O lesie

 

Słyszysz jak wołam:
„Chodź musisz tu przyjść!”
Exodus zmierza ląd,
Musisz tu przyjść!
Szeleszczą liście,
Musisz tu przyjść!
Porzuć miasto i chodź,
Musisz tu przyjść!

/Kasia Nosowska, O lesie/

Trojaczki

Abi wstał o 3 w nocy, Roszek o 4.30, a Bzyl o 5.20.


- Abi! Abi! - wołam za Bazylem, gdy się ociąga na spacerze.
- Baaaazyli! - wołam za Roszkiem.
- Roszku, pokaż pieluszkę... - mówię łagodnie do psa.

Wszyscy trzej srają kiedy chcą i gdzie chcą.

Trojaczki.

Łódź

Pojechaliśmy sprawdzić, co w sercu piszczy. Długą, bo 5-cio godzinną jazdę do Łodzi Roszek postanowił wziąć na klatę i pierwszy raz NIE SPAŁ (a wystartowaliśmy o 5 rano). Humory dopisywały. I nawet "sytuacja  fizjologiczna" o zasięgu dobrych paru metrów nie była w stanie ich popsuć. W kupie Roszka pływał pampers, ciuchy, tata, mama i samochodowa tapicerka. Popłakałam się ze śmiechu. Bo niejedno gówno już razem przeszliśmy :)

Wyjazd do Łodzi to jak zdrapanie wielkiego strupa, który zakrywa wciąż pulsującą ranę. Wysiedliśmy z samochodu i uderzyła nas fala emocji, aż brakło tchu. Każde miejsce jest naznaczone nimi jak nasz dom sikami kotów sąsiada. Tu ryczałam P. przez telefon nocami, tu tuliliśmy się dławiąc łzy szczęścia, tu pierwszy raz od dawna wtulałam się w Tatę płacząc jak mała dziewczynka, tu Pan Doktor powiedział, że rokowania słabe, a tu, że to jest ciągle walka... Miejsca, twarze, i ten wszechobecny strach rodziców, którym pozalepiane są wszystkie ściany. Ścieżki, które przemierzaliśmy odliczając każda minutę do widzenia. I nawet widok okien instytutu ukuł nas boleśnie, bo w takie konkretne okno wpatrywaliśmy się, gdy Roś leżał na sali pooperacyjnej.
A jednak teraz Roszek tuptał obok nas, a znajome twarze doktorów rozjaśniały się na nasz widok. Jego ciepła łapka w mojej dłoni przypominała, że decydujące stracie mamy ZA SOBĄ.

Nic się nie pogorszyło. Przewężenie na tętnicy nadal jest. Za pół roku kładziemy się na oddział na bilans.

Boję się odłożyć temat wady serca na półkę na pożarcie molom.

Nie da się.

Media

Powiedziałam co wiedziałam
i na miotle odleciałam :)

Brat mniejszy

Minął już tydzień, odkąd jest z nami. Z jednej strony wszystko jest inaczej - uczymy się nieustannego patrzenia pod nogi, wstawania w nocy o dziwnych, nieistniejących godzinach i marznięcia na dworze, boso, w piżamie. A z drugiej strony - wszystko jest na swoim miejscu, tak jak zawsze powinno być - ciepła sierść pod dłonią, mądre psie oczy wpatrzone w nas. Wybaczam Mu wiele - ostre szpilki zębów, a przede wszystkim to, że ulubionym wychodkiem uczynił sobie dywan w pokoju chłopców. Wybaczam, bo na to zasługuje. Bo nas odmienia. Roztapia lody. Wraz z wiosną budzi do życia łagodność. I to dzięki niemu jestem teraz w lesie kilka razy dziennie, o różnych porach, i widzę to, co dawniej by umknęło - jak się świat zazielenia z godziny na godzinę.

Habile Grenwood FCI.

Abi :)

 

 

21.3

Rok temu była retrospekcja.


Syneczku, może dziś cytatem, bom nie w formie...

Wieczność jest za nami już, wieczność jest przed nami tuż
Mamy tylko chwilę pomiędzy wiecznościami tu
Czas ucieka nam, przysypują nas śmieci
To co ważne zostaje – reszta na śmietnik

(...)

Bylebym mógł odkurzyć mózg chodź trochę
I gdy będziesz jak skała zawsze zmieniać się w wodę

/Mambałaga, Luxtorpeda/



Dziś Światowy Dzień Zespołu Downa :)

272 słowa

Bazyli nie mówi NIC. Gaworzy. Dla mniej zorientowanych - są to ciągi sylab typu: ba bi ma na nio tu be ba itd. Bez konkretnego celu, bez konkretnej treści. Czasem wydaje nam się, że słyszymy w tym bełkocie jakieś konkretne słowo, ale nadal bardziej jesteśmy po stronie WYDAJE SIĘ niż SŁYSZYMY.

