Wysłaliśmy siki do Ameryki, niech mądre oko spojrzy i zrobi spis powszechny endorfinkowego bałaganu.
Zbadaliśmy krew w poszukiwaniu (nie)zaprzyjaźnionej boreliozy, bo może jednak to ta Menda nam miesza w neurotransmiterach?
Umówiliśmy gastrologa dla Roszka - refluks daje Mu w kość, rozparsza, nie daje spać, odbija nam się nieleczonym wyrzutem sumienia.
Podajemy olejek CBD (z konopii indyjskich) - zaszkodzić, nie zaszkodzi, a nóż pomoże? Wyciszy padczkowe fale, o których od niedawna wiemy.
Sprawdziliśmy alergie pokarmowe - Bazylka uczula wszystko to, co najczęściej je. Robię przymiarki do dobrego dietetyka.
W moczy Bzylowym wyszły szczawiany wapnia. Trzeba sprawdzić.
Endorfinki włażą nam na głowy, robią co chcą, bałaganią, wymuszają. Trzeba wyprasować pomięty nasz autorytet, nabrać do płuc srogości i powagi, nie dać się na tej wojnie, po prostu się nie dać.
Na celowniku mam specjalistę od terapii behawioralnej, bo obu chłopcom jest bardzo potrzebna taka "stabilizacja życiowa", szkolenie dobrych nawyków.
Lista puchnie, głowa się poci, czy życia nam starczy, i pieniędzy (a o tym w następnym poście...). Czy sił? Czy wytrwałości?
A na końcu tej listy jest małe pytanie, malutką czcionką wygrawerowane na moim wiecznie struchlałym sercu:
gdzie jest granica?
Do kiedy trzeba robić wszystko, co można, i jeszcze więcej, do kiedy szukać, badać, tropić, nie poddawać się, walczyć jak lew z lwicą o przyszłośc swoich dzieci, o ich BYĆ albo NIE BYĆ, o ich komunikację, mowę, samodzielność i miejsce w świecie, o ich przyjaźnie i relacje, o ich zrozumienie świata?
A kiedy można się poddać? I przyjąć TO, CO JEST? I nie walczyć, nie szukać, tylko żyć chwilą? Akceptować.
Rozdarta jestem jak rażona piorunem sosna.
I modlę się gorliwie o mądrość, o którą prosił Marek Aureliusz:
"Panie, daj mi odwagę, abym zmieniał to, co zmienić mogę.
Pokorę, abym przyjął to, czego zmienić nie mogę.
I mądrość, abym odróżnił jedno od drugiego".
Wtedy kiedy dojdzie się do wniosku ,że już wyczerpało się wszelkie możliwości .wtedy przychodzi kres poszukiwań , człowiek akceptuje to co dostał od losu i się dostraja .Czas gorączkowych poszukiwań złotego środka zwalnia i nabiera dystansu do oferowanych dostępnych środków.Potem w międzyczasie jak królik z kapelusza wyskakuje jakaś nowinka , i rzucamy się by sprawdzić, porównać nabrać nadziei i znów zwolnić .U nas było podobnie tylko myślę sobie ,że pogodziłam się z tym autystycznym stworem , nie walczę , nie pytam , nie szukam i nie wierzę nie wierzę w to co mi oferują specjaliści ,lekarze bo się mylą .Jasiek miał , nie mówić ,nie myśleć , nie miał nauczyć się jeździć na rowerze , nie czuć no i się nie sprawdziło .A poszło mi łatwiej kiedy odpuściłam i zeszłam do poziomu Jaska czyli zamiast wdrożyć go do skomplikowanego codziennego dnia , nauczyłam się funkcjonować w sposób oszczędny , prostolinijny zorganizowany .Mam łatwiej , bo Jasiek jest jeden .Pani ma trochę gorzej bo ma dwóch smyków , dwa różne charaktery , potrzeby , osobowości .Dwa różne schorzenia oba pracochłonne i wymagające zaangażowania , pomysłowości i niespożytej cierpliwości .Jestem pełna podziwu ,że ciągle pani szuka ,że się pani nie poddaje .Daje pani chłopakom najważniejszą rzecz miłość bez interesowną i niewyczerpaną .Nie ma nic ważniejszego.Wszystko inne przyjdzie z czasem .
OdpowiedzUsuńPani Madziu :) Nie ma takiej granicy przy której rodzic się poddaje. TAKIEJ granicy NIE MA! Czymś innym jest akceptacja. Ona już jest w Pani, w Was jako Rodzicach, bo kochacie, czyli akceptujecie. Ale walczyć należy zawsze. Nawet jeśli w teraz wydaje się, że nic nie idzie do przodu nie można się poddać- zresztą tego nie robicie, bo przecież badania, dietetyk itd. To są dobre kroki. Ilekroć dowiecie się o czymś co może pomóc Waszym Endorfinkom i ocenicie, że warto, będziecie próbować,ćwiczyć, rehabilitować, działać i KOCHAĆ- tak jak dotychczas.Chwile zwątpienia przychodzą im bardziej czas mija i rodzic zmęczony.. to naturalne.Dlatego jest tak ważne, by zadbać o siebie jako o człowieka- nie tylko rodzica. Może to truizm, ale mówię z doświadczenia. Autyzmem interesuję się od 16 lat, przeczytałam o tym sporo, znam relacje rodziców i wiem, że jest realna nadzieja na sukcesy na miarę autysty. Tylko właśnie nie wolno się poddać! Pani szuka i znajdzie!!!!! I wierzę, że Dobry Bóg ukoi Pani cudne i ogromne serce, aby nie było już struchlałe, i zdejmie z niego "jaskółczy niepokój", napełni radością.
OdpowiedzUsuńPani Madziu, proszę poszukać sojuszników, którzy udzielą mądrego fachowego wsparcia, nawet jeśli będzie to żmudne szukanie i ciężka praca terapeutyczna to sukcesy Endorfinek wszystko wynagrodzą!!!
Jesteście wspaniałymi Rodzicami bez granic!!!
Zadnych granic :) powinnas przystopować w poszukiwaniach, a popatrzeć z nieco innej perspektywy- oczami dziecka, a nie- specjalistami. Pisalas ostatnio, ze spiewajac Roszkowi ulubiona piosenke, zadziwil Cie, ze dodał ,,,sowa,,, wiec co za tym idzie,krok do przodu. Nasteonym razem spiewaj mu np. jeze miał, i zabki miał, a synek w mig podłapie. Nie ulegaj im, ze nie chcą się uczyc,moze musisz na nich ,,tupnąć,, , ukarać ich. Nie ulegaj Bazylkowi jak przyleci do Ciebie z obrazkiem, na którym pokazuje co chce, i mu tego nie dawaj,dopoki nie powie. Powiedz mu ,dostaniesz np. picie ,jak mi powiesz co chcesz. Powiedz pic, i powtórz mu z 50 razy, PIC , dotad, az cos powie po swojemu. Najpierw będzie piszczał,krzyczal, az wkoncu cos z siebie wydusi. Niech to będzie bleble, no ale już cos. Za milionowym podejściem,przyjdzie i powie pic. U mojego autysty ta metoda zadzialala. Albo szantaż, jak ulozysz ukladanke, dostaniesz .... ( to co najbardziej lubi) .
OdpowiedzUsuńSama nie wiem. Najlepsze co usłyszałam, że pójdziecie w behawioralkę, trudno ale warto. W diety, suplementy o inne czary mary niestety nie wierzę. Gdyby to działało świat ozlociłby wynalazców. Kiedyś ten pęd się skonczy i wtedy trzeba dbać o siebie i o swoje rozczarowanie, wyrzuty sumienia, których nieb powinno być i złość na świat. Tak to widzę, to ja na bazie kilku lat pracy z rodzicami i teraz na bazie swoich zaskakujących mnie uczuć.
OdpowiedzUsuńJestem neurologopeda. Czytam o Was od ponad roku i trzymam kciuki, by Endorfinki w końcu zaskoczyły :-) Pracuje z artystami. Na pewno warto ma początek zaufać sobie, a na drugim miejscu - sprawdzonemu terapeucie. Jednym pomaga behawioryzm, innym metoda opcji, jeszcze innym miks metod. Każdemu z moich pacjentów pomogła dieta - typowa bez białych glutenu, mleka i cukru. Pierwsze co sie poprawia, to zapach dziecka. Znika taki typowy zapaszek chorych jelitowo. Dzieci od razu sa bardziej akceptowane przez rówieśników. Nie znam przypadku, któremu dieta zaszkodziła. Warto jednak zwrócić sie do dietetyka, bo przy takiej diecie łatwo o niedobory. W Warszawie, przy Instytucie Matki i Dziecka jest dietetyczka, co sie w takich dietach wyspecjalizowała. Pani Magdo, prosze sie nie poddawać. Szukać metod dotarcia do chłopców. Jakos nie załapałam jeszcze, czy oni sie z Wami jakos komunikują? Czy stosujecie jakas komunikacje zastępcza? AAC? Czy jest cos, co moze byc dla nich motywacja, dla czego zrobią wszystko? To wiele ułatwia....
OdpowiedzUsuńMadziu, kobieto jesteś wielka, szukaj ścieżek i terapii, ale przede wszystkim dalej kochaj chłopaków tak bardzo jak teraz i staraj się wejść w ich świat i go zaakceptować to może oni zechcą wejść w twój. Chyba chodzi o to by wszyscy poczuli się szczęśliwi,na miarę swoich możliwości. Jesteś cudowną kobietą i mamą i tak trzymaj.
OdpowiedzUsuńMagdo, może tutaj traficie na jakiś pomysł co dalej: http://www.jakubcowie.pl/. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
OdpowiedzUsuńTeż trzymam kciuki za behawiorke, zeby zaskoczyła u chłopakow! U nas zdziałała cuda! Diet ani leczenia biomedycznego nawet nie stosujemy wiec sie nie wypowiem. Powodzenia!!!!!!
OdpowiedzUsuń