Grzybnia

Jest takie miejsce, w którym Bazyli czuje się najlepiej. Najwspanialszy plac zabaw, przy którym wszystkie baseny z kulkami, zjeżdżalnie i trampoliny świata mogą się schować. Mamy ten plac zabaw zaraz za płotem, oswojony, dobrze poznany, choć nadal nieco tajemniczy i żyjący swoim życiem.

Ostatnio każdy spacer Baza w lesie kończy się tak samo - Bazyli odkrywa nowe ścieżki, chowa się za górkami, znika w jarach i wspina się na wszelkie możliwe pagórki. Największą atrakcją są zwalone pnie drzew. Po każdym trzeba przejść, wielokrotnie. Trzeba przemierzyć te mchowe szlaki wzdłuż i wszerz, poczuć się trochę "nad ziemią". Podotykać kory trzeba, pogłaskać runo, napchać w kieszenie ziemi wilgotnej i czarnej. Trzeba wymościć się w liściach, zrobić sobie gniazdko, zakopać się po szyję  w tej leśnej kołderce. A na koniec koniecznie trzeba lasu skosztować, poobgryzać patyczki, powąchać rozkruszone w palcach zeschłe liście, polizać ziemię i korę. Trzeba wynieść (w zębach, pod paznokciami, w czapce, w bucie) trochę tej magii, do domu ją przynieść, zachować jej czar na chwilkę dłużej niż spacer.

Znana Pani Doktor, po długim leczeniu grzyba u Baza, sprawdza wyniki nowych badań i mówi zdziwiona: grzyb jest u dziecka na takim samym poziomie na jakim był przed leczeniem. Musicie wezwać takiego pana, który sprawdzi wasz dom, bo na pewno macie gdzieś źródło tego grzyba i dziecko jest nieustannie narażone na jego działanie. 

No, mamy źródła grzyba. Mamy jedną, wielką grzybnię za płotem. Tajemniczy, wielki organizm, co szumi drzewami i szeleści liśćmi, skrzypi konarami i podkłada pod nogi korzenie. Olga Tokarczuk w swoich książkach pisała pięknie o grzybni, o tym, jak oplata ona od spodu cały las, jak komunikuje się z drzewami. W leśnej grzybni dostrzegła niewidzialny dla nas, a jakże bogaty i istotny świat. I już nie umiem inaczej myśleć o tej sieci neuronowej lasu jakim jest grzybnia. To internet drzew, ich główny komunikator. W powieści "Prawiek i inne czasy", jedna z bohaterek, Ruta, doświadczała grzybni bardzo intensywnie:

"(...) Ruta kiedyś usłyszała życie grzybni. Był to podziemny szelest, który brzmiał niby głuche westchnienie, a potem słychać było delikatne potrzaskiwanie grudek ziemi, kiedy przepychała się między nimi nitka plechy. Ruta usłyszała bicie serca grzybni, które następuje raz na osiemdziesiąt ludzkich lat. Od tej pory przychodzi w to wilgotne miejsce na Wodenicy i zawsze kładzie się na mokrym mchu. (...)"

/Olga Tokarczuk, "Prawiek i inne czasy"/

Zupełnie jak Bazyli. 

Czyżby i on wyczuwał grzybnię i lubi z nią rozmawiać?

I co odpowiedzieć Pani Doktor? ;)

Udało mi się!

Dla Roszka to najszczęśliwszy czas w roku - wszyscy śpiewają jego ukochane kolędy! Bazyli po raz pierwszy autentycznie ucieszył się z prezentu i się z nim nie rozstaje (postać Chudego z Toy Story). Mi i P. udało się nie kłócić o to, kto gdzie nie zdążył sprzątnąć i dlaczego gary niepozmywane. Rodzince udało się nie pokłócić o nic, bo to akurat nigdy przy wigilijnym stole nam nie groziło.

Mi, osobiście, udało się ocalić Święta w sobie. Ocalić to poczucie, że jest to wyjątkowy czas - bo zwracamy się do swoich bliskich. Postanowiłam w te święta celebrować moją rodzinę, przyjaciół. Pokazać im, jak są dla mnie ważni, wysilić się na życzenia pisane od serca, a nie "kopiuj wklej". Docenić, że jesteśmy tu wszyscy razem, nikogo nie zabrakło, względnie zdrowi i sprawni.

Udało mi się nie dać się presji - że pierogi kupione i rozklejone, że ciasto z buraków a nie z mąki, że każdy talerz w zastawie inny... Bo tacy jesteśmy - nieidealni, posklejani z różnych kawałków, z różnych wibracji.

Udało mi się każdemu z miłością spojrzeć w oczy, choć czasem tak wiele nas dzieli.

Udało się otrzeć łzy z policzków prawie 90-letniej babci i wychrypieć z nią jakieś 15 kolęd.

Udało mi się kupić prezenty z prawdziwej potrzeby, z serca, przemyślane i uszczęśliwiające obdarowywanych. Tak kocham to robić, że nie chcę z tego rezygnować.

Udało mi się zachować cierpliwość, gdy Bazyli miewał  humory, albo gdy po 10 minutach od rozpakowania włożył pod wodę z kranu swoją gadająca, interaktywną zabawkę.

Udało mi się utulić Roszka, gdy opadał z sił, zmęczony gwarem i hałasem, i mieliśmy swoją chwilę bliskości wśród gwaru i tłoku.