Niepokoiło mnie to. Oczywiście. Mając w mózgu "odhaczone", że Bzyl jest zdrowy, na samą myśl tego, jak pięknie będzie się rozwijał, przechodził mnie dreszcz rozkoszy. Nauczy się wszystkiego, rozgada, będzie taki bystry i mądry! Nie rozgadał się. WSZYSCY uspokajali - moja siostrzenica to zaczęła mówić, jak miała 3 lata... Irena Kwiatkowska do 4 lat nie powiedziała ani jednego słowa... chłopcy często późno mówią... nie popadaj w paranoję... Nawet w poradni powiedziano mi, że wszystko się rozstrzygnie, jak Bzyl pójdzie do przedszkola, będzie wśród dzieci. Bo straszy brat nietypowy...bo może to efekt odosobnienia na wsi... a może ktoś w rodzinie też późno zaczął mówić..

Do stowarzyszenia, które najbliżej nas bada dzieci pod kątem autyzmu nie można zgłosić się z dzieckiem młodszym niż 2, 5 roku.

Dlaczego to wszystko piszę? Bo rusza kolejna fajna inicjatywa:

272 słowa

 

Bo jednak można wcześniej, a nawet trzeba.


To jest wspaniałe, że tyle już wiemy: skąd się biorą choroby, jak im zapobiegać, jak je leczyć, co ma jaki wpływ na co, co robić, by było lepiej, zdrowiej.. Ale to też pułapka, do której wpadłam szukając pomocy dla moich dzieci.

wczesna interwencja warunkiem prawidłowego rozwoju dziecka niepełnosprawnego gadające i grające zabawki ogłupiają i niszczą kreatywność przetworzona żywność jest niezdrowa, a wręcz nas zabija ważne, co kurki jadły i jak żyły nie kupować nic plastikowego - kolejny trudno rozkładający się grat nie kupować nic made in china - przyzwolenie na wyzysk ludzi od pierwszych miesięcy nie umacniać w dzieciach złych nawyków nosić dziecko zawsze przy sobie nie przezwyczajać, że jest ciągle na rękach psa nie powinno zostawiać samego w domu dłużej niż 4 godziny dziennie trzeba się dużo ruszać zrezygnować z auta na rzecz roweru nie używać chemii gospodarczej (jest bardzo szkodliwa dla zdrowia) prac pościel co tydzień i tylko w 90 stopniach pić 2 litry wody dziennie cukier - biały zabójca czytać dzieciom pół godziny dziennie, codziennie pij mleko- będziesz wielki
mleko nie jest trawione przez człowieka zero laktozy (nabiały), cukru i glutenu (pieczywo, mąka) dla autysty dzieci powinny jeść dużo surowych warzyw nie powinno się łączyć pieczywa i jajka w jednym posiłku badaj się regularnie śpij 8 godzin na dobę nie denerwuj się ogranicz stres w swoim życiu nie denerwuj się! nie denerwuj się! nie denerwuj!

Święta racja.






Rwę włosy  z głowy. Bo mam poczciwą naturę.
Bo nie umiem się odgrodzić, wypośrodkować, odpuścić lub właśnie spiąć.

Najlepiej się zabić przed przyjściem na świat. Bo tyle rzeczy można robić niewłaściwie, tyle przegapić, nie wiedzieć lub wiedzieć nie chcieć. Tyle zrobiłam ZA PÓŹNO, tyle NIE ZROBIŁAM WCALE, tyle ZROBIŁAM źle.

Jak żyć, Panie Premierze?

Sokowirówka

Oswajamy fakt posiadania trzeciego "dziecka". Przewijać nie trzeba, ale sprzątać siuśki i kupki z dywanu - owszem. A jak śpi za długo to zaraz pojawia się odwieczna obawa rodzicielska - może chory?

Abi pod względem charakteru spisuje się na medal. Choć taki malutki, ma wyczucie. Biegnie za chłopcami, zaczepia, a że obaj biorą go na dystans - odpuszcza. Roch psa nie raczył z początku zauważać. Teraz czasem łaskawie zrobi "cacy". Bzyl zaciekawiony, obserwuje, ale boi się dotknąć. Nie mogę się doczekać dalszego ciągu tej historii..

***

pędzę
szczeniak pod pachę
dzieci za rączki
do auta
Bzyl do przedszkola
Roś na terapię
Abi w gości
po Rosia
hop do przedszkola
z psem do weterynarza
do domu
nakarmić, wysikać psa (i siebie)
do auta, do miasta
na dzień otwarty w placówce
po dzieci
do domu
siup

Sokowirówka.
Wyciska ze mnie soki.

