Róża jerychońska

Z biegiem lat coraz wyraźniej widzę, że ten blog będzie coraz bardziej o mnie - Matce, a coraz mniej o Endorfinkach - moich Synach. Pewnie zawsze był o mnie, ale opowiadany perypetiami dwóch kosmicznych chłopców. Bywało śmiesznie, bywało mrocznie, bywało i wzruszająco. Ale coraz częściej wpisy układają mi się w głowie z perspektywy tylko matczynej. Może to naturalna kolej rzeczy - nastolatkowie odłączają się coraz bardziej od rodziców, już nie jesteśmy jedno - samica zrośnięta z dzieckiem. To już dwa zupełnie osobne, charakterne byty. Jak pisać o nich? O ich świecie, do którego tak mało mamy dostępu? Jak żartobliwie opowiadać o perypetiach codziennych, gdy jednak w wieku nastu lat kupa na dywanie to sprawa arcypoważna, i nie śmieszy już wcale jak wtedy, gdy dzieci miały po 2 latka i ich życiowa nieporadność wydawała się tylko słodka i pocieszna? 

Tak. Matczyne będą wpisy. Okraszone Endorfinkami jak dobrą przyprawą. Oni są esencją. Ja - chybotliwym rusztowaniem całej tej imprezy :)

Od kilku lat (prawie dokładnie od wybuchu pandemii) korzystam ze wsparcia psychologa. A trafiłam wybornie! M. przejrzał mnie na wskroś od razu i nie dał się nabrać na mój uśmiech przyklejony do twarzy na tak silny superglue, że żadne łzy odkleić go nie mogą. Nie dał się nabrać na te moje gadki psychologiczne, bo przecież tyle już wiem, tyle rozkminiłam i ogólnie to wszystko buczy i gra.

M. nie dał się nabrać. Za to kapitalnie rozumie moją wrażliwość. Mówi do mnie obrazami, przenośniami, bo ten język najbardziej do mnie trafia. Czasem jednym dobrze dobranym słowem sprawia, że ta zagmatwana plątanina wątpliwości w mojej głowie robi wyraźny KLIK, i już wiem, co co chodzi. I już wiem, jak ma być. Dlaczego o tym piszę? Bo na pewnej sesji, gdy żaliłam się, jak to było cudownie grać z P. na scenie, przez chwilę być artystą, czuć to magiczne połączenie z widownią, i jak potem nagle zabolał powrót do rzeczywistości: do codziennego znoju, pieluch, krzyku i obowiązków ponad moje siły. M. uśmiechnął się i wypalił: róża jerychońska! Po pierwszym zdziwieniu zrozumiałam, że ma dla mnie kolejny symbol - schron, w którym mogę się ukryć, ale i odnaleźć. Te przenośnie są dla mnie jak takie chwilowe parasole nad głową, szałasy, które M. ustawia w mojej głowie, bym w chwilach największej burzy miała się gdzie schronić. 

A więc róża jerychońska... Co o niej wiemy? Jak podaje poradnikogrodniczy.pl: "Róża jerychońska (Selaginella lepidophylla) - to najbardziej niezwykła ze wszystkich widliczek. Roślina ta sprzedawana jest z reguły jako zaschnięta, zwinięta kulka. Wówczas roślina wygląda jakby była kompletnie martwa. Wystarczy jej korzenie zanurzyć w miseczce z wodą aby w ciągu kilkunastu godzin rozwinęła się, tętniąca życiem, rozetka zielonych listków. Róża jerychońska potrafi w kilkanaście godzin ożyć z zaschniętego kłębka i zamienić się w piękną zieloną roślinę. Z tego powodu nosi też nazwę zmartwychwstanka." 

A więc jestem różą jerychońską? Zmartwychwstanką... M. uśmiecha się łagodnie i wiem, że po raz kolejny trafił. Bo tak wygląda moje życie - pozbawiona tego, co kocham, uwięziona w jakimś fatalnym kołowrotku wyzwań, w wiecznej zadaniowości, w egzaminie na "naj" matkę, który notorycznie oblewam. Ale nie da się tak po prostu wyjść z sali egzaminacyjnej i wrócić za rok, za miesiąc, podciągnąć się z tej algebry miłości i trenerstwa - musisz zdawać od razu od nowa, w stresie coraz większym i w coraz większym zmęczeniu. I oblewasz, raz za razem. W mojej głowie nieustannie trwają igrzyska - surowa publika patrzy z góry i wstrzymuje oddech - czy uda się jej podawać regularnie suplementy? czy wykona zalecenia z terapii? czy rozrusza Bazylka i siebie? czy (odwrotnie) - uziemi i wyciszy Rocha, który rozlatany cały fruwa jak meteoryt po kosmosie domu? czy zmieni pieluchę na czas? czy znowu pokona ją sterta prania? czy uda jej się nie nawrzeszczeć na męża, choć rozsadza ją złość na siebie samą? Czy ona ocali w tym siebie? Czy udźwignie, że dzieci nie komunikują się prawie? Czy przetrzyma kolejny napad wrzasku bazylowej mandragory (rośliny, które zabijały wrzaskiem w krainie Harrego Pottera)? 

Publika zamiera. I ja zamieram. Bo sama przed sobą te igrzyska odstawiam. Sama przed sobą oblewam, i sama przed sobą tłumaczę się z wiecznych porażek. 