Udało się nawet razem z chłopcami odwiedzić w wigilię samotną, schorowana osobę. I Endorfinki zachowały się wspaniale, wyczuwając chyba, jakie to ważne i jaką niosą radość swoją obecnością. Niczego więcej nie trzeba - obecności i życzliwości. Tak proste, a tak zgubione po drodze.

Udało mi się przegadać z mężem ten czas wieczorem, uważnie obejrzeć nasze dusze pod lupą, czy nic im nie dolega.

Udało mi się nawet nie przejeść, co uważam za wielki osobisty sukces!




Udało mi się ocalić te święta w sobie....




Czego i Wam, Kochani, z głębi serca życzę :*

DJ Rokoko

Od jakiegoś czasu przeżywamy w domu dziwne pomieszanie ról. Bazyli, który dotąd zawsze był "na wierzchu", zawsze najgłośniejszy, zawsze najbardziej wymagający, teraz nagle został w tyle. Zajmuje się sobą, przygląda się naszym aktywnościom, ogląda bajki. Jest o wiele spokojniejszy. Oczywiście zdarzają się ciągle małe awanturki (niestety z autoagresją), małe wybuchy histerii i żalu przez wielkie Ż. Ale są to epizody. Sporadyczne pomruki wulkanu.
Czuję, jak od razu moja kondycja psychiczna leci w górę - chce mi się żyć po prostu. Mam cierpliwość do ludzi, pomysły, morze wdzięczności w sobie i apetyt na jeszcze, na kolejne dni, miesiące, lata. Gdy tylko Bazyli wpada w gorsze dni i daje nam i sobie popalić, natychmiast oboje z P. tracimy te radosne skrzydełka, jakby wielkie palce jakiegoś łobuza wyrwały je nam w akcie wandalizmu. Ale na razie, odpukać, machamy nimi ile wlezie i cieszymy się lotem.

I tu pojawia się Roś, cały na biało.. To on zawsze był z boku, trzy kroki za Bazem, cichy, cierpliwy, niewymagający... Wiele lat tęskniłam bardzo za Roszkiem, 80% uwagi w ciągu dnia poświęcając Bazowi, który się tego bardzo dobitnie domagał. A dziś odkryłam ze zdziwieniem, że... tęsknię za Bazylkiem! Bo od jakiegoś czasu Roszek przejął dowodzenie - już w samochodzie, gdy wracamy ze szkoły, ordynuje śpiewanie. Więc śpiewam, zadowolona, że ten chłopczyk, co zawsze schowany sam w sobie, wychyla łepek do świata i czegoś ode mnie chce. Roszek wyczuł nosem, że mama podatna, że rzuca wszystko i biegnie się z nim bawić. Zrozumiał widocznie, że ma wielką moc zjednywania sobie ludzi, zwłaszcza rodziców własnych. Idzie zima, i zawsze wtedy Roszek wraca do nas z zamorskich podróży, jest bardziej obecny i bardziej aktywny, bo nie kontempluje już całymi dniami krzaków na dworze.

Zaczęło się więc: kolędy! pianino! bajki! radyjko! czytamy książki! Rozkaz za rozkazem, nieustająca musztra. A gdy lekko oporuję, Roszek odpala broń o największej sile rażenia - coraz piękniej mówi! Mamusiu! Śpiewaj! Teraz! Czytamy książki, teraz. Mamuuusiu! Tak mi serce z radości skacze, gdy słyszę te zalążki zdań, te piękne alikwoty, że stoję zupełnie bezbronna przed tym zmasowanym atakiem. W tej radości, że Roszek mnie chce, potrzebuje, nie zauważam, że od trzech godzin śpiewam, że gardło drapie, że już boli szczęka i głowa puchnie od nadmiaru dźwięków. A On - urodzony wodzirej, DJ Rokoko, zapodaje kolejne bity, tematy i sample.

Stop. Trzeba się jakoś wydostać z tej sytuacji, wykaraskać z opałów, bo spod jednej (bazylkowej) rynny wpadłam pod drugą (roszkową). Zadziwia mnie nieustannie, jak te moje chłopaki, takie niby niekumate i nieogarnięte, a jednak w dziedzinie zarządzania dorosłymi rodzicami nie mają sobie równych!

Mamuuusiu! Teraz!

Okno pogodowe

Gdy Bazyli pluska się z tatą na basenie, próbuję wykorzystać fakt, że jestem sama z Roszkiem i poćwiczyć z nim trochę. Cokolwiek. Oderwać go choć na chwilkę od ciągłego słuchania muzyki, śpiewania, recytowania. Roś to taki człowiek-amok, jak się zafiksuje na jakimś słowie, może je powtarzać godzinami. Dziś są na tapecie: MAMA ŚWINKA, TATA ŚWINKA, BABCIA ŚWINKA, DZIADEK ŚWINKA. Oczywiście z bajki o sławnej śwince. Co ma brata Georga. 

Kiedyś miałam wyrzuty, że Roszek ogląda bajki, ciągle te same, obsesyjnie wręcz. Teraz wiem, że to jednak jest jakiś klucz. Roszka nie interesuje jakaś tam dziewczynka Ala, która śpi, czyta, je (jak to bywa na logopedycznych kartach do nauki mówienia). Jeśli je Peppa, to co innego! Bo on to widział w bajce! To się powtórzyło sto razy, rozegrało przed jego skośnymi oczkami, zapisało na matrycy jego mózgu i Roszek już jest w domu, już kuma czaczę! Połowa imponującej kolekcji pomocy edukacyjnych, jakie przez te 10 lat zgromadziłam w naszym domu, to pomoce z postaciami z bajek. Z Peppą, Teletubisiami, Mysią, Elmo, Kubusiem Puchatkiem. Bo to do Roszka przemawia, to wśród tych ziomków czuje się jak w domu. 

