Wahadło

Rozbujało się złowrogie wahadło w naszych głowach, a na imię mu AUTYZM.

Czytamy, szukamy, obserwujemy, pytamy.

Błądzimy po omacku.

 

Głowa się broni, wypiera - dwoje upośledzonych dzieci, wymagających stałej opieki i ciężkiej pedagogicznej pracy? Za dużo, nie damy rady, przerasta nas to, paraliżuje, wgniata metr w ziemię.

Serce uspokaja - przecież to Nasze dzieci. Nic się nie zmieniło - można je kochać bez ograniczeń, miłością absolutną i bezwarunkową tak jak marzyliśmy. Tylko to się liczy.

 

Głowa, serce. Głowa, serce.

Bzyl, Roszek.

Down, autyzm.

 

Życie.

 

***

Przez te mroki oczekiwania na diagnozę przebijają małe promyczki... Bzyl przestał uciekać na spacerach. Pięknie maszeruje trzymając nas na rączkę. Oto magiczny wpływ Cudownego Przedszkola przez duże P.! Roś tez dzielnie maszeruje - nie przysiada co chwilę ze zmęczenia. Oznacza to jedno - serce naprawione! Jak cudownie dostrzec namacalny efekt operacji...

***

W najgłębszych, mrocznych zakamarkach swojej duszy wyciągam awaryjną latareczkę: żadne z nas nie leży na intensywnej terapii! Uciekliśmy stamtąd śmierci na skuterze i pędzimy przed siebie.

Po wybojach, wertepach.

Do przodu.

 

 

 

Gai puls

I znów słowami Kasi Nosowskiej:

(...) Na wznak lubię zalec w spokoju gdzieś, tam gdzie cień,
By drzewny kamerton podał mi dźwięk, wyszumiał „Om”
Muszę czuć Gai puls,
Oddech zgrać z Jej oddechem,
Zasnąć w Niej,
Jak motyl śpi w kołysce mego obojczyka

I żeby tylko nie dać zmiażdżyć się kolosom,
Gorgonom nie dać się wzrokiem obrócić w kamień

 



 

Teraz

Świeżo obudzony Roszek tupta w piżamce do salonu, w którym wszyscy siedzimy.

- Cześć - rzuca nam na powitanie chrapliwym głosem.

I już wiemy, że dzień będzie dobry :)

 

Swoje wewnętrzne "oko Saurona", skierowane dotąd bardziej na Roszka, przekierowywuję świadomie na Bzyla. Teraz jest czas dla niego. Roszek pożerał tyle naszej uwagi, ze Bzyl nauczył się być sam. Sam się bawi, sam chadza swoimi ścieżkami, sam, sam, sam. Czy to charakter i potrzeba sytuacji takimi Go uczyniły, czy może zaburzenie zwane autyzmem? Teraz jest wreszcie czas, by się tym zająć, by obserwować, stymulować, wyrównywać, nadganiać.

TERAZ jest dla Bazyla.

 

 

 

RodzinnaSielanka.pl

Postanowiliśmy dziś wcielić  w życie dziwny twór wyemancypowany przez reklamy telewizyjne wszelkiego rodzaju, który w realu najprawdopodobniej nie istenieje: mama, tata, dzieci, mordy uśmiechnięte, w oczach błogostan i ekstaza: RodzinnaSielanka.pl.

[Wskazówka dla mało spostrzegawczych - użyte przeze mnie celowo słowo mordy zamiast buzie ma brzmieć złowieszczo i zwiastować nadciagający kataklizm].

Naśladując więc model Rodziny Idealnej wybraliśmy się wszyscy na niedzielny spacer do lasu...

Problemy zaczęły się tuż za furtką: my z Roszkiem w lewo, Bazyli w prawo. I ani prośbą, ani groźbą... Pozostały wrzaski i szarpanina. I tak już do samiutkiego końca. Jak nie jeden, to drugi.

Ostatnie kilkaset metrów zdesperowani wsadziliśmy krnąbrnego Bzyla do spacerówki. Rozwyła się syrena i tak na sygnale alarmowym pędziliśmy do domu.

 

Zamknęłam się w łazience. Wypłakałam.

 

Bo to wszystko bzdurne bzdury. Lekkie szumy, zakłócenia obrazu.

Najważniejsze, że jesteśmy wszyscy prawie zdrowi (prawie - czyt. Roszek).

I że się bardzo kochamy.

