Matka Smoków

Czasami leżę sobie w łóżku i nasłuchuję. Endorfinki już wstały, biegają po mieszkaniu. Roszek tradycyjnie kręci szmatką esy floresy, Bzyl upolował jakiś papier i drze go na strzępy. Lubię tak leżeć i nasłuchiwać. Robię wtedy eksperyment - zamykam oczy, wyłączam wizję i zostaje tylko fonia. Przestaję sobie wyobrażać sylwetki chłopców - Roszka drepczącego w kółko i Bzylka przycupniętego w kąciku. Przestaję sobie wyobrażać cokolwiek.

Słucham.

I po chwili po dzieciach nie ma śladu. Do moich uszu dochodzą dziwne, intrygujące dźwięki. Pochrząkiwania, ciche mruczenie (Roś). Gardłowe bulgotanie niczym mongolska rozmowa (mam nadzieję, że żaden Mongoł nie poczuje się urażony - znamy kilku i baaardzo lubimy!). Wysokie, przeciągliwe popiskiwania (Bzyl). Rozdzierające skrzeki (znowu Bzyl). Chroboty, szuranie, sapanie.

Żadnych słów. 

Zupełnie nie dziecięce odgłosy.

I leżę tak z zamkniętymi oczami, i uśmiecham się do siebie.

Jestem Magdalena, zrodzona z burzy.

Matka Smoków.

Czerwona kartka

Jak to zrobić, by w środku tygodniu, w samym sercu codziennej zawieruchy poleżeć sobie bezkarnie kilka godzin? W spokoju, w ciszy, sam na sam ze sobą? W cichym towarzystwie kroplówki i wenflonu?

Mi się to dziś udało.
A sposób jest prosty.

Trzeba zamartwiać się tak mocno, aż serce zgłupieje.
Moje zaczęło się potykać, gubić kroki. Za mocno je smagałam batem lęków i strachów, za duży narzuciłam galop.


Od kilku dni mam dość stresującą mnie arytmię.

Za dużo kilogramów.
Za dużo lęków.
Za duży ciężar - fizyczny i psychiczny.

Czerwona kartka.

Emocje

Myję Roszkowi włosy. Roszek krzyczy wniebogłosy.

Bazyli stoi obok i też krzyczy, bardziej z radości.

Obcinam Roszkowi paznokcie u stóp. Roszek krzyczy wniebogłosy.

Bazyli skacze wokół nas po łóżku i piszczy podekscytowany.

Przemywam Roszkowi oczka. Roszek... (i tutaj niespodzianka!).... krzyczy wniebogłosy!

Bazyli stoi obok i bardzo się boi, płacze razem z Roszkiem.

Emocje.

Te dziwne, pokrętne, nieprzewidywalne stany duszy.

Bazyli je wyczuwa, wie, że są. Świerzbią go pod skórą.

Nie umie ich nazwać, nie zawsze rozróżnia, czy ktoś krzyczy ze szczęścia, czy ze strachu.

Ale membrana empatii odbiera sygnał i Bzyl krzyczy razem z bratem. Niekoniecznie zgrywają się w odczuciach, ale we wzburzeniu jednego krzyczą obaj.

Są w tym RAZEM.

Kontakt

Bazyli pojechał dziś ze mną do Zielonej Góry - na swoją zwyczajową terapię, ale przedtem zaliczyliśmy jeszcze testy PEPR z Panią psycholog. Co roku w ten sposób sprawdzane są postępy Bazylka w różnych obszarach rozwoju. I po teście usłyszałam mnóstwo dobrych wiadomości - że Bazyli pięknie współpracował, wiele zadań wykonał dobrze, pojawiły się umiejętności lub ich zalążki, których rok temu nie było. Ale najważniejsze - Pani była zaskoczona, jak Bzyl pięknie szuka kontaktu, po każdym wykonanym zadaniu głęboko patrzy w oczy i czeka na potwierdzenie, czy dobrze zrobił. Ten kontakt wzrokowy to największy atut naszego synka - jego latarenka w ciemności. Patrzy w oczy, zagląda, bada, wręcz tego łaknie, poszukuje, a nawet potrafi zesrać się w gacie lub specjalnie źle wykonać zadanie, żeby tylko uzyskać to, czego pragnie - KONTAKT.

Kontaktowy Autysta.

Towarzyski Bazyli.

