Etap I

Jakiś czas temu zdałam sobie sprawę, że sama terapia już nam nie pomoże. Że w głowach Endorfnek siedzi coś, co przeszkadza im na tyle, że choćby nie wiem ilu terapeutów ćwiczyło z nimi pewne czynności, to większych postępów już nie osiągniemy. Przynajmniej nie tak spektakularnych, na jakie po cichu wciąż jeszcze liczę. 

Skanujemy więc chłopców wzdłuż i wszerz, badamy, szukamy winowajcy.

Bo zespół Downa to postępujący Alzheimer, zła praca całego organizmu, demencja starcza w dzieciństwie. Autyzm to (według najnowszych doniesień zza oceanu) odpowiedź organizmu na zagrożenie. Mogą nim być szczepienia, toksyny, bakterie, wirusy, antybiotykoterapia. W połączeniu z podatnym podłożem genetycznym układ neurologiczny wysiada, zaczyna się bronić i mamy objawy autystyczne. Chore jelita = chory mózg. I zespół Downa i autyzm łączy zła praca jelit właśnie, co u Roszka zamanifestowało się ostatnio z wielką siłą.W obu tych jednostkach można pomóc - dietą, suplementacją, lekami. Wierzę w to, bo jesteśmy tym, co jemy. Jesteśmy tym, co wdychamy. Coraz więcej dzieci autystycznych wychodzi z autyzmu, choć teoretycznie nie powinno, Coraz więcej dzieci z zespołem Downa kończy studia wyższe. 

Rodzic to taka maszyna, która nigdy się nie poddaje. Czasem pokrywa go rdza, czasem trzeszczy i odpadają mu śrubki, ale wystarczy go naoliwić miłością do jego latorośli, a rusza z kopyta dalej.

Przyszedł już czas wkroczyć na wyższy poziom leczenia biomedycznego chłopców. O lata za późno, ale lepsze to niż nic. Po prawie dwóch latach diety bez glutenu, kazeiny i cukru Bazyli wreszcie rozsmakował się w zupach. A to był dla mnie warunek, by rozpocząć na poważnie jego leczenie biomedyczne. 

Ciągle się szkolę. Od przeczytanych w sieci informacji puchnie mi co wieczór głowa. Jeżdżę na szkolenia. W kwietniu ubiegłego roku byłam na szkoleniu dietoterapii i osoby je prowadzące przekonały mnie do siebie. Czekałam prawie rok, by zgłosić się do nich. rok, by Bazyli poszerzył swoje menu na tyle, by można było ulepszyć jego dietę. I doczekałam się.

Etap pierwszy - klejenie nieszczelnych jelit. Niestety, głównym daniem powinny być buliony warzywne gotowane na kościach. Więc ja, wegetarianka od 18 lat, stoję w kolejkach w mięsnych i zaciskam zęby, zaciskam pięści i kupuję, co trzeba. Spędzam, w kuchni większość dnia, biegam za dziećmi z łyżką, planuję posiłki, eksperymentuję. Wokół tego od tygodnia kręci się mój świat.

Etap drugi będzie trudniejszy - uzupełnimy braki, a jest ich sporo. Dzięki wykonanym w Stanach Zjednoczonych badaniom wiemy, gdzie chłopaki mają niedobory, a gdzie przerosty bakterii i grzybów. Właśnie płyną do nas statkiem suplementy za 500 zł, znowu ze Stanów. I zacznie się gehenna, jak podać to wszystko tym wybrednym, nadwrażliwym smakowo trollom. Na pewno zdam Wam relację...

Etap trzeci - LECZENIE. Konsultacja u mądrego lekarza i leczenie lekami tego, czego nie udało się wyrównać dietą. 

Taki mam plan. 

Tydzień temu byłam na konferencji "Autyzm - podejście biomedyczne" w Poznaniu, która tylko utwierdziła mnie w słuszności podjętych przez nas działań.Oprócz pieniędzy (które dzięki Waszemu wsparciu są!) i kępki nerwów niczego nie tracimy. A możemy odzyskać nasze dzieci. Obudzić je z tego smutnego snu wyalienowania.

