K..wa

Dzisiejszy dzień zasponsoruje literka K.
A raczej brzydkie słowo, które się na nią zaczyna.

Nadużywam Go dziś kosmicznie, zafiksowałam się na tym obrzydliwym słowie - żeby nie zwariować chyba.

W przedszkolu Roś od jakiegoś czasu apatyczny, siedzi z łapką w buzi, na nikogo nie zwraca uwagi. Regres potężny.

Wracamy z przedszkola. Roszek jęczy w aucie.

Pod domem wyładowałam chłopców. Nie zdążyłam siatek z zakupami wyciągnąć z samochodu, a już Roch zniknął za bramą. Ja w te pędy - Bazyla na sanki i za Rochem. Widzę, jak pędzi drogą polną w stronę asfaltu. Krzyczę za Nim. Przystanął, obejrzał się i... popędził dalej. Biegnę, albo tak mi się tylko wydaje. Sanki z Bzylem, ciężkie, ja sama jeszcze bardziej, kondycji brak. Biegnę i krzyczę rozpaczliwie. Roś znowu przystanął, popatrzył... i kontynuował ucieczkę. Po 150 metrach wreszcie chwyciłam Go za kaptur - metr od jezdni. I wtedy śmignęło nam przed nosem auto sąsiada. Zamarłam. Gdyby Roś nie przystanął te dwa razy na okamgnienie w reakcji na moje desperackie wrzaski, to jak nic by się spotkał czołowo z samochodem. Boże. W mózgu mi się tłucze: brama ZAWSZE musi być ZAMKNIĘTA! Kondycję trzeba podreperować, zrzucić to i owo, a nawet więcej, bo niedługo Go nie dogonię po prostu. Krzyczę na Roszka, tłumaczę, szlocham, a On.. się śmieje.

K...wa.

Wyprawa na sanki skończyła się tak jak zawsze, czyli wyciem Rocha. W domu - wycie. Nie powie mi, o co chodzi. Może Go boli głowa, może gardło, może ma zawał, może ma focha, może zatwardzenie. Dla rozluźnienia atmosfery wyciągam piłkę. Będziemy hopać, czyli jeden Łobuz siada na piłce do ćwiczeń, a ja Go trzymam i podskakuję nim. Uwielbiają to. A więc hopam Rocha. Jęczy. Pewnie kupa Mu przeszkadza, którą wyczuwam w jego pieluszce swym czułym nosem. Przerywam zabawę, żeby Go przewinąć. Obaj dostają szału, drą się, Roch się wije, nie daje przewinąć. Tłumaczenia na nic, bo żaden nie rozumie. Z bezradności zaczynam krzyczeć tak jak Oni. Zadziałało. Na chwilkę.

 K..wa.

Jest 17-sta, Roch wyje. Marudzi, jęczy, nie wiadomo, o co chodzi. Wreszcie zasypia.

A to wszystko przez cholerną tarczycę, a raczej Panią Profesor Endokrynologii, która, po zmianie dawki leku, kazała skontrolować hormony dopiero po trzech miesiącach - jak się później dowiedziałam, należało to zrobić po trzech, ale tygodniach. W głowie mi się nie mieści, że Roszek, dziecko po takich przejściach, ma teraz ogromne problemy z powodu ignorancji kogoś, kto powinien otoczyć Go opieką, przynajmniej w dziedzinie swojego fachu. A może to przez przez moją głupotę i nie-do-edukowanie? Rozregulowana tarczyca uderza w dwa czułe punkty, które u Roszka trzeba chronić najbardziej: w serce i w intelekt. I tylko przez to, że nie sprawdziłam poziomu hormonów odpowiednio szybko, teraz zamiast 4,5 latka mamy rocznego bobasa w domu, który jęczy ciągle. Męczy się po prostu. Jakby mało przeszedł, jakby mało było zmartwień... C.h.c.e  m.i  s.i.ę  w.y.ć.

K..wa! K..wa! K..wa!

