Radio a w nim...

Dziś słowami pani Anety Szymańskiej, redaktorki radia Elka:

Przed nami Światowy Dzień Autyzmu, z tej okazji zaprosiłam do rozmowy Panią Magdalenę Lehman - Konieczną - mamę Roszka i Bazylego. To było długie, pełne obustronnego zrozumienia spotkanie. Sedno rozmowy będzie można usłyszeć jutro w Radio Elka o 10:15. Pani Magda przypomniała mi, jak świadomym rodzicem jest matka dziecka, w tym przypadku dzieci, z dysfunkcjami, i że szklanka jest jednak do połowy pełna... autorka bloga 'Endorfinki' matka, terapeutka, pielęgniarka, menedżerka w jednym - człowiek orkiestra... poznajcie Panią Magdę Lehman - Konieczną i jej Szczęście, a nawet dwa... 

Posłuchajcie... posłuchajcie.... (choć to skrót naszej półgodzinnej rozmowy).
 

Król Popiel

Bzyl przypomniał mi dziś dobitnie, że zbliża się pora rozpalenia pierwszego wiosennego ogniska:

Kurs obsługi rodzica *

Mieliśmy niedawno okazję skonsultować chłopców u dość znanej i utytułowanej Pani Terapeutki. Skorzystaliśmy skrzętnie z tej możliwości.

Ze spotkania wyszłam o wiele bogatsza. Niekoniecznie o nowe zalecenia terapeutyczne. Owszem, padło kilka trafnych sugestii i pewne wskazówki wzięłam sobie do serca. I jestem za to wdzięczna.

Ale, przede wszystkim, dowiedziałam się o sobie nowych rzeczy - że w tym swoim matczynym zakompleksieniu ewoluuję nieustanie, najprawdopodobniej w słusznym kierunku.
Że nie jestem już tą zahukaną, potulną, świeżą mamą niepełnosprawnej Kruszynki, która prawie 6 lat temu dawała się łajać i smagać batem słów pani kardiolog (nomen omen prowadzi Roszka do dziś!).
Że złapałam już jako taki pion i nie do końca wierzę w każde słowo ludzi mądrzejszych ode mnie.
Że odkryłam zbawienną metodę małych kroczków i powolnych zmian, która w naszej rodzinie sprawdza się o niebo lepiej niż technika szybkich i drastycznych cięć.
Że znam swoje dzieci najlepiej na świecie i wiem dobrze, kiedy naprawdę dzieje im się krzywda, a kiedy udają i wymuszają coś płaczem,
Że nawet od największych autorytetów mam prawo wymagać poszanowania moich dzieci i mojej skromnej osoby.
Że nauczyłam się satwiać granice i nie zgadzać się na wszystko,
Że nie zaczyna się zdania od ŻE, ale czasami i tę regułę trzeba nagiąć :)

Drodzy terapeuci!
Nieustannie wierzę w Wasze oddanie naszym dzieciom i w Waszą szczerą chęć niesienia nam pomocy. Czasami trzeba nami potrząsnąć, powiedzieć nam to, co może zaboleć, obudzić nas ze snu spychologii, zaniedbania bądź wyparcia. I cenię sobie ten bezcenny dar bycia prowadzonym za rękę w ciemnościach niepełnosprawności naszych dzieci.
Nie trzeba się z nami obchodzić jak z jajkiem, bo każdy z nas stwardniał już nieźle, spadając nagle z beztroski w bolesną prawdę. Każdy z nas obił nieźle dupę na kantach bezsilności, strachu i rozgoryczenia. Ale proszę, nie wbijajcie nam niepotrzebnych cierni w nasze i tak obolałe głowy. Nie wbijajcie nam gwoździ wyrzutów i pretensji bez pokrycia. Traktujcie jak partnerów w tym wyczerpującym maratonie.

Nasza niewiedza nas boli.
Nasz brak konsekwencji parzy wstydem.
Nasza słabość kłuje wyrzutem.

W pośpiechu nadrabiamy obowiązkowy kurs obsługi niepełnosprawnego dziecka, pomiędzy szaloną codziennością a niemożnością sklonowania się choć na chwilę.
Kurs, który Wy dobrowolnie odbyliście w zaciszu bibliotek.**


*wpis zainspirowany rozmową z Małgosią, mamą cudnego Kajtunia, która jest z dwóch stron jednocześnie :)

**Endorfinki mają wielkie szczęście trafiać na mądrych i rozważnych terapeutów - wpis dedykuję wszelkiej maści Terapeutom Jedynie Słusznej Drogi

Spis - legenda

Czytam ten swój wpis - SPIS, i czytam, i coraz mniej oczywisty mi sie wydaje.. Więc dla ratowania honoru - swojego i P. podaję legendę do tajemniczych Pierwszych Liter.

