Marzec 2016:
Oddział neurologii dziecięcej we Wrocławiu. Jestem tam z Bazylkiem, by zrobić rezonans magnetyczny głowy (opis tego pobytu TUTAJ). Przy diagnozie autyzmu jest takie wskazanie, by wykluczyć uraz mózgu. Rezonans niczego nie wykazuje, ale rozmawiam z neurologami, że skoro już jestem z dzieckiem kilka dni na oddziale to zrobimy badanie EEG?
- Ale po co? Dziecko nie ma objawów padaczkowych. Nie ma drgawek, napadów. Nie ma wskazań do badania.
- Pani Doktor, czytałam o bezobjawowych padaczkach, mikro napadach, podobno dzieci z autyzmem często mają właśnie takie zaburzenia w pracy mózgu.
- Powtarzam: nie ma wskazań do badania.
Lipiec 2016:
Trafiamy do znanej we Wrocławiu Pani Neuropsychiatry, która specjalizuje się w leczeniu osób z autyzmem. Jak tylko zobaczyła Bazylka, nakrzyczała na mnie:
- Dlaczego jeszcze Pani mu nie zrobiła EEG! Od razu widzę, że ma wyładowania prawostronne, bo skrzywia tak buźkę. I dlatego nie mówi! Proszę NATYCHMIAST zrobić EEG. Oby chłopcom!
Wrzesień 2016:
Robimy pierwsze EEG. Jest to naprawdę trudne i bardzo wyczerpujące przeżycie. Opisałam je TUTAJ. U obu Endorfinek wynik jest nieprawidłowy.
Grudzień 2016:
Po wizycie u lekarza neuropsychiatry we Wrocławiu (zastępca sławnej Pani Doktor) chłopcy dostają leki przeciwpadaczkowe. Bardzo się boimy, ich wdrażania, bo mają wiele skutków ubocznych, uzależniają. Ale spróbować trzeba, bo może to jest właściwy trop do niemówienia Bazylka.
TUTAJ opisuję kolejne badania EEG. I dalsze leczenie.
I tak minęły nam 3 lata. Bez spektakularnych efektów. Z co półrocznymi wizytami u Pana Doktora, który z zamiłowaniem przepisywał ciągle te same leki, zwiększając tylko dawkę. Bazyli brał Depakine - toksyczny, wycofany z wielu krajów lek. Zagadywałam nieśmiało - że się boję, że może zmienić ten lek na inny, albo zejść z leków... Bezskutecznie.
Styczeń 2019:
Zaczęliśmy leczenie u dr Cubały. Spytałam ją o padaczkę: że nie wiem, co robić, że zły zapis, leki, że ślepa uliczka... Poleciła lekarza. Najlepszego w Polsce. Przyjeżdża w nasze okolice. Koniecznie skonsultować.
Cena za konsultacje dwójki dzieci - 1200zł. Skutecznie odstraszyła mnie na pół roku. Ale jednak... Nie dawało mi to spokoju...
Sierpień 2019:
W minioną sobotę stawiliśmy się w gabinecie Doktora.
Przejrzał zapisy badań EEG obu chłopców. I załapał się za głowę.
- Kto im na podstawie tych zapisów dał leki?!?! To nie jest żadna padaczka! Odstawimy leki natychmiast...
1200 zł. 15 minut gabinecie. Trzy lata trucia dzieci.
De ja vu:
Doktor pyta mnie z wyrzutem: po co w ogóle robiła Pani dzieciom EEG skoro nie było napadów?
I trzy lata wcześniej inna pani Doktor: dlaczego jeszcze nie zrobiła Pani dzieciom EEG?!?! To najważniejsze badanie.
To tylko porady lekarskie. I to na najwyższym poziomie. Piekło zaczyna się, gdy zajrzeć do internetu: na fora, gdzie matki matkom radzą. Tam dopiero zaczyna się młyńskie koło.
Jak moja biedna głowa ma to pomieścić? Jak moja matczyna troska ma sobie poradzić z tym chaosem, wielością dróg, wszechwiedzą każdego napotkanego lekarza i pogardą jednych lekarzy względem drugich? Jak przeprowadzić moje dzieci przez ten slalom gigant? Jak suchą stopą stanąć na bezpiecznym brzegu?
Nie da się.
