Wszechjadek

Proszę Państwa, dziś będzie o... nadziei! To moje drugie ulubione słowo, zaraz po Królowej Wszelkich uczuć - Wdzięczności :). Otóż.. wpis ten popełniam dla wszystkich utrapionych rodziców, których ukochane dziecko z autyzmem ma bardzo ubogi jadłospis: je tylko żółte potrawy, je tylko frytki i ketchup, je tylko mięso itd. 

W naszej wspólnej kulinarnej drodze z Bazylim bywało naprawdę trudno. Beznadziejnie wręcz. Mały Baz jadał tylko: mączne potrawy, chleb, banany, ziemniaki, mięsa w panierce (a raczej zjadał samą panierkę). I koniec. Żaliłam się na tym blogu o tym nie raz i nie dwa...

Przypadek beznadziejny. Wieczne w mojej głowie biczowanie się: a) za mało mu podsuwam warzyw, b) za mało urozmaicam, c) za mało konsekwentna jestem (słynne: "niech się przegłodzi, jak zgłodnieje to zje wszystko". Można wybierać dowolnie. Zawsze któraś z tych opcji brylowała w mojej umęczonej głowie. A Baz... wybrzydzał.

Mieliśmy za sobą rok diety bez glutenu, bez nabiału, bez cukru. Umordowani, na skraju wytrzymałości. Efektów: żadnych. Nie zrozumcie mnie źle - wierzę, że w wielu przypadkach odpowiednia dieta znacząco poprawia funkcjonowanie. Ale u Baza nie widziałam żadnych efektów i po prostu skapitulowałam. Sama mam zaburzoną relację z jedzeniem, jestem otyła i temat zdrowej diety od zawsze mnie przerastał :(

Baz z owoców jadł tylko jabłka, ale dokarmiało to panoszącą się w nim candidę, więc trzeba było jabłka odstawić. Serce mi pękało - jedyna surowa rzecz, pełna witamin, ale niestety owoc, pełen fruktozy czyli cukru..

Podobnych dylematów było co nie miara. Podawanie suplementów szło opornie, a właściwie wcale nie szło. Baz wszystko wypluwal, marnowały się setki jak nie tysiące złotych,  gdy przez dodanie do obiadu supelementu nie zjadał nic z całkiem zdrowego dania, które w trudach przygotowałam. Opadały mi ręce, cycki i... skrzydła.. 

Tak, odżywanie Bazylego to był temat zmora. Trzyletni Bazyli najchętniej żywiłby się waflami ryżowymi. Tylko. 

Jednak zmiany nadeszły... Pomalutku, jak kropelka drążąca skałę. I nie, nie moja w tym zasługa, bo od dawna przestałam podkładać mu na talerz surówki i gotowane oraz surowe warzywa. Poddałam się.

Pierwsze zmiany zaczęły zachodzić w połowie przedszkola - Baz zaczął jeść zupy.. Jaka to była radość! Bo przecież w zupie jest moc warzyw i przemycić można mnóstwo dobroci :) Aż pobiegałam porozmawiać z przemiłą kucharką, jak gotuje te obiady, że Baz je zjada :)

Potem rozpoczęła się szkola, początkowo bez wyżywienia, i nastąpił regres: bo brakowało mi polotu i samozaparcia by przygotowywać zdrowe posiłki. Bałam się, że głodny Bazyli to będzie wściekły Bazyli. Więc dostawał do szkoły swoje ulubione pierogi, naleśniki i takie tam mączne, smutne pseudojedzenie. Ale gdy tylko w szkole pojawiły się obiady... Eh, co to był za rozwój wypadków spektakularny!

- Pani Magdo, Bazyli zjadł cały obiad i chciał dokładkę.

- Bazyli zjadł zupę, obiad, a było dużo warzyw...

I gdy kiedyś na jakimś zebraniu pożaliłam się głośno, że Baz nie je surowych warzyw, Panie głośno się zdziwły:

- Przecież Bazyli w szkole zjada wszystkie surówki!

O mało nie spadłam z krzesła. Nie uwierzyłam! 

Dostałam nagrania, filmy, jedne z piękniejszych w życiu, jak syn mój niejadek wcina suroweczki aż mu się uszy trzęsą... 

Jednak nadal w domu było to bardzo trudne do powtórzenia. Schematy, schematy, lata złych nawyków i mojego kiepskiego gotowania...

Ale Bazyli zaczął.. zjadać liście na spacerach.

Wkładał do buzi coraz więcej dziwnych rzeczy, a najwięcej zielonych liści. Robił to namiętnie (robi do dziś!), czym nieźle nas stresuje, bo ciągle się boimy, że w końcu zje coś trującego... 