M. dobrze wie, że w tym zasuszeniu trwać mogę latami. Tak wielu z nas - opiekunów osób niepełnosprawnych - żyje tak całe swoje życie. Jak pisała Natalia de Barbaro w swoich genialnych książkach - nasza Dzika Dziewczynka zostaje na lata zamknięta w ciemnym pokoju, nie ma zabawy, nie ma beztroski, jest samotność i silne poczucie porzucenia przez Mamę (tę Dorosłą w nas, która mówi: nie mogę się Tobą zająć maleńka moja, bo mam obowiązki, bo życie mnie przygniata, bo nie wypada być beztroskim gdy tyle znoju dookoła). Więc usychamy. Na wiór. Niektórzy tak mocno, że wyrzucają swoje dziecko za burtę promu, a potem sami skaczą (wahałam się długo, czy napisać o tym, bo sprawa głośna, acz niewyjaśniona do końca, a nie ma nic złudnie prostszego niż interpretować fakty po swojemu, po powierzchni, pojęcia nie mając, co się naprawdę zadziało). 

Więc jestem różą jerychońską. Czyli mam ukrytą moc zmartwychwstawania do życia z pozornej zamartwicy codzienności. To chciałeś mi powiedzieć, M.?  Nie myliłeś się.

Zmartwychwstanie pierwsze:

Jedziemy grać koncert. Płakać mi się chce ze zmęczenia, bo to jednak kolejny obowiązek, próby kosztowały nas wiele nerwów, kłótni i zarwanych nocy, o przebodźcowaniu nie wspomnę (człowiek marzy o ciszy a w zamian tego podłącza instrumenty do pieców i wydziera się dwie godziny do mikrofonu). Więc jedziemy i czujemy oboje, że to ponad nasze siły, występować publicznie, gdy dwie Endorfiny wyssały resztki energii z naszych suchych truchełek. Ale słowo się rzekło, więc zaciskamy zęby i jedziemy. A potem... spada na nas życiodajny deszcz. Ta magia, gdy śpiewam, nasze dźwięki płyną do ludzi, i ich łagodne, wrażliwe oczy chłoną z moich ust każdy dźwięk, każde słowo. I gdy widzę, jak w nich odbija się cały nasz ból, jak przemieniają ich nasze opowieści, jak serca się otwierają i razem tworzymy coś na kształt bujnego ogrodu. Tak, nasze róże jerychońskie zakwitły. Wracamy do domu zieloni, tętniący świeżością, bo dostaliśmy deszcz życiodajnej wody.

Zielono nam. Zapas energii starcza na kolejne dwa dni.

Zmartwychwstanie drugie:

Jadę z chłopcami samochodem. Najpewniej do szkoły. Roch z tyłu śpiewa sobie pod nosem, Baz z przodu wierci się niespokojnie, bo niczego tak nie cierpi jak głosu brata :( Roszek śpiewa:

- Kulfon, Kulfon, co z Ciebie wyrośnie?

I nagle, uczony nas od lat, by podmieniać słowa w piosenkach (zawsze to jakiś trening umysłu) zapodaje:

- Tata, Tata, co z Ciebie wyrośnie?

- Roch, ale z Ciebie dowcipniś!

Roch kwituje to... ku mojemu zdziwieniu, śmiechem.

i na to Bazyli... także wybucha śmiechem. Adekwatnie do sytuacji, żartujemy sobie wszyscy - Roch śpiewając, my z Bazem komentując.

Rosnę. Rosną moje liście, widzę wyraźnie, jak ta kupka suszu we mnie się zazielenia i rozwija pąki. Niepodziewanie dostałam łyk życiodajnej normalności, namiastki zwykłego dialogu z własnymi dziećmi. Czegoś, czego większość ludzi nie docenia, dopóki tego nie starci lub... nigdy tego nie doczeka. 

Zielono mi. Przynajmniej na kilka godzin.

Zmartwychwstanie trzecie (epickie!):

Opieka wytchnieniowa. Pojawiła się jakiś czas temu w "państwowym systemie wsparcia". Działa raz lepiej, raz gorzej, czasem tylko na papierze. U nas działa. Co jakiś czas, co którąś sobotę chłopcy spędzają 4 godziny z terapeutami. Mamy wtedy dla siebie 3 godziny (odliczam godzinę na dojazdy). I są to bardzo potrzebne chwile (najczęściej gramy wtedy próby). Ale pojawiła się nowa opcja - hostel!!! Lubuski Ośrodek Wsparcia Osób z Autyzmem prowadzony przez Fundację Generado, którego powstanie skromnie wspierałam wymyślając komiksy z serii "Krzychu (nie)sam w domu"(do obejrzenia tu: https://krzychu.generado.org/), wymyślałam też i nagrywałam piosenki dziękczynne dla sponsorów, którzy wsparli budowę hostelu. Robiłam to bo czułam, że takie miejsce może nam kiedyś uratować życie. Ba, wielu rodzinom może! I sny stały się jawą dzięki ciężkiej pracy wielu osób z Generado. 

Tydzień temu chłopcy spędzili dwie doby w hostelu - BEZ NAS! Bez Babci, Dziadka, bez pań ze szkoły, bez kolegów. Sami, z nowymi terapeutami i nowymi podopiecznymi. Dobra - część terapeutów wcześniej poznali. Zaskoczyło mnie, jak wiele trudnych emocji mnie napadało, jakie wyrzuty sumienia i czarne wizje przetaczały się przez mój przeciążony łeb. Ale wiedziałam, że to NATURALNE i NORMALNE. I minie jak burzowe chmury. A ja nie zmienię planu i pozwolę, by się dokonało: by moje dzieci pobyły bez nas, rodziców. ZAUFAM komuś. Bo nie da się być Herkulesem w 100% dni swojego życia. No nie da się.

