Bal nad bale

Co roku stajemy przed tym samym dylematem - jak przebrać Endorfinki na bal karnawałowy? Dla nich to kompletna abstrakcja i najchętniej poszliby do przedszkola w normalnych ubraniach. Nie chcę ich zmuszać na siłę do pajacowania w jakimś dziwnym, niewygodnym stroju - przecież swoją godność mają! Ale też wolałabym, żeby jednak za coś przebrani byli, choć symbolicznie - niech uczą się, że są takie okazje, kiedy wszystkie dzieci zamieniają się w baśniowe stwory. Nawet, jeśli sami nie rozumieją, za kogo są przebrani i dlaczego. Roszkowi zazwyczaj jest wszystko jedno, za to Bazyli stał się bardzo wybredny jeśli chodzi o ubrania. Wiedziałam, że przebranie musi być wygodne i, najlepiej, Mu wcześniej znane. I udało się - z pomocą przyszły nam, tak przez nas lubiane, piżamy z superbohaterami. Chłopcy je znają, bo w nich śpią, czują się w nich bezpiecznie, a na bal karnawałowy spokojnie można pójść w piżamie. I to superbohaterskiej!

Ubrali się, do zdjęcia z mamą zapozowali i poszli w tany...
Taka była impreza!!!!

Dziękujemy cudownemu Zielonemu Przedszkolu za ten bajkowy dzień!

 fotografia: Zielone Przedszkole

 

fotografia: Zielone Przedszkole

 

 

fotografia: Zielone Przedszkole

UWAGA! Fotozagadka!
Znajdź Roszka!!!! :)

Puzzle

Czasami zdarzają się takie chwile, że nagle zza ciemnych chmur wyjrzy słońce, oślepi nas swoim blaskiem, pogłaszcze po twarzy boskim ciepłem...

Dziś wieczorem Roś zaświecił niczym supernowa i ogrzał nas swoim blaskiem. Na chwilę porzucił swą bezpieczną skorupkę tumiwisizmu i pozornej bierności i zapragnął czegoś więcej. Zapragnął pożyć.

Ledwie skończyliśmy jeść obiadokolację, a już Roszek zeskakuje z krzesła, łapie mnie za rękę i ciągnie za sobą. Lekka konsternacja - zazwyczaj odchodzi od stołu i ma nas gdzieś. Więc biegnę za Nim, pełna radosnego oczekiwania, szepczę do P. podekscytowana : Pan wybaczy, Mój Synek Mnie Potrzebuje! Roś gramoli się na nasze małżeńskie łoże i już wiem, co będziemy robić. A więc czytamy... Roszek wybiera książeczki, pięknie słucha, dopowiada niektóre słowa. Bazyli, wyjątkowo, postanawia nam nie przeszkadzać. Czuje chyba, że brat ma swoje pięć minut. Po przeczytaniu dziesięciu różnych książeczek następuje króka pauza - Roszek wraca do swojego ulubionego zajęcia - macha ścierką, kręci nią młynki jak gimnastyczka artystyczna długą wstążką. No i po zabawie - myślę ze smutkiem.

Ale nie - Roszek nabrał sił i już ma nowy pomysł. Podchodzi do pokrowca:
- Gitaja.
- Chcesz gitarę, Roszku?
- Kak!

Więc wszczynam alarm, wołam P., że szybko, że Syn sobie życzy, że jest impreza...
P. rzuca wszystko i już się montujemy, już rozsiadamy się u chłopców w pokoju, brzędk, brzdęk, P. gra, ja śpiewam. Roś szczęśliwy. Przynosi mi bębenek.
- Mam grać na bębenku, Roszku?
- Kak.

Po wspólnym, muzykowaniu, po wieczornych toaletach i obowiązkowym kakałku z mleka ryżowego zarządzam czas na spanie. Ale nie tym razem, nie dziś, Mamo. Roś gramoli się na meblościankę. Już przeczuwam, już wiem, ale pozwalam Mu samemu pokazać.
- Co chcesz, Roszku?
I mała łapka wędruje na półkę, ku dużym, poskładanym jedne na drugich, pudełkom.
- Pu - zle.

Chwilę walczę ze sobą. Jest późno, powinni już zasypiać. Ale takiej okazji, takie promocji nie można przegapić. Więc wyciągamy pierwsze puzzle (dla dwulatków) i składamy kotka, pieska, papugę i królika. A raczej ja składam, a Roś udaje, że pomaga (to dla Niego wciąż za trudne). Bazyli - jakby Go ktoś zaczarował - nie przeszkadza, przygląda się z daleka.
- Ułożyliśmy, Roszku - mówię - Koniec.
- Pu - zle - pulchna rączka wskazuje następne pudełko.

