W mchu ukryte

Dziś ostatni dzień roku.




Zamiast życzeń mamy dla Was piosenkę.
Najważniejszą dla nas.
Najtrudniejszą.
Najdłuższą.




Najlepiej smakuje w słuchawkach.

Zawsze...

Prezenty spakowane, pierogi bezglutenowe ulepione (ze szpinakiem, żeby zdrowiej było), jagielnik wiedeński upieczony, wegański snikers jaglany się chłodzi... Ufff....

Tylko coraz trudniej się zatrzymać. Coraz trudniej poczuć. Coraz trudniej Przeżyć Prawdziwie.

Taki piękny tekst krąży po internetach autorstwa Matki Teresy z Kalkuty:

Zawsze, ilekroć uśmiechasz się do swojego brata
i wyciągasz do niego ręce,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy milkniesz, aby wysłuchać,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rezygnujesz z zasad,
które jak żelazna obręcz uciskają ludzi
w ich samotności, jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy dajesz odrobinę nadziei "więźniom",
tym, którzy są przytłoczeni ciężarem fizycznego,
moralnego i duchowego ubóstwa,
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, kiedy rozpoznajesz w pokorze,
jak bardzo znikome są twoje możliwości
i jak wielka jest twoja słabość, 
jest Boże Narodzenie.

Zawsze, ilekroć pozwolisz by Bóg
pokochał innych przez ciebie,
zawsze wtedy 
jest Boże Narodzenie.

/Matka Teresa z Kalkuty/

Samych dobroci Kochani!

To wszystko, czego... nie ma

Czasami dopada mnie znienacka wielki strach, że ... nic nie robię. Zwykła codzienność, gdy gramy na gitarach, gotujemy, oglądamy bajki i obijamy się słodko nagle przyprawia mnie o gigantyczne wyrzuty sumienia. Że nic nie robimy. Pozwalamy naszym dzieciom trwać w ich autostymulacjach, dziwactwach, pozwalamy im trwać w ich uporze i lenistwie. Dławi mnie wtedy szloch i histerycznie wyciągam wtedy z szafek wszelkie gry, układanki, zabawki i pomoce terapeutyczne, których mamy tyle, że starczyło by dla całego przedszkola. Rozkładam się z tym na podłodze jak baba na bazarze z towarem. I kuszę. I zachęcam. I wołam. I szczebioczę.

Odpowiada mi głucha cisza, ewentualnie pośpieszny tupot endorfinkowych stóp - w przeciwnym kierunku. A potem słychać już tylko ciche szeleszczenie - to Endorfinki przycupnięte gdzieś w kącie kręcą sobie przed nosem sznurkiem bądź ścierką.

Ta bezradność, ta samotność mojego macierzyństwa czasami naprawdę jest dojmująca. No nic, tylko zakopać się w ciemnej jamie i wyć. Brakuje mi już pomysłów, brakuje zapału i motywacji. A lata lecą, Endorfinki rosną i... nic się nie zmienia. Co z tego, że pięknie pracują na terapii i w przedszkolu, kiedy w domu nie chcą robić kompletnie NIC?

Czasami zamykam oczy i wyobrażam sobie, jak Bazyli pochyla się ze mną skupiony nad układanką, jak razem rozwiązujemy kalambury, śmiejąc się przy tym do rozpuku. Wyobrażam sobie Rosia, który buduje wymyślne budowle z klocków i całymi dniami bawi się w rycerzy i piratów. Wyobrażam sobie nasze rodzinne zabawy w ogrodzie - w chowanego, w berka, w piłkę. Wyobrażam sobie nasze wyprawy w ciekawe miejsca, gdzie chłopcy wpadają w wir atrakcji i ciężko jest nam ich stamtąd wyciągnąć. Wyobrażam sobie wreszcie napięcie oczekiwania na Mikołaja, na urodziny, na prezenty, na cokolwiek...

Wyobrażam sobie to wszystko, bo tego... nie ma. I nie wiem, czy kiedykolwiek będzie.

Wystrzeleni na tę dziwną, zimną planetę o księżycowym krajobrazie, próbujemy poukładać codzienność od nowa, wkomponować w nią tych naszych dwóch E.T., przybyszów z innej sfery kosmicznej. Z różnym skutkiem.

Tęsknię za moimi dziećmi.

Bardzo tęsknię.