Dzwonię dziś do kilku przychodni, gdzie przyjmuje najlepsza na Dolnym Śląsku pani endokrynolog dla dzieci. Mamy do niej 100 km, ale chyba trzeba będzie się wreszcie ruszyć i dostać pod jej polecane skrzydła. Brak wolnych miejsc do końca marca. PRYWATNIE! Zapisy na kwiecień w połowie lutego.

K..wa!

Okazało się również, że w naszym mieście ruszył wspaniały program terapeutyczny dla dzieci takich jak Roch. Zajęcia cud-malina, darmowe. Nie wiedziałam. Przegapiłam. Miejsc brak. Na 30 miejsc było 70 zgłoszeń.

K..wa.

Korzystając z drzemki Roszka usiadłam do komputera wylać z siebie ten słowotok, ale gdzieś w połowie trzeciego akapitu, po 15 minutach snu Roszek się obudził. I zawył.

K..wa...




PS. Co wrażliwszych przepraszam za rynsztokowe słownictwo. Wstyd mi, że tak sobie pozwalam. No, k..wa, dziś tak mam i już!

Chwilo trwaj cz.8

Pełnia

Wczoraj zainicjowałam zabawę w Kółko Graniaste. Roszek uwielbia ją na solo, w większym gronie było to nie do wykonania, bo ani Bzyl, ani Roś załapać nie mogli, że trzeba trzymać się za rączki. A wczoraj... złączyłam ich łapki i tak trwali złączeni przez całą zabawę, i śmiechy były, i radość. A my oczy przecieraliśmy ze zdumienia i nasycić się nie mogliśmy tym widokiem przecudnym, wyczekanym - że oto nasi dwaj Synkowie bawią się RAZEM.

Nie mogłam zasnąć z wrażenia.

Dziś Bzyl dopełnił mój sen o szczęściu i zjadł w przedszkolu zupę pomidorową i ryż z potrawką. Prawie zeszłam na zawał, bo do tej pory jadłospis Bazyla ograniczał się do ziemniaków i chleba.

Więc fruwam sobie dziś, obijam się o ściany jak ćma w amoku, pijana jestem szczęściem.

Plan

Diagnozę popełniono.

U Bzyla występują zaburzenia wszystkich trzech sfer zaburzonych w autyzmie, czyli interakcji społecznych, komunikacji i zachowania, więc kwalifikuje się na autystę.

Są też małe plusy w tym wielkim minusie, które komisja diagnozująca z radością mi naświetliła:
- dobrze, że Bzylek jest mały, im szybciej rozpoczniemy terapię tym lepiej,
- Bzyl utrzymuje dość fajny kontakt wzrokowy z ludźmi, fajnie na nich reaguje - to duży plus,
- filmiki z przedszkola też wniosły pozytywną treść - widać na nich, że choć Bzyl bawi się sam i nie angażuje w działania grupowe, to przymuszony przez panie przedszkolanki np. do tańca w parach ma z tego jakąś frajdę - kontakt z dziećmi sprawia mu przyjemność.

Teraz czekamy na diagnozę na piśmie, potem czekamy na orzeczenie o niepełnosprawności (tak, tak, mam dwoje niepełnosprawnych dzieci). I ruszamy z terapią.

Dwa razy w tygodniu będę wozić Bzyla 50 km w jedną stronę na spotkania z terapeutą. Dostanę też dokładne zalecenia, co robić z nim w domu. Codziennie.

W tym wszystkim nie możemy zapomnieć o Roszku, który aktualnie uwstecznił się do poziomu rocznego bobasa. A więc z Roszkiem będę pracować w domu według zaleceń Bazylowych, bo na pewno nie zaszkodzą i wiele z nich pokryje się z Roszkowymi problemami i potrzebami. I koniecznie muszę Roszkowi załatwić jakąś porządną terapię ze dwa razy w tygodniu.

Taki jest plan. On mnie trzyma. Daje kopa - zepniemy pośladki i ruszymy z miejsca, które już zbyt wydeptane.
Oby.