Hostel w Sulechowie jest miejscem cudownym, pełnym wsparcia, akceptacji, a pracujący tam ludzie naprawdę kochają to, co robią. Endorfinki były zaopiekowane cudownie, nie było żadnej traumy i rozdzierania szat (co podpowiadała moja zlękniona wyobraźnia). Wystarczyło mi jedno spojrzenie w oczy ludzi, którym powierzyłam całkowicie swoje dzieci na dwie doby, żeby wiedzieć, że są to właściwi ludzie na właściwym miejscu. I co się wydarzyło w naszym życiu? Ulewa! Prawdziwa życiodajna ulewa: spaliśmy do której chcemy, nigdzie się nie spieszyliśmy, gadaliśmy, gadaliśmy gadaliśmy (i nie tylko ;). Obiecaliśmy sobie z P., że porzucimy wszelkie obowiązki (bo zadaniowa głowa już planowała, ile pilnych robót nadgonimy przez te dwie doby). Na szczęście nie daliśmy się temu terrorowi przymusu wiecznej wydajności. Pojechaliśmy nawet na pobliską Stachuriadę - na leśnej polanie słuchaliśmy Staszka Soyki i Kasi Groniec, gadaliśmy z fajnymi ludźmi i objadaliśmy się dobrym jedzeniem. A potem spaliśmy w samochodzie - pierwszy raz w życiu! Jak nastolatki! Nagle nam się przypomniało, jak było PRZED DZIEĆMI, gdy byliśmy tylko my dwoje - P. i ja. I odkryliśmy zdumieni, że my dawni, wolni od tych wszystkich ciężarów rodzicielstwa, nadal tam gdzieś jesteśmy. Zagłodzeni, zasuszeni na wiór, JESTEŚMY! I możemy powrócić, gdy stworzyć nam do tego warunki.

Jestem różą jerychońską. Wiem, że pomimo miesięcy, lat w trybie przetrwania, mam swój wewnętrzny ogród. Ten ogród, choć na codzień przypomina pustynię, zakwita po jednym, małym deszczu - chwilach sam na sam z sobą, z P., chwilach bez ciągłego napięcia w trybie czuwania. I, gdy rozkwitnie, karmi mnie na jakiś czas. Na długo. Na tyle, ile trzeba będzie czekać na następny deszcz.

Niech leje!

                    

                    

                    

Matka Dwubiegunowa

Gdybym miała opisać obrazowo naszą kondycję w ostatnich dniach, przywołałabym obraz człowieka, który myśli, że umie pływać, ale jednak nie bardzo mu to wychodzi. I tapla się taki biedak w głębokim oceanie - macha rączkami, nóżkami, łapie nerwowo powietrze i nawet momentami nabiera nadziei, że nie utonie - bo przecież mu to wychodzi, bo posunął się metr do przodu, bo nadal jest na powierzchni i żyje. Ale co chwilę przychodzi większa fala - zalewa biedakowi usta i oddychanie szlag trafia. I z chwilowej dumy i nadziei pozostaje złowrogie przeczucie, że jednak się nie uda i cały wysiłek pójdzie na dno (dosłownie i w przenośni) :) Oczywiście dramatyzuję nieco tym opisem, bo do śmierci w odmętach depresji nam daleko, ale coś na rzeczy jest - ten niezwykły sinusoidalny porządek świata: gdy uda nam się złapać dobry dzień za nogi; odpocząć chwilę; rozsmakować się pączkiem nadziei, że przyszłość chłopców (i nasza) jakoś się ułoży; wstać rano z dziwnym uczuciem wyspania (!) - zaraz przychodzi "fala". I znowu musimy zbierać siebie jak roztrzaskane skorupy z podłogi. Bo jednak regres, bo jednak codziennie zsikana pościel i liczby par spodni w ilościach wręcz niepoliczalnych, bo jednak szał agresji, bo jednak kontaktu brak. Więc tak sobie "płyniemy" - P. i ja, łapiąc chwile spokojnego oceanu na minimalny reset, przez większość czasu walcząc jednak z wewnętrznymi i zewnętrznymi sztormami. Byle utrzymać się na powierzchni. Tylko nie bardzo wiemy, DO CZEGO musimy dopłynąć i czy w ogóle czeka na nas jakiś stały ląd, jakieś stabilne i bezpieczne podparcie dla stóp, tak zmęczonych nieustannym wierzganiem w toni.

Zadziwiające jest to, że o ile zewnętrzne sztormy łatwo przetrwać - po prostu wytrzymać atak szału, zacisnąć zęby, zetrzeć plamę, zamieść podłogę, wyprać, poskładać, cierpliwie towarzyszyć - to najwięcej bałaganu robią sztormy... wewnętrzne. Te tornada niszczycielskie własnych myśli, przekonań i chorych wobec siebie oczekiwań. Aj, ile one nam napsuły i psują nadal! Wystarczy niewinne zdanie wypowiedziane przez kogoś, przeczytane, usłyszane; wystarczy jedna nieśmiała myśl - że mogłam tak, albo inaczej, albo, że znowu nie zrobiłam a zrobić miałam, że inni ogarniają, inne dzieci lepiej funkcjonują, innym się udaje, a u nas wiecznie ziejąca czarna dziura braku sukcesów, braku postępów, braku sił. Eh, ileż te wewnętrzne szkwały potrafią w człowieku uśmiercić! Walczymy z nimi z całych sił, zwłaszcza ja, bo z natury mej histerycznej i kobiecej zakodowanej w DNA lubości do obwiniania się za wszystko, o wiele częściej niż P. tonę w strugach tych zatrutych myśli własnych. I staję się NIE DO UŻYTKU. 