Ułożyliśmy.
Sześć pudełek.
W tym dwa, których Roś nigdy sympatią nie darzył i unikał jak ognia.


I tak oto kilka słów wypowiedzianych przez sześciolatka z zespołem Downa wystarczy, by było święto, by była feta, by był szał.

Bo przez chwilę Roś do nas wrócił. Przez chwilę zainteresował się światem, zabawkami, wspólną zabawą. Wyszedł z inicjatywą. Poprosił. Wybrał.

Dla nas to bardzo dużo.

Na chwilę mogłam poskładać swoje własne, wewnętrzne puzzle i po prostu POBAWIĆ SIĘ Z WŁASNYM DZIECKIEM.

Czy to tylko epizod?
A może początek...?

MTHFR

Od miesiąca znamy już wyniki badań genetycznych, bo Pani genetyk zadzwoniła z radosną nowiną tuż przed świętami. Jednak dopiero niedawno otrzymaliśmy je w formie cyfrowej i mamy czarno na białym, co w nas piszczy... A niestety piszczy.

U Roszka wyszedł... zespół Downa (coż za niespodzianka!). Zespół Di Georgia na szczęście się nie potwierdził.
U Bazylka nie wyszło nic.

Nam Pani doktor chciała bardzo badać zapis podstawowy chormosomów, ale wybłagałam ją, że wolimy badanie na mutację MTHFR.
I wyszło - P. ma zmutowany jeden gen, co nie obciąża Go za bardzo. Ja mam zmutowane dwa geny, co wiąże się z większym ryzykiem chorób zatorowych, miażdżycy, zawału serca i niektórych nowotworów.... Nie ma to jak z optymizmem patrzeć w przyszłość...

Niby nie ma badań powierdzających, że mutacje MTHFR u rodziców mają wpływ na wady u ich potomstwa. Jednak sama mutacja powoduje, że cała metylacja w organizmie przebiega nieprawidłowo, odkładają się toksyny i np. zwykły kwas foliowy nie jest wchłaniany. Mutacja ta podobno odpowiada też za częste poronienia, co mnie szczęśliwie ominęło. Są jednak środowiska przekonane o tym, że MTHFR ma związek z podwyższonym ryzykiem urodzenia przez młodą kobietę dziecka z zespołem Downa, a następnego z autyzmem. Hm, jakoś brzmi znajomo, prawda?

Niestety chłopcy na pewno również mają tę mutację, bo zapewne coś im przekazałam w spadku.

Dla zainteresowanych i dociekliwych  - więcej o mutacji MTHFR przeczytacie TUTAJ (podobno to całkiem powszechna mutacja).

Niezbyt optymistyczne są te wiadomości, ale po chwilowej dezorintacji i minorowym nastroju postanowiłam wziąć się w garść i potraktować tę wiedzę, jako SZANSĘ, a nie WYROK.
Szansę, by coś zmienić w swoim życiu - zdrowiej się odżywiać, wiedzieć, czego unikać, co badać, schudnąć może nareszcie....

I tylko od miesiąca nawiedzają mnie dziwne sny - że niedługo umrę i szukam dla P. żony i matki dla Endorfinek...

 A kysz!

Wirus

A więc wirus.
Zawirusował chłopców doszczętnie. Gorączkują, kaszlą, smarkają.

Ostatnie dwie noce były koszmarem - Roszek, powalony gorączką, zaypiał około 18.30 (czyli o półtorej godziny za szybko). Potem budził się koło 23 z następnym rzutem gorączki. Pierwszej nocy przespał jeszcze do drugiej, budząc sie co chwilę, a potem... nie spał już wcale - do rana i cały kolejny dzień! Liczyłam, że następnej nocy odeśpimy, ale scenariusz się powtórzył - gorączka obudziła Roszka o 23 i nie spał... do 5.30. Także ten.... Ekhm, ekhm... Ciężko znoszę bezsenne noce. Oj, ciężko.

Za to dziś spędziliśmy całkiem fajny dzień.
Po długiej przerwie aparat powrócił do życia i nie mogłam się oderwać :)

Powrót

Przez pierwsze cztery lata życia Roszka liczyło się tylko ono. Zawsze pchało się na pierwszy plan, nie dawało o sobie zapomnieć, przysparzało trosk i bezsennych nocy.

