKACJA:

gatunek: Glutolepek

rodzaj: Gilosmarusus

charakter: przylepny i natrętny

misja: wyprodukować jak najwięcej kleistej mazi

występowanie: głównie listopad (szarobure miesiące), jednakże potrafi odbijać się echem o każdej porze roku

Sensem życia Glutolepka jest wyprodukowanie jak największej ilości lepkiej, gęstej mazi w zielono-żółtym odcieniu.Służą do tego Glutolepkowi dwa otwory nosowe, z których nieustannie wylewa niewiarygodne wręcz ilości mazi. Zazwyczaj są to łagodne wycieki przybierające postać swobodnego zwisu, bądź bardziej agresywne wyrzuty. W połączeniu z kichaniem pojawiają się natomiast istne erupcje kleistej lawy zakończone puszczaniem baniek z tejże.

Glutolepek to pokrętny stworek wyglądem łudząco przypominający dziecko. Nie dajcie się zwieść pozorom! Glutolepka poznacie po charakterystycznych śladach zaschniętej mazi na całym ciele, głównie na twarzy, włosach, rękawach i torsie. Prawdziwą rozkosz sprawia Glutolepkowi możliwość rozprowadzania mazi własnej produkcji po wszelakich powierzchniach (nieożywionych lub żywych, więc miejcie się na baczności!). Cechą charakterystyczną jest awersja na chusteczki higieniczne, nawilżane, wodę z mydłem i wszelkiego rodzaju sprzęty ssące takie jak gruszka lub Frida. Glutolepki szybko się przywiązują, a więc gdy już taki jeden zainstaluje się w pobliżu człowieka, rozstanie będzie niezwykle trudne.



W naszym domu pojawiły się dwa. Ich przyjście zapowiadało złowrogie chrapanie chłopców przez sen. Potem jakby ktoś odkręcił zawór i ruuuuuuuuuuszyła produkcja.

Maź tanio sprzedam w ilościach hurtowych.

Roc(h)k

Ilekroć myślę o idei przekazywania 1% swojego podatku dla organizacji pożytku publicznego, oczyma wyobraźni widzę... koncert rockowy. Już tłumaczę, dlaczego...

Bo to właśnie jest tak, jak na koncercie, Moi Drodzy... Życie to scena. Czasem daje brutalnie w kość i wtedy się z niej spada. I się leeeeeeeci w dół, na łeb, na szyję, aż do wielkiego bum. Ale czasem, gdy się ma szczęście do ludzi, pojawia się las rąk. I te ręce, choć każda sama w sobie bezradna, razem mogą Cię złapać. I pooooooooonieść daleko.

Już trzeci rok unosi nas bezimienny las rąk. Las dobrych, ciepłych dłoni, które wpisały odpowiednie cyfry i litery w odpowiednie pola rozliczenia PIT. Dzięki tym dłoniom spektakl rozgrywający się na scenie naszego życia jest dużo mniej bolesny - możemy zapewnić Roszkowi leki, suplementy, kuracje odpornościowe, dodatkowe szczepienia, rehabilitację, pomoce dydaktyczne, dobrej jakości pieluchy, prywatne wizyty u specjalistów, płatne badania laboratoryjne i wiele innych. Możemy dojechać tam gdzie trzeba (czasem bardzo daleko) i przenocować przy Roszku, gdy jest w szpitalu. MOŻEMY MU POMÓC, a nie bezradnie się przyglądać Jego cierpieniu. Co roku zdejmujecie z naszych barków ogromny ciężar bezradności wobec choroby własnego dziecka, balast finansowy - nie do pokonania dla tak wielu.

W tym roku zebraliśmy 11 tysięcy złotych! To bardzo dużo! Wszystkim Wam - Wiernym Fanom Roc(h)ka:

No nie!

Chłopcy oglądają bajeczkę. Nagle do naszych uszu dolatuje rozdzierające:

- Nieeeeee!! Nieeeeeee!

To Roch rozpaczliwie próbuje cofnąć czas, wrzaskiem powstrzymać piksele, by  poczciwy stworek Elmo nie zmieniał się w kaczuszkę.

Innym razem, jeszcze głośniejsze:

- No nieee! No nieeee!

Elmo rozmawia z kotami. Koty nie są fajne. Nie dla Roszka. Nie w tej bajce.

