Żyjemy w czasach, w których królową jest informacja i szybki dostęp do niej. To zbawienne w wielu wypadkach, ułatwiające życie i otwierające wiele drzwi na oścież tam, gdzie dawniej byłyby zamknięte. Ale ta mnogość informacji, doniesień, porad i wskazówek może też nieźle sparaliżować.
Tak właśnie jest ze mną.
Od kilku lat, odkąd mam swoje dzieci przy sobie, kręcę się w kółko i nie potrafię ruszyć dalej. Przede mną stoi wiele furtek. Do niektórych nieśmiało pukam, wchodzę, rozglądam się dookoła i... zawracam. Podchodzę do kolejnej, obwąchuję, uchylam drzwi i... zamykam z powrotem przed nosem. To jakaś taka nieudolność moja, która ciąży coraz bardziej. Dzieci są coraz starsze, plastyczność mózgu jest coraz mniejsza. Trzeba działać - obrać jakąś drogę i z niej nie zawracać przy pierwszej napotkanej trudności.
Autyzm wciąż jest dla świata medycyny wielką zagadką, więc nie ma jednego przepisu na terapię i leczenie. Liczba "specjalistów" rośnie jak grzyby po deszczu, kuszą wizją zdrowych, mówiących dzieci. Jaki rodzic nie spróbuje pomóc swojemu dziecku? No właśnie...
Od lat stoję przed wieloma furtkami. Mają różne nazwy:
- akupunktura bezigłowa,
- komory hiperbaryczne,
- metoda torowania głosek,
- Tomatis,
- leczenie biomedyczne,
- dietoterapia,
- terapia Masgutowej,
- metoda Uścisku Kontaktowego,
- Metoda Krakowska,
- delfinoterapia,
- terapia behawioralna,
- terapia integracji sensorycznej,
- terapia logopedyczna,
- bioflawonoidy,
i wiele, wiele innych.
Każda bardzo kosztowna. Każda ma zwolenników i przeciwników. Każda ma mocne i słabe strony.
Są takie furtki, do których nigdy nie zajrzę. Są takie, do których co jakiś czas się przymierzam, zaglądam, robię kilka kroków i zawracam. Są takie, do których nigdy nie wrócę. A są takie, nad którymi ciągle się zastanawiam i tylko dotykam klamki. Są też takie, do których zaglądam regularnie, w razie potrzeby. I, wreszcie, są takie, które otworzyłam i podążam nimi. Niestety bez przekonania i bez większych efektów.
Dzięki Wam Kochani, mamy fundusze, by obrać jakąś konkretną drogę. Jednak wybór tej ścieżki paraliżuje mnie kompletnie. Każda wymaga ogromnych nakładów finansowych, wielkiego zaangażowania i wielu miesięcy, jak nie lat pracy. A jeśli wybiorę źle?
Często słyszę: słuchaj swojej intuicji!
Sęk w tym, że ona od lat nie daje znaku życia i nawet jeśli jednak żyje, to leży gdzieś pijana pod płotem i nie jest w stanie wykrzesać z siebie ani grama sensowności.
Tak... Takie wpatrywanie się w furtki, za którymi obiecują znaleźć złote jajo, może człowieka wykończyć.
A czas leci....
poniedziałek, 30 kwietnia 2018
poniedziałek, 23 kwietnia 2018
Kropka nad i
Piszę rzadko, bo całe popołudnia spędzamy na dworze a w mojej głowie (i nie tylko) dojrzewają nowe projekty muzyczne i ciężko skupić mi się na czymś innym poza rodziną i muzyką.
Nasze bzylkowe ekstermento trwa w najlepsze, ale pojawiło się światełko w tunelu....
Endorfinki od półtora roku biorą leki przeciwpadaczkowe ze względu na zły zapis pracy mózgu (tzw. badanie EEG). Nie widziałam u nich nigdy typowych napadów padaczkowych, więc badanie to zrobiliśmy bardzo późno, za namową pewnej pani doktor, która tylko patrząc na Bazyla orzekła, że on nie mówi dlatego, że ma wyładowania w mózgu. Nie wiem, czy dlatego nie mówi, ale potwierdziły się wyładowania. Leki na padaczkę nie są obojętne dla organizmu, więc bardzo się ich bałam.
