31 August, 2013 17:35

Refleksyjnie

Toczymy się leniwie przez sobotę. Boję się, że zbyt łatwo zapomnę o tym, jakimi jesteśmy szczęściarzami.. Ale nie. Nie da się zapomnieć tych chwil, gdy strach łapał za gardło i nie pozwalał dojść do głosu nadziei. Może bluźnię, bo moje dziecko ŻYJE, ale to, co przeszliśmy, jest wielką raną. Uśmiech zdrowiejącego Roszka wynagradza WSZYSTKO, ale gdzieś tam głęboko wiem, że nie ma powrotu do tego, co było. Coś się nieodwracalnie zmieniło - w nas. Gdy człowiek przekroczy pewną granicę - nie można wrócić. Może zgodzą się ze mną rodzice, którzy patrzyli bezradnie na to, jak ich dzieci odchodzą, lub byli tego bliscy (choć wiem, że to NIE TO SAMO). To tak, jakby ktoś przeżył śmierć kliniczną i teraz żyje ze świadomością alternatywnej rzeczywistości. I nic już nie jest jak dawniej. Był taki moment - do teraz mam dreszcze. W dniu Roszkowego załamania, gdy było b.b. źle, zaproponowałam pielęgniarce, by obciąć Roszkowi włoski wokół odleżyny na główce, bo ciągle wtapiały się w plastry i były z tym same problemy. Goliłyśmy Mu główkę, w milczeniu. Roś leżał nieobecny, zwiotczony, uzależniony od maszyny. Po kryjomu zapakowałam obcięte kosmyki w papierową chustkę i schowałam do torby. Tak bardzo bałam się, że Roś mi zniknie - rozpaczliwie chciałam zatrzymać przy sobie Jego cząstkę, Jego zapach. I choć jest tu ze mną, już zawsze będę nosić w torebce strach, że kiedyś wrócimy na OIOM, i Roszkowe złote włosy. Prawdziwe Szczęście jest tak piękne, że aż czasem smutne..

(pusty)

Dziś odbyło sie USG. Płynów w opłucnej brak, a to bardzo dobra wiadomość. Badania na wydolność krążenia wyszły bardzo dobrze. Po "takich przejściach" musimy swoje wyleżeć -jeszcze z tydzień. Roś pogodny jak nigdy, spodziewałam się traumy a tu uśmiech i pełen relaks. Zabieramy się za ćwiczenie stania i chodzenia, bo nóżki bardzo słabe. Aż ciężko przywyknąć do samych dobrych wieści. Człowiek podświadomie czeka, że zaraz coś się popsuje.. Tak cudnie być "po tej jasnej stronie życia", gdzie królują happy endy.. I mam nadzieję, że limit nieszczęść już wykorzystaliśmy..

Wolność

Roś siada już sam, je, pije, wychrypiał dziś nawet "mama". Trzymany pod paszki zrobił parę kroczków, ale nóżki za słabe - nie były w użyciu od 2 sierpnia.. Roszek nie dostaje już żadnych leków dożylnie, więc niewygodną drogę z szyi oklejającą pół twarzy zamieniliśmy na zgrabny venflonik w nadgarstku. Nie ogranicza nas już żaden kabel. Powiało wolnością.. Zapachniało domem...

(pusty)

Moje dziecko do mnie wraca. Spod początkowej plątaniny kabli tuż po operacji i buźki pozalepianej plastrami wyłania się Roś. Z każdym dniem kabli i plastrów mniej, a Roszka więcej. Pierwszy posiłek zjedzony łyżeczką, pierwsza przejażdżka wózkiem po oddziale, pierwsze mycie zębów - od 25 dni. Pracujemy jeszcze nad piciem z bidonu i samodzielnym siedzeniem. Go go Power Rangers!

28 August, 2013 08:09

28 August, 2013 08:08

28 August, 2013 08:03

27 August, 2013 14:59

Magiczne słowo na K..

Po 5 dniach na sali pooperacyjnej, 20 kolejnych na intensywnej terapii, doczekaliśmy się... K A R D I O C H I R U R G I A ... !!! Następny przystanek: dom :-) Przypominam, że Roszek nadal jest chory, Jego stan określony jest jako ciężki, względnie stabilny, więc z odpalaniem rac i odkorkowywaniem szampanów poczekajcie, aż dojedziemy do METY.

Jak burza

Od 7 rano siedzę przy Rosiu. Rano słowa pana doktora: "wydzieliny nadal jest dużo, to jest nadal walka". W czasie obchodu zdziwiony głos Ordynatora: "Ale Konieczny się poprawił!". Po południu już inna pani doktor: "Idzie jak burza. Tak szczerze, to wszystkich nas zaskoczył". Tyle od lekarzy. A Roś.. Hm.. Świadomość wróciła, a większość uniedogodnień w postaci okablowania i maski z tlenem została. Jest płacz, jest bunt - ale jak na Roszka przystało - w śladowych ilościach. Ratujemy się książeczkami, bajeczkami, muzyką i snem. Serce drży z radości ale, cicho sza, euforię zostawiam na potem :-).

