Osobistość

Powiedzieć, że Bazyli do łatwych dzieci nie należy, to jakby nic nie powiedzieć. Już sam autyzm to zespół nerwic, natręctw i napadów szału. A do tego spektrum należy dodać bzylową osobowość, osobistość jego nieznoszącą sprzeciwu, z dyrektorskim zacięciem, z nieodpartym przymusem docierania poza granice wszechświata rodzicielskiej cierpliwości.

Trudny to charakterek, z autyzmem na dokładkę.

O pierwszych trzech tygodniach wprowadzania nowej diety wolałabym zapomnieć. I Bazyli na pewno też. Wiecznie głodny, wrzeszczący, wspinający się do szafek i przetrząsający ich zawartość w narkotycznym amoku. Zespół odstawienia skrobi. Zespół odstawienia przekąsek typu wafle ryżowe, chrupki kukurydziane, orzechy - od których był uzależniony. Żyliśmy wszyscy jak na polu minowym, spięci i obolali od ciągłej walki o każdy metr wywalczonej przestrzeni - każdy dzień bez złamania się. Ile razy w duchu zarzekałam się, że zaraz wepcham mu do buzi tonę serków homogenizowanych i bułek pszennych, po czym dam przegryźć landrynkami. O tak, desperacja ma smak gumowych opon i zgniłych jajek.

Ale gdzieś głęboko, w  tle, odzywał się cichutki głos rozsądku: Wytrzymaj. Dla niego. Dla Was wszystkich. Bo nie dowiesz się, jak nie wytrwasz. A może to jest właśnie to, co kradnie ci synka? Kradnie jemu życie?

I wiecie co? Daliśmy radę. Nie jest różowo. Spędzam w  kuchni o wiele więcej czasu niż bym chciała. Nie trzymamy nowej diety w 100%, bo zdarzają nam się jeszcze potknięcia. Przyjęłam metodę małych kroczków, bo radykalizmu w żadnej formie nie trawię. Suplementy wprowadzam pomału, jeszcze trochę chaotycznie, ale daję sobie czas. Daję czas nam wszystkim, bo to nie są łatwe zmiany.

I stał się cud. Bazyli po trzech tygodniach złagodniał. Przestał wrzeszczeć. Przestał wyładowywać na nas swoją frustrację. Przestał być głodny. Wrócił do stanu sprzed.

Wielki kamień spadł nam z serca - że te burze to nie na zawsze, nie forever. Że światełko jest, daleko i małe, ale można je wreszcie dostrzec.

Uczę się WIELKIEJ WYROZUMIAŁOŚCI - dla siebie, dla swoich dzieci, męża, przyjaciół i świata. I, paradoksalnie, dzięki temu stać mnie na więcej.


Dzisiejsza kontrola u neurologa dodała mi wiatru w skrzydła:
- On taki jest atypowy bardziej. Za dobrze patrzy w oczy. Warto o niego zawalczyć.

Co własnie czynię :)

DJ

Roch się rozgadał. Rozśpiewał.
Roch sampluje.

Do tej pory każda znana Mu piosenka czy wierszyk czy bajka miała swoje pięć minut, kilka dni lub tygodni, gdy  bezustannie powtarzał znane sobie słowa. Teraz wchodzimy na wyższy poziom - Roch miksuje wszystko, co zna. Taki DJ echolalii się z niego zrobił. Zapodaje, jak ckm, bez ustanku, nowe słowa, zwroty, teksty.


- Wake up! Wake up! Osiemnaście, nananaście i dwadzieścia! Pięć baranków... Trzy baranki... Jeden baranki...  Pati pati po! Kochany No No! Dipsy! Kałuża! Ojiojioje! Czerwona torebka! Zielona trawa! Żółte kwiaty! Niebieskie niebo! Gdzie moja mama? Tato kocham Cię! Odkaszlinij!



Zadziwia nas ta intensywność jego wypowiedzi, intonacja, wkład emocjonalny, I cieszą nam się pyski, gdy Roszek wpasuje się cudnie z tą swoją gadką w sytuację.

