PSTRYK

Umysł autysty to skomplikowany mechanizm, a w nim trybiki, zębatki, łańcuchy, zakładki i przełączniki. Wystarczy, że coś zrobi PSTRYK, mała sprężynka wyskoczy z zawiasów i ... No waśnie.

Bzyl miał niedawno wspaniały okres - bez wrzasków, bez marudzenia, pełen przytomności umysłu i uśmiechniętego oblicza. Ale było i się skończyło. Jak wszystko, co dobre.
Nagle wszystkiego się boi - wróciły lęki u lekarza, choć już od ponad roku był niesamowicie dzielny i grzeczny w gabinecie. Wróciły lęki separacyjne - nie odstępuje mnie na krok, wtula się, ciąga za rękę po pokojach, zasypia na mnie i tak się budzi rano. Zaczął się bać wycieczek w nieznane - zaparkowałam kiedyś samochód przy parku z fontanną, coby dzieciom frajdę zrobić - jego wrzask słychać było na drugim końcu miasta. Pojechaliśmy z dziadkiem do innego parku - Bzyl rozwrzeszczał się niemiłosiernie i na obrazku pokazał CHCĘ DOM.
Ale to jeszcze nic - najbardziej na świecie zaczął się bać... lampy w kuchni. Wisi tam piękny, witrażowy abażur w stonowanych kolorach. Wisi tam od dawna, nie budząc w nikim negatywnych emocji. Aż tu nagle..PSTRYK. W Bzylowej głowie przeskoczył pstryczek, zacięła się zębatka, tramwaj myśli zjechał na inny tor. I lampa stałą się straszna. Złowroga. Zła.

Starch pod nią stać - trzeba szybko przebiec, czając się najpierw dobrych kilka minut.
Strach, gdy ktoś pod nią stoi - trzeba go ratować, za rękę ciągnąć, od zguby uchronić.
Strach, że wisi - sama sobie, bezczelna, całą kuchnię i salon stawiając na baczność - w pełnym napięcia oczekiwaniu nie wiadomo na co.

Męka.
Męka Bzylowa lampą wywołana.

Zdarzały nam się wcześniej takie dziwne zachowania - przymus, by obrócić się w kółko. Strach, by nie nadepnąć na klepki w parkiecie, niewytłumaczalny wstręt do przekraczania progów wszelakich.

Zdarzały się i odchodziły w niepamięć, wypierane przez nowe atrakcje.
Lampofobii jeszcze nie było.

Życie pisze nam scenariusz horroru - Chłopiec Sam w Strasznym  Domu.
I Lampa Psychopata.

Początek

Nasze miasto pod względem specjalistycznej terapii autyzmu nie powala na kolana. Sporo się dzieje, ale brakowało miejsca poświęconego tylko autystom, ich specyficznym potrzebom. Stąd moje z Bzylem pielgrzymki do oddalonej o 60 km Zielone Góry.

Ale i u nas znalazły się odważne osoby, które postanowiły wziąć sprawy w swoje ręce. Powstało Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci i Osób z Autyzmem "Niebieska Przystań", którego jestem dumną członkinią. Początki zawsze są trudne, większość rodziców czeka na gotowe, mało kto jest w stanie się zaangażować i dać z siebie coś więcej. Więc bałam się, co to będzie. Ale Prezeska nasza, Justyna Pieniążek, zdziałała cuda! Dostaliśmy od miasta lokal o powierzchni 153 m2!!! Co prawda do generalnego remontu, ale zamiast marudzić, ile pracy nas czeka, cieszę się, że coś już jest!

Dziś nastąpiło podpisanie umowy miedzy Panią Prezes a Dyrektorem Zakładu Gospodarki Mieszkaniowej. Nie mogło nas tam zabraknąć! Wybraliśmy się rodzinnie, na niebiesko (bo to oficjalny kolor autyzmu i mój ulubiony zresztą), a spracowanego tatę dzielnie zastępował Super Dziadek.

