Strony

sobota, 30 czerwca 2018

Turnus!

Turnusujemy się w najlepsze! Chłopcy mają zajęcia pedagogiczne, terapię ręki, terapię wodną, kinezterapię, hipoterapię, terapię wodną i przestrzenną oraz zajęcia logopedyczne. Jednym słowem: praca wre! A to wszystko dzięki Wam Kochani! Taki turnus dla obu Endorfinek to wydatek ok 7 tys. więc bez Was moglibyśmy tylko pomarzyć o takiej formie zintensykowanej terapii.

 A efekty... już są! Chłopaki nauczyły się huśtać na zwykłych huśtawkach! Bazyli doskonali wcześniej nabyte umiejętności, ale dla Roszka to absolutny sukces - wcześniej huśtał się tylko w siodełku bo nie potrafił utrzymać się na zwykłej kładeczce pod pupką. A tu taka niespodzianka!

P. odpoczywa od pracy, ja od garów i sprzątania. A wszystko to w doborowym, iście terapeutycznym towarzystwie.

Tydzień za nami. Tydzień przed nami!







piątek, 22 czerwca 2018

Wakacje!

Nie lubię zmian. Tak już mam. Przywiązuję się do ludzi, miejsc, lubię pewną powtarzalność i rytm w moim życiu. Kiedy zbliża się pora rozstań, rozdrapuję te chwile do krwi, przeżywam każdy ostatni krok, każde ostatnie spojrzenie w miejsca, w które już nie wrócę.

Inaczej sprawa ma się z Endorfinkami. Idą przez życie z chwilą obecną w głowie, i chyba tylko z nią. Czyli tak, jak zalecają wszyscy mistrzowie medytacji i psychologii świata. Endorfinki są TU i TERAZ i nie tracą nerwów na głupie zamartwianie się, co będzie potem, a co już nie wróci.

Pożegnaliśmy dziś oba przedszkola. Wszystkie kochane Panie wyściskaliśmy, wręczyliśmy pamiątkowe dyplomy i prezenty.

Chłopcy są chyba nadal nieświadomi, że już tam nigdy nie wrócą, że ten etap zostaje już zamknięty. Nie zdają sobie sprawy, że nie spotkają już pewnych ludzi na swojej drodze. Jak im to wytłumaczyć? Nieudolnie gadam coś o przerwie, o wakacjach i o szkole... Dobrze czytacie: O SZKOLE.

Zapadły decyzje. Zapadły klamki. We wrześniu zaczynamy kolejną wielką przygodę!....

A tymczasem: WAKACJE! I turnus!





poniedziałek, 18 czerwca 2018

Ogródek

Lato, lato, lato... Gdy tylko temperatura zaczyna przekraczać 15 stopni, spędzamy na dworze całe popołudnia. Trudne to nie jest, bo poszczęściło nam się pięknym terenem dookoła domu. Atrakcji na nim w bród - hamak, huśtawka, zjeżdżalnia, trampolina, drabinki, piaskownica, a nawet drewniany domek. Wszystko po to, by nauczyć Endorfinki zabawy, by sami potrafili rozplanować sobie czas wolny. Na razie, niezmiennie, od lat, aktywnością numer jeden chłopaków są autostymulacje, czyli jeden typowy ruch powtarzany non stop, godzinami.

Gdy wszyscy normalni ludzie cieszą się z nadejściem lata, ja nerwowo obgryzam paznokcie i szykuję się do bitwy....

Do bitwy o... Roszka.

Roszek latem odpływa. Najchętniej zamieszkałby w ogrodzie i nie wracał do domu nawet na noc. Magiczne słowo obiadek też nie jest w stanie przekonać go do wejścia do domu. Latem Roszek zamienia się w Leśnego Dziada i kontempluje przyrodę całym sobą. Tzn. kręci sznurkiem lub patyczkiem, od czasu do czasu go gryząc, i to jest cała jego letnia aktywność. Oczywiście skutkuje to rok rocznie regresem - wszystko to, co udaje się wypracować zimą: mowa, komunikacja, spontaniczna zabawa - wszystko to latem idzie w las (dosłownie i w przenośni).