Trzymajcie kciuki, coby nam się paliwo w rakiecie za szybko nie skończyło, bo tankowania mamy króciutkie i nieregularne - parę godzin bez dzieci, jakiś mały sukces wychowawczy (choć o to najtrudniej), piękny widok za oknem. Marnej jakości to dopalacz, bo ulotny i nietrwały, ale jak się nie ma co się lubi, to się lubi co się ma. A wyprawa czeka nas kosmicznie trudna.

Endorfinki dwie oddane w depozyt do Dziadków.
Tankujemy do pełna!

***

Wpadła bomba do piwnicy,

napisała na tablicy:

S.O.S.! 
Autyzm - Bies, 

- tam go nie ma,

u nas JEST!

A kysz!

Po dwutygodniowej fazie wznoszącej Bzyl zalicza regres. Już się przyzwyczajam, że jak się zaczynam cieszyć, to życie zdziela mnie przez łeb. Roszkowe trzymanie rączek w buzi osiągnęło ekstremalne apogeum, więc teraz musimy przywiązywać mu rączki (np.w czasie oglądania bajki). Przykre.

Znów zjazd. Znów w dół.
Zanurzam się w smutku jak w formalinie. Zastygam w bezruchu.
Życie pędzi dookoła, na łeb, na szyję, i pozornie biorę udział w tej bieganinie, ale gdzieś głęboko zawiązał się węzeł - jak zaciśnięta pięść - trzyma i nie chce puścić.
I nawet gadać się nie chce, opowiadać, słuchać. Bo i o czym?

Czasem sobie myślę, że ten blog to taka dobra mina do złej gry.

Choć jeszcze jest we mnie sprzeciw - że warto, że przecież odnajdę wreszcie sens tej naszej historii, nauczę się nie zamartwiać milionem spraw przyszłych i nieistotnych, pokocham to, co teraz sprawia ból.

Sama sobie zadałam zadanie domowe: tulić chłopców i P., mówić, że kocham, kocham, kocham, dziękować, że są, Tak na przekór tej ciemności dookoła.

Zaklinam.
A kysz!

Diabeł wcielony

Trzy, dwa, jeden...

Zbliża się, nadchodzi wielkimi krokami ten moment, gdy z ust Wiedzących Ludzi padną słowa, których się tak boję. Za parę dni jedziemy z Bazylim na kolejny etap diagnozowania autyzmu - po uprzednim udzieleniu przez nas obszernego wywiadu pani psycholog przyszła kolej na obserwacje Bohatera i jego zachowań.
Mało ostatnio pisałam o autyzmie, bo wydawało mi się, że ciut oswoiłam temat. Bazyli miał wspaniały wzlot formy i może wolałam się łudzić, że to nie autyzm, tylko dziwaczny charakter.

A tu już za parę dni trzeba będzie stanąć oko w oko z Bestią, może nawet pogłaskać ją po czuprynie, podrapać za uszkiem. Bo jeśli przyjdzie nam żyć razem - znów zamienimy się w treserów dzikich zwierząt, zaklinaczy stworów nie-do-ogarnięcia.

Z Downem poszło łatwo. Może dlatego, że Dałniątka uważane są za pocieszne, ufne istoty. Autyści kojarzą się raczej cierpko - zamknięci, nieprzyjemni, z dalekiej, nieprzyjaznej planety. Trzeba będzie to zmienić :) Wysłać ekspedycje, sondy, pobrać próbki i spróbować założyć kolonie. I przetrwać.

Z tyłu głowy, tam, gdzie rzadko się zagląda, bo ciemno i kurzu tony, w najmniejszej szufladce zamknięte mam mądrości, które w najczarniejszą noc ratują przed zgubą: Nic się tak naprawdę nie zmieni, cokolwiek usłyszymy. Będzie tak, jak jest. Pewne cechy Bzyla zostaną nazwane, lub nie.

Tylko tyle. I aż tyle.

