Imperatyw

5.30 rano.
Tup, tup, tup... - budzi nas wesołe plaskanie roszkowych stópek. Co rano, o tej samej porze, nieznany, wielki imperatyw budzi Roszka i każe Mu biegać po całym mieszkaniu, bez ładu i składu, za to z  rozbrajającym rechotem na ustach.

Ten sam nieznany imperatyw każe Roszkowi  wpatrywać się godzinami w deski oparte o mur, w trociny, w patyczki.

Ten sam imperatyw każe Mu odwracać się do nas (i do gości) plecami i reagować histerią na próby nawiązania kontaktu.

A potem Roś wraca.
Wdrapuje się nam na kolana i tuli.

Wielka Ciemna Siło,
cóżeś Ty za Pani,
że za Tobą idą, że za Tobą idą
Roszki malowane?...

Yellowstone

Co parę dni Roszek krwawi. Szczerzy się uśmiechem piranii, pokazując zakrwawione dziąsła.Nie znamy dnia ani godziny. Są tylko delikatne zapowiedzi - lekkie chybotania w szczęce. To istna tyrania czterech stałych jedynek, które jakiś czas temu wykluły się w chwale i teraz bezczelnie wypychają z miejsc małe, mleczne, bezbronne dwójeczki. W tym tygodniu Roszek stracił dwie dolne, te z góry się wahają:- zostać czy spadać?

Bzylek, choć nadal spokojny i grzeczny, coraz częściej pozwala sobie na małe histeryjki. Działa jak najczulszy sejsmograf - dobrze czuje, że pod moją względnie uśmiechniętą fasadą bulgocze prawdziwy Yellowstone.

Akcja STABILAZACJA trwa.

Kosmiczna harmonia

Stęskniona za domem umościłam się w trawie. Roszek przyfrunął i usiadł na mnie jak na kanapie.
- Jeden, dwa, trzy, cztery, osiem! - zawyrokował w sobie tylko znanej kosmicznej harmoniii.
I pofrunął dalej łapać wiatr w szczerbaty uśmiech.

Tak często rozum przeszkadza nam po prostu BYĆ.

De luxe

Smażymy się na oddziale pediatrycznym we Wrocławiu - Bazyli i ja. Robimy badania metaboliczne. Polega to na oddaniu próbki moczu i dwa razy krwi, ale 3 dni wyleżeć trzeba. Z braku tlenu i absolutnej duszarni panującej na oddziale dopadł mnie kryzys i przez pół dnia resztkami silnej woli próbowałam nie zwymiotować i nie zemdleć jednocześnie.

Udało się.

A Bzyl.. Brak mi słów. Jest tak grzeczny, kochany, cierpliwy, usłuchany, pogodny, że tylko brać i całować, na rękach nosić. Jeszcze rok temu w duchu dziękowałam, że akurat to dziecko, z którym nieustannie tłukę się po szpitalach, czyli Roś, jest grzeczne i nie wrzeszczy tak jak Bzyl. Sama myśl o Bzylątku drącym się w niebogłosy na szpitalnym korytarzu przyprawiała mnie palpitacje i zimne poty. Musiał wreszcie jednak nadejść ten pierwszy szpitalny raz. A tu niespodzianka - Bzylek jest w nowej, ulepszonej wersji.

Zdecydowanie de luxe.

Razem

Patrzę na dzieci moje najmileńsze i nadziwić się nie mogę.. Dwa lata temu Bzyl był zupełnie bez kontaktu, orbitował dookoła, gdy ja byłam wiecznie zagarniana i zawłaszczana przez Rosia. Trzeba było śpiewać, tulić, gadać... Dziś jest zupełnie odwrotnie. Bzyl nie odstępuje mnie na krok, słucha się pięknie i jest z nim świetny kontakt. Roś nieustannie poszukuje samotności, łazi swoimi ścieżkami i kontaktuje się z nami wedle swego widzimisię. Do góry nogami sobie wiszą te nasze niepełnosprawności.

A najbardziej wzruszam się, gdy Roszkowi poszukującemu samotności wśród krzaków nieustannie towarzyszy brat-autysta. Jak cień.

Nie bawią się razem.
Nie rozmawiają.
Nie wchodzą w interakcje.
Po prostu sobie są.
Razem.

Maziaje

Roś wysepcjalizował się w smarowaniu kupą. Wszystkiego.
Najpierw produkuje kupala w pamperasa, błyskawicznie go namierza i już łapka jest w pieluszce.

Grzebu grzebu, 
smaru, smaru, 
już jestem cały w kupalu!

Dziś Roś posmarował się dwukrotnie w ciągu pół godziny.
Zacisnęłam zęby, aż krew poszła.

Jak się maziać, to maziać!

Ciii...

Dziękuję.
Za odzew. Za mnóstwo mądrych słów. Za obecność. Za otuchę.



Po ośmiu dniach walki założyliśmy Roszkowi pieluchę. Pogoda się zmieniła, majty nie schną już tak szybko, a widzimy wyraźnie, że jakiegokolwiek minimalnego postępu i choćby cienia zrozumienia "o co chodzi z tym nocnikiem" u delikwenta ewidentnie brak.