Roszkowe serce.

Wyjątkowe jak mało które. Dziurawe, poplątane, z jedną zastawka zamiast dwóch.

Był czas, że tylko ono się liczyło. Zaniechaliśmy terapii przez pierwsze lata życia Roszka. Dziś bardzo tego żałuję. Ale staram się nie osądzać nas samych z początków tej trudnej drogi - wystraszonych, obłędnie zakochanych w naszym małym Cudzie, przerażonych, że być może przydarzył nam się tylko na chwilę.

Dziś, po ponad dwóch latach od operacji, o sercu myślimy dość rzadko. Raz na miesiąc mierzymy Roszkowi saturację (lub nawet rzadziej - jak nam się przypomni). Jej piękny wynik uspokaja nas na tyle, że znowu na długie tygodnie zapominamy o tym, że Roszka serce to połatany cud nowoczesnej kardiochirurgii.
I cudowna jest ta niepamięć, ta nienachalność, ten wolny, lżejszy obszar w naszych, i tak za ciężkich, głowach.

Przychodzą jednak takie chwile, gdy wszystko wraca. Pisałam o tym nie raz i nie dwa.
Nagle strach o życie Roszka z impetem wkracza w naszą codzienność, ładuje się w buciorach brudnych przerażeniem do naszej świątyni spokoju. Chwyta nas lodowatym łapskiem za karki i dyszy do ucha: Ja jeszcze z Wami nie skończyłem....

Roś od wczoraj gorączkuje. Co parę godzin przychodzi rzut, Roś mętnieje, blednie, trzęsie się i postękuje niepokojąco. Syropek działa, zbija co trzeba i wracamy do normalności. Ale coś złego przyczaiło się w Roszka małym ciałku, coś, co wyrywa się cichym kaszlem, wybija gorączką, zwala Roszka z nóg. Jutro idziemy do lekarza, niestety nie naszego.

I gdy tak Roszek postękuje tuląc się do mnie, a Jego półprzytomne oczka wpatrują się w moje z błaganiem o pomoc, w mgnieniu oka wracam do świata, o którym chciałabym zapomnieć. Do świata nienaprawialnych serc, seps i zapaleń wsierdzia czających się za każdym rogiem, świata wielkich nadziei i jeszcze większych rozpaczy, świata małych trumienek i pustych, ociemniałych serc rodziców po stracie.

Zrobię wszystko, by nigdy tam nie wrócić.

Zimno!

Zimaaaaaaaaaaa!!!
Marzniemy, trzęsiemy się, roztapiamy i przemakamy.

Roszek wytrzymuje maksymalnie 20 minut.
Bazyli dzielnie wstrzymuje mocz.

Ciągniemy, pocimy się, rozbijamy o zaspy.
Ziiiiimnoooooo!
Ale jak bajecznie...

Poczytaj mi Mamo

Bazyli ma nowa pasję. Namiętność ogromną, która zaczyna troszkę utrudniać nam codzienność. A są nią... KSIĄŻKI! Ha! Dumna jestem z siebie, bo jeszcze dwa lata temu Roś był wręcz molem książkowym, natomiast Bazyli pogardzał słuchaniem czytanych przeze mnie krótkich historyjek. Teraz to Bzyl prosi, chodzi za mną z książeczką, słucha jak zaczarowany. Roś, wybredny, nie każdą książeczkę akceptuje, więc przysiada się do nas, lub nie. A my... czytamy!

Więc o co Ci chodzi Matko? - spytacie.
Ano sprawa się skomplikowała, z dwóch powodów:
1. Bzyl prosi o czytanie najczęściej w momentach, gdy bardzo trudno jest to zrobić (gdy rozmawiam przez telefon, myję włosy, gotuję itp.). Prośba ma charakter nakazu z podkreśloną natychmiastowością i odroczenie wykonania rozkazu bądź przeciąganie tekstem: Poczekaj, za chwilkę - doprowadza Bzyla do białej gorączki.

2. Drugi powód jest równie dla nas trudny - mianowicie, gdy Bzyl upoluje jakąś pozycję, trzeba ją czytać 40 razy z rzędu. Wiem, że to u dzieci normalne, przerabiałam to z Roszkiem, ale Bzylek ma tę cechę wyolbrzymioną do potęgi. Dojeżdżamy do ostatniej strony książeczki, a On już odwraca ją na pierwszą stronę i prosząco patrzy. I tak 20 razy. Wieczorem jest to do przeżycia, ale kiedy zbiera Mu się na czytanie rano, wiem, że zaczniemy dzień awanturą. Przeczytam raz, dwa i kończę. Albo odmawiam od razu. Tłumaczenia nie mają sensu, bo Bazyli jest impregnowany na hasło: ZACZEKAJ.

