W pola. W lasy. W łąki.

Poszliśmy. W pola. W lasy. W łąki.
Jak dobrze mieć ten piękny świat tak blisko, na wyciągnięcie ręki.
Każde z nas potrzebowało tego spaceru, i każde miało z niego frajdę na swój sposób.

Bazyli ostatnie kilkaset metrów przez las szedł z zatkanymi uszami. Na jego twarzy malował się autentyczny dyskomfort (piszę to, bo czasem zatyka uszy szczerząc się przy tym pięknym uśmiechem). Ptaki w lesie śpiewały jak oszalałe. Dla mnie to najpiękniejszy dźwięk świata. Jemu sprawia ból. To autyzm właśnie. W swoim najgorszym wydaniu.

Tuż przed pandemią zaczęłam szukać informacji, gdzie mogę zbadać Bazylkowi przetwarzanie słuchowe. Bo wiemy, że słyszy, ale zapewne słyszy inaczej niż my i jego mózg inaczej odbiera to, co słyszy. Ot, taka kolejna zagadka do rozsupłania. Na razie odłożona na: po pandemii. Kolejny gabinet, w którym nas jeszcze nie było. i kolejne pieniądze, których jeszcze nie wydaliśmy - na badania, terapię, ewentualny sprzęt wspomagający.

Tak, żeby nudno nie było.


Dobra, marudzę. Wracamy na pola i łąki, gdzie cisza i błogość.
I Endorfinki.