Dziś Roś powrócił na łono terapii, jutro zawita ponownie do przedszkola. Nie będę już zupełnie sama z problemem. Wyklarował mi się plan - najpierw pediatra i, być może, urolog, bo sikanie co 15 minut normalne nie jest, a cewnik rezydujący w siusiaczku przez miesiąc czasu też mógł zrobić (uszkodzić) swoje.

Potem neuropsychiatra bądź dobry psycholog, coby Roszka obejrzeć od zewnątrz i wewnątrz, i zlokalizować bądź wykluczyć autyzm.

I praca, praca, praca.

Staram się pokochać wszystkie krzywizny. Nie porównywać Endorfinek do zdrowych dzieci. Nie postrzegać naszej wspólnej drogi w kategorii strat. Nie umieszczać swego 31-letniego życia w zakurzonej szufladzie z napisem "przegrane". Widzieć światło, wciąż je widzieć.

Ale czasem dławią mnie myśli złe, myśli ohydnie zazdrosne, bezczelnie samolubne, irytująco biadolące.

Pozwalam im być.
Głaszczę je delikatnie po nastroszonych łbach, patrzę im w rozszalałe od bólu ślepia i szepczę:
Ciii....ciii....
Już dobrze.

Prawica

Codziennie rano P. odwozi Bzylka do przedszkola, siebie do pracy, a na polu bitwy zostajemy my - Roś i Mama. I zaczyna sie istna kolonia karna - wysadzanie na nocnik co 20 minut. Bezefektywne.

Mój dołek fikołek zamienił się w potężny kryzys. Bo nie chodzi o walkę z pieluchą. Spędzam z Roszkiem sam na sam całe dnie i widzę, jak spektakularny to regres. Jak daleko Roś odfrunął.
I mam wreszcie teorię, dlaczego.

Od zawsze puszczaliśmy Roszkowi mnóstwo muzyki, ciągle coś śpiewaliśmy. Żeby się rozwijał. Żeby uczył się mówić. Żeby ćwiczył mózg. Roś wpadł w totalne uzależnienie. Od czterech lat ogląda te same bajki, słucha tych samych piosenek. Pasowało nam to, bo coraz piękniej powtarzał wszystkie słowa. Czyż to nie najprzyjemniejszy sposób na rozwój mowy?

Ale coś zaczęło kłuć, gdy Rosia wciągnęła Teletubisowa Czarna Dziura. Zdecydowanie za bardzo. Za głęboko. Gdy przestaliśmy być potrzebni (chyba tylko po to, żeby włączyć bajkę lub muzykę).

Pomiędzy swoimi skowytami i małymi końcami świata zaczęłam rozpaczliwie przetrząsać internet. Szukać, węszyć, tropić. Życie z dziećmi specjalnej troski to jak ciągłe studia na Harvardzie - niekończące się specjalizacje w coraz to dziwniejszych dziedzinach. Wieczna, mordercza sesja egzaminacyjna - nie nauczę się, nie rozwiążę problemu, to obleję - ale nie siebie, tylko swoje dzieci!

I znalazłam.

Nie potwierdziłam jeszcze swojej teorii u specjalisty, ale pasuje jak ulał.

Ludzki mózg ma dwie półkule - lewą, zwaną logiczną, i prawą, zwaną artystyczną. Lewa odpowiada za działania matematyczne, logikę, pisanie, myślenie analityczne. I za MOWĘ.

Roś, nałogowo słuchając muzyki i oglądając bajki, stymuluje sobie prawą półkulę, lewą zaniedbując sromotnie. Według Profesor Jagody Cieszyńskiej, twórczyni sławnej "Metody Krakowskiej", słuchanie piosenek i oglądanie bajek przez małe dzieci, które wykazują opóźnienia w mowie, wcale nie pomaga im w nauce tejże. Kiedy słowa połączone są z muzyką lub obrazem, odbiór automatycznie przekierowany zostaje na prawą półkulę (a nie lewą, która odpowiada za rozumienie mowy), przez co proces rozumienia mowy odbywa się 10 razy dłużej! Według Pani Profesor, dzieci powyżej 3 roku życia, które nie znają (intuicyjnie) zasad gramatycznych, w ogóle nie powinny oglądać telewizji!

Czytam. Analizuję. Patrzę na Roszka. Wypisz - wymaluj!
Zna mnóstwo słów, ale tylko bezwiednie je powtarza. Nie rozumie komunikatów. Nie odpowiada na większość pytań. Nie umie łączyć wyrazów. Nie konstruuje zdań.
NIE ROZUMIE MOWY (ma z tym duży problem). To dlatego trzeba Mu powtórzyć 10 razy proste, jednosłowne polecenie (np. chodź), żeby zatrybił i podszedł. W swej rodzicielskiej naiwności (porównując coś tam gadającego Roszka do nic nie mówiącego Bazyla) założyłam, że skoro u Rosia pojawia się coraz więcej słów, to będzie mówił. Rozmawiał. Opowiadał.