Bazyli również nie odstaje od brata jeśli chodzi o całkowite poświęcenie się machaniem sznurka, ale jednak częściej korzysta z atrakcji, jakie mamy na podwórku. Bardzo rzadko udaje mi się zachęcić Rosia by poukładał ze mną coś na kocyku lub pobujał się ze mną na hamaku.

Latem miewam depresje.
Latem osuwam się w nicość wraz z regresami moich dzieci.

Ale nie mam zamiaru z tym walczyć.
Taki jest cykl funkcjonowania moich dzieci. Próbuję to przyjąć ze spokojem i z radością nudzić się wraz z Endorfinkami.

Zapraszam do naszego ogródka, w którym nie ma ani jednej grządki :)














sobota, 9 czerwca 2018

9

Nie dzieliłam się z Wami tą historią... Dziś taki dzień, że wspomnienia wracają jak bumerang...
A było to tak...

Dziewięć lat temu... Dzień przed:
Coś nas wzięło na małe przemeblowanie. Coś przestawić, coś wynieść. Pamiętam jak dziś, został nam do postawienia telewizor na szafkę. P. powiedział: - Żeby Ci nie przyszło do głowy samej go stawiać! I... gdzieś poszedł. A że długo nie wracał, to przyszło mi to głowy i wstawiłam... Ciężki był jak cholera. P. wrócił, pokiwał z politowaniem głową i tyle. Wieczorem dostałam sms od znajomej, z którą prawie równolegle zaszłyśmy w ciążę i razem ją przeżywałyśmy: Urodziłam! Przeszedł nas dreszcz ekscytacji - więc to już, tuż tuż, rodzą się nasze pierwsze dzieci... Poszliśmy spać spokojnie, bo termin miałam za 11 dni - na 20-tego czerwca.

O siódmej rano, jak zwykle, zwlekłam się z łóżka i poczłapałam do łazienki. Na siusiu. Usiadłam na sedesie i nagle: CHLUST! Wylało się ze mnie dużo, dużo wody. Przez moment konsternacja: czy to mogło być tak potężne siusiu? Po chwili zastanowienia oblał mnie zimny pot: nie ma mowy! Odeszły mi wody...

Budzę P., dzwonię do Mamy. W głowie jedna myśl - zabiłam własne dziecko! Roszek miał się rodzić w specjalistycznym szpitalu w Łodzi (Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki), a ja siedzę na podłodze, 300 km od tego miejsca i beczę. Mama przyjeżdża, pakujemy walizkę, P. biega jak oszalały. Dzwonię do mojego ginekologa - nie odbiera. Dzwonię do Łodzi - niech Pani jedzie do nas, przyjmiemy, ale specjalnym transportem, najlepiej karetką, bo jak wody odeszły to może się rączka, główka wysunąć. Boże! Brzmi to strasznie. Dzwonię do szpitala, w Głogowie, opisuję sytuację: dziecko z zespołem Downa i wadą serca, 11 dni przed terminem, odeszły wody, ma się rodzić w Łodzi!

- Dacie mi karetkę?
- Przykro mi, na 14 dni przed terminem byłby to wcześniak i wtedy tak, ale teraz już karetka Pani nie przysługuje.
- To co mam zrobić?
- Niech Pani do nas przyjeżdża, sprawdzimy co i jak!
- A puścicie mnie potem do Łodzi?
- Nie.

Konsternacja. Nie wiadomo, czy wada serca Roszka nie będzie wymagała zabiegu ratującego życie od razu po narodzinach, stąd plan porodu w mieście, gdzie jest też kardiochirurgia dziecięca.
Mój ginekolog nadal nie odbiera.

Dzwonię ponownie do Łodzi:
- Ile mam czasu do porodu?
- No wie Pani, to różnie, czasem parę godzin, czasem doba...
- Jadę do Was!
- Dobrze, czekamy.

