Strony

wtorek, 31 grudnia 2013

Lista sprawunków do zapomnienia i do zapamiętania

Worek soli zjedliśmy w trakcie tej pechowej trzynastki, były boje wielkie, największe, na śmierć i życie, i te mniejsze, błahe, ale dobijające cuda codzienności.

Chcę zapamiętać zapach domu po długim w nim nie-byciu, smak łez szczęścia powracających i witających ich w progu.

Chcę zapamiętać małe ramionka oplatające moją szyję i bezpieczny kokon domowego ogniska.

 

Nie chcę pamiętać, że mogło nie być już nic, tylko popiół i zgliszcza, że wisiało nad nami wielkie CIACH odcinające raz na zawsze wszystko.

Chcę zapomnieć, że po Bzylka jakieś siły czarcie wyciągają szpony, a ja, znów wywołana do tablicy, staję do tej sztafety ponad moje nadwątlone siły.

 

Z tego mijającego roku chcę zapamiętać uśmiechnięte buzie moich dzieci.

IMG_0011

IMG_0018

 

niedziela, 29 grudnia 2013

Kuracja

Zbieram kolekcję plasterków:

Bzylek ciągle uśmiechnięty, bystro patrzący nam prosto w oczy, przytulający się często i czule...

Roszek coraz sprawniejszy umysłowo, zrównoważony - hormony najpewniej wracają do równowagi po zwiększonej dawce leku....

Oba Łobuzy zwracające uwagę na siebie nawzajem (NOWOŚĆ)! Huśtają się na huśtawkach i śmieją do siebie serdecznie.

Bazyli uważnie zaglądający w oczy Roszkowi, jakby dopiero zauważył brata i badał, któż to.

Rozkoszne sam na sam z książką, gdy dzieci u dziadków a P.w oknie poluje na komety.

 

Przylepiam te plasterki tam, gdzie boli. Kuracja trwa.

środa, 25 grudnia 2013

***

Po trudach ciężkiej drogi na osiołku-strachu i wertepach zmęczenia dotarliśmy do naszego Betlejem. W bólach i spazmach przyszło na świat Dzieciątko Dobrej Nowiny. I obiecało, że sobie jednak poradzimy, poukładamy te dziwne klocki, znajdziemy Generator Wszystko-Przetrzymującej-Miłości i podłączymy się do niego. Na stałe.

Wśród nocnej ciszy urodziłam nadzieję.

niedziela, 22 grudnia 2013

Jak nakarmić kaszlące dziecko?

Roszek ma zapalenie gardła i w związku z tym napady męczącego kaszlu. Co dwie minuty.

Wyobrażacie sobie, co się dzieje z pokarmem, który, ledwo znajdzie się w otworze paszczowym delikwenta, a już narażony jest na spazmy kaszlu? ...

Tak, dobrze sobie wyobrażacie.

 

Wobec tego odpowiadam na tytułowe pytanie - jak nakarmić kaszlące (nieustannie) dziecko?

Sposób pierwszy: Założyć płaszcz przeciwdeszczowy sobie i dziecku, zakryć wszystkie meble i dywany w promieniu 5 metrów folią ochronną, przywdziać gumowe rękawiczki i przystąpić do karmienia delikwenta. [Nie polecam ze względu na czasochłonność].

Sposób drugi: Zainstalować delikwentowi sondę do brzucha - pokarm będzie wlatywał prosto do żołądka, a stamtąd żaden kaszel go nie wyrwie (chyba, że wymiotny). [Nie polecam ze względu na inwazyjność i brutalność tej metody].

Sposób trzeci: Uzbroić się w cierpliwość, a raczej prawdziwy pancerz cierpliwości. Przystąpić do karmienia bez żadnych zabezpieczeń. Gdy pokarm umieścimy w otworze gębowym i nastąpi atak kaszlu, należy mocno zacisnąć powieki i powtarzać w myśli mądre sentencje typu: panta rhei; marność nad marnościami i wszystko marność; co nas nie zabije to nas wzmocni; itp. Po wszystkim otworzyć oczy, wytrzeć twarz z resztek wykaszlanego pokarmu nawilżaną chusteczką i kontynuować karmienie. Czynności powtarzać do wyczerpania pokarmu bądź kaszlu.

Całkiem nieźle mi to idzie. Tylko dywan i meble jakieś dziwnie upstrzone...

 

Panta rhei, panta rhei, panta rhei....

 

 

piątek, 20 grudnia 2013

Deadline

Podłączyć się w nocy pod wielką ładowarkę.

Obudzić rano z siedmioma nowymi życiami.

Dopompować sflaczałe koła (i ciało).

Zresetować umysł.

Przeinstalować system.

Zaktualizować programy antydepresyjne.

Wystawić baterie słoneczne na słońce. Niech żrą kosmiczną energię.

Wykastrować się z tego smutku, raz, a dobrze.

Wywabić plamy po niespełnieniu.

Puścić wreszcie te cholerne lejce (konie gniewu niosą gdzie chcą - najczęściej na manowce).

Zdobyć tytuł Perfekcyjnej Pani Matki. I zgubić go, skutecznie i na zawsze.

Zafarbować odrosty wstydu.

 

Ogarnąć się.

Wreszcie się ogarnąć.

wtorek, 17 grudnia 2013

Night club

Obyło się bez rodzinnego katharisis.

 

Roszek wobec tego zainaugurował sezon karnawałowy. Co noc mamy imprezkę.

Między 1.40 a 5.10.

Albo 2.40 a 7.00.

Albo od 00.30. do 6.25.

Rozkręca się chłopak, przed Sylwestrem ćwiczy.

A my wraz z nim.

Dziś Bzylek się dołączył i tak imprezowali obaj z Teletubisiami do białego rana. Przysypiając na kanapie raz po raz łypałam sennym okiem, czy obaj balowicze cali i w jednym kawałku. To lepsze niż grzybki halucynki (mniemam, bom nigdy nie próbowała).  Kilka takich balang nocnych i halucynacje murowane. Moja ulubiona to ta, kiedy Bazyli, poproszony, powiedział: pa pa. Jakiś czas zajęło mi połapanie się, że jednak moja euforia jest bezpodstawna i nic takiego nie miało miejsca.

Krąży między nami jakiś podstępny wirus i podszczypuje co rusz któregoś z domowników. A to Byzl ma gorszy dzień i nasilony kaszel. A to Roszek się pokłada. Jednemu i drugiemu zdarza się zatrważający w skutkach chlust z otworu umownie zwanego przeze mnie siedziskowym. I Żaden Pampers Świata nie powstrzyma tego tsunami tam, gdzie jego miejsce. Nie nadążam prać.

Byle dotrwać do pierwszych mrozów. Bez szpitala. To już by było coś...

sobota, 14 grudnia 2013

Tradycja

Wylała się z Roszka cuchnąca maź.

Dołem.

Potem górą.

Z Bzyla tylko dołem.

Mając świeżo w pamięci ostatnie KATHARSIS, jakie przewaliło się przez naszą rodzinkę całkiem nie tak dawno temu, poczyniliśmy z P. błyskawicznie odpowiednie przygotowania: miski są, szmatki, wydzielone miejsce na brudną odzież, Smecta, wyparzone bidony, mydło antybakteryjne... Jednym słowem: siedzimy w okopach i czekamy. Jesteśmy gotowi.

Jutro nasz blog obchodził będzie pierwsze urodzinki! Ciekawe, że dokładnie rok temu, gdy P. umieścił pierwszy wpis, sytuacja sraczkowo-wymiotna również miała miejsce, tyle że na oddziale kardiologicznym łódzkiego ICZMP.

Tradycja?







czwartek, 12 grudnia 2013

Trafiony zatopiony

I zagadka rozwiązana. Roszkowe hormony tarczycy się upiły, rozszalały, porozłaziły w niewłaściwych kierunkach. Roś ma wyraźnie dość tej imprezki. Trzeba uspokoić towarzystwo zwiększoną dawką leku. :(
Dodatkowo przyplątało się Rosiowi obustronne zapalenie spojówek i rano zamiast powiek ma jedną wielka bryłę zaschniętej ropy. To nasz cykliczny problem - efekt nieprzetkania zbyt wąskich kanalików łzowych gdy był na to dobry czas (czyli gdy Roś był mały i dałby to sobie zrobić na żywca). Teraz trzeba taki zabieg przeprowadzić w narkozie, a myśmy już wszelkie limity narkozy na ten rok wyczerpali. Taka uroda zespołowców - kanaliki za wąskie, hormony pijane, serca dziurawe, czasem brzuszki też. Inaczej urządzony świat.

poniedziałek, 9 grudnia 2013

Koziołek Matołek

Roś dziś zdecydowanie nie w sosie. Może to przeziębienie, które podstępnie zakradło się w nasze skromne progi? Może hormony tarczycy? Może nadmiar wrażeń z przedszkola? Może niskie ciśnienie? Może.. jest głębokie i szerokie... A jedyną artykulacją niezadowolenia ze strony Roszka jest meczenie kozy.  Koziołek Matołek - chodzi i meczy: mee, mee, mee... I doprowadza nas tym do szewskiej pasji.

Jakiś okrutny regres widzę u Roszka. Niby panie terapeutki chwalą: że pięknie pracuje na zajęciach, że coraz ładniej i więcej mówi, że robi postępy.. Ale w domu Roś zamienia się w małego bobasa - interesują Go tylko bajki i grająco-świecące zabawki. Zero współpracy. Komunikatywność nikła. Zdenerwowany buczy jak niemowlę: aaa, aaa, aaa. I meeeczy.

Wkładanie rączek do buzi stało się w Roszka wypadku obsesją :( Jest wiecznie ośliniony, pooblepiany brudami, rączki pomarszczone, lepkie... Nie wytrzyma ani minuty bez rączki w buzi. Gryzak w jego paszczy jest tak intensywnie sponiewierany, że tylko czekam, kiedy go przegryzą Roszkowe ząbki. I tak oto nasz duży, bo już 4 i pół letni (od dziś!) chłopczyk pod choinkę dostanie... zestaw gryzaków. Smuci mnie to. Przygnębia. Przygniata.

Spełnia się ta złowroga przepowiednia, która od dawna przebrzmiewała w zakamarkach mojej głowy: gdy tylko przeniosę ciężar uwagi z Roszka na Bzyla, ten pierwszy się odpłaci. Regresem.

Bzyl - raz lepiej, raz gorzej. Zbieram się, by opisać Wam dokładnie o-co-chodzi-z-tym-jego-autyzmem. Jak się zbiorę to napiszę. Może boję się, że to będzie kolejna samospełniająca się przepowiednia? Brrr. Chyba i tak jest już pozamiatane.

***

Biorę się sama ze sobą za bary. Codziennie. I ani moja ciężka waga fizyczna, ani ociężałość psychiczna w ostatnich czasach mi w tym nie pomagają. Nabieram głęboki haust powietrza i znowu idę na dno. Jak młody wieloryb - uczę się coraz dłużej radzić sobie w głębinach bez życiodajnego tlenu.

Gabarytowo i z usposobienia z Mamy Muminka przeistaczam się w Bukę.

I tylko P., najjaśniejsza gwiazda w tej mojej smutnej galaktyce, nie traci dystansu. Jego komentarz do dzisiejszych humorów Roszka:

Co chcesz? Dojrzewać zaczął...

sobota, 7 grudnia 2013

Somewhere over the rainbow

Dziś, dzięki Dziadkowi Krzysiowi, pokój chłopców przemienił się nie do poznania...

_MG_9918

_MG_9946

_MG_9945

_MG_9944

_MG_9928

 

Tyle ciemnych chmur zasnuwa naszą codzienność, że każdy lampion uśmiechu jest bezcenny! Chłopcy zachwyceni...

Dziadku Krzysiu - DZIĘKUJEMY!

czwartek, 5 grudnia 2013

Pat

Mamy swoje małe rytuały. Jeden z nich wygląda następująco: włączam konkretną płytę z pięcioma piosenkami dla dzieci, które chłopcy bardzo lubią. Śpiewam, gram na bębenku. Chłopcy chłoną, Roch asystuje przy bębnie, Bzyl piszczy z radości. Włączam w głowie autopilota - ciało gra i śpiewa, a umysł podróżuje daleeeko. A dziś niespodzianka: Roszek nie życzy sobie grania na bębenku. Bazyli natomiast sobie życzy, i to bardzo. Jeden i drugi manifestuje swoje niezadowolenie dzikim wrzaskiem i jękiem zarzynanej świni. Szach. Mat. A raczej Pat.

Uświadomiłam sobie, że odkąd Roszek przyszedł na świat, przyjęłam na siebie rolę Teatru Jednego Aktora. Jestem jak cyrkowiec - śpiewam, gram, recytuję wierszem i prozą, tańczę, żongluję, jeżdżę na jednokołowym rowerku i co tam jeszcze chcecie. A raczej - oni chcą. Wzięło się to z myślenia pt. Biedny Roszek, Małe Dałniątko, Trzeba Go Zabawiać, Zainteresować, Stymulować I.T.D.

I super. Tylko, że w pewnym momencie powinnam była włączać chłopców w te zabawy, wymagać aktywności z ich strony. Widocznie przegapiłam ten moment, albo materiał trafił mi się wyjątkowo oporny... I mam teraz dwóch widzów: wymagających, krytycznych, apodyktycznych. Ale też najwierniejszych fanów, o jakich w innych okolicznościach mogłabym sobie tylko pomarzyć.

Ja.

Matka.

Szafa Grająca.

 

środa, 4 grudnia 2013

Chwilo trawj cz. 7

Chłopcy bardzo rzadko śpią już w dzień. Kolekcjonuję te wzruszające obrazy z wielką czułością. Są wtedy blisko siebie jak nigdy na jawie.

 

IMG_9744

IMG_9747

_MG_9819

niedziela, 1 grudnia 2013

Remont

Zawsze marzyłam o córeczce. Że będziemy miały taki fantastyczny kontakt, jak ja ze swoją Mamą.