Dziś dzień kwiatami usłany i pachnący olejem różanym. 

Święto pośrodku tygodnia.

Koc

Dawno temu postanowiliśmy być szczęśliwi.

Ot, tak. 

W codziennym kieracie.

W szarości powszedniego dnia.

W zestawie naszym niepowtarzalnym, dla widzów z zewnątrz wybitnie trudnym.

Jak być szczęśliwą rodziną?

Ano dziś doszedł nam kolejny sposób na celebrowanie szczęścia.

Wchodzimy pod koc, całą rodziną. 

Gruby, granatowy koc w gwiazdy i księżyce.

Rechoczemy przy tym jak ropuchy, piszczymy, krzyczymy i ogólnie wygłupiamy się pod sufit.

Pełnia szczęścia, mówię Wam.

Chłopcy zachwyceni.

My też.

Spróbujcie :)

Szałowe Trio

Dopadło i nas, a najbardziej Roszka.
Szałowe Trio: gorączka, rzadka kupa i odruch wymiotny.

Cały wczorajszy dzień Roś na zmianę spał i oglądał bajki, spał i oglądał. I gorączkował.

A rano wstał jak nowy.

Bzyl zazwyczaj lepiej znosi takie gościnne występy. Ma lekko podwyższoną temperaturę i bardziej senne oczy, ot tyle objawów.

Leżakujemy dziś na hamaku, dochodzimy do siebie.
Taka dwudniowa przerwa od świata, urlop od codzienności.




Oczyszczanie...

Szaman

Gdy gościliśmy miłych gości, na porządku dziennym były ogniska. Całymi dniami Roszek odprawiał swoje gusła machając gałęziami przed swoim płaskim nosem. Jednak trzask palonych drewienek i słup dymu wzbijającego się majestatycznie w górę przyciągał go nieodpartą siłą. Roszek porzucił gałązkę, przydreptał do ogniska, usiadł na ławeczkę i, wpatrując się w płomienie, wychrypiał swoim gardłowym pomrukiem:
- Ogień..... Ogień..... Ogniu........ Drzewo!

Szaman! Szaman, jak nic! - orzekła Olga.

Kto jak kto, ale Olga pół świata zjeździła, z wielu misek strawę jadła i na szamanach się zna.

Roszków Dwóch

Dawno temu, w odległej galaktyce, będąc jeszcze w liceum, przeczytałam wszystkie cztery tomy "Chłopów" Reymonta. I wpadłam po uszy. Urzekł mnie ten mistyczny, wiejski świat. A zwłaszcza postać starego, mądrego... Rocha. I tak oto dowiedziałam się, jak dam swojemu synkowi na imię :)
Przez te wszystkie lata innego Roszka poznałam tylko raz, na zajęciach muzycznych, które prowadziłam z przedszkolakami.

A potem powstał blog.
Moje s.o.s.
Mój sygnał dymny wysłany w świat.
Furtka, zaproszenie.

Odezwała się do mnie dziewczyna z Warszawy - że czyta bloga, że lubi, że jest psychologiem, że pracowała z osobami z autyzmem i z zespołem Downa, że ma sentyment, że się interesuje, że chciałaby nas poznać i że... nosi pod sercem małego Roszka! Potem kontakt na jakiś czas się urwał, by znów się odrodzić. Pisałyśmy do siebie, śledziłyśmy swoje poczynania na facebooku, nawet zdarzyło nam się porozmawiać przez telefon. Przez ten czas Roszek zdążył przyjść na świat, zwiedzić Meksyk, Jordanię i kilka innych miejsc. Bo Olga to niezwykłą kobieta - założyła projekt CZUJ CZUJ, w ramach którego wolontariusze prowadzą warsztaty z edukacji emocjonalnej w różnych zakątkach świata - szczególnie z grupami wykluczonymi - Ormianami, Kurdami, Czeczenami itp. Budują również recyklingowe place zabaw - z tego, co znajdą na danym terenie. Wystawiają teatrzyki cieni. Działają, działają, działają.
Za tym wszystkim stoi Olga. To kobieta fenomen - pełna pomysłów, pasji, ciekawości świata i przede wszystkim ludzi. Każdego zagada, z każdym nawiąże kontakt, wszędzie się odnajdzie, każdym się zachwyci. Kobieta odkrywca. Kobieta nienasycona.
I jakimś dziwnym trafem tak ciekawa postać polubiła moją pisaninę tak bardzo, że zapragnęła nas poznać. Umawiałyśmy się długo, długo, długo, i wreszcie się udało!