W zeszłym tygodniu mieliśmy kolejną kontrolę u naszego neuropsychiatry i orzekł on, że te śmiechawki Bazylka i jego ciągłe posikiwanie w majtki to nic innego jak właśnie objaw padaczki: w mózgu mu "strzela" i nie może nad tym zapanować. Już wcześniej pan psycholog z przedszkola zasugerował mi, że dziwne napady śmiechu mogą być objawem padaczki. Neuropsychiatra potwierdził ten trop. Kropką nad i okazało się badanie EEG, które udało nam się zrobić Bazylkowi, i to we własnym domu! Pani wykonująca badanie potwierdziła, że są wyładowania. Czekamy na szczegółowy opis.
Myślicie, że się martwię. Owszem, bo padaczka niszczy mózg, przeszkadza w rozwoju, a nawet cofa moje dzieci. Ale... poczułam ulgę. Przeszłam już tak wiele z chłopcami, i zawsze gdy przeciwnik na ringu odkrywa swoją twarz i wiem już z kim walczę. łatwiej go wtedy pokonać. Najgorsze są zjawy - mary, bez twarzy, bez nazwy, ulotne. Dokuczają nam okrutnie, a nie mamy pomysłu, co z nimi zrobić, bo nawet konkretnej postaci nie maja, a co dopiero nazwy. Smutnym dowodem na ich działalność w naszym życiu są tylko i aż OBJAWY.
Zwiększamy dawkę leku. Jeśli po jakimś czasie w naszym domu zakrólują suche majty to będziemy w domu.
Trzymajcie kciuki baaardzo mocno!!
PS. Badanie EEG to swoisty koszmar. Opisywałam je dokładnie TUTAJ. Tym razem miła Pani przyjechała do nas w godzinach wieczornych, gdy chłopcy byli już bardzo śpiący. Bazyli dał sobie zrobić wszystko co trzeba i pięknie zasnął z elektrodami na głowie. Zuch chłopak!
Zgadnijcie, kto nie dał sobie zrobić badania? Mimo trzech prób? I nawet jak już zasnął z tył całym ustrojstwem na głowie, to przy najmniejszej próbie poprawienia elektrody natychmiast się wybudzał i rzucał jak dziki dzik w klatce?
No kto?
Nasze bzylkowe ekstermento trwa w najlepsze, ale pojawiło się światełko w tunelu....
Endorfinki od półtora roku biorą leki przeciwpadaczkowe ze względu na zły zapis pracy mózgu (tzw. badanie EEG). Nie widziałam u nich nigdy typowych napadów padaczkowych, więc badanie to zrobiliśmy bardzo późno, za namową pewnej pani doktor, która tylko patrząc na Bazyla orzekła, że on nie mówi dlatego, że ma wyładowania w mózgu. Nie wiem, czy dlatego nie mówi, ale potwierdziły się wyładowania. Leki na padaczkę nie są obojętne dla organizmu, więc bardzo się ich bałam.
W zeszłym tygodniu mieliśmy kolejną kontrolę u naszego neuropsychiatry i orzekł on, że te śmiechawki Bazylka i jego ciągłe posikiwanie w majtki to nic innego jak właśnie objaw padaczki: w mózgu mu "strzela" i nie może nad tym zapanować. Już wcześniej pan psycholog z przedszkola zasugerował mi, że dziwne napady śmiechu mogą być objawem padaczki. Neuropsychiatra potwierdził ten trop. Kropką nad i okazało się badanie EEG, które udało nam się zrobić Bazylkowi, i to we własnym domu! Pani wykonująca badanie potwierdziła, że są wyładowania. Czekamy na szczegółowy opis.
Myślicie, że się martwię. Owszem, bo padaczka niszczy mózg, przeszkadza w rozwoju, a nawet cofa moje dzieci. Ale... poczułam ulgę. Przeszłam już tak wiele z chłopcami, i zawsze gdy przeciwnik na ringu odkrywa swoją twarz i wiem już z kim walczę. łatwiej go wtedy pokonać. Najgorsze są zjawy - mary, bez twarzy, bez nazwy, ulotne. Dokuczają nam okrutnie, a nie mamy pomysłu, co z nimi zrobić, bo nawet konkretnej postaci nie maja, a co dopiero nazwy. Smutnym dowodem na ich działalność w naszym życiu są tylko i aż OBJAWY.
Zwiększamy dawkę leku. Jeśli po jakimś czasie w naszym domu zakrólują suche majty to będziemy w domu.