Dość łatwo przełknęłam fakt, że jednak nie będzie Barbie, księżniczek, wróżek i zabawy w sklep. Cieszyłam się za to na Robin Hooda, Piotrusia Pana i Piratów z Karaibów, bieganie z łukiem po lesie i przesiadywanie z dziadkiem w garażu. Chłopięcy świat nawet wydawał mi się ciekawszy, bez lukrowej posypki, prostolinijny.

Tymczasem tkwimy nadal w epoce dźwiękonaśladowczej, która wydaje mi się trwać wieki. Etap: piesek- hau, hau, kotek - miau, miau. I tak od czterech lat. Dla Bzyla nawet ten poziom jest na razie nieosiągalny, kontemplujemy więc samogłoskę A i sylabę MA.

A gdzie miliony dziwnych pytań, na które mogłabym odpowiadać? Gdzie te opowieści - co? jak? dlaczego? Gdzie wspaniały świat fantazji, do którego drzwi ciągle pozostają zamknięte? Ktoś mi zrobił cholernego psikusa!

 

Usłyszałam dziś mądre słowa: świętować starania, nie efekty. I, tu banał, ale już się nauczyłam, że banały, choć oczywiste, są najtrudniejsze do wdrożenia w życie - przyjąć swoje dziecko, jakim jest. Takie proste. I tak cholernie trudne. Bo przecież tyle już zaplanowałam nam wspaniałych przygód.

 

Po raz kolejny przydałby się generalny remont na "stryszku". Powywalać ścianki działowe, korytarze, małe, ciasne komórki zamykane na klucz. Wpuścić więcej światła. Więcej przestrzeni.

Taki mam plan.

piątek, 29 listopada 2013

Czas przejścia

Widzę u Bzyla coraz więcej cech autystycznych. Wszystko pasuje aż nazbyt idealnie.

Diagnozowanie rozpoczniemy dopiero 13 stycznia.

 

Codziennie walczę.

Otrząsam się z żałobnego lamentu nad tym, co miało być, a nie będzie, nad beztroskim życiem moich dzieci, naszym.

Podnoszę łeb do słońca (jak mawiała Magda Prokopowicz), zachłystuję się tą magią istnienia, żeby zaraz znowu zaintonować żałobną pieśń.

 

Trudny czas P R Z E J Ś C I A.

 

 

Mówię do P.:

- Musimy to wziąć na klatę.

P. jak zwykle mnie nie zawodzi:

- Ty to chyba raczej na cycki.

 

 

wtorek, 26 listopada 2013

Kupa

Podobno dzieci to kupa szczęścia, z przewagą kupy..

Święte słowa.

Dzisiejsze kupy (sztuk 6 - po 3 na łebka) wylewały się z pieluch, wypadały, rozlewały na posadzkach, ubrankach, nóżkach, pupkach. A niech no tylko jakiś groszek-śmierdzioszek niepostrzeżenie sturla się na podłogę..! Zaraz go Bzylkowe łapki dorwą, rozsmarują to tu, to tam, to jeszcze siam, i udają, że nic się nie stało.

Po leśnej przechadzce przynieśliśmy do domu w podeszwach butów kupkę nr 7 - tym razem nieznanego nam pochodzenia. I nie ma znaczenia to, czy wydaliła ją śliczna niemowlęca pupcia czy biały zadek słodkiego jelonka Bambi. Czy to kupa ludzka czy zwierzęca, śmierdzi tak samo. OKROPNIE.

Pół dnia spędziłam szorując zakupane pupy, piorąc zakupane ciuchy, wygrzebując to to z zakupanych butów, próbując domyć zakupane ręce i wywietrzyć kupowy odór z chatynki (z miłości do Matki Ziemi nie pakuję już zakupanych pieluch przed wrzuceniem do kosza w torebki foliowe i efekt jest iście... śmierdzący).

I szorując enty raz swoje swojsko śmierdzące kupą dłonie doznałam olśnienia - już wiem, skąd u mnie ostatnio tak wielka fascynacja perfumami i pięknymi zapachami... Oj, wiem skąd.

niedziela, 24 listopada 2013

PKP

Podróż pociągami. Ciągle nie mogliśmy zdążyć na pociąg albo przegapialiśmy stację, na której mieliśmy wysiąść. Wreszcie się udało. Stoimy na peronie: P., Bzyl i ja. W zamieszaniu Roszek został w pociągu i pojechał dalej.

Panika.

Obudziłam się z niewygodnym przeświadczeniem, że tak właśnie dzieje się na jawie. Całą rodziną przesiadamy się z pociągu pt. Zespół Downa do pociągu pt. Autyzm. Chaos. Nerwy. Pośpiech. Po drodze łatwo coś zgubić, a zwłaszcza Roszka :(

Tak to już na szczęście jest, że gdy wyczerpie nam się własne źródło światła, możemy świecić światłem odbitym. Mamy wielkie szczęście - całą kolekcję zaprzyjaźnionych Słońc:  Olutku, Masiu, Asiku, Dorotko, Tomku - dziękujemy. To był bardzo "słoneczny" tydzień...

środa, 20 listopada 2013

Glutolepek

KLASYFIKACJA:

gatunek: Glutolepek

rodzaj: Gilosmarusus

charakter: przylepny i natrętny

misja: wyprodukować jak najwięcej kleistej mazi

występowanie: głównie listopad (szarobure miesiące), jednakże potrafi odbijać się echem o każdej porze roku

Sensem życia Glutolepka jest wyprodukowanie jak największej ilości lepkiej, gęstej mazi w zielono-żółtym odcieniu.Służą do tego Glutolepkowi dwa otwory nosowe, z których nieustannie wylewa niewiarygodne wręcz ilości mazi. Zazwyczaj są to łagodne wycieki przybierające postać swobodnego zwisu, bądź bardziej agresywne wyrzuty. W połączeniu z kichaniem pojawiają się natomiast istne erupcje kleistej lawy zakończone puszczaniem baniek z tejże.

Glutolepek to pokrętny stworek wyglądem łudząco przypominający dziecko. Nie dajcie się zwieść pozorom! Glutolepka poznacie po charakterystycznych śladach zaschniętej mazi na całym ciele, głównie na twarzy, włosach, rękawach i torsie. Prawdziwą rozkosz sprawia Glutolepkowi możliwość rozprowadzania mazi własnej produkcji po wszelakich powierzchniach (nieożywionych lub żywych, więc miejcie się na baczności!). Cechą charakterystyczną jest awersja na chusteczki higieniczne, nawilżane, wodę z mydłem i wszelkiego rodzaju sprzęty ssące takie jak gruszka lub Frida. Glutolepki szybko się przywiązują, a więc gdy już taki jeden zainstaluje się w pobliżu człowieka, rozstanie będzie niezwykle trudne.



W naszym domu pojawiły się dwa. Ich przyjście zapowiadało złowrogie chrapanie chłopców przez sen. Potem jakby ktoś odkręcił zawór i ruuuuuuuuuuszyła produkcja.

Maź tanio sprzedam w ilościach hurtowych.

wtorek, 19 listopada 2013

Roc(h)k

Ilekroć myślę o idei przekazywania 1% swojego podatku dla organizacji pożytku publicznego, oczyma wyobraźni widzę... koncert rockowy. Już tłumaczę, dlaczego...

Bo to właśnie jest tak, jak na koncercie, Moi Drodzy... Życie to scena. Czasem daje brutalnie w kość i wtedy się z niej spada. I się leeeeeeeci w dół, na łeb, na szyję, aż do wielkiego bum. Ale czasem, gdy się ma szczęście do ludzi, pojawia się las rąk. I te ręce, choć każda sama w sobie bezradna, razem mogą Cię złapać. I pooooooooonieść daleko.

Już trzeci rok unosi nas bezimienny las rąk. Las dobrych, ciepłych dłoni, które wpisały odpowiednie cyfry i litery w odpowiednie pola rozliczenia PIT. Dzięki tym dłoniom spektakl rozgrywający się na scenie naszego życia jest dużo mniej bolesny - możemy zapewnić Roszkowi leki, suplementy, kuracje odpornościowe, dodatkowe szczepienia, rehabilitację, pomoce dydaktyczne, dobrej jakości pieluchy, prywatne wizyty u specjalistów, płatne badania laboratoryjne i wiele innych. Możemy dojechać tam gdzie trzeba (czasem bardzo daleko) i przenocować przy Roszku, gdy jest w szpitalu. MOŻEMY MU POMÓC, a nie bezradnie się przyglądać Jego cierpieniu. Co roku zdejmujecie z naszych barków ogromny ciężar bezradności wobec choroby własnego dziecka, balast finansowy - nie do pokonania dla tak wielu.

W tym roku zebraliśmy 11 tysięcy złotych! To bardzo dużo! Wszystkim Wam - Wiernym Fanom Roc(h)ka:

dziękujemy

piątek, 15 listopada 2013

No nie!

Chłopcy oglądają bajeczkę. Nagle do naszych uszu dolatuje rozdzierające:

- Nieeeeee!! Nieeeeeee!

To Roch rozpaczliwie próbuje cofnąć czas, wrzaskiem powstrzymać piksele, by  poczciwy stworek Elmo nie zmieniał się w kaczuszkę.

Innym razem, jeszcze głośniejsze:

- No nieee! No nieeee!

Elmo rozmawia z kotami. Koty nie są fajne. Nie dla Roszka. Nie w tej bajce.

I na finał:

-Nieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!! (przechodzące w histeryczny wrzask)

Tym razem Pan Gapa śpiewa operowym głosem.

 

Same horrory na tym youtubie :(

wtorek, 12 listopada 2013

Katharsis

Nasza rodzinna Apokalipsa zaczęła się w niedzielę po południu. Wymiotować zaczął Bzyl. Parę godzin później dołączyliśmy do imprezy. Się działo -  uginały się kolana, targały torsje, mazie chlustały z dwóch stron naraz. Armagedon.

Jedynie Roś, przeżywszy swój Armagedon noc wcześniej, dziwił się, czemu całą noc kisimy się w trójkę w łazience...

Okupując kibelek i dzierżąc miskę w dłoniach nie omieszkałam oddać się refleksji - między jednym chlustem a drugim: oto odbywa się nasze rodzinne katharsis (wiem, powtarzam to słowo z poprzedniego wpisu, ale jakoś samo się przyplątało i pójść nie chce). Wypluwamy z siebie cały jad, żółć, zgniliznę - wszystkie upiory psychiki, które zdążyły już porządnie sfermentować i psuć naszą codzienność swym upiornym smrodem. Oczyszczamy się,

 

Po wszystkim poczułam się lekka, pusta, czysta.

 

Początek.

 

Zakasujemy rękawy i zabieramy się do pracy.

Nad Bzylkiem.

Nad Roszkiem,

Nad sobą.

 

sobota, 9 listopada 2013

Mazie wszelakie

Roś miał już serdecznie dość tego, że cały czas zajmujemy się Bazylim i jego domniemanym autyzmem, a o nim pamiętać to nie łaska.

I przypomniał nam o sobie skutecznie.

Wymiotami.

Doprawionymi apetyczną sraczką w kolorze nadziei.

 

Tak, noc zdecydowanie należała do Roszka :(

 

 

Bzyl natomiast, żeby Roszek w swoim wymiotnym bajorku nie czuł się osamotniony, również otoczył się mazią i przeżył swoiste katharis.

Czas paćkania - 5 minut.

Czas katharsis - 30 minut.

 

Fotoreportaż poniżej:IMG_9634

IMG_9651

IMG_9666

środa, 6 listopada 2013

Gniazdko

Z potoku Roszkowych słów wyłowiłam dziś: em pe trzy (mp3) ...

Bazyli zafiksował się na słowie mama, a raczej mamamamamama...

 

Proszę męża:

- Daj buziaka...

- Nie mam.

 

Tutaj, w naszym Gniazdku, definicje i diagnozy nie istnieją.

Jest mama, tata, Bzyl i Roś.

 

 

IMG_9583

IMG_9602

poniedziałek, 4 listopada 2013

Limit

Ilekroć gościmy z Roszkiem w szpitalu, ma miejsce podobny dialog z pielęgniarkami:

- Ma rodzeństwo?

- Ma.

- Zdrowe?

- Zdrowe.

- Nie bała się Pani?

- Nie.

 

Zawsze irytowały mnie te pytania. W swojej pysze uznałam, że limit nieszczęść wykorzystaliśmy przy Roszku i kolejne dziecko zrekompensuje nam wszystkie "straty". A tu niespodzianka - jeszcze nie opadł kurz po bitwie o życie Roszka, a już trzeba ruszać znowu do boju. Tym razem o Bzyla.

 

Coś takiego jak limit nieszczęść NIE ISTNIEJE.

 

 

Na szczęście - limit nadziei - również :)

piątek, 1 listopada 2013

Jak osiągnąć Nirvanę

Aby osiągnąć Nirvanę - stan totalnego odlotu umysłu, należy:

1. Przeczytać na głos poniższy tekst:

Pewnego dnia w krainie Teletubisiów Tinky Winky zgubił torebkę. Tinky Winky zgubił torebkę! Zobacz wśród kwiatów, Tinky Winky. Hm.. Czy on ją widzi? Nie! Czy jest pod kapeluszem Dipsy'ego? Nie! Czy jest za piłką Laa-Li? Nie! Czy jest na hulajnodze Po? Nie! Zobacz jeszcze raz pomiędzy kwiatkami Tinky WInky. Widzisz torebkę? Tak! Torebka Tinky Winky! Ale gapa, ona była tam cały czas!

2. Następnie przeczytać ponownie na głos powyższy tekst.

.........

[ Już? ]

3. Następnie nalezy jeszcze raz przeczytać na głos powyższy tekst.

.........

4. I jeszcze raz..

.........