Więc dziś, korzystając z wolnej i cichej przestrzeni domu, zasiadłam z  Roszkiem do stoliczka. Na tapecie - świnka Peppa. Podążam za moim synkiem, który od rana wykrzykuje : Dziadek świnka! Babcia Świnka! 

Zaczynamy! Roszek niechętny, oderwany od swojego ukochanego radyjka z Arką Noego, ale jednak siedzi grzecznie. Na stole lądują puzzle dwuelementowe. Z kim? A jakże! 

Babcia świnka w kapeluszu. Dziadek świnka w czapce. Mama świnka z kwiatkiem. Tata świnka z gazetą. Roszek ma za zadanie dopasować atrybut do osoby. Do babci - kapelusz. Do dziadka - czapkę. Do mamy - kwiatek. Do taty - gazetę. Idzie jak po maśle. W głowie już zacieram ręce. Dopasowane, sparowane. Teraz "czytamy". Mówię wolno i wyraźne wskazując paluszkiem Roszka:

- Babcia ma kapelusz.

- Babcia Świnka!

- Powtórz Roszku, babcia ma kapelusz.

- Babcia. Ma. Kapelusz.

- Pięknie! Dziadek ma czapkę.

- Dziadek. Ma. Czapkę.

- Super! Barwo! Mama ma kwiatka.

- Mama. Ma. Kwiatka.

- Brawo! Pięknie Roszku! Tata ma gazetę.

- Tata. Ma. Gazetę.

- Braaaawoooo!

To było coś! Piękna nauka mówienia całymi zdaniami! W głowie mlaskam już z zadowolenia nad własną inwencją twórczą i Roszka gotowością do nauki. Na chwilkę drzwi to Roszkowego wnętrza się otworzyły i udało mi się wślizgnąć! Hurra!

Szybko na stole ląduje Peppa z kaloszami, George z dinozaurem, piesek Danny z piłką, Pani Gazela z gitarą. Wszystko to, co Roszek dobrze zna, kojarzy, lubi. Już widzę po jego minie, że to nie to. Ten grymas, który nie zapowiada nic dobrego.

- Roszku, zobacz! Peppa ma kalosze!

- Kalosze nieeee!!!

- Powiedz, Peppa ma kalosze.

- Babcia Świnka!

- Teraz mówimy o Peppie. PEPPA MA KA-LO-SZE.

- Babcia Świnka.

- Pie-sek ma pił-kę.

- Piłka nieeee!!!! Babcia. Dziadzia. Tata Świnka. Mama Świnka.

Szast prast, okno się zamknęło. Zniknął blask, zniknęła boska poświata. Roszek już jest na powrót w swoim dziwnym, powtarzalnym świecie. Już nie jest gotowy, już nie jest ciekawy. POmimo wielu moich prób już nie udało nam się nic sensownego zrobić. Roszek chciał tylko ciagle powtarzać swoją rodzinną mantrę wskazując palcem poszczególne postacie. 

Takie okna co jakiś czas się otwierają. Nie zawsze mam siłę i czas w nie wskoczyć. Czasem, jak opętana, rzucam się do komputera, bo Roszek międli słowo: telegrzanki. Więc drukuję, wycinam i liczymy telegrzanki ile wlezie. A potem - szast prast. Koniec. Dreptam tak za tym Roszkiem-Groszkiem, wyczekuję chwil, okien pogodowych, cichych przebłysków relacji. Tyle musi mi na razie wystarczyć.

Mama Świnka.

Tata świnka.

Babcia Świnka.

Dziadek Świnka.

Bęc.

blaski i CIENIE

Od jakiegoś czasu narasta we mnie bunt, złość paskudna, którą aż chce się wykrzyczeć z samego epicentrum swojego jestestwa, czyli ze swojego obolałego serca... Jeśli pozwolicie, wykrzyczę się tutaj...

Być może za dużo czytam w internecie tekstów o autyzmie, za dużo siedzę na forach, za dużo z ludźmi rozmawiam. Być może. Od kilku lat przebija się do mojej świadomości trend, że autyzm jest cool, całkiem fajny. Że to po prostu inne oprogramowanie systemu, tak samo wartościowe jak nasze - neurotypowe, potocznie zwane normalnym. Autyzm to super moc. Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje. Coś we mnie na te słowa mocno płacze, coś się wykręca w środku i nie chce wyprostować. 

Ten nowy trend to efekt aktywności dorosłych, wysoko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu, które, szczególnie w mediach internetowych, zaczynają dochodzić do głosu. Opowiadają o swoim życiu, potrzebach, talentach, o wyzwaniach, z jakimi przez całe swoje życie musieli (i muszą nadal) się mierzyć. Podobno to dzięki osobom ze spektrum mamy teraz telefony komórkowe, internet i wielki postęp technologiczny. Wszystko pięknie. Wszystko miło. Każdy się zgodzi, że osoby z zespołem Aspergera są często wybitnie utalentowane.