Szkoda tylko, że te "lekkie szumy" dość skutecznie zaburzają treść tego filmu.

Bo to dobry film jest,

Komunikacja

P. przetrwał dwugodzinny dyżur z chłopcami:

- Bazyli chciał pić i strasznie się darł, więc mu powiedziałem, że jak tak się będzie darł, to nie dostanie.

- I co?

- Darł się.

 

Komunikacja interpersonalna - poziom: EKSPERT :)

Podróże międzyłóżkowe

Jednym z wielu skutków 5-tygodniowego tornado, jakie przeszło przez nasze życie całkiem niedawno jest to, iż w dziedzinie samodzielnego zasypiania i spania Łobuzów cofnęliśmy się do epoki kamienia łupanego. Od powrotu ze szpitala chłopcy zasypiali z nami na łóżku, a nawet, jeśli udało nam się ich przenieść do ichnych łóżeczek, bardzo szybko wracali do nas z powrotem. Wczoraj wieczorem odbyła się pierwsza próba przywrócenia jako takiego porządku. Stety, niestety - nie stać nas psychicznie na terror pt. nie ma zmiłuj, macie spać w łóżeczkach, a kto wylezie to obcinamy nóżki. Wyżej d... nie podskoczę i z typowej ciepłej kluchy nie przeistoczę się w twardą super nianię z bacikiem w ręku. Nie i już. Zaproponowaliśmy więc naszym latoroślom wersje light odcinania łóżkowej pępowiny - zmiana terytorium, ale zestaw ludzki ten sam. Czyli: ja przycupnęłam przy łóżku Roszka, P. wcisnął się obok Bzyla. Liczyliśmy na próby dezercji, kopsańce, dzikie ryki, a tu nic. Po pięciu minutach zachrapał ten, którego ujarzmienia obawialiśmy się najbardziej - Bazyli. A po kolejnych dziesięciu - Roszek. I przez calutką noc system czuwania nocnego zarejestrował ZERO podróży międzyłóżkowych! I tak teraz będzie się odbywało zasypianie - we własnym pokoju, we własnych łóżeczkach, ale w asyście rodziców. A jak już oswoją nowe łóżeczka jako Przytulne i Wymarzone Miejsce Do Zasypiania, to spróbujemy cichej ewakuacji rodziców. Trzymajcie kciuki!

Srata tata

Dotarły. Trzy godziny mordowaliśmy się z ich złożeniem. Chłopcy - najpierw nieufni, potem oswoili się na całego. Roszek się wdrapał i już zejść nie chciał.

Plan był piękny - że od dziś, że nie ma zmiłuj, że koniec z czworokątem na dwuosobowym łóżku rodziców...

Nowe łóżeczka - tak intensywnie "pachną" nowością, że po krótkim wieczorku zapoznawczym musieliśmy jednak ewakuować się do naszej sypialni. Zarządziłam generalne wietrzenie. Do odwołania.

Zadzwoniła dziś do mnie znajoma z Łodzi, która przeszła ze swoim dzieciątkiem o wiele więcej niż my. Nie rozmawiałyśmy nawet. Ona płakała, a ja słuchałam. Boże, wszystko wraca jak upiorne de ja vu.

My tu srata tata, a tam dzieci umierają.

U. M. I. E. R. A. J. Ą.

Landrynka

Jak większość dzieci z zespołem Downa, Roś cierpi na zaburzenia sesnoryki. A prościej - jego zmysły pracują w nieco zaburzonym trybie - pewne bodźce odbiera za słabo, inne za mocno. Jest ciągle niedostymulowany. Jego układ nerwowy szuka mocnych wrażeń, stąd dość przykra przypadłość brania wszystkiego do buzi. Po zajęciach z ukochaną Panią Różą było już lepiej, ale odkąd wróciliśmy do domu po operacji, Roszek praktycznie non stop trzyma swoje pulchne łapki w buzi. Uparcie czegoś tam szukają Jego krótkie paluszki i ani prośbą, ani groźbą.. Efekt jest taki, że Roszek coraz bardziej przypomina LANDRYNKĘ - albo jej dawne echo - oślinioną, oblizaną, wyplutą i obklejoną czym się da - sierścią zwierzów, kurzem, piaskiem, włosiem wszelkiego rodzaju, o mikroelementach niewidocznych dla oczu nie wspomnę. I chodzi taki Oblepek, i jeszcze przytulać się chce, wpycha mi te lepkie łapki do buzi, mazia nimi po nas. Tak mi wychodzi, że dziennie to On z łyżkę takich śmieci kurzowo-piaskowych zjada na pewno. Świetna kuracja na wzmocnienie odporności! Wycieramy buźkę jakieś 50 razy dziennie, chwila moment i już Roszkowa gębusia na powrót wygląda tak jak na poniższym obrazku. Szanowni Państwo, zwróćcie proszę uwagę na stan uzębienia -powodujący co rusz zawał u Matki - że TAAAKIE dziury - dopóki ząbków nie umyjemy i okazuje się, że to wspomniane paprochy pieczołowicie zbierane przez cały dzień i eksponowane na ząbkach jak na wystawie kolekcji.