5. I kolejny...

...........

6. I następny raz.....

...........

7. I jeszcze jeden......

..........

8. I znowu powtórka...

..........

[ I jak, odlatujecie? ]

9. I jeszcze raz.....

..........

10. I znowu.....

..........

..........

..........

.........

.......

.....

...

..

.

 

Tak po mniej więcej 10 razach mam odlot wspaniały. Totalna Nirvana. Nie ma mnie, nie ma świata, jest tylko mój głos i perlisty śmiech chłopców wybuchający za każdym razem przy ostatnim zdaniu.

 

Gorąco polecam!

wtorek, 29 października 2013

Wahadło

Rozbujało się złowrogie wahadło w naszych głowach, a na imię mu AUTYZM.

Czytamy, szukamy, obserwujemy, pytamy.

Błądzimy po omacku.

 

Głowa się broni, wypiera - dwoje upośledzonych dzieci, wymagających stałej opieki i ciężkiej pedagogicznej pracy? Za dużo, nie damy rady, przerasta nas to, paraliżuje, wgniata metr w ziemię.

Serce uspokaja - przecież to Nasze dzieci. Nic się nie zmieniło - można je kochać bez ograniczeń, miłością absolutną i bezwarunkową tak jak marzyliśmy. Tylko to się liczy.

 

Głowa, serce. Głowa, serce.

Bzyl, Roszek.

Down, autyzm.

 

Życie.

 

***

Przez te mroki oczekiwania na diagnozę przebijają małe promyczki... Bzyl przestał uciekać na spacerach. Pięknie maszeruje trzymając nas na rączkę. Oto magiczny wpływ Cudownego Przedszkola przez duże P.! Roś tez dzielnie maszeruje - nie przysiada co chwilę ze zmęczenia. Oznacza to jedno - serce naprawione! Jak cudownie dostrzec namacalny efekt operacji...

***

W najgłębszych, mrocznych zakamarkach swojej duszy wyciągam awaryjną latareczkę: żadne z nas nie leży na intensywnej terapii! Uciekliśmy stamtąd śmierci na skuterze i pędzimy przed siebie.

Po wybojach, wertepach.

Do przodu.

 

 

 

sobota, 26 października 2013

Gai puls

I znów słowami Kasi Nosowskiej:

(...) Na wznak lubię zalec w spokoju gdzieś, tam gdzie cień,
By drzewny kamerton podał mi dźwięk, wyszumiał „Om”
Muszę czuć Gai puls,
Oddech zgrać z Jej oddechem,
Zasnąć w Niej,
Jak motyl śpi w kołysce mego obojczyka

I żeby tylko nie dać zmiażdżyć się kolosom,
Gorgonom nie dać się wzrokiem obrócić w kamień





_MG_9458

 

_MG_9459

 

środa, 23 października 2013

Teraz

Świeżo obudzony Roszek tupta w piżamce do salonu, w którym wszyscy siedzimy.

- Cześć - rzuca nam na powitanie chrapliwym głosem.

I już wiemy, że dzień będzie dobry :)

 

Swoje wewnętrzne "oko Saurona", skierowane dotąd bardziej na Roszka, przekierowywuję świadomie na Bzyla. Teraz jest czas dla niego. Roszek pożerał tyle naszej uwagi, ze Bzyl nauczył się być sam. Sam się bawi, sam chadza swoimi ścieżkami, sam, sam, sam. Czy to charakter i potrzeba sytuacji takimi Go uczyniły, czy może zaburzenie zwane autyzmem? Teraz jest wreszcie czas, by się tym zająć, by obserwować, stymulować, wyrównywać, nadganiać.

TERAZ jest dla Bazyla.

 

 

 

niedziela, 20 października 2013

RodzinnaSielanka.pl

Postanowiliśmy dziś wcielić  w życie dziwny twór wyemancypowany przez reklamy telewizyjne wszelkiego rodzaju, który w realu najprawdopodobniej nie istenieje: mama, tata, dzieci, mordy uśmiechnięte, w oczach błogostan i ekstaza: RodzinnaSielanka.pl.

[Wskazówka dla mało spostrzegawczych - użyte przeze mnie celowo słowo mordy zamiast buzie ma brzmieć złowieszczo i zwiastować nadciagający kataklizm].

Naśladując więc model Rodziny Idealnej wybraliśmy się wszyscy na niedzielny spacer do lasu...

Problemy zaczęły się tuż za furtką: my z Roszkiem w lewo, Bazyli w prawo. I ani prośbą, ani groźbą... Pozostały wrzaski i szarpanina. I tak już do samiutkiego końca. Jak nie jeden, to drugi.

Ostatnie kilkaset metrów zdesperowani wsadziliśmy krnąbrnego Bzyla do spacerówki. Rozwyła się syrena i tak na sygnale alarmowym pędziliśmy do domu.

 

Zamknęłam się w łazience. Wypłakałam.

 

Bo to wszystko bzdurne bzdury. Lekkie szumy, zakłócenia obrazu.

Najważniejsze, że jesteśmy wszyscy prawie zdrowi (prawie - czyt. Roszek).

I że się bardzo kochamy.

Szkoda tylko, że te "lekkie szumy" dość skutecznie zaburzają treść tego filmu.

Bo to dobry film jest,

sobota, 19 października 2013

Komunikacja

P. przetrwał dwugodzinny dyżur z chłopcami:

- Bazyli chciał pić i strasznie się darł, więc mu powiedziałem, że jak tak się będzie darł, to nie dostanie.

- I co?

- Darł się.

 

Komunikacja interpersonalna - poziom: EKSPERT :)

czwartek, 17 października 2013

Podróże międzyłóżkowe

Jednym z wielu skutków 5-tygodniowego tornado, jakie przeszło przez nasze życie całkiem niedawno jest to, iż w dziedzinie samodzielnego zasypiania i spania Łobuzów cofnęliśmy się do epoki kamienia łupanego. Od powrotu ze szpitala chłopcy zasypiali z nami na łóżku, a nawet, jeśli udało nam się ich przenieść do ichnych łóżeczek, bardzo szybko wracali do nas z powrotem. Wczoraj wieczorem odbyła się pierwsza próba przywrócenia jako takiego porządku. Stety, niestety - nie stać nas psychicznie na terror pt. nie ma zmiłuj, macie spać w łóżeczkach, a kto wylezie to obcinamy nóżki. Wyżej d... nie podskoczę i z typowej ciepłej kluchy nie przeistoczę się w twardą super nianię z bacikiem w ręku. Nie i już. Zaproponowaliśmy więc naszym latoroślom wersje light odcinania łóżkowej pępowiny - zmiana terytorium, ale zestaw ludzki ten sam. Czyli: ja przycupnęłam przy łóżku Roszka, P. wcisnął się obok Bzyla. Liczyliśmy na próby dezercji, kopsańce, dzikie ryki, a tu nic. Po pięciu minutach zachrapał ten, którego ujarzmienia obawialiśmy się najbardziej - Bazyli. A po kolejnych dziesięciu - Roszek. I przez calutką noc system czuwania nocnego zarejestrował ZERO podróży międzyłóżkowych! I tak teraz będzie się odbywało zasypianie - we własnym pokoju, we własnych łóżeczkach, ale w asyście rodziców. A jak już oswoją nowe łóżeczka jako Przytulne i Wymarzone Miejsce Do Zasypiania, to spróbujemy cichej ewakuacji rodziców. Trzymajcie kciuki!

wtorek, 15 października 2013

Srata tata

Dotarły. Trzy godziny mordowaliśmy się z ich złożeniem. Chłopcy - najpierw nieufni, potem oswoili się na całego. Roszek się wdrapał i już zejść nie chciał.

Plan był piękny - że od dziś, że nie ma zmiłuj, że koniec z czworokątem na dwuosobowym łóżku rodziców...

Nowe łóżeczka - tak intensywnie "pachną" nowością, że po krótkim wieczorku zapoznawczym musieliśmy jednak ewakuować się do naszej sypialni. Zarządziłam generalne wietrzenie. Do odwołania.

Zadzwoniła dziś do mnie znajoma z Łodzi, która przeszła ze swoim dzieciątkiem o wiele więcej niż my. Nie rozmawiałyśmy nawet. Ona płakała, a ja słuchałam. Boże, wszystko wraca jak upiorne de ja vu.

My tu srata tata, a tam dzieci umierają.

U. M. I. E. R. A. J. Ą.

niedziela, 13 października 2013

Landrynka

Jak większość dzieci z zespołem Downa, Roś cierpi na zaburzenia sesnoryki. A prościej - jego zmysły pracują w nieco zaburzonym trybie - pewne bodźce odbiera za słabo, inne za mocno. Jest ciągle niedostymulowany. Jego układ nerwowy szuka mocnych wrażeń, stąd dość przykra przypadłość brania wszystkiego do buzi. Po zajęciach z ukochaną Panią Różą było już lepiej, ale odkąd wróciliśmy do domu po operacji, Roszek praktycznie non stop trzyma swoje pulchne łapki w buzi. Uparcie czegoś tam szukają Jego krótkie paluszki i ani prośbą, ani groźbą.. Efekt jest taki, że Roszek coraz bardziej przypomina LANDRYNKĘ - albo jej dawne echo - oślinioną, oblizaną, wyplutą i obklejoną czym się da - sierścią zwierzów, kurzem, piaskiem, włosiem wszelkiego rodzaju, o mikroelementach niewidocznych dla oczu nie wspomnę. I chodzi taki Oblepek, i jeszcze przytulać się chce, wpycha mi te lepkie łapki do buzi, mazia nimi po nas. Tak mi wychodzi, że dziennie to On z łyżkę takich śmieci kurzowo-piaskowych zjada na pewno. Świetna kuracja na wzmocnienie odporności! Wycieramy buźkę jakieś 50 razy dziennie, chwila moment i już Roszkowa gębusia na powrót wygląda tak jak na poniższym obrazku. Szanowni Państwo, zwróćcie proszę uwagę na stan uzębienia -powodujący co rusz zawał u Matki - że TAAAKIE dziury - dopóki ząbków nie umyjemy i okazuje się, że to wspomniane paprochy pieczołowicie zbierane przez cały dzień i eksponowane na ząbkach jak na wystawie kolekcji.

IMG_8925

 

Bzylek natomiast zalicza okresy psychodelii objawiające się w dość przykry sposób - mianowicie dostaje szału i tłucze swoją głową w to, co ma akurat pod ręką (schody, podłoga, meble). Niestety zazwyczaj najczęściej pod ręką jestem JA.

Jak to stoi w ulubionej bajeczce Roszka:

Dobrej nocy wszystkim życzę,


spać mi grzecznie i nie ryczeć!


 

piątek, 11 października 2013

Tryb ACTIVE

Co wieczór gotuję się w sobie jak woda w czajniku elektrycznym. Para bucha mi z nozdrzy, a w środku kipi, bulgocze... Bo nie powinno być tak, że moje dzieci wstają rano przede mną, a idą spać, gdy ja już smacznie chrapię! Nie powinno, ale jest... :(

Standardowy wieczór wygląda tak:

19.00 - oba Łobuzy wysyłają wyraźne sygnały, że są śpiące.

20.00 - oba Łobuzy nakarmione, wykąpane, siedzą grzecznie w piżamkach.

21.00 - po godzinie tulenia, kokoszenia się na łóżku, śpiewania kołysanek, mruczanek, głaskania i miziania oba Łobuzy uaktywniają tryb ACTIVE i zaczyna się zabawa: dzikie wrzaski, zaśpiewy, przemowy, podskoki, wspinaczki, bieganina, włączanie wszystkich możliwych grających zabawek. Jest szał, jest impreza! Zaczynam wysyłać w kierunku bliżej nieokreślonym wiązkę ładunku emocjonalnego w postaci niecenzuralnych wyrażeń rodem z placu budowy.. [Niestety - odkąd na świat przyszedł Bazyli, klnę na potęgę]. To moja furtka bezpieczeństwa, mój guzik alarmowy - gdy przepalają się styki - uruchamiam pakiet wulgarny i dzięki temu nie dochodzi do rękoczynów. Rodem z patologii - ciskam przekleństwami  jak miotacz ognia. Na zgromadzeniu nie robi to najmniejszego wrażenia, może jedynie P. dyskretnie usuwa mi się z drogi.

23.00 - pacyfikacja dobiega końca, baterie pomału wyczerpują się i Łobuzy, jeden po drugim, zaczynają pochrapywać. Co gorsza - ja razem z nimi.

 

A ja się pytam: gdzie miejsce na film/książkę/dziki seks/pogaduchy przy herbacie/zabiegi pielęgnacyjne w oparach łazienki/itp.itd.ect. ?!?! No gdzie?

 

W czarnej, zasranej dupie!

czwartek, 10 października 2013

Łódź raz jeszcze

Jest ok. Zostało przewężenie tętnicy i łagodna niedomykalność zastawek.

Kosmetyka.

Wczorajszy dzień pełen wzruszeń - odwiedzaliśmy wszystkie oddziały, na których leżał Roś. Najcenniejsze dla nas - spotkanie z anestezjologami, którzy ratowali Roszka. Wręczaliśmy podziękowania oprawione w ramkę. Bo cóż można więcej dać, niż dozgonną wdzięczność i słowo DZIĘKUJĘ...?

PODZIĘKOWANIA

wtorek, 8 października 2013

Telefon

Odbieram telefon. Miły, kobiecy głos:

- Dzień dobry, ja dzwonię z kardiologi z Łodzi. Może już Pani przyjechać z Bazylim.

- Ale jak... co... dlaczego....???

- No, według lekarzy to z tymi jego wadami serduszka nie ma co czekać dłużej i to jest właściwy moment na operację. Kiedy może Pani przyjechać?

- Ee... Yyyy... W środę mamy kontrolę z Roszkiem.

- Świetnie, to może Pani wtedy stawić się od razu z Bazylim!

- Dobrze... będę...

