Eureka!

Jakiś czas temu, w chwili dośc nerowowej, gdy Bzyl mocno marudził, a i ja miałam gorszy dzień, P. mruknął do siebie pod nosem: Jedno wymusza, drugie wymusza, ja oszaleję!

I tym jednym zdaniem otworzył mi oczy, Bardzo szeroko,

Od lat wiadomo, że Bazyli jest "bardziej mój", a Roś bardziej P. Tak się poukładali do nas. To za mną Bzyl najwięcej chodzi, za mną tęskni, mnie szuka i mnie sprawdza (a raczej moją cierpliwość). Wszyscy terapeuci zgodnie twierdzą, że jest silnie ze mną związany. Trudna jest ta nasza matczyno-synowa relacja - wiele w niej frustracji obustronnej, napięć, konfliktów i prób sił - kto kogo przetrzyma, kto wygra, kto się podda pierwszy.

Niespodziewanie ten jeden komentarz wysyczany przez mojego męża w chwili złości i bezsilności uświadomił mi, że trudność mojej relacji z Bazylim nie wynika jedynie z jego autyzmi, z tego, że nie mówi i ma wiele problemów rozowjowych. On jest po prostu... taki jak ja. 

Tak jak jego mama, lubi dominować, lubi rozstawiać po kątach domowników. 

Tak jak jego mama, lubi mieć ostatnie zdanie.

Tak jak jego mama, lubi nie wysilać się zbytnio.

Tak jak jego mama, jest uparty.

Podobno najbardziej drażni nas w innych ludziach to, co sami chcielibyśmy w sobie zmienić.

Nie zawsze mi się to sprawdza. Ale z Bazylim to jest odkrycie na miarę Eureki!

Patrzę na Bzyla, na jego upartą, zawziętą twarzyczkę i... opuszcza mnie złość. Bo widzę Madzię, małą, egocentryczną Madzię, która gdzieś tam we mnie siedzi, i czasem panoszy się zbyt mocno...

Życzę Ci...

Kochani...
W rwetesie przedświątecznym, w tej bieganinie mrówczego stada, w zgiełku krzykliwych reklam i oślepiającym świetle milinów lampek - chciałabym się zatrzymać.

Zatrzymać się na chwilę, spojrzeć każdemu z Was głęboko w oczy i... mocno przytulić. Każdego z osobna.

I szepnąć do uszka:

Życzę Ci ścieżki nie za krętej, pełnej miłych zwrotów akcji,
życzę Ci ciszy w sercu pomimo zgiełku cywilizacji,
życzę Ci pewności, że możesz sobie zaufać i że Twoje serce zawsze będzie Cię prowadziło,
życzę Ci, zeby, zawsze były przy Tobie czyjeś ramiona, w których można się schronić przed światem, który czasem chce nas pożreć...

Niech się nam rodzi, jak co roku, bezinteresowna Miłość, co góry przenosi i jest cierpliwa.


Dobry czas.
Doceniam każdą jego nanosekundę.

Endorfinki-Choineczki i Tata Piotr się dołączają!

Brukselka

Wiele na tym blogu było wpisów- lamentów na jeden temat - żywienie Bazylka. Jego wybiórczość pokarmowa straszliwa, wybrzydzanie, jedzenie tylko ziemniaków i wafli ryżowych, tylko bananów, tylko żółtego, tylko chrupiącego, tylko słonego... A dieta w autyzmie wymagająca jest - nabiału nie wolno, glutenu nie wolno, cukru broń Boże.. A przy większych problemach trzeba zrezygnować np. ze skrobii (mąki wszelakie, ziarna, kasze), z owoców, z tego, co uczula... Przy dziecku, które nie je prawie niczego to majstersztyk i mistrzostwo świata - nie zagłodzić, dostarczyć odpowiednich mikroelementów, i to dobrowolnie, poprzez otwór gębowy podać a nie kroplówką...

Od dwóch lat jesteśmy na diecie - raz bardziej, raz mniej...  marzyłam, że Bzyl zacznie jeść warzywa, zupy, surówki, kasze - wszystko to, co w moim wegetariańskim świecie jest pysznością i największym dobrodziejstwem... I doczekać się nie mogłam.

I wyobraźcie sobie, że stała się rzecz niesłychana - ktoś inny za mnie załatwił problem, oddał swój czas, cierpliwość, wiedzę, poświęcenie. Użył sztuczek magicznych, trików, całej swej wiedzy tajemnej i sił czarodziejskich.