Wspierajcie mnie proszę, bo to ciężka droga. Nie piszcie - to nic nie da. Nie wiemy tego. Ile głów tyle zdań. 

Nie wolno mi się poddać. 

Amen.

6

Miał być post refleksyjny, nostalgiczny, pełen zadumy i radości jednocześnie, bo świętujemy dziś Bzylowe urodziny. Szóste.

A będzie stęknięcie matczyne, chrzęst szczęk zaciskanych w gniewie, bo Szanowny Jubilat darciem swym opętanym doprowadził mnie po raz kolejny na skraj matczynej cierpliwości. Zaczęło się zaraz po wyjściu z przedszkola - dzika bzylowa furia, krzyk rozdzierający szyby blokowisk i kruszący chodnikowe płyty. A potem było już tylko gorzej. Takie "sprawdzam Cię Mamo", ile wytrzymasz, a nuż się ugniesz, i dostanę torta szybciej niż planowałaś, albo znajdzie się jeszcze zdrowa "czekoladka", którą częstowałem dzieci w przedszkolu...

Ciężki tort (orzechowy zresztą) do zgryzienia.

Więc w domu krzyk, wrzask, mój choleryczny gniew przeciw Bzylowej furii. Na to wkracza P., jakby już z pracy, ale z awarią w tle, więc nadal w pracy jednak, przyklejony do komputera, mamroczący jak w malignie, z telefonem wiecznie przy uchu.

I nasz prezent - niewypał. Piankolina, dla Bzyla wymarzona, która tak śmierdzi toksyczną chemią przemysłową, że strach wyciągać z pudełka.

Źli, źli, źli wszyscy jak osy. Oprócz Roszka, któremu nie wiele do szczęścia potrzeba. Nie na niego krzyczą, więc nie ma czym się przejmować. Tylko Cudowne Przedszkole stanęło na wysokości zadania - była impreza i prezenty, i nawet malowane balony.


Urodziny.
Chciałabym z  radością, ze wzruszeniem w oczach, z przytupem odświętnym.

A jest jak jest.

Smutna refleksja - 6 lat, bez ani jednego słowa, bez minimalnej choćby poprawy w kwestii mowy. Z każdym rokiem czuję coraz dotkliwiej tę presję uciekającego czasu i złowrogi szept, że nic się w tej kwestii nie wydarzy się już.



Mimo wszystko, Bzylku - sto lat!
Kochamy Cię, tą miłością pokraczną, tym kalekim sercem swoim.
BARDZO.

Roztopy

Czy wiecie, że w szaroburościach też może być pięknie? Mokro, błotniście, ale słonecznie.
Roztopiła się nam zima, zostawiając w prezencie taką frajdę!

O gustach i guścikach (z Żabą w tle)

O gustach się nie dyskutuje. Muzycznych też.

Do tej pory zazwyczaj to my wybieraliśmy, jakiej muzyki słuchają Endorfinki. Puszczaliśmy płytę i albo podpasowało, albo nie. Główną wyrocznią był Roch, bo Bazyli do muzyki podchodzi zazwyczaj bezkrytycznie - oby coś leciało.Więc słuchali - od lat - Arki Noego, Małego Wu Wu, Akademii Pana Kleksa, Kołysanek Utulanek Magdy Umer i Grzesia Turnaua. Zdarzał się też Queen, który szczególnie chłopcom przypadł do gustu, a którego my raczej nie słuchamy, choć szanujemy. Czasem Mama Chrzestna Roszka kupiła coś w prezencie i Roch zaakceptował nowe dźwięki - np. Śpiewanki Pokazywanki lub Dudu i Bibi (te ostatnie to prawdziwy HIT - piosenki skierowane są do konkretnych dzieci i w każdej wiele razy pada imię każdego z chłopców - Roszku, Bazylku.... Mina Roszka, gdy usłyszał: Roch ogromną farmę miał... - bezcenna!).
Czasami ratujemy się muzyką plus wizją i tu najlepiej sprawdzają nam się piosenki na YouTubie pt. Baby Tv. Towarzyszą chłopcom od lat.
Zdarzyło nam się ostatnio niestety zagapić, nie wyłączyliśmy w porę podstępnego youtuba, i kanał ten złośliwy sam zapodał kolejną piosenkę, która zdecydowanie nie jest w naszym guście. Już mieliśmy wyłączyć ekran, gdy z niepokojem odkryliśmy, że Bazyli... wpatruje się zafascynowany w w dziwnego stwora, który skacze i śpiewa dziwaczne piosenki i ucieka złowrogo wyglądającym robotom. I się zaczęło...