 

W głowie panika. Rozpaczliwie przeszukuję pamięć - czy ja o czymś o nie wiem, nie pamiętam? Nerwowo przetrząsam papiery Bzyla. Oddzwaniam:

- Przepraszam, to pomyłka musi być, Mój syn Bazyli nie ma wady serca. Jest ZDROWY.

W słuchawce cisza.

 

 

 

 

 

 

Obudziłam się.  Na szczęście.

 

 

 

 

 

 

Jutro kontrola Roszka w Łodzi.

 

 

poniedziałek, 7 października 2013

Retrospekcja

Dostałam od wujka stary rzutnik na slajdy...

No i zaczęła się zabawa :)

_MG_9335

_MG_9330

Roszek nie może się zdecydować:

Mama... Lili.... Mama... Lili!

A Wy jak obstawiacie?

Uwielbiam takie sentymentalne klimaty...

sobota, 5 października 2013

Dołek Fikołek

Matka jest jak przedmiot - stała, niezmienna, można się do niej przyzwyczaić jak do wygodnej kanapy.

Po czterech latach przygody z macierzyństwem coraz częściej odczuwam ten stan.

Uprzedmiotowienie.

Jakbym zanikała, stając się blaknącym wspomnieniem samej siebie.

 

Jak zwykle w tekstach Kasi Noskowskiej odnalazłam ten stan:

ta powtarzalność, nieznośny rytm

refreny świtów, porannych kaw

podobno Azja istnieje gdzieś

lecz z moich okien nie widać jej

 

Przyglądam się tym smuteczkom ze stoickim spokojem.

Wiem, że muszą być.

Miną.

 

Moi Synkowie.

Dwa kamienie u nóg.

Dwa skrzydła u ramion.

czwartek, 3 października 2013

Krajobraz po bitwie

Pogorzelisko. Zgliszcza.

Choć misja została wykonana, są straty po obu stronach.

P. przypłacił akcję tymczasową głuchotą na prawe ucho, które pechowo znalazło się zbyt blisko otworu paszczowego Wroga, który, czując się całkowicie osaczony, odpalił przezeń ładunek dźwiękowy. Ja natomiast borykam się z silnym przykurczem lewego kciuka, który nastąpił w wyniku kurczowego trzymania małych, niemiłosiernie wijących się stópek.

Straty po stronie Wroga: 20 przydługich szponów.

środa, 2 października 2013

L A S c.d.

Nasza leśna przygoda trwa.

Codziennie dreptamy do naszego Stumilowego Lasu.

Wybuduję ziemiankę i się przenosimy.

Na stałe.

Jest BOSKO.

Tak jak być powinno.

 

B Ó G - B U K


_MG_9284

 

 

Jeden drugiemu włazi na głowę..IMG_9273





Foto-zagadki: Znajdź Krasnoludka:


IMG_9196

 

 

_MG_9184

 

 

niedziela, 29 września 2013

L A S

Nastał dziś ten cudowny dzień, na który czekałam dłuuugo...

Ale od początku. Kilkanaście metrów od naszego domu zaczyna się  L A S. Miejsce magiczne, miejsce przeze mnie ukochane.. Stu(i więcej)-letnie buki, pagórki, cisza. Kiedy miałam tylko Rosia, śmigaliśmy codziennie wózkiem po leśnych wertepach. Z dwoma Łobuzami już się nie dało - nasz dwuosobowy tramwaj na leśne trakty zdecydowanie się nie nadawał. I tak las poszedł w odstawkę - na 2, 5 roku. Serce się rwało z tęsknoty, czasem sama śmignęłam na chwilkę przytulić się do drzewa, ale żeby z chłopcami zrobić wycieczkę bez asysty P. lub babci - nierealne. Każda moja samodzielna próba zabrania ich do lasu kończyła się tak samo - Roch biegiem puszczał się przed siebie, coraz głębiej w las, a Bzyl nawet nie chciał wejść między drzewa. Dla mnie stres ogromny - jeden 200 metrów w lasie, drugi koło domu. Więc do lasu nie chadzaliśmy. Aż do dziś...

Potuptali obaj, chętnie, zaciekawieni. Wydeptaliśmy znaną ścieżkę, obwąchaliśmy znajome drzewa. Bzyl zadzierał głowę podziwiając zielony dach z koron, a Roś powtarzał zafascynowany: ewa, ewa... (drzewa). A potem... moi Synkowie podali mi rączki i grzecznie wrócili do domku na własnych nóżkach. Na tę chwilę czekałam!

Gdyby ktoś z Was niespodziewanie postanowił nas odwiedzić i nie zastał w domu, to już wiecie gdzie nas szukać - W LESIE :)

 

PS. Sielanka skończyła się szybko, gdy Bzyl, wdepnąwszy uprzednio w kupkę, rozniósł ją po całym domu. Na moje rozpaczliwe próby pohamowania jego dreptaniny w celu ograniczenia dalszej ekspansji psich/kocich odchodów Bzyl zareagował półgodzinnym darciem mordy w stylu: Raaatunku! Morduuują! Pyk. Czar chwili prysł błyskawicznie. Ale co się nawzruszałam - to moje!

czwartek, 26 września 2013

Myśloczytacze Rozrabiacze

Od jakiegoś czasu w mojej głowie czaiła się głupia myśl, że troszkę nudnawa ta nasza codzienność. Ciągle pada, życie towarzyskie wstrzymane, póki nie minie czas ochronny dla Rosia, nic się nie dzieje... A tu nagle ujawniła się nowa - wielce zaskakująca zdolność Łobuzów: CZYTAJĄ W MYŚLACH! I już nie jest nudno...

Wczoraj wieczorem, jak zwykle przygotowywałam kąpiel dla chłopców. Roszek zawsze mi towarzyszy - sam wkłada korek do odpływu, sam nalewa płyn do kąpieli, żeby była piana. Przygotowałam już wodę i wyszłam na chwilkę po coś. Efekt był. Natychmiastowy:

IMG_9113

Dziś z kolei Bzyl się popisał:


Wiem, że Ci się to nie podoba, Mamo...


IMG_9125


Ale o co te nerwy?...


IMG_9127


Trzeba było mnie lepiej pilnooooować!!!


IMG_9132

Ziemia była wszędzie: na dywanie, na kanapie, na podłodze, na Bzylu, na komodzie, na parapecie. Po minie bohatera widać, że zdawał sobie sprawę z tego, co robi...

Mam silne postanowienie: od dziś zdecydowanie bardziej uważać na to, co MYŚLĘ!

środa, 25 września 2013

Krasnoludki

My jesteśmy krasnoludki


IMG_9043


Hopsa sa, hopsa sa


IMG_9089


Pod grzybkami nasze budki



Hopsa, hopsa sa


IMG_9063

wtorek, 24 września 2013

Film

Mama, jeść, spać, niee, tata, husiu, niee, hoopa, babcia,.. JAJO!

Słowotok Roszka potrafi zwalić z nóg.

Bawiliśmy się dziś w przerzucanie worków z węglem (pisałam o tym TUTAJ). I po każdej wywrotce Roś ze słodkim uśmiechem komunikował: jeszcze... Tak, jakby jego kulturalne prośby miały moc niwelowania uporczywego bólu pleców Mamuśki.

Bzyl natomiast nie mówi. On JODŁUJE.

Iaaaa, iaaaa, ijjaaaaa, aaaaa, iiiaaaa....

Przewierca nam mózgoczaszki, bo siłę rażenia głosu odziedziczył po Fredim Mercurym co najmniej.

***

Codzienność - zupełnie jak nachalne reklamy - pomaga zapomnieć, o czym właściwie był TEN film... Coś o umieraniu, główny bohater o dziwnym imieniu Strach - typowy wyciskacz łez, na szczęście z happy endem - nic, tylko umościć się na miękkiej kanapie z popcornem w łapce i oglądać.

Wracają do mnie obrazy, jak slajdy wyświetlane na ścianie. Nie piszę o tym, bo to zbyt intymne chyba i wżarte w mózg jak kornik.

Pod powiekami te chwile wciąż żyją.

Ratują codzienność przed banałem bylejakości.

niedziela, 22 września 2013

To se ne da

Chłopcy przykimali. I to tak zdrowo, że szykuję kanapki dla mnie i dla P. na nocny dyżur, bo przed 1-2 to spać nie pójdą na pewno. Nasza to wina, ale w obliczu błogiej ciszy, jaka nastała, gdy obaj zapadli w popołudniową drzemkę, nie mogliśmy się powstrzymać - P. przyssał się do gitary, a mnie wciągnęła internetowa czarna dziura. I wypluć nie chce.

Nauka nocnikowania, jak na razie, nieuchronnie zmierza w stronę lasu... Nauka samodzielnego posługiwania się łyżką i widelcem - niestety podąża w kierunku tym samym, co jej poprzedniczka. No, to se ne da i już. Przylecieli kosmici, pozakładali Łobuzom blokady w głowach i bez hipnozy i odczyniania złych uroków to się chyba nie obejdzie. A może to ja mam blokadę?

Roszkową niechęć do jakichkolwiek kontaktów cielesnych z łyżką najlepiej skomentował P.:

Roś dobrze wie, że jest nie - pełno - sprawny, to co się będzie wygłupiał z tą łyżką...

piątek, 20 września 2013

Mikrokosmos

Jedna z tych rzadkich chwil, gdy siedzimy sobie w salonie (P. i ja), bez towarzystwa dzieci. Rozmawiamy.

Nagle z impetem do pokoju wkracza Roś, bardzo zaaferowany, i już od drzwi wyciąga przed siebie rączkę i wskazuje na mnie palcem:

- Mama.

I zaraz na P.:

- Tata.

Tak, Roszku, zgadza się. Mama i Tata.

 

I tak kilkanaście razy dziennie. Jakby nie mógł się nadziwić, że nas ma.

Albo ćwiczy, kto jest kto, żebyśmy Mu się nie pomylili przypadkiem :).

 

A potem pytam:

- A ty kto jesteś?

- (Roś) albo Oszek (Roszek).

- A tam kto jest?

- Lili (Bazyli).

 

Mama, Tata, Oś, Lili.

Mikrokosmos.

czwartek, 19 września 2013

wtorek, 17 września 2013

Nuda

A po blogu hula nuda,  pootwierane wszystkie okna - wietrzą się bajtowe literki. I dobrze nam z tym nic-się-nie-dzianiem, z tą, tak wytęsknioną, powszednią normalnością.

A przecież mogłabym napisać, że z ust nic-nie-mówiącego Bzyla wypełzło nieśmiałe "mama". Ale tylko jeden, jedyny raz, jakby w zamyśleniu, i wrodzony we mnie pesymista fachowo orzekł, że to tylko przypadek. Acz wiele wspaniałych historii zaczęło się właśnie od przypadku, prawda? ;)

I mogłabym napisać, że Roś się rozgadał na całego, jakby nadrabiał 25 dni milczenia, i gada, gada, opowiada w swoim kosmicznym języku, a nam mózgi tężeją od maksymalnego skupiania się, coby cokolwiek z tej nowomowy wyłuskać. A jaka jest radość, jak się cosik uda zrozumieć! Ha!

I napisać też powinnam, że zawsze na COŚ czekam, po prostu czekać muszę - taka natura paskudna - wyczekująca. Do tej pory nad wszystkimi moimi mniejszymi i większymi oczekiwaniami górowała OPERACJA ROSZKOWEGO SERDUSZKA, jak Mount Everest nad nieistotnymi Karkonoszami przyziemnej codzienności. A teraz... pustka, otchłań i powoli narastająca P A N I K A... Bo dokonało się! Bo Mount Everest naszego dotychczasowego życia zdobyty i, według słów naszej pani kardiolog, teraz to już będzie z górki. Oj, z taaaaaaakiej wielkiej góry długo powinno być z górki, prawda? ;)

O tylu rzeczach mogłabym napisać, ale... po co? Przy niedawnych Roszkowych perypetiach nasza codzienność chowa się zawstydzona za woalem zażenowania.

Drodzy Państwo, rewelacji nie będzie. Budowanego misternie napięcia, gwałtownych zmian akcji, potu, łez i rozpaczy też nie.

Głucho wszędzie, ciemno wszędzie, co to będzie?

Nuuuuda będzie!

 

Daj Boże, jak najdłużej... :)

 

niedziela, 15 września 2013

GROM

Bzyl w prezencie urodzinowym dla mamusi, po paru iście anielskich dniach, przeszedł dziś na diabelską stronę i od rana dźga mnie rogami wrzasku. Ałaaaa.. Więc chodzę obolała, z uszu leje się krew, ale zaciskam zęby. I kocham. Kocham. Kocham.

Poprosiłam dziś P,. żeby wyjątkowo to on podał Roszkowi lekarstwa. Rozpuszczam je w odrobinie wody i podaję łyżeczką, a jeśli jest bunt, wstrzykuję strzykawką do buzi. P. podjął się zadania... Po 15 minutach szarpaniny wkroczyłam do akcji, Szast, prast, trzy sprawne ruchy i lek wylądował tam, gdzie trzeba, bez łez, bez strachu. Poczułam się jak komandos GROMu-u.

Mama - Elitarna Jednostka Do Zadań Specjalnych.

czwartek, 12 września 2013

Fismoll

Nadal nie znajduję właściwych słów, by opisać ten stan...

A może takie słowa nie istnieją?





Towarzyszy mi muzyka Fismolla - młodego, wrażliwego muzyka z Poznania. Czekałam na debiutancką płytę jak nigdy dotąd. I teraz cudownie łagodne i piękne dźwięki koją duszę małymi plasterkami i pomagają wyrazić to, co

N I E W Y R A Ż A L N E...


środa, 11 września 2013

Wielkie Porządki

Chłopcy wyregulowali odbiorniki i idealnie zsynchronizowali się w kwestii spania. Śpią "na zakładkę" czyli gdy pierwszy śpi, to drugi JESZCZE nie, a gdy ten pierwszy już nie śpi, to drugi JUŻ tak.