Abi

Powiększyła nam się rodzina :)

Przed Państwem Habile Grenwood FCI (dla przyjaciół Abi)
8-tygodniowy owczarek szkocki.

Nasze nowe, niewyczerpalne źródło endorfin :)

Incognito

Sceneria: plac zabaw w parku, centrum miasta
Postacie: Bzyl, Mama, Dzieci, Matki

Akcja:

Bzyl - biega radośnie po placu zabaw, co chwilę kładzie się na ziemi i tarza w piasku, rozgarnia go rączkami. Pełnia szczęścia.

Matki - za każdym lądowaniem Bzyla w piasku zamierają pełne niemego przerażenia. Jednej wyrywa się: Pani mu tak pozwala?

Mama - z niczym niezmąconym uśmiechem: Pozwalam.

Ha, taka jestem bezczelna i inne dzieci demoralizując pozwalam swojemu poczuć się człowiekiem pierwotnym - z nosem przy ziemi, wdychającym oszałamiający zapach budzącej się do życia ziemi.




Zastanawiałam się dość długo, czy inne matki widzą, że Bzyl się różni od ich zdrowych dzieci. Zagadany nie odpowiadał, jednej pani zaczął grzebać w torebce w poszukiwaniu jedzenia, nigdzie miejsca zagrzać nie mógł. Gdybym była tam z Roszkiem, nie ominęłyby nas zapewne ciekawe spojrzenia. A tak pozostajemy incognito - w sferze domysłów.

Wiosna

Zamiast słodkich chłopców mam w domu od paru dni dwa Glutolepki. Przedszkole poszło w odstawkę. Zimą przypłaciłabym to małą depresją, ale w aktualnych zachwycających okolicznościach przyrody to nawet fajnie jest tak móc całe dnie brykać po lesie :)

Znowu czas przejścia - zaplatają się nasze dalsze losy. Kilka trudnych decyzji uwarzyło się w naszych głowach, teraz trzeba dać im żyć własnym życiem.

Diagnozy popełnione, terapie zaplanowane. Czuję, jakbym wylewała fundamenty pod nasz nowy dom - po huraganach, po kataklizmach.



Szczęście nieśmiało swędzi mnie pod skórą.

Majstry

Cudacz

KLASYFIKACJA:

gatunek: Cudacz

rodzaj: Radosmus Rozmięktus

charakter: zaraźliwy

misja: rozgotować na miękko to, co uprzednio ugotowało się na twardo

występowanie: planeta Ziemia (i kto wie, gdzie jeszcze...)

Cudacz to mały stworek o wielkiej mocy. W jego pozornej pozorności ukryta jest niezwykła zdolność przemieniania łez smutku w te ze szczerego szczęścia.. Wszelkie złorzeczenia Cudacz w try-mi-ga przemieni w śmiech, taki aż do bólu brzucha, a przekleństwa (nawet te najcięższego kalibru) przerabia na słodkie Misiu-Pysiu w kilka sekund! Cudacz potrafi doprowadzić do wrzenia, zaprowadzić za rączkę na skraj przepaści, żeby potem jednym cmokiem przemienić Żabę w Królewicza. Sposobów na odczynianie Cudacz ma wiele, wspomnieć należy choćby zarzucanie małych rączek na dużą szyję lub pełne wyrazu spojrzenie wielkich ślipek spod długich rzęs. Gadające Cudacze mają moc rażenia jeszcze większą (skutki rażenia gadających Cudaczy opiszę, jak moje prywatne dwa się rozgadają).
I największa zagadka dotycząca Cudaczy - skąd mają tyle uśmiechów, które rozdają na prawo i lewo w ilościach hurtowych? Gdzie te ich magazyny, w których przechowują całą radość świata?

Choć są ze mną już dobrych kilka lat, nadal nie wiem.

Mission Impossible

Pojechaliśmy sprawdzić, co w uszach piszczy. Chłopcy, po godzinnej podróży, wkroczyli do przychodni z uśmiechami na twarzach (nadal spodziewam się wrzasku w nowych miejscach publicznych, szczególnie po Bzylu). Kolejka oczekujących na badanie niemała, ale hol spory. Wzięli go we władanie jednomyślnie i zaczęły się harce, pląsy, podbiegi i przytupy:

Ludzie otwierali oczy szeroko ze zdumienia. Być może myśleli: Boże, co to się wyrabia! Co to po ziemi chodzi.. Jeden downowaty, charczy, warczy, idzie, jakby zaraz miał się wyłożyć. A ten drugi.. na oko uroczy, a jednak też coś nie do końca.. Jak koń zawodzi i ani be, ani me.. Dostrzegłam uśmiechy serdeczne, ale i lekkie przerażenie na widok naszej menażerii. A nam się oczy śmiać nie przestawały i tacy szczęśliwi najzwyczajniej w świecie się czuliśmy: źrebaczki hasają, słonko świeci za oknem. I jak cudownie czeka się na badanie słuchu, a nie np. na echo serca przed operacją...

