8

Mój młodszy syn miał urodziny....

Dawno nie mieliśmy tak trudnego weekendu....

Jak to opisać, żeby nie biadolić, ale żebyście poczuli na chwilę klimat mojego serca? Ano krajobraz chwilowo jest arktyczny. Z gdzieniegdzie wybuchającymi gejzerami gniewu i szału. A nad tym wszystkim na niebie wisi wielka czarna dziura i zasysa wszystko, co dobre.

Wiem, że to minie. Ot, spadek formy - mój i P., burza hormonów, zwykłe zmęczenie. Ale jednak epicentrum tej zadymy to Bazyli. Od lat ośmiu. Niezmiennie...

Czasem myślę sobie, że zbyt lekko przyjęliśmy diagnozy dotyczące Roszka. Zbyt szybko otrząsnęliśmy się z piachu i kurzu i ruszyliśmy z uśmiechem na wprost nieznanemu. Wystarczyły nam dwa dni ciemności, by powitać swe przyszłe dziecko z miłością i radością. Choć miało mieć potężną dziurę w sercu, skośne oczy i rozumek wielkości orzeszka. A nawet mieliśmy w sobie na tyle siły i nadziei, że się tym oczekiwaniem chwaliliśmy, celebrowaliśmy ten trudny czas, gdy, wraz z przyjściem na świat Roszka, życie miało się nieodwracalnie zmienić i wciągnąć nas brutalnie w bolesny magiel chorób, szpitali, operacji, strachu i wielkiej bezradności.

Byliśmy dzielni. Byliśmy młodzi. Byliśmy miłością i nadzieją.

Komuś, kto rozdaje karty tam na górze, mogło to zaimponować. Mógł uśmiechnąć się pod nosem, otrzeć nawet łzę wzruszenia i pomyśleć, że taka dobra energia nie może się zmarnować.

I dał nam Bazylka....

To największa w moim życiu lekcja. Na razie ją oblewam. Sama przed sobą. Z łagodnej, nieprzeklinającej nigdy osoby, pełnej ciepła i empatii, która uwielbiała dzieci i zawsze potrafiła wymyślać dla nich wspaniałe przygody, zmieniam się w dziwną, znerwicowaną, klnącą jak szewc, wybuchową, nawet agresywną wiedźmę. I to nie jest wina Bazylka, choć swoim charakterem nie ułatwia sprawy. Może to jest wyzwanie ponad moje siły? Może zawodzę, bo jednak nie mam w sobie tylu pokładów cierpliwości na ile liczyłam? Zawodzę, bo w porę nie obudziłam się z letargu, nie nauczyłam moich dzieci podstaw samodzielności, nie zacisnęłam zębów i nie doprowadziłam żadnej terapii do końca? Może posłuchałam nie tych, co trzeba? Albo nie posłuchałam siebie, gdy był jeszcze na to czas?

Dokąd nas zaprowadzi ta trudna wspólna droga z Bazylim? 

Do oświecenia czy do psychitryka?

Osiemnaście!

Roszek jest dźwiękiem. Gdy słucha, cały zamiera. Ciągle śpiewa, powtarza wierszyki, liczy... Dla niego wszystko jest muzyką, każdy fragment zasłyszany może zapętlać w nieskończoność. Byleby się działo. Byleby grało. Byleby śpiewać, recytować. To Roszka droga, klucz do jego bramy.

Roszek umie policzyć coś do czterech, bo cztery są Teletubisie. Samo liczenie Roszka nie interesuje. Daleko mu do stoickiego księgowego. Bardziej to Szołmen. Celebryta życia. Aktor swojego własnego teatru. Roszka, oprócz muzyki, napędzają emocje (zupełnie, jak mnie!). Więc liczyć można, ale z odpowiednią oprawą, z ekscytacją, jakby się deklamowało pełen patosu wiersz lub śpiewało najweselszą piosenkę. Jest napięcie, jest widownia - Roszek liczy.

Tym razem z Ukochaną Babcią. I tym razem dojechał aż do osiemnastu :D

Procedury

Autyzm... Tak ciężko go opisać osobie, która nie miała z tematem do czynienia. Bardzo ciężko.