Pionier

Kwarantanna. Wszystkim daje się we znaki. U nas tak pechowo wyszło, że w sumie od połowy lutego mam dzieci ciagle w domu. Najpierw były dwa tygodnie ferii zimowych i dzieci w domu, a potem Roszek już do szkoły nie wrócił (był tylko dwa dni), bo ciągle był przeziębiony. I chociaż Bazylka woziłam na zajęcia, to jednak Roszek w domu, i to wtedy bez pieluchy, wysadzany co chwilę, skutecznie odebrał mi ostatki wolnej życiowej przestrzeni. Nie da sie ukryć, że te kilka godzin dziennie bez dzieci były dla mnie zbawienne. Mogłam ogarnąć dom, zakupy, obiad, ale też zostawało ciut czasu na ważne telefony, na rozgrzebanie własnych projektów, na cokolwiek TYKO mojego. Roszek wrócił do szkoły 9 marca, a 12... zamknięto szkoły. Takie życie. Nie marudzę. Jestem wdzięczna za to wszystko, co miałam do tej pory. Od jakiegoś czasu jednak mam jakiś wewnętrzny kryzys. Wiem, pewnie w tysiącach domów rozgrywają się teraz podobne sceny - dzieci przysłowiowo chodzą po ścianach, rodzice wrzeszczą, dom wygląda jak pobojowisko... No tak to po prostu jest, jak się zamknie rodziców i ich pociechy na zbyt długo razem w domu. Ale mój kryzys chyba dotyczy czegoś innego...
Zawsze uważałam się za sangwinika, a wiele osób podziwiało moją łagodność...I może nadal sprawiam takie wrażenie dla otoczenia, ale moi najbliżsi, a zwłaszcza chłopcy i P. wiedzą, że jestem tykającą bombą. Sangwinika wyparł choleryk, dziki, wybuchowy typ, co z byle bzdury zrobi awanturę, wybuchnie jak gejzer, by równie szybko odparować gniew. Wiem - to klasyczne objawy przemęczenia, może zagubienia, przytłoczenia. Nie da się ukryć, że nasza droga jest wyboista i nigdy nie będzie na niej lekko i przyjemnie. Może być znośnie. To jest nasze zadanie. Znośnie, ciekawie, inspirująco... Tak można zamienić słowo CIĘŻKO na coś bardziej optymistycznego :)
Przejdę do sedna... To Bazyli obudził we mnie choleryka. A nawet nie on, tylko jego autyzm, trudne zachowania, upór, natura badacza granic i nieodkrytych emocjonalnych lądów rodziców. Tak, Bazyli jest pionierem w naszej rodzinie. Do tej pory wszyscy jej członkowie byli łagodni jak jelonek Bambi. A tu nagle taki Ancymon! Mam wiele narzędzi by sobie radzić z tymi trudnymi zachowaniami; psychologicznych, terapeutycznych, medytacyjnych, wyciszających. Świat specjalistów już dawno rozpracował przypadek trudnych zachowań u dzieci. I neurotypowych, i tych z autyzmem. Bo podobno nie ma trudnych dzieci, tylko są trudne zachowania. Niestety, każdy rodzic musi to rozpracować po swojemu, na nowo, korzystając z dobrych rad, ale jednak na własnym, unikalnym przecież gruncie. Nikt tego za nas nie ogarnie. Jednym łatwiej przychodzi konsekwencja, innym zażenowanie twórczej rozrywki, jeszcze innym anielska cierpliwość. Każdy rodzic ma inny zestaw "tfejmnych mocy".
A ja radzę sobie... różnie. Ostatnio mam wrażenie, że bez przerwy krzyczę, często niecenzuralnie. Na P., na dzieci. Mąż omija mnie szerokim łukiem a dzieci... wszystko słyszą. Wszystko czują. Marudzę, zrzędzę, krytykuję, poganiam. Podcinam skrzydła samym tonem. Wybucham z byle powodu. Płaczę. Przy dzieciach. I choć na zewnątrz tego nie pokazują, to wiem, że w środku przeżywają to ze mną. Przeze mnie.
Po co Wam to piszę? Taka spowiedź Matki Wariatki? Rozpaczliwe szukanie pocieszenia i rozgrzeszenia? Nie....
Bazyli, jako generator napięć i nerwów w rodzinie jest też najczęstszym odbiorcą krytyki. Czasem łapię się na tym, że on przez większość dnia słyszy moje narzekanie: Wracaj! Rozlałeś to! Posprzątaj! Dokładniej! Nie właź tam! Zostaw to! Czy nic do ciebie nie dociera? Co ja z Tobą mam.... Taki słowotok nienawistny, który leje się do uszu tego niewinnego dziecka. Leje się z moich ust. Uświadomiłam to sobie i zrobiło mi się jeszcze gorzej i ciężej. Gdzie jest granica między komfortem mojego dziecka a moim zdrowiem psychicznym? Kiedyś jedna Mama, której syn wykańczał ją trudnymi zachowaniami, decydując się na dość drastyczną terapię, powiedziała mi: Doszłam do punku, że albo on, albo ja... Brzęczy mi to w głowie do dziś, choć minęły lata. On albo ja. Jakie to jest okrutne, to poczucie ostateczności, skoro jednak matka zawsze chce z dzieckiem, wszystko dla dziecka, i wiadomo, że wszystko dla niego, a ona znika! A jednak czasem tak się wszystko poplącze, że zaczyna to przypominać zimną wojnę.

Nie, nie mam zamiaru wysyłać Baza na drastyczne terapie. To nie z nim jest problem, tylko z moim podejściem. Wiem, że to po prostu trudniejszy czas, trzeba to przeczekać, szukać dobrych rozwiązań, pracować nad sobą, a jak trzeba, uciekać za płot do lasu, by własnych dzieci przez okno w afekcie złości nie wyrzucić ;)

Natrafiłam ostatnio na piosenkę Daddy zespołu Coldplay. Pewnie większość z Was ją zna. Ja nie nadążam za muzycznymi nowinkami, więc było to dla mnie odkrycie. Urzekł mnie bardzo teledysk, piękna animacja, niezwykle nastrojowa i przejmująca... I, choć tekst opowiada o tęsknocie dziecka za ojcem, który je porzucił, ze zgrozą odnalazłam w tej powieści naszego Bazylka. Samotnego, wiecznie karconego, bez możliwości wyrażenia czegokolwiek oprócz podstawowych emocji i potrzeb. I serce mi pękło. Bazyli bardzo lubi tę piosenkę, codziennie wieczorem oglądamy ją sobie na dobranoc, wtuleni w siebie. Gładzę wtedy z czułością jego senną główkę i łudzę się, że te chwile, nasze wspólne zasypianie, czułość, spokój, dotrą do jego serca i pomogą podsycić w nim pewność, że jest chciany, kochany i akceptowany.
Potrzebny i wyjątkowy.
Pomogą mu w to uwierzyć pomimo tych wrzasków codzienności i ciągłych wyboi.

