21.3

 

 

Otworzyłam oczy w środku nocy i wyczułam, że ktoś stoi w drzwiach do naszej sypialni. W całkowitej ciemności słychać było tylko cichutki szelest i oddech. Jeszcze nie byłam pewna, czy to jawa, czy sen, aż znajomy, ochrypnięty głos cicho przemówił:

- Bum bum...

A, Roszku, to Ty! Wskakuj do nas do łóżka!

Tak to Roszek pewnej nocy oznajmił nam, że właśnie przyszedł na nocne przytulanki. Przychodzi tak od lat, zazwyczaj między 3 a 5 w nocy. Zazwyczaj, mimo założonej pieluchy, jest wtedy cały zasikany, czasem jest gorzej (wiecie, co mam na myśli). Jesteśmy już tak do tego przyzwyczajeni, że w półśnie, automatycznie przebieramy go i jesteśmy gotowi, by spać dalej. Nie zawsze się uda, bo Roszek lubi też w niektóre noce nie spać. Gdyby tak po prostu usiadł między nami w łóżku, mógłby już nie zasnąć. Mamy swoje rytuały na to - przytulam go do siebie, całuję jego główkę, smyram leciutko po dłoniach i szepczę naszą mantrę na zaśnięcie: "Roszek śpi.... Bazyli też śpi... Mama też śpi... Dziadzia też śpi... Michasia też... Abi też śpi...". Zazwyczaj to działa. Roszek lubi zasypiać otoczony miłością swoich bliskich, tak, jakby wymienianie śpiącej rodziny sprawiało, ze chce do niej dołączyć. Gdy jest trudniej, przechodzimy analogicznie na zwierzątka (krówka też śpi... konik też śpi...) lub (a jakże!) na Teletubisie (Laa Laa też śpi, Dipsy też śpi...). Dlaczego Roszek przychodzi do nas co noc? Zasypia sam, słuchając ulubionych piosenek na słuchawkach. Może jednak pół nocy to dla niego zbyt długo bez bliskości rodziców? Bywa to męczące, zwłaszcza kiedy Bazyli również przychodzi w środku nocy, bo nasze łóżko nie jest z gumy, ale jednak to przytulenie się do Roszka w nocy daje mi dziwny spokój. Gdy zdarzy się noc, w którą Roszek nie przyjdzie, budzę się co chwilę i podświadomie czekam na niego... I oboje martwimy się, że może przestał oddychać...

Tak, opisałam powyżej mojego starszego synka.. Nie słodkiego dwulatka, jeszcze tęskniącego za smoczkiem, a dwunastoletniego chłopca, który lada chwila dostanie trądziku... Roszek ma zespół Downa. Dodatkowy, trzeci chromosom w 21-szej parze chromosomów w kodzie genetycznym. Taki psikus - nadmiar nie zawsze nam służy.

Na dziś przypada Światowy Dzień Zespołu Downa.

Gdy myślę o Roszku, rozsadza mnie od środka fala czułości. Bo jest prawdą, że osoby z trisomią 21 są wyjątkowe pod każdym względem. Takie absolutnie do kochania. Same kochają mocno i szczerze, zachowując zazwyczaj niewinność i czystość intencji małego dziecka. Tego się od nich powinniśmy uczyć. I nasz Roszek, choć nie nawiązuje relacji i nie opowie o sobie, również rozbraja uśmiechem i niewiarygodną radością, którą jest przepełniony na co dzień. Dla tego gościa każdy dzień jest dobry, a radość jest jego wewnętrznym, naturalnym stanem ducha. Nie ma w Roszku zniecierpliwienia, irytacji, zazdrości, pogardy, złośliwości. Jest absolutnie wolny od tych przykrych emocji. 

Ale gdy myślę o Roszku, moje serce, oprócz bezbrzeżnej miłości, przepełnia również strach. Bo zespół Downa to nie tylko skośne oczka i mentalność dziecka. To również okropne wady serca, układu pokarmowego, wiotkość mięśni, problemy z tarczycą, słaby wzrok i słuch, padaczka, autyzm, krótsze życie. To z Roszkiem przeszliśmy największy koszmar naszego życia, gdy walczył o życie po operacji serca (możecie o tym przeczytać w zakładce DECYDUJĄCE STARCIE - trzeba czytać wstecz, bo wpisy pokazują się od najnowszych). To o Roszka drżymy najczęściej, gdy nagle poczuje się gorzej, zblednie lub gdy po prostu płacze. To z nim odbyliśmy maraton po szpitalach, odwiedziliśmy setki gabinetów lekarskich i pewne z nich będziemy odwiedzać do końca naszych dni. 

Być może oglądaliście lub oglądacie wspaniały program "Down the road", w którym prowadzący wraz z sześcioma dorosłymi osobami z trisomią 21 wyrusza w podróż. My z P., oglądając ten program, na przemian śmiejemy się i płaczemy. Bo takie jest życie osób z zespołem. Pełne radości, miłości, wzruszeń, ale też pełne trudnych wzywań i pytań bez odpowiedzi... Trzeba jednak pamiętać, że w programach tego typu udział biorą osoby z zd wysoko funkcjonujące, absolutny top wielkiej zespołowej rodziny. Większość osób z zd nie funkcjonuje aż tak dobrze i daleko im do jakiejkolwiek samodzielności. Nasz Roszek ma diagnozę autyzmu, mówi niewyraźnie, tylko proste komunikaty lub teksty piosenek. Nadal jest w pieluszce i samodzielność to zdecydowane nie jest jego domena... Poznałam też sporo dzieci, które z powodu wad serca były w bardzo ciężkim stanie - leżące, po udarach... Niektóre odeszły bardzo szybko, inne żyły dłużej, ale nigdy nie dane im było biegać, chodzić, normalnie jeść... To też jest zespół Downa, ta jego ciemna, mroczna strona. 

Chciałabym, żeby dzisiejsze "święto" było też świętem tych świętych dzieci: małej Madzi, Tosi, Marcinka. i wielu, wielu innych... Dzieci, które przez swój zespół Downa zapłaciły najwyższą cenę. Pamiętajcie Kochani, że ta wada genetyczna to całe spektrum, zupełnie jak w autyzmie, i nie dla każdej rodziny i nie dla każdego dziecka diagnoza trisomii 21 oznacza to samo. Część z tych dzieci będzie się uczyła w normalnych szkołach i przy minimalnym wsparciu otoczenia będzie mogła podjąć pracę zawodową. Część całe życie będzie zależna od opiekunów, z czasem zostanie zupełnie na marginesie społeczeństwa, a komfort ich życia będzie zależał tylko od woli dobrych ludzi, którzy (i czy) staną na ich drodze. A część nie dożyje swoich pierwszych urodzin...

Roszek. Roch. Rosiu.

Wnusio Babci, Synek Tatusia, maskotka klasy. 

Nasze Światło w ciemności. Rozświetla a jednocześnie ukazuje, jak potężny dookoła jest mrok.

 Jak to Światło :)