Nie będzie. Na pewno nie z Teletubisiami.
Dziś przez godzinę chodził w kółko i mówił: hulajnoga Po, hul;ajnoga Po, hulajnoga Po... 
Jak w matni.

Odstawiliśmy bajki.
Odstawiliśmy muzykę.
Dla Roszka to czyste barbarzyństwo, tym bardziej, że ze względu na brak pieluchy całe dnie siedzimy w domu. Tylko czasem coś Mu gramy, śpiewamy, lub włączmy nakręcaną pozytywkę.
Zaczęłam ćwiczyć z nim lewą półkulę - sekwencje, szeregi, kategoryzacje.
Myślę o kinezjologii edukacyjnej.

Taki jest plan przywracania Roszka światu.

Musimy spróbować.
Choć kilka tygodni.
Do tego czasu postaram się nie zwariować, co ledwo mi wychodzi.


Na gwałt szukam dobrego specjalisty, który zweryfikuje moją desperacką teorię dotyczącą Roszka.

I dobrego psychologa - dla siebie.

...

Dziś większą część dnia pochlipuję, więc w zastępstwie przemówi ktoś mądrzejszy i spokojniejszy ode mnie - Najwspanialsza z Babć, zwana Srebrem Księżyca..

Rozmowa o wartościach

                     Roszkowi i Bazylkowi

                        - moim wnukom

- Eeenee aałłooo...
- Tak, Roszku, piękne
 karmazynowe światło.
- Aalowy laak..
- I jeszcze ten lazurowym blask
 odbijający się w szklanej kuli.
- Laaa baby!
- Tak, babcia wie,
 że to od Ciebie
 ten splendor nieba
 i feerie barw.
 Twój uśmiech maluje je
 co dzień od nowa...

- Ioooo, ioooo, ioooo!
- Tak, mój Bazylku,
pójdę z Tobą w ciszę,
gdzie kropla deszczu
śpiewa...
- Titiooo, Titiooo!!!...
- Nie zatykaj uszu!
Przytulę Cię mocno,
żebyś nie spadł za krawędź
wszechświata,
gdzie huczą dźwięki
przeraźliwych sfer.

- Aaaaaa, Aaaaaa....
- Tak, wiem, że te kłącza krzywizn
miały być serduszkiem...
Schowało się spłoszone
w poplątany mech...
- ............................
- Nie bój się! Dam Ci rękę
i wyprowadzę z labiryntów znaczeń
wprost do miękkiego
znanego policzka mamy...

- Co Pani?!!!
Jakie "karmazynowe światło",
"labirynty znaczeń"?!
To Down i autysta!

- No cóż... Jak widać
to obcy język dla Pana....
Może warto się uczyć
różnych języków?
Bo przecież my tu rozmawiamy
o różnych odcieniach
bezwarunkowej
- miii łeeeoooo śśśśśś
- Ci!

Supły

Od trzech dni Roszek śmiga bez pampersa. Nieustannie w mokrych gaciach. Tak, jakby sikał na autopilocie, zupełnie nie kontrolując tej czynności. Siedząc na nocniku, nie robi nic. Wstaje, i zaraz jest zasikany. Kanapa przykryta folią, materace z łóżek pościągane, dywany zwinięte. 32 pary majtek nieustannie przeze mnie prane.

Nie poddaję się. Jestem cierpliwa. Może z tydzień, dwa wytrzymamy.
Może.

Potężny opływ zabrał nam Roszka. Nie patrzy w oczy, prawie się nie komunikuje, nikogo nie potrzebuje.
Czas spędza najchętniej sam, na opukiwaniu swojej brody lub grzebaniu rączką w buzi.
 
Bazyli, choć na turnusie niesamowicie chwalony za ogromne postępy, jakie poczynił przez ostatni rok, przechodzi ewidentnie zespół stresu pourazowego. Niestety nie wiemy, po czym dokładnie.
Śpi z nami. Drepta za mną do łazienki za każdym razem, gdy wysadzam Rosia na nocnik. Ma silne lęki separacyjne. Obsesyjnie, nieustannie je.


Chce mi się wyć.
Szarpać, drapać, gryźć.
Rozryć ziemię pazurami do żywej krwi.

Kolejne supły, ba, węzły gordyjskie do rozwiązania.

I moje, sam na sam, z nimi szamotanie.

Come back

Wróciliśmy.

Drodzy Czytacze Endorfinek, wybaczcie tę ciszę, ale nie zdawałam sobie wcześniej sprawy, że życie z dala od bloga i internetu może być tak kojące... Pozwoliłam sobie na przerwę, na haust powietrza, na urlop.

I jestem z powrotem!

A za nami turnus, jak zwykle barwny, jak zwykle intensywny i jak zwykle - udany!

A największą atrakcją było cudne towarzystwo - Moniko, Tomku, Jasiu i Tymku - dziękujemy!!!

A jak było? A tak:

 

Pierwsze trzy zdjęcia pochodzą ze strony Centrum Aktywnej Rehabilitacji Ruchowej Dzieci "3 korony" w Garbiczu :)