blaski i CIENIE

Od jakiegoś czasu narasta we mnie bunt, złość paskudna, którą aż chce się wykrzyczeć z samego epicentrum swojego jestestwa, czyli ze swojego obolałego serca... Jeśli pozwolicie, wykrzyczę się tutaj...

Być może za dużo czytam w internecie tekstów o autyzmie, za dużo siedzę na forach, za dużo z ludźmi rozmawiam. Być może. Od kilku lat przebija się do mojej świadomości trend, że autyzm jest cool, całkiem fajny. Że to po prostu inne oprogramowanie systemu, tak samo wartościowe jak nasze - neurotypowe, potocznie zwane normalnym. Autyzm to super moc. Autyzmu się nie leczy, autyzm się akceptuje. Coś we mnie na te słowa mocno płacze, coś się wykręca w środku i nie chce wyprostować. 

Ten nowy trend to efekt aktywności dorosłych, wysoko funkcjonujących osób ze spektrum autyzmu, które, szczególnie w mediach internetowych, zaczynają dochodzić do głosu. Opowiadają o swoim życiu, potrzebach, talentach, o wyzwaniach, z jakimi przez całe swoje życie musieli (i muszą nadal) się mierzyć. Podobno to dzięki osobom ze spektrum mamy teraz telefony komórkowe, internet i wielki postęp technologiczny. Wszystko pięknie. Wszystko miło. Każdy się zgodzi, że osoby z zespołem Aspergera są często wybitnie utalentowane.

Ale... na litość boską... Takich osób, które potrafią same funkcjonować, a nawet podjąć pracę i mieć w niej ogromne sukcesy, jest... garstka. Ogromna część osób w spektrum autyzmu jest niesamodzielna, samotna, zdana na łaskę lub niełaskę innych. Patrzę na mojego Baza, jak, po kilku spokojniejszych tygodniach, znowu miewa "napady dzikości", wydaje z siebie dziwne dźwięki, cały się usztywnia, chodzi na palcach, ślini, nie panuje nad fizjologią, ciężko mu się skupić. I to ma być super moc? Ten autyzm, który nie pozwala mu mówić, wyrazić siebie? Ten autyzm, przez który ludzie dookoła przyglądają mu się z niepokojem i niemożliwe jest nawiązanie relacji rówieśniczych, za którymi Bazyli na pewno tęskni? Ten autyzm, który nakazuje Bazylkowi powtarzać ciągle tę samą czynność, czyli czymś potrząsać lub w coś stukać palcami, przez co wspólne przeczytanie książki na dobranoc staje się koszmarem a cały rozwój i poznawanie świata stoi w miejscu? Dla mnie to brzemię, ogromne, przeogromne brzemię, które ten biedny chłopczyk dźwiga. A my wraz z nim.

Nie zrozumcie mnie źle - oczywiście, trzeba szanować odmienne potrzeby osób z autyzmem, wychodzić im naprzeciw, stwarzać bezpieczne warunki do funkcjonowania i rozwoju, alternatywne sposoby komunikacji, bardziej przyjazne środowisko. Trzeba kochać, wspierać, rozumieć. Trzeba widzieć w nich odrębną, autonomiczną osobowość i nie zapominać, że pod tymi wszystkimi dziwnymi zachowaniami kryje się CZŁOWIEK, ze swoimi pragnieniami, cechami charakteru i słabościami. Ale nie zgadzam się na przedstawanie autyzmu w formie po prostu odmienności neurologicznej. Nawet, jeżeli nasze dzieci mają inny, niekoniecznie gorszy "system operacyjny", to jednak muszą z nim żyć TUTAJ, w naszej cywilizacji, z naszymi zasadami i regułami, i to czyni ten system problematycznym.

Przeczytałam kiedyś takie zdanie: Jeżeli nie akceptujesz autyzmu swojego dziecka, to znaczy, że nie akceptujesz swojego dziecka. Jak łatwo jest zakneblować matkom usta takimi hasłami. Jak łatwo jest wrzucić wszystko do jednego worka, pokolorować świat na czarno albo biało. Niektórym osobom ich bycie w spektrum na pewno daje ponadprzeciętne możliwości, jednak obawiam się, że dla większości  osób z autyzmem żyć z nim jest o wiele trudniej niż bez niego.

To samo dotyczy zespołu Downa - zdarzają się osoby bardzo wysoko funkcjonujące, które kończą uczelnie, pracują, zakładają rodziny i są w pełni samodzielne. Ale ile ich jest? Ile procent? 

Jako mama Roszka z zespołem, który ma stopień niepełnosprawności w stopniu znacznym, nie mogę słuchać tych kampanii skierowanych do przyszłych rodziców dzieci z zespołem, które mówią: twoje dziecko będzie mogło wszystko. Nie będzie mogło. Przyniesie ze sobą wielką miłość i radość, ale też ciężką pracę i wiele troski. I nic w tym złego. Można o tym MÓWIĆ GŁOŚNO. Bo takie jest życie. Pełne szczęścia, ale też i bólu. I to nie dotyczy tylko osób niepełnosprawnych, ale WSZYSTKICH.