K.- kardiolog
G.- genetyk
E.- endokrynolog
A.- anestezjolog
Kr.- kardiochirurg
P.- psychiatra
Or.- ortopeda
Ch.- chirurg
N.- neurolog
L.- laryngolog
O.- okulista
D.- dermatolog
A.- audiolog
P.- pediatra

Ot, taka krótka lista specjalistów, z którymi mieliśmy przyjemność (lub nieprzyjemność).
W sprawach endorfinkowych, a nie naszych.

Niektórzy przez całe swoje życie nie odwiedzą tylu gabinetów lekarskich!

Więc tworzę listy, spisy, i zdumiewam się, jak bogate me życie kury domowej.


Kto się pokapował, o co chodziło? :)

21.3 czyli chromosom nie do pary

Zespół Downa to zabłąkany chromosom, który dokoptował się do 21 pary. Na trzeciego. Na doczepkę.

Dziś obchodzimy Międzynarodowy Dzień Zespołu Downa. Dziś (21.03) - bo w 21 parze przyczaił się trzeci chromosom. A że jest nie do pary, to miliony ludzi na świecie też chce być "nie do pary" i w ten sposób wyrazić sympatię dla osób z zespołem Downa. A jak być nie do pary? Najprościej jak się da! Włóżmy skarpetki nie do pary!

I świętujmy!!!

 

Spis

Przez ostatnie lata było ich wielu.. Jedni rozczarowywali bardzo szybko, inni zostawali na dłużej, z jeszcze innymi od razu było wiadomo, że to znajomość jednorazowa... Niektórzy zostaną na zawsze.

Z K. łączy mnie trudna, acz konieczna relacja. Związek raczej na całe życie, na szczęście już nie tak angażujący jak dawniej. Ot, niewinne spotkanie od czasu do czasu. I niech tak pozostanie.

Z G. spotkaliśmy się raz. Wszystko było jasne. Jakoś zabrakło mi motywacji do kontynuacji tej znajomości. Planuję jednak powrót. Pokajam się i wrócę.

Z E. było najtrudniej - wiele zawodów, wiele zmian, brak zaufania. Na szczęście od jakiegoś czasu jest dobrze. Trafił swój na swego.

Z A. przeżyłam najintensywniejsze chwile - od czarnej rozpaczy do niebiańskiej euforii. Zniszczył mnie emocjonalnie, doszczętnie. Ranił każdym słowem. A jednak wiele Mu zawdzięczam. Wszystko. Jednak kosztowało mnie to zbyt dużo. Nie przewiduję powrotu. Nigdy.

Kr. to dopiero czarodziej! Pojawił się nagle, choć tak długo go wyczekiwałam. Nie zawiódł. To była piękna znajomość. Na ostrzu. Na krawędzi, jednak w stronę światła. Nie chcę do tego wracać.

Z P., Or. i Ch. to były jednorazowe romanse. Na chwilę. Na mgnienie.

N. to też był jednorazowy szał. Ale przyciąga mnie jak magnes. Wrócę. Nie mogę Mu się dłużej opierać.

L. zranił do krwi. Boleśnie.

O. patrzył głęboko w oczy. Namiętnie. Powtórzyłabym to z chęcią.

D. miał być na chwilę, a wygląda na to, że to związek na dłużej. Może nawet na lata.

A. potrafił pięknie słuchać.

P. jest przy mnie na dobre, i na złe. Raz lepiej nam się układa, raz gorzej, ale postanowiłam być stała w uczuciach. I nie mam na myśli męża.


Sporządziłam listę - tych byłych, teraźniejszych, i przyszłych. To zadziwiające, jakie intensywne może być życie kury domowej.
Matki dzieci.
Żony męża.

Wspaniałości

Zsadzam Roszka z toalety i mówię:
- Roszku, zrobiłeś siusiu! Hura! Hura!
A Roch:
- Alleluja!

Roszek siedzi w brodziku, wylewa wodę na zewnątrz i z rozbrajającą radością woła:
- Nie wolno! Nie wolno!

Zajadamy w czwórkę kolację przy stole. P. mówi:
- Przydałoby się kupić nowe drzwi.
- Kup, jeśli są pieniądze. - mówię.
A Roch:
- Nie ma! Nie ma!

