Bliznowiec

Od trzech dni nie mamy internetu. Stąd rzadsze wpisy.

Terapeuci widzą u Roszka cechy autystyczne - nie bawi się, unika innych dzieci, no i te ciągłe autostymulacje (klepanie się po buzi). Podobno nasz Downik nie zachowuje się jak większość dzieci z Downem. Skręca lekko w autyzm.

Poczułam, jakby ktoś obierał mnie ze skórki. Powoli, powoli, metodycznie, systematycznie. Co pół roku zdjęcie skalpu: zespół Downa, wada serca, autyzm, znowu autyzm. Nie nadążam obrastać, odtwarzać naskórka. Jestem jedną wielką raną. Bliznowcem.

Zespół Downa plus cechy autystyczne.
To tylko słowa.

Słowa. Słowa. Słowa.


P. ze swoim stoickim spokojem skomentował:
Przecież nic się nie zmieniło.




Smutek zaprowadził mnie na wystawę ikon z wizerunkami Bogurodzicy.
Patrzyłam Matce Boskiej prosto w oczy - w jej smutne, umęczone oblicza, pociemniałe od trosk i lat, z odłażącą farbą, spękaniami drewna.

Na tę jedną chwilę ikony stały się lustrem.

Era Nowe Horyzonty

Wkraczamy w nowe wymiary.

Roszek - słowa mówionego. I czytanego! Ostatnio otworzył sobie swoją ulubioną książeczkę z Teletubisiami i usłyszeliśmy:
- Enego nia w ainie Eleubisiów...

Bazyli za to rozpoczął z przytupem sezon Acitive: zdarte kolana, zdarty łokieć, kilka siniaków. Pomimo wrodzonej ostrożności - biega, zalicza gleby, hasa po krzesłach, spada, obija się, podnosi, i tak w kółko. Kaskader.

W świecie Endorfinek czas płynie wolniej. Nauka samodzielnego jedzenia zajmuje lata, nauka mowy - lata świetlne, nauka odpieluchowania - wieczność. A jednak posuwamy się do przodu. Jednak przekraczamy kolejne granice. W zabójczym żółwim tempie, ślamazarnie - człap, człap - nadchodzą kolejne umiejętności - nowe ery. 

Niezauważalny wręcz, a jednak - postęp.

Mamy Dzień

Dzień Mamy.

Chłopcy przeszli sami siebie i kupili mi kwiaty - każdy po herbacianej róży.
P. zarzeka się, że sami kupili, a on tylko doręczył.

Wierzę mu :)

Castodrama

Bzylek pozwiedzał ze mną w zeszłym tygodniu sporo miejsc - Lidla, lumpeks, aptekę, ośrodek kultury. I co? I NIC! Żadnego marudzenia, krzyków, płaczu, niepokoju. Bierze świat, jakim jest :)

Roś z kolei zaczyna być niesłychanie niesforny. Potrafi uderzyć Bzylka, P. lub mnie, tak dla zabawy. Sprawdza naszą reakcję. Nie słucha się zupełnie, skarcony zaczyna się śmiać.

Zabraliśmy ich dzisiaj do Castoramy. Na 20 minut. Na widok wózków -samochodzików obaj rozwrzeszczeli się jak opętani (a po cichu liczyłam, że będzie to atrakcją dnia). W sklepie duszno, tłumy. Wrzask trwał 5 minut, P. już szykował się do ucieczki i nagle... cisza. Dotrwaliśmy do kas :)

Od dziś co tydzień będziemy robić wyprawę w tzw. miejsce publiczne.
Tak postanowiłam. Trzeba uczłowieczyć te dzikusy.

Nie chcem, ale muszem.

Klamerka

Mamy plan:

1. Na naszym bocznym stryszku powstaje pomieszczenie przeznaczone do terapii - spokojne, dość puste, z lustrem, stoliczkiem, pomocami naukowymi, trampoliną.

2. Żeby zachęcić chłopców do przebywania tam ze mną, zaczniemy od terapii metodą Knilów - przed lustrem wykonujemy z dzieckiem odpowiednie ruchy do muzyki. Roch jest od tego uzależniony, Bzylowi bardzo się spodobało.