Pewnego dnia P. przytomnie stwierdził przy obiedzie, gdy znowu ominęłam talerz Bazyla nakładając wszystkim surówkę:

- Hola, hola! Liście żre na dworze, to w domu też może. Przecież to są liście...

I stał się Cud.

Moi Kochani rodzice, umęczeni i pozbawieni nadziei, że Wasza pociecha zacznie jest coś więcej nic ketchup. Baz ma 12 lat. Obecnie zjada WSZYSTKO! Gotowane, surowe warzywa. Jeszcze jakiś czas temu, żeby zjadł gotowanego kalafiora czy brokuły, musiałam mieszać je z ziemniakami puree. Potem wystarczyło dodać bułki tartej. Następnie okazało się, że Bazyli kocha sosy, zwłaszcza o białym kolorze. Więc wystarczyło warzywa polać sosem i zjadał aż miło było patrzeć. 

Dzisiaj... wyjada surówki! Nie raz wyjadł całą miskę zanim podałam obiad i dla nikogo już surówki nie było! Ba, Bazyli zajada się pomidorkami koktajlowymi! Papryką! Ogórkami kiszonymi! Ostatnio hitem jest... surowa cebula!!!

Nie uwierzyłabym. Daję słowo, nie uwierzyłabym. 

Różowo nie jest. Baz je zdecydowanie za dużo. Najchętniej jadłby nieustannie. Gdy nie je niczego od 20 minut robi się nerwowy, wymusza, przeszukuje szafki, otwiera lodówkę. Zostawiony sam natychmiast grzebie w kuchni, próbuje sam sobie zrobić kanapkę, wyjada zawartość słoików. Gdy nasza kuchnia jest zamknięta na klucz, idzie na dół do kuchni dziadka. Wykrada co znajdzie: kiełbasy, owoce, nawet suchą mąkę. Dziś, idąc na spacer do lasu, odkryliśmy na obrzeżach naszej działki opakowanie po dużej śmietanie, z łyżeczką w środku.. 

Baz je za dużo, jest za ciężki, i to kolejne moje zmartwienie. Być może dzieje się tak z powodu leków, które przyjmuje. Dorasta, gwałtownie rośnie. Je z nudów, bo nie umie się niczym zająć, i by rozładować napięcie, bo jest wiecznie zestresowany. Tak to już jest w autyźmie- na miejsce jednego rozwiązanego problemu pojawiają się trzy następne...

Ale radość moja, gdy Baz wyjada mi z talerza surówkę, prosi o dokładkę mizerii, i gdy chodzi po domu zajadajac surową cebulę... jest bezcenna.

Chciałam się nią z Wami podzielić. 

Nie traćcie nadziei! Nasze dzieci nie raz nas jeszcze pięknie zaskoczą. Czasami potrzebny jest tylko czas, a to akurat najtrudniej nam dać od siebie.

 

Z pamiętnika Endorfinek

Przyjechaliśmy nad morze. Znowu. Byliśmy tu na majówkę, i rok temu, i dwa lata, i trzy. Co zrobić - rodzice lubią ten camping, ten jeden domek na uboczu i tą bliskość plaży. I my też lubimy z Bazem. Ja się wybitnie odnajduję tutaj, bo co chwilę pada i dają mi wtedy tablet. Bez opamiętania. Także przewijam sobie Teletubisie, Elmo, Lulusia i całą kompanię moich kumpli z bajek. I gadam sobie z nimi, śpiewam, i niczego więcej nie potrzebuję. Mama mówi, że mi ten tablet sieczkę robi z mózgu i że w piekle jest osobny kocioł dla rodziców, którzy dają swoim dzieciom za dużo czasu przy cyfrowych gadżetach. I że ona tam trafi na pewno. Ale się nie dziwię, że mi ten tablet daje, bo nie wiadomo co ze mną robić. Taki jestem sam w sobie i osobny. Ale jednak morze z tabletem wygrywa i zawsze, gdy pada hasło: "idziemy na plażę" z radością się odrywam od bajek i biegnę na spotkanie Starego Przyjaciela. Bo ten stwór mokry nieustannie liże mnie bo stopach i nigdy nie ma dość i ja tak bez końca mogę się z nim bawić i biegać. A on liże i liże i liże. Czego chcieć więcej?

R.