Bo cóż powiedzieć o Bazylim? Że krzyczy? Że nie mówi? Że ma ciągłe natręctwa, mechaniczne ruchy, którym poświęca cały swój wolny czas?
Dla mnie najdziwniejsze są jego wewnętrzne przymusy.
Po prostu czasem MUSI coś zrobić. Inaczej zawali się świat. Było już nagłe, spontaniczne obracenie się wokół własnej osi, gaszenie i zapalanie świateł, uporczywe chowanie różnych przedmiotów w najdziwniejsze i najbardziej zapomniane zakamarki.
Teraz uwaga Bazyla skupia się na otwieraniu i zamykaniu - drzwi, szafek, lodówki, samochodu. Kiedy zamknę szafkę, on podbiega i robi to jeszcze raz - albo sam albo moją ręką. Kiedy wsunę szufladę ze sztućcami - musi podejść i poprawić jeszcze raz. Sam chce zamykać drzwi od auta i sam otwierać wszystko ponownie, co już zostało otworzone. Gdy wyciągam coś z torebki/plecaka/worka/miski - on łapie moją rękę i każe powtórzyć mi ten gest wyciągania. I dopiero wtedy jest dobrze i można daną rzecz ode mnie wziąć. Jest to trochę uciążliwe, ale niezmiennie fascynuje mnie od lat. Jakie w tym umyśle istnieją ścieżki, jakie prawidła, według których trzeba coż wykonać jeszcze raz. Jest to przymus absolutny - gdy nie pozwolić Bazkowi na taką "poprawkę" jest dramat i lament. Bo świat nie działa tak jak ma działać, nie odbija się według matrycy, jaką Baz ma w głowie. I ta matryca nieustannie się zmienia :)

Najlepiej podsumował to P. i mam wrażenie, że, jako informatyk, lepiej rozumie ten schematyczny bazylkowy świat niż ja - królowa chaosu i niedbalstwa. On ma swoje procedury - mówi P. - i czuje potrzebę ich przestrzegania.

Procedury.
Nieprzyjazne dla mnie, wrogie słowo.  A jednak czasem są tak ważne.

Więc gdy Baz nerwowo zrywa się z kanapy i podbiega do włącznika, by szybko zgasić i znów zapalić światło, które przed chwilą zapaliłam, P. uśmiecha się ze zrozumieniem i mówi w jego imieniu:
- To światło źle się paliło Mamo, trzeba poprawić :)

Dogadać się

Roszek wparował do kuchni:
- Obiadek!
- Tak, Roszku, zaraz będzie obiadek. Musisz chwilkę poczekać.
Chwila konsternacji:
- .... Dipsy* poczeka!
- Super powiedziałeś! ROSZEK poczeka! Czekamy na obiadek.
Myśli, myśli:
- .... i my czekamy na Ciebie Pana!

Tak to się z Roszkiem rozmawia. Echolaliami, czyli  tekstami, które notorycznie powtarza, a usłyszał je w piosenkach lub bajkach. Coraz częściej używa ich jednak adekwatnie do sytuacji. Pojawia się słowo CZEKAĆ i roszkowy komputerek przeszukuje wszystkie pliki na dyskach w poszukiwaniu cytatów z tym słowem. I to działa jak na załączonym dialogu! I pogadać można!

I nawet się dogadać :)


* Dipsy - zielony Teletubiś :)

Oczywiście

Udało nam się nagrać kolejny nasz utwór... Tym razem do tekstu głogowskiego poety Krzysztofa Jelenia. Pokochałam tą piosenkę bardzo, jak każde ze swoich dzieci. Tekst jakby z duszy nam wyjęty...

Miłość... najbardziej odmieniane słowo na świecie... Może też nadużywane. Oklepane. Wyświechtane. Niemodne.

Nikt nie nauczył mnie tyle o miłości co Endorfinki.

Miłość do dzieci to jakby nasz szpik kostny. Z chwilą narodzin zostaje wdrukowana w nasze DNA. A  że trudna? Że wymaga cierpliwości? Że czasem boli?

Jak każda.


Bez niej nie było NIC.




Posłuchajcie: