Nowe magiczne słowo: K O N I K. Za sprawą fenomenalnego Pana Maćka obie Endorfinki dosiadły konia za pierwszym razem. I dzieje się magia. Roszek jedzie, dzielnie sam się trzyma i z nabożeństwem szepcze: R o s z e k i k o n i k. A Bzyl.. codziennie o 21 prowadzi mnie pod drzwi, gdzie w ciągu dnia odbywa się hipoterapia. Pociąga za klamkę, raz, drugi, trzeci. Koniki już śpią - mówię. Zrezygnowany odchodzi, przemierzamy puste korytarze w poszukiwaniu terapeutów, potem znów Bzyl prowadzi mnie pod salę do hipoterapii.. I tak codziennie. Miłość.

Zaczarowała chłopców od razu. Zwabiła czerwienią, zaimponowała wzrostem. Efekty kilkudniowej intensywnej stymulacji już są - chłopcy wdrapują się i zjeżdżają z wysokiej zjeżdżalni. Nałogowo. Czary!

Dzień upłynął nam intensywnie. Dosłownie UPŁYNĄŁ. Tamy puściły, zwieracze się poddały i z chłopców wypływa cuchnąca maź. Jeszcze nie skończyłam prać ciuchów po Bzylu (poszło aż do skarpetek), a już wezwano mnie na basen, gdzie Roś radośnie o mały włos nie osrał wody w basenie. Sytuację uratował strój kąpielowy i refleks pani terapeutki. Na dokładkę Roś osikał podłogę dwa razy, a raz mnie - na ekskluzywnej kolacji w pobliskim pałacu, na który wszyscy uczestnicy turnusu zostali dziś zaproszeni. Bzyl dopełnił dzieła przesikując portki w połowie zajęć. Nie pierwszy raz. Od razu odpowiadam na mogące nasunąć się pytania - tak, oni noszą pieluchy. Okazuje się, że tylko dla ozdoby. Widać to ostatni dzwonek, by nieszczelne pampersy zamienić na nocnik. Tymczasem: ZAPAS SPODNI NA ZMIANĘ CHĘTNIE PRZYJMĘ.

Grafik mamy napięty - że aż trzeszczy. Bzyl dał się wypluskać w basenie, a Roś dosiadł konia, szepcząc jak zaczarowany: Roszek i konik... Pies wylizał Rosiowe stopy, panie wymasowały i wyćwiczyły. Choć tylko skromnie towarzyszę w tym maratonie - padam na pysk. Ale dzieci będę miała profesjonalnie zrehabilitowane :D

Turnus

Dla dzieci z wszelkimi dysfunkcjami rozwojowymi organizowane są specjalne turnusy rehabilitacyjne. Dwa, czasem trzy tygodnie intensywnej rehabilitacji, w ośrodku położonym w jakiejś miłej, przyjemnej scenerii. I choć były wskazania, i pieniądze uzbierane z 1% podatku też były, do tej pory nie pojechaliśmy nigdzie. Bo wisiało nad nami widmo operacji - nie wiadomo kiedy. Jak tu coś planować, a tym bardziej turnus, na który trzeba się zapisać przynajmniej 1,5 roku wcześniej?

Gdy tylko Roszek powrócił z tarczą z Bitwy Stulecia - zapisałam Go na turnus. A ściślej - na listę rezerwową. I zapomniałam o sprawie. Z błogiej niepamięci wyrwał mnie jakieś 2 tygodnie temu telefon z ośrodka - że zwolniło się miejsce i czy przyjeżdżamy. Panika. Kilka dni do namysłu i decyzja wydawała się oczywista - jedziemy! Wiadomo było, że Bzylek pojedzie z nami - za dużo już było rozłąki z mamą w jego trzyletnim życiu. Zapisywałam tylko Roszka, bo z autyzmu Bzylka nie zdawałam sobie jeszcze sprawy. Na szczęście udało się wynegocjować, że terapia Roszka zostanie podzielona na dwie Endorfinki. A jest co dzielić: kinezterapia, terapia wodna, hipoterapia (koniki!), terapia przestrzenna, stymulacja chodu, terapia manualna, terapia logopedyczna, dogoterapia, fizykoterapia i terapia ręki. Podejrzewam, że Roszek po jednym dniu tak intensywnych zajęć wymiękłby i odmówił terapii. A tak - skorzystają obaj - i mniej intensywnie na pierwszy raz.

Tak więc jedziemy! Trzymajcie kciuki!

