Zupełnie przypadkiem spotkałam ostatnio panią, która ma dorosłego brata z zespołem Downa. Od słowa do słowa, opowiedziała mi swoją historię. Że między nimi jest duża różnica wieku. Że póki tata żył, to jakoś było, ale jak zmarł, to brat zaczął bić mamę. Że od kilku lat jest na stałe w DPSie (Domu Pomocy Społecznej). Że odwiedzają go co jakiś czas. Że też muszę o tym pomyśleć, bo nie będę żyła wiecznie.
Ano nie będę.
I zaraz przypomniały mi się rozterki, jakim oddaje się każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego intelektualnie: czy lepiej, żeby ono pierwsze umarło, czy jednak lepiej, żebym to ja...?
To są głupie pytania, na które nikt nie odpowie. I, całe szczęście, to nie my podejmujemy tę decyzję.
Nigdy nie bałam się własnej śmierci. Raczej bałam się bólu tych, których pozostawię. Odkąd Endorfinki są z nami, paraliżuje mnie myśl o naszym odejściu.
Nie mogę im tego zrobić. A jednak muszę.
Patrzę na Roszka, jak mnie nie słucha, jak bezczelnie coś broi i jednocześnie krzyczy z rozbrajającym uśmiechem: nie wolno! nie wolno! Czy będzie trudnym przypadkiem? Czy będzie nas bił? Czy będziemy któregoś dnia bezradni? Co boli bardziej - podbite przez syna oko czy syn oddany do DPSu?
Dziękuję sama sobie, że miałam tak silne, zagadkowe parcie, by pierwsze dziecko urodzić przed 25 -tymi urodzinami. Jak moja Mama urodziła mnie. Udało się.
DPS?
Jaki DPS?
Planuję dociągnąć do 120!
Tylko schudnąć trzeba.
Ruszyć dupsko z kanapy.
Wytrwałości w założonych celach .I odwagi .Mam znajomą która opiekuje się straszym bratem z zespołem Downa chłopak ma koło 45 lat i nigdy nikogo nie skrzywdził .Więc to czy będzie bił rodziców nie zależy od schorzenia ale od charakteru
OdpowiedzUsuńMoja mama tez ma brata z ZD . I tez od zawsze babcia miala ten sam dylemat. Moja mama jest starsza od swojego brata 13 lat i po smierci babci dostala brata w "spadku":): Nigdy nie bylo takiej sytuacji zeby kogos uderzyl . To fakt ze bardzo szybko mozna bylo wyprowadzic Go z rownowagi ale nigdy nie doszlo do rekoczynow. Obecnie moja mama ma 63 lata a jej brat 50 zyja razem w zgodzie w jednym domu. I kto wie moze ja tez doczekam takiego "spadku".:) Pozdrawiam Marta Wilde
OdpowiedzUsuńMadziu ja pochowałam Mamę w wieku 19 lat.Stanęłam w obliczu pochowania Córki ... Nie ma złotego środka.Ale ja bym chciała żeby Gaba zmarła przede mną,nie chce nikomu Jej zostawiać.To moje dziecko,moje obciążenie - niczyje więcej.Natomiast Bartek,niech idzie w kolejności - niech on pochowa mnie :/
OdpowiedzUsuńTo, ze ta pani ma takiego syna, wcale nie znaczy, ze i Twoje dzieci takie beda. Spotkalam kiedys nastolatke z ZD, ktora jest samodzielna, chodzi do integracyjnego gimnazjum, dobrze sie uczy. Dorosly autysta- ( 35 lat ) mieszka w sasiedstwie, ma gospodarstwo rolne, i rowniez swietnie sobie radzi. Fakt, ma plakietke dziwolag, bo nie lubi zbytnio towarzystwa, malo wychodzi z domu, ale ma swoj swiat i jest mu dobrze z samym soba i ze swoimi krowami.
OdpowiedzUsuńPozatym ja rowniez postanowilam schudnac, takze trzmymajmy kciuki za nas :)
Taaaa jasne, bo Ty zapewne pasjami przesiadujesz na tej kanapie :) i tylko w przerwach ogarniasz chłopców, przedszkola, terapie, zakupy, gotowanie bez-wszystkiego, sprzątanie, pranie, spacery po lesie, wychowywanie psa?
OdpowiedzUsuńCoś w tym stylu Natalio.. :)
UsuńMoze DPSy sie zmienią do tego czasu? Moze będą przytulnymi, miłymi miejscami gdzie ludziom z ZD i nie tylko będzie po prostu dobrze? A rodziny nie będą musiały zastanawiać sie co dalej ze "spadkiem"? Pozdrawiam i życzę pogody ducha
OdpowiedzUsuńJa planuję, że będę musiała żyć gdzieś do 90 z małym haczykiem. Wtedy Kajtuś będzie miał 60 lat i dalej poradzi sobie sam. Szczerze to mnie bycie mamą niepełnosprawnego dziecka już nie przeszkadza, nie boli, pogodziłam się z tym i doceniam to co mam. Ta jedna podła myśl "co będzie z moim dzieckiem kiedy mnie zabraknie?" ciągle mnie prześladuje. Dlatego powzięłam dzisiaj pewne postanowienia i od jutra ruszam w bój o te 90 +
OdpowiedzUsuń