To cudowne przedszkole (które wprowadziło dietę dla autystów) i Panie Przedszkolanki - nieustraszone, nieustępliwe, z Paniami: Angeliką i Michaliną na czele!

I śnię swój piękny sen na jawie i obudzić się nie chcę: Bazyli zjadł zupkę, Bazyli zjadł dokładkę, Bazyli zjadł... surówkę... - słyszę w przedszkolu od dłuższego czasu i uszy mnie bolą od ciągłego przecierania, bo nie dowierzam.


Gdy sen zaczął się ziszczać również w domu, uwierzyłam w jego realność. Zupki, warzywa, rybka, jajko, surówka (przemycona w ziemniakach) - rozkoszuję się szerokim menu mojego Niejadka.

A gdym ostatnio zajadała brukselkę z bułką tartą bezglutenową, i syn mój Niejadek podszedł, i z ciekawością w talerz mi zajrzał, i poprosił spojrzeniem: Podziel się Mamo, daj skosztować, bom spróbować chciał, jak smakuje zieleń, dotychczas przeze mnie nietolerowana... Zieleń lasu, co otacza nasz domek, i zieleń tatowych oczu, i zieleń tej nadziei, co wiecznie żywa w tym domu...  

I tak prosił Bazek niemo, wzrokiem przewiercał i mnie, i brukselkę, a mi łzy jak grochy po buzi ciekły, przyprawiając brukselkę szczęściem najprawdziwszym.

Dla dzielnych Pań Czarodziejek z przedszkola - czapki z głów!
A Cud ten najprawdziwszy chowam czule do naszej kolekcji: Cudów Prywatnych, Autoryzowanych, Niespodziewanych.

Rozbłyski

W zawirowaniach diagnoz, nowych leków i walki z posikującym Bazylem łatwo przegapić małe cuda, które zdarzaja nam się każdego dnia. A ścislej mówiąc - zdażają się Roszkowi.

- Biegniemy! - łapie nas za ręce i ciągnie, i ganiamy się po pokojach, całą czwórką, bo Bazyli nie omieszkuje dołączyć. Nowa zabawa, może pierwsza od dawna PRAWDZIWA ZABAWA, którą na dodatek Roszek SAM inicjuje.

- Abi, Abisiuniu... - codziennie po przebudzeniu woła Roszek, szuka wzrokiem psa, na którego nie zwracał dotąd zupełnie uwagi. Podchodzi, robi cacy swoją łapką po długich abisiowych kudełkach.

- Siusiu - gdy wchodzi ze mną do talety w przychodni (nie, nie jest tak pięknie, żeby Roch komunikował nam o swoich potrzebach fizjologicznych, to komentarz na to, co w toalecie robi mama). Wychodzimy z kabiny, a Roch podchodzi do umywalki: - Myju, myju... Utrwalił sobie schemat, że po siusiu myjemy ręce. I sam o tym pamiętał.

- Gonimy tatę! - w lesie, na spacerze.
- Roszku, taty nie ma z nami, tata jest w pracy. Wołaj: gonimy mamę!
Powtórzył po mnie kilka razy, myląc sie jeszcze i raz po raz przywołując nieobecnego tatę.
Aż tu nagle słyszę:
- Gonimy Bazylka!


Wiem, jak na osiągnięcia siedmiolatka to nie ma się czym chwalić, powiecie.

A właśnie, że jest się czym chwalić!
To nasze rozbłyski supernowych, nasze cuda niezwykłości.


Lśnij Roszku, prowadź nas przez mroki niepewności i wielkiej niewiadomej.

Slalom

Rzadko piszę, bo pożera mnie codzienność. I nie chce wypluć.

Z Roszkiem zaliczyliśmy wizytę u gastrologa (leki na refluks) i endokrynologa (tradycyjnie leki na niedoczynnośc tarczycy).
Z obydwoma Endorfinkami dziś odwiedziliśmy psychiatrę-neurologa. A więc padaczka i leki..
Spełniają się moje obawy, moje czarne wizje... Może czas przestać uprawiać czarnowidztwo i włożyć różowe okulary, skoro wszytkie wizje się spełniają?

Przychodzą wyniki w sprawie boreliozy, niedługo dostanę wyniki z badania moczu w Stanach.

Jak tu nie zatracić się w medycynie i widzieć jeszcze swoje dzieci, a nie tylko przypadki medyczne??!?