Up up up!

Roś noc przespał spokojnie. Wpuścili nas do Niego już o 10, żebyśmy Go pilnowali. Na nasz widok nasz Dzielny Chłopczyk uderzył w płacz. Jest o wiele bardziej przytomny niż wczoraj. Zaraz na pomoc przybyły Teletubisie i na twarzy Roszka pojawił się pierwszy od 3 tyg. uśmiech :-) Zryczeliśmy się jak bobry. Ze szczęścia. Roszek lepiej oddycha, zaczyna wykrzsztuszać wydzielinę. Z ust lekarza padło dziś magiczne słowo na k... (jak się ziści to napiszę całe, bo nie chcę zapeszać). Serca nam się dławią piorunującą mieszanką szczęścia, wzruszenia i .. strachu. Dali Roszkowi szansę i On ją wykorzystał! To nie koniec drogi. To dopiero początek. Ale najważniejsze - ruszyć z miejsca i to PO PRZODU :-D

(pusty)

Strach się cieszyć - Roś nadal sam oddycha (z maseczką z tlenem), wyniki gazometrii ma dobre, pani doktor jest z Niego bardzo zadowolona.. Dawno nie było w naszym boksie tyle uśmiechów, szczególnie na twarzy anestezjologa. Roch umęczony oddychaniem (bo to okrutnie ciężka praca jest!) rzęzi, furczy, dyszy i zasypia ze zmęczenia. Ale się nie poddaje! Po ostatnich koszmarach wreszcie się uśmiechamy, choć strach jest. Do jutra Nasz Dzielny Rycerzyku!

(pusty)

Jesteśmy już u Roszka. Nadal sam oddycha, od rana tak się wiercił w łóżku, że nawet na czworaka był i panie pielęgniarki nas podobno szukały. A jak nas zobaczył to ze zmęczenia zasnął. Pomalutku. Pomalutku. Tup tup tup.

(pusty)

Wieści po nocy: Roszek nadal na własnym oddechu! Ma lepsze i gorsze momenty, ale daje radę. Jeszcze wszystko może się pozmieniać, więc bądźcie z Nim dalej.. Wczorajszy dzień był przełomowy dla Niego i dla nas. Coś we mnie pękło i płakałam jak nigdy. Tu wszystko zmienia się z dnia na dzień, z godziny na godzinę. Boję się cieszyć. Już tyle razy łzy szczęścia przechodziły w łzy rozpaczy...

(pusty)

Roś nadal bez rury, walczy o każdy oddech. Jest ciężko. Ale innej drogi NIE MA.

(pusty)

Roś ROZINTUBOWANY! Potrzeba dużo dobrej energii bo wyniki ma "na granicy" i jeśli się pogorszą to znowu Go zaintubują ale walczy Chłopczyk nasz!

NADZIEJA

"Wszystko co mam, co oczy otwiera, co daje mi znak na rozdrożach, co wiarę w cud daje nam - to nadzieja". Dziękuję Joluś - nucę sobie pod nosem. Roś dziś na PSie, czyli sam inicjuje wdechy. Jak Pan doktor ładnie powiedział: "Próbujemy dalej" :-) O 6 rano odszedł Igorek, synek Ani i Adama. Mały Wielki Bohater, który pokazał nam wszystkim jak być dzielnym i walczyć do końca.. Oby wszystkie dzieci świata miały tak WSPANIAŁYCH rodziców.. Dziękuję Wam za WSZYSTKIE smsy! Jesteście NIESAMOWICI! :-*

Odbijamy

Stan Roszka stabilny. Nastawiłam się, że teraz długo będzie leżał zwiotczony i na 100% respiratora, a tu NIESPODZIANKA! Odstawili leki zwiotczające i zmniejszyli parametry na respiratorze! I mam znowu obudzonego Roszka :-) Więc znów ciut nadganiamy. Oby już tylko do przodu. Miałam wczoraj potężny kryzys. Ale akurat wczoraj przyjechali moi rodzice z siostrą i Bzylem. I NIE BYŁAM W TYM SAMA. Wszyscy płakaliśmy i dodawaliśmy sobie sił. Jestem szczęściarą, że ich mam! No i wytuliłam Bzylka. Nie wypytuję już lekarzy o rokowania i szanse. Roszek żyje i TYLKO to się liczy. Kciuków nie puszczajcie! I dziękuję za wszystkie słowa otuchy..

Dla Roszka od taty

Tym razem nie Mama Roszka a Tata napisze.

To jest muzyka dla Roszka, która kiedyś tam powstała w mojej głowie, gdy czekałem ...,  tak jak teraz, jednak w bardziej komfortowej sytuacji.