Trzymajcie kciuki za to dzieło! Początki są najtrudniejsze! Warto coś razem zdziałać, nie tylko dla naszych dzieci ale i tych, które dopiero się narodzą. Gdyby nie zaangażowanie, determinacja i ciężka praca rodziców dzieci z autyzmem z Zielonej Góry, którzy kilkanaście lat temu stworzyli tamtejsze Stowarzyszenie "Dalej Razem", które dziś jest gigantem, nasz Bazylek nie miałby tak wspaniałej opieki przez pierwsze dwa lata po diagnozie. Jestem im głęboko wdzięczna i postaram się oddać dług - na naszym terenie!

Przerwa

Znudzeni własnym ogródkiem wyruszyliśmy w nieznane.

Dziwny to czas, pełen zawieszenia i pytań bez odpowiedzi.
Przerwa od przedszkola, przerwa od terapii, przerwa od myślenia i główkowania.

Chłopcy rozleniwieni labą i upałem, pogrążeni we własnych światach autostymulacji i izmów. Coraz trudniej uchwycić ich razem na jednym zdjęciu, coraz trudniej o ich spontaniczny uśmiech do obiektywu. Coraz więcej ciemnych chmur w mojej głowie.

Ale przerwa to przerwa, od zmartwień też!

Jeszce zdążę się tym wszystkim pomartwić...

Czasownik dokonany!

Zasiadam do napisania tego posta i palce mi drżą... Te emocje, to napięcie!
Ale teraz już mogę to napisać, bo mam PEWNOŚĆ - młodsza Endorfinka odpieluchowana! Całkowicie i ostatecznie!!!!

FANFARY!

Ściągnęliśmy Bzylkowi pieluchę tuż przed koniec roku. Początki były bardzo trudne, a gdy wydawało się, że Bazyli zrozumiał schemat działania i potrafi prosić o wysadzenie na kibelek bądź sam załatwia sprawę tam, gdzie trzeba, przyszła wiosna... I zaczęły się schody. Na dworze Bzylek robił kupkę pod siebie, ściągał co prawda majty, ale to niewiele dawało  i cały był w kupie. Wystawiony na dwór nocnik zazwyczaj ignorował, jeśli chodzi o grubsze sprawy. I tak męczyliśmy się miesiącami i na samą myśl, że przed nami ciepłe lato, oblewał mnie zimny pot zgrozy.

Uratował nas wyjazd na turnus do Garbicza. Nigdy bym nie przypuszczała, że sama zmiana otoczenia może tyle wnieść w ten trudny proces. Po pierwsze - nie było tam naszego podwórka, Bzylkowych kryjówek do dokonania czynów zabronionych, nie było tych samych ścieżek ucieczki, nie było nic, co by przypominało o tym, że może by tak ulżyć sobie pod krzaczkiem... Po drugie - byliśmy my - obecni, nie zajęci gotowaniem, koszeniem trawy, rozwieszaniem prania i milionem innych rzeczy. Czuwaliśmy, przypominaliśmy, wysadzaliśmy między zajęciami. Na turnusie wszystkie kupki wylądowały tam, gdzie powinny.

Powrót do domu, pierwsze pół godziny na dworze i Bzyl... strzelił kupę pod siebie. Były moje łzy, że wszystko na darmo, krzyki całej rodziny i ogólnie załamka. Ale okazało się, że to był jednorazowy wybryk. Nasza stanowcza reakcja przekonała Bzyla, że nie ma już powrotu do przeszłości.

Mijają tygodnie, całymi dniami siedzimy na dworze, a wypadki się nie zdarzają. Bzylek przychodzi, ciągnie za rękę, a gdy jest daleko to skrzeczy po swojemu.

I wiem, o co chodzi.
I biegnę.

I są brawa nieziemskie!

Nocna pielucha od dawna jest sucha, więc i ten etap uważam za zamknięty i kolega dojrzał już, by pożegnać pieluchę na zawsze.

I wiecie co? To piękne jest. Dla wielu rodziców tak oczywiste, że zapominają szybko o tym etapie życia ich pociech. Dla nas to kolejny Mount Everest, kolejna mordercza wyprawa zakończona sukcesem. I nieważne, że sam zainteresowany ma aż 5,5 roku.