Nie zgadzam się na taką pokolorowaną retorykę. Pokazujmy CIENIE I BLASKI. Wiem, że tu chodzi o poszanowanie godności osób niepełnosprawnych. Te pozytywne trendy powstały też z potrzeby odkręcenia wizerunku osób z zd i z autyzmem, który przez wiele lat był skrajnie negatywny. To bardzo ważne - powiedzieć głośno - że można być szczęśliwym mając zespół Downa, autyzm lub inną niepełnosprawność. Trzeba o tym mówić. Bo to PRAWDA. Ale gdy patrzę na Bazylka, który nagle cały sztywnieje, który boi się czasem własnego cienia, i jego własne lęki tak mocno go paraliżują, że nie może funkcjonować, to coś we mnie pęka. 

Kilka lat temu spotkałam na oddziale neurologii młodą mamę, która miała synka, może 2,5 letniego, świeżo po diagnozie autyzmu. Ona była tym faktem szczerze podniecona. No po prostu rajcowało ją to. Wyobrażała sobie, że jej synek będzie taki nieco ekscentryczny, bardzo inteligentny, będzie chodził swoimi ścieżkami i intrygował otoczenie. I oby tak było. Naoglądała się dużo filmów o super umysłach ze spektrum autyzmu i nie mogła się doczekać świetlanej przyszłości jej syna. A ja przed oczami od jakiegoś czasu mam ciągle Dominika, o którym było głośno w całej Polsce, a który spędził 3 lata w szpitalu psychiatrycznym, przypięty pasami do łóżka, w kasku na głowie.... Ku rozpaczy i bezradności swoich kochających rodziców.

I NIC w tym fajnego nie widzę :(

Pieśń Babci Endorfinkowej

Słuchajcie ludzie... Ja już 35 lat żyję jako córka mojej ukochanej Mamuni, a nie wiedziałam, że ta oto kobieta wynuciła sobie pod nosem własną pieśń. Raczej sercem ją utkała, prosto z duszy.

I gdy usłyszałam kiedyś ten piękny psalm, wiedziałam już, że NIC MNIE NIE POWSTRZYMA!

Zaaranżowałam, zaśpiewałam, z P. nagrałam, zaprosiłam znajomą wiolonczelistkę i oto jest! Niespodzianka dla Babci Endorfinkowej (zwanej wśród przyjaciół Srebrem Księżyca, a od niedawna Białym Piórem).

Posłuchajcie, jakie piękne akty strzeliste z mojej Mamuni wybuchają :)

Mamuniu, dziękuję, że się podzieliłaś Sobą.
Aniu, dziękuję za piękne dźwięki wiolonczeli i za zaufanie! Posłuchajcie zespołu manna - warto!

Scena

Dwa tygodnie temu świat się Endorfinkom zawalił. Po dwóch latach nieustannego kręcenia gumowymi wężami, chłopcy odkrywają świat bez tego narkotycznego rytuału. Oczywiście, nie zabraliśmy im tego z dnia na dzień. Ograniczaliśmy, pomału, coraz mniej, coraz mniej. Plan był taki, że Bazyli nadal będzie dostawał węża np. na pół godziny dziennie, bo przecież trochę przykro odebrać mu ulubioną rozrywkę. Ale u nas nic nie jest proste. Zawsze rzeczywistość komplikuje się przez pączkowanie... Okazało się, że Baz bez węża to Baz spokojny, wyciszony, skupiony, kontaktowy i całkiem rozumny. Gdy tylko dostaje węże, zaczyna dziczeć z sekundy na sekundę - pojawiają się dziwne odgłosy, bieganie, wokalizy, nerwy... Wąż go pobudza sensorycznie i Baz sobie z tym nie radzi. Cała nasza rodzina sobie z tym nie radzi. Więc, niestety, węże musiały się wyprowadzić. Baz zazwyczaj znosi to z godnością. Najgorsze są długie weekendy, jesienna aura, brak pomysłu na spędzenie dnia - wtedy budzą się w nim dawne ciągotki i mamy półgodzinne histeryjki okraszane ogólnie pojętą demolką otoczenia i zwierzęcym wręcz skowytem. Staramy się to ignorować, przetrwać, ale lekko nie jest.