Tak to już chyba będzie w tej wspólnej naszej wędrówce przez życie z Endorfinkami - że wiecznie będziemy w jakimś wewnętrznym konflikcie, splątaniu. Żal mnie dopada, że nigdzie jeździć się nie da, tyle pięknych krajów czeka, nawet miejscówki z darmowym noclegiem są, a my nigdzie i nigdy, bo za daleko, za ciężko, bo się umordujemy bardziej niż nacieszymy. A zaraz wstyd przychodzi za te myśli i wdzięczność ogromna, że przy lesie mieszkamy, wystarczy wyjść przed dom i wczasy all inclusive. Przychodzi frustracja, że moglibyśmy się rozwijać, więcej sobie czasu poświęcać, czytać, grać, bywać, DOŚWIADCZAĆ, a się nie da, bo człowiek całymi dniami czuwa, instruuje, asystuje, sprząta, gotuje i zamiast jednym życiem swoim, żyje trzema - swoim i swoich dzieci (mam na myśli ilość czynności do wykonania). Ale zaraz przychodzi wdzięczność - że jednak małżeństwo udane, i seriale wieczorami czasem obejrzeć się da, i pomuzykować (rzadko, ale jednak), a nawet koncert zagrać. I że piękne to życie nasze, bo wśród dobrych ludzi i nie o pierdołach, a o rzeczach WAŻNYCH się toczy. I tak się przeplatają te smutki z radościami, drobinki kurzu z drobinkami światła, i się z nich tka gobelin codzienności. Czasem z bilansem na plus, czasem na minus. 

Chciałabym, żeby ktoś zdjął ze mnie ten ciężar odpowiedzialności, bo on dusi mnie najbardziej i podtruwa każdą radosną chwilę - że odpowiadam za stan moich dzieci, za ich niemoce, za ich bolączki, za to, że potrzebują wsparcia WE WSZYSTKIM i że mierzą się z wyzwaniami, o których zdrowi i neurotypowi ludzie pojęcia nie mają. Ale czy to rzeczywiście moja wina? Nie umiem odróżnić własnego zmęczenia od własnego lenistwa. Miotam się między współczuciem do siebie a wiecznym siebie ruganiem.

Matka dwubiegunowa. Matka rozdarta.

Na koniec mam dla Was wiersz, na Dzień Matki. Tej Matki Wiecznieczuwającej.

"Litania"

O, Matko święta, Matko śnięta,

bezsenna Matko na trzy zmiany

od lat dwunastu bez uśmiechu

blada szpitalna anielico,

Matko wpatrzona bez oddechu

czy to wciąż sen

czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,

Matko od spadającej formy,

Matko od żołądkowej treści,

Matko od przekroczonej normy,

potasu, wapnia, zimnej kawy

pipczących w mroku monitorów

podtrzymujących puls niemrawy.

Matko, co „wiara czyni cuda”,

Matko, co „taka boża wola”

Matko, z którego bądź kościoła 

od suwających się talerzy,

czerwonych nitek, amuletów

i Matko, co już w nic nie wierzy.

Matko, co umie czytać z oczu,

Matko, co umie czytać z moczu

przyczyny, skutki, patogeny,

z cienia pod okiem prędkim wzrokiem

wyczyta więcej niż rentgeny.

Matko jednostki chorobowej

na białej mapie granic stresu

Matko w bezkresnym korytarzu,

z pęcherzem co dobiega kresu.

Matko od chorób niewidzialnych

u nagle niewidzialnych dzieci

nieatrakcyjna, niemedialna

na którą tv nie poleci, 

która ominą redaktory

bo ktoś ładniejszy ładniej chory.

Matko od: „po co ci to było?”

Matko od: „sama tego chciałaś”

co: „zawsze wszystko wiesz najlepiej”,

co: „nie zrobiłaś, nie słuchałaś”,

co: „po co nogi rozkładałaś?”

Matko od strasznych wiadomości, 

co nagle „Nie wiem co powiedzieć”

Matko od: „proszę wyjść z dyżurki!”

„Proszę tu nie stać!”, „nie spać!”, „siedzieć!”

Matko od czarnych telefonów,

w noc najczarniejszą

czarnych myśli,

Matko co nie śmie zmrużyć oka

bo najczarniejsze znów się przyśni.

Matko, co boi się zasypiać,

Matko, co boi się obudzić,

Matko wystygłych w zupie modlitw, 

zaklęć zastygłych w czerstwym chlebie,

Samotna matko w tłumie ludzi

Ten wiersz

… bo brak mi słów do Ciebie.

/Ewa Henry-Dawson/

Tak jak pisałam, drobinki smutku i drobinki światła. Dla równowagi trochę nadmorskiego słońca, bo w weekend długi majowy i nam przytrafiło się krótkie nadmorskie szczęście :)

Hamulec awaryjny

Za nami całkiem dobry czas. Piszę "za nami", bo od kilku dni Bazyli zalicza ciężkie napady szału i wszechogólnego wnerwu. Ale jeszcze nie wpadamy w panikę, jeszcze trzyma nas dobro ostatnich tygodni. Może dziwnie brzmią takie słowa w ustach kogoś, kto nieco ponad miesiąc temu przeszedł operację usunięcia tarczycy z powodu złośliwego nowotworu tejże.. Ale jednak szczęście było wszechogarniające :) 