I na finał:

-Nieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!! (przechodzące w histeryczny wrzask)

Tym razem Pan Gapa śpiewa operowym głosem.

 

Same horrory na tym youtubie :(

Katharsis

Nasza rodzinna Apokalipsa zaczęła się w niedzielę po południu. Wymiotować zaczął Bzyl. Parę godzin później dołączyliśmy do imprezy. Się działo -  uginały się kolana, targały torsje, mazie chlustały z dwóch stron naraz. Armagedon.

Jedynie Roś, przeżywszy swój Armagedon noc wcześniej, dziwił się, czemu całą noc kisimy się w trójkę w łazience...

Okupując kibelek i dzierżąc miskę w dłoniach nie omieszkałam oddać się refleksji - między jednym chlustem a drugim: oto odbywa się nasze rodzinne katharsis (wiem, powtarzam to słowo z poprzedniego wpisu, ale jakoś samo się przyplątało i pójść nie chce). Wypluwamy z siebie cały jad, żółć, zgniliznę - wszystkie upiory psychiki, które zdążyły już porządnie sfermentować i psuć naszą codzienność swym upiornym smrodem. Oczyszczamy się,

 

Po wszystkim poczułam się lekka, pusta, czysta.

 

Początek.

 

Zakasujemy rękawy i zabieramy się do pracy.

Nad Bzylkiem.

Nad Roszkiem,

Nad sobą.

 

Mazie wszelakie

Roś miał już serdecznie dość tego, że cały czas zajmujemy się Bazylim i jego domniemanym autyzmem, a o nim pamiętać to nie łaska.

I przypomniał nam o sobie skutecznie.

Wymiotami.

Doprawionymi apetyczną sraczką w kolorze nadziei.

 

Tak, noc zdecydowanie należała do Roszka :(

 

 

Bzyl natomiast, żeby Roszek w swoim wymiotnym bajorku nie czuł się osamotniony, również otoczył się mazią i przeżył swoiste katharis.

Czas paćkania - 5 minut.

Czas katharsis - 30 minut.

 

Fotoreportaż poniżej:

Gniazdko

Z potoku Roszkowych słów wyłowiłam dziś: em pe trzy (mp3) ...

Bazyli zafiksował się na słowie mama, a raczej mamamamamama...

 

Proszę męża:

- Daj buziaka...

- Nie mam.

 

Tutaj, w naszym Gniazdku, definicje i diagnozy nie istnieją.

Jest mama, tata, Bzyl i Roś.

 

 

Limit

Ilekroć gościmy z Roszkiem w szpitalu, ma miejsce podobny dialog z pielęgniarkami:

- Ma rodzeństwo?

- Ma.

- Zdrowe?

- Zdrowe.

- Nie bała się Pani?

- Nie.

 

Zawsze irytowały mnie te pytania. W swojej pysze uznałam, że limit nieszczęść wykorzystaliśmy przy Roszku i kolejne dziecko zrekompensuje nam wszystkie "straty". A tu niespodzianka - jeszcze nie opadł kurz po bitwie o życie Roszka, a już trzeba ruszać znowu do boju. Tym razem o Bzyla.

 

Coś takiego jak limit nieszczęść NIE ISTNIEJE.

 

 

Na szczęście - limit nadziei - również :)

Jak osiągnąć Nirvanę

Aby osiągnąć Nirvanę - stan totalnego odlotu umysłu, należy:

1. Przeczytać na głos poniższy tekst:

Pewnego dnia w krainie Teletubisiów Tinky Winky zgubił torebkę. Tinky Winky zgubił torebkę! Zobacz wśród kwiatów, Tinky Winky. Hm.. Czy on ją widzi? Nie! Czy jest pod kapeluszem Dipsy'ego? Nie! Czy jest za piłką Laa-Li? Nie! Czy jest na hulajnodze Po? Nie! Zobacz jeszcze raz pomiędzy kwiatkami Tinky WInky. Widzisz torebkę? Tak! Torebka Tinky Winky! Ale gapa, ona była tam cały czas!

2. Następnie przeczytać ponownie na głos powyższy tekst.

.........

[ Już? ]

3. Następnie nalezy jeszcze raz przeczytać na głos powyższy tekst.

.........