Bo choć są tak blisko, skóra przy skórze, oddech przy oddechu - dzielą nas całe galaktyki niezrozumienia.

Radość

Pisałam niedawno, że chłopcy bardzo lubią się wspinać, ale większość placów zabaw jest dla nich jeszcze za trudna. Roszek przez swoją wiotkość mięśni wielu rzeczy nie potrafi zrobić, natomiast Bzyl jest dość sprawny, ale za to lękliwy. Myślałam długo, co by tu zrobić, by chłopcy w domowych, bezpiecznych warunkach mogli poćwiczyć wspinaczkę. O ile wiosną i latem atrakcje podwórkowe załatwiają sprawę, to jednak zimą aktywność ruchowa schodzi na dalszy plan. A Bzyla aż nosi...

Z pomocą przyszliście nam Wy, Drodzy Darczyńcy i Wspieracze, bo mogłam wreszcie szukając pomocy terapeutycznych sięgnąć wzrokiem na wyższe półki sklepowe, gdzie dotąd ceny odstraszały mnie skutecznie.
I oto pojawiła się. W pokoju chłopców stanęła przedziwna konstrukcja. Ni to iglo, ni to kopuła, ni to szałas. A właściwie wszystko po trochę. I oczarowała chłopców zupełnie! A kto nas zna, ten wie, że oczarować czymś Endorfinki to jak przeszmuglować z Księżyca księżycowy pył - niewykonalne!

Bzyl na tydzień zamienił się w małpkę - fikał, wspinał się, zeskakiwał i tak w kółko. Mogłam stać obok, w każdej chwili podać pomocną dłoń, co na placach zabaw nie zawsze jest możliwe. Już ten tydzień ćwiczeń pokazał nam, jak bardzo Bazyli potrzebuje takich wyzwań. Teraz codziennie idąc do przedszkola zeskakuje z coraz wyższego murka i... nie boi się!

Roszek... To Miś Koala, preferuje odpoczynek i leniwe polegiwanie. Dla Niego nasza nowa atrakcja jest jeszcze odrobinę za duża. Krótkimi nóżkami ciężko dosięgnąć szczebelków. Co się odwlecze, to nie uciecze, bo Roszek do zabawy we wspinaczkę dorośnie i dojrzeje. Tymczasem upodobał sobie parter i przez tydzień, siedząc w swojej bazie, słuchał kołysanek.

Jestem szczęśliwa. Bo moje dzieci są. Nareszcie coś je interesuje. Coś sprawia radość. Taka namiastka normalności.

Dziękujemy Wam!

I dzielimy się radością, która aż eksploduje ze zdjęć :)

Instrukcja obsługi

Gaszę światło. Bazyli biegnie z krzykiem pełnym wyrzutu, natychmiast zapala światło z powrotem.

Niedobra ta matka, niekumata jakaś - jednym, bezmyślnym ruchem ręki burzy struktury wszechświata, odwieczny ład i porządek.

Idę do toalety, cichutko przekręcam zamek w drzwiach. Natychmiast słychać tupanie i pod drzwiami rozpoczyna się zawodzenie żałobników, jęk przeszywający, skarga do niebios, że jak to? że nie wolno, że krzywda...

Niedobra ta matka, niekumata jakaś - zachciewa jej się intymności i spokoju w toalecie, kiedy jej życie przecież od dawna nie należy już do niej, a ona tkwi uparcie w swojej iluzji wolności i poszanowaniu praw człowieka.

Kładziemy się do spania, Bzyl wtula się we mnie całym sobą. Przez moment jest to miłe, ale po chwili staje się irytujące - wciska się czołem w moje czoło, zgniata mi biust, łokciem wbija się w fałdy brzucha. Upominam go, ostrzegam, stawiam granice. Rytuał bliskości trwa nadal, pogrążając mnie w coraz większym dyskomforcie. Dotyk Bazyla zaczyna wreszcie boleć. Oporuję ostro, przerywam te harce. Wychodzę z pokoju.

Niedobra ta matka, niekumata jakaś, nie rozumie, że ona i ja to jedno i kiedyś stopimy się ze sobą jak stopy metali. Staniemy się jednią nierozdzielną - tym, czym byliśmy kiedyś.

Podaję Bazylkowi kubek z piciem. Patrzy na mnie poważnie, świdruje swoimi źrenicami moje źrenice. Odstawia kubek na stół i bierze ponownie do ręki. Dopiero teraz pije.