Operacja przeszła bez powikłań, moje struny głosowe pozostały nienaruszone i śpiewam już prawie jak przed zabiegiem. Nowotwór okazał się mikrorakiem, najprawdopodobniej bez przerzutów i ostrożnie można stwierdzić, że na razie to koniec mojej przygody z tym nieborakiem. Endorfinkowa rodzina stanęła absolutnie na wysokości zadania, a nawet wyżej, i ogarnęli chłopców koncertowo. A czas zaraz po operacji, już w domku, gdy odpadło mi dużo obowiązków, i mogłam przedpołudniami siedzieć w piżamie w łóżku i czytać książki, zapamiętam na zawsze jako raj na ziemi. Odpoczęłam. Pierwszy raz od wielu, wielu lat. Przykre to, że musi się przytrafić nowotwór, byśmy my, opiekunowie, wreszcie się zatrzymali na chwilę. Życie musi pociągnąć za hamulec awaryjny, inaczej ten pociąg upiornej pracy opiekuńczej nigdy się nie zatrzyma. Więc jestem wdzięczna za ten czas, chociaż człowiek był obolaly i niesprawny.

A chłopcy... zmieniają się z dnia na dzień. Po małych, słodkich Endorfinkach nie ma już śladu. Roszek, jak zawsze, znika nam z radaru, zamyka się - dosłownie: w swoim pokoju, w łazience, w piwnicy; i mentalnie - w coraz mocniejszych echolaliach. Ale nadal ma w sobie tę bezkrytyczną radość życia, choć już jest w niej o wiele bardziej powściągliwy. Bazyli, odkąd dostał własny telewizor do swojego pokoju, najchętniej ciągle ogladałby piosenki na YouTubie. W sumie dla 12-stolatka to zupełnie naturalny etap. Niestety (lub na szczęście) nie umie sam obsługiwać pilota więc któreś z nas musi z nim siedzieć i włączać mu te piosenki, które sobie akurat Baz zażyczy. 

Zmienia się na nasza codzienność, bo chłopcy się zmieniają. Przypatruję się tym zmianom z wielką ciekawością, ale też otwartością. Mniej we mnie już napięć: że coś przeoczyłam, że nie zrobiłam jak trzeba, że zawiodłam, zawiniłam itd. Gdy ma się wiekszą zgodę na siebie samego, i siebie jako rodzica, to jakoś spokojniejsze jest serce i łatwiej złapać balans, nie wpaść w czarną dziurę za dużych oczekiwań względem siebie samego. 

Gdy sprawy mojego zdrowia zostały z grubsza ogarnięte, na wierzch długiej listy wypływają sprawy chłopców: kardiologia z Roszkiem, która już od roku nam pechowo umyka (czas najwyższy sprawdzić co w serduszku się dzieje i jak się mają niedomykalności zastawek), okulista z Roszkiem (bo pewności nie ma, jak Roch widzi), neurolog z obydwiema Endorfinkami (zapis eeg nieprawidłowy, i u Baza zachowania dziwne na potęgę), dermatolog z Bazylim (czas zabrać się na wycinanie znamienia na bazylkowej stopie) itd.itd.itd. Lista puchnie i pęcznieje, a człowiek coraz starszy i coraz bardziej nieruchawy. Ale jak trzeba to trzeba. Pomalutku, cierpliwie, odhaczam kolejne punkty, brnę przez tę smołę dzielnie, malutkimi kroczkami.

Na koniec kilka perełek:

Roch przeszedł już mutację (!) do czego ciągle nie mogę się przyzwyczaić i nieustannie wydaje mi się, że słyszę P. albo, że jakiś obcy mężczyzna kręci się po domu. 

Roszek podchodzi do nas, pochyla się tajemniczo i niskim, typowo męskim, chrapliwym głosem szepcze niczym demon  z zaświatów:

- Poszukaj tablet.. Poszukaj ładowarkę...!

- Roszku, obiadek!

A Roch odpowiada: 

- Roszku, tablet!

Za to ulubione piosenki Bazylka (okrągłego jak pulpecik) to: "Mopsik Klopsik" i... " Mucha Łakomczucha". Także, gdy okrąglutki Baz podskakuje do nich rytmicznie, wygląda to naprawdę uroczo :)

Czy urośli? Oceńcie sami: 

Drastyczne cięcia

 

 

Życie dało nam w kość w zeszłym roku tak solidnie, że nieśmiało wyczekiwaliśmy pomyślniejszych wiatrów. O naiwni!

Ale od początku: przerwa w pisaniu. Bo intensywność codzienności nie pozwala na refleksyjne klikanie w klawiaturę. Chłopcy rosną. Dorastają raczej. Ciężko już pisać z humorem o kupie na dywanie, o codziennych notkach ze szkoły: brak kontaktu z dzieckiem. Im Endorfinki są starsze, tym boleśniej widać, jak bardzo nie nadążają za rówieśnikami i jak wiele mamy pracy przy ich obsłudze. Nasza też to wina, bo sił brak i wyręczając ich, pozornie ułatwiamy sobie codzienność, tak naprawdę bardzo ją komplikując w przyszłości. Nie kamienujcie nas za to - głowa wie, jak powinno być. Ale dusza się poddaje, zbyt często niestety. 