Jam jest Bazarz. Cesarz Bazyli. Czyli Bazarz. Bo przyjechałem tu ze świtą, a zwłaszcza z giermkiem moim, Dziadkiem, Snachą Panchą mym wiernym. Dziadek ze mną chodzi na spacery, śpi przy mnie, ogląda ze mną astronomiczne piosenki i kupuje mi gofry i zabawki, którymi i tak się nie bawię. No i kąpie się ze mną w lodowatym morzu. To jest najlepsze. Wszyscy tu się starają, żeby mnie czymś zająć, żebym nie wrzeszczał. Czasem się udaje. Jest Mama, Babcia, i Cioteczka nawet. Tata był cztery dni, ale wrócił do domu. Mama mówi, że mu się należy odpoczynek od nas, bo nigdy nie jest sam w domu. Też coś! Ale pojechał. Będzie kład jakiś kabel w domu, żebyśmy wreszcie mieli działającą kuchenkę. Bo od 2 miesięcy nie mamy. I Mama nie gotowała co ją i cieszyło, i smuciło jednocześnie. I Tata na pewno będzie grał na gitarze przez te 3 dni. Od rana do wieczora. A my tu toniemy w deszczu, nic nie schnie, Mama się martwi, że tonę mokrych ubrań do domu zwiezie. Też mi problem! Ja się martwię, że woda zimna i kąpać się ciężko. Ale się nie poddaję! Jakem Bazarz Wielki.

B.

PS.1. Płynęliśmy statkiem. Na otwartym morzu. Baz taką scenę zrobił, że Mama myślała, że nas za burtę wyrzucą. Ale wstyd! Jednak jakoś się Baz uspokoił i dopłynęliśmy. Nawet fajnie było.

R.

PS.2. Mama mówi, że by tu z nami sama w jeden dzień osiwiała i że się szczerze dziwi, że Babci, Dziadkowi i Cioteczce się nie odechciewa takich wakacji. A jednak im się nie odechciewa. To chyba mój urok osobisty.  Albo miłość jakaś czy coś tam...

B.

Róża jerychońska

Z biegiem lat coraz wyraźniej widzę, że ten blog będzie coraz bardziej o mnie - Matce, a coraz mniej o Endorfinkach - moich Synach. Pewnie zawsze był o mnie, ale opowiadany perypetiami dwóch kosmicznych chłopców. Bywało śmiesznie, bywało mrocznie, bywało i wzruszająco. Ale coraz częściej wpisy układają mi się w głowie z perspektywy tylko matczynej. Może to naturalna kolej rzeczy - nastolatkowie odłączają się coraz bardziej od rodziców, już nie jesteśmy jedno - samica zrośnięta z dzieckiem. To już dwa zupełnie osobne, charakterne byty. Jak pisać o nich? O ich świecie, do którego tak mało mamy dostępu? Jak żartobliwie opowiadać o perypetiach codziennych, gdy jednak w wieku nastu lat kupa na dywanie to sprawa arcypoważna, i nie śmieszy już wcale jak wtedy, gdy dzieci miały po 2 latka i ich życiowa nieporadność wydawała się tylko słodka i pocieszna? 

Tak. Matczyne będą wpisy. Okraszone Endorfinkami jak dobrą przyprawą. Oni są esencją. Ja - chybotliwym rusztowaniem całej tej imprezy :)

Od kilku lat (prawie dokładnie od wybuchu pandemii) korzystam ze wsparcia psychologa. A trafiłam wybornie! M. przejrzał mnie na wskroś od razu i nie dał się nabrać na mój uśmiech przyklejony do twarzy na tak silny superglue, że żadne łzy odkleić go nie mogą. Nie dał się nabrać na te moje gadki psychologiczne, bo przecież tyle już wiem, tyle rozkminiłam i ogólnie to wszystko buczy i gra.

M. nie dał się nabrać. Za to kapitalnie rozumie moją wrażliwość. Mówi do mnie obrazami, przenośniami, bo ten język najbardziej do mnie trafia. Czasem jednym dobrze dobranym słowem sprawia, że ta zagmatwana plątanina wątpliwości w mojej głowie robi wyraźny KLIK, i już wiem, co co chodzi. I już wiem, jak ma być. Dlaczego o tym piszę? Bo na pewnej sesji, gdy żaliłam się, jak to było cudownie grać z P. na scenie, przez chwilę być artystą, czuć to magiczne połączenie z widownią, i jak potem nagle zabolał powrót do rzeczywistości: do codziennego znoju, pieluch, krzyku i obowiązków ponad moje siły. M. uśmiechnął się i wypalił: róża jerychońska! Po pierwszym zdziwieniu zrozumiałam, że ma dla mnie kolejny symbol - schron, w którym mogę się ukryć, ale i odnaleźć. Te przenośnie są dla mnie jak takie chwilowe parasole nad głową, szałasy, które M. ustawia w mojej głowie, bym w chwilach największej burzy miała się gdzie schronić. 