Bardzo chcę w to wierzyć.



Zobaczcie sami, jak przejmujący jest ten  obraz.
A wisienką na torcie jest pojawiający się tu wieloryb, moje ukochane, totemiczne zwierzę.

Przebudzenie

Dziś bezczelnie będzie... o mnie. Tylko o mnie. Dojrzewał we mnie ten wpis. Kłuł w żebro, chrobotał w głowie i wiedziałam, że pewnego dnia będzie musiał po prostu ze mnie wyjść. Zaczęłam go pisać przed tym całym szaleństwem pandemii, więc może dziwnie to wszystko zabrzmi akurat teraz. Trudno.

Trudno pisać o sobie dobrze, ale troszkę będę musiała. Ten, kto mnie zna, wie, że jestem jedną wielką chodzącą wątpliwością. To podobno domena ludzi inteligentnych, ale jednak nie raz reaguję na rzeczywistość jak niedojrzała nastolatka. Przytłacza, przygniata mnie często wiele aspektów życia, wiele z nich zawalam permanentnie i nie jest mi z tym dobrze. Wiadomo. Ale do rzeczy...
Ponad 10 lat temu urodziłam Rocha. Pragnęłam tego bardziej niż cokolwiek innego na świecie. Nawet po diagnozie, po pierwszym szoku, czekałam na swoje dziecko z wielką miłością. Ba, ja się wszystkim chwaliłam, na kogo czekamy z P. i jak to przepełnia nas nadzieja i radość. Bo tak było. Pierwszy rok z Roszkiem to był wielki strach o jego życie, jego serce, ale też bezbrzeżne morze miłości. Takiej obezwładniającej, rozlewającej się na wszystko. Dałam się pożreć temu macierzyństwu z rozkoszą, nareszcie byłam na swoim miejscu. Byłam Matką. Od zawsze, od najmłodszych swoich lat wiedziałam, że chcę nią być. Że to moje powołanie. Że bez tego moje życie będzie niepełne i niespełnione. Oczywiście można wieść wspaniałe życie nie mając dzieci - chodzi mi tylko o mój jednostkowy przypadek. Zdecydowanie dzieciopożądliwy. P. na szczęście zgodził się pomóc mi wypełnić moje przeznaczenie :)
Po roku macierzyństwa totalnego okazało się, że jestem w kolejnej ciąży. Najpierw strach - czekaliśmy przecież na operację roszkowego serduszka. Jednak chcieliśmy mieć więcej dzieci w dalszej perspektywie, więc szybko niepokój zamieniliśmy na radość. Baz urodził się duży, zdrowy, piękny. To już był szczyt moich życiowych marzeń. Roszek - byleby tylko z naprawionym sercem, jedyny w swoim rodzaju, ale cudownie kochany i Bazyli - ten mój zdrowy, mądry syn, ostoja, podpora dla brata, cud sam w sobie. Wygraliśmy walkę o życie Roszka i naiwnie myślałam, że wszystko co złe, już za nami. I wtedy przyszło słowo na A, rozgościło się, nieproszone, w naszym życiu i jest z nami do dziś. W najgorszych koszmarach nie myślałam, że obaj moi synkowie będą mieli autyzm. I ten z zespołem, chorym sercem, już tak bardzo doświadczony. I ten drugi, okaz zdrowia i urody. A jednak. Oczywistym było, że od tej pory to będzie sens mojego życia, moja codzienność i moja, narzucona odgórnie, "pasja". Rozpoczęło się macierzyństwo wielofunkcyjne - lekarze, operacje, terapie, specjaliści, poradniki, wytyczne, książki, podręczniki, diagnozy, zalecenia, leczenia, poszukiwania, szkolenia....

Matka Totalna.
Wszechmatka.