4. I jeszcze raz..

.........

5. I kolejny...

...........

6. I następny raz.....

...........

7. I jeszcze jeden......

..........

8. I znowu powtórka...

..........

[ I jak, odlatujecie? ]

9. I jeszcze raz.....

..........

10. I znowu.....

..........

..........

..........

.........

.......

.....

...

..

.

 

Tak po mniej więcej 10 razach mam odlot wspaniały. Totalna Nirvana. Nie ma mnie, nie ma świata, jest tylko mój głos i perlisty śmiech chłopców wybuchający za każdym razem przy ostatnim zdaniu.

 

Gorąco polecam!

Wahadło

Rozbujało się złowrogie wahadło w naszych głowach, a na imię mu AUTYZM.

Czytamy, szukamy, obserwujemy, pytamy.

Błądzimy po omacku.

 

Głowa się broni, wypiera - dwoje upośledzonych dzieci, wymagających stałej opieki i ciężkiej pedagogicznej pracy? Za dużo, nie damy rady, przerasta nas to, paraliżuje, wgniata metr w ziemię.

Serce uspokaja - przecież to Nasze dzieci. Nic się nie zmieniło - można je kochać bez ograniczeń, miłością absolutną i bezwarunkową tak jak marzyliśmy. Tylko to się liczy.

 

Głowa, serce. Głowa, serce.

Bzyl, Roszek.

Down, autyzm.

 

Życie.

 

***

Przez te mroki oczekiwania na diagnozę przebijają małe promyczki... Bzyl przestał uciekać na spacerach. Pięknie maszeruje trzymając nas na rączkę. Oto magiczny wpływ Cudownego Przedszkola przez duże P.! Roś tez dzielnie maszeruje - nie przysiada co chwilę ze zmęczenia. Oznacza to jedno - serce naprawione! Jak cudownie dostrzec namacalny efekt operacji...

***

W najgłębszych, mrocznych zakamarkach swojej duszy wyciągam awaryjną latareczkę: żadne z nas nie leży na intensywnej terapii! Uciekliśmy stamtąd śmierci na skuterze i pędzimy przed siebie.

Po wybojach, wertepach.

Do przodu.

 

 

 

Gai puls

I znów słowami Kasi Nosowskiej:

(...) Na wznak lubię zalec w spokoju gdzieś, tam gdzie cień,
By drzewny kamerton podał mi dźwięk, wyszumiał „Om”
Muszę czuć Gai puls,
Oddech zgrać z Jej oddechem,
Zasnąć w Niej,
Jak motyl śpi w kołysce mego obojczyka

I żeby tylko nie dać zmiażdżyć się kolosom,
Gorgonom nie dać się wzrokiem obrócić w kamień

 



 

Teraz

Świeżo obudzony Roszek tupta w piżamce do salonu, w którym wszyscy siedzimy.

- Cześć - rzuca nam na powitanie chrapliwym głosem.

I już wiemy, że dzień będzie dobry :)

 

Swoje wewnętrzne "oko Saurona", skierowane dotąd bardziej na Roszka, przekierowywuję świadomie na Bzyla. Teraz jest czas dla niego. Roszek pożerał tyle naszej uwagi, ze Bzyl nauczył się być sam. Sam się bawi, sam chadza swoimi ścieżkami, sam, sam, sam. Czy to charakter i potrzeba sytuacji takimi Go uczyniły, czy może zaburzenie zwane autyzmem? Teraz jest wreszcie czas, by się tym zająć, by obserwować, stymulować, wyrównywać, nadganiać.

TERAZ jest dla Bazyla.

 

 

 

RodzinnaSielanka.pl

Postanowiliśmy dziś wcielić  w życie dziwny twór wyemancypowany przez reklamy telewizyjne wszelkiego rodzaju, który w realu najprawdopodobniej nie istenieje: mama, tata, dzieci, mordy uśmiechnięte, w oczach błogostan i ekstaza: RodzinnaSielanka.pl.

[Wskazówka dla mało spostrzegawczych - użyte przeze mnie celowo słowo mordy zamiast buzie ma brzmieć złowieszczo i zwiastować nadciagający kataklizm].

Naśladując więc model Rodziny Idealnej wybraliśmy się wszyscy na niedzielny spacer do lasu...