A więc róża jerychońska... Co o niej wiemy? Jak podaje poradnikogrodniczy.pl: "Róża jerychońska (Selaginella lepidophylla) - to najbardziej niezwykła ze wszystkich widliczek. Roślina ta sprzedawana jest z reguły jako zaschnięta, zwinięta kulka. Wówczas roślina wygląda jakby była kompletnie martwa. Wystarczy jej korzenie zanurzyć w miseczce z wodą aby w ciągu kilkunastu godzin rozwinęła się, tętniąca życiem, rozetka zielonych listków. Róża jerychońska potrafi w kilkanaście godzin ożyć z zaschniętego kłębka i zamienić się w piękną zieloną roślinę. Z tego powodu nosi też nazwę zmartwychwstanka." 

A więc jestem różą jerychońską? Zmartwychwstanką... M. uśmiecha się łagodnie i wiem, że po raz kolejny trafił. Bo tak wygląda moje życie - pozbawiona tego, co kocham, uwięziona w jakimś fatalnym kołowrotku wyzwań, w wiecznej zadaniowości, w egzaminie na "naj" matkę, który notorycznie oblewam. Ale nie da się tak po prostu wyjść z sali egzaminacyjnej i wrócić za rok, za miesiąc, podciągnąć się z tej algebry miłości i trenerstwa - musisz zdawać od razu od nowa, w stresie coraz większym i w coraz większym zmęczeniu. I oblewasz, raz za razem. W mojej głowie nieustannie trwają igrzyska - surowa publika patrzy z góry i wstrzymuje oddech - czy uda się jej podawać regularnie suplementy? czy wykona zalecenia z terapii? czy rozrusza Bazylka i siebie? czy (odwrotnie) - uziemi i wyciszy Rocha, który rozlatany cały fruwa jak meteoryt po kosmosie domu? czy zmieni pieluchę na czas? czy znowu pokona ją sterta prania? czy uda jej się nie nawrzeszczeć na męża, choć rozsadza ją złość na siebie samą? Czy ona ocali w tym siebie? Czy udźwignie, że dzieci nie komunikują się prawie? Czy przetrzyma kolejny napad wrzasku bazylowej mandragory (rośliny, które zabijały wrzaskiem w krainie Harrego Pottera)? 

Publika zamiera. I ja zamieram. Bo sama przed sobą te igrzyska odstawiam. Sama przed sobą oblewam, i sama przed sobą tłumaczę się z wiecznych porażek. 

M. dobrze wie, że w tym zasuszeniu trwać mogę latami. Tak wielu z nas - opiekunów osób niepełnosprawnych - żyje tak całe swoje życie. Jak pisała Natalia de Barbaro w swoich genialnych książkach - nasza Dzika Dziewczynka zostaje na lata zamknięta w ciemnym pokoju, nie ma zabawy, nie ma beztroski, jest samotność i silne poczucie porzucenia przez Mamę (tę Dorosłą w nas, która mówi: nie mogę się Tobą zająć maleńka moja, bo mam obowiązki, bo życie mnie przygniata, bo nie wypada być beztroskim gdy tyle znoju dookoła). Więc usychamy. Na wiór. Niektórzy tak mocno, że wyrzucają swoje dziecko za burtę promu, a potem sami skaczą (wahałam się długo, czy napisać o tym, bo sprawa głośna, acz niewyjaśniona do końca, a nie ma nic złudnie prostszego niż interpretować fakty po swojemu, po powierzchni, pojęcia nie mając, co się naprawdę zadziało). 

Więc jestem różą jerychońską. Czyli mam ukrytą moc zmartwychwstawania do życia z pozornej zamartwicy codzienności. To chciałeś mi powiedzieć, M.?  Nie myliłeś się.

Zmartwychwstanie pierwsze:

Jedziemy grać koncert. Płakać mi się chce ze zmęczenia, bo to jednak kolejny obowiązek, próby kosztowały nas wiele nerwów, kłótni i zarwanych nocy, o przebodźcowaniu nie wspomnę (człowiek marzy o ciszy a w zamian tego podłącza instrumenty do pieców i wydziera się dwie godziny do mikrofonu). Więc jedziemy i czujemy oboje, że to ponad nasze siły, występować publicznie, gdy dwie Endorfiny wyssały resztki energii z naszych suchych truchełek. Ale słowo się rzekło, więc zaciskamy zęby i jedziemy. A potem... spada na nas życiodajny deszcz. Ta magia, gdy śpiewam, nasze dźwięki płyną do ludzi, i ich łagodne, wrażliwe oczy chłoną z moich ust każdy dźwięk, każde słowo. I gdy widzę, jak w nich odbija się cały nasz ból, jak przemieniają ich nasze opowieści, jak serca się otwierają i razem tworzymy coś na kształt bujnego ogrodu. Tak, nasze róże jerychońskie zakwitły. Wracamy do domu zieloni, tętniący świeżością, bo dostaliśmy deszcz życiodajnej wody.