Płacz pod telewizorem, godziny spędzone na dociekaniu, o co chodzi Bzylowi, czego tak bardzo chce. A on niezmordowanie ciągnął nas w to samo miejsce, i krzyczał, i rwał włosy z głowy, nie mogąc być zrozumianym. Wreszcie P. oświeciło - Słuchaj, może jemu chodzi o tą paskudną żabę, którą kiedyś widział...

Chodziło. Własnie o nią.

I teraz przechodzę do meritum. Do rozterek naszych rodzicielskich. Ręka mi drżała, gdy przygotowywałam Bzylkowi obrazek z ową żabą do segregatora. Dawałam Mu wreszcie sposób, by mógł nas o nią poprosić, bez krzyku i frustracji, w cywilizowany sposób - wręczając obrazek. Tym samym jednak Bzyl będzie miał możliwość katować nas dźwiękami, których zdecydowanie nie trawimy i działają na nas jak płachta na byka... Drżała mi ręka rodzicielska, kusiła możliwość nie dawania Mu tej możliwości, nie ma obrazka - nie ma żaby. Ale przypomniałam sobie, że moje dziecko, choć autystyczne i niemówiące, to osobny byt, człowiek z własnym ciałem, własną dusza i z własnym... gustem! Wszak ja sama, mając lat mniej więcej sześć dręczyłam rodziców piosenką: O dziewczyno-o-o, spójrz na misia-a-a... I moi kochani rodzice (tata - fan muzyki poważnej, mama - klimatycznej Enyi i Clannadu) cierpliwie i dostojnie znosili moje "młodzieńcze wybryki". A że nie miałam wtedy jeszcze swojego własnego magnetofonu (młodzież, która nie zna tego słowa niech sobie wygoogluje, cóż to był za sprzęt), torturowałam rodzinkę puszczając disco polo na wieży w salonie. Na szczęście, miłość do Misia-a-a przeszła mi dość szybko, ale zrozumiałam też, jak ważna jest wolność wyboru.

Bazyli ma więc w swoim segregatorze obrazek z żabą i skwapliwie manifestuje swoją wolność artystyczną prosząc nas o włączenie techno-disco żaby.

Z bólem serca (i uszu) włączamy,
I czekamy, aż Mu minie ta młodzieńcza miłość, ten skok w bok, ta niewierność i odstępstwo od domowych kanonów piękna.


Sprawę komplikuje jeden, jedyny fakt. Bzyl ma brata - starszego, z bardziej wyrafinowanym (po rodzicach) guście muzycznym. Brat ten śpiewającej żaby nie trawi. Choć zamknięty w innym pokoju, krzyczy wniebogłosy, płacze i próbuje chodzić po ścianach, gdy młodszy brat oddaje się swojej techno-miłości.

A my - jak zwykle rozdarci. Współczujemy Roszkowi, ze musi znosić ekscesy muzyczne brata, ale po cichu mrugamy do siebie dumni, że Roch gust muzyczny ma nie-byle-jaki. Taki w sam raz właśnie :)

