Front

Nadaję z pierwszej linii frontu, z samego środku rozszalałej bitwy. P. jedzie do pracy, Roszek do Babci, a Bzyl i ja większość dnia siedzimy w okopach, tzn.w łazience. Co 20 minut, co pół godziny, co kwadrans. Czatujemy na siuśki. Dzisiejszy bilans lepszy od wczorajszego - 3 razy udało się Bzylowi nasikać tam gdzie trzeba, a nie w gatki. Niestety, był to raczej owoc przypadku i stosowanej przeze mnie zaawansowanej logistyki niż dzieło woli Bazylego. W gatki nasikał razy milion. Ale nie poddam się tak łatwo. 

Gdyby nie Babcine Pogotowie nie dałabym rady psychicznie z Roszkiem pałętającym się po chatynce, pernamentnie olanym, zostawionym samemu sobie. I tak nie jest łatwo czymkolwiek Go zainteresować, a w obecnej bitwie na pieluchy i nocniki nie mam najmniejszych szans zrobić z Nim CZEGOKOLWIEK. Biorę udział w szalonym wyścigu na czas i na nerwy.

Bzyl zsikuje się w majtki. Pędzimy do łazienki, gadka szmatka pouczająco-karcąca, krótkie posiedzenie przypominawcze na kibelku. Ściągamy zlane ciuchy, przebieramy się w nowe. Bzyl jest wolny, a ja zapieram, rozwieszam. Ścieramy razem mokre plamy z podłogi. Włączam timer, żeby za 20 minut przypomniał mi o ponownym wysadzeniu delikwenta. Biorę się za obieranie warzyw na zupę. Bzyl chce pić. Robię Mu picie i wracam do warzyw. Pranie, w pralce od rana czeka na rozwieszenie. Lecę rozwiesić, Bzyl coś narozwalał. Zabieram Mu, porzucając w połowie rozwieszanie. Dzwoni telefon. Zastanawiam się, czy odbierać. Odbieram. 5 minut w plecy. Wracam do warzyw, zapominając o praniu. Timer piszczy - pędzimy do łazienki. Siedzimy w niej jakieś 15 minut. Sików nie ma. Wychodzimy. Nastawiam timer na 10 minut. Wracam do warzyw. Bazyli się zsikał. Pędzimy do łazienki...

W godzinach popołudniowych mamroczę do Bzylka jak w transie: Jak zrobisz banana to będzie siku... 

Wieczorem mamroczę do P. - Muszę wysadzić Bazylka... - co mojemu Mężowi zawsze kojarzy się z wyznaniem psychopaty pirotechnika.

A jednak, pomimo tego szaleństwa, nie mogę się nadziwić, jak łatwo jest mi z jednym dzieckiem, jak lekko. Głowa skupiona na jednej Endorfince, na jednym problemie.

Odpoczywam od mojej przewlekłej schizofrenii, wiecznego rozdwojenia na dwa równoległe, obce sobie światy. 

Blokada

Po błogim lenistwie przyszedł czas na cięzką pracę..
Zdjęłam Bzylowi pieluchę. Wysadzam co 15 minut.
Dwa razy zrobił siusiu na ubikację, co już jest ogromnym sukcesem, bo do tej pory miał blokadę i to Mu się nie zdarzało. Ale po tych dwóch razach blokada wróciła i wszelkie siuśki łapiemy w spodnie i majty.

Poraża mnie prądem bezradności ten temat.
Ta pieluchowa czarna dziura.
Truchleję przy każdym niepowodzeniu.
Chciałabym obudzić się za pięć lat, gdy ten temat będzie wreszcie za nami.
Niech się zrobi samo. Niech się samo zrobi. Niech się.



Za dużo myślisz - mówi P., który wrócił z pracy i zastąpił mnie w dyżurce kibelkowej przy Bzylku choć na chwilę.

Ano myślę za dużo. Boję się za dużo. Martwię się za dużo.



I tylko robię za mało.

Eksperyment

Od półtora tygodnia kisimy się w domu. Robota przedświąteczna leży odłogiem, bo z Endorfinkami na pokładzie ciężko pochylić się nad garami i zakopać w porządkach na dłuższą niż chwila chwilę... Nic nie robimy, nic nie ćwiczymy, perfidnie odpuszczmy cokolwiek. Przeprowadzam prywatny eksperyment - jak dośc długa przerwa w jakichkolwiek zajęciach wpłynie na moje dzieci. W myśl zasady, że po ciężkiej pracy należy się czas odpoczynku, by nowe umiejętności "uleżały" się w główkach. Tylko nasza dzielna Wróżka Ewelina nie wystraszyła się zarazków i przyjeżdża czasem wytaplać chłopców w farbie i wymasować porządnie. Czysty relaks.