Niedobra ta matka, niekumata jakaś - przecież nie można pić z kubka, który z ręki ludzkiej pochodzi. Zatruwa go zła energia w żyłach ludzkich płynąca, cały ból i zło przez człowieka wyrządzone rozpuszcza się w napoju jak oranżada musująca. Trzeba kubek uziemić, na twardej materii postawić, by wytrącić z cieczy toksyny ludzkości. I pić dopiero można, nie prędzej.

Synku, nie rozumiem.
Zauważam, akceptuję, ale zakryta jest przede mną Twoja ścieżka kręta, mapa według której kroczysz....

Jestem niekompletny. 

Bez tłumacza. 
Bez wystarczających baz danych. 

Zgubił ktoś instrukcję obsługi do mnie.

Poszukaj Mamo, może znajdziesz.

oGRÓDek

Ci z Was, którzy są z nami dłużej, wiedzą, jak ciężko zająć czymś Endorfinki, przykuć ich uwagę na dłużej niż dwie minuty. Chłopcy nie bawią się zabawkami, nie interesują ich zwierzęta w zoo ani wesołe miasteczka, nie bawią się z innymi dziećmi, w kinie się nudzą, nie potrafią w nic grać ani udawać ról. Twardy orzech do zgryzienia, na którym stępiłam już wszystkie zęby. 
Jedną z nielicznych dziedzin relaksu, którą Endorfinki nie pogardzą, jest... ruch. Nie, nie, nie jeżdżą na rowerze, nie grają w piłkę i nie potrafią pływać. Chodzi o najprostszy ruch - przytulanie, bieganie, wspinanie się. Takie bycie w przestrzeni i czasie.

Szukamy dla nich takich rozrywek, prostych, dostępnych, atrakcyjnych. Nie jest łatwo. Ostatnio w Głogowie otwarto dwie atrakcje dla dzieci na świeżym powietrzu. Park linowy okazał się dla Endorfinek niedostępny - chłopcy weszli na pierwszą basztę i koniec. Przerażał ich linowy tunel - zbyt się wszystko chybotało, za dużo dzieci i krzyków, brak możliwości zawrócenia (idzie się tylko w jedną stronę). Dostałam nawet wyjątkowo zgodę od obsługi na przejście z dzieckiem (choć na co dzień dorosłym wstęp wzbroniony) ale i to nie pomogło. Odpuściliśmy.

Drugą atrakcją jest plac zabaw w formie słowiańskiego grodu (Głogów ma długą i bogatą historię). Odczekaliśmy, aż wakacyjny tłum nacieszy się nowym miejscem i w pewien listopadowy, słoneczny dzień zabraliśmy Endorfinki do Grodu. Towarzyszył nam Dziadek Krzyś.

Nie było łatwo. Nawet tutaj wysokie tunele i ciemne jamy odstraszały chłopców i, pomimo naszych zachęt, z większości konstrukcji i atrakcji nie skorzystali. Bazyli wspiął się na niektóre baszty. Roszek zwiedzał partery każdej z nich. Ale i tak byłam zaskoczona, że jednak gdziekolwiek weszli :)

Jak nic musimy popracować nad sprawnością ruchową i odwagą w działaniu. Mam już nawet kilka pomysłów, jak to zrobić w domowych warunkach.

A tymczasem zobaczcie, jaki piękny oGRÓDek mamy w Głogowie!

Sherlock i Watson

Jeszcze nie okrzepła radość po pomyślnych wieściach z Łodzi dotyczących roszkowego serduszka, jeszcze nie wybrzmiały ostatnie echa naszego szalonego disco dziękczynnego, a tu nowy kłopot majaczy na horyzoncie.
U Bazylka pojawiło się ostatnio mnóstwo dziwnych zachowań - zatyka uszy, mruży oczy, piszczy, wokalizuje. Winowajców może być wielu: przesilenie jesienne, podtuczona codziennym spożyciem bananów candida lub nagłe odstawienie przez nas leku na mowę z Japonii. Odstawiliśmy, bo zdawało nam się, że pobudzał chłopców za bardzo. A być może nie wolno go odstawiać z dnia na dzień. A być może to banany, w których był podawany, pobudzały, a nie on sam. A być może na jesień aktywują się pleśnie i grzybnie, których Bzyl ma w sobie za dużo, i stąd te dziwne zachowania? Podejrzanych jest wielu, dowodów brak. Chodzimy z P. jak Sherlock i Watson i dyskutujemy, analizujemy, spieramy się co do poszlak i winnych.