Łóżkowe konstelacje

Nasze łóżko, niczym wielka tratwa ratunkowa, zbiera co noc rozbitków. I tak dryfujemy, skotłowani, poupychani, jedni na drugich, wygnieceni. Nasza czteroosobowa rodzina tworzy wtedy swoje własne konstelacje: Roch w stosunku prostopadłym do mnie, ale równoległym do Bzyla, który z kolei zainstalował się równolegle do P., a do mnie pod kątem (ostrym jak rama łóżka, która wpija mi się niemiłosiernie w ramię). Nikt nie chce opuścić tej bezpiecznej wyspy, tak więc dryfujemy, zwisając to tu, to tam. I nikt z nas tak do końca nie wie, czy to, co właśnie wbija mu się w oko, jest łokciem Bzylka, piętą Roszka czy nosem współmałżonka. Ciemność skrywa swoje tajemnice.

I pewnie, gdyby zainstalować kamerę nad naszym łożem (już coraz mniej małżeńskim) i nakręcić, minuta po minucie, całą noc, wyszłyby cuda istne, tańce połamańce, balet upiorów, wszelkie możliwe układy geometryczne z ciałem ludzkim w roli głównej. Wszystko to dzieje się na obrzeżach naszej (mocno zaspanej) świadomości i domyślać się tylko możemy tego misterium conocnej gimnastyki. Ślady są znikome - ból pleców, zabawne wzorki odciśnięte na policzkach (i nie tylko), trudności w odnalezieniu nad ranem swojej kołdry i poduszki.

I tak, leżąc nocą wśród plątaniny ciał mniejszych i większych, litanię złorzeczenia do księżyca przerywa mi co jakiś czas przyjemna myśl, która grzeje serducho lepiej niż niejeden kaloryfer - skoro boli, skoro uwiera, to znaczy, że JEST.

Rodzina. W komplecie. 

Tu i teraz

Odebrałam chłopców z przedszkola. Zapakowani do auta. Jeszcze każdemu chrupka w rączkę - coby gęby zatkać i pierwsze pomruki głodu stłumić. I gotowe. Jedziemy.

W głowie przesuwam kołowrót myśli - listę spraw: tych do załatwienia; tych w trakcie załatwiania; tych, które już załatwiłam; tych, których pewnie załatwić się nie da; tych, o których nie wolno mi zapomnieć; tych, o których już pewnie zapomniałam; tych na wczoraj i przedwczoraj; i tych, które mogą jeszcze poczekać...

Z zamyślenia wytrąca mnie głośne chrupanie audio dobiegające zza mojej głowy. Dwa korniki-giganty wgryzające się w drewno. Dwa chomiki z pyszczkami napchanymi do granic możliwości.

Chrup, chrup.

Są. Moje Łobuzy.
Chrupią.

Uśmiecham się.

Chwila złapana w locie.
Tu i Teraz.

Najpiękniejsze.
Bezcenne.

Wielka Orkiestra Bezcennej Pomocy

Kochani, choć staram się być z dala od szumu medialnego i jakiejkolwiek propagandy, to dziś muszę to napisać, po prostu MUSZĘ, bo nie zasnę.

Nie wiem, czy tacy jeszcze są, ale jeśli tak, to do nich będą moje słowa. Do sceptycznych. Do wątpiących. Do węszących jakiś podstęp.

Dziś ruszył 22 finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy.

Można nie lubić słowotoku i sposobu bycia Jurka Owsiaka. Można nie lubić całej tej jaskrawości i pozytywnego zakręcenia. Można się żachnąć, że to Państwo powinno zapewnić nam opiekę zdrowotną na właściwym poziomie, a nie my sami. Można znaleźć dziurę w całym. Zawsze.

Wraz z przyjściem na świat Roszka cała okrutna rzeczywistość szpitalna wtargnęła w nasze życie. I raczej nas nie opuści. I, na jakimkolwiek oddziale byśmy nie leżeli, zawsze przynajmniej około 1/3 sprzętów miało na sobie WOŚPowe serduszko.

To dzięki WOŚPowej akcji moim dzieciom zaraz po urodzeniu zbadano słuch.

To dzięki WOŚPowym pulsoksymetrom na każdym oddziale pediatrycznym w Polsce możemy zmierzyć Roszkowi saturację.

I wreszcie to WOŚPowe sprzęty ratowały Roszka życie na Oddziale Intensywnej Terapii Medycznej.

WOŚPowe sprzęty są wszędzie. A dzieci takich jak Roszek - tysiące.