Szybkie pakowanie, sprawdzanie trasy. Plan jest taki - jeśli po drodze zacznę rodzić, odbijamy na Poznań - tam też jest kardiochirurgia dziecięca.

Jedziemy! Za kierownicą moja dzielna Mamunia, P. jako nawigator (nie mieliśmy jeszcze nawigacji ani prawa jazdy). A ja, Brzuchata Królewna, leżę rozciągnięta na tylnym siedzeniu.

Jedziemy. Boję się. Nasłuchuję swojego ciała. Każdy podskok samochodu na wertepach to stres.
Dzwoni mój ginekolog:
- Gdzie Pani jest?!?!
- Jedziemy do Łodzi...
- I bardzo dobrze. Spokojnie, mam Pani czas.

Na siusiu zatrzymujemy się raz. Zsuwam się tylko z siedzenia i siusiam na pobocze, P. i Mama zasłaniają mnie kocem.

Do Łodzi dojeżdżamy o czternastej. Bez przygód. Badanie: serduszko bije, skurczy brak.

Kładą mnie na salę, a P. i Mamę kwaterują w specjalnym hotelu dla przyjezdnych (w tym samym budynku, nawet na tym samym piętrze co porodówka). Dostajemy salę do porodów rodzinnych. Podpinają mi KTG.

Czekamy.
Skurczów brak.

Po godzinie, dwóch, wracam na zwykłą salę. P. i Mama idą do hotelu odpocząć. Nic się nie dzieje.
Pierwsze skurcze pojawiają się około osiemnastej. Lekkie, niewinne. Idę pod prysznic. Tam dopada mnie pierwszy mocniejszy skurcz. A więc to takie uczucie.... A wiem, ze będzie tylko gorzej....

Pod wieczór skurcze są okropne, jakby ktoś wbijał mi nóż w odcinek lędźwiowy kręgosłupa. P. zagląda co chwilę, ale pielęgniarki go wyganiają: Niech Pan idzie spać. Żona dziś nie urodzi.
Zgłaszam, że skurcze są coraz mocniejsze. Niech Pani idzie spać. 

Oddział pustoszeje, zostaje tylko nocna zmiana. Nikt nie chce na swojej zmianie takiego trudnego porodu, z dzieckiem z trisomią 21, z wadą serca. Pielęgniarka mówi mi wprost: Nie ma już lekarzy specjalistów, jest tyko dyżurny ginekolog. Dobrze by było, gdyby doczekała Pani z porodem do rana. Mimo szczerych chęci już wiem, że to się nie uda.

O dwudziestej trzeciej skurcze są już tak mocne, że telepie mnie na łóżku. przykrywają mnie kocami, podpinają do KTG. Przychodzi zaniepokojony P. Tak bardzo chciałabym pochodzić ale nie mogę, bo więzi mnie KTG. Wypraszają P. z sali. Poczekaj na mnie, jak mnie odepną to ze mną pospacerujesz - mówię mu. Mijają minuty, każdy skurcz jak lodowate ostrze, jak żyletka w moim ciele. Myślę o Roszku, chcę być dzielna dla Niego, oddycham głęboko, przy każdym skurczu niemal medytuję, by wytrzymać, by znieść ten ból. Przychodzi lekarz, ogląda KTG.

- Panie Doktorze, czy mogę pochodzić? Tak bardzo by mi to pomogło.
- Nie proszę Pani.
Ogląda zapis KTG. twarz mu tężeje.
- Proszę za mną.

Zwlekam się z łóżka, ledwo idę, bo co chwilę skurcz prawie zwala mnie z nóg.
Wychodząc z sali, przeczuwając, ze nie jest dobrze, rozpaczliwie rozglądam się za P. Nie ma Go! Oczywiście pielęgniarki wmówiły Mu, że nic się nie dzieje i niech idzie spać.

Człapię za lekarzem do gabinetu. Siadając na krześle mówię spokojnie:
- Już po Dzidzi?
- Nie, jeszcze nie. 