W ostatnim czasie wydaliśmy 5000 zł na różniaste badania Endorfinek. Nie byłoby to możliwe, gdyby nie Wasze wsparcie w postaci 1% podatku i darowzin. Dziękujemy po strokroć!!! W poprzednim wpisie znajdziecie dziękczynną piosenkę :)

Roszek nabawił się zapalenia spojówek.
Bazyli w domu manifestuje różne trudne zachowania, ewidentnie gra z nami w jakąś grę, której reguły są dla mnie ciągle niezroumiałe.

A jednak radzimy sobie. Pokracznie, poomacku, dreptamy do przodu, tępem ślimaczym i slalomem pijaka, ale jednak.

Do celu.

Drogi Nieznajomy....

Zupełnie nie wiem, co napisać... 

Fundacja zakończyła księgowanie wpłat z 1% podatku za 2015 rok...

Wsparło nas tyle osób, że nie jesteśmy w stanie tego ogarnąć myślą...

Słowo dziękuję, to w tym wypadku za mało...

Więc jest PIOSENKA. 

Rok temu było na wesoło, ale żarty się skończyły i zrobiło się poważnie...

Dziękujemy!

Po stokroć!

Miłego odbioru!

Dialog

Siedzimy przy stole w czwórkę. Opowiadam P. o mężu koleżanki:
- W sumie to ja nie wiem, czym on sie zajmował - mówię.
A Roch na to:
- Świnie hodował...

Kurtyna.





A teraz zagadka - z jakiej piosenki to tekst? Bo Roszek tylko tekstami z bajek i piosenek gada, i czasem akuratnie się wpasuje idealnie w dialog. Żebyśmy mieli się z czego śmiać przez najbliższe pół roku :)

Granica

Z racji totalnego zastoju w rozwoju Endorfinek dodaliśmy gazu. Przeszukujemy galaktyki ich drobnych ciałek, by znaleźć winowajcę, by dorwać i unieszkodliwić drania. Dlaczego tak ciężko wszystko im przychodzi? Dlaczego tak źle się rozwijają? Dlaczego nie chcą się uczyć nowych rzeczy? Dlaczego nie mówią (prawie wcale lub wcale)? I autyzm i zespół Downa dają szanse na coś więcej.

Wysłaliśmy siki do Ameryki, niech mądre oko spojrzy i zrobi spis powszechny endorfinkowego bałaganu. 

Zbadaliśmy krew w poszukiwaniu (nie)zaprzyjaźnionej boreliozy, bo może jednak to ta Menda nam miesza w neurotransmiterach?

Umówiliśmy gastrologa dla Roszka - refluks daje Mu w kość, rozparsza, nie daje spać, odbija nam się nieleczonym wyrzutem sumienia.

Podajemy olejek CBD (z konopii indyjskich) - zaszkodzić, nie zaszkodzi, a nóż pomoże? Wyciszy padczkowe fale, o których od niedawna wiemy.

Sprawdziliśmy alergie pokarmowe - Bazylka uczula wszystko to, co najczęściej je. Robię przymiarki do dobrego dietetyka.

W moczy Bzylowym wyszły szczawiany wapnia. Trzeba sprawdzić.

Endorfinki włażą nam na głowy, robią co chcą, bałaganią, wymuszają. Trzeba wyprasować pomięty nasz autorytet, nabrać do płuc srogości i powagi, nie dać się na tej wojnie, po prostu się nie dać.

Na celowniku mam specjalistę od terapii behawioralnej, bo obu chłopcom jest bardzo potrzebna taka "stabilizacja życiowa", szkolenie dobrych nawyków.

Lista puchnie, głowa się poci, czy życia nam starczy, i pieniędzy (a o tym w następnym poście...). Czy sił? Czy wytrwałości?

A na końcu tej listy jest małe pytanie, malutką czcionką wygrawerowane na moim wiecznie struchlałym sercu:    

gdzie     jest      granica?

Do kiedy trzeba robić wszystko, co można, i jeszcze więcej, do kiedy szukać, badać, tropić, nie poddawać się, walczyć jak lew z lwicą o przyszłośc swoich dzieci, o ich BYĆ albo NIE BYĆ, o ich komunikację, mowę, samodzielność i miejsce w świecie, o ich przyjaźnie i relacje, o ich zrozumienie świata?

A kiedy można się poddać? I przyjąć TO, CO JEST? I nie walczyć, nie szukać, tylko żyć chwilą? Akceptować.