Myślę o Tobie ciągle Synku...

(pusty)

Roś ciągle jest, a my nieustannie przy Nim. Na razie spokojnie. Przy tym załamaniu miał krwotok do płuc. Na szczęście serduszko się nie zatrzymało i nie było konieczności reanimacji. Ale siedzimy na bombie. Tak, jakby płucka i serduszko chciały powiedzieć: jesteśmy zmęczone, dajcie nam jeszcze odpocząć na respiratorze. Dziękuję Wam za wszystkie smsy i wpisy. Proszę, nie dzwoncie do mnie - moja kondycja jest b.krucha i każda rozmowa mnie rozwala od nowa. Wysyłajcie Roszkowi dobrą energię, bo tego teraz OGROMNIE potrzebuje. Staram się trzymać, ale przeraża mnie jednokierunkowość jazdy - jest coraz gorzej. A może to dno, od którego trzeba się odbić? Roszku... :-* Roszku... :-* Roszku... :-*

(pusty)

Najpierw wiadomość: zdjęcie płuc dziś lepsze. Łzy szczęścia. Za chwilę inny pan doktor: Roszek miał załamanie, jest bardzo, bardzo źle, jest znów na pełnym respiratorze, zwiotczony, w każdej chwili może nadejść najgorsze. Jest jeszcze nadzieja, że Jego organizm jakoś sobie z tym poradzi i ustabilizuje się. Ale to będzie trwało b.długo. Nic więcej nie napiszę, bo brak mi słów.

(pusty)

Roszek się wybudził. Leży grzecznie, wysłuchał mamusiowych wierszyków i piosenek, teraz przyszła pora na mp3. Plan jest taki: za dzień, dwa, spróbują Roszka mimo wszystko rozintubować. "Musimy dać Mu się wykazać". Przeraża mnie ciężar, jaki spadnie na Roszka, jak i to, że nie będę mogła przy tym być i w żaden sposób Mu pomóc. A może nasz Dzielny Mały Chłopczyk zadziwi cały oddział i zacznie sam oddychać? Trzymajcie za Niego kciuki!

(pusty)

Roś po cewniku. Niestety niczego nie znaleźli -krążeniowo jest ok. Więc nadal jesteśmy w czarnej dupie. Ale pocieszam się, że chociaż serce w porządku. Boże, żeby te płucka zareagowały na leki. O niczym innym nie marzę.. Martuś, Maciek, dziękuję za towarzystwo i odwagę, by się zmierzyć z tą przykrą rzeczywistością. I za ciastka. I za drzem.

(pusty)

Z takimi płucami Roszek się do rozintubowania nie nadaje :-(. Być może jutro zrobią cewnikowanie. W tym CAŁA NASZA NADZIEJA...

(pusty)

Zaczyna do nas docierać, że możemy przegrać tę walkę. Wczorajsze zdjęcie płuc nadal fatalne, mina lekarza też. Są dwie opcje: albo spróbują Roszka rozintubować, zacznie sam oddychać i odkrztuszać (co mało prawdopodobne z takimi płucami), albo zrobią cewnikowanie i się dowiemy, czy to od serca i co konkretnie. Decyzje zapadną jutro, bo w weekend nic nie można zrobić (!). Ja wyję, P. milczy. Musi dziś wracać. To jakiś koszmarny koszmar. Olutku, dziękuję za Twoją propozycję i proszę o WIĘCEJ..

2 tygodnie

Dziś mijają 2 tygodnie od operacji. Gdyby wszystko było dobrze szlibyśmy do domu. Ale nie jest dobrze. Rozmowa z dr dyżurnym: "płuca jeszcze gorsze, posiewy ujemne, przełączyliśmy Roszka na oddechy spontaniczne (więcej Jego samodzielnego oddechu) ale to nic nie znaczy". Sytałam jakie Roszek ma rokowania. "Słabe". Gula w gardle. Popędziłam do Pani Profesor: "no według mnie to raczej nie od serca te płuca, ale jak Pani mówi, że jest gorzej, to może zrobimy w pon. cewnikowanie, żeby to sprawdzić." Potem spotkałam ją jeszcze raz: "Spokojnie, spokojnie, byłam u Rocha, niech Pani tak się nie przejmuje dr dyżurnym, dr Pokorska będzie nad Roszkiem pracować i nawet jak płuca będą złe to i tak spróbujemy Go rozintubować." Troszkę ulżyło. Dr Pokorska znieczulała Rosia do operacji i to ona wyprowadziła Go z leków zwiotczających. Jej ufam. Choć pewnie łatwo nie będzie. A Roś zachowuje się jak gigantyczny noworodek - oczka otwiera, ale "nic w nich nie ma", pomacha łapkami, nóżkami, powygina się i śpi, śpi, śpi. Jest b. spokojny. To dobrze. P.wyruszył w drogę. Weekend spędzimy w Trójkę.