Nie-wa-żne.

Porzuciłam już dawno zwyczajne kalendarze. U nas czas płynie inaczej, nie w latach, w miesiącach, ale falami - od regresu do progresu, od przełomu do przełomu. Czasem czas się cofa, bo nasze dzieci się cofają. Zaprzyjaźniłam się z tym czasem. Zanurzam w nim dłoń ja w orzeźwiającej wodzie rzeki i pozwalam płynąć po swojemu.

A gdy tylko minie nam zadyszka po tym maratonie, bierzemy się za drugiego delikwenta - siedmioletniego Roszka, co wygląda na cztery lata, a zachowuje się jak półtoraroczne dziecko. I nie uznaje kibelka. I nic sobie z upływającego czasu nie robi :)

Klucz

Nigdy nie byłam matką idealną. Takie przecież nie istnieją. Zawsze w mojej głowie wyświetlała się długa lista skarg i zażaleń na samą siebie. Zawsze miałam do siebie pretensje. O wszystko.

Od siedmiu lat jestem mamą niepełnosprawnego dziecka. Od ponad dwóch - żyjemy ze świadomością kolejnej diagnozy - tym razem młodszego synka. Przeszłam wiele ścieżek, zakrętów, rozpadlin i skalistych szczytów. Poznałam wiele smaków życia - od cierpkiej goryczy po mdlącą słodycz. Popełniłam wiele błędów, zaniedbań, wiele przeoczyłam.

I wiecie co?

Po tych wszystkich kataklizmach w naszym życiu postanowiłam wreszcie SOBIE ZAUFAĆ. Nie na kredyt, nie z asekuracją, ale tak po prostu zawierzyć sobie samej. Być sobie sterem i okrętem i przestać wreszcie pytać wszystkich o radę. Bo w głębi serca każdy z nas wie, co powinien zrobić, na co się zgadzać a na co nie i jak żyć. Tylko przestaliśmy to słyszeć.

Moim największym problemem jest wątpienie we wszystko, a najbardziej w siebie. Podejmowanie decyzji to dla mnie największy koszmar. Ten brak decyzyjności bardzo utrudnia nam życie, szczególnie, gdy ma się pod opieką dwoje niepełnosprawnych dzieci i nie można założyć: jakoś to będzie. Ten ciężar odpowiedzialności mnie przerastał. Odpowiedzialności nie za same dzieci, bo do tego czułam powołanie od zawsze, ale za ich terapie, leczenie, zmaganie się z całym przyciężkim nadbagażem. Możliwość popełnienia błędu paraliżowała mnie, jakbym jedną złą decyzją miała przekreślić całą przyszłość Endorfinek.

Więc dryfowałam - od specjalisty do specjalisty, od placówki do placówki, od metody do metody. Nie czułam się kompetentna do tej trudnej miłości. Nieustannie potrzebowałam potwierdzenia z zewnątrz, że podejmuję słuszne decyzje.

Chłopcy to czuli, oporowali, żyli w ciągłym chaosie mojej niespokojnej, niepewnej duszy.


Chcę to zmienić. Porzucam MUSZĘ na korzyść CHCĘ.
Odpuszczam wiele, pozwalam sobie na pasję, na pośpiewanie czasem gdzieś, na przeczytanie książki, na nic nie robienie. Pozwalam sobie na błędy, bo ich nie uniknę, a dzięki nim staję się mądrzejsza. Pozwalam sobie na słabość i proszenie o pomoc. To nie czyni mnie złą matką. To czyni mnie matką prawdziwą.

W naszym domu nigdy nie będzie idealnego porządku, nie będzie pysznych, zdrowych dwudaniowych obiadów, nie będzie żelazka i porządku w szafie.

Nie i koniec.

Będą inne rzeczy. Nie mniej wspaniałe.

Szukam nowej drogi, nowego klucza do moich dzieci.
I tym razem posłucham tylko siebie.