Czuję się zobowiązana o tym pisać, i o tym mówić.

Bo nie każdy (na szczęście) miał tę wątpliwą przyjemność znaleźć się z dzieckiem w szpitalu. I przekonać się o imponującej skale tego bezcennego zjawiska jakim jest WOŚP. Bez gadaniny, bez fajerwerków, bez "siemy" - w towarzystwie jedynie cicho pikających szpitalnych monitorów.

A kto nie wie - przypominam - WOŚP powstał, by wspierać raczkującą wówczas polską kardiochirurgię dziecięcą. Żebyśmy mogli w tej dziedzinie dogonić zachód, a nie wysyłać dzieci na leczenie operacyjne do Holandii czy USA. I udało się! A Roszek jest tego żywym i uśmiechniętym dowodem!

Niech gra do końca. I o jeden dzień dłużej,

Sztuka wydalania

Roś naprężył się, sapnął znacząco i już wiedziałam, co się święci. Kupa.

Zazwyczaj zawartość prezentów, jakie robią dla mnie własnodupnie chłopcy, nie była zaskakująca: wodno-płynno-gęsta maź we wszystkich odcieniach jesieni. Oszczędzę Wam szczegółów. A dziś.. Niespodzianka!

Na nieskazitelnie białym pampersie znalazłam, niczym Calineczkę w tulipanie, pojedynczą fasolkę typu Jaś - żółtawą, gładką, czystą, nietkniętą zębem czasu ani zębem Rocha. Bez żadnego dodatku "sosów" wszelakich czekoladowopodobnych! Po prostu wykupkał ją sobie Roś osobno.

Ja wiedziałam, że to dziecko, pod przebraniem Misia-O-Małym-Rozumku skrywa jakieś tajemnice, wielkie talenty i zaskakujące zdolności, ale żeby aż tak? Toż to prawdziwa sztuka wydalania jest - pojedynczo, w parach, z dodatkami, bez dodatków, na kolorowo, monochromatycznie....

Magik!

1:0

Dziś na zajęciach logopedycznych okazało się, że Bazyli ma w głębokim poważaniu swój domniemany autyzm, bo tak pięknie pracował, powtarzał sekwencje ruchów, wskazywał części twarzy, że Pani Logopedce skrzydła wyrosły. Mi tym bardziej.

Czuję się jak mały, bezbronny hobbit z drewnianą szabelką u boku. Co rusz na moje dzieci napada jakaś straszliwa bestia, zaciska swoje włochate łapska, kłapie zębiskami i już, już nas ma. A ja - nieporadna, zaciekle wymachuję na oślep tym bieda-mieczykiem, rzucam się wściekle, a nuż uda się dziabnąć potwora, osłabić, przestraszyć, by choć na chwilę schował się do swojej jamy, dał odetchnąć. I nawet, gdy jedne poczwary udaje sie przegnać, zaraz wypełzają następne, oplatają swoimi mackami to Roszka, to Bzylka, i znów podrywam się do tej nierównej walki, choć sił z każdą bestią coraz mniej i mieczyk wyszczerbiony.

Bilans walk jak na razie jest całkiem niezły:
Bestia pt.Wada Serca, po długim i zaciekłym boju dała za wygraną i ukryła się w mroku swej sromotnej klęski. Ale unicestwić jej się nie da. Być może kiedyś jeszcze zaatakuje z impetem... Jej odrażający oddech nieustannie czujemy na karku.
Małe potworki pt. Niedoczynność Tarczycy i Zaburzenia Sensoryki są klasycznymi natrętami. Czasem udaje nam się je przepłoszyć porządnym kopniakiem, ale zawsze wracają. Wgryzają się w karki, podrzucają śmierdzące kupy pod drzwi, psują, bałaganią, mącą. Ale da się z nimi żyć.

Tak, dziś Pajęczyca - Autyzmczyca dostała w łeb. Zawyła z bólu i kwili w kąciku.

A maaaaaaaaaasz, Poczwaro!
.

Jeszcze czy już?