Zapomniałam przez te lata, kim kiedyś byłam. Jakie miałam marzenia. Bo, oprócz szczęśliwej rodziny, miałam też jakieś nieśmiałe plany zawodowe, jakieś wizje przyszłości, małe przebłyski świadomości, kim chciałabym być. Ale byłam MATKĄ. Jeszcze studia zdażyłam skończyć, choć do dziś nie wiem, po co. Jeszcze mając małego Roszka prowadziłam jakieś zajęcia z dziećmi i młodzieżą. A potem zniknęłam.

Latami zazdrościłam P., że jest FA-CHO-WCEM. Że dzwonią do niego ludzie w potrzebie, bo progam się zawiesił, bo trzeba zaktualizować bazy danych, bo coś tam. Świat go potrzebował. On dawał coś innym.

Ja byłam całym światem. Moich dzieci. Nikt do mnie nie dzwonił w celach zawodowych, o nic nie prosił. Ewentualnie wspierałam inne matki zaczynające tę trudną drogę z niepełnosprawnością w tle. A raczej w centrum. Ale społecznie nie istniałam.

Zapomniałam, że kiedyś pisałam piosenki. Zapomniałam, jak się śpiewa do mikrofonu. Zapomniałam, jak cudownie prowadzić długie i inspirujące rozmowy o czymś innym niż kolor i konsystencja kupy dziecka.

Wiem, powiecie, że to normalny etap w życiu każdej matki. Oczywiście! Rzuciłam się w niego z rozkoszą! Z otwartymi ramionami czerpałam z tych dni, zachłystując się wręcz urokiem przemijalności tego czasu. Tyle, że... moje dzieci nie wyrosły. Choć mają 9 i prawie 11 lat, ja nadal rozmawiam o konsystencji ich kupy, i dlaczego jest w pieluszce a nie w muszli klozetowej. Moje macierzyństwo się zacięło. Nie możemy przejść do drugiego etapu, gdzie matka i dziecko dyskretnie oddzielają się od siebie, zaczynają żyć swoimi życiami, pasjami, trajektoriami.

Nie. U nas nic takiego się nie wydarzyło. I nie wydarzy zapewne.

Zaczęłam się dusić. Spadać w jakąś otchłań bez dna, w jakiś mroczny tunel bez powietrza i światła. Czułam, że moje życie jest już... za mną. Wiem, to głupie. Przecież kocham moje dzieci, każda chwila z nimi jest darem. Owszem. Niektórym kobietom to wystarcza. I chwała im za to - są wspaniałymi, spełnionymi kobietami - jaśnieją jak boginie i od zawsze były moim niedoścignionym wzorem. A jednak we mnie żyje ktoś jeszcze - kilka innych Magd, które już miały serdecznie dość życia w piwnicy, w łańcuchach, pozamykane tam jak w trumnach. Żyła w mnie mała społeczniczka, co kocha akcje z ludźmi, wspólne działanie w słusznej sprawie. Taka mała happeningara, co lubi intrygować społeczeństwo, budzić, włączać alarm, by to, co niewygodne, nie było przemilczane. Dusiła się też Twórcza Istota (Artystką nigdy siebie nie nazwę), co wreszcie chciała wyśpiewać co nieco, dźwiękami opowiedzieć wiele historii, odbić swoją duszę w kilku piosenkach, zdjęciach, słowach.

Obudziły się we mnie te małe Magdusie, otworzyły zaspane oczy i już nie chciały wleźć z powrotem tam, skąd wylazły. Ten blog to było pierwsze okienko - pisany z perspektywy matki, oczywiście, ale jednak maczała w nim od początku palce Magda Literatka. Trzeba było zrobić logo - rozbudziła się Magda Graficzka. Z wielkiej wdzięczności chcieliśmy podziękować Wam za wsparcie w postaci 1% podatku - tak narodziła się, pierwsza od wielu lat, nasza wspólna z P. piosenka. Trzeba było ją nagrać, żeby podziękowania dotarły do Was, więc przypomniałam sobie, jak kiedyś biegałam z magnetofonem typu jamnik do kolumn w salonie i nagrywałam siebie na kilka głosów. To ZAWSZE we mnie było. Długo spało, przysypane śniegiem, kurzem i czasem.