Ale... na litość boską... Takich osób, które potrafią same funkcjonować, a nawet podjąć pracę i mieć w niej ogromne sukcesy, jest... garstka. Ogromna część osób w spektrum autyzmu jest niesamodzielna, samotna, zdana na łaskę lub niełaskę innych. Patrzę na mojego Baza, jak, po kilku spokojniejszych tygodniach, znowu miewa "napady dzikości", wydaje z siebie dziwne dźwięki, cały się usztywnia, chodzi na palcach, ślini, nie panuje nad fizjologią, ciężko mu się skupić. I to ma być super moc? Ten autyzm, który nie pozwala mu mówić, wyrazić siebie? Ten autyzm, przez który ludzie dookoła przyglądają mu się z niepokojem i niemożliwe jest nawiązanie relacji rówieśniczych, za którymi Bazyli na pewno tęskni? Ten autyzm, który nakazuje Bazylkowi powtarzać ciągle tę samą czynność, czyli czymś potrząsać lub w coś stukać palcami, przez co wspólne przeczytanie książki na dobranoc staje się koszmarem a cały rozwój i poznawanie świata stoi w miejscu? Dla mnie to brzemię, ogromne, przeogromne brzemię, które ten biedny chłopczyk dźwiga. A my wraz z nim.

Nie zrozumcie mnie źle - oczywiście, trzeba szanować odmienne potrzeby osób z autyzmem, wychodzić im naprzeciw, stwarzać bezpieczne warunki do funkcjonowania i rozwoju, alternatywne sposoby komunikacji, bardziej przyjazne środowisko. Trzeba kochać, wspierać, rozumieć. Trzeba widzieć w nich odrębną, autonomiczną osobowość i nie zapominać, że pod tymi wszystkimi dziwnymi zachowaniami kryje się CZŁOWIEK, ze swoimi pragnieniami, cechami charakteru i słabościami. Ale nie zgadzam się na przedstawanie autyzmu w formie po prostu odmienności neurologicznej. Nawet, jeżeli nasze dzieci mają inny, niekoniecznie gorszy "system operacyjny", to jednak muszą z nim żyć TUTAJ, w naszej cywilizacji, z naszymi zasadami i regułami, i to czyni ten system problematycznym.

Przeczytałam kiedyś takie zdanie: Jeżeli nie akceptujesz autyzmu swojego dziecka, to znaczy, że nie akceptujesz swojego dziecka. Jak łatwo jest zakneblować matkom usta takimi hasłami. Jak łatwo jest wrzucić wszystko do jednego worka, pokolorować świat na czarno albo biało. Niektórym osobom ich bycie w spektrum na pewno daje ponadprzeciętne możliwości, jednak obawiam się, że dla większości  osób z autyzmem żyć z nim jest o wiele trudniej niż bez niego.

To samo dotyczy zespołu Downa - zdarzają się osoby bardzo wysoko funkcjonujące, które kończą uczelnie, pracują, zakładają rodziny i są w pełni samodzielne. Ale ile ich jest? Ile procent? 

Jako mama Roszka z zespołem, który ma stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym, nie mogę słuchać tych kampanii skierowanych do przyszłych rodziców dzieci z zespołem, które mówią: twoje dziecko będzie mogło wszystko. Nie będzie mogło. Przyniesie ze sobą wielką miłość i radość, ale też ciężką pracę i wiele troski. I nic w tym złego. Można o tym MÓWIĆ GŁOŚNO. Bo takie jest życie. Pełne szczęścia, ale też i bólu. I to nie dotyczy tylko osób niepełnosprawnych, ale WSZYSTKICH.

Nie zgadzam się na taką pokolorowaną retorykę. Pokazujmy CIENIE I BLASKI. Wiem, że tu chodzi o poszanowanie godności osób niepełnosprawnych. Te pozytywne trendy powstały też z potrzeby odkręcenia wizerunku osób z zd i z autyzmem, który przez wiele lat był skrajnie negatywny. To bardzo ważne - powiedzieć głośno - że można być szczęśliwym mając zespół Downa, autyzm lub inną niepełnosprawność. Trzeba o tym mówić. Bo to PRAWDA. Ale gdy patrzę na Bazylka, który nagle cały sztywnieje, który boi się czasem własnego cienia, i jego własne lęki tak mocno go paraliżują, że nie może funkcjonować, to coś we mnie pęka. 

Kilka lat temu spotkałam na oddziale neurologii młodą mamę, która miała synka, może 2,5 letniego, świeżo po diagnozie autyzmu. Ona była tym faktem szczerze podniecona. No po prostu rajcowało ją to. Wyobrażała sobie, że jej synek będzie taki nieco ekscentryczny, bardzo inteligentny, będzie chodził swoimi ścieżkami i intrygował otoczenie. I oby tak było. Naoglądała się dużo filmów o super umysłach ze spektrum autyzmu i nie mogła się doczekać świetlanej przyszłości jej syna. A ja przed oczami od jakiegoś czasu mam ciągle Dominika, o którym było głośno w całej Polsce, a który spędził 3 lata w szpitalu psychiatrycznym, przypięty pasami do łóżka, w kasku na głowie.... Ku rozpaczy i bezradności swoich kochających rodziców.