Ano przeżyliśmy.
Pierwsza noc bez dzieci (nie licząc tych, gdy Roszek walczył na OIOMie a Bzyl spoczywał w rękach dziadków).
Pierwsza w naszym gniazdku.
Chłopcy znieśli rozłąkę rewelacyjnie.
My trochę gorzej.
Jakoś trudno było nam się odnaleźć w tej pustce i ciszy.
Tęskniliśmy.
Bardzo.

Czy to oznacza, że nie jest z nami JESZCZE aż tak źle,
czy raczej jest z nami JUŻ tak źle?...

Padlina

Nadal rozsmakowujemy się w nocnych symfoniach naszych dzieci. Dzisiejszej nocy popis niebezpiecznie się przedłużał i... nie dotrwaliśmy do końca. Czekając, aż Łobuzy wreszcie zasną, sami daliśmy się uwieść Morfeuszowi. Około 4 w nocy P. bohatersko zwlókł się z łóżka i przesondował teren w poszukiwaniu nocnych niedobitków. Znalazł Roszka - siedzącego w egipskich ciemnościach na kanapie w salonie i w żadnym wypadku nie śpiącego. Ja z kolei wymacałam coś skulone w moich nogach - był to śpiący Bazylek. Po odtransportowaniu zbiegów do łóżek ponownie oddaliśmy się tej zakazanej i grzesznej używce, jaką w naszym przypadku jest sen. O 6.49 obudził mnie kaszlący i tuptający po domu Roch - już lub jeszcze nie śpiący.

Zabawa w nocną ciuciubabkę przybrała zbyt niebezpieczny przebieg (dzieci się bawią, a szukająca ciuciubabka - czyli my - smacznie chrapie), w związku z tym chłopcy na jutrzejszą noc zostaną oddelegowani do Babci i Dziadka. Ha!

***

Popołudniową porą padłam bez życia na łóżko. P. kokieteryjnie uszczypnął mnie w łydkę i niewinnie zapytał:

- Co to?

- Padlina - odsapnęłam z czeluści swego zmęczenia.

***

Szczypanie w łydkę jest absolutnie uzasadnione, ponieważ dziś obchodzimy bardzo ważną rocznicę. Dokładnie 10 lat temu, porą bardziej wieczorową, pewien dość nieśmiały facet nie wytrzymał i w sposób bardzo romantyczny (bo smsem) wyznał miłość pewnej równie, a może i bardziej nieśmiałej, grubawej dziewczynie. I się zaczęło.

Świętowanie, z racji dzisiejszego padania na pysk, przekładamy na jutro :)

Sonata księżycowa

Od mniej więcej dwóch tygodni dajemy wyraz naszej miłości do muzyki serią nocnych koncertów. To dziwne popisy dwóch awangardowych solistów - koncerty nerwowe na cztery, a czasem nawet osiem rąk. Dwóch koncertmistrzów, a jak przystało na prawdziwe gwiazdy, każdy preferuje występy solo. Więc trwa ta nasza symfonia nocna, pełna kwęków, jęków, skowytów, tupaniny małych nóżek i skrzypienia drewnianej podłogi. Wysiedleni na obrzeża własnego łóżka złorzeczymy do księżyca.

W ciągu dnia zamieniam się w gestapowca - krótkie polecenia, schneller, schneller, surowe groźby (wrodzony brak konsekwencji na szczęście nie pozwala mi na więcej) i wszechogarniający terror. Wyłazi to nocne koncertowanie - w wyrazie twarzy, tonie głosu, zniecierpliwieniu czającemu się na końcu każdego słowa.

A jednak trwam przy nadziei, że ten rok będzie o niebo lepszy od poprzedniego. Obiecują mi to uśmiechnięte oczy Bazylka.

Po raz pierwszy chłopcy mieli okazję podziwiać na żywo pokaz fajerwerków sylwestrowych. Bazyla ten spektakl światła i huku zafascynował. Roszek nie mógł się zdecydować, czy mu się podoba, czy go przeraża ta feria błysków i wybuchów. I tak samo jest z macierzyństwem w moim wydaniu. Zachwyca. I przeraża.