 

Bzylek natomiast zalicza okresy psychodelii objawiające się w dość przykry sposób - mianowicie dostaje szału i tłucze swoją głową w to, co ma akurat pod ręką (schody, podłoga, meble). Niestety zazwyczaj najczęściej pod ręką jestem JA.

Jak to stoi w ulubionej bajeczce Roszka:

Dobrej nocy wszystkim życzę,

spać mi grzecznie i nie ryczeć!

 

Tryb ACTIVE

Co wieczór gotuję się w sobie jak woda w czajniku elektrycznym. Para bucha mi z nozdrzy, a w środku kipi, bulgocze... Bo nie powinno być tak, że moje dzieci wstają rano przede mną, a idą spać, gdy ja już smacznie chrapię! Nie powinno, ale jest... :(

Standardowy wieczór wygląda tak:

19.00 - oba Łobuzy wysyłają wyraźne sygnały, że są śpiące.

20.00 - oba Łobuzy nakarmione, wykąpane, siedzą grzecznie w piżamkach.

21.00 - po godzinie tulenia, kokoszenia się na łóżku, śpiewania kołysanek, mruczanek, głaskania i miziania oba Łobuzy uaktywniają tryb ACTIVE i zaczyna się zabawa: dzikie wrzaski, zaśpiewy, przemowy, podskoki, wspinaczki, bieganina, włączanie wszystkich możliwych grających zabawek. Jest szał, jest impreza! Zaczynam wysyłać w kierunku bliżej nieokreślonym wiązkę ładunku emocjonalnego w postaci niecenzuralnych wyrażeń rodem z placu budowy.. [Niestety - odkąd na świat przyszedł Bazyli, klnę na potęgę]. To moja furtka bezpieczeństwa, mój guzik alarmowy - gdy przepalają się styki - uruchamiam pakiet wulgarny i dzięki temu nie dochodzi do rękoczynów. Rodem z patologii - ciskam przekleństwami  jak miotacz ognia. Na zgromadzeniu nie robi to najmniejszego wrażenia, może jedynie P. dyskretnie usuwa mi się z drogi.

23.00 - pacyfikacja dobiega końca, baterie pomału wyczerpują się i Łobuzy, jeden po drugim, zaczynają pochrapywać. Co gorsza - ja razem z nimi.

 

A ja się pytam: gdzie miejsce na film/książkę/dziki seks/pogaduchy przy herbacie/zabiegi pielęgnacyjne w oparach łazienki/itp.itd.ect. ?!?! No gdzie?

 

W czarnej, zasranej dupie!

Łódź raz jeszcze

Jest ok. Zostało przewężenie tętnicy i łagodna niedomykalność zastawek.

Kosmetyka.

Wczorajszy dzień pełen wzruszeń - odwiedzaliśmy wszystkie oddziały, na których leżał Roś. Najcenniejsze dla nas - spotkanie z anestezjologami, którzy ratowali Roszka. Wręczaliśmy podziękowania oprawione w ramkę. Bo cóż można więcej dać, niż dozgonną wdzięczność i słowo DZIĘKUJĘ...?

Telefon

Odbieram telefon. Miły, kobiecy głos:

- Dzień dobry, ja dzwonię z kardiologi z Łodzi. Może już Pani przyjechać z Bazylim.

- Ale jak... co... dlaczego....???

- No, według lekarzy to z tymi jego wadami serduszka nie ma co czekać dłużej i to jest właściwy moment na operację. Kiedy może Pani przyjechać?

- Ee... Yyyy... W środę mamy kontrolę z Roszkiem.

- Świetnie, to może Pani wtedy stawić się od razu z Bazylim!

- Dobrze... będę...