Bazylkowe histerie ustały. Możemy się dogadać i nawet towarzysko Bzyl rozkwitł znacznie - zaczepia, szuka kontaktu, molestuje nas bez przerwy. Pamiętając, ze to podobno dziecko autystyczne, cieszę się niezmiernie.

Roś z kolei całymi dniami wymachuje różnymi przedmiotami jak Rycerze Jedi swoimi świetlnymi mieczami. Przestałam z tym walczyć. Niech macha. Niech będzie sobą. Ma do tego prawo jak każdy człowiek.

Oboje z P. jesteśmy zmęczeni, lecz zmęczeniem przyjemnym, oznaczającym, że żyjemy i nie marnujemy tego życia.

I wesoło nam.

Nie mogąc doprosić się P. o sklejenie paru drewnianych elementów (dwie szuflady i drewniane kółka do wózka z klockami) postanowiłam wziąć sprawy w swoje ręce. Wymacałam w szafce tubkę kleju. Bez problemu skleiłam pierwszą szufladę i zabrałam się za klejenie kółek. P., tknięty złym przeczuciem, zapytał z drugiego pokoju:
- Co to za klej?
Oburzyło mnie jego zwątpienie w moje zdolności techniczne, więc z przekąsem odfuknęłam:
- Papierniczy!
Niech nie myśli chłopisko, że taka głupia jestem, że nie wiem, czym się klei drewno.
Odruchowo zerknęłam jednak na tubkę rzeczonego kleju, i z osłpieniem przeczytałam:
- NAPROXEN.

Ryczeliśmy ze śmiechu do późnego wieczoru, a P., za karę, że nie skleił szuflad sam, długo czyścił je z maści na ból korzonków.

WESOŁYCH ŚWIĄT KOCHANI!

Manufaktura

A u nas mała rodzinna manufaktura pracuje pełna parą...
Zatrudnia dwa skrzaty na umowę o dzieło.
Produkuje prezenty pod (na) choinkę dla rodziny.
Praca odbywa się etapowo, po kilka minut w odcinkach co parę dni.
Ale posuwamy się do przodu.

 A po ciężkiej pracy zasłużony relaks...

Diesel

Endorfinki rozkaszlały się, rozsmarkały, więc przymusowo kiblujemy w domu. Ciężko znoszę takie zamknięcie, bo spędzanie "czasu wolnego" z chłopcami wydaje mi się najtrudniejszym zadaniem - obaj mają tak odmienne kody bycia, że, choć bardzo się staram, ciężko dostroić mi się do ich częstotliwości.

Bazyli nadal na wojennej ścieżce - manifestuje każde niezadowolenie spektakularnie, z aktorskim wręcz zacięciem. Raz po raz wybuchają więc u nas grzyby atomowe bazylkowego gniewu i większość dnia schodzi na pacyfikacji agresora.

Roś, jak to Roś, zadowala się przypadkowym przedmiotem (stary kapeć, maskotka, sznurek, rura od odkurzacza) i potrząsa nim, pochylony do przodu. I tak spędzałby całe dnie, gdyby matka dała mu spokój.

Wieczorem Bzyl padł jak pies Pluto, zmęczony własnym desantem. Roś natomiast rozrechotał się jak stary diesel, który nie może odpalić. Śmiał się, śmiał, sam do siebie, bulgocząc jak odpowietrzany kaloryfer. Śmiechonada trwała dobre pół godziny, a P. i ja z trudem zachowywaliśmy resztki powagi, nieudolnie udając śpiących i zmęczonych, zupełnie niezainteresowanych wygłupami.