Zielono nam. Zapas energii starcza na kolejne dwa dni.

Zmartwychwstanie drugie:

Jadę z chłopcami samochodem. Najpewniej do szkoły. Roch z tyłu śpiewa sobie pod nosem, Baz z przodu wierci się niespokojnie, bo niczego tak nie cierpi jak głosu brata :( Roszek śpiewa:

- Kulfon, Kulfon, co z Ciebie wyrośnie?

I nagle, uczony nas od lat, by podmieniać słowa w piosenkach (zawsze to jakiś trening umysłu) zapodaje:

- Tata, Tata, co z Ciebie wyrośnie?

- Roch, ale z Ciebie dowcipniś!

Roch kwituje to... ku mojemu zdziwieniu, śmiechem.

i na to Bazyli... także wybucha śmiechem. Adekwatnie do sytuacji, żartujemy sobie wszyscy - Roch śpiewając, my z Bazem komentując.

Rosnę. Rosną moje liście, widzę wyraźnie, jak ta kupka suszu we mnie się zazielenia i rozwija pąki. Niepodziewanie dostałam łyk życiodajnej normalności, namiastki zwykłego dialogu z własnymi dziećmi. Czegoś, czego większość ludzi nie docenia, dopóki tego nie starci lub... nigdy tego nie doczeka. 

Zielono mi. Przynajmniej na kilka godzin.

Zmartwychwstanie trzecie (epickie!):

Opieka wytchnieniowa. Pojawiła się jakiś czas temu w "państwowym systemie wsparcia". Działa raz lepiej, raz gorzej, czasem tylko na papierze. U nas działa. Co jakiś czas, co którąś sobotę chłopcy spędzają 4 godziny z terapeutami. Mamy wtedy dla siebie 3 godziny (odliczam godzinę na dojazdy). I są to bardzo potrzebne chwile (najczęściej gramy wtedy próby). Ale pojawiła się nowa opcja - hostel!!! Lubuski Ośrodek Wsparcia Osób z Autyzmem prowadzony przez Fundację Generado, którego powstanie skromnie wspierałam wymyślając komiksy z serii "Krzychu (nie)sam w domu"(do obejrzenia tu: https://krzychu.generado.org/), wymyślałam też i nagrywałam piosenki dziękczynne dla sponsorów, którzy wsparli budowę hostelu. Robiłam to bo czułam, że takie miejsce może nam kiedyś uratować życie. Ba, wielu rodzinom może! I sny stały się jawą dzięki ciężkiej pracy wielu osób z Generado. 

Tydzień temu chłopcy spędzili dwie doby w hostelu - BEZ NAS! Bez Babci, Dziadka, bez pań ze szkoły, bez kolegów. Sami, z nowymi terapeutami i nowymi podopiecznymi. Dobra - część terapeutów wcześniej poznali. Zaskoczyło mnie, jak wiele trudnych emocji mnie napadało, jakie wyrzuty sumienia i czarne wizje przetaczały się przez mój przeciążony łeb. Ale wiedziałam, że to NATURALNE i NORMALNE. I minie jak burzowe chmury. A ja nie zmienię planu i pozwolę, by się dokonało: by moje dzieci pobyły bez nas, rodziców. ZAUFAM komuś. Bo nie da się być Herkulesem w 100% dni swojego życia. No nie da się.

Hostel w Sulechowie jest miejscem cudownym, pełnym wsparcia, akceptacji, a pracujący tam ludzie naprawdę kochają to, co robią. Endorfinki były zaopiekowane cudownie, nie było żadnej traumy i rozdzierania szat (co podpowiadała moja zlękniona wyobraźnia). Wystarczyło mi jedno spojrzenie w oczy ludzi, którym powierzyłam całkowicie swoje dzieci na dwie doby, żeby wiedzieć, że są to właściwi ludzie na właściwym miejscu. I co się wydarzyło w naszym życiu? Ulewa! Prawdziwa życiodajna ulewa: spaliśmy do której chcemy, nigdzie się nie spieszyliśmy, gadaliśmy, gadaliśmy gadaliśmy (i nie tylko ;). Obiecaliśmy sobie z P., że porzucimy wszelkie obowiązki (bo zadaniowa głowa już planowała, ile pilnych robót nadgonimy przez te dwie doby). Na szczęście nie daliśmy się temu terrorowi przymusu wiecznej wydajności. Pojechaliśmy nawet na pobliską Stachuriadę - na leśnej polanie słuchaliśmy Staszka Soyki i Kasi Groniec, gadaliśmy z fajnymi ludźmi i objadaliśmy się dobrym jedzeniem. A potem spaliśmy w samochodzie - pierwszy raz w życiu! Jak nastolatki! Nagle nam się przypomniało, jak było PRZED DZIEĆMI, gdy byliśmy tylko my dwoje - P. i ja. I odkryliśmy zdumieni, że my dawni, wolni od tych wszystkich ciężarów rodzicielstwa, nadal tam gdzieś jesteśmy. Zagłodzeni, zasuszeni na wiór, JESTEŚMY! I możemy powrócić, gdy stworzyć nam do tego warunki.