(pusty)

Kilka boksów dalej leży mały Igorek. Całe swoje krótkie, 5-tygodniowe życie spędził w szpitalu. Jego serduszka nie da się naprawić. Igor umiera. Miał już kilka zapaści, kolejnej nie przeżyje. Ania, Igorkowa Mama, jest przy Nim. Z niewiarygodnym spokojem czeka na rozstanie. W niepojęty dla mnie sposób łączy w sobie rozpacz z pokorą, wielką miłość do wyczekanego Synka ze zgodą, by odfrunął. Szanuję ich ból, przyglądam się po cichu temu Misterium. I zamieram na samą myśl o ich cierpieniu. Roś większość dnia beztrosko przespał. Płuca zawalone - furczy jak stary traktor. Jak powiedziała dziś Pani Pielęgniarka: "U nas na intensywnej terapii kluczowym słowem jest CIERPLIWOŚĆ".

(pusty)

Na wstępie od razu przepraszam, za wczorajsze milczenie. Nic złego się nie działo. Po prostu czasem nawet taka gaduła jak ja nie wie, co powiedzieć (napisać). Dni zlewają się ze sobą, podobne do siebie. Czas tu jest na emeryturze i płynie o wiele wolniej. Od paru dni miałam wrażenie, że kardiochirurdzy o Roszku zapomnieli i już dawno powinni wyciągnąć Mu dreny. Wczoraj przycisnęłam Panią Doktor i już dziś od rana Roś jest bez drenów. Zawsze to o dwie rury mniej:-). Kolejny kroczek do przodu. Nie widziałam Gusia już 13 godzin i źle mi z tym. Wczoraj zaczął zgrzytać zębami - zupełnie jak w domu. Leży sobie Misio, wpatruje się w sufit, oczka zamglone, rączką klepie się po brzuszku, minki stroi. Jest i Go nie ma. Rura czasem drażni, ale większość czasu jakoś koegzystują. Czuję dookoła ochronny płaszcz Waszych Dobrych Myśli.. Nie uchroni przed cierpieniem, ale zdecydowanie dodaje sił. Dziękuję. A specjalne podziękowania wędrują dziś do 6-letniego Stasia z Poznania. Mały człowiek o WIELKIM SERCU :-)

Na haju

Roś już ponad dobę ma odstawione leki zwiotczające i ... Jest grzeczny! Czasem troszkę walczy z rurą, wierci się, ale w porównaniu z tym, co było przed zwiotczeniem, to tylko pomruki tygrysa :-). Jestem bardzo wdzięczna Pani Doktor, która wczoraj podjęła wyzwanie, jakim jest dla nich Roch i wyprowadziła Go ze zwiotczenia nie zniechęcając sie początkowymi trudnościami. To konieczny etap przed rozintubowaniem. Dzień spokojny, dobry. Roś naćpany morfiną, jak żółwik - otwiera napuchnięte oczka, ale wzrok ma mętny. Przynajmniej na takim haju nie cierpi za bardzo. Uświadomiła mi to Pani, która dziś nocowała w naszym hotelowym pokoju, a która okazała się być byłą pielęgniarką pooperacyjną! Akurat miałam kryzys, wybeczałam się P. przez telefon, a tu Los zsyła mi Anioła Pocieszyciela - kogoś "z branży", kto się zna i kogo pocieszanie potrafi pomóc o wiele bardziej niż automatyczne i odruchowe "będzie dobrze" wypowiadane przez kogoś, kto nie zna się wcale. Ale KAŻDE wsparcie jest cenne, nie zrozumcie mnie źle. Martuś -dziękuję za odwiedziny i prezenty! Tutaj tak łatwo zapomnieć o reszcie świata, a tu ta "reszta świata" upomniała się o nas :-). Dobrej nocy, Kochani. Roś już w krainie snów.

Hardcore

Roś dziś bez leków zwiotczających i bez usypiaczy. Walczy z rurą, ma odruch wymiotny, 2 razy zwymiotował. Niby przymulony morfiną, ale widok smutny. Pękłam dziś i łzy leciały ciurkiem. Moje ukochane dziecko, przywiązane do łóżeczka, z ciągłym odruchem wymiotnym, pokłute, z odleżyną, rzuca się, próbuje uwolnić. W rękach obcych ludzi, którym muszę po prostu na ślepo ZAUFAĆ. Dowiedziałam się dziś, ze takiego pacjenta jak Roś jeszcze nie mieli nigdy - żeby tak z rurą walczył nawet po lekach na spanie i miał na to siłę po tylu dniach zwiotczenia. Nie ma innej drogi. Ta jest JEDYNA. Musi pobyć na respiratorze bez zwiotczenia, żeby można było Go rozintubować. Płuca niby lepiej, ale wydzieliny morze. Roszku, czy mi to kiedyś wybaczysz?..;-(