Rozdarta jestem jak rażona piorunem sosna.

I modlę się gorliwie o mądrość, o którą prosił Marek Aureliusz: 

"Panie, daj mi odwagę, abym zmieniał to, co zmienić mogę.

Pokorę, abym przyjął to, czego zmienić nie mogę. 

I mądrość, abym odróżnił jedno od drugiego".

Cisza

Cisza w eterze, cisza na blogu.

Kilka dni temu odszedł mój Dziadziuś, senior rodu, w wieku 91 lat.
Odszedł szybko i bez cierpienia.

Świat się na chwilę zatrzymał. I tak być powinno.

Czuwanie przy umierającym, głaskanie jego pergaminowej, pomarszczonej, ale jeszcze ciepłej dłoni, a potem rozmowy, wspomnienia, łzy.

Bo co tak naprawdę w życiu jest ważne, jeśli nie takie chwile? Przy samym rdzeniu. Przy źródle.



Pozwalam sobie na ciszę.
Szukaliśmy jej dziś w naszym lesie.
O tej porze roku - obłędnie magicznym, z tym niskim, mglistym światłem i szarością gnijących liści.

Szpieg

Scena I:

Jest 4 rano. Spowita ciemnością i mgłą wieś.

W jednym domu, na skraju lasu, tli się małe światełko. Gdybyśmy byli Piotrusiem panem i mogli zajrzeć przez okno do wewnątrz, jak niegdyś Piotruś zajrzał przez okno do pokoju Wendy, ujrzelibyśmy taką scenę: Ona i On. Zaspani. Bardzo.

On z nabożną miną wyciąga z zamrażalnika dwa pojemniczki i woreczki z lodem. I zamrożony wkład do przenośnych lodówek. Potem pochylają się nad tym, pakują lód i pojemniczki do pudełka ze styropianu, owijają taśmami, foliami do mrożonek, piankowymi chrupkami. Ten pokraczny pakunek ładują do pudełka, a pudełko w szary papier. Ona pospiesznie adresuje przesyłkę. On odgrzewa jej resztkę wczorajszej herbaty. Ona wypija szybko, trzy, cztery łyki, całuje Go przelotnie na pożegnanie, tajemniczą paczkę bierze pod pachę i wychodzi w czerń nocy.

Scena II

Jest 4.30 rano. Ciemność, mgła, zimno.

Ona pędzi samochodem drogą szybkiego ruchu, Słucha muzyki bądź radia i wydaje się dziwnie podekscytowana. Jest ciepło ubrana - spod kurtki wystaje gruby sweter, szyję owinęła szalikiem, na głowie ma czapkę, a na rękach rękawiczki. Nie włącza ogrzewania. Z tyłu, w bagażniku, przy każdej nierówności drogi podskakuje tajemniczy pakunek.

Samochód pruje w ciemność.

Scena III

Jest 5.40. Duże miasto, dworzec PKP. 

Ona wysiada z samochodu, opatula się jeszcze mocniej tym, co ma na sobie, wyciąga z bagażnika pakunek i rusza w stronę dworca. Na drugim peronie, spowity w zaspane światło latarni dworcowych, stoi pociąg. Ona przemierza go wzdłuż, spotyka wysokiego mężczyznę. Rozmawiają krótką chwilę i mężczyzna mówi: Proszę za mną.

Scena IV

Oboje wsiadają do pociągu, do wagonu nr 13. Oboje pochylają się nad jakimiś dokumentami, a potem ona przekazuje mężczyźnie paczkę. Chwilę stoją zakłopotani, rozmawiają, a potem wychodzą z przedziału na korytarz i mężczyzna ukrywa paczkę w skrytce w ścianie wagonu. Niech Pani nie zapomni przekazać, gdzie ją schowałem - mówi, Ona kiwa głową. Wychodzi. Idzie wzdłuż peronu, wzdłuż pociągu. Paczka została daleko za nią, w schowku.

Scena V

Jest 6.30. Ona pędzi samochodem drogą powrotną, mijając coraz więcej samochodów na trasie szybkiego ruchu. Na jej twarzy odbija się poświata pięknego wschodu słońca.Bagażnik jej samochodu jest pusty.

Potem ona jeszcze wykona telefon - przesyłka została nadana,

A po kilku godzinach odbierze informację, że przesyłka dotarła w odpowiednie ręce.

............

Nigdy nie sądziłam, że bycie matka niepełnosprawnych dzieci dostarczy mi tylu wrażeń i pozwali wcielić się w tak wiele ciekawych ról. Byłam już sprzątaczką, kucharką, logistykiem, menadżerem, kucharką, kelnerką, opiekunką, rehabilitantką i terapeutą.

Ale tej tajemniczej nocy czułam się jak szpieg.

Bezcenne.

Zamrożony mocz chłopców dotarł bezpiecznie do Warszawy przesyłką konduktorską, a stamtąd poleci do USA. 

Szukamy, co w trawie piszczy.

Awaria

A u nas awaria systemu, a dokładniej kanalizacji. Popsuła się kanaliza Bazyla - sika w majtki kilka razy dziennie, dziś nawet uraczył nas kupką. Zaciskam mocno zęby ze złości, bo to nie tak miało być. Już 10 miesięcy walczymy o Bazyla bez pieluchy - ostatnie kilka to było pasmo sukcesów i zdawało nam się, że nareszcie się udało. A tu niespodzianka, a tu figa z makiem. Już Rosiu czekał w blokach startowych, aż z nim zaczniemy to tango wariata, tę pracę katorżniczą u podstaw, zdejmiemy pieluchę i niech się dzieje... A to nie tak, nie tak prosto, pomału, Moi Drodzy. Bazyli najwidoczniej poczuł się zagrożony - że co? że ja już? tak sam mam te sprawy załatwiać, bez uwagi niczyjej, bez aplauzu? Wolne żarty... Już od jakiegoś czasu nasiliły się Bzylowi fiksacje, i sam do ubikacji nie chce chodzić. Woli w towarzystwie. I albo pójdziesz ze mną, mamo, albo się zleję w gacie - wóz albo przewóz. A teraz zagalopował się zupełnie, stoi koło nas, patrzy, a po nogach ścieka to, co absolutnie tam ściekać nie powinno.

I smutnam ja.

I zła.

I przyczyn szukająca: zmiana terapeuty, zmiana pani w przedszkolu, nowy suplement, mniej rygorystyczna dieta, wirus jakiś lub bakteria, nadmiar toksyn czy charakterek po prostu.

Ruletka.

Wietrzenie

Przytłoczeni gorączkami, wymiotami i ogólnym rozstrojem nerwowym spowodowanym przymusowym szlabanem na życie społeczne, wyszliśmy wywietrzyć wirusy.

A sio!

Szperacz Roznośnik

KLASYFIKACJA:

gatunek: Szperacz Roznośnik
rodzaj: Bałaganius Multiplikus
charakter: maniakalny
misja: bałaganić, bałaganić, bałaganić!
występowanie: jesień i zima, zimne miesiące gdy trzeba siedzieć w domu


Przyszła plucha, przyszło błoto, katary i smarki. Skończyły się całodzienne posiedzenia na dworze, gdzie drzewa szumiały, a słoneczko przyjemnie grzało. Siedzimy w domu.

Ledwie minęło kilka dni gorszej pogody i ze zgrozą odkryłam, że w naszym domostwie znowu zalęgły się Szperacze Roznośniki! A po czym poznać ich obecność - spytacie? Ano po... wielkim bałaganie. Wszystko,. co jest pod ręką, co można rozrzucić, poprzenosić z miejsca na miejsce, poprzekładać z kąta w kąt, poupychać - zostanie rozrzucone, poprzenoszone, poprzekładane i poupychane. A co!

Szperacze Roznośniki nie mogą znieść porządku i ładu, czują się wtedy nieswojo, zagrożone harmonią otaczającego je wnętrza. Ich drugie imię to chaos i zamęt, rozkoszny bajzel i tygiel podłogowy. Im dłużej trzymane są w domu (czytaj; niewybiegane, niezajęte listkami i patyczkami, znudzone), tym bardziej oddają się swojej życiowej misji. Nie pomaga tłumaczenie, proszenie, groźby i lamenty, nie pomaga wspólne sprzątanie, chowanie wszystkiego gdzie się da (już dawno skończyło mi się wolne miejsce powyżej 1,5 metra) - nasz dom to wystawa najbardziej osobliwego artysty totalnego, który ze swojego życia uczynił Sztukę Chaosu. Nasza podłoga to jego wieczny performance - podłoga zaantektowana na usypiska: klocków, puzzli, plastikowych talerzyków, podartych tekturek i strzępków gałganków. W ten artystyczny nieład wpisują się również, tu i ówdzie usypane, kupki pluszaków, resoraków i figurek Teletubisiów. Na dokładkę po mieszkaniu zaczynają wędrować przedmioty, zdawać by się mogło, nieatrakcyjne w oczach dziecka: maska do inhalacji, spinacze, ściereczki kuchenne, chusteczki higieniczne i skarpetki. Bo to, proszę Państwa, inwazja Szperaczy jest, Roznośników, Bałaganiusów Multiplikusów!