Jestem różą jerychońską. Wiem, że pomimo miesięcy, lat w trybie przetrwania, mam swój wewnętrzny ogród. Ten ogród, choć na codzień przypomina pustynię, zakwita po jednym, małym deszczu - chwilach sam na sam z sobą, z P., chwilach bez ciągłego napięcia w trybie czuwania. I, gdy rozkwitnie, karmi mnie na jakiś czas. Na długo. Na tyle, ile trzeba będzie czekać na następny deszcz.

Niech leje!

                    

                    

                    

Matka Dwubiegunowa

Gdybym miała opisać obrazowo naszą kondycję w ostatnich dniach, przywołałabym obraz człowieka, który myśli, że umie pływać, ale jednak nie bardzo mu to wychodzi. I tapla się taki biedak w głębokim oceanie - macha rączkami, nóżkami, łapie nerwowo powietrze i nawet momentami nabiera nadziei, że nie utonie - bo przecież mu to wychodzi, bo posunął się metr do przodu, bo nadal jest na powierzchni i żyje. Ale co chwilę przychodzi większa fala - zalewa biedakowi usta i oddychanie szlag trafia. I z chwilowej dumy i nadziei pozostaje złowrogie przeczucie, że jednak się nie uda i cały wysiłek pójdzie na dno (dosłownie i w przenośni) :) Oczywiście dramatyzuję nieco tym opisem, bo do śmierci w odmętach depresji nam daleko, ale coś na rzeczy jest - ten niezwykły sinusoidalny porządek świata: gdy uda nam się złapać dobry dzień za nogi; odpocząć chwilę; rozsmakować się pączkiem nadziei, że przyszłość chłopców (i nasza) jakoś się ułoży; wstać rano z dziwnym uczuciem wyspania (!) - zaraz przychodzi "fala". I znowu musimy zbierać siebie jak roztrzaskane skorupy z podłogi. Bo jednak regres, bo jednak codziennie zsikana pościel i liczby par spodni w ilościach wręcz niepoliczalnych, bo jednak szał agresji, bo jednak kontaktu brak. Więc tak sobie "płyniemy" - P. i ja, łapiąc chwile spokojnego oceanu na minimalny reset, przez większość czasu walcząc jednak z wewnętrznymi i zewnętrznymi sztormami. Byle utrzymać się na powierzchni. Tylko nie bardzo wiemy, DO CZEGO musimy dopłynąć i czy w ogóle czeka na nas jakiś stały ląd, jakieś stabilne i bezpieczne podparcie dla stóp, tak zmęczonych nieustannym wierzganiem w toni.

Zadziwiające jest to, że o ile zewnętrzne sztormy łatwo przetrwać - po prostu wytrzymać atak szału, zacisnąć zęby, zetrzeć plamę, zamieść podłogę, wyprać, poskładać, cierpliwie towarzyszyć - to najwięcej bałaganu robią sztormy... wewnętrzne. Te tornada niszczycielskie własnych myśli, przekonań i chorych wobec siebie oczekiwań. Aj, ile one nam napsuły i psują nadal! Wystarczy niewinne zdanie wypowiedziane przez kogoś, przeczytane, usłyszane; wystarczy jedna nieśmiała myśl - że mogłam tak, albo inaczej, albo, że znowu nie zrobiłam a zrobić miałam, że inni ogarniają, inne dzieci lepiej funkcjonują, innym się udaje, a u nas wiecznie ziejąca czarna dziura braku sukcesów, braku postępów, braku sił. Eh, ileż te wewnętrzne szkwały potrafią w człowieku uśmiercić! Walczymy z nimi z całych sił, zwłaszcza ja, bo z natury mej histerycznej i kobiecej zakodowanej w DNA lubości do obwiniania się za wszystko, o wiele częściej niż P. tonę w strugach tych zatrutych myśli własnych. I staję się NIE DO UŻYTKU. 