I tak się ganiamy po domu z książeczami, ukrywamy ulubione tytuły w sekretnych skrytkach, bądź ukrywamy siebie. Ale Bazyli czuwa. Wydaje mi się, że próbuje nas szantażować - nie chce siadać na kibelek, odmawia kilka razy, po czym przychodzi z książeczką i prowadzi mnie do ubikacji.

Wynajmę czytacza, za głodową stawkę, wikt i opierunek.
Niech czyta, lub z pamięci gada, Teletubisiowe przygody, Świnka Peppa i jej przyjaciele, Zwierzątka na wsi i inne pasjonujące teksty.

Podania proszę wysyłać na adres: skonamapoczytam@poczytajautyscie.pl

PS. U nas nadal sucho (poza małymi wyjątkami i kupkami). Pojechaliśmy do Zielonej Góry i było... sucho! W przedszkolu jest... sucho! W domu - sucho! W gościach - sucho! Na spacerze - sucho!

Cuda, cuda ogłaszamy!

Sucho!

Po czterech tygodniach kiblowania w domu Endorfinki wróciły dziś do ukochanego przedszkola, a ja złapałam wreszcie oddech. Nie, nie poleżałam plackiem na kanapie. Raczej wpadłam w wir miasta i niekończącej się listy spraw do załatwienia. Czy Bazyli pojechał do przedszkola w pieluszce? - zapytacie.

Nie wierzę w to, co piszę, ale jednak to prawda - pojechał BEZ PIELUCHY!!!
Specjalnie nic nie pisałam, nie zapeszałam, nie wzniecałam ognia radości, żeby potem nie tłumaczyć się ze wstydem, że jednak porażka, jednak pas, jednak biała flaga na maszcie.

Mniej więcej ósmego dnia Bzylowego chodzenia bez pieluchy nabrałam pewności, że oto delikwent zatrybił, o co mi chodzi z tym siusianiem na kibelek i nie siusianiem w majty. Zasikane majty przestały nam się przytrafiać. Uwierzyłam, że to już za nami, że się udało. Przecierałam oczy ze zdumienia - jak to? Największy koszmar usamodzielniania chłopców w połowie jest już za mną?

Za nami są już spacery na dwór, na sanki, wyjazdy do miasta, do Babci i Dziadka, do Prababci, wypróbowane różne kibelki i w różnych domach. I jest sukces! Jest sucho!

Nadal jednak mamy problem z komunikacją - trzeba Bzylka wysadzać, bo sam z siebie rzadko sygnalizuje potrzebę oddania moczu i zapomniany przez nas po prostu zsikuje się w majtki. Kupka niestety też ląduje jeszcze nie tam, gdzie trzeba. Ale widzę w oczach mojego Synka to zrozumienie, to światełko w tunelu, że zrozumiał już zasady. Trochę potrwa ich wdrożenie do końca, ale myślę, że najgorsze już za nami. Bzyl zyskał władzę nad swoim pęcherzem! Wzrusza mnie ta Jego radość, duma z samego siebie, ten szelmowski uśmiech po każdym trafieniu na sedes.

Pojutrze czeka nas godzinna podróż autem na terapię do Zielonej Góry.
I tego się boję.
Ale tylko troszeczkę :)

Cud, cud najprawdziwszy!

1%

Życie to trudna gra, nierówna bardzo. Każdy dostaje inne karty i nigdy nie wiadomo, co nam się w talii trafi. A grać trzeba. I wygrywać! Wygrywać uśmiech swoich dzieci, ich pogodę ducha i nowe umiejętności, ich samodzielność i szczęśliwe życie. Nawet, jak się ma pod górkę.

Nieśmiało szepczemy Wam do uszka - pamiętajcie o nas...

Plakat* można zapisać na dysku i rozesłać znajomym przez e-mail bądź facebook.
Będziemy wdzięczni za każdy1% :)



* Bardzo dziękuję pewnej Anonimce/Anonimowi, która/y przed rokiem podał/a mi pomysł na plakat z kartą do gry. BARDZO DZIĘKUJĘ! Szczególnie fajnie sprawdził się na ulotce!