Dnie należą do Baza, on tu pełni wartę dwunastogodzinną, pełną fajerwerków emocji i zachciewanek. Taki traithlon z autyzmem - gdy już zsiadasz zdyszany z roweru, każą biec. A gdy padasz na kolana nie mając siły biec - ktoś kopniakiem posyła Cię do wody i każe płynąć. Baz się męczy - z tikami, z męczliwością słuchową, sam ze sobą. Nie umie się niczym zająć (oprócz jedzenia) i tę bezczynnością swoją zagarnia nam całe dnie, tygodnie, miesiące. Baz ma osobowość jak Mama, jak ja - potrzebuje się dzielić z drugim człowiekiem sobą, każdą swoją emocją, nawet swoją nudą. Tylko ja to ładnie opowiem, nawet interesująco, na blogu popiszę, piosenkę zaśpiewam, zadzwonię do przyjaciółki a Baz - wykrzyczy, wytłucze głową o ścianę, wypłacze :(

Roszek (tfu, Roch!) to już prawie mężczyzna. Najchętniej słuchałby piosenek w tablecie i miał nas wszystkich w głębokim poważaniu. Przestają działać mizianki-tulanki, i słusznie, bo wiek zobowiązuje, by spoważnieć nieco. Tylko wieczorem, gdy ten nastolatek z mutacją zasiada w łóżeczku, wraca na chwile malutki Roś, co słodko wpatruje się w Mamę, trzyma w swoich łapkach jej dłonie i przez chwilę jest malutkim chłopcem. Trudny to czas - uhonorować nastolatka, bo ciało taki ma wiek, emocje również, gdy jednak intelekt zatrzymał się na wieku wczesnodziecięcym. Więc lawirujemy, po omacku, by, jak zawsze, sprostać wyzwaniu, które nas przerasta. 

Zupełnie popsuta fizjologia nie ułatwia sprawy (ach, jak ona nam tę sprawę utrudnia!). Jesteśmy z P. jak zgrany team - hasło: kupa i każde wie, co ma robić. Jedno myje dziecko, drugie sprząta pokój. Czasem kilka razy dziennie. Jest w nas już jakiś demoniczny fatalizm - czasem, ze zmęczenia, zaczynamy się dziko śmiać z tych fekalnych niespodzianek. Jakaś taka cienka granica, na której człowiek tańczy jak na linie. I, mam wrażenie, ktoś nas bacznie obserwuje - czy powinie się noga, czy spadną w otchłań, czy doczołgają się do drugiego skraju urwiska? 

Miewamy też wybitnie dużo szczęścia - do cudownych ludzi wokół, rodziców, terapeutów. Ciągle potrafimy zachwycić się małymi rzeczami, żeby potem przetrwać te wielkie. Ciągle mamy z P. siebie, jak awers i rewers - spleceni miłością i ciężarem naszego wspólnego życia. I mamy muzykę, wiecznie czekającą na lepszy czas, ale jednak.

Rochowi pięknie rozwija się mowa - poszukaj tablet!, znajdź ładowarkę! - wykrzykuje w amoku odstawienia YouTuba. Baz ukochał podróże do Biedronki - mogę zabrać go autem wszędzie, uwielbia być poza domem, to mój najwierniejszy nawigator i samochodowy kompan.

Nadal się wszyscy kochamy, przez zaciśnięte zęby, przez wykropkowane słowa, ale jednak. 

 

 

Ten rok nie zaczął się dobrze. W jego pierwszym tygodniu odeszła od nas nagle bliska osoba, którą Chłopcy i ja bardzo kochaliśmy. Ktoś, o kogo walczyliśmy jako rodzina, by otworzył choć ciut swoje samotne serce. I to pomału się udawało... Tym bardziej boli, że tak nagle historia się przerwała, choć tyle jeszcze było planów, i coraz lepiej to życie smakowało. Mój wujek odszedł spokojnie, we śnie, a chłopcy klikają w swoich Mówikach: Wujek Rysiu - umarł - nie ma.  

Najlepiej śmierć im wytłumaczy puste mieszkanie - "ktoś tutaj był i był, i nagle zniknął, i uporczywie go nie ma". /W. Szymborska/

Dzień po pogrzebie dowiedzieliśmy się, że zamieszkuje mnie Obcy. Niestety, o wrednym, bo złośliwym charakterze. Może pomieściłabym lokatora na gapę, przymknęła na niego oko i trwalibyśmy, nie wchodząc sobie w paradę. Ale niestety - potrzebne będą drastyczne cięcia. Na szczęście bez tarczycy żyć można (Babcia Endorfinek żyje tak już 30 lat i walczyła z tym samym Wrogiem), więc zbieramy siły na bój.

Także dobrej energii i zaciśniętych kciuków przyjmiemy każdy kubik, każdy galon, każdy metr sześcienny. 

"Z życiem się tańczy, a nie walczy"! /M. Wąsała/

Niebieski kalosz

 

 

Gdy patrzę na to zdjęcie, czuję ścisk w żołądku i łzy napływające do oczu... Choć minął już prawie miesiąc, wspomnienia tych chwil są bardzo realne, a strach nadal zaciska lodowate szpony na moim karku.. 

Roszek... zgubił nam się w lesie. A możemy my zgubiliśmy jego? Tego dnia chłopcy, jak nigdy, pobiegli przodem razem, zgodnie, choć zazwyczaj to jeden pędzi jak najszybciej, a drugi wlecze się z tyłu. Szliśmy więc za nimi, nieśpiesznie, mając ich ciągle w polu widzenia, delektując się tą chwilą pozornego spokoju. Mieszkamy przy rezerwacie, więc nasz ukochany las ma swoje prawa - każde drzewo, które dokonało żywota, leży tam, gdzie upadło, stając się pożywką dla innych leśnych stworzeń i roślin. Jeśli takie martwe drzewo akurat upadnie na ścieżkę, blokując przejście, po jakimś czasie pracownicy nadleśnictwa wycinają jego fragment, tylko taki, by można było przejść, a wycięte kawałki pnia układają obok ścieżki. To święta zasada rezerwatu - co umarło w lesie, zostaje w lesie. Tak też było i tym razem - świeżo zwalone drzewo zagrodziło przejście ścieżką, którą zawsze chodzimy. W tym samym miejscu inna ścieżka odbija mocno pod górę - tamtędy chodzimy bardzo rzadko. 