Trzymają nas w domu katary, gorączki i wymioty. Chodzę, sprzątam, układam i złorzeczę pod nosem. A gdzieś z tyłu głowy kołacze się smutna myśl, ze po kimś to mają. Wszak to na drzwiach do mojego pokoju dawno temu mama nakleiła napis: BAJZLANDIA.



Byle do wiosny!

Może przyjedzie ktoś z koparką i odkopie nas spod hałd zabawek rozniesionych przez Bzyla i starannie udeptanych przez Roszka.

Liczę na Was!

Silniczek

Ukochana śpiewanka Roszka - stary Donald i jego farma pełna zwierzaków. Słuchamy, śpiewamy, recytujemy. od lat, niezmiennie.
Śpiewam Roszkowi tę piosneczkę, tak jak zawsze - w wersji aktywizującej:
- Stary Donal farmę miał, ija ija o! Na niej...
I tu zawieszam głos, a Roszek wymienia:
- kuly!
Więc kontynuuję:
-...kury hodował, ija ija o! Ko ko tu, ko ko tam itd.

Repertuar mamy szeroki, więc Roszek zapodaje: kury, konie, kaczki, gęsi, indyki, pieski, koty, krowy, świnki, nawet zdarzają się myszki i żabki.

Ale ostatnio mnie zaskoczył.

- Na niej...
- Sowy!
- Sowy?!?
- Kak!

Zaskoczył mnie wybór zwierzątka, którego nie wspominamy za często, i fakt poprawnej liczby mnogiej - Roszek tę operacje intelektualną wykonał sam!

Więc na naszej farmie pohukiwały sowy - huu huu tu i huu huu tam...

W monotonii codzienności, labiryncie powtarzalnych schematów, od lat tych samych aktywności i upodobań, każdy taki przebłysk innowatorskiego myślenia moich dzieci jest na wagę złota!

Paliwo na mój silniczek-wypalniczek.

Kulturka

Godzina 4.30 nad ranem (dla mnie raczej w nocy).

Zmieniam Rochowi pieluchę, bo akurat zdarzyło Mu się strzelić co nieco o tej kosmicznej porze. Wykonuję znane czynności mechanicznie, w połowie śpiąc jeszcze, aż tu po skończonej robocie słyszę z ust Roszka:

- Dziękuję.

Przecieram oczy zaspane, bo takich dziwów to jeszcze u nas nie było!

Pełna kulturka!

Algorytm

Tup, tup, tup, tup - trzeba podskoczyć - HOP! Tup, tup, tup, tup - HOP! Tup, tup, HOP, HOP!

Chciałbym wziąć obrazek z kubeczkiem segregatora do rączki i pokazać mamie, że chcę pić - ale to nie takie proste: stuk, stuk, stuk, paluszki muszą obstukać dokładnie każdy centymetr segregatora, nim cokolwiek innego będę w stanie zrobić.

Bazyli - idziemy! Tup, tup, tup, tup, HOP (muszę podskoczyć).

I ta lampa! Bezczelnie wisi i mnie straszy! Okropna, przerażająca lampa!

Wiatr wieje za oknem, porusza koronami drzew - wpatruję się jak zahipnotyzowany i mama może sobie do mnie mówić, ile chce. Nic mnie nie oderwie od podziwiania tego spektaklu za oknem.

Poczytaj mi mamo - proszę spojrzeniem i wciskam Ci w ręce moją ulubioną bajkę. I chociaż próbujesz czytać, muszę obstukać te tekturowe kartki, palcami sprawdzić teren - czy nie czai się tam żadna niespodzianka. Wiem, że zasłaniam Ci litery, ale to silniejsze ode mnie, wybacz.

Idziemy do przedszkola - i znów ta kałuża. Mamo, ja muszę ją zbadać nogą, tym nowym butem muszę spenetrować jej odmęty, bo inaczej zakrzywi się porządek świata i spadną na nas plagi egipskie. Nie odciągaj mnie, nie zabraniaj - moja głowa działa według algorytmu niechcianych nawyków, natrętnych przymusów mózgu.

Świat zapewne jest piękny i ma wiele do zaoferowania, ale, wybaczcie, nie skorzystam. Nie zachwycę się pierzastym obłokiem, nie pośledzę wzrokiem lotu odrzutowca na niebie, nie uśmiechnę się do ważki i zaskrońca. Bo będę ZAJĘTY - kręceniem gałązką, stukaniem patyczkiem, przerzucaniem kamyków. Tą pracę też ktoś MUSI wykonać - sama się nie zrobi.

Tyle bym Ci powiedział, Mamo. Że czasem boli mnie głowa, czasem się boję, a czasem czuję się samotny.

Tyle bym Ci powiedział - i kiedyś to zrobię.

A tymczasem postukam sobie w ten plastikowy kubeczek i zagłuszę tę przeraźliwą samotność.
Chociaż na chwilę.

Piosenka!

Pozwoliłam sobie jakiś czas temu pośpiewać, robić to, co kocham, bez wyrzutów sumienia... Odżyłam jak nigdy, wyrosły mi skrzydła.

Wreszcie nagraliśmy z P. jedną z naszych nowych piosenek. Długo to trwało, bo nagrywamy nocami, w szafie w piwnicy i rzadko mamy na to siłę. Ale udało się :) I nawet teledysk nakręciłam.

Ach, jak cudownie wrócić do takiej zabawy po 10 latach przerwy!

Piosenkę dedykuję pewnej Asi, która kiedyś obudziła mnie z letargu i przypomniała mi, za kim warto podążać :)


Miłego odbioru!

Bezsennik Wędrowny

KLASYFIKACJA:

gatunek: Bezsennik Wędrowny
rodzaj: Nieśpius Przeszkadzajus
charakter: psychopatyczny
misja: nie spać, nie spać, nie spać!
występowanie: jak zwykle - nasz dom (i pewnie wiele innych nieszczęsnych gospodarstw)


No dobra, trochę ten tytuł jest na wyrost... Śpimy co noc, nie da się ukryć. Ale JAK śpimy....

Bezsennik to taki stwór, co uwielbia zająć epicentrum życia nocnego domu - czyli łoże małżeńskie rodziców. mości się tam wygodnie, podstępem niewinnym, na szloch, na litość bierze rodziców, a potem... ani się Człowieku obejrzysz - zajmuje łoże przez zasiedzenie.

W naszym domu Bezsenniki są dwa.
Bezsennik nr Jeden, na literkę R., całymi nocami się kiwa. Siada na łóżku, poduchę kładzie na nogi i wali głową w tą poduchę, aż wszyscy na łóżku podskakują do rytmu. Gdy uda mu się tak ululać do snu, zasypia z twarzą wciśniętą w poduchę. Efekt jest oczywisty - po chwili Bezsennik R. najzwyczajniej w świecie się poddusza, zrywa się do pionu wielkim haustem zaczerpując powietrza i... kiwanie zaczyna się od nowa... Godzinami tak może...

Bezsennik nr 2, na literkę B. od jakiegoś czasu z kolei ma problemy natury emocjonalnej - MUSI czuć obok siebie drugą osobę (mamę lub tatę). Po prostu musi i już! Przywiera do nas całą swą powłoką cielesną, oplata rączkami, wtula się, jakby chciał przeniknąć między tkankami. I śpi bardzo dobrze. Dopóki nie znikniemy z jego zasięgu...

Perspektywy na głęboki, regenerujący sen od dwóch miesięcy mamy marne...
Po pierwsze - musimy spać osobno, bo rodzice plus dwa Bezsenniki w jednym łóżku to już zestaw nie do zniesienia.
Po drugie - co noc każde z nas wybiera sobie torturę na noc; Bezsennik nr 1 (rytmiczne podskoki całego łóżka, wieczna opcja czuwanie, przekładanie, pilnowanie, dotlenianie), Bezsennik nr 2 (pocenie się w natrętnym uścisku, drętwienie, mrowienie ciała, w najgorszym wypadku martwica kończyn).

Zdarza mi się, usypiając Bezsenniki, zasnąć pomiędzy nimi. Tak niewinnie, przypadkiem. A jeśli byłam niegrzeczna, przeskrobałam coś i zasłużyłam na karę - P. "niechcący" mnie nie budzi...

Tak, noc z dwoma Bezsennikami to jak lot rakietą odrzutową. Człowiek wstaje rano i nie wie, czy ma ręce i nogi, czy sen to czy jawa, czy już przeszedł na drugą stronę światła, czy jeszcze go życie zasysa bolącym kręgosłupem.

Taka nasza matematyka pokraczna, jak wszystko w tym domu:

2 (Bezsenniki) + 2 (rodziców) = 0 (snu)

W punkt

Roszek wpycha rączkę do buzi.
- Roszek, zabierz rączkę! - wołam.
- Tak mamo...

?!?!?

Czasem trafi w punkt. Wrażenie jest tak mocne, że nie mogę słowa wydobyć przez chwil parę.

Nie, to nie cudowny skok rozwojowy Roszka.
To trafiona sytuacyjnie echolalia.

Zadowolę się tym, co jest.



Planuję przyszłość. Kilka kroków do postawienia, kilka decyzji do podjęcia.
Wiem, że głupie to, ale czas pootwierać nowe furtki.

Chcę pożegnać stagnację.
Pobełtać troszkę te nasze mętne wody.

Kłopot

Ostatnio coraz częściej słyszę pytanie, które pada z ust dawno nie widzianych znajomych: jak tam chłopcy? Niewinne, wypowiadane z dobrą intencją pytanie. Mam z nim coraz większy kłopot...

Bo jak jest z chłopcami?
Dobrze - bo żyją, nie chorują, są raczej pogodni i uśmiechnięci, nie sprawiają większych kłopotów w przedszkolu i na terapii, nie są agresywni...

Źle - bo stoimy w martwym punkcie i nie wiem, jak ruszyć dalej. Bo nadal nie mówią (Bazyli ani słowa a Roś bardzo mało i niekomunikatywnie), bo Roś ciągle w pieluszce, bo niesamodzielni- nie ubiorą się sami, nie rozbiorą, nie posprzątają...

W mojej głowie mętlik.
Jaką miarą mierzyć ten nasz dobrostan? Z jakiej perspektywy patrzeć na własne dzieci? Wiecznie uśmiechniętej, akceptującej mamy? Czy zadaniowca, który widzi, ile jest jeszcze do zrobienia?

Świętować malutkie sukcesy typu: Roszek wszedł samodzielnie po schodach bez trzymania się poręczy, krokiem naprzemiennym (w wieku 7 lat). Czy widzieć czarne dziury naszych zaniedbań i poprzeczek nie do przeskoczenia dla chłopców na tym etapie? Co jest ich prawdziwym ograniczeniem a co lenistwem i skutecznym wymuszaniem pełnej obsługi (nadal ich karmię!!!!).

Szukać ciągle nowych sposobów wywołania mowy u Bzyla, skoncentrowania się wiecznie rozkojarzonego Roszka? Czy być po prostu. nie wiercić dziury w całym?

Przez wakacje płynęliśmy z nurtem,
Teraz zaczynamy się szarpać.

Powraca do mnie panika. Lawina przytłaczających myśli.
Wiem, że do końca życia będę się zmagać z tym problemem.


Bo nie ma dobrej recepty.



Pomalutku, powolutku, niech płynie życie.

Zabawki

W czasie deszczu Endorfinki się nie nudzą...
Ulubioną zabawką Bazylka, taką, którą może bawić się godzinami jest... plastikowe pudełko z ziarnami drobnej fasoli Jaś. Można te ziarna przerzucać w palcach, masować sobie rączkę, zrzucać je na dół z dużej wysokości, można zakopać w nich rączki, a i pudełko można obstukać a nawet poobgryzać lekko. Zabawka - ideał! Ciężko się od niej odkleić :)

Roszek natomiast preferuje o wiele większe zabawki... Najlepiej takie, które grają. W zestawie z Mamą Operatorem. Zasiadamy do pianina i gram jego paluszkami Panie Janie, w kanonie, czyli jedna rączka zaczyna szybciej, a druga wchodzi później w odpowiednim momencie. Roszek to uwielbia! A ja głęboko wierzę, że choć paluszkami ruszam ja, to w jego mózgu coś się dzieje. Choć ociupinkę. To jeden z tych rzadkich momentów, kiedy Roszek autentycznie jest skupiony, wpatrzony w to, co robi, autentycznie zafascynowany...

Pierwszą od dawna, deszczową, zimną niedzielę uważam za udaną!