Od jakiegoś czasu odzyskuję siebie. Po kawałeczku, po ociupince, a jednak. Czasem nagram piosenkę, zrobię chałupniczy teledysk, zaśpiewam na koncercie z chórem.... Działam w stowarzyszeniach, tworzę piosenki dziękczynne dla sponsorów, a nawet koordynuję jeden projekt! Pomagam też szkole moich dzieci. Wszystko robię charytatywnie, ale też nie wymaga to pracy na cały etat (nie dałabym rady). Owszem, czasem to wszystko mnie przytłacza, złorzeczę sobie w myślach, że zamiast zająć się Endorfinkami, znowu siedzę w mailach. Usłyszałam nawet kiedyś: Po co to Pani? Mało ma Pani roboty przy dzieciach? Ale wiecie co? Od jakiegoś czasu uważnie siebie obserwuję... I zauważyłam, że choćbym nie wiem jak miała ciężki dzień, gdy tylko zaczynam mówić o nowej piosence, montować jakiś filmik, wymyślać nowy odcinek komiksu... Od razu zmieniam się w inną osobę. Pełną życia, pasji. Zmienia mi się ton głosu, w oczach świecą iskierki i nagle apetyt na życie rośnie.

Ocalam siebie. Kawałek po kawałku. Być może kosztem Roszka i Bazylka, ale wiem, że to właściwa droga. I będę o nią walczyć. Dziękuję moim bliskim, że zawsze mnie w tym wspierają i widzą we mnie nie tylko matkę, ale Człowieka, z talentami, pasją, predyspozycjami. Dziękuję ludziom, którzy dostrzegli we mnie potencjał i dali szansę rozwijania się w przestrzeni, w której czuję się najlepiej. Nareszcie i ja jestem potrzebna innym! I ja mogę coś od siebie dać.

Założyliśmy z P. zespół - po prostu nazwaliśmy się. Membrana. Cienka błona wrażliwa na dźwięki. Drga. Rezonuje. Dostaliśmy kilka propozycji występów... Wielka trema i stres, ale i radość. Pandemia pokrzyżowała nam wszystkie plany, ale nie kłócę się ze światem. Cierpliwie poczekam.

To nasz najnowszy kawałek:

Akurat teraz, gdy spora część ludzi dostała przymusowo dużo czau i przestrzeni na własny rozwój i rozwijanie swoich pasji, mi (i wielu rodzicom) odebrano jedyne chwile twórczej samotności. Ale to nic.

Przebudzenie trwa.

Reaktor jądrowy

Dziś wszyscy świecimy na niebiesko... Ja też, ale coraz bardziej przypominam żarzący się na niebiesko reaktor jądrowy, który lada chwila wybuchnie... Do rzeczy zatem.
Autyzm to jest tsunami, które zmiata normalność z powierzchni ziemi. Mało o nim wiemy, a bardzo odczuwamy jego skutki. Taka zagadka na całe życie. Wyzwanie. Ale nie takie, jak po internetach krąży - ze wystarczy np. oblać się zimną woda i już. O nie. To jest wyzwanie bezterminowe, bezkresne i absolutnie dożywotne.

Na zespół Downa mojego dziecka byłam otwarta, w jakimś sensie przygotowana. Na autyzm - nie. Nawet się pocieszałam - jak dobrze, że moje dziecko ma zespół Downa a nie autyzm! Ktoś tam na górze chyba nieźle podsłuchuje i na złości robi.

A tak na serio - jestem rozdarta. Żadna to nowość u mnie, ale jednak coraz bardziej dokuczliwa. Bo świat w kwestii autyzmu się... podzielił. Jego większa część krzyczy o akceptacji, zgodzie na to, że autyzm zostanie z naszym dzieckiem na zawsze i o terapii jako jedynej drodze. Druga strona spaliłaby na stosie tych z pierwszej grupy - bo autyzm się leczy, a jego objawy to po prostu efekty wielu nieprawidłowości w organizmie: dysbiozy jelit, złej metylacji, zatrucia metalami ciężkimi, zagrzybienia itd. Jedni wierzą w terapię behawioralną i ciężką pracę terapeutyczną, dla drugich to samo zło i ich jedyną interwencją jest odpowiednia dieta i leczenie konkretnych problemów zdrowotnych. I jak teraz ma działać matka, która chce pomóc swojemu dziecku, kogo słuchać i jak żyć?
Jestem gdzieś po środku, jak wielu rodziców. Robiłam badania, próbowałam różnych diet i interwencji medycznych. Z drugiej strony chłopcy mają elementy terapii behawioralnej w szkole, plany dnia i systemy pozytywnych wzmocnień.

A gdzie w tym wszystkim jest Bazyli? Autyzm Roszka biorę poza nawias, bo to jednak jest sprzężenie zespołu i autyzmu, a głównie po prostu mocnej niepełnosprawności intelektualnej, więc kolega wymyka się definicjom. Ale Bazyli?... Kto go zna ze zdjęć, kto nie przebywał z nim dłużej niż kilka godzin, nie wie o nim NIC. Ciągle słyszę zachwyty, że taki piękny, tak pięknie patrzy w oczy, taki kontaktowy, że na pewno wszystko rozumie. No tak. Opowiem Wam więc o naszym autyzmie, tym, którego na zdjęciach niestety nie widać.

Moje mądre, piękne dziecko, w które nadal głęboko wierzę i które bardzo szanuję, moczy się w majtki 15 razy dziennie. Ze śmiechem, ze smutkiem, w zabawie i w skupieniu. Ot, zagadka.

Mój piękny syn ma masę natręctw, które tak uprzykrzają jemu i nam życie, że czasem to już pozostaje walenie głową w ścianę tylko: ma mnóstwo swoich talizmanów (rzeczy, które z jakiś względów mu się spodobają), które obsesyjnie chowa, wciska we wszelkie szpary, zakamarki, a potem przez pół dnia krzyczy i się awanturuje, że nie może ich znaleźć. To doprowadza naszą rodzinę do frustracji tak wielkiej, że czasem mam ochotę to wszystko spalić i żyć z rodziną w szałasie w lesie, bez zbędnych przedmiotów.

Moje kochane dziecko dostaje ataków głupawki lub szału - kilka, kilkanaście razy dziennie, i to takich, że nie możemy się z nim wtedy dogadać. Robi wtedy mnóstwo problematyczny rzeczy np. rozlewa picie, upaprany jedzeniem wskakuje w pościel, rozsypuje coś po domu...

Mój synek najukochańszy ciągle nam wyłącza sprzęty, np. pralkę, zmywarkę w trakcie połączonego programu, chowa ładowarki, myszki od komputerów, bawi go bardzo nasze rozdrażnienie i nerwowo bieganie pod domu...

Mój Bazyliszek w ciągu pisania przeze mnie tego tekstu trzy razy zsikał się w majtki, rozebrał się do naga i przyszedł do mnie po pomoc w ubraniu się na nowo. Robi to obsesyjnie.

Mój młodszy syneczek, choć mógłby, nie potrafi normalnie jeść - wszystko, co je, rozsypuje/rozlewa dookoła siebie na odległość metra lub więcej. W ciągu posiłku kilkanaście razy wstaje od stołu i biega po całym domu z jedzeniem, zostawiając wszędzie kawałki jedzenia. Wszędzie. Znajdujemy później zasuszone kawałki kabanosów, spleśniałe ogryzki, orzechy i skórki po banie - upchane na regale za książkami, w szufladzie ze skarpetkami, pod biurkiem.

Moje Bazylątko non stop wydaje dźwięki paszczą. I to nie są pomruki niedźwiedzia śpiącego w leśnej jamie. To piski wbijające swój szpikulec w mózg, wrzaski zdzierające skórę, śmiech tak donośny, że człowiek prawie krwawi z uszu.

Moje dziecko notorycznie zatyka uszy, choć ma w domu trzy pary słuchawek wyciszających. Robi to gdy się denerwuje, gdy jest zły, gdy coś mu się nie podoba. Uniemożliwia mu to naukę czegokolwiek. Nie zapomnę, jak stał z panem instruktorem pływania w wodzie i całe pół godziny lekcji zatykał uszy, co uniemożliwiało nauczenie go czegokolwiek.