Bohater

Kiedy przychodzą czarne myśli myślę o Roszkowym Serduszku. Od początku miało pod górkę. Nierozwinięte tak, jak trzeba, z trzema wielkimi dziurami, zwężoną tętnicą i jedną zastawką zamiast dwóch, ciągle biło, choć było Mu ciężko. A potem, jakby tego było mało, zrobiono Mu straszne kuku: zatrzymano (!), odłączono od krwio obiegu, rozpłatano, poharatano, powycinano, połatano, popreparowano, zaszyto, porażono prądem by znów podjęło pracę i podłączono na powrót na swoje miejsce. Kto normalny by to wytrzymał?! A Ono zaczęło bić! I bije równiutko, nieprzerwanie, nie robiąc żadnych "numerów". A przecież mogłoby powiedzieć: "Jak wy mi tak, to ja się nie bawię! Mam dość, sami sobie radźcie". Tak.. Skoro ten mały organ się nie poddał, to ja tym bardziej nie mogę.

Telefon do Nieba

Kochani, Koło Wsparcia Roszka działa tak prężnie, że jedna Msza Św. za Gusia już się odbyła (Elu, Izuniu dziękujemy!) a jutro o godz.18:30 w parafii Św. Klemensa w Głogowie odbędzie się kolejna (dziękuję Pauciu!). Kto chce i może - zapraszamy!

3 plusy 1 minus

Bilans na dziś: Roszek wreszcie dostał porządny materacyk antyodleżynowy (poprzedni był popsuty), żołądek zaczą trawić, odsysanej wydzieliny z płuc jest mniej! Minus: dzisiejsze zdjęcie RTG nadal wykazuje ciężkie zapalenie płuc. Pan doktor pociesza: często tak jest, że stan pacjenta się poprawia, a na zdjęciu nadal jest źle. Chodzi o to, żeby wydzieliny było mniej. Amen.

OIOM Orkiestra

Cała intensywna terapia pulsuje dźwiękiem. Monitory, pompy, czujniki.. Genialna symfonia szaleńca: pip pip pip, pinng, pinng, pinng, pip, pip, pip. Uczę się poruszać w tym gąszczu dźwięków, rozpoznawać, które pip jest istotne, a które mniej. Pierwsza godzina na IT była koszmarem - rozdzwoniły sie wszystkie możliwe alarmy. Człowiek naoglądał się za młodu Ostego Dyżuru i teraz wyobraźnia przy każdym piiip szaleje. Hotel Matek znajduje się bezpośrednio nad IT i przez całą noc rodzice przez otwarte okna wsłuchują się w tę symfonię, bezskutecznie próbując namierzyć, u którego pacjenta dzieje się akurat coś istotnego. O 13 otwierają sie bramy i wygłodniali rodzice mogą nareszcie nacieszyć się, nakarmić widokiem swoich dzieci - tych dziwnych, uśpionych bytów. Noc u Roszka spokojna. Wczoraj na własne oczy ujrzałam Rosiową odleżynę na główce. :-( Wielka jak śliwka i podobno sie goi.

Fiku miku

Wchodzię dziś do Roszka, a tu zamiast roślinki podskakująca flądra. Odstawili leki zwiotczające. Roś sie wiercił coraz bardziej. Zrobili próbę oddechu. "Przykro mi, oddech wciąż za słaby. Muszę Go zwiotczyć znowu." Trudno. Kiedyś wreszcie zaskoczy. Uprzedzali nas, że to może potrwać długo. Niestety wciąż odsysanej wydzieliny jest b.dużo. Widzę, że wciąż w Roszka wierzą i dają Mu spore szanse. To mnie uspokaja. To mnie trzyma. A dookoła dramaty ludzkie, aż głowa puchnie. Dziękuję Wam wszystkim, którzy piszecie smsy, komentarze, dzwonicie, trzymacie kciuki, modlicie się.. DZIĘKUJĘ!

Mamy czas

W strugach deszczu, pośród błyskawic i grzmotów P. odpalił silnik i odjechał. Wraca teraz - do Bzylka, do pracy, do pozornej normalności. Z ciężkim, tęskniącym sercem. Zostaliśmy sami - Śpiący Królewicz i ja. Z kury domowej stałam sie masażystką i masuję co pół godziny to ukochne, bezwładne ciałko. W walce z odleżynami na razie przegrywamy 0-1: jedna za uszkiem już jest. Czeka nas teraz długi i powolny proces. Czekamy, aż Roszek przestanie drenować (z klatki wychodzą Mu dwa dreny, którymi odprowadzane są płyny i krew z serca na zewnątrz). Gdy odłączą Mu dreny przyjdzie czas na wyłączenie leków zwiotczających. Wtedy z kolei będzie można powoli zmniejszać wentylację na respiratorze, żeby Roś coraz bardziej oddychał sam (teraz 50% On, 50% respirator). I jak już w większości będzie oddychał sam, to spróbują Go odłączyć. Jeśli da radę na własnym oddechu to przejdziemy na kardiochirurgię i tam będzie dochodził do siebie. A jeśli nie poradzi sobie z oddechem to znowu respirator. Aż do skutku. Tak więc plan jest prosty, ale dla cierpliwych. Śpiewam Rosiowi Arkę: "Mamy czas, mamy czas, mamy czas, czas nie goni nas..." Dobranoc Królewiczu!