Czary

Pamiętacie naszą Wróżkę Ewelinę?

Zawsze wiedzieliśmy, że jest niezwykła, ale okazało się, że naprawdę umie czarować!
Zobaczcie, ile wyczarowała nam kolorów i radości...

Pyskówka

Można się ze sobą nie zgadzać. Można prowadzić wojnę na argumenty i słowa. Można protestować, odmawiać i kategorycznie się sprzeciwiać. Ale żeby zaraz pyskować?

Endorfinki weszły w fazę czynnego oporu dźwiękowego (bo słownym go nazwać jeszcze nie można). Stawiają mi się skrzekiem, wykrzykują swą niezgodę i bunt. I o ile Bazyli zawsze był w tej dziedzinie prymusem i darł się na potęgę, by wymusić na nas cokolwiek, o tyle Roszek ze swym łagodnym uosobieniem potrafił jedynie lekceważyć nasze polecenia. Biernością i głuchotą wyrażał swój bunt. A od niedawna...obydwaj pyskują!

- Roszek, idziemy do domu!
- Nieeee (skrzek)
- Dawaj, dawaj, idziemy!
- Nieeeeee (mocniejszy skrzek)
- Roszek, raz dwa, do domu!
- Nieeeeeeeeeeeeee (skrzeeeeeeeek!)!

I tak do oporu, do zdarcia gardła.

Bazyli skrzekiem wyraża niezadowolenie od bardzo dawna (dźwięk ten przez Panie Przedszkolanki zwany jest papugą). Im bardziej naciskam bądź stanowczo czegoś odmawiam, tym bardziej Bzyl skrzeczy, patrzy gniewnie, stroszy piórka jakby chciał mnie przestraszyć.

Nie sądziłam, że i nas to spotka. Że Endorfinki, choć w rozwoju tak do tyłu, wkroczą w fazę pyskówek.

Czy się martwić? Czy denerwować?
Po krótkim namyśle stwierdziłam, że nie warto.
Wszak to przecież jest kontakt, rozmowa prawie. Wrzeszczana i wyciskana siłą jak sok z wyciskarki, z furii i rozpaczy, z niezgody wielkiej i ciemiężenia, ale jednak. Endorfinki bronią swej autonomii. Wyprawiają swe wojska na zwiad.

Pyskujemy sobie.

Kino Bambino

Jakiś czas temu w naszym mieście powstała super wypasiona galeria handlowa, a w niej... nowe kino. Najnowocześniejsze na Dolnym Śląsku. Cud techniki i postępu.

Nie lubię nowoczesności, miejsc lśniących, gładkich, bez zapachu, bez historii. Lubię zadrapania, rysy, nierówności i pęknięcia. Może stąd się wzięły Endorfinki - z niechęci do doskonałości :) Lubię zapach starości - pomieszanie kurzu, pleśni i zbutwiałych książek. Cenię wspomnienia i miejsca ich pełne.

Lubię chodzić do naszego starego, wysłużonego kina. W tych nowoczesnych brakuje mi powietrza, skrzypienia drewnianej podłogi pod nogami i niewygodnych foteli. W nowych kinach głuchnę po 5 minutach filmu i marzę już tylko o tym, żeby wyjść.

Ale nowe kino miało jedną wielką zaletę - sobotnie poranki dla dzieci - półgodzinne seanse starych, spokojnych bajek. Dla Endorfinek nowoczesne bajki w tylu Shreka i Pingwinów są za szybkie, za długie i za hałaśliwe. Długo czailiśmy się, aż nasze stare kino puści film odpowiedni dla chłopców. Raz to się udało i finał był TAKI.

Nowe kino mijałam codziennie jadąc do przedszkola i narastało we mnie poczucie winy, że jeszcze nas tam z chłopcami nie było...

Aż do dziś.

Zostaliśmy wyręczeni, jak zwykle przez najdzielniejsze pod słońcem Panie Przedszkolanki :)
Zielone Przedszkole było dziś w kinie :D

Zdjęcia; Zielone Przedszkole w Głogowie :)