Ring

Dodzwoniłam się wczoraj do Pani Doktor robiącej opis badania eeg chłopców.
Obaj mają nieprawidłowe zmiany w zapisie.

I znowu to samo, ten sam ring, to samo napięcie, tylko przeciwnik inny. Ja w wielkich rękawicach bokserskich, już tak bardzo przetartych. Pierwszy cios boli najbardziej. Właściwie kolejny, ale pierwszy w TEJ walce. Bo to znowu będzie walka.

Przygotowywałam się na taką wiadomość. Brałam ją pod uwagę.

A jednak cios był na tyle mocny, że mnie zamroczyło.
Przez moment chciałam zejść z ringu, zdjąć rękawice, schować się gdzieś i pochlipać.
Ale to była tylko chwila.
Tak wiele razy przez to przechodziłam, że moje reakcje na ciosy są już wyuczone: ocieram krwawiący nos, ocieram pot z czoła, schodzę do narożnika i obmyślam strategię walki.

P., mój trener niezawodny, jak zwykle zachowuje stoicki spokój i szepcze mi do ucha: może dobiorą im dobre leki i będą lepiej funkcjonowali? może to była przyczyna naszych problemów? nie obwiniaj się, że dopiero teraz zrobiliśmy to badanie- ważne, że już wiemy...


A więc kolejna walka przed nami. Tym razem z bezobjawową padaczką.

To, czego tak bardzo się obawiamy, zawsze nas dopadnie.
Cała sztuka w tym, by przestać się bać.

Karuzela

Pocę się przed kamerą. Mądrzę się. Strzelam słowami jak CKM (do teraz żałuję, że użyłam sformułowania: upośledzone dzieci - zamiast: niepełnosprawne intelektualnie).

W tle wrzeszczy wkurzony Bazyli. I może to choć troszkę usprawiedliwia mój pośpiech i chaos wypowiedzi.
Kto się nie boi - oglądajcie.


Rozkręcamy imprezę pt. Stowarzyszenie Niebieska Przystań.
Karuzela poszła w ruch i kręci się coraz szyyyybciej...

Niezbędnik

Bazyli ukręcił gruby powróz, przywiązał się nim do mnie, przyczepił jak natrętne muszki owocówki do słodkiego jabłka. Wiele już nocy śpi z nami (ze mną, lub z P., bo we trójkę jest tak ciasno, że wstajemy powyginani jak zombie z najgorszego horroru).
Bzyl ewidentnie odczuwa niedosyt mamy. Co jakiś czas podchodzi i mnie wącha, zaciąga się maminym zapachem jak narkoman białą krechą proszku. Poklepuje, dotyka, obstukuje. Jakby odkrywał tę swoją mamę na nowo, w nowych wymiarach i odcieniach. Wieczorami, przy zasypianiu, ugniata mnie jak najlepsze ciasto na pierogi, jakby chciał, żebym zamieniła się w olbrzymią, pyszną pizzę czy drożdżówkę.
Gdy już zaśnie wtulony we mnie jak pisklę, wymykam się cichaczem. Ale powróz ukręcony mnie więzi, bo Bzyl budzi się co pół godziny, sprawdza, szuka rączką ciepłego maminego ciała, wącha poduszkę w poszukiwaniu znajomego zapachu, a gdy stwierdza, że mama zniknęła, skowycze do księżyca, wybiega w amoku, na oślep, przed siebie i krąży po domu aż znajdzie. Dopada mnie wtedy, a że najczęściej zastaje nas na kanapie oglądających film, natychmiast mości się między nami i śpi snem spokojnym, jakby wrócił do domu po długiej podróży.

Rozczula mnie ta pępowina.
Irytuje.
Czasem męczy.

Godzę się na nią, bo wiem, że takie jest święte prawo każdego dziecka - zassać matkę jak tlen.
Godzę się, bo wiem, że wiele dzieci autystycznych pozornie nie zwraca uwagi na swoje mamy, pozornie nie szuka z nimi kontaktu, pozornie nie tęskni i pozornie nie potrzebuje.

U nas jak zwykle wszystko do góry nogami.


Mama - Niezbędnik autysty.

Ekstremalny Eksperyment Gigant czyli... EEG!

Z czego składa się Ekstremalny Eksperyment Gigant? Z samych arcytrudnych podpunktów:


1. Kładziemy dzieci spać o godzinie 23.00.
2. Budzimy je o 3 w nocy.
3. Nie dajemy spać do samego badania, które odbywa się około południa.
3. Trzeba przywieźć dzieci na badanie (25 minut jazdy samochodem) i nie dać im zasnąć!
4. Dziecko musi zasnąć o konkretnej godzinie, wtulone w mamę lub na twardej kozetce i przespać 40 minut.
I ostatni punkt (mój ulubiony):
5. Tuz przed zaśnięciem dziecku nakłada się czepek z wieloma elektrodami, podłączony do specjalnej maszyny. Ten czepek od wewnątrz pokryty jest mokrym, gęstym żelem!

Ostatni punkt wydaje się szczególnie zabawny, ponieważ obie Endorfinki mają nadwrażliwość główek i nie znoszą, jak się im coś zakłada na głowy, a już na pewno nie ciasny, mokry czepek.


Unikałam tego badania długo. Wydawało mi się niemożliwe do przejścia. Przez jednych lekarzy wymieniane jako kluczowe, przez innych bagatelizowane.

Smaczku całemu eksperymentowi dodaje fakt, że badanie odbyło się we Wrocławiu, 100 km od domu, więc spaliśmy gościnnie u przyjaciół, co utrudniało całą sprawę (ciężko tak robić raban o 3 w nocy gdy na piętrze śpią gospodarze, choćby najkochańsi i najcierpliwsi).

A jednak.

A jednak...

A jednak!!!

Moje dzieci po raz kolejny dały mi kilka cennych lekcji...

Lekcja nr 1: Strach ma wielkie oczy i martwienie się na zapas jest beznadziejnym marnowaniem energii i zdrowia, a przede wszystkim marnowaniem niepowtarzalnego TU i TERAZ.

Lekcja nr 2: Głupio jest zakładać, że coś się na pewno nie uda. Po prostu głupio.

Lekcja nr 3: Warto wierzyć w swoje dzieci. I w siebie.

Lekcje odrobione, wężykiem podkreślone w tym wielkim, przepastnym notatniku naszego życia. Postaram się je zapamiętać.

A tymczasem przez cały miesiąc będziemy bić się w pierś jak Tarzan i krzyczeć jak Indianie po zwycięstwie, bo udało nam się zrobić chłopcom badanie EEG.

Udało się!

Ewa

Spotkaliśmy się nad morzem, już drugi rok z rzędu, z Agnieszką i jej córeczką Ewą. Ewcia to ten sam rocznik co Roszek, ten sam zestaw chromosomów. Ale wszystko inne zdaje się ich dzielić. Roszek jak zwykle nie zainteresował się koleżanką, chodził sobie po plaży i udawał, że spotkanie go nie dotyczy. Ewcia natomiast to tajfun - wszystkiego ciekawa, wszędzie jej pełno. Mocno manifestuje swoje potrzeby, równie mocno protestuje, gdy coś jej się nie podoba. Na spotkanie biegnie uśmiechnięta krzycząc: czeeeeeść. Dużo gada, po swojemu, ale na pewno wiele ma do powiedzenia. Amatorka łóżeczek i kołderek. Właścicielka uroczych piegów i zniewalającego uśmiechu.

Przed Państwem Ewka Wielka Uciekinierka i Roch Wielki Nieobecny.

Złota Rybka

Roszek i sen. Temat rzeka.

Epopeję można by napisać o tej zawiłej relacji.

Przez całe wakacje Rosiu robił wszystko, żeby nie zasnąć. Wymyślił sobie listę próśb i zażaleń i gdy przychodziła pora usypiania, startował z żądaniami (am, piciu, spać, piciu, am itd.). Podobno wiele dzieci odczuwa nagłą potrzebę napicia się, i to wiele razy, akurat wtedy, gdy mają iść spać.

A wczoraj Roszek mnie zaskoczył...

Bazyli od dawna śpi, leżę na łóżku z Roszkiem, w ciemności, inhalator szumi, projektor z gwiazdkami na ścianę odpalony, jest podusia.
Proces trwa.
Roch się wierci:

- Am...

No dobra, może być trochę głodny. Przyniosłam przekąskę. Zjadł.

Minęło 10 minut...

- Piciu...

- Nie wygłupiaj się Roch, piłeś niedawno. Śpimy! - mówię.

- Piciu...

No dobra, może jednak jest spragniony, kto go tam wie. Idę po piciu.

Leżymy kolejne 10 minut...

Ciszę przerywa roszkowe mamrotanie:

- Gody lakoladowe...

- Co Roszku?

- Gody lakoladowe...

- ....... Lody czekoladowe?

- Kak!

Dedukcja działa! Skoro Złota Rybka spełnia wszystkie życzenia, warto spróbować...

Półmrok

Wakacyjna laba dobiega końca. Chłopcy wrócili dziś do przedszkola. Pomału zaczną się wszystkie przerwane terapie. Testy, wykresy, tabelki. Zaczną się wizyty lekarskie, konsultacje, badania. Zacznie się ten wyścig w mojej głowie - co zrobić, jak pomóc, gdzie szukać, co stymulować? Niekończąca się litania do Wszystkich Świętych Niewiedzących.

Czuję, jak ten potwór nienasycony czai się w półmroku mojej wakacyjnej, odświeżonej głowy, jak wkłada włochate stopy w bloki startowe, napina mięśnie w złowrogim oczekiwaniu by ruszyć, by ziać mi w kark presją.

Czuję to wyraźnie - ten znajomy odór samotnych poszukiwań.


I rozpaczliwie staram się nie dać.



Tak cudownie było przez jakiś czas się NIE MARTWIĆ.

Szum

Wróciliśmy.
Z głowami pełnymi morskiego piachu, uszami pełnymi szumu fal i nozdrzami pełnymi morskiej bryzy.

Przeglądam zdjęcia i ... już tęsknię...

Roszek zafascynowany falami, Bazylek piaskiem i przestrzenią, a my... WSZYSTKIM.