Wszystko, co się wydarza, zostawia jakiś ślad. Te tygodnie walki o życie Roszka nie pozostaną obojętne dla naszej rodziny. Dzisiejsza potężna histeria Bzyla uświadomiła mi, jak wielki krok uczyniliśmy do tyłu. Wychowałam się w Karinie Łagodności, a macierzyństwo wyobrażałam sobie jako przytulanie, całowanie, czytanie bajeczek i śpiewanie kołysanek - jednym słowem Wielka Sielanka. Ale miłość nie jest tylko różowa - to też stawianie wymagań, pomaganie małemu człowiekowi w dążeniu do samodzielności, pozwalanie na upadki. To ta trudniejsza strona miłości rodzicielskiej. Nie umiem być policjantem, konsekwencja to moje przeciwstawieństwo. Stąd wszystkie problemy wychowawcze z Bazylim, stąd brak jakiejkolwiek samodzielności u Roszka. Przez ostatni miesiąc i my - rodzice, i dziadkowie opiekujący się Bzylem, robiliśmy wszystko, by JAKOŚ przetrwać  ten czas (czyli: by łez u dzieci było jak najmniej). To JAKOŚ teraz się mści. Czas posprzątać ten bałagan.

Nie użalam się. Jestem wdzięczna za te trudności. Marzyłam o nich siedząc przy Roszku na intensywnej terapii. Kto powiedział, że marzenia muszą być tylko przyjemne? ;)

poniedziałek, 9 września 2013

Ślepa miłość

Siedliśmy do pianina - Roszek i ja. I zagraliśmy naszą ukochaną piosenkę Coldplaya The Scientist. I gdy śpiewałam refren aż się łzy zakręciły w kącikach: Nobody said it was easy... Tak, nikt nie mówił, że będzie łatwo...


A teraz coś o drugim Bohaterze, który dzielnie wytrzymał bez mamy prawie 5 tygodni (z małą przerwą). Bzyl się trzymał jak nigdy, ale ostatniego dnia widocznie nerwy Mu puściły, bo stłukł Dziadkom całkiem nowy, 37-calowy telewizor... Komentarz Dziadka: To moja wina, za słabo Go pilnowałem.

Tak, miłość jest ślepa, a ta dziadków do wnuków szczególnie...

Nadziwić się nie mogę, jak piękna może być CODZIENNOŚĆ.

niedziela, 8 września 2013

sobota, 7 września 2013

...

Są takie chwile, gdy jeden obraz mówi więcej niż tysiąc słów...

razem1

razem

piątek, 6 września 2013

The (happy) End

Siedzę przy Roszkowym łóżeczku. Jest 6.30, mali pacjenci śpią, pielęgniarki kończą zmianę. Poranek, jak codzień, po nocy na niewygodnym leżaku. Ale to mój OSTATNI wpis stąd. P. już mknie autostradą. Zostawiamy to wszystko za sobą: dziesiątki pielęgniarek, wielu mądrych, oddanych dzieciom lekarzy, wszystkie dzielne dzieci, które niedobry los tu przygnał, ich rodziców (jakie to dziwne - mieszka się z zupełnie obcymi ludźmi, o różnych typach, światopoglądach i osobowościach, i stają sie bliscy - łączy nas tragizm sytuacji), zapach leków, dżwięki monitorów, szpitalny dryl, metalowe łóżeczko. Zostawiamy za sobą te obrazy jak z koszmaru: Roś jak warzywko, z respiratorem, miny i słowa lekarzy, które cięły niczym nóż, łzy, niedowierzanie, poturbowaną nadzieję. Zostawiamy też Pana Profesora, Czarodzieja Dziecięcych Serc. Strach zabieramy ze sobą. Ale już czas zrobić miejsce na nowe: radość i nieopisaną wdzięczność.. Na każdym etapie tej walki czuliśmy Waszą obecność i wsparcie, a teraz nasza radość powiększa się o Waszą. Dziękujemy. Nie ma nic piękniejszego od współodczuwania. Obudził się Bohater. Dzień DOBRY Roszku, nawet nie wiesz jak bardzo!

czwartek, 5 września 2013

(pusty)

Są wyniki holtera. Nie ma bloku serca :-) To zwolnienie rytmu zatokowego, bez wskazań do leczenia. Do obserwacji. Pssst..Uleciało ze mnie napięcie.. Roś cały wczorajszy dzień jak mantrę powtarzał fragment piosenki, którą dla Niego wymyśliłam zaraz jak się urodził: "MAMA KOCHA, TATA KOCHA..". Tak Synku. Dokładnie tak. A jutro... HOME SWEET HOME!

poniedziałek, 2 września 2013

Badania

Było echo. Roś grzeczny jak nigdy dotąd. Dojrzewa do pewnych rzeczy. Holter założony - jutro zdjęcie i opis. Jest płyn w osierdziu, ale na razie spokojnie. Chyba nie dużo. Pan Profesor przed chwilą wyszedł do domu (jest 20:30). Z samego rana wróci, by dalej ratować małe serduszka. Tak, dobrze się znaleźć pod takimi skrzydłami..

Slowman

Roszkowe tętno w czasie snu spada nawet do 50.. Dlatego jutro, oprócz zwykłego echa serca, założą Mu jeszcze Holtera - specjalne urządzenie, które przez 24 godziny będzie zapisywało pracę serca. I wtedy lekarze będą mieli pełny obraz sytuacji. Pan doktor powiedział: "niektórzy tak mają", ale lawina w mojej głowie już ruszyła i spodziewam się rewelacji typu: operacja, rozrusznik itp. Boże. Człowiek dostał tu tyle ciosów prosto w serce, że teraz panicznie boi się kolejnych. Muszę tego wewnętrznego Panikarza zamknąć do szafy i nie wypuszczać. Tfu, tfu, nic złego się nie wydarzy! Prawda?

Refleksyjnie

Toczymy się leniwie przez sobotę. Boję się, że zbyt łatwo zapomnę o tym, jakimi jesteśmy szczęściarzami.. Ale nie. Nie da się zapomnieć tych chwil, gdy strach łapał za gardło i nie pozwalał dojść do głosu nadziei. Może bluźnię, bo moje dziecko ŻYJE, ale to, co przeszliśmy, jest wielką raną. Uśmiech zdrowiejącego Roszka wynagradza WSZYSTKO, ale gdzieś tam głęboko wiem, że nie ma powrotu do tego, co było. Coś się nieodwracalnie zmieniło - w nas. Gdy człowiek przekroczy pewną granicę - nie można wrócić. Może zgodzą się ze mną rodzice, którzy patrzyli bezradnie na to, jak ich dzieci odchodzą, lub byli tego bliscy (choć wiem, że to NIE TO SAMO). To tak, jakby ktoś przeżył śmierć kliniczną i teraz żyje ze świadomością alternatywnej rzeczywistości. I nic już nie jest jak dawniej. Był taki moment - do teraz mam dreszcze. W dniu Roszkowego załamania, gdy było b.b. źle, zaproponowałam pielęgniarce, by obciąć Roszkowi włoski wokół odleżyny na główce, bo ciągle wtapiały się w plastry i były z tym same problemy. Goliłyśmy Mu główkę, w milczeniu. Roś leżał nieobecny, zwiotczony, uzależniony od maszyny. Po kryjomu zapakowałam obcięte kosmyki w papierową chustkę i schowałam do torby. Tak bardzo bałam się, że Roś mi zniknie - rozpaczliwie chciałam zatrzymać przy sobie Jego cząstkę, Jego zapach. I choć jest tu ze mną, już zawsze będę nosić w torebce strach, że kiedyś wrócimy na OIOM, i Roszkowe złote włosy. Prawdziwe Szczęście jest tak piękne, że aż czasem smutne..

piątek, 30 sierpnia 2013

(pusty)

Dziś odbyło sie USG. Płynów w opłucnej brak, a to bardzo dobra wiadomość. Badania na wydolność krążenia wyszły bardzo dobrze. Po "takich przejściach" musimy swoje wyleżeć -jeszcze z tydzień. Roś pogodny jak nigdy, spodziewałam się traumy a tu uśmiech i pełen relaks. Zabieramy się za ćwiczenie stania i chodzenia, bo nóżki bardzo słabe. Aż ciężko przywyknąć do samych dobrych wieści. Człowiek podświadomie czeka, że zaraz coś się popsuje.. Tak cudnie być "po tej jasnej stronie życia", gdzie królują happy endy.. I mam nadzieję, że limit nieszczęść już wykorzystaliśmy..

czwartek, 29 sierpnia 2013

Wolność

Roś siada już sam, je, pije, wychrypiał dziś nawet "mama". Trzymany pod paszki zrobił parę kroczków, ale nóżki za słabe - nie były w użyciu od 2 sierpnia.. Roszek nie dostaje już żadnych leków dożylnie, więc niewygodną drogę z szyi oklejającą pół twarzy zamieniliśmy na zgrabny venflonik w nadgarstku. Nie ogranicza nas już żaden kabel. Powiało wolnością.. Zapachniało domem...

środa, 28 sierpnia 2013

(pusty)

Moje dziecko do mnie wraca. Spod początkowej plątaniny kabli tuż po operacji i buźki pozalepianej plastrami wyłania się Roś. Z każdym dniem kabli i plastrów mniej, a Roszka więcej. Pierwszy posiłek zjedzony łyżeczką, pierwsza przejażdżka wózkiem po oddziale, pierwsze mycie zębów - od 25 dni. Pracujemy jeszcze nad piciem z bidonu i samodzielnym siedzeniem. Go go Power Rangers!

Magiczne słowo na K..

Po 5 dniach na sali pooperacyjnej, 20 kolejnych na intensywnej terapii, doczekaliśmy się... K A R D I O C H I R U R G I A ... !!! Następny przystanek: dom :-) Przypominam, że Roszek nadal jest chory, Jego stan określony jest jako ciężki, względnie stabilny, więc z odpalaniem rac i odkorkowywaniem szampanów poczekajcie, aż dojedziemy do METY.

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Jak burza

Od 7 rano siedzę przy Rosiu. Rano słowa pana doktora: "wydzieliny nadal jest dużo, to jest nadal walka". W czasie obchodu zdziwiony głos Ordynatora: "Ale Konieczny się poprawił!". Po południu już inna pani doktor: "Idzie jak burza. Tak szczerze, to wszystkich nas zaskoczył". Tyle od lekarzy. A Roś.. Hm.. Świadomość wróciła, a większość uniedogodnień w postaci okablowania i maski z tlenem została. Jest płacz, jest bunt - ale jak na Roszka przystało - w śladowych ilościach. Ratujemy się książeczkami, bajeczkami, muzyką i snem. Serce drży z radości ale, cicho sza, euforię zostawiam na potem :-).

niedziela, 25 sierpnia 2013

Up up up!

Roś noc przespał spokojnie. Wpuścili nas do Niego już o 10, żebyśmy Go pilnowali. Na nasz widok nasz Dzielny Chłopczyk uderzył w płacz. Jest o wiele bardziej przytomny niż wczoraj. Zaraz na pomoc przybyły Teletubisie i na twarzy Roszka pojawił się pierwszy od 3 tyg. uśmiech :-) Zryczeliśmy się jak bobry. Ze szczęścia. Roszek lepiej oddycha, zaczyna wykrzsztuszać wydzielinę. Z ust lekarza padło dziś magiczne słowo na k... (jak się ziści to napiszę całe, bo nie chcę zapeszać). Serca nam się dławią piorunującą mieszanką szczęścia, wzruszenia i .. strachu. Dali Roszkowi szansę i On ją wykorzystał! To nie koniec drogi. To dopiero początek. Ale najważniejsze - ruszyć z miejsca i to PO PRZODU :-D

sobota, 24 sierpnia 2013

(pusty)

Strach się cieszyć - Roś nadal sam oddycha (z maseczką z tlenem), wyniki gazometrii ma dobre, pani doktor jest z Niego bardzo zadowolona.. Dawno nie było w naszym boksie tyle uśmiechów, szczególnie na twarzy anestezjologa. Roch umęczony oddychaniem (bo to okrutnie ciężka praca jest!) rzęzi, furczy, dyszy i zasypia ze zmęczenia. Ale się nie poddaje! Po ostatnich koszmarach wreszcie się uśmiechamy, choć strach jest. Do jutra Nasz Dzielny Rycerzyku!

(pusty)

Jesteśmy już u Roszka. Nadal sam oddycha, od rana tak się wiercił w łóżku, że nawet na czworaka był i panie pielęgniarki nas podobno szukały. A jak nas zobaczył to ze zmęczenia zasnął. Pomalutku. Pomalutku. Tup tup tup.

(pusty)

Wieści po nocy: Roszek nadal na własnym oddechu! Ma lepsze i gorsze momenty, ale daje radę. Jeszcze wszystko może się pozmieniać, więc bądźcie z Nim dalej.. Wczorajszy dzień był przełomowy dla Niego i dla nas. Coś we mnie pękło i płakałam jak nigdy. Tu wszystko zmienia się z dnia na dzień, z godziny na godzinę. Boję się cieszyć. Już tyle razy łzy szczęścia przechodziły w łzy rozpaczy...

piątek, 23 sierpnia 2013

(pusty)

Roś nadal bez rury, walczy o każdy oddech. Jest ciężko. Ale innej drogi NIE MA.