Tadziu, dziękujemy za pomoc nieocenioną!!!

Prezent

Endorfinki są tak specyficzne, że kupienie im prezentu, który autentycznie ich ucieszy i zainteresuje, to nie lada wyzwanie. Nawet ja - ich matka rodzona - mam z tym duży problem. Czasem jestem pewna, że coś ich zachwyci, tymczasem zabawka nie wzbudza nawet cienia zainteresowania. Innym razem coś, co spisałam od razu na straty, okazuje się hitem miesiąca.

Co podarować dzieciom, które niczym (prawie) się nie bawią, nie jedzą słodyczy, a do pełni szczęścia wystarczy im zeschnięty liść i kuchenna ścierka?

Są jednak tacy, którzy WIEDZĄ. Jakimś niesamowitym telepatycznym sposobem trafiają zazwyczaj w dziesiątkę. Jedną z takich osób jest Marysia - Mama Chrzestna Roszka.

Chłopcy dostali od niej puzzle dźwiękowe. Widziałam je kiedyś w sklepie. Roszek nie cierpi łapania za te małe dzyndzelki, nie interesują Go takie układanki - pomyślałam i poszłam dalej.

Zapomniałam, że Roszek nade wszystko kocha dźwięki. I dla nich jest w stanie zrobić to, co wydawało mi się niemożliwe - chwytać chwytem pęsetkowym, dopasowywać, pomagać sobie drugą rączką...
Codziennie siada jak zaczarowany i robi przegląd orkiestry.... A ja patrzę, patrzę i chłonę...

Masiu, DZIĘKUJEMY!!!

Liczyrzepa

Przeglądam sobie czasem stare wpisy na blogu, te sprzed roku, dwóch, i smutno mi się robi. Co chwilę chwaliłam się śmiesznymi tekstami Roszka, nowymi umiejętnościami, małymi radościami jego codzienności.

Od pół roku nie mam się czym chwalić. Słowa pouciekały z roszkowych usteczek i nie chcą wrócić. Zostało tylko: am, baje, piciu, kak i nie. Nie zdarzają nam się postępy, nie przychodzą sukcesy. Trwamy w regresie, w zamrożeniu, tęskniąc za Synkiem, jakiego znaliśmy. Roszek nigdy nie rozwijał się rewelacyjne, ale teraz utraciliśmy większość z Nim kontaktu. Całymi dniami wymachuje przypadkową ścierką skradzioną z blatu lub parą maminych rajstop. Nie daje się skusić prawie niczym - nową zabawką, super zabawą, piosenką. Nie potrzebuje nas lub tak udaje. Znika, zawinięty w swoją emigrację jak w kokon, schowany przed rozwrzeszczanym światem brata.

Więc tak sobie myślałam, że Bazyli zdominował treść bloga, a o Roszku nawet nie wiem, co pisać, bo stał się prawie przezroczysty. Lecz wczoraj zdarzyło się coś, co uwielbiam, za czym tęsknię bardzo i na co zawsze z utęsknieniem czekam. Zupełnie niespodziewanie Roszek objawił nam swą nową umiejętność - mianowicie: wparował do pokoju, gdy czytałam Bzylowi bajeczkę, pochylił się nad ostatnią stroną i... policzył Teletubisie, pokazując każdego z osobna palcem. Zamarliśmy w zachwycie, zdumieni tą nieoczekiwana aktywnością. Owszem, Roszek potrafił wcześniej liczyć, nawet do dziesięciu, ale było to bezrozumne powtarzanie cyfr po kolei. Gdy próbowaliśmy liczyć Teletubisie, pokazywał cały czas na jednego i gadał: jeden, dwa, trzy... A tu nagle taka zmiana! P. natychmiast przetestował Roszka na mandarynkach i tez doliczyli się czteru :)

Przed Państwem Roch Liczyrzepa - niestety znowu zaczął wskazywać kciukiem zamiast palcem wskazującym, ale nie można mieć przecież wszystkiego...

Chwytam się takich chwil jak tonący brzytwy.
Łapczywie łykam hausty szczęścia, by starczyły na długą drogę pod lodem smutku.

Zapiski

Zapiski z Księgi Postępów i Strat:

pn.
na kibelek - 2

w majty - pierdylion

wt.

na kibelek - 1

w majty - 10

śr.

na kibelek - 2

w majty - 9

czw.

na kibelek - 5

w majty - 4

pt.

na kibelek -8

w majty- 6

Widzę światełko w tunelu....

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!