Siedzimy przy śniadaniu, zaspani, zmęczeni. Roch patrzy na nas, patrzy, i wypala:
- Szarobure obydwa!

21.3

Kolejny rok minął. Dziś znowu obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa. Miliony ludzi włoży do pracy skarpetki nie do pary, część pójdzie na imprezy i wiece, część nie zrobi nic.

Tym razem nie będę wspominać, opisywać, przytaczać.
Roszek rośnie i sam zespół Downa odkrywa przed nami coraz więcej swoich tajemnic.



Gdy ciężko o czymś mówić/pisać, można przecież zaśpiewać... :)

Niespodzianka

Od jakiegoś czasu całą rodziną cierpimy na deficyt energii. Nieustannie zmęczeni, nerwowi, nie mamy siły wymyślać dzieciom atrakcji i spędzać aktywnie weekendów. Bzyl na diecie nerwowy, znów sikający w gacie, Roś uparty, a P. i ja z cierpliwością na wyczerpaniu. To nie jest dobry zestaw na wypady do kina i objazd rodziny. To jest zestaw wybuchowy, grożący eksplozją i zniszczeniem.

A jednak życie zdecydowało za nas. W ubikacji popsuła się spłuczka - rzecz na tyle potrzebna, że zmuszeni byliśmy wyściubić nosa z domowych pieleszy i wybrać się całą rodziną do Świątyni Remontów.

I wiecie co, było klawo. Zaskakująco spokojnie.

Wózka-autka, które dawniej przyprawiały Endrfinki o spazmy wrzasku, dziś okazały się prawdziwą atrakcją. Nawet dla, jak się okazało, za dużego już Bazyla. Chłopak nie poddał się jednak, upchnął swe ciałko za kierownicą i zwiedzał Castoramę z głową wystawioną na maskę samochodu. Roś na lampach poćwiczył kolory.

Jak ja lubię takie niespodzianki!

Przemyt

Matka dzieci niepełnosprawnych ma wiele twarzy. Pisałam o tym wielokrotnie - bywam sprzątaczką, kucharką, dietetyczką, menagerem, terapeutką, logistykiem itp. Byłam nawet szpiegiem.

Przyszedł czas, by zająć się na poważnie bardziej nielegalną działalnością... Mam nowe zajęcie, niedochodowe, ryzykowne wielce i mega wyczerpujące. Zdominowało moje życie.

Jestem przemytnikiem. Od rana do nocy kombinuję. Ukrywam, przemycam, przerzucam przez granice endorfinkowych jadaczek suplementy przeróżne, o smakach i konsystencjach bardzo zróżnicowanych. Bo jak ukryć gorzki proszek (wit. B) w... kawałku parówki? Albo jak nakłonić dziecko, by wypiło kwaśną wodę (wit. C, której nie wolno dosłodzić, bo się nie wchłonie)? Jak wepchać Roszkowi gluta o smaku tektury z domieszką goryczy do jajecznicy?

A jednak da się. Wiedzą to spece od przemytu, wiem i ja. Empirycznie uczę się fachu. Dosypuję, udaję, oszukuję, kombinuję, główkuję. Ta czarna profesja zajmuje cały mój dzień - bo albo szykuję miejsce przemytu (gotuję), albo ukrywam towar (dosypuję, podgrzewam, odmierzam), albo przemycam - czyli karmię delikwentów. A przeciwnik mój to Branża Celnicza, na czele z Bzylem - Głównym Inspektorem Izby Celnej. Jego przydomek to "Oko i Szkiełko", każdy kęs obejrzy pięć razy, obwącha, zbada wargami, czubkiem języka, i dopiero po tych kontrolach paszczękę otwiera nieufnie. A nawet gdy towar wyląduje tam, gdzie trzeba, czyli w przedsionku zwanym jamą ustną, nastąpić może odmowa przejazdu, zwrot nieoczekiwany pluciem potocznie zwany. A gdy cudem jakimś przechytrzyć się uda Głównego Inspektora, to czeka nas jeszcze przeprawa z jego Asystentem, Rochem Wybrednym, co z coraz większym zapałem szkoli się w kontroli granicznej i coraz częściej zatrzymuje moje przesyłki, odmawiając im wjazdu w czeluście swego brzuszka.