9 August, 2013 09:50

Boks nr 1: półtoraroczna dziewczynka.Wypadła z 3 piętra. Przyleciała helikopterem. Kamery telewizyjne skierowane na zrozpaczoną rodzinę czekającą pod blokiem. News jak znalazł. Boks nr 2: chłopczyk, 7 tygodni, od urodzenia w szpitalu, połówka serca, nie nadaje się do operacji, narządy przestają pracować, równia pochyła. Boks nr 7: Roszek, lat 4, zespół Downa, po operacji serca, serce naprawione, płuca zawalone. I jeszcze wiele innych niewinnych istot. Wszyscy pod respiratorami, zależni od maszyn. Wylęgarnia cierpienia - tak hoduje się ból. I nadzieję! Przepraszam za ton markotny. To nie jest miejsce dla wrażliwych ludzi, to nie jest miejsce dla nikogo! A jednak wszystkie te dzieci walczą, a "dopóki walczysz jesteś zwycięzcą"! Zaraz idziemy do Gusia.

Umc umc umc

Zapomniałam napisać, że nasza wczorajsza radosna twórczość u Roszka to było TRIO! Roś-perkusista zapodawał rytm biciem swojego dzielnego serduszka, a my do tego PIK-PIK-PIK śpiewaliśmy różne nasze rodzinne hity. Ale są też łzy, wycierane po cichu, tak, by nie usłyszał. Bo to nie są Wczasy pod Gruszą. Dziś mija tydzień od operacji.. Pierwszy raz od 4 lat pierwszą moją czynnością po przebudzeniu nie jest ubieranie Gusia i Bzylka, podawanie leków, karmienie. Upiorny to widok - ukochane ciałko, bezwładne. Pokrowiec na zahibernowaną duszę. Ona gdzieś tam jest, ale oczy - jej okna na świat - pozostają zamknięte. Proces zdrowienia Rosia potrwa długo. Najważniejsze, że na końcu tego ciemnego tunelu widać wciąż światełko. Dziś włączono Mu kolejny antybiotyk. Deliberują, czy odstawić leki zwiotczające.

OIOM

Roszek został przeniesiony na oddział Intensywnej Terapii. Dla Niego oznacza to więcej spokoju i własne akwarium (boks), a dla nas - że możemy być z Nim od 13 do 22 :-). Dlatego nie odbieram telefonów - jesteśmy dostępni do 13tej a potem mamy randkę z Synkiem. Z wiadomości medycznych: dziś zrobili prześwietlenie płuc i jest ociupinkę lepiej, ale tylko ciut ciut. Jutro próba odstawienia leków na zwiotczenie. Czas z Rosiem spędziliśmy twórczo czas śpiewając Mu kawałkh z przesłaniem: "Get up, stand up! Stand up for your rights!" Marleya albo "Mamy czas, mamy czas, mamy czas, czas nie goni nas" Arki Noego. Rosiek - get up!

Śpioszek Roszek

Śpi, nieruchomy, Książę nasz.. Obłożony lodem, bo gorączkuje, z początkiem odleźyny na główce. Pani doktor udzieliła wyczerpujących odpowiedzi. Raczej lekarze dają duże szanse na powrót Roszka do zdrowia. Tylko nam tak ciężko na duszy, bo się nic a nic nie porusza. Jakby nam znikał stopniowo. I aż kusi, żeby Roszka pod pachę i w nooogi.. Pół dnia chlipaliśmy. A potem msza i słowa księdza na zakończenie: "Bo w życiu nie o to chodzi, żeby zacisnąć zęby i jakoś to życie przeżyć, ale żeby zaufać Bogu. I się uspokoić". Dobranoc Groszku.

Cichosza

Próbowali dziś odłączyć Roszka od respiratora. Nie dał rady. Wobec tego dostał leki zwiotczające. To Jego fikanie było zbyt niebezpieczne, mógł sobie wyciągnąć rurkę intubacyjną. A więc nasz Tygrys został ujarzmiony. Zamknięty w swoim ciele, niby śpi. Od dziś ciało Go nie słucha, nawet mlasnąć nie może. Boimy się odleżyn - dopóki brykał nie groziły Mu. Nie wiadomo ile to potrwa: tydzień, miesiąc.. I znowu strach przesłania nadzieję, choć to dopiero 4 doba pod respiratorem, 5 po zabiegu. Bezradność.