Problemy zaczęły się tuż za furtką: my z Roszkiem w lewo, Bazyli w prawo. I ani prośbą, ani groźbą... Pozostały wrzaski i szarpanina. I tak już do samiutkiego końca. Jak nie jeden, to drugi.

Ostatnie kilkaset metrów zdesperowani wsadziliśmy krnąbrnego Bzyla do spacerówki. Rozwyła się syrena i tak na sygnale alarmowym pędziliśmy do domu.

 

Zamknęłam się w łazience. Wypłakałam.

 

Bo to wszystko bzdurne bzdury. Lekkie szumy, zakłócenia obrazu.

Najważniejsze, że jesteśmy wszyscy prawie zdrowi (prawie - czyt. Roszek).

I że się bardzo kochamy.

Szkoda tylko, że te "lekkie szumy" dość skutecznie zaburzają treść tego filmu.

Bo to dobry film jest,

Komunikacja

P. przetrwał dwugodzinny dyżur z chłopcami:

- Bazyli chciał pić i strasznie się darł, więc mu powiedziałem, że jak tak się będzie darł, to nie dostanie.

- I co?

- Darł się.

 

Komunikacja interpersonalna - poziom: EKSPERT :)

Podróże międzyłóżkowe

Jednym z wielu skutków 5-tygodniowego tornado, jakie przeszło przez nasze życie całkiem niedawno jest to, iż w dziedzinie samodzielnego zasypiania i spania Łobuzów cofnęliśmy się do epoki kamienia łupanego. Od powrotu ze szpitala chłopcy zasypiali z nami na łóżku, a nawet, jeśli udało nam się ich przenieść do ichnych łóżeczek, bardzo szybko wracali do nas z powrotem. Wczoraj wieczorem odbyła się pierwsza próba przywrócenia jako takiego porządku. Stety, niestety - nie stać nas psychicznie na terror pt. nie ma zmiłuj, macie spać w łóżeczkach, a kto wylezie to obcinamy nóżki. Wyżej d... nie podskoczę i z typowej ciepłej kluchy nie przeistoczę się w twardą super nianię z bacikiem w ręku. Nie i już. Zaproponowaliśmy więc naszym latoroślom wersje light odcinania łóżkowej pępowiny - zmiana terytorium, ale zestaw ludzki ten sam. Czyli: ja przycupnęłam przy łóżku Roszka, P. wcisnął się obok Bzyla. Liczyliśmy na próby dezercji, kopsańce, dzikie ryki, a tu nic. Po pięciu minutach zachrapał ten, którego ujarzmienia obawialiśmy się najbardziej - Bazyli. A po kolejnych dziesięciu - Roszek. I przez calutką noc system czuwania nocnego zarejestrował ZERO podróży międzyłóżkowych! I tak teraz będzie się odbywało zasypianie - we własnym pokoju, we własnych łóżeczkach, ale w asyście rodziców. A jak już oswoją nowe łóżeczka jako Przytulne i Wymarzone Miejsce Do Zasypiania, to spróbujemy cichej ewakuacji rodziców. Trzymajcie kciuki!

Srata tata

Dotarły. Trzy godziny mordowaliśmy się z ich złożeniem. Chłopcy - najpierw nieufni, potem oswoili się na całego. Roszek się wdrapał i już zejść nie chciał.

Plan był piękny - że od dziś, że nie ma zmiłuj, że koniec z czworokątem na dwuosobowym łóżku rodziców...

Nowe łóżeczka - tak intensywnie "pachną" nowością, że po krótkim wieczorku zapoznawczym musieliśmy jednak ewakuować się do naszej sypialni. Zarządziłam generalne wietrzenie. Do odwołania.

Zadzwoniła dziś do mnie znajoma z Łodzi, która przeszła ze swoim dzieciątkiem o wiele więcej niż my. Nie rozmawiałyśmy nawet. Ona płakała, a ja słuchałam. Boże, wszystko wraca jak upiorne de ja vu.

My tu srata tata, a tam dzieci umierają.