(pusty)

Roś ROZINTUBOWANY! Potrzeba dużo dobrej energii bo wyniki ma "na granicy" i jeśli się pogorszą to znowu Go zaintubują ale walczy Chłopczyk nasz!

czwartek, 22 sierpnia 2013

NADZIEJA

"Wszystko co mam, co oczy otwiera, co daje mi znak na rozdrożach, co wiarę w cud daje nam - to nadzieja". Dziękuję Joluś - nucę sobie pod nosem. Roś dziś na PSie, czyli sam inicjuje wdechy. Jak Pan doktor ładnie powiedział: "Próbujemy dalej" :-) O 6 rano odszedł Igorek, synek Ani i Adama. Mały Wielki Bohater, który pokazał nam wszystkim jak być dzielnym i walczyć do końca.. Oby wszystkie dzieci świata miały tak WSPANIAŁYCH rodziców.. Dziękuję Wam za WSZYSTKIE smsy! Jesteście NIESAMOWICI! :-*

środa, 21 sierpnia 2013

Odbijamy

Stan Roszka stabilny. Nastawiłam się, że teraz długo będzie leżał zwiotczony i na 100% respiratora, a tu NIESPODZIANKA! Odstawili leki zwiotczające i zmniejszyli parametry na respiratorze! I mam znowu obudzonego Roszka :-) Więc znów ciut nadganiamy. Oby już tylko do przodu. Miałam wczoraj potężny kryzys. Ale akurat wczoraj przyjechali moi rodzice z siostrą i Bzylem. I NIE BYŁAM W TYM SAMA. Wszyscy płakaliśmy i dodawaliśmy sobie sił. Jestem szczęściarą, że ich mam! No i wytuliłam Bzylka. Nie wypytuję już lekarzy o rokowania i szanse. Roszek żyje i TYLKO to się liczy. Kciuków nie puszczajcie! I dziękuję za wszystkie słowa otuchy..

Dla Roszka od taty

Tym razem nie Mama Roszka a Tata napisze.

To jest muzyka dla Roszka, która kiedyś tam powstała w mojej głowie, gdy czekałem ...,  tak jak teraz, jednak w bardziej komfortowej sytuacji.

Myślę o Tobie ciągle Synku...


wtorek, 20 sierpnia 2013

(pusty)

Roś ciągle jest, a my nieustannie przy Nim. Na razie spokojnie. Przy tym załamaniu miał krwotok do płuc. Na szczęście serduszko się nie zatrzymało i nie było konieczności reanimacji. Ale siedzimy na bombie. Tak, jakby płucka i serduszko chciały powiedzieć: jesteśmy zmęczone, dajcie nam jeszcze odpocząć na respiratorze. Dziękuję Wam za wszystkie smsy i wpisy. Proszę, nie dzwoncie do mnie - moja kondycja jest b.krucha i każda rozmowa mnie rozwala od nowa. Wysyłajcie Roszkowi dobrą energię, bo tego teraz OGROMNIE potrzebuje. Staram się trzymać, ale przeraża mnie jednokierunkowość jazdy - jest coraz gorzej. A może to dno, od którego trzeba się odbić? Roszku... :-* Roszku... :-* Roszku... :-*

(pusty)

Najpierw wiadomość: zdjęcie płuc dziś lepsze. Łzy szczęścia. Za chwilę inny pan doktor: Roszek miał załamanie, jest bardzo, bardzo źle, jest znów na pełnym respiratorze, zwiotczony, w każdej chwili może nadejść najgorsze. Jest jeszcze nadzieja, że Jego organizm jakoś sobie z tym poradzi i ustabilizuje się. Ale to będzie trwało b.długo. Nic więcej nie napiszę, bo brak mi słów.

poniedziałek, 19 sierpnia 2013

(pusty)

Roszek się wybudził. Leży grzecznie, wysłuchał mamusiowych wierszyków i piosenek, teraz przyszła pora na mp3. Plan jest taki: za dzień, dwa, spróbują Roszka mimo wszystko rozintubować. "Musimy dać Mu się wykazać". Przeraża mnie ciężar, jaki spadnie na Roszka, jak i to, że nie będę mogła przy tym być i w żaden sposób Mu pomóc. A może nasz Dzielny Mały Chłopczyk zadziwi cały oddział i zacznie sam oddychać? Trzymajcie za Niego kciuki!

(pusty)

Roś po cewniku. Niestety niczego nie znaleźli -krążeniowo jest ok. Więc nadal jesteśmy w czarnej dupie. Ale pocieszam się, że chociaż serce w porządku. Boże, żeby te płucka zareagowały na leki. O niczym innym nie marzę.. Martuś, Maciek, dziękuję za towarzystwo i odwagę, by się zmierzyć z tą przykrą rzeczywistością. I za ciastka. I za drzem.

niedziela, 18 sierpnia 2013

(pusty)

Z takimi płucami Roszek się do rozintubowania nie nadaje :-(. Być może jutro zrobią cewnikowanie. W tym CAŁA NASZA NADZIEJA...

(pusty)

Zaczyna do nas docierać, że możemy przegrać tę walkę. Wczorajsze zdjęcie płuc nadal fatalne, mina lekarza też. Są dwie opcje: albo spróbują Roszka rozintubować, zacznie sam oddychać i odkrztuszać (co mało prawdopodobne z takimi płucami), albo zrobią cewnikowanie i się dowiemy, czy to od serca i co konkretnie. Decyzje zapadną jutro, bo w weekend nic nie można zrobić (!). Ja wyję, P. milczy. Musi dziś wracać. To jakiś koszmarny koszmar. Olutku, dziękuję za Twoją propozycję i proszę o WIĘCEJ..

piątek, 16 sierpnia 2013

2 tygodnie

Dziś mijają 2 tygodnie od operacji. Gdyby wszystko było dobrze szlibyśmy do domu. Ale nie jest dobrze. Rozmowa z dr dyżurnym: "płuca jeszcze gorsze, posiewy ujemne, przełączyliśmy Roszka na oddechy spontaniczne (więcej Jego samodzielnego oddechu) ale to nic nie znaczy". Sytałam jakie Roszek ma rokowania. "Słabe". Gula w gardle. Popędziłam do Pani Profesor: "no według mnie to raczej nie od serca te płuca, ale jak Pani mówi, że jest gorzej, to może zrobimy w pon. cewnikowanie, żeby to sprawdzić." Potem spotkałam ją jeszcze raz: "Spokojnie, spokojnie, byłam u Rocha, niech Pani tak się nie przejmuje dr dyżurnym, dr Pokorska będzie nad Roszkiem pracować i nawet jak płuca będą złe to i tak spróbujemy Go rozintubować." Troszkę ulżyło. Dr Pokorska znieczulała Rosia do operacji i to ona wyprowadziła Go z leków zwiotczających. Jej ufam. Choć pewnie łatwo nie będzie. A Roś zachowuje się jak gigantyczny noworodek - oczka otwiera, ale "nic w nich nie ma", pomacha łapkami, nóżkami, powygina się i śpi, śpi, śpi. Jest b. spokojny. To dobrze. P.wyruszył w drogę. Weekend spędzimy w Trójkę.

czwartek, 15 sierpnia 2013

(pusty)

Kilka boksów dalej leży mały Igorek. Całe swoje krótkie, 5-tygodniowe życie spędził w szpitalu. Jego serduszka nie da się naprawić. Igor umiera. Miał już kilka zapaści, kolejnej nie przeżyje. Ania, Igorkowa Mama, jest przy Nim. Z niewiarygodnym spokojem czeka na rozstanie. W niepojęty dla mnie sposób łączy w sobie rozpacz z pokorą, wielką miłość do wyczekanego Synka ze zgodą, by odfrunął. Szanuję ich ból, przyglądam się po cichu temu Misterium. I zamieram na samą myśl o ich cierpieniu. Roś większość dnia beztrosko przespał. Płuca zawalone - furczy jak stary traktor. Jak powiedziała dziś Pani Pielęgniarka: "U nas na intensywnej terapii kluczowym słowem jest CIERPLIWOŚĆ".

(pusty)

Na wstępie od razu przepraszam, za wczorajsze milczenie. Nic złego się nie działo. Po prostu czasem nawet taka gaduła jak ja nie wie, co powiedzieć (napisać). Dni zlewają się ze sobą, podobne do siebie. Czas tu jest na emeryturze i płynie o wiele wolniej. Od paru dni miałam wrażenie, że kardiochirurdzy o Roszku zapomnieli i już dawno powinni wyciągnąć Mu dreny. Wczoraj przycisnęłam Panią Doktor i już dziś od rana Roś jest bez drenów. Zawsze to o dwie rury mniej:-). Kolejny kroczek do przodu. Nie widziałam Gusia już 13 godzin i źle mi z tym. Wczoraj zaczął zgrzytać zębami - zupełnie jak w domu. Leży sobie Misio, wpatruje się w sufit, oczka zamglone, rączką klepie się po brzuszku, minki stroi. Jest i Go nie ma. Rura czasem drażni, ale większość czasu jakoś koegzystują. Czuję dookoła ochronny płaszcz Waszych Dobrych Myśli.. Nie uchroni przed cierpieniem, ale zdecydowanie dodaje sił. Dziękuję. A specjalne podziękowania wędrują dziś do 6-letniego Stasia z Poznania. Mały człowiek o WIELKIM SERCU :-)

wtorek, 13 sierpnia 2013

Na haju

Roś już ponad dobę ma odstawione leki zwiotczające i ... Jest grzeczny! Czasem troszkę walczy z rurą, wierci się, ale w porównaniu z tym, co było przed zwiotczeniem, to tylko pomruki tygrysa :-). Jestem bardzo wdzięczna Pani Doktor, która wczoraj podjęła wyzwanie, jakim jest dla nich Roch i wyprowadziła Go ze zwiotczenia nie zniechęcając sie początkowymi trudnościami. To konieczny etap przed rozintubowaniem. Dzień spokojny, dobry. Roś naćpany morfiną, jak żółwik - otwiera napuchnięte oczka, ale wzrok ma mętny. Przynajmniej na takim haju nie cierpi za bardzo. Uświadomiła mi to Pani, która dziś nocowała w naszym hotelowym pokoju, a która okazała się być byłą pielęgniarką pooperacyjną! Akurat miałam kryzys, wybeczałam się P. przez telefon, a tu Los zsyła mi Anioła Pocieszyciela - kogoś "z branży", kto się zna i kogo pocieszanie potrafi pomóc o wiele bardziej niż automatyczne i odruchowe "będzie dobrze" wypowiadane przez kogoś, kto nie zna się wcale. Ale KAŻDE wsparcie jest cenne, nie zrozumcie mnie źle. Martuś -dziękuję za odwiedziny i prezenty! Tutaj tak łatwo zapomnieć o reszcie świata, a tu ta "reszta świata" upomniała się o nas :-). Dobrej nocy, Kochani. Roś już w krainie snów.

poniedziałek, 12 sierpnia 2013

Hardcore

Roś dziś bez leków zwiotczających i bez usypiaczy. Walczy z rurą, ma odruch wymiotny, 2 razy zwymiotował. Niby przymulony morfiną, ale widok smutny. Pękłam dziś i łzy leciały ciurkiem. Moje ukochane dziecko, przywiązane do łóżeczka, z ciągłym odruchem wymiotnym, pokłute, z odleżyną, rzuca się, próbuje uwolnić. W rękach obcych ludzi, którym muszę po prostu na ślepo ZAUFAĆ. Dowiedziałam się dziś, ze takiego pacjenta jak Roś jeszcze nie mieli nigdy - żeby tak z rurą walczył nawet po lekach na spanie i miał na to siłę po tylu dniach zwiotczenia. Nie ma innej drogi. Ta jest JEDYNA. Musi pobyć na respiratorze bez zwiotczenia, żeby można było Go rozintubować. Płuca niby lepiej, ale wydzieliny morze. Roszku, czy mi to kiedyś wybaczysz?..;-(

Bohater

Kiedy przychodzą czarne myśli myślę o Roszkowym Serduszku. Od początku miało pod górkę. Nierozwinięte tak, jak trzeba, z trzema wielkimi dziurami, zwężoną tętnicą i jedną zastawką zamiast dwóch, ciągle biło, choć było Mu ciężko. A potem, jakby tego było mało, zrobiono Mu straszne kuku: zatrzymano (!), odłączono od krwio obiegu, rozpłatano, poharatano, powycinano, połatano, popreparowano, zaszyto, porażono prądem by znów podjęło pracę i podłączono na powrót na swoje miejsce. Kto normalny by to wytrzymał?! A Ono zaczęło bić! I bije równiutko, nieprzerwanie, nie robiąc żadnych "numerów". A przecież mogłoby powiedzieć: "Jak wy mi tak, to ja się nie bawię! Mam dość, sami sobie radźcie". Tak.. Skoro ten mały organ się nie poddał, to ja tym bardziej nie mogę.

niedziela, 11 sierpnia 2013

Telefon do Nieba

Kochani, Koło Wsparcia Roszka działa tak prężnie, że jedna Msza Św. za Gusia już się odbyła (Elu, Izuniu dziękujemy!) a jutro o godz.18:30 w parafii Św. Klemensa w Głogowie odbędzie się kolejna (dziękuję Pauciu!). Kto chce i może - zapraszamy!

3 plusy 1 minus

Bilans na dziś: Roszek wreszcie dostał porządny materacyk antyodleżynowy (poprzedni był popsuty), żołądek zaczą trawić, odsysanej wydzieliny z płuc jest mniej! Minus: dzisiejsze zdjęcie RTG nadal wykazuje ciężkie zapalenie płuc. Pan doktor pociesza: często tak jest, że stan pacjenta się poprawia, a na zdjęciu nadal jest źle. Chodzi o to, żeby wydzieliny było mniej. Amen.