Przyjechali!
Olga, Roszek i Grześ - tata Roszka.

To były cztery dni relaksu, długich, głębokich rozmów, śniadań, obiadów i kolacji pod gołym, łaskawym niebem, dni ognisk nocnych i dziennych spacerów, dni przeskakane na trampolinie i przebujane na hamaku.

Bardzo tego potrzebowałam. Daliśmy sobie wiele nawzajem.
Złapałam oddech, nabrałam dystansu, zatrzymałam się na chwilę.

Mały Roszek oczarował nas doszczętnie, patrząc swoimi ciemnymi ślipkami z przenikliwością godną tybetańskiego mędrca. A prawdziwa magia zaczęła się wtedy, gdy mały Roszek rozgryzł Dużego Roszka na tyle, że między chłopcami pojawiła się nić porozumienia, Nasz duży Roch, nie zwracający dotąd zupełnie uwagi na inne dzieci, dla swojego małego imiennika postanowił zrobić wyjątek. Dał się nakarmić i sam nakarmił. Odwzajemnił śmiech, zajrzał głęboko w oczy, poszalał na trampolinie. Nie obok Roszka tylko Z ROSZKIEM.

Takich gości nam trzeba! Takich czarów!

Olu, Grzesiu, Roszku - dziękujemy za te chwile szczęścia!
Czekamy na Was zawsze!

Zobaczcie, jak było cudnie!

Chwilo trwaj cz.13

Krótka histroia o Szczęściu

Roszek w Łodzi czyli... krótka historia o Szczęściu w cytatach:

Wszystko w porządku!

Widzimy się za rok!*

Spełnione marzenia mają smak naleśników z serem i musem truskawkowym, bo takie Roszek dziś zajadał w nagrodę po badaniach kontrolnych.

Spełnione marzenia są... PYSZNE!!!! 

*W tle widać Instytut, w którym Roszek prawie 3 lata temu długo walczył o życie po naprawie serduszka.

I wygrał! Przeczytacie o tym w zakładce: Decydujące starcie.

Figa

Z Endorfinkami tak już jest, że gdy uda nam się rozwiązać jeden problem, zaraz pojawia się następny. Jak w mojej ulubionej bajce pt. "Niekończąca się opowieść".  

Od czterech miesięcy Bazyli chodzi bez pieluszki. W domu bardzo rzadko zdarza Mu się zsikać. Kupkę natomiast walił w majtki codziennie. Przez 3,5 miesiąca. Dopiero jakieś dwa tygodnie temu nastąpił przełom i duże co nie co zaczęło trafiać tam, gdzie trzeba. Alleluja i Hosanna! Oczyma wyobraźni widziałam już naszą rodzinę uwolnioną od codziennych śmierdzących przepierek, od nerwów i swoistej schizofrenii prześladowczej, od nieustającego napięcia: kiedy pojawi się kupa? czy to już? na pewno już zrobił? gdzie on jest? czemu jest tak cicho? co tak śmierdzi?   Wolność powiewała mi przed oczyma jak flaga zwycięstwa, jak sztandar wciągnięty na maszt - że oto dokonaliśmy niemożliwego, bo dziecko nasze drugorodne samo załatwia potrzeby fizjologiczne, i to tam, gdzie trzeba :)

A figa z makiem.

A pies ci mordę lizał.

Przyszła wiosna, z wiosną ciepełko i dłuższe pobyty na dworze.

Poza budynkiem Bazyli zachowuje się tak, jakby nigdy nie przeszedł najmniejszego treningu czystości.

Zaszywa się w najgęstszych krzaczorach, robi, co ma do zrobienia, zsuwa majty i spodnie do kostek, coby dyskomfortu nie czuć i biega sobie półgoły. I ukrywa się przed światem. Zauważony - desperacko ucieka. 

Sił mi brak i nerwów, bo półgodzinny pobyt na dworze to minimum dwie akcje - golas, pogoń, pranie. Nie pomaga tłumaczenie, wysadzanie tuż przed, przetrzymywanie w domu aż się wysika na ubikację. Nie pomaga nocnik wystawiany na dwór. Nie pomaga nic.