Bobas

Roszkowy brzuszek się buntuje i ewidentnie ma dość. My wszyscy mamy dość - Roszek nie śpi po nocach, wierci się, przewraca, odbija, czasem nawet wypróżnia. Najchętniej spałby w pozycji na czworakach :( Udało mi się wczoraj wydębić od gastrologa zalecenie porządnej diagnostyki układu pokarmowego - czekamy na skierowanie, potem na wolny termin (zapewne odległy), a potem... szpital. I okropne, nieprzyjemne badania. I już mi Roszka szkoda, ale gdy tak się męczy nocami i nie śpi, szkoda mi Go jeszcze bardziej. Dość już zabawy w ciuciubabkę - co Mu dolega (refluks, sibo, robale, zła woda pitna, leki na padaczkę, nietolerancje pokarmowe) i co może pomóc. Na razie mamy zaleconą lewatywę (trzymajcie kciuki!!!) i syrop na poprawę pracy jelit. Od dziś będziemy też pod opieką mądrej Pani Dietetyk - zleciła nam mnóstwo badań do wykonania, ale wiem, że to konieczne. A dzięki Waszemu wsparciu finansowemu (1% podatku i coraz liczniejsze darowizny!) stać nas na to, by Roszkowi pomóc. By Mu wreszcie ulżyć! DZIĘKUJEMY!!!

Tymczasem nocami walczymy z niewidzialnym przeciwnikiem. Roszek zamienia się w Wielkiego Bobasa - przekładamy Go na boczki, masujemy brzuszek, nosimy, żeby odbił (!), przewijamy.
Nie śpi On i nie śpimy my. Jedyne, co różni Roszka w tej całej sytuacji od Dzidziusia to to, że Roszek... nie płacze. Nic a nic. Jego cierpliwość i spokój zawstydzają mnie co noc.. Bo mi puszczają nerwy, i klnę, i krzyczę, z bezradności odpalam działa nuklearne o sile rażenia takiej, że obrywają P. i Bazyli.

A nasz Bobas siedzi sobie, patrzy w w okno, gada do księżyca, mlaska i czeka.


Aż przyjdzie pomoc.

Szaty

Dziś będzie o... stroju. Niby nie on zdobi człowieka, ale czasem wiele o nas mówi. Z Endorfinkami sprawa jest prosta - ma być wygodnie (dresy) i tak, żeby nie wyróżniać się za bardzo i godność endorfinkową zachować (nie ubieram chłopców zupełnie od czapy np. w bluzki z księżniczkami, bo chociaż im samym nie robi to różnicy, to zdrowym rówieśnikom już robi, i to bardzo). Ogromną większość ubrań dla chłopców dostajemy po synku znajomych - Miłoszku (Kasiu, Marcinie - DZIĘKUJEMY!!! i będziemy dziękować do końca świata a nawet jeden dzień dłużej!). Czasem kupię coś na wyprzedaży, czasem w moich ulubionych sieciówkach, czyli LUMPEKSACH :)

Zdarzają się jednak sytuacje, które wymagają ode mnie większej logistyki ubraniowej. Zazwyczaj prowodyrem ekstrawagancji modowej jest nasze Kochane Przedszkole, w którym nieustannie coś się dzieje, a dzieci niepełnosprawne, na równi ze sprawnymi, włączane są we wszelkie akcje, występy i wyjścia. Nie ma zmiłuj. I tak oto niedawno chłopcy musieli przejść wielką metamorfozę przed występami w Domu Seniora. Co jak co, ale dla Seniorów wygląd znaczenie ma i trzeba było wyglądać.

zdjęcie: Zielone Przedszkole

A dziś musieliśmy wspiąć się na wyżyny modowego szaleństwa i przebrać chłopców na bal karnawałowy! Zadanie to trudne bardzo, bo Endorfinki nie lubią nakryć głowy, ciężkich, krępujących ruchy kostiumów, a że nie rozumieją, o co chodzi w przebierankach, to i motywacji do przebierania się nie ma. Co roku staję więc na głowie, by znaleźć coś, co może być przebraniem, co pomoże wtopić nam się w tłum i nie odstawać od rówieśników, ale też nie naruszy strefy komfortu moich dzieci. Na pomoc przyszły nam piżamki z Biedronki z superbohaterami!

Przed Państwem dwaj Super Kozacy: BatBzyl i SuperRoch!