Przy mostku Roszek na chwilę zniknął nam z oczu, a gdy doszliśmy do zwalonego drzewa... nigdzie go już nie było. Znamy Roszka dobrze - zawsze trzyma się ścieżki i idzie nią prosto, aż pod furtkę domu. Od razu założyłam, że ominął zwalone drzewo i ruszył przed siebie dobrze znaną trasą. Niepokoiło nas jednak, ze go nie widać, choćby daleko przed nami, a powinien być jeszcze przecież widoczny na szlaku. Dla pewności P. wspiął się pod górę, drugą, alternatywną ścieżką, rozejrzał się dobrze, ale i tam Roszka nie było. Rozdzieliliśmy się - ja z Bazylim poszłam dalej naszą standardową ścieżką, licząc, że zaraz dogonimy Roszka. P., dla pewności, wrócił się z powrotem trasą, którą już przeszliśmy. Może jednak Roszek niepostrzeżenie gdzieś zawrócił? Gdy po kilkunastu minutach spotkaliśmy się wszyscy pod furtką naszego domu, a po Roszku nadal nie było śladu, oblał nas zimny pot. Nie życzę żadnemu rodzicowi poczuć tego zwierzęcego strachu, że oto istota nam najbliższa, którą całym swoim życiem chcemy chronić, znika nam z pola widzenia i nie mamy pojęcia, co się z nią dzieje. Udało nam się zachować zimną krew. Niestety, po półgodzinnym przeszukiwaniu lasu, wszystkich znanych nam ścieżek, rozpytywaniu przypadkowo napotkanych spacerowiczów, wołaniu i wytężaniu wzroku - Roszka nadal nie było ani śladu...

Jedna półkula głowy odpalała najgorsze scenariusze (obliczając, jakie jest prawdopodobieństwo, że w naszym lesie porwał Roszka pedofil psychopata), druga półkula racjonalnie planowała dalsze kroki (trzeba zwołać ludzi ze wsi, żeby pomogli szukać). P. zrobił najlepsze, co mógł - wsiadł na rower i jeszcze raz objechał znane nam zakamarki lasu, tym razem o wiele szybciej.. I ojcowski instynkt kazał mu złamać schemat i przy owym feralnym, zwalonym drzewie skręcić w alternatywną dróżkę, i nie pojechać w stronę domu, ale tam, gdzie NIGDY nie chodzimy. A potem instynkt ojcowski kazał P. jechać dalej w las, nawet, gdy ścieżka się już skończyła. A potem, w zupełnej ciszy, coś kazało P., by stanął i nasłuchiwał. 

I wreszcie usłyszał - najsłodszy w tej chwili dźwięk - mruczącego do siebie pod nosem Roszka! I kiedy P. rozsunął zarośla zobaczył widok słodki, a straszny zarazem - Roszek siedział w bajorze błotka, jeden kalosz utknął mu na tyle, że został już w błocie. Więc Roś, mając już jedną nogę bosą, usiadł sobie obok tego utkniętego kalosza i tak sobie w błotku siedział. Nie płakał, nie wyglądał na przestraszonego - bo Roszek taki jest - w swoim wyjątkowym rozumku mieści tylko TU i TERAZ, nie analizuje, nie wybiega w przyszłość, nie zamartwia się i nie rozpamiętuje. I, o ile zawsze uważałam go za najlepszego nauczyciela radości życia, to w tej konkretnej sytuacji te zalety roszkowego stylu życia stały się przekleństwem. 

Dotarło do nas, że Roszek w sytuacji zagubienia jest kompletnie bezradny. Jedno zwalone na ścieżkę drzewo wystarczyło, by Roszek po prostu "przerzucił się" za inną ścieżkę. Operacja logiczna pod tytułem "trzeba iść w stronę domu" nie miała szans powodzenia. Poszedł tam, gdzie było najprościej i z górki. Nie odpowiedział na wołanie (!), sam nie zawołał (!!), nawet chyba nie rozumiał, ze znalazł się w niebezpieczeństwie. Odnaleziony przez przypadkową osobę - nie odpowiedziałby na żadne pytanie... 

Tak, to było najdłuższe 40 minut naszego życia. Sławny niebieski kalosz przeleżał w leśnym błotku jeszcze tydzień, zanim P. wrócił po niego z ekspedycją ratunkową. A na razie wracali do domu - P. upocony, ale szczęśliwy, prowadząc jedną ręką rower, a drugą zabłoconego Roszka, tuptającego w jednym kaloszku.... Ja, równie spocona, zasapana, jedną ręką ocierająca łzy, a drugą robiąca te zdjęcia. Tylko nasi synkowie zupełnie nie rozumieli stanu wzburzenia swoich rodziców... Nic a nic.

 

 

Całe to zdarzenie wydaje mi się dość symbolicznie niestety - Roszek znika nam coraz bardziej. W szkole brak z nim kontaktu, nieustannie tkwi w sowich echolaliach (powtarza wersy z bajek, śpiewa piosenki), nie można się z nim w żaden sposób dogadać. Z małego Roszka stał się młodzieńczym Rochem i samo tulenie i wspólne śpiewanie piosenek już nie wystarcza. A nowych pomysłów na spędzanie czasu z Rochem brak. U nas jak na planecie Ziemia - gdy Słońce Bazyli chowa się za horyzontem, na tapecie nieba pojawia się Księżyc Roch. I tak od zawsze, jak dzień i noc, krążą wokół nas nasi synkowie, i, gdy z jednym jest całkiem spokojnie, to drugi wymaga wzmożonej uwagi i czujności. 