Więc jak to jest? Kiedy ja zasypiam z głową pełną trosk, zmartwień, pytań bez odpowiedzi i złowrogich projekcji na przyszłość, pełna wyrzutów sumienia i samobiczowań, Roś - po całym dniu bezrefleksyjnego machania maskotką sobie przed nosem - zasypia roześmiany, przeszczęśliwy, z błyskiem w oku i radością najszczerszą z możliwych. Może wie więcej o świecie, może widzi to, co dla nas ukryte, i bawią Go nasze wieczne obawy i narzekania? Może poznał już słodką tajemnicę szczęścia - być tu i teraz, po czubki uszu zanurzonym w chwili obecnej i w tym, co ze sobą ona niesie? Może Roś wie, jak jałowe są nasze poszukiwania sensu i celu, odpowiedzi dlaczego i po co, i bardzo śmieszy Go cała ta nasza bieganina za szczęściem?

Jego śmiech dzwoni mi w uszach, gdy zmęczona próbuję po raz kolejny zaplanować, wyprostować nasze życie, tak bezlitośnie pofałdowane i pomięte.

Lobotomia

Po krótkim okresie jako takiej stabilizacji przyszedł znowu czas spadania. Niestety.

Bazyli w przedszkolu funkcjonuje podobno nieźle, w domu natomiast włącza Mu się tryb Absolutnej Natychmiastowości. Czyli wszystko ma być absolutnie natychmiast. Piciu, naleśniki, huśtawka. Pada rozkaz (bo to nie prośba, tylko rozkaz) w postaci obrazka wsuniętego w moją dłoń i... czas start! Jeśli w dwie sekundy nie spełnię prośby, rozpoczyna się orgia - Bazyli w złowrogich pląsach, jak nawiedzona dusza w trakcie egzorcyzmów, zrzuca wszystko ze stołów, szafek, kruszy jedzenie na podłogę, puszcza w ruch obrazy wiszące na ścianach. Nie może sobie poradzić ze swoim gniewem, ja tym bardziej.

Sytuacja rozwija się stopniowo - od mojego spokojnego tłumaczenia, po stanowcze pohukiwania, do najprawdziwszego wrzasku. Nic nie działa. Czuję się jak na poligonie, a co kawałek to mina. Ta wieczna walka o wszystko wysysa ze mnie ostatnie skrawki optymizmu - wszędzie widzę już tylko braki, niedociągnięcia i minusy. Chodzimy z P. jak dwie najeżone kolczatki i kłócimy się o byle co. Ciskam słowa jak pociski, i to najcięższego kalibru.

Wrzask, wrzask, wrzask, jak lobotomia mózgu, pozbawia nas czucia.

 

A w tym wszystkim Roś.
Nierozumiejący sytuacji, za to słyszący i czujący.
I moje wyrzuty sumienia, napęczniałe jak wrzody pełne ropy.

Bazyli to inteligenty chłopczyk. Wiele rozumiejący. Na zajęciach specjalnie wykonuje zadania źle, a potem patrzy wyzywająco pani terapeutce w oczy. Prowokuje. Sprawdza. Bada granice. Wszyscy specjaliści powtarzają, że ma ogromny potencjał. Tylko klucza i szyfru do tego sejfu brak.
Każdy jego wybuch histerii to dla mnie rozterka - na ile to grymaszenie rozpieszczonego dziecka, a na ile krzyk rozpaczy, bycia znów niezrozumianym i uwięzionym w pułapce milczącego ciała.


Chodzę w stanie wskazującym na zużycie.

Kotwica

Endorfinki znowu pachną farbą drukarską! Tym razem ugościła nas Kotwica - dwumiesięcznik wydawany przez Cichych Pracowników Krzyża w Głogowie. Jeżdżę tam z Roszkiem co tydzień na rehabilitację. Wyboru tekstów i zdjęć dokonała Pani Izabela Rutkowska, za co jej serdecznie dziękujemy, bo zrobiła to cudnie!
Parcia na szkło i papier nie mamy, ale zawsze to miło zobaczyć własne gęby na papierze. I najważniejsze - może ktoś przejrzy się w naszych perypetiach jak w lustrze. Może się uśmiechnie. Może uroni łzę. Zostawimy ślad...

Zabieram się za porządki na blogu. Po prawej stronie pojawia się zakładka MEDIA, bo, choć bardzo lokalnie, troszkę już mamy za sobą. Pojawia się też zakładka FILMY - zebrałam w jednym miejscu filmiki, które zamieszczałam na blogu. Nie wszystkie - tylko te, które są naszą twórczą kreacją. Łatwiej będzie je odnaleźć.