I jest zabawnie. Czasem frustrująco.

Na razie, po dwóch dniach nowego fachu przelicznik mam niezły - jakieś 70% przemyconego towaru trafia tam, gdzie trzeba :) I tylko, żeby ten interes okazał się opłacalny...

NIE WIEM

Od wielu lat moim ulubionym słowem jest... NIE WIEM. Gubię się w meandrach życia, w mrowisku informacji, w nadmiarze dobrych rad, w mnogości ścieżek i rozwiązań. Pytacie mnie: co myślisz o szczepionkach i ich wpływie na autyzm? co myślisz o terapii behawioralnej? co myślisz o specyfiku takim czy siakim? A ja niezmiennie odpowiadam: nie wiem. Bo wszystkie dane jakie posiadamy na konkretny temat to tylko opinie, recenzje - mniej lub bardziej obiektywne. W erze badań oficjalnych, nieoficjalnych, sponsorowanych, alternatywnych, fałszowanych, utajnianych i tych nagłaśnianych celowo, aby poznać Prawdę przez duże P musiałabym być naukowcem i samodzielnie prowadzić rzetelne badania, w zgodzie z własnym sumieniem, nad każdym z tych zagadnień. Z oczywistych względów to się nie wydarzy.

Więc pozostaje - słowo przeciw słowu. Tylko tyle.

Jestem bezradna, gdy każdą nowinkę, którą próbuję wcielić w życie, ktoś zaraz gasi pewnym siebie: to nie działa. Na każdy temat, w każdej dziedzinie - ile głów, tyle zdań. I jak weryfikować ich prawdziwość? Komu ufać i za kim podążać?

Dlatego trwam przy swoim NIE WIEM, czasem wychylając czubek nosa ze swej kruchej skorupy i próbując czegoś nowego.

Każdy z nas jest inny, każdy ma za sobą inną historię, inne geny, inne upodobania, inne predyspozycje. Każdemu inaczej w duszy gra i co innego szepcze serce.

I z tym nie mam absolutnie problemu.

Zadziwia mnie natomiast i zasmuca fakt, że tak łatwo wyrażamy swoje opinie, pewni swej absolutnej racji. Jakby świat był pełen ekspertów i wszystkowiedzących guru. A tak nie jest i nigdy nie będzie. Dlaczego nie widzimy człowieka z jego opowieścią, nie przyjmujemy go z całym nadbagażem, tylko stawiamy fasady sądów i przekonań zbyt głośno wyrażanych? Zazwyczaj powoduje nami dobra intencja, ale zbyt często czuję się jak na jarmarku prawd ostatecznych - rozciągana we wszystkie strony, rozrywana "dobrymi radami" na strzępki.

A potem tak trudno zebrać się do kupy. Na coś zdecydować. Komuś zaufać. W coś uwierzyć. Za czymś podążać.

Ten smutny trend wszechwiedzenia jest bardzo widoczny w środowisku matek dzieci niepełnosprawnych, w środowisku terapeutów. Ale jest też obecny w każdej innej dziedzinie życia - w polityce, religii, sposobie życia, w pracy zawodowej.

Tęsknię za zrozumieniem. Za cichym, łagodnym wsparciem, bez pouczania, bez nawracania na "tylko jedną i właściwa drogę", za spokojną obecnością bez prób naprawy stanu rzeczy.

A tymczasem....

/Fragment filmu pt. Dzień Świra w reżyserii Marka Koterskiego/

Wybaczcie, ale musiałam to z siebie wyrzucić.
Dlatego na tym blogu nie ma porad, rubryk, jak żyć, jak robić najlepiej to i owo i tamto. Więcej tu poszukiwań i błądzenia niż odpowiedzi.

I niech tak zostanie.

Uszanujcie proszę moje błądzenie. Jestem krucha, pomimo wagi ciężkiej cielesnej. Jestem zmęczona ciągłym odpieraniem ataków i walką na argumenty. Szanujmy swoje wybory i nie nawracajmy innych na siłę.