I NIC w tym fajnego nie widzę :(

Pieśń Babci Endorfinkowej

Słuchajcie ludzie... Ja już 35 lat żyję jako córka mojej ukochanej Mamuni, a nie wiedziałam, że ta oto kobieta wynuciła sobie pod nosem własną pieśń. Raczej sercem ją utkała, prosto z duszy.

I gdy usłyszałam kiedyś ten piękny psalm, wiedziałam już, że NIC MNIE NIE POWSTRZYMA!

Zaaranżowałam, zaśpiewałam, z P. nagrałam, zaprosiłam znajomą wiolonczelistkę i oto jest! Niespodzianka dla Babci Endorfinkowej (zwanej wśród przyjaciół Srebrem Księżyca, a od niedawna Białym Piórem).

Posłuchajcie, jakie piękne akty strzeliste z mojej Mamuni wybuchają :)

Mamuniu, dziękuję, że się podzieliłaś Sobą.
Aniu, dziękuję za piękne dźwięki wiolonczeli i za zaufanie! Posłuchajcie zespołu manna - warto!

Scena

Dwa tygodnie temu świat się Endorfinkom zawalił. Po dwóch latach nieustannego kręcenia gumowymi wężami, chłopcy odkrywają świat bez tego narkotycznego rytuału. Oczywiście, nie zabraliśmy im tego z dnia na dzień. Ograniczaliśmy, pomału, coraz mniej, coraz mniej. Plan był taki, że Bazyli nadal będzie dostawał węża np. na pół godziny dziennie, bo przecież trochę przykro odebrać mu ulubioną rozrywkę. Ale u nas nic nie jest proste. Zawsze rzeczywistość komplikuje się przez pączkowanie... Okazało się, że Baz bez węża to Baz spokojny, wyciszony, skupiony, kontaktowy i całkiem rozumny. Gdy tylko dostaje węże, zaczyna dziczeć z sekundy na sekundę - pojawiają się dziwne odgłosy, bieganie, wokalizy, nerwy... Wąż go pobudza sensorycznie i Baz sobie z tym nie radzi. Cała nasza rodzina sobie z tym nie radzi. Więc, niestety, węże musiały się wyprowadzić. Baz zazwyczaj znosi to z godnością. Najgorsze są długie weekendy, jesienna aura, brak pomysłu na spędzenie dnia - wtedy budzą się w nim dawne ciągotki i mamy półgodzinne histeryjki okraszane ogólnie pojętą demolką otoczenia i zwierzęcym wręcz skowytem. Staramy się to ignorować, przetrwać, ale lekko nie jest.

Za to Roś... zawsze pogodny, uśmiechnięty i słoneczny jak pogoda na Florydzie, od jakiegoś czasu w domu pochmurnieje niczym burzowa chmura. Gdy tylko po powrocie ze szkoły przekroczy próg domu, zaczyna się lament - buźka w podkówkę, łezka w kąciku oka i wyrażona żalem prośba (a raczej rozkaz): Radyjko! Bajka! Muzyka! Szczeniaczek! (grająca zabawka). Na początku spełnialiśmy te prośby, zatroskani i zafrasowani, co też temu naszemu Roszkowi dolega, skąd ta rozpacz i jesienna chandra. Po mniej więcej tygodniu zaczęło do nas powoli docierać, że kolega ewidentnie z nami pogrywa - pod przykrywką cierpienia i melodramatu wymusza ciągłą stymulację muzyczką, śpiewaniem, bajką, czyli to, co tygryski lubią najbardziej. Roszek, pozbawiony swojego gumowego węża, szybko podłapał przez obserwację, że krzyczący i awanturujący się Bazyli nic tymi zabiegami nie wskóra, sam więc przyjął rolę cierpiącego Kłapouszka. Niestety dla niego - został przejrzany. I skończyło się dogadzanie. Dla jego i naszego dobra.

Więc kiedy wczoraj całe popołudnie chłopak marudził i zaciągał nosem, pozostaliśmy niewzruszeni. Ot, kolejne dramatyczne wystąpienie aktora. Kolejna próba sił, kto kogo przetrzyma i kto komu ulegnie. A potem Roszek wstał o 22 z płaczem, i wił się na łóżku niczym węgorz, w spazmach bólu i szlochu. I otrzeźwieliśmy natychmiast, że tym razem to nie scena, a życie. Po godzinie zmagań, gdy juz obdzwaniałam znajomych po nocy, czy mają leki przeciwgorączkowe (nasz się zdążył przeterminować) i pakowałam torbę do szpitala, Roszek wreszcie się wypróżnił soczyście i zasnął. Jelita. Znowu. Ciągnie się za Roszkiem jakaś śmierdząca jelitowa afera. Do przebadania. Do skonsultowania. I do zaleczenia - mam nadzieję. 

Ale gdy Roszek tak się wił na łóżku, i nie mogliśmy w żaden sposób mu ulżyć, ani, co  gorsza, w żaden sposób się dogadać, co go boli, co się dzieje, co czuje, to... zleciały się nam nad głowy, niczym czarne kruki, wszystkie trudne wspomnienia, całe morze bezradności i strachu, jakie już, na szczęście, za nami. I staliśmy bezradni, sparaliżowani bezsilnością. Mentalnie szykowałam się znowu na dyżur szpitalny, lekarzy, kroplówki i pikanie monitorów. Brrrr...

I powiem Wam, że znowu człowiek docenił te swoje codzienne, domowe zmagania. Ale jednak - w stabilności jakiejś, przewidywalności, rutynie. I odetchnął człowiek głęboko wsłuchując się w miarowy oddech pochrapującego, wtulonego w nas Roszka....