I zaczyna się ta najdziwniejsza rozmowa, jaką w życiu prowadziłam:
- Proszę Pani, zapis KTG jest zły, dziecko może nie przeżyć porodu... Czy chce Pani cesarkę?
- To ja mam decydować? Łaaaaaa!!! (wygina mnie okrutny skurcz).
- Pytam czy Pani chce cesarkę.
Resztką przytomności główkuję: skoro o to pyta, to pewnie lepiej dla dziecka ją zrobić.
- Dobrze, zgadzam się na cesarkę. Łaaaaa!!! (wygina mnie kolejny skurcz).
Lekarz wyciąga kartkę i długopis i kładzie przede mną:
- Niech Pani pisze. ja podyktuję: Ja, Magdalena Lehman-Konieczna...
Piszę: Ja, Magdalena Lehman-Konieczna ŁAAAAA !!!(skurcz).
Lekarz dyktuje:
- Świadoma zagrożeń płynących z zastosowania cięcia cesarskiego...
Piszę: Świadoma zagrożeń ŁAAAAA!!!! (skurcz).
- Wyrażam zgodę...
- ŁAAAA!!! (SKUUUUURCZ!)

Lekarz zrezygnowany do pielęgniarki:
- Za późno. Pani już rodzi.

Każą wdrapać się na kozetkę. Wysoką jak grzbiet konia.
Resztkami sił się wdrapuję. Jestem już tak oszołomiona bólem, strachem o Roszka i całą kuriozalną sytuacją, że gdy nagle moje całe ciało spina się okropnie, zupełnie poza moją kontrolą, nie dociera do mnie, że to skurcz party.

- Nie przeć, nie przeć! Na fotel ją!
Pomagają zejść z tej cholernie wysokiej kozetki, przechodzimy do pomieszczenia dalej, ktoś mnie podtrzymuje, ktoś pomaga się wdrapać na fotel ginekologiczny.

Leżę z rozkraczonymi nogami. Dyszę ciężko. Dookoła mnie stoi z pięć osób - lekarz, pielęgniarki. Są przerażeni, chyba bardziej niż ja. Nagle pomiędzy moimi nogami pojawia się starsza, niska kobieta. Pomarszczona, opanowana. Zakłada rękawiczki i mówi do mnie takim tonem, jakby trzymała papierosa w ustach:
- Uspokój się. Słuchaj co mówię. Zaraz będzie skurcz. Jak powiem to przyj.
I już patrzę tylko na nią. W całym świecie jesteśmy tylko my dwie; ja - przerażona zwierzyna, i ona - mój anioł, przewodnik, kapitan.
Idzie skurcz, krzyczę z wysiłku jak zapaśnik sumo: O JEEEEZUUUU! 

Jestem jak wilczyca w lesie. Nie ma myśli, nie ma emocji. Jest tylko instynkt. Czuję tę pierwotną siłę, która od początku świata prowadzi kobiety w tym misterium dawania życia.

- Nie krzycz, zmarnowałaś to. Zaraz będzie kolejny skurcz. Przygotuj się.... teraz!
- O JEEEZUUUUU! - prę jak przy podnoszeniu ciężarów.

Chlup!
Jest!
Kładą mi na brzuch pomarszczone, lekko sine ciałko. Patrzę na dziecko, nie rusza się, nie wydaje dźwięku...

- Nie żyje!?!? - krzyczę pytająco do położnej,
A ona, niewzruszona, tonem znudzonej sklepowej zza lady w PRLowskim sklepie, jakby nadal trzymała peta w wąskich ustach:
- Żyje, żyje. Co ma nie żyć?

Cała ekipa zgromadzona wokół nas zaczyna bić brawo. Widzę wielką ulgę na ich twarzach. Bali się długiego porodu, śmierci dziecka, a poszło tak szybko.