3. Gdy chłopcy polubią to miejsce, przejdziemy do terapii właściwej - będę z każdym z nich kolejno zamykać się tam na pół godziny, siadać do stoliczka i wykonywać z nimi różne zadania. Nagrodą będzie skakanie na trampolinie.

4. W tym samym pomieszczeniu bedę robić z chłopcami sekwencje integracji sensorycznej, najlepiej przed snem.

A poza tym, w życiu codziennym, Bzylka uczymy gestu DAJ, podążania za wskazywaniem palcem. U obu kładziemy nacisk na samodzielne ściąganie butów, samodzielne posługiwanie się sztućcami i nieśmiało przepraszamy się z nocnikiem, zawstydzeni, że dopiero teraz.

Taki jest plan.

Prosty.

Klarowny.


Ten plan daje mi nadzieję, że ogarniemy ten chaos.
Poskromimy wyrzuty sumienia.
Wprowadzimy dyscyplinę.
Zepniemy klamerkami ten autyzm i downa, jakoś się pomieścimy z tą menażerią w za ciasnych wciąż butach.

Tak.
I tego trzymać się trzeba.

KURCZOWO.

Kornik zgryzota

Raz na jakiś czas nadciągają te dni. Biorą mnie we władanie, poddaję się im, bierna, i już wszystko staje się nie do zniesienia.

Bez konkretnych przyczyn, bez widocznych spadków formy - przerasta mnie nagle codzienność. Zawijam się w smutek jak w kokon.

Każde zdanie rani, każda myśl wybiega niepotrzebnie wprzód powodując lawinę teoretycznych zmartwień.

Rozdrabniam się na bzdurne bzdury.

Kupa w pieluszce staje się nie do przewinięcia, książeczka - nie do przeczytania, spacer - nie do przejścia.

Zjada mnie kornik zgryzota.



I tylko żal, że mózgu przeszczepić się nie da.
Jeszcze.

Wirus Srakorób

Drogi Czytaczu! Wiem, że Jesteś z nami na dobre i na złe. Więc, proszę, wybacz te działające na wyobraźnię opisy. Dziś, niestety, wypada to złe...

Zainstalował nam się wirus srakorób w podrobach i chlustamy odbytniczno mazią brązową na wszystkie strony świata. Kto duży i samodzielny - chlusta w miejsca temu odpowiednie. Kto mały i z orzeczeniem - chlusta do pampersów. A nawet one swoją wytrzymałość mają, i granice jakieś. I przelewa się maź, zalewa, wylewa, na dywany, na ręce, na spodnie, na kapcie, na podłogę. Pies w pełni solidaryzuje się ze stadem i też sra na potęgę - oczywiście w domu.

Przeżarte mam myśli odorem i kolorem musztardowym, i po piątej akcji kupowej w ciągu dnia zauważam u siebie początki f o b i i .

 
Przetrwamy to, wiem.
Jak wszystko.

A że śmierdzi, że nieestetyczne, że nie wypada..?
GÓWNO mnie to obchodzi :)

Joszek!

Myję naczynia, Roszek baraszkuje w kuchni.
Łubudubu! - przechyla krzesło na dwie nogi, by po chwili z hukiem opadło na cztery kopyta.
Łubudubu! Łubudubu! - słyszę raz po raz.
Roszek! - zwracam Mu uwagę.
Łubudubu!
Roooszek! - powtarzam groźniej.
Łubudubu!
Roszek!!! - tracę cierpliwość.

Łubudubu! - i zaraz słyszę jeszcze: Joszek!
Łubudubu!
I Roch wyręcza mnie w mojej kwestii: Jooszek!
Łubudubu! Jooooszek!

A ile przy tym ma radości!

Próbuję spojrzeć na Niego groźnie, że niby taka jestem zła, że mnie nie słucha, ale nie mogę powstrzymać śmiechu. A Roch mi wtóruje - tym swoim chochliczym śmiechem małego, zachrypniętego ogra.

Papuga jedna.

Jak zrobić sobie Morze?

W taki wietrzny dzień jak dziś lubimy zrobić sobie Morze. Wychodzimy za dom, rozwijamy Morze i cieszymy się nim. Chłopcy uwielbiają ten szum, te fale, a Operator Morza - czyli ja - napawa się estetycznym pięknem, które najchętniej zatrzymałabym w kadrze.

Potrzebne rzeczy:
- folia malarska
- przestrzeń na świeżym powietrzu
- wiatr (w opcji bez wiatru Operator musi się zdrowo nabiegać).

Spacer

Za nami szkolenie bazowe o autyzmie.
Głowy pełne informacji, ciężkie od wiedzy. Świadomość ciąży, ale i pomaga - wyszliśmy dziś Bzylowi naprzeciw. To był długi, intensywny i bardzo owocny spacer.

Tyle dookoła banalnych prawd podanych wprost na tacy, że powszednieją nam proste mądrości i każdy musi je odkryć na nowo, po swojemu. Spłynęła dziś na mnie cudowna radość - że oto mamy dwoje dzieci, właśnie TAKICH A NIE INNYCH, i jest tak, jak być miało. I może właśnie to ma być treścią mojego skromnego życia - nie pasja, nie praca. Może, kiedy pogodzę się z tym wszystkim, co nie będzie nam dane, gdy opłaczę starty, zrobi się miejsce na całe spektrum nowych możliwości, doznań, super mocy (jak to dziś pięknie określono na szkoleniu).

Bo ja to nasze życie rodzinne nawet lubię.

I zrozumiałam kolejną oczywistą oczywistość - nikt mnie nie uszczęśliwi - mogę zrobić to tylko sama. I gdy przestanę uzależniać własne szczęście od kondycji moich dzieci - nic mi szczęścia nie odbierze.

Bo ono JEST.
Niezależne od wszystkiego.
Niezmienne.

Zakopane pod stertą nieważnych rupieci.

Abisiowy Raj

Pies zniknął mi z oczu. Za to do uszu dobiegł niepokojący szmer dochodzący z naszego bocznego stryszku. 

I znalazłam to, czego szukałam.

Oto Habile Grenwood FCI, Abim zwany, i jego Raj: 

 

Cuda niewidy

Krzyczę: Stój! za uciekającym Roszkiem, a Bazylek posłusznie się zatrzymuje i czeka.
Proszę: Daj. I Bazylek potulnie oddaje to, co trzyma w rączce, nawet jeśli to jego ukochany tygrysek.
Kalosze przestały parzyć w stopki.
Wjeżdżam autem w nieznane tereny - nikt nie krzyczy.
No i nowa, ulubiona zabawa Bzylka - przybieganie do nas i patrzenie prosto w oczy z przecudnym uśmiechem.
Zaglądanie w nasze dusze: a kuku, jesteście?

Cuda niewidy.

Oglądam Bzylka zza weneckiego lustra, widzę, jak grzecznie wykonuje polecenia Pani Ani, jaki jest skupiony. I szczęśliwy.

I rosnę.

Paliwo

Roszek działa na paliwo.

Paliwem są pioseneczki i wierszyki wszelakie, ewentualnie proza (Teletubisie of course). Fajne to paliwo, bo odnawialne, a zasoby jego nieograniczone. Tylko czasem Główny Dystrybutor (czyli ja) ulega zużyciu. I jest dramat, Roszkowy mechanizm nieruchomieje i ani w tę ani we w tę.
A wybredna to machina jest - wymagania ma specyficzne i wyśrubowane- na spacer nóżki ruszą tylko przy zaśpiewce "Wędrowali szewcy", im dalej w las, tym gorzej. Przy pierwszym zakręcie przechodzimy płynnie na Teletubisie, by przy dużym, leżącym pniaku zaintonować piosenkę z Super Detektywów  "Myśl, myśl, myśl". Dalej jest tylko trudniej -  nie pomaga ani Stefek Burczymucha, ani Na straganie, ani hit ostatnich tygodni, czyli Miau, miau, maiu, coś ty kotku chciał... Wzywam na pomoc Raz Królewnę Złotowłosą... i jakoś kulamy się do pierwszych osad ludzkich.

Wracamy do domu na oparach - pusty Dystrybutor i pusty bak Roszkowy.

Historia powtarza się przy jedzeniu, przy siadaniu na nocnik, przy huśtaniu się na huśtawce, a nawet czasem przy nic-nie-robieniu. Roch - terrorysta i jego wyśrubowane wymagania, sztywne przyzwyczajenia.

Które z moich dzieci ma autyzm, ja się pytam?