A za czas jakiś pojawi się kolejna zakładka pt. PIOSENKI... Bośmy się rozśpiewali i rozgrali z P. Piosenki się piszą, wieczory rozbrzmiewają gitarą, a to wszystko dzięki Wam - tak ciepło przyjęliście nasze muzyczne podziękowania "O Dobroci"!


Dzieje się!

Choinka

W holu przedszkola pojawiła się dziś choinka - duża, kolorowa, piękna. Roszek stanął przed nią jak zaczarowany.
- Podoba Ci się choinka, Roszku? - przykucnęłam obok.
- Kak - uśmiechnął się Roś.

Już dawno tak pięknie nie odpowiedział mi na pytanie.
Już dawno tak się czymś nie zainteresował, nie skupił, nie przystanął.

Już wiedziałam, czym zajmiemy się dziś w domu... Wiem, to o wiele za szybko. Ale postanowiłam pójść za zachwytem mojego dziecka. Pociągnąć temat, póki jest zainteresowanie.

I to była dobra decyzja.

Od lat wieszamy na naszej choineczce drewniane zabaweczki - żeby nic się nie potłukło, żeby chłopcy mogli zainteresować się postaciami. Co roku było mi przykro, że choinkę ubieram sama, a Endorfinki pozostają nieczułe na magię świątecznych zwyczajów.

Nie tym razem...

[Wybaczcie jakość zdjęć - zgubiliśmy ładowarkę do aparatu i ratują nas komórki.]

Pięknie było.
Pięknie...

Teleturniej

Witamy Państwa bardzo serdecznie przed telewizorami! Zapraszamy na kolejny odcinek naszego show pt. Jak oni to przeżywają? 

Program dzisiejszego odcinka jest bardzo ekscytujący, a wygląda następująco:

Runda I
Jak oni śpiewają?
Zadanie banalne - uczestnicy mają za zadanie śpiewać piosenkę lecącą z taśmy. Tylko tyle. Dodajmy, że doboru repertuaru dokonuje nasze Szanowne Jury i są to utwory niekoniecznie znane uczestnikom. Ale jak mus to mus! Osoby mruczące coś niezrozumiale pod nosem będą natychmiast dyskwalifikowane! Jak oni śpiewają (piosenki, których nie znają)?

Runda II  
Jak oni czytają?
Kolejne banalne zadanie - czytamy książeczki na głos. I znowu wyboru lektur dokonuje Szanowne Jury.. A że każdy członek Jury dokonuje odmiennego wyboru - to już zmartwienie uczestników. Jak oni czytają (dwie różne książki naraz)?

Runda III  
Jak oni zasypiają?
Stopień trudności nieco wzrasta - należy mianowicie uśpić Szanowne Jury. Oczywiście dwuczłonowość Szanownego ponownie daje uczestnikom w kość - jedno życzy sobie śpiewania kołysanek, drugie stanowczo nie życzy. Jedno leży spokojnie, drugie skacze po łóżku jak kangur na dopalaczach. Komu uda się ta trudna sztuka - przechodzi do Wielkiego Finału!!!

Finał  
Jak oni dosypiają?
Szanowne wybudza się w nocy. Każde o innej porze i na inny okres czasu. Finalista ma za zadanie przewidzieć pory, częstotliwość i intensywność przebudzeń i ogarnąć towarzystwo. Poprzenosić, poprzekładać, pousypiać, dbając, by to dopiero-się-przebudzające nie zbudziło tego-już-zasypiającego. To właśnie w Wielkim Finale uczestnik może popisać się swymi niezwykłymi zdolnościami - bogatym zasobem literatury (prozą i wierszem) znanym na pamięć, talentem recytatorskim i oratoryjnym, a nade wszystko znajomością przekleństw niewybrednych. Zazwyczaj wielce przydatnymi w Wielkim Finale okazują się takie umiejętności jak widzenie w ciemności i biologiczna zdolność do nie spania przez całą noc.
Finał kończy się wraz z porannym przebudzeniem się ostatniego członka Jury. Werdykt wygłaszają Obaj Członkowie Szanownego. A że nie mówią, brak wrzasków oznacza pomyśly wynik.

I oto jest! Zwycięzca tego odcinka, umęczony, niewyspany, potargany HomoRodzicus! Zwyciężył, przeszedł przez wszystkie trzy straszliwe rundy, nie uląkł się grozy Finału i dotarł do mety! Barwo! Brawo!!!!