Cięciwa

Istnieje taka piękna alegoria rodzicielstwa - rodzice są łukiem, z którego wystrzeliwuje strzała - dziecko. Bo mamy dziecku pomóc wystartować, nadać właściwy kierunek, siłę i tor lotu, ale polecieć w życie ma już samo. W przypadku dzieci niepełnosprawnych teoretycznie powinno być tak samo, ale niektóre dzieci polecieć samodzielnie nie mogą. I wtedy rodzic z łuku przemienia się w orła (lub gołębia, lub bociana, lub inne pierzaste stworzenie) i niesie tę swoją strzałę - pociechę ze sobą. Żeby był lot, ale pod skrzydłami. Tak to widzę.

Ale dziś nie o locie być miało, a o napięciu przedstartowym. Bo cięciwa w tym łuku rodzicielskim napięta jest niemiłosiernie i czasami jestem prawie pewna, że zaraz pęknie. Tak jak dziś.

Roś sprawdza naszą wytrzymałość estetyczną - bo Roszek we własnej osobie to zestaw dość osobliwy i coraz częściej dociera do mnie, że niekoniecznie tylko słodki, jak jeszcze dwa, trzy lata temu. Pomijając całą fizjonomię zespołu Downa, do zestawu Roszkowego zaliczyć należy:
- wiecznie zaropiałe oczy,
- nieśmiertelne zielone gile zwisające do samych warg, czasem apetycznie rozmazane tu i tam,
- nieustannie obślinione ręce (jeśli akuratnie nie moczą się w buzi, to klepią się po brodzie).

Do zestawu podstawowego od jakiegoś czasu Roś dołącza grzebanie w pieluszce. Pół biedy, jeśli jest sucha lub tylko zasikana... Ale czasem zdarzy się dostawa masy stabilnej.Więc łapki kupką umorusane też się zdarzają.

I ciężko czasem ten zestaw Roszkowy ogarnąć, okiełznać, żeby choć przez chwilę wyglądał jak czyste, miłe Dałniątko, a nie jak dziki rosomak prosto z lasu.

Bzyl też nas próbuje. Piszczy - z radości, z rozpaczy, z nudów. Ciągle. Przeraźliwie wysoko.
Mam cichą nadzieję, że kiedyś okaże się objawieniem wokalnym stulecia i te nasze cierpienia nie pójdą na marne.

A na razie: tyle wiemy o sobie, ile nas sprawdzono.

Kokon

Dreptając niespiesznie wzdłuż alejek hipermarketu usłyszałam ten dźwięk. I zanim mózg pojął, skojarzył, całe ciało zesztywniało, a karkiem wstrząsnął dreszcz. Spokojne, miarowe pikanie kas przeniosło mnie do małego boksu na intensywnej terapii, gdzie podobnie pikały monitory. Gdzie mój mały, bezbronny Synek leżał wśród kłębowiska kabli i walczył o życie. I na tę jedną chwilę znów byłam zdruzgotaną, obolałą od strachu matką.

Czasami, gdy chłopcy bezpiecznie zasypiają w moich ramionach, wraca do mnie cała rozpacz. Gdy musiałam opuszczać Roszka na noc, wyjść, zostawiając Go przywiązanego do łóżka za nogi i ręce, z rurą w buzi, wpatrzonego tępo w sufit. Co wieczór całowałam jego delikatne czółko i wychodziłam, zostawiając całą swoją Miłość przy Nim. Zostawiając tam całą siebie. Musiałam wyjść. I zaufać, że obca mi kobieta nic nie przeoczy, przybiegnie jak najszybciej, usłyszy każde stęknięcie i każdy alarm.

Ten pusty kokon mojego ciała wracał co noc do Hotelu Matek, który znajduje się dokładnie nad intensywną terapią. Do hotelu, gdzie w obskurnych pokojach, po trzy, cztery - leżą kokony matek i pustymi oczyma, tak jak ich dzieci piętro niżej, wpatrują się w sufity, nasłuchując przez otwarte okna pikania monitorów. I każda z nich pod poduszką ściska telefon modląc się, by nigdy nie zadzwonił.


Tak, czasem spuszczam z łańcucha ten ból - wyrzucam go z siebie, by wyszalał się trochę w nocnej ciszy, zdemolował co nieco, wyszlochał w rękaw P., zmoczył łzami klawiaturę, gdy piszę te słowa. A potem znów zamykam go w piwnicy, dokarmiam wspomnieniami, poję pamięcią.

Musimy razem żyć.

Silence

Wyposzczeni tygodniową przerwą w leśnych spacerach - rzuciliśmy się dziś w objęcia zieleni. I stał się cud - mój mały, prywatny - przez cały spacer nie musiałam trajkotać jak szafa grająca. Szliśmy w milczeniu, zasłuchani w szepty lasu. I nawet pies dostojniej dreptał obok nas, nie skakał jak zawsze.

Schowałam ten cudny spacer głęboko do Składzika Chwil Szczęśliwych.

Stryszek

Plan był prosty.

Pan działa.

Codziennie zapraszam chłopców (każdego z osobna) na nasz stryszek. Siadamy do stoliczka, w koszyczkach czekają przygotowane przeze mnie zadania do wykonania (prosta układanka, nawlekanie koralików, dopasowywanie kształtów, kolorów itp.). Każde zadanie w osobnym koszyczku, a zadań 3-4. Bazylek od początku pracował chętnie i z zaciekawieniem. Roś - wręcz przeciwnie. Nie chciał usiąść, krzyczał, wierzgał, zrzucał ze stołu co się dało, uciekał. Dawniej odpuszczałam. Teraz - nie ma zmiłuj. Zaczęłam od jednego, prostego zadania - żeby nie zniechęcić delikwenta. Wiedział, że jeśli wykona zadanie będzie nagroda - jego ukochana metoda Knilów (ruchy przy lustrze do muzyki, które robię z dwoma chłopcami naraz, żeby obserwowali się nawzajem w lustrze).

Efekt jest taki, że po dwóch tygodniach regularnego NIE-ODPUSZCZANIA Roszek sam z uśmiechem siada do stoliczka. I wykonuje trzy zadania!

Od dwóch dni doszła nam do tego sekwncja z integracji sensorycznej - przez 15-20 min, według ściśle określonego planu, dostarczamy dziecku bodźców, których potrzebuje (np. bujamy w określone strony, masujemy różnymi fakturami, podświetlamy latarką konkretne rzeczy itp.). Wszystkie te wskazania terapeuci opracowali dla Bzylka, jednak ja analogicznie wszystko robię też z Roszkiem, lekko modyfikując co nieco pod niego. Sprawiedliwość musi być!

Tak więc spędzam na stryszku jakieś 1,5 godziny dziennie. Codziennie.

Efekt?
Pani Ania (osobista terapeutka Bzylka), po tygodniowej przerwie, pracowała dziś z Bzylem. A po zajęciach rozpromieniona zapytała: Co Pani zrobiła z tym dzieckiem?


Gdyby nie pomoc Dziadków i Babć z obu stron - nie udałoby nam się stworzyć tego miejsca (na pewno nie tak szybko). Gdyby nie szczegółowe wytyczne terapeutów - byłabym bezradna.
W imieniu Endorfinek - DZIĘKUJEMY! Wielki całus!

Zapraszam na nasz stryszek:

Ka-ti-ka!

- Ojej... Ojejku... Ojej... Ojejku...
Roszek zaczyna swój poranny monolog.

A potem jest już tylko trudniej:
- Udika!
- Chcesz muzykę Roszku?
- Ka-ti-ka! [Tak]

- Do Aaci i Ujka Ysia!
- Do prababci i wujka Rysia chcesz pojechać?
- Ka-ti-ka!

- Aly... aly...
- Sary niedźwiedź mocno śpi?
- Ka-ti-ka!

Zgaduj zgadula. Zagadki intelektualne przez cały dzień.
Zdarza się, że Roś się rozpędzi. Gada jak najprawdziwszy bajarz, a my, z konsternacją, wyłapujemy pojedyncze słowa. Nie zawsze po myśli autora. Dziś byłam pewna, że usłyszałam:
- A eraz ydiemy na ednego! [A teraz idziemy na jednego...] :)

Bazyli to Balili.

Są też słowa, które Roś wymawia bezbłędnie:
mama, tata, tatuś, Abi, baja, i... KOZA.

5

Dokładnie pięć lat temu z moich obolałych trzewi wykluł się Mały Kurczak. Dla całego świata - brzydki, chudy, pomarszczony. Dla mnie - najpiękniejszy. W asyście milczącego, spiętego nerwami personelu, z moim ekstatycznym wyciem: O Jezu! - postanowił, że jednak spróbuje sam, choć miało być wiecznie pod górkę i wiecznie inaczej, niż zazwyczaj.

I jest.

2-go sierpnia tego roku narodził się ponownie.

I jest.

Uparty, coraz bardziej niesforny, rozleniwiony, rozpieszczony, wiecznie zasmarkany, oblepiony połową piachu z podwórka, gadający po swojemu, marudzący.

J E S T.

I nadal Jego uśmiech wydaje się nam najpiękniejszą rzeczą, jaką kiedykolwiek widzieliśmy.



Po tym wszystkim, co przeszliśmy ciężko mi nawet pisać.
Myślę: Roś i coś mnie dławi głęboko.
Miłość chyba :)

Powspominajmy...

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bądź szczęśliwy Roszku Groszku! Sto lat!