 

W głowie panika. Rozpaczliwie przeszukuję pamięć - czy ja o czymś o nie wiem, nie pamiętam? Nerwowo przetrząsam papiery Bzyla. Oddzwaniam:

- Przepraszam, to pomyłka musi być, Mój syn Bazyli nie ma wady serca. Jest ZDROWY.

W słuchawce cisza.

 

 

 

 

 

 

Obudziłam się.  Na szczęście.

 

 

 

 

 

 

Jutro kontrola Roszka w Łodzi.

 

 

Retrospekcja

Dostałam od wujka stary rzutnik na slajdy...

No i zaczęła się zabawa :)

Roszek nie może się zdecydować:

Mama... Lili.... Mama... Lili!

A Wy jak obstawiacie?

Uwielbiam takie sentymentalne klimaty...

Dołek Fikołek

Matka jest jak przedmiot - stała, niezmienna, można się do niej przyzwyczaić jak do wygodnej kanapy.

Po czterech latach przygody z macierzyństwem coraz częściej odczuwam ten stan.

Uprzedmiotowienie.

Jakbym zanikała, stając się blaknącym wspomnieniem samej siebie.

 

Jak zwykle w tekstach Kasi Noskowskiej odnalazłam ten stan:

ta powtarzalność, nieznośny rytm

refreny świtów, porannych kaw

podobno Azja istnieje gdzieś

lecz z moich okien nie widać jej

 

Przyglądam się tym smuteczkom ze stoickim spokojem.

Wiem, że muszą być.

Miną.

 

Moi Synkowie.

Dwa kamienie u nóg.

Dwa skrzydła u ramion.

Krajobraz po bitwie

Pogorzelisko. Zgliszcza.

Choć misja została wykonana, są straty po obu stronach.

P. przypłacił akcję tymczasową głuchotą na prawe ucho, które pechowo znalazło się zbyt blisko otworu paszczowego Wroga, który, czując się całkowicie osaczony, odpalił przezeń ładunek dźwiękowy. Ja natomiast borykam się z silnym przykurczem lewego kciuka, który nastąpił w wyniku kurczowego trzymania małych, niemiłosiernie wijących się stópek.

Straty po stronie Wroga: 20 przydługich szponów.

L A S c.d.

Nasza leśna przygoda trwa.

Codziennie dreptamy do naszego Stumilowego Lasu.

Wybuduję ziemiankę i się przenosimy.

Na stałe.

Jest BOSKO.

Tak jak być powinno.

 

B Ó G - B U K

 

 

Jeden drugiemu włazi na głowę..

Foto-zagadki: Znajdź Krasnoludka:

 

 



 

 

L A S

Nastał dziś ten cudowny dzień, na który czekałam dłuuugo...

Ale od początku. Kilkanaście metrów od naszego domu zaczyna się  L A S. Miejsce magiczne, miejsce przeze mnie ukochane.. Stu(i więcej)-letnie buki, pagórki, cisza. Kiedy miałam tylko Rosia, śmigaliśmy codziennie wózkiem po leśnych wertepach. Z dwoma Łobuzami już się nie dało - nasz dwuosobowy tramwaj na leśne trakty zdecydowanie się nie nadawał. I tak las poszedł w odstawkę - na 2, 5 roku. Serce się rwało z tęsknoty, czasem sama śmignęłam na chwilkę przytulić się do drzewa, ale żeby z chłopcami zrobić wycieczkę bez asysty P. lub babci - nierealne. Każda moja samodzielna próba zabrania ich do lasu kończyła się tak samo - Roch biegiem puszczał się przed siebie, coraz głębiej w las, a Bzyl nawet nie chciał wejść między drzewa. Dla mnie stres ogromny - jeden 200 metrów w lasie, drugi koło domu. Więc do lasu nie chadzaliśmy. Aż do dziś...

Potuptali obaj, chętnie, zaciekawieni. Wydeptaliśmy znaną ścieżkę, obwąchaliśmy znajome drzewa. Bzyl zadzierał głowę podziwiając zielony dach z koron, a Roś powtarzał zafascynowany: ewa, ewa... (drzewa). A potem... moi Synkowie podali mi rączki i grzecznie wrócili do domku na własnych nóżkach. Na tę chwilę czekałam!