Zabierają dziecko, żeby umyć, zważyć. Wpada pielęgniarka z moim telefonem:
- Niech Pani dzwoni po męża, bo ja obiecałam, że go zawołamy, jak się zacznie!!!
Dzwonię. Odbiera zaspany.
- Piotruś, urodziłam...

P. budzi Mamę.
- Zaczęło się?!?!
- Już po...

Wpada na salę, zerka to na dziecko, które jest myte i ważone, to na mnie. Leżę sina, zakrwawiona, uśmiecham się blado. Dziecko jest badane przez neonatologa. To miły, wysoki Pan z bródką, w okularach. Jak dobrotliwy wujek. Podchodzi do mnie. Uśmiechnięty. I już wiem, że jest dobrze.

- Wszystkie wady się potwierdziły, ale to już Pani wie z okresu ciąży. Dziecko jest stabilne, w dobrej kondycji. Zabieramy na obserwację.

Przynoszą mi zawiniątko. A tam małe, skośne oczka, szeroko otwarte i bacznie rozglądające się na boki. Całuję go w ciepłe czółko i tyle musi nam na razie wystarczyć.

Lekarz czyści mi macicę (AŁA!), miła Pani Doktor zszywa krocze. P. stoi obok i trzyma mnie za rękę. Jestem w niebie. Po prostu w niebie. Takiej błogości i fali endorfin, mimo bólu i wysiłku, nie czułam nigdy wcześniej i nigdy potem!

- Czy życzą sobie Państwo, żeby pielęgniarki ochrzciły dziecko z wody tak na wszelki wypadek?
(to pytanie przypomina nam, że jednak pacjent jest wysokiego ryzyka i wszystko może się zdarzyć).
- Tak, poprosimy.
- Jak ma mieć na imię?
- Roch.
- Jak?!?!
- Roch.
- Nie lepiej Bartuś albo Maciuś...
- Nie! Roch!


Roszek! ❤


Pierwszą noc spędzamy osobno. Rano P. zwozi mnie na wózku na dół, na Oddział Terapii Noworodka.
Biorę Roszka na ręce. Całuję.

Mój Tata, przejęty narodzinami pierwszego wnuka, wysyła mi smsem wiersz swojego autorstwa:

Są chwile, gdy słów nie starcza
bo z codziennego utkane mozołu.
Roszek jak Promyk, Gwiazda i Tarcza,
a my dookoła Świątecznego Stołu...


I przez te dziewięć lat nic a nic się nie zmieniło!





Sto lat! Roszku Groszku!







piątek, 1 czerwca 2018

Dzień Dziecka

Dzień Dziecka.

Dla Endorfinek kompletna abstrakcja. Dla nas - kolejne smutne święto, które bardzo byśmy chcieli świętować, zrobić własnym dzieciom frajdę, zobaczyć zachwyt w ich pięknych oczętach...

Kombinowałam, kombinowałam, aż wykombinowałam. Zabrałam Endorfinki do galerii handlowej. Na lody! Sama, bo P. musiał iść do pracy, a chłopcy nie szli dziś do przedszkola.

I powiem Wam - to się udało! Bez wpadek, spazmów i płaczu. Weszliśmy do sklepu z zabawkami, Bazyli wybrał sobie balonik z tygryskiem a Rosiu kolorowy wiatraczek. A potem rozsiedliśmy się przy stoliczku i... zjedliśmy lody. Najzwyczajniej w świecie. (Od jakiegoś czasu łamiemy troszkę dietę, obserwujemy chłopców, żadnych zmian nie widzimy, więc zdarza mi się dać im lody, które Bazyli za każdym razem kwituje rozkosznym: mniam, mniam, mniam!).

Eh, jaka ta zwykła codzienność może być fascynująca! To było najprawdziwsze Święto!






Wszystkim dzieciom życzę, by świat był dla nich przyjaznym, bezpiecznym miejscem, gdzie będą czuły się chciane, kochane i, wbrew pozorom, potrzebne.
A nam - dorosłym - tego pięknego dziecięcego zachwytu nad cudem istnienia!