:(
no nie da sie; z depakina doskonale Cie rozumiem. Mojemu autystycznemu dziecku neuropsychiatra z Wroclawia zapisal ja juz gdy dziecko mialo 2,5roku(!!!), nawet bez eeg. Zrobilam
OdpowiedzUsuńbadanie ale wywalilam recepty. Poszlam do innego lekarza. Powiedziala mi:”zapisu sie nie leczy”. Co pewien zas powtarzalam
eeg, dla spokoju, teraz po3 latach znowu idziemy ale juz w czuwaniu wiec luz. Ta depakine barany przepisuja jak leci, zwlaszcza jest jeden lekarz slynny z tego. Ma epi czy nie ma: lecimy z depakina. Co sa horror. Doskonale znam poczucie winy z rodzaju „chcialam dobrze i teraz sie boje, ze szkodzia dziecku”. Usciski serdeczne, imienniczka
Trudne to wszystko. Bardzo. W pewnym momencie, gdy Julek miał dwa-trzy lata neurolog na konsultacji zleciła nam zrobić eeg. Bo rozwój Julka - nawet jak na dziecko z zD pozostawiał wiele do życzenia. Eeg jedno, drugie, zawsze zapis nieprawidłowy. Pani doktor dała namiary do siebie, do szpitala, spodziewała się, że już za chwileczkę, za momencik Julek trafi do niej z pełnymi objawami padaczki. Umierałam wtedy ze strachu. Objawy się nie pojawiły, zapis pozostał nieprawidłowy, Julek w swoim tempie ruszył do przodu. Magdo, kochana, wspaniała Magdo, gdyby nie ruszył do przodu, przeszperałabym Internet, pukałabym do drzwi, których jeszcze wczoraj nie znałam, szukałabym rozwiązań, robiłabym wszystko, żeby pomóc Julkiem, podawalabym nawet dopalacze, gdyby jakiś autorytet stwierdził, że trzeba. Bo w tej niewiedzy, bezsilności, cholernie niepewności po ludzku, zwyczajnie chcemy, żeby ktoś nam podpowiedział, co i jak zrobić. Uznany autorytet w danym momencie, danej dziedzinie tej najbardziej nam potrzebnej, pasuje jak ulał. Dziś jesteś pewna, że niepotrzebnie dawałaś leki, trzy lata temu byłaś pewna, że dobrze robisz. Bo robisz wszystko, żeby pomóc swoim dzieciom. Innej drogi nie ma. Ściskam Cię mocno
OdpowiedzUsuńMarta napisała prawdę,rodzice chorych dzieci łapią się każdego słowa,każdej iskierki.
OdpowiedzUsuńKiedyś do Ciebie napisałam/ja wykonuję te badania EEG/,że zapisu się nie leczy.Ale jest zawsze grupa lekarzy,która myśli:
a może pomoże?
depakina jest też lekiem psychiatrycznym wiec...może też coś pomoże.
Gdybyś nie podała,to po 3 latach pewnie trafiła byś na takiego neurologa,który by powiedział:
nie podawali leku ?oj niedobrze a w Twojej głowie by znowu alarm i pretensje do siebie,że przez Ciebie nie mówią itp.
Moja bliska koleżanka ma dziecko z MPD,nie siedzi nie chodzi a ma 35 lat.Od urodzenia tej dziewczynki obserwowaliśmy walkę Mamy o każdą drobną umiejętność.
Kiedy miała ok.6 lat była na konsultacji w Niemczech,tam lekarze powiedzieli:jeżeli do 12 roku życia nie uda jej się nauczyć stać,nie ma szans na chodzenie.W Polsce ten tekst usłyszała jak córka miała 10 miesięcy/nie uwierzyła/
Na 12 urodzinach córki nam to powiedziała,już nie płakała,już potrafiła się cieszyć z tego co ma.
Z czasem przestała mieć nawet żal do świata ,ludzi /dziecko,wcześniak zaszczepili krztuścem i załatwili to dziecko do końca/
Ma dni złe i dobre,boi się co będzie jak jej zabraknie ale powiedziała mi-kiedy przestałam walczyć o coś czego nie mam szans osiągnąć,uspokoiłam się.
Oczywiście,ze ćwiczą,jeżdżą na rehabilitacje by skurcze nie postępowały.
Nie dlatego to piszę,żebyś nagle przestała ćwiczyć z chłopcami i pracować/bo w to wierzę/nie pisałam o badaniach w USA bo jeśli przypomnisz sobie,pisałam ,że mamy w rodzinie autystę w USA/ Nie pisałam ,bo prosiłaś by nikt nie komentował,uznałam,ze to kolejny etap,który musisz przejść ,coś jak ta b.droga konsultacja w Niemczech.
Wątpliwości pozostaną zawsze.Tak już jest.
A swoja drogą depakina nie jest najgorszym z leków/szkodliwe są wszystkie,te tzw.nowej generacji też szkodzą.
I.
Ja po depakine źle się czułem,choć jest lekiem stosowanym w padaczce to drżały mi po nim dłonie.Przeszedłem na lamotrigine i jest ok.
OdpowiedzUsuń