Rozgadał się chłopczyk. Ciągle jest to bardziej papugowanie nas niż mowa komunikacyjna, ale... po kłębku do sznurka. Coraz częściej słyszymy: dziękuję. Coraz więcej słów, coraz więcej kontaktu! Czy to zaczarowane przedszkole? Czy nowa terapia taktylna? Czy... wiosna?

Wszystko!

Bzyl milczy zaś jak zaklęty. Zakopany w stercie stareotypii (nachalnych, bezcelowych ruchów). Ale wszędzie, gdzie nie pójdziemy, jest chwalony za rewelacyjny kontakt wzrokowy - patrzy głęboko w oczy, szczególnie ludziom, których widzi pierwszy raz w życiu, i uśmiecha się przepięknie. Ćwiczymy teraz stawianie granic (jak mama mówi NIE to NIE). Bo wszelkie histerie i wrzaski są tylko próbą wymuszenia czegoś na nas. Nie dajemy się i skala przemocy audio zmniejsza się z dnia na dzień.

Mam dobry czas.
Pokochałam to nasze życie.
Przestałam myśleć o tym, co nas omija.
Myślę o tym, ile dostaliśmy wspaniałości.

Jestem na swoim miejscu.
Wśród Endorfinek.

Wyszywanki Podarowanki

Zamówiliśmy kołderkę obciążającą.
U mamy kolegi z przedszkola.

Kołderka bardzo optymistyczna, kolorowa:

A na odwrocie... NIESPODZIANKA:

 

Już się Endorfinki kołderki nie wyprą, bo podpisana!

DZIĘKUJEMY PANI MONIKO !!!!


Tak sobie grzebię w pamięci, segreguję wspomnienia i myślę sobie, że coś te moje dzieci w sobie mają, że rękodzieło się o nie upomina.... A zaczęło się dawno temu - niespodziewanym prezentem od uczennicy Babci endorfinkowej - gdy na świat przyszedł Bzyl:

 Potem rozpieszczała nas Agnieszka:

(ach ta talia osy... :)

Były jeszcze podpisane imieniami chłopców ręczniki (Aga i Bartek).
I teraz kołderka.

A publikuję tu tylko zdjęcia przedmiotów uszytych i w jakiś sposób odnoszących się do naszej rodziny. Bo prezentów innej maści i nieautoryzowanych, a jednak ręcznie wykonanych, Endorfinki dostały bez liku :)

A i tak mam okropne przeczucie, że o czymś zapomniałam..

Wdzięczność to moje ulubione uczucie :)

Nasz Porządek

 Rzadko piszę o Tacie Endorfinek.
Bo nie lubi rozgłosu.
Bo to nie o nim jest blog.
Bo to intymność, a nie telenowela.

Ale dziś się złamię i będzie ckliwie.
Choć nie było rozmantycznych wyznań, ani kwiatów, ani czekoladek.
A nawet były nerwy i krzyki.

Ale to bez znaczenia.

Bo tam głęboko jest niezmienna pewność.

Dawniej umiałam własnymi piosenkami wyśpiewać wszystko.
Dziś już nie potrafię.

Dziś posłużę się Melą:

Cenię sobie nasz porządek, coś z niczego nasze
Gdy inny łakną ładu, a nas stabilizuje chaos
Natura kulturą
Przesiadujemy w brzuchu lasu
I słuchamy wiatru
Nie damy się zwariować
Możemy żyć jak chcemy:
Wyjechać albo zostać,
Nie pompować się pragnieniem
Nie naszym, zachłannym
Możemy być i tu, i tam -
Byle blisko siebie
Nie damy się zaślepiać pozorami szczęścia
Wystarczy, że przypominamy sobie kim jesteśmy
Blaknie pamięć dawnych zranień
Antidotum na niepokój to temperatura ciała
Twojego ciała
Sypialni ducha
Niepoznane szlaki
Spód tafli oceanów
Jeśli to konieczne, ozdabiamy strachy
Kiedyś na rozległych polach samotne piktogramy
W kapeluszach chadzamy
Wolnym krokiem, w bosych stopach
Ziarnom się kłaniamy
Nie damy się zwariować
Możemy żyć jak chcemy
Wyjechać albo zostać
Nie pompować się pragnieniem
Ekstremalnie blisko z natury jesteśmy
Bezwarunkowo i najczulej
Z duchowej rezolucji 

/Mela Koteluk, Na wróble/



No.