Marzę, by móc zajrzeć do tej autystycznej główki synka, usłyszeć, co Mu tam robi hałasu, co Mu w oczka świeci, co nie daje normalnie funkcjonować. Zobaczyć i wyeksmitować Dziada. Niech już nie mąci, niech da się rozwijać, a nam spokojnie żyć.

Niestety, nie mam takich mocy. Za to dzięki Waszemu Wielkiemu Wsparciu mam inną moc - znowu szykujemy się do kolejnych potężnych badań. Będziemy skanować Endrofinki pod okiem doświadczonej Pani Doktor. Będziemy szukać. Będziemy tępić przeszkadzaczy.

Rozpoczynamy kolejne śledztwo.

Dzięki Ci!!!

Kochani!!!
Fundacja zakończyła księgowanie wpłat 1% podatku... No cóż mamy powiedzieć... Po raz kolejny ogrom wpłat i lista miejscowości z całej Polski odebrały nam mowę!!!
Nie dość, że 1% zebraliśmy dzięki Wam potężny, to jeszcze Pani Poseł Ewa Drozd zorganizowała dla nas Bal Charytatywny! A jakby tego było mało, mamy jeszcze stałych Darczyńców (Pani Aniu D. - to o Pani!!!!).

No jak mamy Wam wszystkim dziękować, no jak?



Tradycyjnie - piosenką.
Było już na wesoło.
Buło już lirycznie.


Ale tym razem przeszliśmy sami siebie, bo Wy też przeszliście samych siebie!
Nagraliśmy prawdziwe, rasowe.... DISCOOOOOOOOOO!!!

Przed Wami - DiscoŚcisk, czyli WIELKIE PODZIĘKI za Wasz ścisk w sercach!

Martyna - dziękujemy za pomoc :*

A jednak...

A więc jesteśmy tu znowu. Na oddziale dziecięcej kardiologii w Łodzi. Jakby w drugim domu, trochę upiornym, a jednak bliskim. Minęły ponad 4 lata od operacji roszkowego serduszka, trzy od naszego ostatniego pobytu tutaj. Wypada zajrzeć dokładniej w czeluście tego dziwnego, tykającego epicentrum roszkowego istnienia, wsłuchać się w jego puk puki i szmery, zapytać: czy wszystko w porządku? Czy dajesz radę?

Nowiny są dla nas nader łaskawe. Nic się nie pogarsza, następna kontrola w poradni za 10 miesięcy.

Marzyłam o tym przez pierwsze cztery lata życia Roszka. Wizualizowałam sobie te chwile, te łagodne wypisy ze szpitala, gdy czekaliśmy sparaliżowani strachem przed nieuchronną i decydującą operacją. I oto mam to marzenie w dłoni, smakuję jego smak, rozkoszuję się tą chwilą.

Różowo jednak nie jest, ponieważ życie kocha równowagę. Roszek jest starszy o trzy lata, i o te trzy lata ciężej nam tu przetrwać. Po raz pierwszy położono nas na sali dla starszaków a nie w boksach dla bobasów. Chłopcy, rówieśnicy Roszka, patrzą zaciekawieni. Roszek się nie integruje, za to wydaje dużo dziwnych, podobnych do ogra dźwięków. Nie bawi się. Wieczorami nie chce spać, hałasuje, marudzi, budzi całą salę. Nie docierają tłumaczenia, nie docierają prośby i groźby. Roszek nie daje się badać, pobranie krwi to koszmar, na całym oddziale słychać jego chropowate NIEEE! Do badania USG serca wezwany zostaje anastezjolog i Roszek zasypia na pół godziny, bo tylko tak można zbadać Mu serduszko.
Dopóki był maluszkiem, takie zachowania mieściły się w normie rówieśniczej. Jednak koledzy dorośleją, poważnieją i z godnością znoszą niedogodności szpitalnej codzienności, a Roszek jakby się zahibernował w niemowlęctwie i choć zmienia rozmiary na większe, to pozostaje słodkim, acz kłopotliwym bobasem. Dziecko Specjalnej Troski. Nie da się ukryć.