U. M. I. E. R. A. J. Ą.

Landrynka

Jak większość dzieci z zespołem Downa, Roś cierpi na zaburzenia sesnoryki. A prościej - jego zmysły pracują w nieco zaburzonym trybie - pewne bodźce odbiera za słabo, inne za mocno. Jest ciągle niedostymulowany. Jego układ nerwowy szuka mocnych wrażeń, stąd dość przykra przypadłość brania wszystkiego do buzi. Po zajęciach z ukochaną Panią Różą było już lepiej, ale odkąd wróciliśmy do domu po operacji, Roszek praktycznie non stop trzyma swoje pulchne łapki w buzi. Uparcie czegoś tam szukają Jego krótkie paluszki i ani prośbą, ani groźbą.. Efekt jest taki, że Roszek coraz bardziej przypomina LANDRYNKĘ - albo jej dawne echo - oślinioną, oblizaną, wyplutą i obklejoną czym się da - sierścią zwierzów, kurzem, piaskiem, włosiem wszelkiego rodzaju, o mikroelementach niewidocznych dla oczu nie wspomnę. I chodzi taki Oblepek, i jeszcze przytulać się chce, wpycha mi te lepkie łapki do buzi, mazia nimi po nas. Tak mi wychodzi, że dziennie to On z łyżkę takich śmieci kurzowo-piaskowych zjada na pewno. Świetna kuracja na wzmocnienie odporności! Wycieramy buźkę jakieś 50 razy dziennie, chwila moment i już Roszkowa gębusia na powrót wygląda tak jak na poniższym obrazku. Szanowni Państwo, zwróćcie proszę uwagę na stan uzębienia -powodujący co rusz zawał u Matki - że TAAAKIE dziury - dopóki ząbków nie umyjemy i okazuje się, że to wspomniane paprochy pieczołowicie zbierane przez cały dzień i eksponowane na ząbkach jak na wystawie kolekcji.



 

Bzylek natomiast zalicza okresy psychodelii objawiające się w dość przykry sposób - mianowicie dostaje szału i tłucze swoją głową w to, co ma akurat pod ręką (schody, podłoga, meble). Niestety zazwyczaj najczęściej pod ręką jestem JA.

Jak to stoi w ulubionej bajeczce Roszka:

Dobrej nocy wszystkim życzę,

spać mi grzecznie i nie ryczeć!

 

Tryb ACTIVE

Co wieczór gotuję się w sobie jak woda w czajniku elektrycznym. Para bucha mi z nozdrzy, a w środku kipi, bulgocze... Bo nie powinno być tak, że moje dzieci wstają rano przede mną, a idą spać, gdy ja już smacznie chrapię! Nie powinno, ale jest... :(

Standardowy wieczór wygląda tak:

19.00 - oba Łobuzy wysyłają wyraźne sygnały, że są śpiące.

20.00 - oba Łobuzy nakarmione, wykąpane, siedzą grzecznie w piżamkach.

21.00 - po godzinie tulenia, kokoszenia się na łóżku, śpiewania kołysanek, mruczanek, głaskania i miziania oba Łobuzy uaktywniają tryb ACTIVE i zaczyna się zabawa: dzikie wrzaski, zaśpiewy, przemowy, podskoki, wspinaczki, bieganina, włączanie wszystkich możliwych grających zabawek. Jest szał, jest impreza! Zaczynam wysyłać w kierunku bliżej nieokreślonym wiązkę ładunku emocjonalnego w postaci niecenzuralnych wyrażeń rodem z placu budowy.. [Niestety - odkąd na świat przyszedł Bazyli, klnę na potęgę]. To moja furtka bezpieczeństwa, mój guzik alarmowy - gdy przepalają się styki - uruchamiam pakiet wulgarny i dzięki temu nie dochodzi do rękoczynów. Rodem z patologii - ciskam przekleństwami  jak miotacz ognia. Na zgromadzeniu nie robi to najmniejszego wrażenia, może jedynie P. dyskretnie usuwa mi się z drogi.

23.00 - pacyfikacja dobiega końca, baterie pomału wyczerpują się i Łobuzy, jeden po drugim, zaczynają pochrapywać. Co gorsza - ja razem z nimi.

 

A ja się pytam: gdzie miejsce na film/książkę/dziki seks/pogaduchy przy herbacie/zabiegi pielęgnacyjne w oparach łazienki/itp.itd.ect. ?!?! No gdzie?

 

W czarnej, zasranej dupie!