Tak to już chyba będzie w tej wspólnej naszej wędrówce przez życie z Endorfinkami - że wiecznie będziemy w jakimś wewnętrznym konflikcie, splątaniu. Żal mnie dopada, że nigdzie jeździć się nie da, tyle pięknych krajów czeka, nawet miejscówki z darmowym noclegiem są, a my nigdzie i nigdy, bo za daleko, za ciężko, bo się umordujemy bardziej niż nacieszymy. A zaraz wstyd przychodzi za te myśli i wdzięczność ogromna, że przy lesie mieszkamy, wystarczy wyjść przed dom i wczasy all inclusive. Przychodzi frustracja, że moglibyśmy się rozwijać, więcej sobie czasu poświęcać, czytać, grać, bywać, DOŚWIADCZAĆ, a się nie da, bo człowiek całymi dniami czuwa, instruuje, asystuje, sprząta, gotuje i zamiast jednym życiem swoim, żyje trzema - swoim i swoich dzieci (mam na myśli ilość czynności do wykonania). Ale zaraz przychodzi wdzięczność - że jednak małżeństwo udane, i seriale wieczorami czasem obejrzeć się da, i pomuzykować (rzadko, ale jednak), a nawet koncert zagrać. I że piękne to życie nasze, bo wśród dobrych ludzi i nie o pierdołach, a o rzeczach WAŻNYCH się toczy. I tak się przeplatają te smutki z radościami, drobinki kurzu z drobinkami światła, i się z nich tka gobelin codzienności. Czasem z bilansem na plus, czasem na minus. 

Chciałabym, żeby ktoś zdjął ze mnie ten ciężar odpowiedzialności, bo on dusi mnie najbardziej i podtruwa każdą radosną chwilę - że odpowiadam za stan moich dzieci, za ich niemoce, za ich bolączki, za to, że potrzebują wsparcia WE WSZYSTKIM i że mierzą się z wyzwaniami, o których zdrowi i neurotypowi ludzie pojęcia nie mają. Ale czy to rzeczywiście moja wina? Nie umiem odróżnić własnego zmęczenia od własnego lenistwa. Miotam się między współczuciem do siebie a wiecznym siebie ruganiem.

Matka dwubiegunowa. Matka rozdarta.

Na koniec mam dla Was wiersz, na Dzień Matki. Tej Matki Wiecznieczuwającej.

"Litania"

O, Matko święta, Matko śnięta,

bezsenna Matko na trzy zmiany

od lat dwunastu bez uśmiechu

blada szpitalna anielico,

Matko wpatrzona bez oddechu

czy to wciąż sen

czy to już nicość.

Matko od siedmiu(set) boleści,

Matko od spadającej formy,

Matko od żołądkowej treści,

Matko od przekroczonej normy,

potasu, wapnia, zimnej kawy

pipczących w mroku monitorów

podtrzymujących puls niemrawy.

Matko, co „wiara czyni cuda”,

Matko, co „taka boża wola”

Matko, z którego bądź kościoła 

od suwających się talerzy,

czerwonych nitek, amuletów

i Matko, co już w nic nie wierzy.

Matko, co umie czytać z oczu,

Matko, co umie czytać z moczu

przyczyny, skutki, patogeny,

z cienia pod okiem prędkim wzrokiem

wyczyta więcej niż rentgeny.

Matko jednostki chorobowej

na białej mapie granic stresu

Matko w bezkresnym korytarzu,

z pęcherzem co dobiega kresu.

Matko od chorób niewidzialnych

u nagle niewidzialnych dzieci

nieatrakcyjna, niemedialna

na którą tv nie poleci, 

która ominą redaktory

bo ktoś ładniejszy ładniej chory.

Matko od: „po co ci to było?”

Matko od: „sama tego chciałaś”

co: „zawsze wszystko wiesz najlepiej”,

co: „nie zrobiłaś, nie słuchałaś”,

co: „po co nogi rozkładałaś?”

Matko od strasznych wiadomości, 

co nagle „Nie wiem co powiedzieć”

Matko od: „proszę wyjść z dyżurki!”

„Proszę tu nie stać!”, „nie spać!”, „siedzieć!”

Matko od czarnych telefonów,

w noc najczarniejszą

czarnych myśli,

Matko co nie śmie zmrużyć oka

bo najczarniejsze znów się przyśni.

Matko, co boi się zasypiać,

Matko, co boi się obudzić,

Matko wystygłych w zupie modlitw, 

zaklęć zastygłych w czerstwym chlebie,

Samotna matko w tłumie ludzi

Ten wiersz

… bo brak mi słów do Ciebie.

