blaski i CIENIE

Od jakiegoś czasu narasta we mnie bunt, złość paskudna, którą aż chce się wykrzyczeć z samego epicentrum swojego jestestwa, czyli ze swojego obolałego serca... Jeśli pozwolicie, wykrzyczę się tutaj...

Być może za dużo czytam w internecie tekstów o autyzmie, za dużo siedzę na forach, za dużo z ludźmi rozmawiam. Być może. Od kilku lat przebija się do mojej świadomości trend, że autyzm jest cool, całkiem fajny. Że to po prostu inne oprogramowanie systemu, tak samo wartościowe jak nasze - neurotypowe, potocznie zwane normalnym. Autyzm to super moc. Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje. Coś we mnie na te słowa mocno płacze, coś się wykręca w środku i nie chce wyprostować. 

Ten nowy trend to efekt aktywności dorosłych, wysoko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu, które, szczególnie w mediach internetowych, zaczynają dochodzić do głosu. Opowiadają o swoim życiu, potrzebach, talentach, o wyzwaniach, z jakimi przez całe swoje życie musieli (i muszą nadal) się mierzyć. Podobno to dzięki osobom ze spektrum mamy teraz telefony komórkowe, internet i wielki postęp technologiczny. Wszystko pięknie. Wszystko miło. Każdy się zgodzi, że osoby z zespołem Aspergera są często wybitnie utalentowane.

Ale... na litość boską... Takich osób, które potrafią same funkcjonować, a nawet podjąć pracę i mieć w niej ogromne sukcesy, jest... garstka. Ogromna część osób w spektrum autyzmu jest niesamodzielna, samotna, zdana na łaskę lub niełaskę innych. Patrzę na mojego Baza, jak, po kilku spokojniejszych tygodniach, znowu miewa "napady dzikości", wydaje z siebie dziwne dźwięki, cały się usztywnia, chodzi na palcach, ślini, nie panuje nad fizjologią, ciężko mu się skupić. I to ma być super moc? Ten autyzm, który nie pozwala mu mówić, wyrazić siebie? Ten autyzm, przez który ludzie dookoła przyglądają mu się z niepokojem i niemożliwe jest nawiązanie relacji rówieśniczych, za którymi Bazyli na pewno tęskni? Ten autyzm, który nakazuje Bazylkowi powtarzać ciągle tę samą czynność, czyli czymś potrząsać lub w coś stukać palcami, przez co wspólne przeczytanie książki na dobranoc staje się koszmarem a cały rozwój i poznawanie świata stoi w miejscu? Dla mnie to brzemię, ogromne, przeogromne brzemię, które ten biedny chłopczyk dźwiga. A my wraz z nim.

Nie zrozumcie mnie źle - oczywiście, trzeba szanować odmienne potrzeby osób z autyzmem, wychodzić im naprzeciw, stwarzać bezpieczne warunki do funkcjonowania i rozwoju, alternatywne sposoby komunikacji, bardziej przyjazne środowisko. Trzeba kochać, wspierać, rozumieć. Trzeba widzieć w nich odrębną, autonomiczną osobowość i nie zapominać, że pod tymi wszystkimi dziwnymi zachowaniami kryje się CZŁOWIEK, ze swoimi pragnieniami, cechami charakteru i słabościami. Ale nie zgadzam się na przedstawanie autyzmu w formie po prostu odmienności neurologicznej. Nawet, jeżeli nasze dzieci mają inny, niekoniecznie gorszy "system operacyjny", to jednak muszą z nim żyć TUTAJ, w naszej cywilizacji, z naszymi zasadami i regułami, i to czyni ten system problematycznym.

Przeczytałam kiedyś takie zdanie: Jeżeli nie akceptujesz autyzmu swojego dziecka, to znaczy, że nie akceptujesz swojego dziecka. Jak łatwo jest zakneblować matkom usta takimi hasłami. Jak łatwo jest wrzucić wszystko do jednego worka, pokolorować świat na czarno albo biało. Niektórym osobom ich bycie w spektrum na pewno daje ponadprzeciętne możliwości, jednak obawiam się, że dla większości  osób z autyzmem żyć z nim jest o wiele trudniej niż bez niego.

To samo dotyczy zespołu Downa - zdarzają się osoby bardzo wysoko funkcjonujące, które kończą uczelnie, pracują, zakładają rodziny i są w pełni samodzielne. Ale ile ich jest? Ile procent? 

Jako mama Roszka z zespołem, który ma stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym, nie mogę słuchać tych kampanii skierowanych do przyszłych rodziców dzieci z zespołem, które mówią: twoje dziecko będzie mogło wszystko. Nie będzie mogło. Przyniesie ze sobą wielką miłość i radość, ale też ciężką pracę i wiele troski. I nic w tym złego. Można o tym MÓWIĆ GŁOŚNO. Bo takie jest życie. Pełne szczęścia, ale też i bólu. I to nie dotyczy tylko osób niepełnosprawnych, ale WSZYSTKICH.

Nie zgadzam się na taką pokolorowaną retorykę. Pokazujmy CIENIE I BLASKI. Wiem, że tu chodzi o poszanowanie godności osób niepełnosprawnych. Te pozytywne trendy powstały też z potrzeby odkręcenia wizerunku osób z zd i z autyzmem, który przez wiele lat był skrajnie negatywny. To bardzo ważne - powiedzieć głośno - że można być szczęśliwym mając zespół Downa, autyzm lub inną niepełnosprawność. Trzeba o tym mówić. Bo to PRAWDA. Ale gdy patrzę na Bazylka, który nagle cały sztywnieje, który boi się czasem własnego cienia, i jego własne lęki tak mocno go paraliżują, że nie może funkcjonować, to coś we mnie pęka. 

Kilka lat temu spotkałam na oddziale neurologii młodą mamę, która miała synka, może 2,5 letniego, świeżo po diagnozie autyzmu. Ona była tym faktem szczerze podniecona. No po prostu rajcowało ją to. Wyobrażała sobie, że jej synek będzie taki nieco ekscentryczny, bardzo inteligentny, będzie chodził swoimi ścieżkami i intrygował otoczenie. I oby tak było. Naoglądała się dużo filmów o super umysłach ze spektrum autyzmu i nie mogła się doczekać świetlanej przyszłości jej syna. A ja przed oczami od jakiegoś czasu mam ciągle Dominika, o którym było głośno w całej Polsce, a który spędził 3 lata w szpitalu psychiatrycznym, przypięty pasami do łóżka, w kasku na głowie.... Ku rozpaczy i bezradności swoich kochających rodziców.

I NIC w tym fajnego nie widzę :(