Mój synek podobno wszystko rozumie, ale nie rozumie poszczególnych słów. Nawet, jeśli jest bardzo inteligentny, to wszystko przykrywa jakaś mgła, przez którą nie sposób się przebić. Nie odróżnia od siebie słów. Czasem polecenie - postaw miskę na stole jest za trudne. Nie wie, co to jest miska. Choć wałkowaliśmy to po wielekroć.

I wreszcie - o ironio - przy całym tym bałaganie w głowie - mój syn NIE MÓWI. Nic a nic. Wyobraźcie sobie, że nie możecie niczego zakomunikować, o nic poprosić, jedyny sposób komunikacji to ciąganie matkę za rękaw lub...wrzask.

Mogłabym długo wymieniać. Dramatu nie ma, wiem. Wszyscy są stabilni oddechowo i krążeniowo. Mamy co jeść. Kochamy się.

Na wszystkie te problemy są sprawdzone metody - medyczne, terapeutyczne. Nie dawajcie mi rad, co na sikanie, co na głupawki, a skoro biega przy jedzeniu to trzeba mu nie pozwolić i pilnować. JA TO WSZYSTKO WIEM. Co innego radzić na sucho, a co innego pobyć tu z nami i przeżyć to tsunami. P.wysiada przy Bazylku psychicznie, ma zerową już odporność na jego wygibasy i próby sprawdzania nas. Ja jeszcze sobie radzę. W Tym wszystkim jest Roszek, który wymaga od nas wielkiego zaangażowania. Naszych chłopców KAŻDEJ czynności trzeba nauczyć, I to oznacza powtarzanie tej czynności setki, tysiące razy. Dlatego tak trudno nam jest nauczyć Baza płynnej komunikacji obrazkami w tablecie - bo musiałabym całe miesiące lub lata chodzić za nim z tym tabletem i każdą, naprawdę każdą aktywność nazwać obrazkiem. A nie mogę, bo w tym czasie siedzę z Roszkiem na toalecie, gotuję, odrabiam z nimi zadania domowe, ćwiczę samodzielność i milion innych rzeczy. Albo piszę na blogu. Bo jestem człowiekiem a nie robotem,

Piszę to wszystko nie po to, by narzekać, bo ja sobie jakoś z tym radzę. Piszę to, żeby ktoś, kto nie rozumie autyzmu, choć na chwilkę zanurzył się w jego świecie.

Ile razy słyszałam o genialnych autystach... I ile razy słyszałam z ust ich matek - co z tego, że umie pisać i czytać, jeśli nie jest w stanie z nikim porozmawiać? Co z tego, że mnoży w pamięci trzycyfrowe liczny, jeśli nie potrafi sam dojść z domu do szkoły? Co z tego, że ma niezwykłe możliwości zapamiętywania i pamięta wszystkie rejestracje samochodowe, jakie zobaczył, skoro gubi się we własnym pokoju?

To jest autyzm. Jakaś czarna smoła, która oblepia tego mądrego, pięknego chłopca czyniąc jego i nasze życie bardzo trudnym. To powinien być czarny dzień, nie niebieski. Choć wiem, że nie możemy się poddawać i przywdziewać żałoby. Jak czułyby się nasze dzieci, gdybyśmy zakopali się w smutku i uznali, że wszystko stracone i nic z nich nie będzie? Oni dużo rozumieją, niektórzy twierdzą nawet, że osoby z autyzmem słyszą cudze myśli. Bazyli patrzy na mnie czasem z takim przenikliwym smutkiem, i widzę, że on tam jest i próbuje się uwolnić.

Dlatego świecimy dziś z całym światem na niebiesko. Dla naszych dzieci. By czuły się kochane i potrzebne. Mądre i dobre. Bo takie są.

Przecież łzy też są niebieskie, choć na zdjęciach ich nie widać.
Przypatrzcie się dobrze tym wszystkim roześmianym, świecącym dziś na niebiesko twarzom.