Trzymajcie kciuki baaardzo mocno!!
PS. Badanie EEG to swoisty koszmar. Opisywałam je dokładnie TUTAJ. Tym razem miła Pani przyjechała do nas w godzinach wieczornych, gdy chłopcy byli już bardzo śpiący. Bazyli dał sobie zrobić wszystko co trzeba i pięknie zasnął z elektrodami na głowie. Zuch chłopak!
Zgadnijcie, kto nie dał sobie zrobić badania? Mimo trzech prób? I nawet jak już zasnął z tył całym ustrojstwem na głowie, to przy najmniejszej próbie poprawienia elektrody natychmiast się wybudzał i rzucał jak dziki dzik w klatce?
No kto?
niedziela, 15 kwietnia 2018
Ekstermento
Wiosna! Wybuchła zielenią, śpiewem ptaków i kwiecistymi dywanami. Co roku czekam na zapach fiołków, które kwitną obok naszego domu, i gdy tylko powieje lekki wietrzyk, wystarczy siedzieć i wdychać oszałamiający zapach.
W tym roku wiosna nie ma szans.... Żaden fiołkowy zapach nie przebije się przez smród, który od grudnia panuje w naszym domu, który zalągł się już w każdym zakamarku, w każdej szczelinie i w każdej fałdzie materiału. Bazylowe ekstermento trwa w najlepsze już czwarty miesiąc i naprawdę zaczynam tracić siły i nadzieję, że to się kiedyś skończy... Każda kupa idzie w majty, a kup tych jest kilka dziennie. Dziś padł smutny rekord sześciu zakupanych majtów, w sumie do godziny siedemnastej Bazyli zdążył założyć już dziesiątą parę majtek i spodni :(
Staram się nie pisać za dużo o tej jego przypadłości wstydliwej, bo chłopak już duży i ma prawo do prywatności, tym bardziej w sieci. Ale nie mam już naprawdę pomysłu, jak Mu pomóc i jak pomóc nam. Chwilowy regres zaczyna przypominać trwałą zmianę, bez widocznej przyczyny. Odwiedziliśmy już nawet doradcę behawioralnego we Wrocławiu, dostaliśmy zalecenia i... nic. System nagród nie działa. Tak, jakby było to poza Bazylem albo miał z tego jakąś ukrytą frajdę.
Śmierdzi nam codzienność, bo taplamy się w ekstermentach przez cały dzień. Roszek skromnie dorzuca swoje jedno, lub dwa dzieła dziennie. Ręce mam suche jak zeszłoroczne suchary, bo myję je mniej więcej co 15 minut.
Bazyli ma 7 lat. Jest dużym, rozumnym chłopcem. Serce mi pęka, gdy biegnie do mnie cały w kupie. Po prostu. Każda matka chce dla swojego dziecka pięknej przyszłości, pełnej sukcesów i wzniosłych chwil, które pamięta się przez całe życie.
My ciągle tkwimy w fazie bazowej. W epoce kamienia łupanego. W podstawach samodzielnej egzystencji. I nie możemy pójść dalej.
Nie chcę ośmieszać mojego synka. To już nie jest opowieść pt. "ups, nie zdążyłem na kibelek", o zabawnej wpadce, o maluszku, który uczy się korzystać z nocnika, o przelanej pieluszce. To opowieść o autyzmie, który z inteligentnej osoby potrafi zrobić niesamodzielne, dzikie zwierzątko.
Kwiecień jest miesiącem wiedzy o autyzmie.
U nas na blogu macie ją z pierwszej ręki, bez lukru i kolorowych balonów, za to w twarzowym sraczkowatym kolorze :(
W tym roku wiosna nie ma szans.... Żaden fiołkowy zapach nie przebije się przez smród, który od grudnia panuje w naszym domu, który zalągł się już w każdym zakamarku, w każdej szczelinie i w każdej fałdzie materiału. Bazylowe ekstermento trwa w najlepsze już czwarty miesiąc i naprawdę zaczynam tracić siły i nadzieję, że to się kiedyś skończy... Każda kupa idzie w majty, a kup tych jest kilka dziennie. Dziś padł smutny rekord sześciu zakupanych majtów, w sumie do godziny siedemnastej Bazyli zdążył założyć już dziesiątą parę majtek i spodni :(
Staram się nie pisać za dużo o tej jego przypadłości wstydliwej, bo chłopak już duży i ma prawo do prywatności, tym bardziej w sieci. Ale nie mam już naprawdę pomysłu, jak Mu pomóc i jak pomóc nam. Chwilowy regres zaczyna przypominać trwałą zmianę, bez widocznej przyczyny. Odwiedziliśmy już nawet doradcę behawioralnego we Wrocławiu, dostaliśmy zalecenia i... nic. System nagród nie działa. Tak, jakby było to poza Bazylem albo miał z tego jakąś ukrytą frajdę.