Uf...

Kuloodporni!

Kochani... Fundacja zakończyła księgować 1% podarku za rok 2018... No i cóż mamy powiedzieć? Już wiemy, że stoi za nami armia dobrych ludzi!!! Iwecie jakie to uczucie, gdy człowiek zgubił się w górach, jest ciemno, zimno, boi się i nie wie, dokąd ma iść, a tu nagle pojawia się światełko... Jedno, drugie, trzecie, dziesiątki światełek, setki światełek... I nagle się okazuje, że jest szlak, jest droga, jest wyjście z sytuacji. Takimi światełkami w ciemności są dla nas Wasze deklaracje PIT, wskazujące Roszka i Bazylka. Dzięki tym wpłatom możemy przez cały rok funkcjonować, opłacać lekarzy, turnusy, szkołę, terapie, pomoce terapeutyczne... Dzięki tym wpłatom możemy spokojnie spać, oddychać i snuć plany. Dzięki tym wpłatom nie musimy wyprzedawać dobytku, żyć jak mnisi, o chlebie i wodzie.... Jak Wam podziękować za TAKIE WSPARCIE?!?!
Tradycyjnie - piosenką :) Było już disco, był gospel, a teraz będzie na... rockowo! P. był pod takim wrażeniem ilości wpłat i skali tego zjawiska, że się przełamał i dla Was zaśpiewał, a to dla niego nie lada wyzwanie :) Także ten...

Dziękujemy Wam z całego serca! W imieniu swoim i chłopców. Oni sami nie rozumieją, o co chodzi, ale czują radość i spokój rodziców, i to jest najważniejsze.
Głogów, Polkowice, Lubin, Poznań, Wrocław, Warszawa, Żagań, Wołów, Legnica, Wschowa, Jelenia Góra, Nowa Sól, Łódź, Wocławek, Wołomin, Kraków, Zielona Góra, Oława, Oleśnica, Nowy Sącz, Złotoryja, Zgorzelec, Wągrowiec, Jastrzębie Zdrój, Częstochowa, Kluczbork, Środa Śląska, Góra, Żory, Chrzanów, Grodzisk Mazowiecki, Trzebnica, Pruszcz Gdański, Szczecin, Grodzisk Wielkopolski, Strzelin, Zamość, Gostyń!!!!

Dziękujemy Wam prosto z naszych rockowych serc!!!!!!!!!

Dzięki Wam będziemy KULOODPORNI :D




Najlepiej brzmi w słuchawkach :)

Baz Demolka

Emocje... Ten tajfun niszczycielski, co zmiata z powierzchni ziemi wszelkie racjonalne tłumaczenia, spokojne sugestie, głosy rozsądku. Emocje są jak podziemne gejzery - bulgoczą złowrogo, kipią złowieszczo, aż nagle wybuchają z taką siłą, że ratuj się kto może. Tak, w wybuchach emocji jestem naprawdę dobra. Nagły niekontrolowany szloch ze spazmami? Proszę bardzo. Erupcja radości z pozornie błahego powodu? Ależ oczywiście. Furia gniewu i wściekłości? Tylko patrzcie... Nie jestem cholerykiem. Przynajmniej nie byłam. Rozchwianie emocjonalne mam w genach, hormonach i usposobieniu...
Bazyli odziedziczył to po mnie. Niestety. Z furii w śmiechawkę, z płaczu w czkawkę... Tak się bujamy na tej huśtawce emocjonalnej, siup - w górę, siup w dół, a gdy już robi się zbyt nieprzyjemnie, P.i Roś cichutko, na paluszkach, schodzą nam z drogi... Gdy dzieci były malutkie, a Baz zamęczał nas atakami wrzasku trwającymi wiele godzin, zdarzyło mi się skopać stare drzwi z dykty, aż zrobiła się w nich wielka dziura. P. potrafi walnąć pięścią w ścianę, aż zostają ślady obrączki. Z emocjami trzeba sobie jakoś radzić. Nie można ich wypierać, ukrywać, ale też nie mogą nami zawładnąć na tyle, byśmy zaczęli krzywdzić innych.
Bazyli przez ostatnie pół roku zdążył zdemolować wiele rzeczy. Zerwał szafkę wiszącą w łazience, zerwał szklaną półkę spod lustra tamże. Wielokrotnie skopał i zrzucił obraz wiszący na ścianie. Ze złości, w amoku, niby niechcący. Jego złość to siła niszcząca, jak trąba powietrza, wyrywa z korzeniami nasze meble i przedmioty codziennego użytku. Niestety - radość również potrafi być za mocna. Dziś, radośnie skacząc po materacu, Baz zakończył niespodziewanie żywot roszkowego łóżeczka. Nie było nam do śmiechu, oj nie. Ale co zrobić?
Poskramiamy złośnicę - i w sobie, i w Bazylku. Oddychamy głęboko, liczymy do dziesięciu, liczymy barany, odwracamy wzrok, szukamy rozpaczliwie przepony, by nią uspokoić wzburzone sapanie. Wychodzi nam to różnie...
I gdy mam już serdecznie dość, i modlę się, by być robotem - spokojnie wykonywać swoją robotę, nie dać się złamać, nie ulegać naciskom, nie wpuszczać do siebie tego zamętu emocji, co podkopują najtrwalsze fundamenty i podmywają najwyższe mury - wtedy przychodzi myśl... Kim byłabym bez nich? Czy Bazyli byłby nadal sobą - trochę postrzelonym, egzaltowanym, ale jednak radosnym chłopcem? Czy wolałabym spokojnego, pozbawionego uczuć, chłodnego w kalkulacji, przewidywalnego chłopca?
Przytulam do siebie jego złość, strach, niezgodę, bunt i smutek. Cierpliwie sklejam bazylkową, potłuczoną w drobny mak codzienność.  Aż moim oczom ukaże się jej prawdziwy kształt.