Nagrodę można odebrać w depozycie po zakończeniu programu.
Nagroda nie jest rzeczowa, tylko empiryczna.

Dożywocie w towarzystwie Szanownego.
Szanownych Dwóch.

Wiatr w żagle - Dalej Razem Edu

Często myślę o przyszłości Endorfinek... O tym, czy kiedykolwiek będą w stanie samodzielnie egzystować, podjąć jakąkolwiek pracę? Każdy człowiek chce być potrzebny - nawet ten z niepełnosprawnością intelektualną. Czy świat za 20 lat będzie przygotowany na dorosłych z zespołem Downa, z autyzmem, z porażeniem mózgowym, niesłyszących, niewidomych? Czy nauczymy się wreszcie korzystać z potencjału tych osób, akceptując jednocześnie ich słabsze strony?

Marzenia marzeniami, a tymczasem miejsc, gdzie osoby niepełnosprawne mogą z powodzeniem pracować, jest coraz więcej. A jedno z nich jest szczególnie bliskie mojemu sercu....
 
Od momentu diagnozy Bazyli został otoczony troskliwą opieką przez Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym "Dalej Razem" z Zielonej Góry. I cały czas czujemy się tam perfekcyjnie zaopiekowani - profesjonalna terapia, konsultacje z rodzicami, szkolenia, pomoc psychologiczna dla rodziców i poradnictwo prawno-socjalne... Stowarzyszenie nieustannie rozszerza zakres swojej działalności, aby objąć wsparciem coraz większe grupy potrzebujących: począwszy od diagnozy, poprzez wczesne wspomagania rozwoju, specjalistyczne przedszkole integracyjne z grupami dla dzieci autystycznych... Od września 2016 roku powstanie szkoła dla dzieci z autyzmem! W planach jest otworzenie domu dla dorosłych niesamodzielnych ze spektrum autyzmu, gdzie mogliby spokojnie żyć i pracować, gdy ich rodziców zabraknie.

Ale najbardziej nowatorskie jest niezwykłe miejsce, gdzie dorośli autyści codziennie przychodzą do pracy. Z uśmiechem. Z poczuciem bycia potrzebnym. Dorosłym. Choć trochę samodzielnym.

To Dalej Razem z o.o. - przedsiębiorstwo społeczne, w którym ponad 50% pracowników to osoby niepełnosprawne. W tym niezwykłym miejscu zatrudnionych jest 16 osób ze spektrum autyzmu! Działają na kilku polach: poligraficznym, multimedialnym, kulinarnym i rękodzieła, a każda praca dostosowana jest do poziomu niepełnosprawności danego pracownika. Od 2014 roku działa tu również drukarnia internetowa wydrukujemy.to.
Genialną sprawą jest to, że firma zatrudniająca osoby z autyzmem w dużej mierze zajmuje się tworzeniem i produkcją rzeczy potrzebnych w terapii autyzmu - pieką przepyszne wypieki bezglutenowe i bezcukrowe, drukują obrazki do komunikacji alternatywnej. Ale, przede wszystkim, coraz prężniej rozwijają portal edukacyjny Dalej Razem EDU. A tam... cuda niewidy - czyli skarbnica wiedzy i pomocy dydaktycznych. Ciekawą formą wsparcia terapeutycznego są filmy edukacyjne, oferta szkoleniowa (byłam, szkoliłam się, polecam bardzo!!!) i EdWord - autorska baza obrazków do komunikacji alternatywnej! I wreszcie najważniejsze - całkiem sporo nigdzie indziej niedostępnych pomocy terapeutycznych - wszystko, co znajdziecie na tym portalu, ma swoją genezę u źródła - czyli w pracy terapeutycznej z osobami ze spektrum autyzmu. Pomysły na nowe pomoce edukacyjne rodzą się w trakcie zajęć z logopedą bądź terapeutą. Sami zainteresowani mają głos i współtworzą konkretne gry bądź układanki.


Miałam okazję wypróbować kilka pomocy stworzonych i wyprodukowanych przez Dalej Razem EDU i z ręką na sercu stwierdzam, ze są to pomoce terapeutyczne z najwyższej półki jakościowej - dokładnie przemyślane, zaprojektowane tak, by można było je wykorzystać na wiele sposobów i wariantów. Wiele z nich ma specjalny zestaw do komunikacji alternatywnej (czyli PCSy i orzepowany pasek komunikacyjny), żeby przy okazji układania puzzli bądź układanki ćwiczyć komunikację.