/Ewa Henry-Dawson/

Tak jak pisałam, drobinki smutku i drobinki światła. Dla równowagi trochę nadmorskiego słońca, bo w weekend długi majowy i nam przytrafiło się krótkie nadmorskie szczęście :)

Hamulec awaryjny

Za nami całkiem dobry czas. Piszę "za nami", bo od kilku dni Bazyli zalicza ciężkie napady szału i wszechogólnego wnerwu. Ale jeszcze nie wpadamy w panikę, jeszcze trzyma nas dobro ostatnich tygodni. Może dziwnie brzmią takie słowa w ustach kogoś, kto nieco ponad miesiąc temu przeszedł operację usunięcia tarczycy z powodu złośliwego nowotworu tejże.. Ale jednak szczęście było wszechogarniające :) 

Operacja przeszła bez powikłań, moje struny głosowe pozostały nienaruszone i śpiewam już prawie jak przed zabiegiem. Nowotwór okazał się mikrorakiem, najprawdopodobniej bez przerzutów i ostrożnie można stwierdzić, że na razie to koniec mojej przygody z tym nieborakiem. Endorfinkowa rodzina stanęła absolutnie na wysokości zadania, a nawet wyżej, i ogarnęli chłopców koncertowo. A czas zaraz po operacji, już w domku, gdy odpadło mi dużo obowiązków, i mogłam przedpołudniami siedzieć w piżamie w łóżku i czytać książki, zapamiętam na zawsze jako raj na ziemi. Odpoczęłam. Pierwszy raz od wielu, wielu lat. Przykre to, że musi się przytrafić nowotwór, byśmy my, opiekunowie, wreszcie się zatrzymali na chwilę. Życie musi pociągnąć za hamulec awaryjny, inaczej ten pociąg upiornej pracy opiekuńczej nigdy się nie zatrzyma. Więc jestem wdzięczna za ten czas, chociaż człowiek był obolaly i niesprawny.

A chłopcy... zmieniają się z dnia na dzień. Po małych, słodkich Endorfinkach nie ma już śladu. Roszek, jak zawsze, znika nam z radaru, zamyka się - dosłownie: w swoim pokoju, w łazience, w piwnicy; i mentalnie - w coraz mocniejszych echolaliach. Ale nadal ma w sobie tę bezkrytyczną radość życia, choć już jest w niej o wiele bardziej powściągliwy. Bazyli, odkąd dostał własny telewizor do swojego pokoju, najchętniej ciągle ogladałby piosenki na YouTubie. W sumie dla 12-stolatka to zupełnie naturalny etap. Niestety (lub na szczęście) nie umie sam obsługiwać pilota więc któreś z nas musi z nim siedzieć i włączać mu te piosenki, które sobie akurat Baz zażyczy. 

Zmienia się na nasza codzienność, bo chłopcy się zmieniają. Przypatruję się tym zmianom z wielką ciekawością, ale też otwartością. Mniej we mnie już napięć: że coś przeoczyłam, że nie zrobiłam jak trzeba, że zawiodłam, zawiniłam itd. Gdy ma się wiekszą zgodę na siebie samego, i siebie jako rodzica, to jakoś spokojniejsze jest serce i łatwiej złapać balans, nie wpaść w czarną dziurę za dużych oczekiwań względem siebie samego. 

Gdy sprawy mojego zdrowia zostały z grubsza ogarnięte, na wierzch długiej listy wypływają sprawy chłopców: kardiologia z Roszkiem, która już od roku nam pechowo umyka (czas najwyższy sprawdzić co w serduszku się dzieje i jak się mają niedomykalności zastawek), okulista z Roszkiem (bo pewności nie ma, jak Roch widzi), neurolog z obydwiema Endorfinkami (zapis eeg nieprawidłowy, i u Baza zachowania dziwne na potęgę), dermatolog z Bazylim (czas zabrać się na wycinanie znamienia na bazylkowej stopie) itd.itd.itd. Lista puchnie i pęcznieje, a człowiek coraz starszy i coraz bardziej nieruchawy. Ale jak trzeba to trzeba. Pomalutku, cierpliwie, odhaczam kolejne punkty, brnę przez tę smołę dzielnie, malutkimi kroczkami.

Na koniec kilka perełek:

Roch przeszedł już mutację (!) do czego ciągle nie mogę się przyzwyczaić i nieustannie wydaje mi się, że słyszę P. albo, że jakiś obcy mężczyzna kręci się po domu. 

Roszek podchodzi do nas, pochyla się tajemniczo i niskim, typowo męskim, chrapliwym głosem szepcze niczym demon  z zaświatów:

- Poszukaj tablet.. Poszukaj ładowarkę...!

- Roszku, obiadek!

A Roch odpowiada: 

- Roszku, tablet!

Za to ulubione piosenki Bazylka (okrągłego jak pulpecik) to: "Mopsik Klopsik" i... " Mucha Łakomczucha". Także, gdy okrąglutki Baz podskakuje do nich rytmicznie, wygląda to naprawdę uroczo :)

Czy urośli? Oceńcie sami: