Krzyczę!

Jestem mamą niepełnosprawnych dzieci. Nigdy nie narzekam na państwo, system, instytucje. Po prostu nie zdarzyło mi się jeszcze dobrnąć do ściany, za którą nie ma już nic. Nie krzyczę głośno, że mi się należy, nie żądam, nie egzekwuję. Czuję wdzięczność za to, co mam. Taka moja natura - łagodna i pokojowa, ale też życie jeszcze nie postawiło mnie w sytuacji bez wyjścia.

W sejmie od ponad miesiąca trwa strajk osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Ich dramatyczny krzyk rozpaczy niesie się medialnie po całej Polsce. Do tej pory mnie samą takie protesty stawiały w zakłopotaniu - serce szepcze: krzycz z nimi, trzeba zmian, trzeba reformy! Ale rozum podpowiada: przecież nie masz tak źle, nie głodujesz, nie masz powodów do buntu.

Lecz tym razem, śledząc tych walecznych, dzielnych ludzi okupujących sejmowe korytarze, przecież również dla mnie, dla naszej rodziny, dla moich dzieci, zrozumiałam. Zalał mnie zimny pot, bo dotarło do mnie, jaka naprawdę jest sytuacja osób niepełnosprawnych w Polsce. I zawstydziłam się sromotnie, bo po raz kolejny zrozumiałam, że mam niesłuszny przywilej szczęścia po prostu. Jak w grze w totka - jeden trafi, inny nie.

Kochani. Niech Was nie zwiedzie pozorny nasz dobrobyt - wszystko, co mamy, dostaliśmy w gratisie. Nie ma w tym naszej zasługi.

Mam wspaniałych rodziców, na których zawsze możemy liczyć - są naszą opieką wytchnieniową, wsparciem psychicznym i finansowym.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może liczyć na takie wsparcie?

Rodzina męża zapewniła nam lokum do życia, w przepięknym miejscu, z wielkim ogrodem, bez wielkich opłat za kredyt i czynsz.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych mieszka prawie darmo w domu jak z bajki?

Możemy pozwolić sobie raz do roku na wyjazd na turnus rehabilitacyjny, na drogie badania, suplementy, specjalistyczne diety, prywatne wizyty lekarskie i dalekie podróże w celach medycznych. Dlaczego? Dzięki Wam!!!! I tylko dzięki Wam! Od lat otrzymujemy duże wsparcie w postacie 1% podatku i darowizn. To nasze być albo nie być. Uświadomiłam sobie, że gdyby nie to ogromne Wasze wsparcie to naprawdę liczylibyśmy każdą złotówkę i na wiele, wiele rzeczy nie byłoby nas stać!

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych ma takie zaplecze finansowe?

Wreszcie przyjaciele. Terapeuci. Lekarze. Mamy jakieś wybitne szczęście do ludzi, do specjalistów, do instytucji, do stowarzyszeń. Wiele dobrych miejsc, gdzie można zwrócić się o pomoc. Słucham opowieści innych rodziców dzieci niepełnosprawnych i włosy jeżą mi się na głowie - jak bezdusznie są traktowani, jak rzuca im się coraz cięższe kłody pod nogi, jak lekceważy się ich podstawowe prawa...

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może się pochwalić takim wsparciem ze strony rodziny, przyjaciół, instytucji?

I na koniec - nasze dzieci. Nie są samodzielne, prawie nie mówią, ale... chodzą, są w stanie wykonać wiele czynności samodzielnie, nie cierpią fizycznie, nie wymagają skomplikowanej aparatury i sprzętów by żyć. Tylko tyle i AŻ TYLE.

Ilu opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych może to samo powiedzieć o swoim dziecku?

Tak Kochani, zrozumiałam ważną rzecz. To, że my mamy wybitne szczęście w nieszczęściu nie oznacza, że inni również je mają. Ogromna większość tych rodzin pozostawiona jest sama sobie. I nas również może to spotkać w przyszłości. Gdy Endorfinki dorosną, nie będą już słodkie i rozkoszne, nie będziemy zbierać dużych kwot z 1% podatku. Nie będziemy mieli wsparcia rodziców i rodziny. Zostaniemy SAMI SOBIE. Boję się tego, ale wszystko na to wskazuje. "Im dalej w las tym ciemniej".

Więc krzyczę dziś głośno tam, gdzie mogę. Krzyczałam wczoraj pod głogowskim ratuszem, krzyczę na facebooku i tutaj na blogu - nie pozwólmy by najsłabsi cierpieli najbardziej. Niepełnosprawność może dotknąć każdego z nas! Kto może, niech okaże wsparcie. Śle pocztówki do sejmu, podpisuje apele, wysyła filmy, udostępnia treści. Wszystkim tym, którzy już to robią - z całego serca w imieniu moich dzieci i swoim DZIĘKUJĘ.

Tak Głogów wczoraj wspierał RON!