Kupa

Roszek strzelił przy nas wodnistą kupę i zabrudził całe łóżko i siebie. Nareszcie do czegoś się przydaliśmy i pomogliśmy Go przewinąć. Tak miło było dotykać znów Jego ciałka. Może brzuszek męczył Go po narkozie i dlatego tak szalał? Coś Pani doktor wspomniała, że może jutro spróbują Go rozintubować bo już za bardzo im fika. Cierpliwie czekamy. Sala pooperacyjna zapełniła się nowymi pacjentami. Dzieci, małe i większe, z cierpieniem na twarzy, uwięzione w plątaninie kabli jak rajskie ptaki w klatkach, płacą wysoką cenę za swoje życia. A Suseł Roś śpi.

(pusty)

Płucka nadal słabe. Dziś próby rozintubowania Roszka nie będzie. Pocieszają, że to raczej kwesia czasu, żeby leki zaczęły działać. Nieuchronnie zbliża się dzień, w którym P. będzie musiał wracać do pracy.. A Roś, mimo końskich dawek leku, rzuca się, tańcuje, wygina w mostek, chce wstawać nawet! Nie jest tego świadom, bo śpi, ale przywiązane do łóżeczka, unieruchomione ciało walczy o swobodę. Jeszcze troszkę, Roszku.. Wytrzymaj..

6 August, 2013 07:18

Słowa pani doktor: "W nocy bez zmian. Jest mniej wydzieliny odsysane, więc może dziś spróbujemy Go rozintubować. Te dzieci (z zespołem) zazwyczaj mają pod górkę jeśli chodzi o płucka. Musicie się Państwo uzbroić w cierpliwość. Serduszko działa dobrze." Czyli jest szansa, że Roszek da radę z tymi płuckami? "Oczywiście!".

5 August, 2013 14:52

Wyprane maskotki suszą się na oknie, czekają na Rosia. My snujemy się, to tu, to tam, okaleczeni, z ciągłym brakiem, tęsknotą i strachem. Roś umęczony, przywiązany, śpi nieświadom grozy sytuacji. Łzy kapią. Na siłę przywołuję jasne myśli: da radę, wyjdzie z tego, potrzeba czasu.. Ale skurczybyk pesymista we mnie nie śpi i mąci... Nikt nie obiecywał, że będzie łatwo. Zwykła nasza codzienność domowa wydaje się teraz bezcennym darem, który utraciliśmy. W głowie milion pytań bez odpowiedzi: czy płuca były niedoleczone, zbyt słabe, zainfekowane? Roszku, tak tęsknimy, tak chcielibyśmy Cie przytulić i powiedzieć, że już po wszystkim, że to był tylko zły sen.. Tylko jak się obudzić?

5 August, 2013 12:21

U Roszka bez zmian. Płuca nadal brzydkie. Zmieniono Mu antybiotyk. Teraz trzeba minimum 2 dni czekać na rezultat. Popsuł mi się telefon, więc kontakt i pisanie na bloga mam b.ograniczone. To najdluższy tydzień w naszym życiu.

U Roszka bez zmian. W naszym pokręconym słowniku oznacza to: DOBRZE. Roś wierci się niemiłosiernie bo bardzo chciałby się pozbyć rurki intubacyjnej. Pani pielęgniarka musi ciągle nad nim stać i pilnować. Serduszko dzielne bije pięknie, a to najważniejsze. Pierwszy w miarę spokojny dzień - bez wielkich emocji i przykrych niespodzianek. Osieroceni powłóczyliśmy się daleko przez las, nad Staw Stefańskiego. Bo Łódź to takie dziwne miasto - z lasami i stawami kąpielowymi. Choć ciężko tak, wiedząc, że Roś tam, a my tu, ufamy, że z tego wyjdzie. Dajemy czasowi czas..

4 August, 2013 08:10

"Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy, jeszcze któregoś rana odbijemy się od ściany (...). My możemy być w kłopocie, ale na rozpaczy dnie jeszcze nie, długo nie... (...) Jeszcze w zielone gramy, jeszcze nie umieramy, jeszcze się spełnią nasze piękne sny, marzenia plany. Tylko nie ulegajmy przedwczesnym niepokojom. Bądźmy jak stare wróble, które stracha się nie boją (...). Różne drogi nas prowadzą, lecz ta, która w przepaść rwie jeszcze nie, długo nie.. Jeszcze w zielone gramy, chęć życia nam nie zbrzydła, jeszcze na strychu każdy klei połamane skrzydła. I myśli sobie Ikar, co nieraz już w dół runął: jakby powiało zdrowo, to bym jeszcze raz pofrunął! Jeszcze w zielone gramy, choć życie nam doskwiera. Gramy w nim swoje role - naturszczycy bez suflera. W najróżniejszych sztukach gramy, lecz w tej, co się skończy źle - jeszcze nie, długo nie!" /Agnieszka Osiecka/