źródło: Dalej Razem EDU

źródło: Dalej Razem EDU

W ofercie Dalej Razem EDU znajdziecie mnóstwo ciekawych pomocy, jednak mnie najbardziej urzekła rzecz zupełnie nowatorska, a jakże potrzebna - gry planszowe dostosowane do bardzo różnego poziomu rozwoju dzieci ze specjalnymi potrzebami! Tak więc mamy gry, które rozwijają naśladownictwo, spostrzegawczość, komunikację. Gry, w które z powodzeniem może grać osoba niemówiąca (jak Bazyli) lub mówiąca słabo (jak Roch). I nareszcie terapia może stać się zabawą dla CAŁEJ RODZINY!

źródło: Dalej Razem EDU

źródło: Dalej Razem EDU

Tak, Kochani - nie przecierajcie oczu ze zdumienia - ten wpis to najprawdziwsza, rasowa REKLAMA.
Zarzekałam się, że na ednorfinkowym blogu miejsca na komercję i jakiekolwiek polecanie konkretnych produktów miejsca nie ma, bo to moja świątynia, a nie targowisko. I odmawiałam konsekwentnie reklamowania czegokolwiek tutaj. Bo nie po to do nas zaglądacie. Bo nie po to piszę tego bloga.

Ale dziś napisałam REKLAMĘ.
Pierwszą i zapewne ostatnią.
Totalnie bezinteresowną.
Pisaną z potrzeby serca.

Bo sprawa tego wymaga.
Bo warto o takich przedsięwzięciach mówić, pisać i polecać.
Bo można wspaniałej inicjatywie dodać wiatru w żagle.

Drogi Czytaczu - rodzicu, terapeuto! Gorąco Cię zachęcam - wejdź na stronę Dalej Razem Edu, wybierz coś w sam raz dla Twojego dziecka i zakup (może na Mikołaja, może pod choinkę?). A potem naciesz oczy nie tylko cudną pomocą do terapii, ale i taką wzruszającą pieczątką odbitą wewnątrz pudełka:

Bo każdy z niepełnosprawnych pracowników tej wyjątkowej firmy ma swój udział w powstawaniu tych Cudów. I, co najważniejsze:: zysk z działalności Dalej Razem z o. o. w całości przekazywany jest na cele statutowe Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”! Nikt nie zbija tu majątku, nikt się nie bogaci. Pracują tu Ludzie z Misją. I Autyści :)

 Od dziś na naszym blogu będzie widniał specjalny baner - wystarczy klik i już jesteście w Dalej Razem Edu :)

 

To jak będzie? Skusicie się?

Strzyga

KLASYFIKACJA:

gatunek: Strzyga

rodzaj: Ciętowłos Kamuflus

charakter: cichociemny

misja: strzyżenie

występowanie: domy dzieci z nadwrażliwością w obrębie głowy

W naszym domu co kilka miesięcy zjawia się Strzyga. Zakrada się cichutko, zawsze po zmroku. Bezszelestnie mości się przy łóżeczkach dzieci, przygląda się im swoimi przenikliwymi ślepiami mrużąc złowrogo powieki. Wyciąga swoje wielkie łapska i gładzi zarośnięte czuprynki, spocone od poduszki i snów pełnych przygód. A potem odlicza dziecięce oddechy: cztery, trzy, dwa, jeden i.... Zaczyna swój rytuał.

Strzyga wyposażona jest w wielkie, ostre jak brzytwa szczypce. Operuje nimi niezwykle sprawnie, a najczęściej jej łupem padają małe dzieci. Strzygi wszelkiego rodzaju wykazują niezdrowe wręcz zainteresowanie ludzkimi włosami. Gdy przychodzi odpowiedni czas - Strzyga rozpoznaje go po grzywce wpadającej do dziecięcych oczu i po kudłach nieestetycznie wystających z tyłu czapki - wtedy jest Jej Chwila. Pojawia się znienacka, wiedziona nieznośnym przymusem. Przysiada na brzegu łóżeczka i rozpoczyna swój koncert. Szczyp, szczyp, szczyp - wokół śpiącej główki obcięte kosmyki włosów układają się w aureolę. Strzyga jest w swoim żywiole - wystawia niezdarnie koniuszek języka i, ciachnięcie po ciachnięciu, skraca dziecięce czuprynki. To jest jej rytuał. Jej amok. Jej 5 minut.