Śmierdzi nam codzienność, bo taplamy się w ekstermentach przez cały dzień. Roszek skromnie dorzuca swoje jedno, lub dwa dzieła dziennie. Ręce mam suche jak zeszłoroczne suchary, bo myję je mniej więcej co 15 minut.
Bazyli ma 7 lat. Jest dużym, rozumnym chłopcem. Serce mi pęka, gdy biegnie do mnie cały w kupie. Po prostu. Każda matka chce dla swojego dziecka pięknej przyszłości, pełnej sukcesów i wzniosłych chwil, które pamięta się przez całe życie.
My ciągle tkwimy w fazie bazowej. W epoce kamienia łupanego. W podstawach samodzielnej egzystencji. I nie możemy pójść dalej.
Nie chcę ośmieszać mojego synka. To już nie jest opowieść pt. "ups, nie zdążyłem na kibelek", o zabawnej wpadce, o maluszku, który uczy się korzystać z nocnika, o przelanej pieluszce. To opowieść o autyzmie, który z inteligentnej osoby potrafi zrobić niesamodzielne, dzikie zwierzątko.
Kwiecień jest miesiącem wiedzy o autyzmie.
U nas na blogu macie ją z pierwszej ręki, bez lukru i kolorowych balonów, za to w twarzowym sraczkowatym kolorze :(
poniedziałek, 9 kwietnia 2018
Nie umielaj!
Hamakujemy sobie z Roszkiem. Bawimy się w "jaka to melodia', czyli Roszek zapodaje pierwsze słowa, ja się domyślam o jaką piosenkę chodzi i śpiewam mu wedle życzenia.
Prześpiewaliśmy już hity Arki Noego, Małego Wu Wu i nagle...
- Siebie chloń!
- Siebie chroń?
- Kak! Nie umielaj!
No spuchłam z dumy niesamowicie! Bo to o naszą rodzicielską piosenkę chodziło, tymi "ręcami" pisaną i graną i tym gardłem wychrypianą. Oj Roszku, jaka Mamusi frajdę zrobiłeś!
I zaśpiewaliśmy sobie :)
Jeśli zaś ciekawi Was co u Bazylka, to szybciutko donoszę, że oprócz zajadania się kiszonymi ogórkami, wskoczyliśmy na wyższy poziom wtajemniczenia jeśli chodzi o kuchnię jarską - Bazyli pokochał gotowaną kapustę! A wszystko przez babcine gołąbki kochającą ręką przygotowane na święta. Dziś powtórzyłam manewr z kapustą, robiąc wegetariańskie gołąbki dla leniwych, czyli bez zawijania. Kapusta zniknęła z bzylowego talerza raz dwa!
Hura!
Prześpiewaliśmy już hity Arki Noego, Małego Wu Wu i nagle...
- Siebie chloń!
- Siebie chroń?
- Kak! Nie umielaj!
No spuchłam z dumy niesamowicie! Bo to o naszą rodzicielską piosenkę chodziło, tymi "ręcami" pisaną i graną i tym gardłem wychrypianą. Oj Roszku, jaka Mamusi frajdę zrobiłeś!
I zaśpiewaliśmy sobie :)
Jeśli zaś ciekawi Was co u Bazylka, to szybciutko donoszę, że oprócz zajadania się kiszonymi ogórkami, wskoczyliśmy na wyższy poziom wtajemniczenia jeśli chodzi o kuchnię jarską - Bazyli pokochał gotowaną kapustę! A wszystko przez babcine gołąbki kochającą ręką przygotowane na święta. Dziś powtórzyłam manewr z kapustą, robiąc wegetariańskie gołąbki dla leniwych, czyli bez zawijania. Kapusta zniknęła z bzylowego talerza raz dwa!
Hura!