Teraz jest czas Roszka. A raczej jego niedoczas - bo ciągle szukamy i wołamy go w gęstym lesie jego wewnętrznego świata, gdzie Teletubisie i Kulfon i Kaczka Dziwaczka śpiewają razem: "taki duży, taki mały może świętym być!" :)
 

Spokojnie, to tylko spokój

Bywają gorsze dni, tygodnie, miesiące... Bywają i... lepsze!

Pławimy się właśnie w tym dobrym, bezpiecznym czasie, gdy najgorsze zmartwienie to trochę kupy na prześcieradle... I, uprzedzając Wasze myśli, tak - wiem, że jeśli powiedziałam to na głos, a nawet (o zgrozo) napisałam o tym publicznie, to ten czar natychmiast pryśnie. Podobno tak to jest. Ale... mam to w mojej wielkiej dupie. Tyle tu marudziłam, pisałam o trudach, znojach i grudkach piasku pod powiekami, że nie mogę sobie odmówić podzielenia się z Wami radością. SPOKOJEM - towarem wielce w naszym domu deficytowym.

W połowie sierpnia spędziliśmy tydzień nad morzem, z fantastyczną pogodą i jeszcze fantastyczniejszą załogą na pokładzie: Babcia, Dziadek i Ciocia niewątpliwie uratowali te nasze wakacje! Endorfinki się spisały, prawie (!) nie uciekały, i nawet bywało całkiem miło... Zaliczyłam też historyczny moment latami przez mnie wyczekiwany - 20 minut ciągiem przeleżane na plaży. Plackiem! Ach, co to była za rozkosz! Tylko książki brakowało w dłoni, ale na to się jeszcze nie odważę. Za bardzo boli przerywanie lektury co chwilę.

Po powrocie do domu zrobiło się jeszcze fajniej - Bazyli był niesamowicie wyciszony, szczęśliwy. Roszek, przyklejony do tabletu, mało obecny przez to, ale też na swój sposób zadowolony. Nie przywykłam do spokoju. Nie przywykłam do spokojnych dni, bez awantur mych wewnętrznych, bez płaczu, bez rozstroju nerwowego...  Jak tu się odnaleźć? Bałam się tych wakacji, demonizowałam je okrutnie, tymczasem był to całkiem przyjemny, rodzinny czas. Zasługa to największa moich Rodziców Przekochanych, zawłaszcza Mamy, która zawsze nad swoje przyjemności przedkłada to, żeby jej starsze dziecko nie zwariowało i choć trochę zasmakowało szczęścia. Dziękuję Wam, Kochani! Ten spokój to też zasługa leków, które przyjmuję i które rzeczywiście dają większą odporność na stres - nie zaliczam już spektakularnych zjazdów z powodu zasikanej podłogi, tylko co najwyżej wzdycham pod nosem, biorę ścierę i sprzątam.

Codziennie dziękuję sobie samej, że... odpuściłam. Chociaż na czas wakacji. Zbieram teraz soczyste, pyszne owoce tej mądrej decyzji. Podzielę się z Wami tekstem znalezionym gdzieś w odmętach internetu:

 

"Uporczywe wnikanie,

dogłębne analizowanie,

dzielenie włosa na czworo,

to nic innego, jak

krzyk Duszy w obliczu

ciężaru zdarzeń, wyrażonych w pytaniach:

może jednak mam rację?

Może jednak to Bóg się pomylił?

W obliczu tej Większej Siły, 

jej zamysłu i woli,

wystawiamy się w ten sposób 

na jeszcze większe cierpienie.

 

Cierpienie płynące z walki

ponad ludzkie siły.

 

Kwestia czasu, aż nas ta walka

zamieni w popiół, a nawet proch...

 

Co jest rozwiązaniem?

 

Najpierw słowo:

w porządku. 

Potem:

Oddech i cisza.

Później...

homeopatyczne miłość do siebie,

wydzielana kropelka po kropelce

za to, jak idziemy przez ten ciężar.

Aż po wzruszenie...

Na końcu zaś słowa:

Zatem...

pokaż mi teraz jak, Miłości.

Jestem gotowa/gotowy.

/Anna Choińska/

 

Tak, uzdrawiając siebie, uzdrawiam całą naszą rodzinę, a zwłaszcza Bazylka, który właśnie przyeżywa swoje najlepsze od lat tygodnie...

Nieustannie też pozostajemy z P. w zadziwieniu, że zupełnie niepostrzeżenie z naszego życia zniknęły dwaj mali chłopcy, a pojawili się... dwaj młodzi mężczyźni.. I, choć to tak oczywista kolej rzeczy, niezmiernie to nas zaskakuje i... zachwyca. Roszek, jako ten straszy, przoduje w zachowaniach typowych dla nastolatka - mniej czułości, więcej niezależności, mniej rozmów, więcej szklanego ekranu, więcej uporu. Bazyli za to po części nadal pozostaje małym chłopcem, lubi się przytulić podczas oglądania bajki, zasypiać z Mamą lub Tatą, ale mężnieje równie szybko (i roooośnie!). 

Taki to czas spokojny. Aż nie ma o czym pisać na blogu.

Amen.

Łapcie nasz morski spokój, to bałtyckie słoneczko - w tym coraz chłodniejszym wrześniu będzie jak znalazł!