Ta specjalna troska przygniotła mnie nieco swym ciężarem w pierwszej dobie naszej szpitalnej przygody. Dociera do mnie, że przyszłość może być trudna, nieokiełznana, nie do utrzymania w ryzach jak wijący się na badaniu Roch. A jednak nadal wszystkie Panie pielęgniarki robią maślane oczka na widok mojego synka. A jednak po kilku dniach w jednej sali koledzy patrzą na Roszka z wyrozumiałością i ostrożną dozą sympatii. A jednak inni rodzice patrzą na niego ze wzruszeniem i wybaczają najgorsze ekscesy.

A jednak... jest dobrze.
Wracamy jutro do domu.

Czary

Wieczorową porą, gdy Endorfinki się nudzą, zamykamy się na naszym terapeutycznym stryszku. Mama odpala swe magiczne moce. Świeci źrenicami. Chowa się za parawanem..

 I dzieją się Czary :)

Nie umieraj

Pewnie zauważyliście, że coraz rzadziej piszę... Trend ten nasilił się latem. Dlaczego?
Ano bezczelnie oddaję każdą swoją wolną chwilę temu, co kocham najbardziej (oprócz rodziny) czyli muzyce. Całe lato wieczorami, gdy Endorfinki słodko chrapały, nagrywaliśmy, kręciliśmy, biegaliśmy po lesie... Zaprosiliśmy do współpracy kilka osób: Izuniu, Witusiu, Grzesiu, Mamsiu, Misiu, Tomku, Martyn - dziękujemy!!!

A oto efekt!

Najlepiej słuchać w słuchawkach lub na dobrych głośnikach.

Dość dobrze

Roszek i jego niedbalstwo językowe (nie chce mu się wyraźnie mówić):

- Dzień dobry Roszku!

- Dość dobry!

Wszystkim tak odpowiada, z uśmiechem rozbrajającym każda bombę złego humoru.

I takie są nasze dni obecnie - dość dobre. Oprócz chwilowych załamań nerwowych Bazyliszka i jego napadów wilczego głodu radzimy sobie z codziennością całkiem znośnie.

Dość dobrze.

Tylko w mojej głowie czają się stare potwory i gdy tylko spuszczę je na chwilę z uwięzi, szepczą mi  do ucha nienawistne teksty, że wszystko robię źle, że znowu zawaliłam, że nie dość się staram, że wszystko moja wina... 

Wymierzam im siarczysty policzek.

Milczeć! - rozkazuję tonem nieznoszącym sprzeciwu.

I na chwilę milkną :)

Na wysokości

Oboje z P. uwielbiamy góry. Będąc jeszcze w liceum, dzięki wspaniałej Pani Alicji Szymańskiej schodziłam całe polskie góry wzdłuż i wszerz. Kto zasmakował powolnej, mozolnej wspinaczki, a potem spokojnego wpatrywania się w bezkresną dal na szczycie, ten wie, jakie to uzależniające. Jako para również wybieraliśmy górskie wędrówki zamiast leżenia na plaży. W skromną podróż poślubną pojechaliśmy do Zawoi - wsi, w której zakochałam się wiele lat wcześniej - i wspięliśmy się na Babią Górę. A potem pojawiły się Endorfinki...
Nie zrezygnowaliśmy od razu. Zdarzyła nam się próba desperacka - kilka dni w górach, we wrześniu, z dziewięciomiesięcznym Bazylim i dwuletnim Roszkiem. Ciężkie to były wyprawy - chłopcy wysypiali się w nosidłach ukołysani na szlaku, na szczycie pobudka, karmienie, przewijanie, i znowu drzemka w drodze powrotnej. I kiedy po dojściu do bazy my padaliśmy z nóg, chłopcy byli wypoczęci, wyspani i gotowi do harców. Na długi czas porzuciliśmy góry. Jednak dusze tęskniły za kojącym, hipnotyzującym widokiem pofałdowanej grzywy lasów, którą, patrząc ze szczytu, aż chce się pogłaskać ręką.

Tęskniłam, myślałam, szukałam i.... wykombinowałam!

We wczorajsze, rospieszczająco słoneczne popołudnie zapakowaliśmy Endorfinki do auta i wyruszyliśmy..

Kierunek - Świeradów Zdrój!
Ależ to była przygoda!