3 August, 2013 19:08

Roszek zaintubowany. To jeszcze nie zapalenie pluc, ale juz podali antybiotyk na wszelki wypadek. Wedlug pani doktor i tak dlugo wytrzymal na wlasnym oddechu przy takich plucach. Trzeba dac Mu czas. Na respiratorze przynajmniej sie nie meczy, odpoczywa. Jest ciagle na lekach uspokajajacych i usypiajacych. Najwazniejsze, ze serduszko dobrze pracuje, co daje tez szanse na szybsze wyleczenie pluc. Nie jest dobrze, ale bardzo zle tez nie. To musi potrwac. Poplakalismy sobie troszke, poglaskalismy Go. Dzis opiekowala sie nim kochana pani pielegniarka, ktora widzac, ze sie rozklejam, BARDZO nas pocieszała. Ros odpoczywa, serduszko bije i tego się trzymamy jak tonący brzytwy. Walka trwa, choć dziś zrobiliśmy krok do tyłu :(

3 August, 2013 11:25

U Roszka średnio. Płuca są obrzęjnięte i mokre. To ęfekt krążenia pozaustrojowego użytego w czasie operacji. Nie wiadomo, czy nie trzeba będzie Go Yznowu zaintubować. Dopóki nie przejdzie na kardiochirurgię wszystko może się zdarzyć. Walka trwa, a my możemy tylko bezradnie jej się przyglądać.

3 August, 2013 06:39

Noc w nerwach. Rano rozmowa z anestezjologiem: sytuacja opanowana, operacji nie było, to nie było krwawienie, nadal sam oddycha. Znów łzy szczęścia.. Czekanie na widzenie. Właśnie zasnął, nie dotykać, każda chwila spokoju jest dla Niego bezcenna. Roszek jest na lekach uspokajających i nasennych, bo od razu chce wstawać, płacze, rzuca się. Przywiązany do łóżeczka, okablowany jak centrala telefoniczna, naćpany morfiną. Snujemy się jak cienie po pustym instytucie. Gdy dzieje się coś złego człowiek truchleje, czeka na cios w milczeniu. A potem wzbiera fala szczęścia, że jest dobrze, że Roś daje radę.. To taki wieki, koszmarny rollercoaster..

2 August, 2013 19:05

Roszek ma krwawienie, zastanawiają się czy nie otworzyć Mu znowu klatki i sprawdzić skąd to. Mamy dzwonić rano.

2 August, 2013 12:59

Była chwila grozy - pani anestezjolog do nas nie wyszła i już mieliśmy czarne wizje, że reanimuje Roszka. Ale okazało się, że wszystko dobrze. Już byliśmy u Niego - śpi, jeszcze zaintubowany, już sika, serduszko bije równo, saturacje 96 (przed operacją 80)! Następne widzenie wieczorem. Aż strach się cieszyć :D Dziękujemy Wam wszystkim za to, że jesteście z nami! I bądźcie dalej..

2 August, 2013 11:01

Pan Profesor już skończył, zrobił co chciał, serduszko naprawione, podjęło pracę. Czekamy na rozmowę z anestezjologiem a potem pewnie Roszka zobaczymy. Spodziewają się łagodnego przebiegu pooperacyjnego. Nie puszczajcie kciuków, bo pierwsze dwie doby są decydujące. Wreszcie płaczemy - ze szczęścia.

2 August, 2013 08:48

"Stoimy pod murem. Zdjęto nam młodość jak koszule skazańcom. Czekamy." /Zbigniew Herbert/ Roszku, Roszku, C Z E K A M Y N A C I E B I E . . .

2 August, 2013 06:41

Roś pojechał. Zostaliśmy osieroceni na conajmniej dwie doby. Po glupim Jasiu dostał czkawki, zwymiotował i zasnął. Niech się dzieje wola nieba.

1 August, 2013 17:19

"Strach ma wielkie oczy ale nas nie zaskoczy! Robi groźne miny ale my się nie boimy!" Humory dopisują. Dziś lewatywa, jutro rano kąpiel i Glupi Jaś. I przejażdżka łóżkiem na blok. Wyprany Łobuz schnie by towarzyszyć Roszkowi. Mama i Tata - spokojni. Roś - beztrosko nieświadomy. Gdy jutro przekroczy linię bloku operacyjnego wszystko się zmieni. Oby na LEPSZE.

1 August, 2013 09:20

A więc jutro rano operacja! Nałożyłam filtr na myśli - przepuszczam tylko te dobre. Wszystko do mnie krzyczy, że to jest DOBRY MOMENT. Skoro nie ma innej drogi to trzeba przejść przez tę ciemną dolinę.. Roś zadowolony korzysta z nielimitowanych spotkań z Teletubisiami. Dziś spięci w sobie - dla Niego - będziemy celebrować każdą chwilę.