Zaczynam mieć złe przeczucie, że teraz kolejne cztery miesiące będziemy uczyć się zasad dobrego wysadzania na dworze. I cierpnie mi skóra.

A w kolejce, cichuteńko, czeka sobie Roś, starszy brat, lat siedem prawie, w pieluszce od urodzenia. Czeka, aż mama wreszcie ogarnie młodszego brata i zajmie się odpieluchowaniem Roszka. A Roś to oporny materiał jest, od Bzyla znacznie trudniejszy.

Skąd na to siłę wziąć, skąd pomysły, skąd samozaparcie i wytrwałość?

Cierpliwość przyjmę - w każdej ilości, w każdej postaci, nową, używaną, polską i zagraniczną, brudną i wypraną, zużytą, nieśmiganą, KAŻDĄ.

       

Cud miłości

Dawno, dawno temu, gdy miałam może 10, może 12 lat, a może więcej, obejrzałam razem z mamą nadawany w TVP film. Była to historia małego amerykańskiego chłopca, u którego zdiagnozowano głęboki autyzm. Chłopiec nie nawiązywał żadnego kontaktu z otoczeniem, nie patrzył w oczy, nie komunikował się w żaden sposób. Całymi dniami oddawał się autostymulacjom - kręcił talerzykiem i machał rączkami. Lekarze od razu spisali go na straty prorokując, że do końca życia będzie niesamodzielny i wymagający stałej opieki. I tu zaczęła się dopiero prawdziwa opowieść... Rodzice chłopca nie pogodzili się z diagnozą. Nie pogodzili się z tym, że praktycznie stracili syna - w domu był tylko pusty kokon jego ciała i jego puste, niewidzące ich oczy. Nie zgodzili się też na ówczesne metody "terapii" (lata 70-te w USA) - bardzo autorytarne i katujące wręcz dziecko.
Choć film widziałam tylko raz, i to tak wiele lat temu, pamiętam dobrze desperację tych ludzi. Pamiętam ich rozpacz i wielką miłość, pamiętam ich determinację i początkową bezradność. Pamiętam niemoc matki, gdy, nie mogąc nawiązać żadnego kontaktu ze swoim dzieckiem, w akcie desperacji usiadła obok synka na podłodze i zaczęła robić to, co on. I robiła to nieustannie, wytrwale, długimi godzinami i dniami, jakby w niemym komunikacie: jestem z Tobą Synku, cokolwiek robisz i jakikolwiek jesteś. Kocham Cię. 
Tych dwoje ludzi zrobiło coś niesamowitego - postanowili, że skoro ich synek nie chce wejść do ich świata, to oni przyjdą do niego. W łazience urządzili specjalny pokój, gdzie całymi dniami, na zmianę, siedzieli z synkiem i robili to co on. Kiwali się razem z nim, machali rączkami, biegali tak jak on. Podążali za nim. Próbowali zrozumieć, czego on doświadcza i jaką frajdę sprawia mu automatyczne powtarzanie tych samych czynności.

I stał się tytułowy Cud. Mały chłopiec zaczął pomału ich dostrzegać. Nieśmiało, sporadycznie zaglądał im na chwilę w oczy. Dostrzegał ich twarze, by zaraz znowu schować się w swoją dojmującą samotność.

Z filmu pamiętam niektóre sceny, niektóre zdania, ale najmocniej zostały we mnie emocje: bezradność, zagubienie, a potem kolejno: akceptacja, bezwarunkowość i miłość, miłość, miłość. Morze miłości. Nosiłam obraz tej rodziny w sercu przez 20 lat. Na długie lata było to moje jedyne skojarzenie z tematem autyzmu. Gdy usłyszeliśmy diagnozę Bazylka, od razu starałam się odszukać ten film, historię tych ludzi. Niestety - do tej pory filmu w polskiej wersji językowej nie znalazłam :( Odkryłam za to pierwowzór filmowej rodziny - bo była to historia oparta na faktach. Państwo Barry Neil Kaufman i Samahria Lyte Kaufman opracowali całą metodę wspierania dzieci z autyzmem, "wołania" ich z powrotem do naszego świata. Nazwali ją pięknie Son-rise. Założyli Amerykańskie Centrum Terapii Autyzmu, które ma pod swoją opieką dzieci z ponad 100 krajów. Jeżdżą tam też rodziny z Polski. Barry Kaufman napisał też książkę pt. Przebudzenie naszego syna.