Jedi!

Ostatnio miewamy spadki nastroju. Tak po prostu, bez konkretnej przyczyny. Może to jesienna aura (którą, skądinąd uwielbiam!). Może zmęczenie materiału? Może wypalenie zawodowe (o tak, matki również je miewają!). Na Baza tym razem zwalić nie możemy, bo chłopak od ponad tygodnia cichutki jest, spokojny, do rany przyłóż i aż dziwnie tak w domu się zrobiło bez tych ciągłych bazylkowych awantur.
Wiem, że każdy ma prawo odczuwać różne emocje, w tym smutek bez konkretnego powodu. Wiem też, że sytuacja naszej rodziny jest dość szczególna i tym bardziej mamy prawo odczuwać wiele różnorakich emocji z tym związanych, w różnych zestawach i w różnym natężeniu. Ale najbardziej nie lubię wpadać w takie mini czarne dziury bez konkretnej przyczyny. Oplatają nas wtedy złe myśli jak cienkie pajęczynki - niby nieszkodliwe, ledwo wyczuwalne, ale gdy jest ich za dużo, zaczynają istotnie przeszkadzać w funkcjonowaniu. Takie popadanie w melancholię, chowanie się w ciemne zakamarki duszy, uporczywe rozgrzebywanie tego, co powinno spoczywać w spokoju. Oboje z P. niestety miewamy skłonności do takich lotów w prywatne mini otchłanie.
Jak z nich zawrócić? Jak przejrzeć na oczy, że, co prawda jesień, ale ciągle słońce, i feerie barw, i zapachy, smaki? Jest wiele sposobów. My mamy swojego Prywatnego Jedi, Mistrza Zakonu Dobrego Humoru, Świetlistego Władcę Radości. Ma skośne oczy, chrapliwy głos i malutki iloraz inteligencji. Ma też niezwykłą umiejętność bycia tu i teraz i radowania się dosłownie wszystkim. I gdy oboje snujemy się po mieszkaniu jak smętne cienie, pomrukując do siebie i chowając się przed światem, Roś wyciąga swój świetlisty miecz Jedi i szast-prast - rozprawia się z ciemnościami. Jego śmiech ma niezwykłą moc rażenia. Rozgania ciemne chmury nad naszymi głowami i rozcieńcza najgęstsze, najbardziej gorzkie syropy depresji. Roszek jest Nauczycielem. We własnej Akademii Szczęśliwości naucza nas każdego dnia, jak być radosnym bez powodu, z przyzwyczajenia, z natury. Jest cierpliwy. Nigdy się nie zniechęca. Czasem, gdy mi bardzo źle, biorę go w ramiona i szepczę: Mistrzu Mój, naucz mnie tej radości twojej niezmąconej. Uprość moje ścieżki. I zazwyczaj to działa!

Wczoraj, po przejechaniu 300 km dowiedzieliśmy się, że Roszkowe serduszko jest stabilne i nic się przez ostatni rok nie pogorszyło. I celebrowaliśmy ten dzień - głębokimi rozmowami w podróży, wdzięcznością za to, co JEST. Jeszcze kilka lat temu oddałabym wszystko, żeby słyszeć co roku takie dobre wieści. Okazało się, że nie trzeba oddawać niczego.

Wiecie jak smakuje szczęście? Jak naleśniki z bitą śmietaną w barze w ICZMP w Łodzi, przy ulicy Rzgowskiej, które co roku, po usłyszeniu dobrych wieści, kupujemy Roszkowi. Są pyszne!!!

Ojciec Dyrektor

Bazyli lubi mieć wszystko pod kontrolą. A właściwie wszystkich. Mają spełniać rozkazy i nie dyskutować. Taki Dyrektor Przedsiębiorstwa. Chce być w centrum uwagi - w szkole oklepuje Panie, łapie za łokieć, co chwilę sprawdza, czy o nim przypadkiem nie zapomniały. Nie znosi słowa NIE. Nie akceptuje odmowy. Krzykiem wymusza posłuszeństwo.

Walczymy wszyscy w tej nierównej partyzantce - nauczycielki, terapeuci, my - rodzice. Walczymy i się nie poddajemy, choć Przeciwnik jest silny i nieustępliwy.