Za to Roś... zawsze pogodny, uśmiechnięty i słoneczny jak pogoda na Florydzie, od jakiegoś czasu w domu pochmurnieje niczym burzowa chmura. Gdy tylko po powrocie ze szkoły przekroczy próg domu, zaczyna się lament - buźka w podkówkę, łezka w kąciku oka i wyrażona żalem prośba (a raczej rozkaz): Radyjko! Bajka! Muzyka! Szczeniaczek! (grająca zabawka). Na początku spełnialiśmy te prośby, zatroskani i zafrasowani, co też temu naszemu Roszkowi dolega, skąd ta rozpacz i jesienna chandra. Po mniej więcej tygodniu zaczęło do nas powoli docierać, że kolega ewidentnie z nami pogrywa - pod przykrywką cierpienia i melodramatu wymusza ciągłą stymulację muzyczką, śpiewaniem, bajką, czyli to, co tygryski lubią najbardziej. Roszek, pozbawiony swojego gumowego węża, szybko podłapał przez obserwację, że krzyczący i awanturujący się Bazyli nic tymi zabiegami nie wskóra, sam więc przyjął rolę cierpiącego Kłapouszka. Niestety dla niego - został przejrzany. I skończyło się dogadzanie. Dla jego i naszego dobra.

Więc kiedy wczoraj całe popołudnie chłopak marudził i zaciągał nosem, pozostaliśmy niewzruszeni. Ot, kolejne dramatyczne wystąpienie aktora. Kolejna próba sił, kto kogo przetrzyma i kto komu ulegnie. A potem Roszek wstał o 22 z płaczem, i wił się na łóżku niczym węgorz, w spazmach bólu i szlochu. I otrzeźwieliśmy natychmiast, że tym razem to nie scena, a życie. Po godzinie zmagań, gdy juz obdzwaniałam znajomych po nocy, czy mają leki przeciwgorączkowe (nasz się zdążył przeterminować) i pakowałam torbę do szpitala, Roszek wreszcie się wypróżnił soczyście i zasnął. Jelita. Znowu. Ciągnie się za Roszkiem jakaś śmierdząca jelitowa afera. Do przebadania. Do skonsultowania. I do zaleczenia - mam nadzieję. 

Ale gdy Roszek tak się wił na łóżku, i nie mogliśmy w żaden sposób mu ulżyć, ani, co  gorsza, w żaden sposób się dogadać, co go boli, co się dzieje, co czuje, to... zleciały się nam nad głowy, niczym czarne kruki, wszystkie trudne wspomnienia, całe morze bezradności i strachu, jakie już, na szczęście, za nami. I staliśmy bezradni, sparaliżowani bezsilnością. Mentalnie szykowałam się znowu na dyżur szpitalny, lekarzy, kroplówki i pikanie monitorów. Brrrr...

I powiem Wam, że znowu człowiek docenił te swoje codzienne, domowe zmagania. Ale jednak - w stabilności jakiejś, przewidywalności, rutynie. I odetchnął człowiek głęboko wsłuchując się w miarowy oddech pochrapującego, wtulonego w nas Roszka....

Uf...

Kuloodporni!

Kochani... Fundacja zakończyła księgować 1% podarku za rok 2018... No i cóż mamy powiedzieć? Już wiemy, że stoi za nami armia dobrych ludzi!!! Iwecie jakie to uczucie, gdy człowiek zgubił się w górach, jest ciemno, zimno, boi się i nie wie, dokąd ma iść, a tu nagle pojawia się światełko... Jedno, drugie, trzecie, dziesiątki światełek, setki światełek... I nagle się okazuje, że jest szlak, jest droga, jest wyjście z sytuacji. Takimi światełkami w ciemności są dla nas Wasze deklaracje PIT, wskazujące Roszka i Bazylka. Dzięki tym wpłatom możemy przez cały rok funkcjonować, opłacać lekarzy, turnusy, szkołę, terapie, pomoce terapeutyczne... Dzięki tym wpłatom możemy spokojnie spać, oddychać i snuć plany. Dzięki tym wpłatom nie musimy wyprzedawać dobytku, żyć jak mnisi, o chlebie i wodzie.... Jak Wam podziękować za TAKIE WSPARCIE?!?!
Tradycyjnie - piosenką :) Było już disco, był gospel, a teraz będzie na... rockowo! P. był pod takim wrażeniem ilości wpłat i skali tego zjawiska, że się przełamał i dla Was zaśpiewał, a to dla niego nie lada wyzwanie :) Także ten...

Dziękujemy Wam z całego serca! W imieniu swoim i chłopców. Oni sami nie rozumieją, o co chodzi, ale czują radość i spokój rodziców, i to jest najważniejsze.
Głogów, Polkowice, Lubin, Poznań, Wrocław, Warszawa, Żagań, Wołów, Legnica, Wschowa, Jelenia Góra, Nowa Sól, Łódź, Wocławek, Wołomin, Kraków, Zielona Góra, Oława, Oleśnica, Nowy Sącz, Złotoryja, Zgorzelec, Wągrowiec, Jastrzębie Zdrój, Częstochowa, Kluczbork, Środa Śląska, Góra, Żory, Chrzanów, Grodzisk Mazowiecki, Trzebnica, Pruszcz Gdański, Szczecin, Grodzisk Wielkopolski, Strzelin, Zamość, Gostyń!!!!

Dziękujemy Wam prosto z naszych rockowych serc!!!!!!!!!

Dzięki Wam będziemy KULOODPORNI :D




Najlepiej brzmi w słuchawkach :)