Dziś

Czasami dobrze jest się ponudzić...
Nudziliśmy się dziś w aucie - niemiłosierne 8 godzin (po cztery w każdą stronę).
Nudziliśmy się w poczekalni, 2 godziny czekając na badanie.
Roszek cudownie grzeczny, rozkosznie rozbrajający nas i innych ludzi dookoła siebie.

Tak nudzili się z tatą:

 

I to nudzenie się było piękne.

Bo nuda = brak silnych emocji = brak strachu.

Zdałam sobie sprawę, że dziś spełniło się NAJWIĘKSZE MARZENIE NASZEGO ŻYCIA!

Jeszcze półtora roku temu wizualizowałam je sobie uparcie, rozkoszowałam się jego każdą wyśnioną literką.

I spełniło się.

Dziś.

 

Usłyszeliśmy: Z serduszkiem wszystko w porządku. Do zobaczenia za... rok.

Za rok!!!

DPS

Zupełnie przypadkiem spotkałam ostatnio panią, która ma dorosłego brata z zespołem Downa. Od słowa do słowa, opowiedziała mi swoją historię. Że między nimi jest duża różnica wieku. Że póki tata żył, to jakoś było, ale jak zmarł, to brat zaczął bić mamę. Że od kilku lat jest na stałe w DPSie (Domu Pomocy Społecznej). Że odwiedzają go co jakiś czas. Że też muszę o tym pomyśleć, bo nie będę żyła wiecznie.

Ano nie będę.

I zaraz przypomniały mi się rozterki, jakim oddaje się każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego intelektualnie: czy lepiej, żeby ono pierwsze umarło, czy jednak lepiej, żebym to ja...?

To są głupie pytania, na które nikt nie odpowie. I, całe szczęście, to nie my podejmujemy tę decyzję.

Nigdy nie bałam się własnej śmierci. Raczej bałam się bólu tych, których pozostawię. Odkąd Endorfinki są z nami, paraliżuje mnie myśl o naszym odejściu.
Nie mogę im tego zrobić. A jednak muszę.

Patrzę na Roszka, jak mnie nie słucha, jak bezczelnie coś broi i jednocześnie krzyczy z rozbrajającym uśmiechem: nie wolno! nie wolno! Czy będzie trudnym przypadkiem? Czy będzie nas bił? Czy będziemy któregoś dnia bezradni? Co  boli bardziej - podbite przez syna oko czy syn oddany do DPSu?

Dziękuję sama sobie, że miałam tak silne, zagadkowe parcie, by pierwsze dziecko urodzić przed 25 -tymi urodzinami. Jak moja Mama urodziła mnie. Udało się.



DPS?
Jaki DPS?

Planuję dociągnąć do 120!
Tylko schudnąć trzeba.
Ruszyć dupsko z kanapy.

Chwilo trwaj cz.10

Pobite gary

Gdy wracamy ze wszystkich terapii i przedszkoli do domu, staję w kuchni na posterunku i nie schodzę z warty aż do wieczora. Bo jeść chcemy (i musimy) zdrowo, więc pożegnałam cukier, gluten i kazeinę (nabiał). Robię gofry z czekoladą, naleśniki, smażę placki ziemniaczane, zapiekam warzywa, gotuję zupy przeróżne, ostatnio z soczewicy, a nawet zawijam i piekę sajgonki. To już szczyt moich kuchennych osiągnięć na przestrzeni ostatnich stuleci. Absolutny majstersztyk. Sama nie mogę się sobie nadziwić. Przydarzył mi się również chleb bezglutenowy we własnej kuchni upieczony. Do ideału mu daleko, ale przełknąć we trójkę zdołaliśmy.

No właśnie - we trójkę, bo Bazyli pozostaje nieczuły na moje kulinarne wygibasy. Jego menu pozostaje krótkie jak spódniczka mini seksbomby i ubogie jak św. Franciszek z Asyżu:
- chrupki kukurydziane,
- wafle ryżowe,
- orzeszki arachidowe,
- żurawina suszona.


I szlag mnie trafia.
I dość mam tej gry.
Tej zabawy w kuszenie.

Pobite gary!

Filologie

Z nadmiaru wolnego czasu i nudy obezwładniającej zaczęłam studia. Filologiczne.
Zajęcia są bardzo ciekawe, sama praktyka, teorii brak.

Specjalizacja: języki kosmiczne, zupełnie nieznane, te zapomniane i te jeszcze nieodkryte.
Wykłada (śpiewająco): Roch Konieczny.