Mój świętej pamięci Dziadziuś zawsze powtarzał, że Bazyli ma spojrzenie dyrektorskie. Że na pewno będzie dyrektorem. Hm, może samozwańczym - tak. Ale dziś miało miejsce zdarzenie, które było bardzo sugestywne...
Piątkowe, słoneczne popołudnie. Wyszłam już chłopcami ze szkoły, jednak Bazyli zaczął marudzić i ciągnąć mnie z powrotem. Jako, że nie mówi, pomyślałam, że może coś zostawił i wróciłam z nim do szkoły. Szkoła jest malutka, a pierwszy od wejścia jest... gabinet dyrektora! Bazyli postał chwilę pod drzwiami, pomarudził. Ewidentnie fascynowało go to pomieszczenie. Drzwi były otwarte, w środku pusto. Zakazany owoc. Jeszcze nieodkryty. Bazyli nie wytrzymał i wtargnął do środka. Zareagowałam ostro, że nie wolno tam wchodzić, że natychmiast ma wyjść. Posłuchał. Ale nadal nie chciał odejść spod drzwi. Nadszedł na to Pan Dyrektor, uśmiechnął się do Baza i wszedł do swojego gabinetu nie zamykając drzwi. Ja ciągnę Baza, niezręcznie przepraszam, że sobie upodobał to miejsce, że nie mogę mu wytłumaczyć... Bazyli chyba wyczuł sympatię Pana Dyrektora, bo, niby godząc się na odwrót, który zarządziłam, jeszcze raz desperacko wtargnął do gabinetu, i przy zdziwionej minie Pana Dyrektora i mojej dotknął palcem każdego mebla znajdującego się w tym pomieszczeniu. Wykonał takie muśnięcie przelotem. Trwało to może sekundę, może dwie, bo to mały pokoik i mebli niewiele. Ale było to tak wymowne... Jakby Baz chciał powiedzieć - to jeszcze nie mój czas, jeszcze nie mogę tu być, ale wiedzcie, że kiedyś wrócę i to wszystko będzie MOJE.

Było to komiczne i straszne zarazem. Takie ostatnie słowo - nie wypowiedziane, a pokazane.
Takie złowrogie: Ja tu jeszcze wrócę!...

Nie ma ktoś do oddania stanowiska dyrektorskiego - z dużym zakresem władzy i malutkimi wymaganiami? Bazyli chętnie przyjmie.


Zdjęcie Dyrektora autorstwa Pani Julity Prętkiej :)

Bliżej nieba

Ostatni raz byliśmy sami w górach.... 12 lat temu, w podróży poślubnej.. Za młodu przemierzyłam większość pasm gór polskich, razem z P. na wspólne wypady wybieraliśmy się najczęściej właśnie w góry... A potem pojawiły się Endorfinki i nic już nie było jak dawniej. Zaliczyliśmy jeden trzydniowy rodzinny pobyt w górach - gdy Roszek miał 2,5 roku a Bazylek 8 miesięcy. Jeszcze wtedy dawaliśmy radę ich nosić w nosidle i chuście. A potem.... długo, długo nic. Z chłopcami możemy jedynie pójść na króciutki spacer lub wjechać kolejką wagonikową na szczyt.

Tęskniliśmy za górami. P. czasem jechał na jednodniową wycieczkę. Ja marzyłam, snułam plany, i.... czekałam. I wreszcie - udało się! Oboje mamy urodziny we wrześniu i to był taki prezent od moich rodziców dla nas. Wycieczka w góry trwała aż...dobę z kawałkiem :) Na więcej nie odważyłabym się skazywać moich rodziców. Wycisnęliśmy tę dobę jak cytrynkę - przeszliśmy, ile się dało, a wisienką na torcie był nocleg w schronisku na Szrenicy, na samym szczycie góry.

I dopiero tam, na górze, zrozumiałam, jak bardzo było nam to potrzebne. Jak cudownie jest pobyć samemu ze sobą, z mężem, po prostu iść przed siebie, chłonąć przestrzeń, wiatr, napawać się obłędnymi widokami i nie martwić się, nie pilnować, kto siku, kto kupę a kto jeść.... Przytuliłam tam samą siebie. Wyczesałam z myśli niepotrzebny kurz i kołtuny. Rozprostowałam przykurczone od ciągłego napięcia pragnienia. Obudziłam w sobie pewność, że jestem kompletna, taka, jaka jestem, potrzebna światu. Wróciła do mnie moja łagodna natura i już nie chcę jej utracić. Zabrałam ze sobą tę pewność tutaj, na dół, gdzie przywitał nas w domu krzyk Baza i nieporadność Roszka, gdzie maile, telefony, dokumenty, lekarze, zalecenia i rzesza ludzi. Zjeżdżając w dół wyciągiem już wiedziałam, że chcę tam wrócić. Po spokój, ciszę, po oszałamiającą prostotę życia, jaką tutaj, w domu, nagminnie gubię i zaburzam.

I najważniejsze - przypomniało nam się z P., jak się bardzo lubimy. Nawet okazało się, że ja wcale nie muszę tyle mówić i narzekać. Że po prostu lubimy podobne rzeczy i dobrze nam iść sobie razem za ręce, w przyrodę, w piękny świat. Jakoś w domu, w pracy, z chłopcami wszystko jest trudniejsze, jakby oplatały nas pajęczyny zmartwień, problemów, niezałatwionych spraw... Trudniej się przebić do serca, do siebie, do źródła, jakbyśmy żyli pod powierzchnią, ciągle nie dosięgając prawdziwej istoty życia. Raz po raz udaje się wystawić łeb ponad to wszystko i zaczerpnąć czystego powietrza, tej cudownej niezmąconej pewności, po co się żyje.

I to był krótki, ale bardzo treściwy oddech :)

Mamsiu, Tatsiu! Dziękujemy :)
Nieśmiało marzę, że powroty tam staną się naszą coroczną urodzinową tradycją...