OIOM Orkiestra

Cała intensywna terapia pulsuje dźwiękiem. Monitory, pompy, czujniki.. Genialna symfonia szaleńca: pip pip pip, pinng, pinng, pinng, pip, pip, pip. Uczę się poruszać w tym gąszczu dźwięków, rozpoznawać, które pip jest istotne, a które mniej. Pierwsza godzina na IT była koszmarem - rozdzwoniły sie wszystkie możliwe alarmy. Człowiek naoglądał się za młodu Ostego Dyżuru i teraz wyobraźnia przy każdym piiip szaleje. Hotel Matek znajduje się bezpośrednio nad IT i przez całą noc rodzice przez otwarte okna wsłuchują się w tę symfonię, bezskutecznie próbując namierzyć, u którego pacjenta dzieje się akurat coś istotnego. O 13 otwierają sie bramy i wygłodniali rodzice mogą nareszcie nacieszyć się, nakarmić widokiem swoich dzieci - tych dziwnych, uśpionych bytów. Noc u Roszka spokojna. Wczoraj na własne oczy ujrzałam Rosiową odleżynę na główce. :-( Wielka jak śliwka i podobno sie goi.

sobota, 10 sierpnia 2013

Fiku miku

Wchodzię dziś do Roszka, a tu zamiast roślinki podskakująca flądra. Odstawili leki zwiotczające. Roś sie wiercił coraz bardziej. Zrobili próbę oddechu. "Przykro mi, oddech wciąż za słaby. Muszę Go zwiotczyć znowu." Trudno. Kiedyś wreszcie zaskoczy. Uprzedzali nas, że to może potrwać długo. Niestety wciąż odsysanej wydzieliny jest b.dużo. Widzę, że wciąż w Roszka wierzą i dają Mu spore szanse. To mnie uspokaja. To mnie trzyma. A dookoła dramaty ludzkie, aż głowa puchnie. Dziękuję Wam wszystkim, którzy piszecie smsy, komentarze, dzwonicie, trzymacie kciuki, modlicie się.. DZIĘKUJĘ!

piątek, 9 sierpnia 2013

Mamy czas

W strugach deszczu, pośród błyskawic i grzmotów P. odpalił silnik i odjechał. Wraca teraz - do Bzylka, do pracy, do pozornej normalności. Z ciężkim, tęskniącym sercem. Zostaliśmy sami - Śpiący Królewicz i ja. Z kury domowej stałam sie masażystką i masuję co pół godziny to ukochne, bezwładne ciałko. W walce z odleżynami na razie przegrywamy 0-1: jedna za uszkiem już jest. Czeka nas teraz długi i powolny proces. Czekamy, aż Roszek przestanie drenować (z klatki wychodzą Mu dwa dreny, którymi odprowadzane są płyny i krew z serca na zewnątrz). Gdy odłączą Mu dreny przyjdzie czas na wyłączenie leków zwiotczających. Wtedy z kolei będzie można powoli zmniejszać wentylację na respiratorze, żeby Roś coraz bardziej oddychał sam (teraz 50% On, 50% respirator). I jak już w większości będzie oddychał sam, to spróbują Go odłączyć. Jeśli da radę na własnym oddechu to przejdziemy na kardiochirurgię i tam będzie dochodził do siebie. A jeśli nie poradzi sobie z oddechem to znowu respirator. Aż do skutku. Tak więc plan jest prosty, ale dla cierpliwych. Śpiewam Rosiowi Arkę: "Mamy czas, mamy czas, mamy czas, czas nie goni nas..." Dobranoc Królewiczu!

9 August, 2013 09:50

Boks nr 1: półtoraroczna dziewczynka.Wypadła z 3 piętra. Przyleciała helikopterem. Kamery telewizyjne skierowane na zrozpaczoną rodzinę czekającą pod blokiem. News jak znalazł. Boks nr 2: chłopczyk, 7 tygodni, od urodzenia w szpitalu, połówka serca, nie nadaje się do operacji, narządy przestają pracować, równia pochyła. Boks nr 7: Roszek, lat 4, zespół Downa, po operacji serca, serce naprawione, płuca zawalone. I jeszcze wiele innych niewinnych istot. Wszyscy pod respiratorami, zależni od maszyn. Wylęgarnia cierpienia - tak hoduje się ból. I nadzieję! Przepraszam za ton markotny. To nie jest miejsce dla wrażliwych ludzi, to nie jest miejsce dla nikogo! A jednak wszystkie te dzieci walczą, a "dopóki walczysz jesteś zwycięzcą"! Zaraz idziemy do Gusia.

Umc umc umc

Zapomniałam napisać, że nasza wczorajsza radosna twórczość u Roszka to było TRIO! Roś-perkusista zapodawał rytm biciem swojego dzielnego serduszka, a my do tego PIK-PIK-PIK śpiewaliśmy różne nasze rodzinne hity. Ale są też łzy, wycierane po cichu, tak, by nie usłyszał. Bo to nie są Wczasy pod Gruszą. Dziś mija tydzień od operacji.. Pierwszy raz od 4 lat pierwszą moją czynnością po przebudzeniu nie jest ubieranie Gusia i Bzylka, podawanie leków, karmienie. Upiorny to widok - ukochane ciałko, bezwładne. Pokrowiec na zahibernowaną duszę. Ona gdzieś tam jest, ale oczy - jej okna na świat - pozostają zamknięte. Proces zdrowienia Rosia potrwa długo. Najważniejsze, że na końcu tego ciemnego tunelu widać wciąż światełko. Dziś włączono Mu kolejny antybiotyk. Deliberują, czy odstawić leki zwiotczające.

czwartek, 8 sierpnia 2013

OIOM

Roszek został przeniesiony na oddział Intensywnej Terapii. Dla Niego oznacza to więcej spokoju i własne akwarium (boks), a dla nas - że możemy być z Nim od 13 do 22 :-). Dlatego nie odbieram telefonów - jesteśmy dostępni do 13tej a potem mamy randkę z Synkiem. Z wiadomości medycznych: dziś zrobili prześwietlenie płuc i jest ociupinkę lepiej, ale tylko ciut ciut. Jutro próba odstawienia leków na zwiotczenie. Czas z Rosiem spędziliśmy twórczo czas śpiewając Mu kawałkh z przesłaniem: "Get up, stand up! Stand up for your rights!" Marleya albo "Mamy czas, mamy czas, mamy czas, czas nie goni nas" Arki Noego. Rosiek - get up!

środa, 7 sierpnia 2013

Śpioszek Roszek

Śpi, nieruchomy, Książę nasz.. Obłożony lodem, bo gorączkuje, z początkiem odleźyny na główce. Pani doktor udzieliła wyczerpujących odpowiedzi. Raczej lekarze dają duże szanse na powrót Roszka do zdrowia. Tylko nam tak ciężko na duszy, bo się nic a nic nie porusza. Jakby nam znikał stopniowo. I aż kusi, żeby Roszka pod pachę i w nooogi.. Pół dnia chlipaliśmy. A potem msza i słowa księdza na zakończenie: "Bo w życiu nie o to chodzi, żeby zacisnąć zęby i jakoś to życie przeżyć, ale żeby zaufać Bogu. I się uspokoić". Dobranoc Groszku.

Cichosza

Próbowali dziś odłączyć Roszka od respiratora. Nie dał rady. Wobec tego dostał leki zwiotczające. To Jego fikanie było zbyt niebezpieczne, mógł sobie wyciągnąć rurkę intubacyjną. A więc nasz Tygrys został ujarzmiony. Zamknięty w swoim ciele, niby śpi. Od dziś ciało Go nie słucha, nawet mlasnąć nie może. Boimy się odleżyn - dopóki brykał nie groziły Mu. Nie wiadomo ile to potrwa: tydzień, miesiąc.. I znowu strach przesłania nadzieję, choć to dopiero 4 doba pod respiratorem, 5 po zabiegu. Bezradność.

wtorek, 6 sierpnia 2013

Kupa

Roszek strzelił przy nas wodnistą kupę i zabrudził całe łóżko i siebie. Nareszcie do czegoś się przydaliśmy i pomogliśmy Go przewinąć. Tak miło było dotykać znów Jego ciałka. Może brzuszek męczył Go po narkozie i dlatego tak szalał? Coś Pani doktor wspomniała, że może jutro spróbują Go rozintubować bo już za bardzo im fika. Cierpliwie czekamy. Sala pooperacyjna zapełniła się nowymi pacjentami. Dzieci, małe i większe, z cierpieniem na twarzy, uwięzione w plątaninie kabli jak rajskie ptaki w klatkach, płacą wysoką cenę za swoje życia. A Suseł Roś śpi.

(pusty)

Płucka nadal słabe. Dziś próby rozintubowania Roszka nie będzie. Pocieszają, że to raczej kwesia czasu, żeby leki zaczęły działać. Nieuchronnie zbliża się dzień, w którym P. będzie musiał wracać do pracy.. A Roś, mimo końskich dawek leku, rzuca się, tańcuje, wygina w mostek, chce wstawać nawet! Nie jest tego świadom, bo śpi, ale przywiązane do łóżeczka, unieruchomione ciało walczy o swobodę. Jeszcze troszkę, Roszku.. Wytrzymaj..

6 August, 2013 07:18

Słowa pani doktor: "W nocy bez zmian. Jest mniej wydzieliny odsysane, więc może dziś spróbujemy Go rozintubować. Te dzieci (z zespołem) zazwyczaj mają pod górkę jeśli chodzi o płucka. Musicie się Państwo uzbroić w cierpliwość. Serduszko działa dobrze." Czyli jest szansa, że Roszek da radę z tymi płuckami? "Oczywiście!".

poniedziałek, 5 sierpnia 2013

5 August, 2013 14:52

Wyprane maskotki suszą się na oknie, czekają na Rosia. My snujemy się, to tu, to tam, okaleczeni, z ciągłym brakiem, tęsknotą i strachem. Roś umęczony, przywiązany, śpi nieświadom grozy sytuacji. Łzy kapią. Na siłę przywołuję jasne myśli: da radę, wyjdzie z tego, potrzeba czasu.. Ale skurczybyk pesymista we mnie nie śpi i mąci... Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo. Zwykła nasza codzienność domowa wydaje się teraz bezcennym darem, który utraciliśmy. W głowie milion pytań bez odpowiedzi: czy płuca były niedoleczone, zbyt słabe, zainfekowane? Roszku, tak tęsknimy, tak chcielibyśmy Cie przytulić i powiedzieć, że już po wszystkim, że to był tylko zły sen.. Tylko jak się obudzić?

5 August, 2013 12:21

U Roszka bez zmian. Płuca nadal brzydkie. Zmieniono Mu antybiotyk. Teraz trzeba minimum 2 dni czekać na rezultat. Popsuł mi się telefon, więc kontakt i pisanie na bloga mam b.ograniczone. To najdluższy tydzień w naszym życiu.

niedziela, 4 sierpnia 2013

U Roszka bez zmian. W naszym pokręconym słowniku oznacza to: DOBRZE. Roś wierci się niemiłosiernie bo bardzo chciałby się pozbyć rurki intubacyjnej. Pani pielęgniarka musi ciągle nad nim stać i pilnować. Serduszko dzielne bije pięknie, a to najważniejsze. Pierwszy w miarę spokojny dzień - bez wielkich emocji i przykrych niespodzianek. Osieroceni powłóczyliśmy się daleko przez las, nad Staw Stefańskiego. Bo Łódź to takie dziwne miasto - z lasami i stawami kąpielowymi. Choć ciężko tak, wiedząc, że Roś tam, a my tu, ufamy, że z tego wyjdzie. Dajemy czasowi czas..

4 August, 2013 08:10

"Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy, jeszcze któregoś rana odbijemy się od ściany (...). My możemy być w kłopocie, ale na rozpaczy dnie jeszcze nie, długo nie... (...) Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy, jeszcze się spełnią nasze piękne sny, marzenia plany. Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom. Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją (...). Różne drogi nas prowadzą, lecz ta, która w przepaść rwie jeszcze nie, długo nie.. Jeszcze w zielone gramy, chęć życia nam nie zbrzydła, jeszcze na strychu każdy klei połamane skrzydła. I myśli sobie Ikar, co nieraz już w dół runął: jakby powiało zdrowo, to bym jeszcze raz pofrunął! Jeszcze w zielone gramy, choć życie nam doskwiera. Gramy w nim swoje role - naturszczycy bez suflera. W najróżniejszych sztukach gramy, lecz w tej, co się skończy źle - jeszcze nie, długo nie!" /Agnieszka Osiecka/

sobota, 3 sierpnia 2013

3 August, 2013 19:08

Roszek zaintubowany. To jeszcze nie zapalenie pluc, ale juz podali antybiotyk na wszelki wypadek. Wedlug pani doktor i tak dlugo wytrzymal na wlasnym oddechu przy takich plucach. Trzeba dac Mu czas. Na respiratorze przynajmniej sie nie meczy, odpoczywa. Jest ciagle na lekach uspokajajacych i usypiajacych. Najwazniejsze, ze serduszko dobrze pracuje, co daje tez szanse na szybsze wyleczenie pluc. Nie jest dobrze, ale bardzo zle tez nie. To musi potrwac. Poplakalismy sobie troszke, poglaskalismy Go. Dzis opiekowala sie nim kochana pani pielegniarka, ktora widzac, ze sie rozklejam, BARDZO nas pocieszała. Ros odpoczywa, serduszko bije i tego się trzymamy jak tonący brzytwy. Walka trwa, choć dziś zrobiliśmy krok do tyłu :(

3 August, 2013 11:25

U Roszka średnio. Płuca są obrzęjnięte i mokre. To ęfekt krążenia pozaustrojowego użytego w czasie operacji. Nie wiadomo, czy nie trzeba będzie Go Yznowu zaintubować. Dopóki nie przejdzie na kardiochirurgię wszystko może się zdarzyć. Walka trwa, a my możemy tylko bezradnie jej się przyglądać.