Strzygi mają niezwykłe zdolności kamuflażu. Wystarczy, że dziecięce oczko otworzy się na moment, rozbudzone hałasem i manipulacją w obrębie wrażliwej skóry głowy - Strzyga zamiera, błyskawicznie chowając uprzednio swoje szczypce. Jest mistrzynią sprawiania wrażenia, że  "nic, absolutnie nic się nie dzieje". Z jej, pełnej napięcia przed chwilą twarzy, w chwili alarmu natychmiast znikają wszelkie oznaki doniosłości sprawy. Strzyga udaje, że jej nie ma. Że nie ma żadnego interesu w tym dziecięcym pokoiku. A tak w ogóle, to znalazła się tam całkiem przypadkiem i o co te nerwy? Lecz gdy tylko jej uszy pochwycą znów miarowy, spokojny oddech, a sylwetki śpiących dzieci na powrót znieruchomieją, Strzyga rozpoczyna swój nożycoręki taniec. Nie spocznie, nim nie skończy dzieła. Nim nie uzna, że nic tu już po niej. Zbiera wtedy z czułością pukle obciętych włosów i chowa je w garści.

A potem, równie bezszelestnie, jak się pojawiła, znika w ciemności korytarzy, gasząc za sobą nocne lampki nad łóżkami. Na jej groźnym pysku pojawia się cień triumfalnego uśmiechu. Znika bez śladu, by powrócić, gdy znów nadejdzie Jej Czas.

Bis

Po prawie dwóch latach znowu stałam dziś za weneckim lustrem i obserowowałam, jak pani z komisji diagnozującej próbuje bawić się z Rochem, jak Go zachęca, wabi, a On ostentacyjnie ma ją gdzieś. Dwa lata temu za szybą był Bazyli i po obradach komisji straciłam złudzenie o zdrowym dziecku. Dziś nie straciłam żadnych złudzeń. Dziś jestem jak stary, powgniecany czołg, który przejechał wiele bezrdroży i niejedną stoczył bitwę.
Komisja dopatrzyła się u Roszka autyzmu. Godzinę się naradzali, bo postawienie diagnozy utrudnił brak określenia u Roszka stopnia upośledzenia umysłowego. Zasugerowano mi, żeby takie badanie wykonać. Pan psychiatra skłania się ku upośledzeniu w stopniu znacznym (na cztery możliwe: lekkie, umiarkowane, znaczne i głębokie). Dostałam zaświadczenie lekarskie i mogę z nim zrobić, co chcę. Schować głęboko do szuflady albo uchylić roszkowe orzeczenie o niepełnosprawności i starać się o nowe, poszerzone a autyzm.

Powinno mi być smutno, a nie jest.
Chyba wyczerpałam limit złych emocji.

Jedni wykluczaja autyzm, inni potwierdzają. Jedni wskazują eeg jako badanie kluczowe, inni bagatelizują.
Wszyscy oni patrzą na tego samego Roszka, tylko każdy przez inne szkiełko, innego koloru. A Roszek jest ten sam, jaśniejący, przez każde szkiełko inaczej wypada (wszak jego imię, co wiem od pewnej Mamy innego fantastycznego Roszka, po kurdyjsku znaczy słoneczko!).

Nasza rolą jest zobaczyć Roszka w pełnej krasie, przez wszystkie tęczowe szkiełka. I wspierać jego rozwój w tej tęczowej plątaninie schorzeń i stopni upośledzenia. Widzieć osobę a nie schorzenia. Wsłuchać się w jej potrzeby, możliwości, mocne i słabe strony. Kochać.

A więc autyzm bis!
Zbieramy diagnozy jak znaczki do klasera.

Sierpień 2012

Za nami trudny weekend, pełen nerwów i zgrzytania zębami. Endorfinki zamknięte w swoich celach, a ja małą łyżeczką próbuję do nich przekopać tunel. A potem uciec z tego więzienia raz na zawsze. Ale z sił opadam i coraz trudniej się zmusić do czegokolwiek.

Trudne to życie, choć piękne cholernie.

Odgrzebałam stare zdjęcia na dysku.
Sierpień 2012 - przed operacją Roszka, przez diagnozą Bazylka.


Zauroczyły mnie....