Gdyby ktoś z Was niespodziewanie postanowił nas odwiedzić i nie zastał w domu, to już wiecie gdzie nas szukać - W LESIE :)

 

PS. Sielanka skończyła się szybko, gdy Bzyl, wdepnąwszy uprzednio w kupkę, rozniósł ją po całym domu. Na moje rozpaczliwe próby pohamowania jego dreptaniny w celu ograniczenia dalszej ekspansji psich/kocich odchodów Bzyl zareagował półgodzinnym darciem mordy w stylu: Raaatunku! Morduuują! Pyk. Czar chwili prysł błyskawicznie. Ale co się nawzruszałam - to moje!

Myśloczytacze Rozrabiacze

Od jakiegoś czasu w mojej głowie czaiła się głupia myśl, że troszkę nudnawa ta nasza codzienność. Ciągle pada, życie towarzyskie wstrzymane, póki nie minie czas ochronny dla Rosia, nic się nie dzieje... A tu nagle ujawniła się nowa - wielce zaskakująca zdolność Łobuzów: CZYTAJĄ W MYŚLACH! I już nie jest nudno...

Wczoraj wieczorem, jak zwykle przygotowywałam kąpiel dla chłopców. Roszek zawsze mi towarzyszy - sam wkłada korek do odpływu, sam nalewa płyn do kąpieli, żeby była piana. Przygotowałam już wodę i wyszłam na chwilkę po coś. Efekt był. Natychmiastowy:

Dziś z kolei Bzyl się popisał:

Wiem, że Ci się to nie podoba, Mamo...

Ale o co te nerwy?...

Trzeba było mnie lepiej pilnooooować!!!

Ziemia była wszędzie: na dywanie, na kanapie, na podłodze, na Bzylu, na komodzie, na parapecie. Po minie bohatera widać, że zdawał sobie sprawę z tego, co robi...

Mam silne postanowienie: od dziś zdecydowanie bardziej uważać na to, co MYŚLĘ!

Krasnoludki

My jesteśmy krasnoludki

Hopsa sa, hopsa sa

Pod grzybkami nasze budki

Hopsa, hopsa sa

Film

Mama, jeść, spać, niee, tata, husiu, niee, hoopa, babcia,.. JAJO!

Słowotok Roszka potrafi zwalić z nóg.

Bawiliśmy się dziś w przerzucanie worków z węglem (pisałam o tym TUTAJ). I po każdej wywrotce Roś ze słodkim uśmiechem komunikował: jeszcze... Tak, jakby jego kulturalne prośby miały moc niwelowania uporczywego bólu pleców Mamuśki.

Bzyl natomiast nie mówi. On JODŁUJE.

Iaaaa, iaaaa, ijjaaaaa, aaaaa, iiiaaaa....

Przewierca nam mózgoczaszki, bo siłę rażenia głosu odziedziczył po Fredim Mercurym co najmniej.

***

Codzienność - zupełnie jak nachalne reklamy - pomaga zapomnieć, o czym właściwie był TEN film... Coś o umieraniu, główny bohater o dziwnym imieniu Strach - typowy wyciskacz łez, na szczęście z happy endem - nic, tylko umościć się na miękkiej kanapie z popcornem w łapce i oglądać.

Wracają do mnie obrazy, jak slajdy wyświetlane na ścianie. Nie piszę o tym, bo to zbyt intymne chyba i wżarte w mózg jak kornik.

Pod powiekami te chwile wciąż żyją.

Ratują codzienność przed banałem bylejakości.

To se ne da

Chłopcy przykimali. I to tak zdrowo, że szykuję kanapki dla mnie i dla P. na nocny dyżur, bo przed 1-2 to spać nie pójdą na pewno. Nasza to wina, ale w obliczu błogiej ciszy, jaka nastała, gdy obaj zapadli w popołudniową drzemkę, nie mogliśmy się powstrzymać - P. przyssał się do gitary, a mnie wciągnęła internetowa czarna dziura. I wypluć nie chce.

Nauka nocnikowania, jak na razie, nieuchronnie zmierza w stronę lasu... Nauka samodzielnego posługiwania się łyżką i widelcem - niestety podąża w kierunku tym samym, co jej poprzedniczka. No, to se ne da i już. Przylecieli kosmici, pozakładali Łobuzom blokady w głowach i bez hipnozy i odczyniania złych uroków to się chyba nie obejdzie. A może to ja mam blokadę?

Roszkową niechęć do jakichkolwiek kontaktów cielesnych z łyżką najlepiej skomentował P.:

Roś dobrze wie, że jest nie - pełno - sprawny, to co się będzie wygłupiał z tą łyżką...