Badanie nie odbyło się. Rozdarli się obaj, znów jednomyślnie, a tylko w ciszy jakikolwiek to sens by miało. Po 15 minutach w samochodzie zasnęli. Więc w tył zwrot, telefon, czy można wrócić i spróbować jeszcze raz, bo śpią. Można. Mozolne wnoszenie fotelików wraz z zawartością do gabinetu. Jedno smyrnięcie przy uszkach i już 100% przytomności i 100% wrzasku.

Wracamy w lipcu (ach te terminy na NFZ...). Instrukcje dostaliśmy takie: nie pozowlić spać pół nocy, potem nie pozwolić spać w aucie przez godzinną jazdę, potem obklejamy plasterkami tam gdzie trzeba i dopiero pozwolić spać. Można się wspomóc syropkiem odpowiednim, jeżeli pediatra przepisze.

Mission Impossible.

Zestaw survival

Ha! Posiadanie dwójki niepełnosprawnych dzieci ma swoje małe (mikroskopijne) plusy. W moi przypadku był to ostatnio zakup nowej torebki - bo w starej przestał już się mieścić nasz podstawowy zestaw survival - zabieram go ze sobą wszędzie: do lekarza, na rehabilitację, na konsultacje wszelakie, w gości. Tylko przedszkole i dom dziadków są względnie bezpiecznym terytorium, gdzie znajdzie się i coś do jedzenia, i skrawek odzienia zmiennego, i pielucha lub dwie. Poza tymi bezpiecznymi wyspami bez zestawu survival się nie ruszam. Nowa torba jest naprawdę spora, bo musi pomieścić:
- kilka pieluch,
- chusteczki nawilżane,
- banana lub wafle ryżowe,
- kalendarz (odkąd każdy z Łobuzów ma osobną terapię w różnych dniach, miejscach i porach, bez   kalendarza jak bez ręki),
- ulubioną książeczkę Roszka,
- autko Bzylka,
- kubeczek plastikowy,
- butelkę z piciem,
- krem nawilżający,
- dokumentację medyczną (nie zawsze lecz często),
- kapcie na zmianę (nie zawsze),
- i pakiet podstawowy, czyli: komórka, klucze i portfel.


Myślałam, że w dziedzinie organizacji osiągnęłam mistrzostwo i nic mnie już nie zrzuci z tego piedestału Matki Polki Na Wszystko Przygotowanej, a jednak... W nowym miejscu, wystrojony w najlepsze ciuszki, czekając na spotkanie z nowymi terapeutami, Roś dał upust swym procesom fizjologicznym i zrobił kupkę. Wadliwą, jak się okazało (eh, te wczorajsze pyszne ciasteczka owsiane..). I nagle zostałam z kupą zasranych ciuchów i Roszkiem w koszulce i pampersie tylko. Uratował nas P. - popędził na sygnale z pracy do przedszkola (strategicznie było najbliżej) i przywiózł ciuchy na zmianę. Chwała Bohaterom!

A zestaw survival koniecznie należy rozszerzyć. O drugą torbę, ciuchów najlepiej.

Taką mądra niby jestem, a taka głupia.

Czary

Wczoraj rano Roszek miał randkę z Panią Ewą. Przedstawiłam sytuację i się zmyłam. O odpowiedniej porze stawiłam się po odbiór Rocha. Bałam się tego, co usłyszę. A usłyszałam, że:
- samodzielność leży, ale jest do wypracowania, bo Roszek nie jest taki głupiutki, tylko taki leniwy,
- wiele czynności całkiem nieźle Mu idzie (np. mycie ząbków),
- fajnie gada i raczej się jeszcze bardziej rozgada,
- trzeba konsekwentnie stawiać Mu zadania i polecenia do wykonania - najpierw proste: daj, zrób tak itp.
- i najważniejsza dla mnie rada; trzeba zwolnić, skupić się na tych podstawowych czynnościach (ubieranie, jedzenie itp.).
Po czym Pani Ewa powiedziała: Roszek, ściągnij kapcia.
I Roszek ściągnął.

Czary.

I chyba do mnie dotarło.
Zwolniłam.
Efekt?

Od dziś Roszek sam sobie włącza Elma!!!! Huuuuuuura!

Bzylek natomiast ma gorsze dni - już myślałam, że rozdzierające wycie mamy za sobą, a jednak... Histeryczny taki się zrobił.

Jak Mamusia czasami, a nawet często.