3 August, 2013 06:39

Noc w nerwach. Rano rozmowa z anestezjologiem: sytuacja opanowana, operacji nie było, to nie było krwawienie, nadal sam oddycha. Znów łzy szczęścia.. Czekanie na widzenie. Właśnie zasnął, nie dotykać, każda chwila spokoju jest dla Niego bezcenna. Roszek jest na lekach uspokajających i nasennych, bo od razu chce wstawać, płacze, rzuca się. Przywiązany do łóżeczka, okablowany jak centrala telefoniczna, naćpany morfiną. Snujemy się jak cienie po pustym instytucie. Gdy dzieje się coś złego człowiek truchleje, czeka na cios w milczeniu. A potem wzbiera fala szczęścia, że jest dobrze, że Roś daje radę.. To taki wieki, koszmarny rollercoaster..

piątek, 2 sierpnia 2013

2 August, 2013 19:05

Roszek ma krwawienie, zastanawiają się czy nie otworzyć Mu znowu klatki i sprawdzić skąd to. Mamy dzwonić rano.

2 August, 2013 12:59

Była chwila grozy - pani anestezjolog do nas nie wyszła i już mieliśmy czarne wizje, że reanimuje Roszka. Ale okazało się, że wszystko dobrze. Już byliśmy u Niego - śpi, jeszcze zaintubowany, już sika, serduszko bije równo, saturacje 96 (przed operacją 80)! Następne widzenie wieczorem. Aż strach się cieszyć :D Dziękujemy Wam wszystkim za to, że jesteście z nami! I bądźcie dalej..

2 August, 2013 11:01

Pan Profesor już skończył, zrobił co chciał, serduszko naprawione, podjęło pracę. Czekamy na rozmowę z anestezjologiem a potem pewnie Roszka zobaczymy. Spodziewają się łagodnego przebiegu pooperacyjnego. Nie puszczajcie kciuków, bo pierwsze dwie doby są decydujące. Wreszcie płaczemy - ze szczęścia.

2 August, 2013 08:48

"Stoimy pod murem. Zdjęto nam młodość jak koszule skazańcom. Czekamy." /Zbigniew Herbert/ Roszku, Roszku, C Z E K A M Y N A C I E B I E . . .

2 August, 2013 06:41

Roś pojechał. Zostaliśmy osieroceni na conajmniej dwie doby. Po glupim Jasiu dostał czkawki, zwymiotował i zasnął. Niech się dzieje wola nieba.

czwartek, 1 sierpnia 2013

1 August, 2013 17:19

"Strach ma wielkie oczy ale nas nie zaskoczy! Robi groźne miny ale my się nie boimy!" Humory dopisują. Dziś lewatywa, jutro rano kąpiel i Glupi Jaś. I przejażdżka łóżkiem na blok. Wyprany Łobuz schnie by towarzyszyć Roszkowi. Mama i Tata - spokojni. Roś - beztrosko nieświadomy. Gdy jutro przekroczy linię bloku operacyjnego wszystko się zmieni. Oby na LEPSZE.

1 August, 2013 09:20

A więc jutro rano operacja! Nałożyłam filtr na myśli - przepuszczam tylko te dobre. Wszystko do mnie krzyczy, że to jest DOBRY MOMENT. Skoro nie ma innej drogi to trzeba przejść przez tę ciemną dolinę.. Roś zadowolony korzysta z nielimitowanych spotkań z Teletubisiami. Dziś spięci w sobie - dla Niego - będziemy celebrować każdą chwilę.

środa, 31 lipca 2013

31 July, 2013 16:26

Kisimy się jak kiszone ogóry. Atrakcją dnia okazał się rzęsisty deszcz za oknem. Nadal wiemy, że nic nie wiemy. Chociaż czarne myśli wyblakły tu i straszą nie czernią, a szarością :) Wczoraj wieczorem porozmawiałam z lekarzem dyżurnym o krążeniach obocznych . Gdyby były jakieś istotne to widzieliby je na echo. Wiedzą co robią i całkowicie w tej kwestii się uspokoiłam. Ale operacja nadal nie pewna. Jutro ma przyjechać dziecko, które bardzo potrzebuje homograftu i boją się, że jeśli w czasie operacji Roszka wszczepienie homograftu okaże się konieczne, to dla tamtego dziecka zabraknie. Samo życie..

wtorek, 30 lipca 2013

30 July, 2013 17:51

Dotarliśmy. Spełniło się moje marzenie i dostaliśmy izolatkę, czyli mały pokoik, w którym jest szafa, łóżeczko Roszka, stolik, normalne łóżko dla mnie, własna łazienka i.. święty spokój. Operacji w tym tyg. nie będzie, ponieważ Roszek bierze lek, który trzeba odstawić 5-6 dni przed zabiegiem. Może to i dobrze - będzie czas popytać o krążenia oboczne. Nastawiam się na przyszły tydzień. Żeby tylko Roś się nie pochorował.. Izolatka ma jeszcze ten plus, że P. będzie mógł siedzieć z nami. Zdążyłam już zwiedzić Łodź, a zwłaszcza jeden gabinet stomatologiczny. Bo zęby lubią rozboleć z nienacka i w najmniej odpowiednim momencie. Ale idealnie być nie może. Czekamy. Na razie nie było czasu się wystraszyć, że to JUŻ :)
[gallery]

poniedziałek, 29 lipca 2013

Czas start

Wyruszyliśmy do Łodzi na rozmowę z Panią Profesor. Ujechaliśmy 100 m i odebrałam telefon z Łodzi (tym razem z kardiologii), że jest homograft dla Roszka i czy możemy się jutro stawić. W tył zwrot i panika.

Szczęście i strach.

Emocje większe niż na najlepszym horrorze.

To życie mnie kiedyś zabije, to pewne.

Więc doczekaliśmy się. Przez głowę przelatują chore myśli: ostatni dzień w domku, ostatni raz na huśtawce, ostatnie wszystko, biała trumienka, bla bla bla.. Przeganiam je jak końskie muchy. Sioooooo!!

 

J E D Z I E M Y  P O  Ż Y C I E!

 

Będę się odzywać.

Bądźcie z nami, bo droga długa jest, nie wiadomo, czy ma kres...

niedziela, 28 lipca 2013

Koniec imprezy

Roszek ma 4 lata, Bzyl - 2,5 prawie. Obaj nadal chodzą w pieluchach.

Wiem, nie ma czym się chwalić, raczej spowiedź z grzechu zaniedbania, lenistwa i braku konsekwencji byłaby tu na miejscu.

Co prawda nocnik nigdy chłopców w pupę nie parzył, ale też do tej pory nie odkryli, do czego tak NA PRAWDĘ służy. U Roszka czasem uda się coś "złapać", ale to zawsze efekt mojej czujności lub przypadku. Bzyl natomiast traktuje nocniczek jak krzesełeczko do siedzenia, ale na pewno nie do wypróżniania się. Więc portfel kwiczy, Matka Ziemia ugina się pod tonami kolejnych bomb ekologicznychh, pupy odparzone, a nasza telenowela z pampersem w tle trwa...

Przyszły upały - idealny moment na pozbycie się pieluchy. Więc wybiegli dziś piękni, jak ich Pan Bóg stworzył. Radości starczyło na pierwsze pięć minut. A potem nastąpił dramat w 7 aktach:

1. Bzyl robi kupkę i z gracją w nią wdeptuje sandałkiem.

2. Bzyla irytuje śmierdząca maź między paluszkami u stóp, więc ją wygrzebuje stamtąd i rozsmarowuje po całym ciele, z buzią włącznie.

3. Matka pędzi co tchu, wołając tatę. Cap za Bzyla i do łazienki.

4. Roś robi siku na schodkach.

5. Roś zauważa nowo powstałą kałużę wokół siebie i swoim zwyczajem tapla się w niej.

6. Roś z rozkoszą oblizuje umaczane we własnym moczu paluszki.

7. Matka ogłasza KONIEC IMPREZY.

 

Niby w pieluchach nikt do ślubu nie idzie, ale kto wie... I to biorę pod uwagę.

 

Jutro kolejna randka z P. w Łodzi, w trójkącie z Panią Profesor.

Eh, dawniej to bywało romantycznie, a teraz jet dramatycznie.

Wóz albo przewóz.

piątek, 26 lipca 2013

Zespół stresu PRZEDurazowego

Dziwnie ostatnio zachowujemy się my - Roszkowi rodzice.

Epizod I

Postanowiłam nadmuchać chłopcom basen - bo choć utrzymujący się kaszel wyklucza raczej wodne kąpiele, to w suchym basenie pełnym kulek tez pobrykać fajnie. A że sama w domu byłam, to zakasałam rękawy i postanowiłam nie ulęknąć się całego dziadkowego-garażowego-czegoś-tam-poupychanego-gdzie-się-da. Odnalazłam sprężarkę (dla sierot technologicznych takich jak ja wyjaśnienie: urządzenie, które mocno dmucha, jest pomocne przy czyszczeniu wszelkich sprzętów i przy nadmuchiwaniu np. basenu) i zabrałam się do podłączania jej do prądu. Po półgodzinnym główkowaniu wśród gąszczu kabli prąd popłynął tam gdzie trzeba i dla próby dmuchnęłam pistoletem. Lecz zamiast powietrza z pistoletu wysunął się cienki drucik. Czyżby to taka mikro dmuchawka się wysuwała? pomyślałam i znowu nacisnęłam. Drucik wydłużył się, a powietrza ani śladu. I zawstydziło się srogo dziewczę i zawyło ze śmiechu nad swoją głupotą - bo to była SPAWARKA, a nie SPRĘŻARKA. Kto normalny by się w tym połapał?!?!

Epizod II

P. jest mężem stanu i niestraszne Mu nic prócz... myszy. Pewnego poranka Mąż Mój wyszedł z łazienki ze wzrokiem dzikim i nieobliczalnym i oświadczył: w  ł a z i e n c e  j e s t  m y s z ! Znalazł za sedesem mysie bobki, więc alarm przeciwmyszowy nakazał mu rozpocząć poszukiwania sprawcy. I rzeczywiście - między szafkami, w ciemnej dziurze majaczyło coś a la mysi ogonek. Co robić? Co robić? Po chwilowym ataku paniki wzięliśmy się w garść: odgrzebaliśmy naszą żywołapkę na myszy (po tym, jak kiedyś w zwykłą pułapkę złapała się mała myszka, mamy kaca moralnego do dziś, więc zakupiliśmy sprytną skrzyneczkę, do której myszka wchodzi i już wyjść nie może, a potem ładnie się myszkę wynosi do lasu i wypuszcza, naiwnie wierząc, że już nie wróci). Zakleiliśmy szparę pod drzwiami do łazienki, żeby przypadkiem myszka nie uciekła gdzie-jej-się-spodoba - np. do kuchni. I rozpoczęło się oczekiwanie... Gdy po 6 godzinach mysi ogonek nadal był w tym samym miejscu i ani drgnął - zaryzykowałam. Odsunęłam szafkę, a tam.. farfocl jakiś, sznureczek czy frędzelek. I tak, sterroryzowani przez myszofobię P. i niewinny sznurek pod szafką pół dnia przeżyliśmy bez łazienki.

Epizod III

Z tym, że Teletubisie są członkami naszej rodziny nikt już nie dyskutuje. Roszek ma ich ciągły niedosyt, a ileż można oglądać te same bajeczki z płyt i oglądać te same książeczki? Dumna z siebie upolowałam na Allegro kolejną książeczkę - białego kruka rzec można - za całe 8 zł. Co to była za radość gdy przyszła paczka! A potem Roszek książeczkę ponosił po dworze i, swoim irytującym zwyczajem, porzucił byle gdzie. I Mama, podlewając świeżo zasiany trawnik spragniony wody, podlała też książeczkę. Obficie. I nawet się przyznam - leżała zupełnie widoczna, a ja stałam, patrzyłam na nią i podlewaaaaałam...

Podsumowanie:

Cały stres związany z Roszkowym serduszkiem my, rodzice, bierzemy tylko na siebie, oszczędzając niczego nieświadome dzieci. Bierzemy ten ciężar na klatę, a może bardziej na mózg, i takie są potem efekty.. :(

środa, 24 lipca 2013

Szalupa

Nasze łóżko co noc staje się czteroosobową szalupą ratunkową. Od naszego powrotu z Gdańska każdej nocy wyławiamy wrzeszczących rozbitków z dryfujących łóżeczek wśród oceanu ciemności i lęków. Wiek rozbitków - 2 i 4 lata.

Odliczam dni do widzenia z Panią Profesor. Codziennie przegaduję sama ze sobą całą wizytę, omawiam najważniejsze kwestie, punkt po punkcie. I nie wiem, czy więcej we mnie nadziei na pozytywny obrót spraw (czyt. sprawne działanie w kierunku szybkiej operacji w Łodzi), czy przeczucia, że wrócimy raczej na tarczy. Bo nawet ewentualne obietnice szybkich terminów nie załatwiają sprawy. Zawsze można nas odwołać dzień przed. Albo można załapać wirusa i nie zostać dopuszczonym do zabiegu. Albo po tygodniu spędzonym na oddziale zostać odesłanym z niczym, bo siamto, owamto, sramto. Albo..

Nasze albo skurczyło się niemiłosiernie do małych rozmiarów paradoksalnie wielkiego dylematu. I nieustannie się kurczy.

niedziela, 21 lipca 2013

Z pamiętnika Bzyla-Bzyka

Chwila sam na sam ze swoimi myślami w Fotelu Dumania w wykonaniu Bzyla:

_MG_8046

Drzeć się czy nie drzeć...?


_MG_8071

Oto jest pytanie!


_MG_8033

Zastanówmy się...


_MG_8032

Kiedy jestem grzeczny... 


_MG_8065

... wszyscy mnie lubią i przytulają...


_MG_8049

Lubię, kiedy jest tak miło...


_MG_8039

Ale z drugiej strony... 


_MG_8072

...kiedy się drę, robią, co im każę!


_MG_8078

Będę wredny! Niech wiedzą, KTO TU RZĄDZI!


_MG_8081


Ale Mama się wycwaniła...


_MG_8079

I już nie reaguje na moje wrzaski!


_MG_8088


Straciłem nad Nią władzę!!! Buuuu!!!


_MG_8083

Bić albo nie bić Mamy - oto jest pytanie!...