I co to ma wspólnego z nami, spytacie? Dlaczego o tym piszę? Obiecałam, że podzielę się Wami niezwykłym spotkaniem... Ano właśnie..

Co stało się z tym małym chłopcem? Po 3,5 roku terapii domowej autorstwa jego rodziców, po 3,5 roku terapii miłością i akceptacją mały Raun K. Kaufman wyszedł z autyzmu CAŁKOWICIE, czym zadziwił świat medycyny. Końcowa scena filmu to (o ile pamięć mnie nie myli) moment, gdy Raun, w pełni sprawny i mówiący, siedzi na ławce w parku i widzi, jak siostra zakonna wiezie na wózku jakieś niepełnosprawne dziecko (być może autystyczne). Widz już wie, że Raun jest po drugiej stronie, przeszedł po tym moście wybudowanym z poświęcenia swoich mądrych rodziców.

Raun ma teraz 43 lata. Jest doświadczonym terapeutą pracującym z osobami z autyzmem na całym świecie. Napisał książkę.... Przyjechał do Polski na serię wykładów i warsztatów...

Musiałam tam pojechać :)

Wykład był niezwykle inspirujący, docierający głęboko do świadomości rodziców, prosty w przekazie i dosadny. Czytam teraz książkę Rauna i co chwilę podkreślam mądre, piękne zdania. Zdania drogowskazy, które bardzo mi pomagają. Samej terapii Son-rise wiele się zarzuca, jest ona terapią niedyrektywną, czyli nie narzuca nic dziecku, w przeciwieństwie do najpopularniejszej w Polsce terapii behawioralnej. Ale ja lubię wiedzieć, lubię znać możliwości, widzieć różne drogi, i czerapć, czerpać, czerpać z doświadczeń mądrych ludzi.

A samo spotkanie tego "małego chłopca z filmu" było przeżyciem magicznym.

Zatoczyłam koło. 

Mała Madzia oglądająca film, pochlipująca ze wzruszenia.

Dorosła Magda wychowująca dzieci z autyzmem, ściskająca rękę "chłopcowi z filmu".

P. choć nigdy nie widział filmu i pewnie nie do końca rozumiał emocje, jakie mi towarzyszyły, dzielnie mi towarzyszył, za co jestem Mu wdzięczna.

Kurtyna.

Napisy końcowe. 

Hydropolis

Pojechaliśmy wczoraj z P. na randkę. Sami, tylko we dwoje. Do Wrocławia. Przyciągnął nas tam Niezwykły Człowiek i możliwość spotkania z Nim.

Nie bylibyśmy jednak sobą, gdybyśmy nie spróbowali uszczknąć jeszcze czegoś dla siebie. I tak oto przed Spotkaniem zawędrowaliśmy do Hydropolis - nowoczesnego centrum wiedzy o wodzie.

Kocham wodę, jej kolor, zapach, strukturę, jej życiodajną moc, jej szum, jej orzeźwienie. Niebieski to mój ulubiony kolor. Woda to mój świat (nie raz już pisałam na tym blogu, że czasem wyrastają mi łuski). Hudropolis mnie zachwyciło, oczarowało, obezwładniło! Jest to wystawa przepięknie zaprojektowana, zmyślnie i magicznie wręcz, gdzie nauka przeplata się z metafizyką a nowoczesność z piękną oprawą plastyczną. W pełni multimedialne, interaktywne wystawy, dużo wiedzy i ciekawostek, małe salki kinowe z bardzo ciekawymi projekcjami, oraz taka magia jak obłoki chmur zamknięte w pleksi lub uwięziona w gablocie zamieć śnieżna... Mogłabym spędzić tam cały dzień i nie miałabym dość! Ciemne wnętrza, kojące błękity, szum fal, łagodna muzyka. To miejsce jest tak sensoryczne, że na pewno powrócimy tam z Endorfinkami - to będzie uczta! Zapachy, barwy, dźwięki, światła, faktury!

Zdjęcia nie oddają nawet ułamka magii tego miejsca...
Zapraszam Was do podwodnego świata. Może sami się wybierzecie?

A potem popędziliśmy na mój ukochany Ostrów Tumski posłuchać Człowieka, którego od bardzo dawna noszę w sercu...

Ale o tym w następnym wpisie...